Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige leksikon om sygdomme
Indstillinger

Funktionelle lidelser - en skadelig modediagnose?

1679111216

Kommentarer

  • Indstillinger
    Nåe, så var jeg bare lidt dum. Skidt med det. Nu forstår vi hinanden.

    Du har fuldstændig ret, sådan taler man ikke til andre mennesker, men denne læge gjorde. Dårlig opdragelse eller måske følte hun sig højt hævet over et "almindeligt" menneske.
    De læger, der virkelig kan og ved noget er helt anderledes.

    Nej, jeg aner ikke hvad der står i den journal, men jeg fortryder, jeg bad om at få den sendt til min nye læge.
  • Indstillinger
    Hej igen

    Jeg kan se, at der er flere der er faret i flint over, at jeg skrev at Per Fink benytter sig af imperi og hård videnskab. Jeg vil gerne uddybe det her.

    Igen har Persille skrevet så fint, hvad det er jeg mener:

    "Men det skal jo nok forstås på en anden måde. For jeg kender f.eks. ikke de "fine" ord og ville have stort besvær med at blive forstået, måske slet ikke.
    Så måske skal man have kendskab til "hård videnskab" for at blive taget alvorligt.
    Så man kan debattere/ skrive artikler på en belæst måde. !!! "

    og

    "Jeg mente kun, de er læger og kan bruge det sprog der skal til for at blive taget alvorligt blandt andre læger. Har man ikke en videnskabeligt baggrund er det svært, at blive taget alvorligt."


    Lige præcis, Persille. og det er det der er min pointe!

    Jeg forstår at I kan undre jer over hvordan Per Finks forskning om funktionelle lidelser kan kaldes "hård videnskab", når han benytter sig af en selvopfunden diagnose i strid med den internationale somatiske videnskab. Jeg vil lige understrege, at jeg altså slet slet ikke er enig med Fink, håber det står helt klart! Jeg prøver bare at forklare hvad I er oppe imod.

    Per Finks nyeste publicerede undersøgelse er sådan set overordnet set rigtig godt lavet (det betyder stadig ikke at jeg er enig med ham!). For det første har han mange patienter med i undersøgelsen og den forløber over lang tid, og der er undersøgt en masse relevante parametre. Det der efter min mening går helt helt galt for ham, er fortolkningen af data. Men selve studiet er fremragende. Og står i kontrast til de fleste studier om fx CFS/ME, der desværre er meget små. Der findes også gode studier om ME/CFS men de artikler jeg har set der henvises til på hjemmesider mod diagnosen funktionelle lidelser, har bare været af elendig kvalitet.

    Det er enormt svært at vurdere kvaliteten af et videnskabeligt studie uden videnskabelig erfaring, men tilbage står jo bare Per Finks velunderbyggede store studie (godt nok med forkert fortolkning og konklusion, men han argumenterer jo godt for sin sag) og modparten som ikke har videnskabelig indsigt og som modargumenterer med elendig forskning.

    Mit budskab er bare, at hvis I skal blive hørt af læger som Per Fink må I være meget meget omhyggelige med at henvise til de gode studier der faktisk findes masser af!
    Og I må forstå, at et studie sagtens kan være fremragende selv om konklusionen er forkert. Det har historien masser af eksempler på.

    Og Per Fink har jo også masser af imperi at underbygge sine påstande på. Nemlig fra alle de patienter der henvises til hans klinik. Hvoraf en stor del hjælpes, fordi de får behandlet deres psykiske følger af deres kroniske sygdom. Igen mistolker Per Fink efter min mening situationen, men det ændrer ikke ved at det udefra ser rigtig rigtig overbevisende ud for både udenforstående og tilhængere. Og det gør det nemt at rekruttere flere tilhængere.

    Det er derfor jeg er så glad for at reumatologerne er kommet på banen. De slår nemlig igen med samme mønt, med hård videnskab og imperi. Og det gør at politikere og andre læger bliver nød til at lytte, for reumatologerne har objektive målinger i form af blod- og vævsprøver mens Per Finks data er og bliver subjektive i kraft af at det er et psykiatrisk studie. Men det ændrer ikke ved, at hans studie er godt lavet. Og fordelen ved at det er så godt lavet, er sådan set at det i lige så høj grad vil kunne bruges til at underbygge den modsatte konklusion: Nemlig at der er tale om somatisk syge mennesker med psykiske følger af invaliderende, kronisk sygdom, og at behandling af de psykiske følger som fx depression naturligvis giver positive resultater når der måles på livskvalitet og smerter -det er sådan set gammel viden.

    Håber at dette gav en lidt bedre ide om hvad jeg mener.
  • Indstillinger
    Måske skulle man lige forklare ordet ”empiri”, for at dette ord ikke skal stå som noget mystisk og fremmedgørende, der blokerer for forståelse :o)

    Min fremmedordbog siger, at det kommer fra et græsk ord, der betyder ”erfaring”, og at det er sammensat af en forstavelse og det græske ord ”peira”, der betyder ”forsøg” eller ”prøve”. Det handler altså om at bygge sin erkendelse på erfaring.

    Normalt laver lægerne videnskabelige forsøg, der omfatter undersøgelser af et stort antal forsøgspersoner, og så ser de på, hvad der rent empirisk gælder (altså hvilke nøgne facts, der er) for denne gruppe.

    Sjovt nok skriver fremmedordbogen også, hvor vigtigt det er, at disse data er befriet fra alt, hvad der kan stamme fra det erkendende subjekt. Det er på dette punkt, Per Fink & co. svigter.

    Ordet ”empiri” har således intet at gøre med ordet ”imperium”, der betyder magt eller stormagt, hvad man jo nemt kan forledes til at tro, eftersom Fink & co. har kuppet sig til at få en masse magt, og fordi Asklepios flere gange er kommet til at stave ”empiri” med ”i” som begyndelsesbogstav. Men det er nok en freudiansk fortalelse :o)
  • Indstillinger
    Hej Kameliadame

    Ja, jeg får stavet empiri lidt forskelligt, fordi jeg simpelthen ikke kan stave....;-)

    Du skriver: "Normalt laver lægerne videnskabelige forsøg, der omfatter undersøgelser af et stort antal forsøgspersoner, og så ser de på, hvad der rent empirisk gælder (altså hvilke nøgne facts, der er) for denne gruppe."

    Men dette er ikke empiri. Empiri er som du siger, det smarte ord for erfaring. Dvs. Per Finks empiri er alle de patienter der kommer i han klinik for funktionelle lidelser, men som IKKE deltager i noget forsøg. Empiri (erfaringer) er altså formodninger indtil de undersøges videnskabeligt, og det gælder vel og mærke uanset hvordan man fortolker sine erfaringer og sine videnskabelige data. Empiri er fx at Fink sidder i sin konsultation og bemærker, at stort set alle hans patienter med lidelser hvor man ikke har kunnet finde noget galt i kroppen (ofte fordi man ikke har kigget ordenligt efter med de rigtige undersøgelser), virker tyngede, stressede og deprimerede. Dvs. hans empiriske data siger altså, at tyngede, stressede og deprimerede personer har stor risiko for at få smerter uden at man kan finde en årsag.

    Næste skridt er så, at han laver en videnskabelig undersøgelse, eller ser om andre har gjort det, om det nu også kan passe videnskabeligt. Det kan det så i dette her tilfælde, hvis man kun ser på den ene side af sagen, som Fink gør. Så er næste skridt at udtænke en behandling for disse mennesker. Næste empiriske erfaring er så, at disse mennesker søreme får det bedre når deres depression og angst bliver behandlet. Og for at teste om det nu også kan passe, og at det ikke bare er noget han tror, laver han sin seneste udgivede undersøgelse. Læg mærke til at han altså sagtens kan lave god videnskab, selv om han har vendt hele sagen på hovedet og selv om han i sin konklusion ikke tager højde for den forskning der er lavet af smerteforskere og eksperter i immunforsvaret.

    Når lægerne laver videnskabelige undersøgelser på en række personer, laver de altså ikke empiri. Derimod gælder personerne som en stikprøvekontrol for alle personerne i samme gruppe (fx patienter med CFS/ME (og her er der selvsagt en masse fælder man skal undgå at falde i, for at sikre at forsøgspersonerne nu også er repræsentative for hele gruppen, også dem der ikke har lyst til at deltage i undersøgelsen). Og derfor er de resultater naturligvis behæftet med en vis usikkerhed, som bliver mindre jo flere man har med i sin stikprøvekontrol. Derfor er det skidt hvis man fx kun har 10-15 personer med i sin undersøgelse. Usikkerheden bliver 0 hvis man har alle personer i dette eksempel med CFS/ME i hele verden med, men det er jo i praksis umuligt. Omvendt bliver usikkerheden meget stor hvis man kun har få personer med i sit studie. Hvor stor usikkerheden præcis er kan beregnes via statistiske metoder.

    Dette her er temmeligt langhåret, det er jeg godt klar over. Men det at Per Fink har forstand på den slags, gør at hans argumenter har langt mere vægt end en lille gruppe der føler sig uretfærdigt behandlet. Det er derfor vigtigt at der gives igen med samme mønt. Eller være rigtig mange der råber op. Men det sidste har jo vist sig umuligt i praksis. Folk med sager under behandling er selvsagt bange for konsekvenserne ved at råbe offentligt op, og mange har efter mange års kamp mod sygdom og system slet ikke kræfterne.

    Så er der kun tilbage at slå igen med lige så hård videnskab -eller hårdere -som den Per Fink benytter sig af.
  • Indstillinger
    Med respekt Asklepios12, så deler jeg fortsat ikke dit synspunkt, når du konkluderer at "Så er der kun tilbage at slå igen med lige så hård videnskab -eller hårdere -som den Per Fink benytter sig af."

    Endvidere er det uklart for mig, hvem du henviser til, når du skriver "I".

    For det første er der i bl.a. ME Foreningen særdeles kompetente folk (heriblandt Helle Rasmussen, der har oprettet tråden), der er udmærket i stand til at give igen af samme videnskabelig mønt.

    For det andet så mener jeg fortsat, at forskellig vinkler på sagen vægter højt, og at vi alle har noget at bidrage med. Jeg gentager derfor, at at jeg mener, at også de personlige beretninger i denne tråd, har betydning.

    Jeg har ikke tænkt mig at give op og nøjes med at håbe på, at flere læger begynder at undre sig og tage til genmæle, selvom det er ønskeligt.
  • Indstillinger
    Hej Pia

    Når jeg skriver I, så mener jeg jer der er engageret i kampen mod TERM. Selvfølgelig har de personlige beretninger også meget meget stor værdi! De kan ikke mindst have værdi i pressen hvis der er nogen der tør sende deres beretning af sted, enten som kronik, læserbrev eller interview. Og som anonyme til at give andre i den situation at de ikke er alene.

    Men skal I slå TERM-læger "oven i hovedet" på en måde så de forstår det, så er videnskab den eneste måde. Og man behøver altså ikke være hverken læge eller videnskabsmand for at finde gode artikler. Man skal bare holde sig til artikler der ligger i Pubmed-databasen. Her har databasen kun artikler med af en vis lødighed, så man kan altså gøre sig selv en rigtig stor tjeneste lige at tjekke om en artikel er her inden man fx linker til den på sin anti-TERM-hjemmeside.

    Jeg forstår at der mange følelser i dette her, jeg har jo selv siddet i suppedasen. Men folk der går ind på fx ME-hjemmesider og tænker "her er der endelig noget forskning jeg kan tage med til min læge, så kan det være han vil forstå", bliver jo fuldstændigt affejet hvis det de kommer med til lægen er noget videnskabeligt bras. Uanset at artiklen har ret. Jeg kender den verden temmelig godt, så jeg ved hvad de lytter efter, og det er ikke "anekdoter" (groft udtryk, men sådan tænker de) men derimod videnskab, videnskab og videnskab -udgivet i de velanskrevne tidsskrifter vel og mærke. Så brug nu Pubmed, det er det bedste råd jeg kan give.
  • Indstillinger
    Som reaktion på dit indlæg, Asklepios, vil jeg sige følgende:

    Hvis man er blevet fejldiagnosticeret (har fået diagnosen funktionel lidelse), og lægen som ”behandling” foreslår kognitiv adfærdsterapi og antidepressiv medicin, så tror jeg absolut ikke, at det er en god ide at tage videnskabelige artikler med til lægen!

    Jeg vil mene, at skaden i dette tilfælde er sket, og det eneste, man kan gøre, er at skifte læge. Jeg kan slet ikke forestille mig, at en læge i tilfælde af uenighed overhovedet er villig til at læse en artikel, som en patient medbringer.

    Den slags er der for det første ikke tid til i en fortravlet læges hverdag, og for det andet vil lægen opfatte initiativet som mistillid og utidig indblanding fra patientens side.

    Desuden vil det være sådan, at eftersom patienten i forvejen har fået diagnosen ”funktionel lidelse”, altså en psykisk lidelse, så vil enhver, lidt anderledes måde at opføre sig på, blive tolket i lyset af diagnosen. Altså: patienten er sygeligt optaget af videnskabelige tidsskrifter!

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Indstillinger
    Tak til Asklepios12

    Din sætning:
    " ...................Per Finks data er og bliver subjektive i kraft af at det er et psykiatrisk studie. Men det ændrer ikke ved, at hans studie er godt lavet. Og fordelen ved at det er så godt lavet, er sådan set at det i lige så høj grad vil kunne bruges til at underbygge den modsatte konklusion: Nemlig at der er tale om somatisk syge mennesker med psykiske følger af invaliderende, kronisk sygdom, og at behandling af de psykiske følger som fx depression naturligvis giver positive resultater når der måles på livskvalitet og smerter -det er sådan set gammel viden."

    Er virkelig suverænt godt skrevet og guld værd i den fortsatte debat.
  • Indstillinger
    Asklepios - for at gøre en lang historie kort, så anbefaler du, at man anvender videnskabelige artikler fra PubMed som dokumentation. Fint.
    Link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/

    Når man søger på PubMed for 'myalgic encephalomyelitis' (ME; postviralt træthedssyndrom) får man 5893 resultater. Søger man på 'fibromyalgia', får man 7046 resultater. Så der findes rigeligt med artikler, der kan understøtte 'hård videnskab' om disse sygdomme. Spørgsmålet er: Har lægerne og psykiaterne læst nogle af dem? Og vil de?

    Vi er mange forskellige individer, grupperinger og patientforeninger, der arbejder imod TERM-modellen og DSAM's kommende vejledning om funktionelle lidelser. Jeg går også ud fra, at du også regner dig til den kategori. For debattens skyld vil det være en fordel, at du præcist angiver kilder og evt. links til både hjemmeside og forskning, sådan at alle er klar over, hvad du refererer til.

    På forhånd tak.

    Med venlig hilsen
    Helle Rasmussen
  • Indstillinger
    Kære Helle

    Jeg prøver bare at fortælle jer hvor det er en fordel at søge videnskabelig information. Det er ikke min opgave at lave en simpel googelsøgning, endsige finde relevant litteratur til din eller andres hjemmesider.

    Du virker meget irriteret her, men jeg kommer faktisk med noget værdifuld inside viden om hvordan man kan få læger i tale -jeg har endnu til gode at se den læge der går mod en artikel fra et tidsskrift med høj impact factor, som fx Nature, Science eller PNAS, Phlugers Arch. og tidsskrifter fra American scientific society. Og det vil også gælde Fink.

    Så det er bare om at gå på jagt. Dog kan det aldrig blive min opgave. Nu har jeg fortalt hvor guldet ligger, men du må altså selv grave det op.

    At Fink ikke har læst de somatiske artikler -eller i hvert fald ikke refererer til dem er jo netop også det som Dansk Reumatologisk Selskab i deres betænkning kritiserer ham for. Jeg siger bare, at lægger man link til en videnskabelig primær-artikel op på sin hjemmeside som dokumentation for at ME/CFS er en somatisk og ikke psykiatrisk diagnose, så er det altså en fordel at tage en fra Pubmed, da det må forventes at nogle personer under fx udredning for træthed med mistanke om ME/CFS kan finde på at downloade den for at tage den med til sin læge. Og så er det da supervigtigt at det er en artikel med en vis pondus. Ellers gør den mere skade end gavn!

    Kan folk finde ud af at komme her på netdoktor, ved jeg at de også kan finde ud af at sætte Pubmed ind i google-søgefeltet -og da især hvis man har egen hjemmeside...
Log in eller Registrér for at kommentere.