Hej alle,
Jeg har oprettet en Facebook-gruppe der hedder Congenital Anosmia i Danmark.
Jeg har ikke selv denne lidelse men, min kone har medfødt mangel på lugtesans.
Ideen er at i kan dele jeres tanker, og nyt omkring research på området.
Den er ny så der er ikke så meget i.
Vh
Carsten
Hej alle
Næ - vi er øjensynligt nogle stykker, der har same problem. Jeg undrer mig over, at ingen er opmærksomme på, at det er decideret farligt. Vi har vores sanser af indlysende grunde. Lugtesansen kan gøre os opmærksomme på farer og er en del af vores orientering I omgivelserne. Forleden sad jeg I køkkenet med ryggen til komfuret, fuldt blus på emhættet, og derfor opdagede jeg ikke, at maden var brændt på. Tænk, hvis der går ild I noget? Så opdager jeg det måske ikke før det er for sent?Jeg kan ikke snuse til fødevarer og afgøre, om de er fordærvede, så det er en udfordring at holde styr på køleskabet.
Og jeg er enig med mange andre I, at det er livsforringende. Jeg har læst mig til, at tab af begge disse sanser af Arbejdsskadestyrelsen opgøres til en méngrad på 10%. Er der nogen, der har anmodet om forsikringsudbetaling?
Mvh
Hej. De sidste par år har jeg nedsat lugtesans. Jeg nøs og det løb fra næse og øjne. Hver gang jeg var ude at rejse, holdt det op.! Så opdagede jeg, at det var var værst når jeg læste min avis, Information, som man ikke bare bladrer igennem i en fart. Hele sommeren afmeldte jeg så avisen, og det hjalp. Det må altså være tryksværteallergi. Har ikke været til læge endnu.
Desværre er min lugtesans ikke blevet bedre. Jeg er salig, hvis den ganske kort kommer tilbage ved en tur ved havet. Så fatter man hvad man går glip af.
Tror I der er håb.
Har gjort mig forskellige tiltag, for at genvinde min lugtesans.... Stærke B-vitaminer gav mig lugtesansen tilbage sidste sommer og jeg var lykkeligt over at dufte sommeren, men det holdt desværre ikke så længe.
Min lugtesans kommer og går.... Den er for det meste væk.... Helt væk.
Mit sidste tiltag er næsesprey for inflammation i næsen.... Juhuuuu! Det virker også, så lige nu er alt i orden.
Frygter jo så at den forsvinder,når der ikke er mere sprey i flasken og det er vist ikke noget man må gøre året rundt.
Tror det er individuelt hvad der lige skal til for at få lugtesansen til at være nærværende
Dorthe
PS er holdt op med at ryge, men der kom ikke en permanent lugtesans af den grund.
Jeg har flere gange skrevet i denne tråd, både i perioden, hvor jeg havde det skidt og da jeg fik det lidt bedre.
Jeg skylder måske at sige, at jeg idag har det rigtig godt, har stort set aldrig problemer med lugtesansen (kun hvis jeg er MEGET træt, hovedpine eller og dertil stresset).
Jeg priser mig lykkelig over, at jeg ikke har denne lidelse længere, da det er en helt ubeskrivelige følelse og fratager en så meget her i livet.
Måske var mit præget af en meget dårlig periode af mit liv med en masse personlige nedture, der medførte mange bekymringer i dagligdagen... Jeg ved det ikke og lægerne havde ikke svaret!!!
Idag har jeg det godt, spiser normalt, drikker normalt, dog kan jeg fornemme at hvis jeg drikker alkohol (mere end et par glas) bliver slimhinderne meget tørre og lugtesansen svagt påvirket. Så jeg nyder mine 2 glas vin og stopper der, og så håber og beder jeg til, at denne sygdom aldrig blusser op igen.
En af de sværeste ting ved hele denne sygdom er, at andre mennesker ikke forstår det og ikke kender til det.
Slutteligt skal jeg måske nævne, at min far, søn og nevø ingen lugtesans har og aldrig har haft det, og at de efter min sygdom har været meget mere OBS på dette, da det måske har en sammenhæng. De har nu alle været igennem nogle undersøgelse på Århus Universitetshospital, der er igang med at se om de kan finde ud af noget om netop Parosmi og anosmi som sygdommen er relateret til.
Jeg startede her i 2013 med tabt lugtesans efter en influenza og her prøvet det meste, men i 2015 kan jeg mærke, at den gradvist kommer tilbage helt af sig selv. Sprit-dufte rom og Whisky er mig ikke forundt, men det kommer vel.
Altså opgiv ikke med mindre det er medfødt.
Ifm to på hinanden følgende vira (den første mindede om hjernehindebetændelse og herefter svær / tør hoste) i april 2015 mistede jeg min evne til at smage og lugte. De seneste måneder har dette udviklet sig til at jeg smager og lugter visse ting - men i stærkt forvrænget udgave. Jeg er på det nærmeste allergisk over for dufte (også de i krydderurter) og parfumer og disse lugte går stærkt ind og sætter sig på tungen og alle som en 'tone'. Kaffe smager kvalmt ligesom feks peberfrugt gør det. Min livskvalitet er stærkt forringet og jeg har prøvet alt alternativt; akupunktur, kostvejleder og spiser et hav af vitaminpiller/ dråber mod infektion - herunder stræk B / zink og A. Jeg er nu henvist til øre næse og hals læge og skal herefter undersøges ved en neurolog. Min læge var først optimist og var så sikker på det kommer igen - nu - med de seneste allergitelatetede forandringer - tvivler hun mærker jeg. Min dygtige akupunktør må også melde at hun ikke tidligere har mødt et lignende tilfælde. Jeg selv er ikke længere den samme person og oplever at jeg lever i en glasklokke.
Hej Sally...
Hold da op, du er hårdt ramt...gu ved om du også er belastet ii andre sammenhænge i livet...?
man kan nemlig godt miste lugtesansen ved stress..
Lige for tiden får jeg en næsesprey mod kronisk betændelse i næsen... Skal bruges 4 gange i døgnet i en måned... Og i den tid det har varet har jeg lugtesans.......om den så forsvinder igen, efter endt brug, ved jeg ikke endnu....men det har været en dejlig måned, som også har gjort noget ved humøret.
Håber øre/næse/hals-specialist kan hjælpe dig.
Dorthe.
Hej Dorthe. Tak for din opmuntring. Jeg tror selv at det enten handler om en inflammationstilstand eller udtørrede slimhinder. Håber udredningen peger i 'behandlings'-retning.
Kommentarer
Jeg har oprettet en Facebook-gruppe der hedder Congenital Anosmia i Danmark.
Jeg har ikke selv denne lidelse men, min kone har medfødt mangel på lugtesans.
Ideen er at i kan dele jeres tanker, og nyt omkring research på området.
Den er ny så der er ikke så meget i.
Vh
Carsten
Næ - vi er øjensynligt nogle stykker, der har same problem. Jeg undrer mig over, at ingen er opmærksomme på, at det er decideret farligt. Vi har vores sanser af indlysende grunde. Lugtesansen kan gøre os opmærksomme på farer og er en del af vores orientering I omgivelserne. Forleden sad jeg I køkkenet med ryggen til komfuret, fuldt blus på emhættet, og derfor opdagede jeg ikke, at maden var brændt på. Tænk, hvis der går ild I noget? Så opdager jeg det måske ikke før det er for sent?Jeg kan ikke snuse til fødevarer og afgøre, om de er fordærvede, så det er en udfordring at holde styr på køleskabet.
Og jeg er enig med mange andre I, at det er livsforringende. Jeg har læst mig til, at tab af begge disse sanser af Arbejdsskadestyrelsen opgøres til en méngrad på 10%. Er der nogen, der har anmodet om forsikringsudbetaling?
Mvh
Desværre er min lugtesans ikke blevet bedre. Jeg er salig, hvis den ganske kort kommer tilbage ved en tur ved havet. Så fatter man hvad man går glip af.
Tror I der er håb.
Min lugtesans kommer og går.... Den er for det meste væk.... Helt væk.
Mit sidste tiltag er næsesprey for inflammation i næsen.... Juhuuuu! Det virker også, så lige nu er alt i orden.
Frygter jo så at den forsvinder,når der ikke er mere sprey i flasken og det er vist ikke noget man må gøre året rundt.
Tror det er individuelt hvad der lige skal til for at få lugtesansen til at være nærværende
Dorthe
PS er holdt op med at ryge, men der kom ikke en permanent lugtesans af den grund.
Jeg har flere gange skrevet i denne tråd, både i perioden, hvor jeg havde det skidt og da jeg fik det lidt bedre.
Jeg skylder måske at sige, at jeg idag har det rigtig godt, har stort set aldrig problemer med lugtesansen (kun hvis jeg er MEGET træt, hovedpine eller og dertil stresset).
Jeg priser mig lykkelig over, at jeg ikke har denne lidelse længere, da det er en helt ubeskrivelige følelse og fratager en så meget her i livet.
Måske var mit præget af en meget dårlig periode af mit liv med en masse personlige nedture, der medførte mange bekymringer i dagligdagen... Jeg ved det ikke og lægerne havde ikke svaret!!!
Idag har jeg det godt, spiser normalt, drikker normalt, dog kan jeg fornemme at hvis jeg drikker alkohol (mere end et par glas) bliver slimhinderne meget tørre og lugtesansen svagt påvirket. Så jeg nyder mine 2 glas vin og stopper der, og så håber og beder jeg til, at denne sygdom aldrig blusser op igen.
En af de sværeste ting ved hele denne sygdom er, at andre mennesker ikke forstår det og ikke kender til det.
Slutteligt skal jeg måske nævne, at min far, søn og nevø ingen lugtesans har og aldrig har haft det, og at de efter min sygdom har været meget mere OBS på dette, da det måske har en sammenhæng. De har nu alle været igennem nogle undersøgelse på Århus Universitetshospital, der er igang med at se om de kan finde ud af noget om netop Parosmi og anosmi som sygdommen er relateret til.
GOD BEDRING TIL JER ALLE:-)
Altså opgiv ikke med mindre det er medfødt.
Hold da op, du er hårdt ramt...gu ved om du også er belastet ii andre sammenhænge i livet...?
man kan nemlig godt miste lugtesansen ved stress..
Lige for tiden får jeg en næsesprey mod kronisk betændelse i næsen... Skal bruges 4 gange i døgnet i en måned... Og i den tid det har varet har jeg lugtesans.......om den så forsvinder igen, efter endt brug, ved jeg ikke endnu....men det har været en dejlig måned, som også har gjort noget ved humøret.
Håber øre/næse/hals-specialist kan hjælpe dig.
Dorthe.