Søg
Tilmeld dig
Oplysningerne må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller
behandling af autoriseret læge.
Indholdet på Netdoktor.dk kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.
Netdoktor.dk - All rights reserved. Netdoktor.dk is a trademark © Copyright 1998-
-
Kontakt Netdoktor
- Netdoktor Media
- Møntergade 19
- 1140 København K
- CVR: 28 68 61 37
Kommentarer
Jeg er meget forundret!
Ikke blot har du samme type søvnapnø som mig og hjerteproblemer som mig, og du er desuden også i behandling for højt blodtryk. Men ikke nok med det: du har også haft fibromer på livmoderen og jernmangel!
Selvfølgelig er der sammenhæng mellem vores søvnapnø og hjerteproblemerne. At påstå noget andet, som du åbenbart også har været ude for, at nogle læger gør, er naturligvis absurd!
Men at vi begge har haft fibromer på livmoderen og jernmangel, giver altså stof til eftertanke. Ikke at vi kan gøre noget ved den sag nu, for det kan vi jo ikke, men jeg synes altså, at det er meget tankevækkende.
Jeg kan godt forstå, at du er rystet. Så allerførst vil jeg sige til dig, at der ikke umiddelbart er nogen akut fare. Nu kan det selvfølgelig godt være, at dine hjerteproblemer er lidt anderledes end mine. Du kalder det forkammerflimmer. Mit er forkammerflagren. Men jeg mener ikke, at den forskel betyder noget, hvad angår alvor eller farlighed.
Det eneste, der er vigtigt i den forbindelse, er, at anfaldet helst skal gå over i løbet af nogle timer. Hvis et sådant anfald varer for længe, er der risiko for blodpropper.
Jeg har haft 11 anfald. Og jeg synes da absolut, at det har været irriterende. Men jeg har på intet tidspunkt følt mig i livsfare. Til 2 af anfaldene måtte jeg have hjælp i form af stød – resten gik over af sig selv. Jeg lærte efterhånden nogle tricks, som måske også kan hjælpe dig. Det kan vi snakke videre om senere, hvis du er interesseret.
Jeg kan godt forstå, at du i første omgang forestillede dig, at CPAP-maskinen havde noget med dit anfald af forkammerflimmer at gøre. Det må have været en surrealistisk oplevelse at vågne op med dette ”rumudstyr” på og mærke, at hjertet var gået amok!
Hvis du på nogen måde kan sove med CPAP-maskinen, så vil jeg råde dig til at bruge den – selv om du stadig bliver ved med at vågne. Belastningen på din organisme er ganske givet mindre, hvis du sover med maskinen.
Når man har kompleks søvnapnø (som det hedder, når man har en blanding af central søvnapnø og obstruktiv søvnapnø) skal man have en særlig maskine. Når du får den rigtige maskine, kan det være, at det kommer til at gå bedre.
Mit problem er jo, at jeg slet ikke kan falde i søvn med masken på.
Du spørger, hvad dette Holter-udstyr er for noget. Du kan læse om det her:
http://www.hjerteforeningen.dk/hjertesy ... itorering/
Det er slet ikke slemt at have på. Der er fire plastre på overkroppen med elektroder, som via ledninger har forbindelse til en optager, som man bærer i en lomme eller i bukselinningen. Jeg vil tro, at hjerteafdelingen, hvor du går til kontrol, ret hurtigt udstyrer dig med sådan en.
Det allerbedste ville jo være at have en sådan Holter på, samtidig med søvnundersøgelsen. Det var jo, hvad min praktiserende læge foreslog. Men jeg tror, at det bliver svært at få det gennemført.
Du beder om råd. Jeg kan give dig det råd at bede din læge udprinte de oplysninger, som automatisk kommer fra de to forskellige steder, der skal undersøge dig. Derefter giver du hjerteafdelingens oplysninger til respirationscenteret og vice versa. Du skal nok insistere på, at få oplysningerne lagt ind i journalen.
For mit vedkommende gik det ret stærkt, fra den dag, hvor en privatpraktiserende hjertespecialist havde henvist mig, til jeg blev kontaktet af respirationscenteret. Jeg vil tro, at hjertespecialisten pressede på, for hun var godt klar over, at jeg var i nød. I øvrigt ringede jeg også selv til respirationscenteret, og jeg fik i telefonen at vide, at jeg lå i bunken med de sager, der hastede.
Men derefter gik alt i kludder, så jeg er ikke blevet hjulpet, og nu er det snart 3 måneder siden, at jeg var der til første samtale.
Lad os håbe, at respirationscenteret har opbrugt deres ”kvaje-kvote” nu, og at de har brugt mig til at øve sig på, sådan at du kan få en mere professionel behandling ;o)
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg er glad for at høre at du er mere ovenpå her i dit sidste indlæg i forhold til det forrige, hvor jeg fornemmede at din livsgnist var lidt trykket.
Godt at du vil overveje at sige til lægerne at du har ondt i hjertet. Jeg mærker dog en tøven? Er det fordi, at da du sagde til kardiologerne at du havde ondt i venstre overarm, så virkede de ret ligeglade? For at smerter i armen skal være typiske for armen, så skal de som sagt være på lillefingersiden, men jeg kan se at jeg ikke har forklaret det ordentligt, for hvor er lige den lillefingerside? Det kommer an på hvordan man holder sin underarm. Og det er lillefingersiden med armen i såkaldt anatomisk normalstilling, dvs med håndfladerne opad, ligesom når man skal servere et fad. Så kan du følge armen opad fra lillefingeren op til overarmen, og hvis du havde ondt her kunne det komme fra hjertet. Ellers har det været muskelsmerter, sandsynligvis fra nakken. Det kan måske forklare hvorfor din hjertelæge bare rystede på hovedet. Men jeg synes nu godt han kunne have taget sig tid til at forklare det til dig, det er de fleste hjertepatienters store skræk at få ondt i venstre arm. Mange når så langt som til skadestuen, og det kunne jo have været undgået med lidt forklaring.
KAG står for Koronar Angiografi, altså en røngtenundersøgelse af hjertet med indgivning af kontrastvæske i koronarkarrene under undersøgelsen. Undersøgelsen visualiserer alle hjertets egne blodkar mens hjertet pumper, dette kan følges på skærmen så der er ikke tale om et stilbillede, nærmere som en ultralydsundersøgelse, bare med røngten. Den er meget følsom for at finde forsnævringer i koronarkarrene. Og angina pectoris kan skyldes en sådan forsnævning. Hvis der er tale om en stor forsnævring, kan der indsættes en lille dims i karret der holder det åbent, en stent. Det hele kan klares ambulant, hvis der er tale om et ukompliceret forløb, dvs at der ikke opstår uventede situationer eller komplikationer under indgrebet. Men jeg vil godt lige understrege, at det bare er en mulighed at de vil lave den undersøgelse. Jeg ved jo ikke hvilke oplysninger de ellers har.
Du skrev, at du nok havde stirret dig blind på vendingen ”ukompliceret forløb”. Begrebet omhandler altså selve indgrebet, i dit tilfælde din CABG, altså der hvor de prøvede at fjerne din atrieflagren, ikke dit sygdomsforløb. Det er bare kirurgens måde at skrive, at alt gik som det skulle under operationen. Læger skal så vidt muligt fatte sig i korthed i journalerne, ellers får de bøvl med deres overordnede og ikke mindst lægesekretærerne ;-)
Fortsættes
Tak for din uddybende forklaring mht din irritation over at lægerne siger at du har forhøjet blodtryk, når det nu er omkring 106/66. Jeg havde forstået det med en lidt anden drejning, kan jeg se.
Og jeg kan godt se det fra din side. Men med fare for at få dit blodtryk op i det røde felt (undskyld undskyld), så HAR du jo ideopatisk hypertension som diagnose, men en virkelig velbehandlet en af slagsen. Og det skyldes, at det med blodtrykket som jeg tidligere har nævnt, kun er en del af sygdomsbilledet. Ideopatisk betyder bare ”af ukendt årsag”, selvom al den stress du har været udsat forud for med anæmi osv, sikkert har været den udløsende årsag. Men i sygdommen medfølger også åreforkalkning, arteriosklerose.
Sagen er, at arteriosklerosen kan være startet mange år forud for den egentlige blodtryksforhøjelse. Du har jo altid levet meget sundt, men derfor kan arteriosklerosen godt have været begyndt alligevel, der er nemlig tale om en stor immunologisk komponent. Hvad der er høne og æg, er ikke klarlagt endnu. I dit konkrete tilfælde, kunne det dog lyde som om blodtryksforhøjelsen kom først. Det er vigtigt at du forstår, at selv om dine kar på undersøgelser har været fine, så er det ikke det samme som at arteriosklerosen ikke er der og udvikler sig. Det gælder OGSÅ selvom dit blodtryk er så lavt som nu, fordi det delvis er en immunsygdom. Men idet dit blodtryk er så lavt, så går det meget meget langsommere.
Det er det samme med diabetikeren med diabetes 1, jeg brugte som eksempel. Også selv om blodsukkeret er normalt, er personen stadig diabetiker. Hvis blodsukkeret er for lavt, vil personen få af vide, at han/hun ikke har spist nok eller har taget for meget insulin. Du vil skulle skrue lidt ned på blodtryksmedicinen. Meget lavt blodsukker er faktisk en hyppig problematik blandt teenagere med diabetes 1, fordi de overdoserer insulin/ikke spiser, for ikke at tage på eller for at tabe sig. Men de har stadig sukkersyge, deres blodkar tager også skade ved en lidt anden mekanisme, men skaden er også her immunologisk. Og hastigheden af denne pågående skade på karrene kan ligeledes nedsættes drastisk ved omhyggelig behandling af blodsukkeret, men altså ikke stoppes helt. Det er altså derfor lægerne bliver ved med at sige, at du har forhøjet blodtryk, og fordi de prøver at være omhyggelige med at tale så patienten kan forstå dem, så bruger de det danske udtryk. De ved nok ikke, at du godt kender betegnelsen ideopatisk hypertension, som er sygdommens latinske navn. Og det navn har den jo fået, på grundlag af symptomet forhøjet blodtryk. Dengang vidste man ikke, at der var mere i gære. Man troede fejlagtigt, at hvis blodtrykket bare kom ned, så var man så og sige rask. Det ved man i dag ikke er tilfældet. Jeg kommer tilbage til den læge, der ikke forstod din hypertension ved din ambulancetur på sygehuset i næste indlæg...
Kameliadame, du bliver altså nød til at have en lægefagligt kyndig person til at gennemgå din journal sammen med dig! Når der står, at du var svimmel og ikke turde stå på benene, så er det lægens forsøg på at gengive din beskrivelse af hvad der fik dig til at tilkalde en ambulance. I journalpunktet ”aktuelt” også kaldet ”nuværende” skal lægen gengive patientens forklaring med så vidt muligt patientens egne ord. Lægeudtryk er strengt forbudt i dette afsnit. Og han stiller IKKE diagnoser her, dem kan du se til sidst i journalen i form af diagnosekoderne.
Jeg ved jo ikke nøjagtigt hvad der skete, men ud fra dine oplysninger, så havde du et blodtryk på 106/66, hvilket er meget flot. Du skriver du fik det værre når hovedet kom over hjerteniveau. Det du kan have fået det skidt af, er netop at forkammeret stod og bævrede, for så kommer der ikke blod nok til hovedkammeret. Og når hovedkammeret mærker, at det ikke får det sædvanlige ”grønne lys” via en elektrisk impuls fra forkammeret til at trække sig sammen, ja så beslutter det sig at trække sig sammen på gefühl, også selvom der ikke er ret meget blod at pumpe ud. Og det får dit blodtryk til at falde hurtigt. Så er det klart, at der ikke kan komme blod til dit hoved, derfor hjælper det at holde hovedet i/under hjerteniveau. Så dit blodtryk er nok nærmere kommet OP på 106/66 da du målte det. Og har nok været lidt højere da du kom ind på sygehuset, efter kaffen og stress. Så det er altså en stor tanketorsk fra lægen her at undre sig over at du havde et normalt blodtryk med diagnosen hypertension. Jeg forstår bare ikke det med at have hovedet over hjerteniveau; lå du ned da det skete?
Så ja, det har nok været betegnelsen Hypertension der har givet misforståelser, men ud fra hvad du beretter, er den misforståelse nu nok på begge sider.
Det var vel nok ærgerligt at det ikke lykkedes dig at få lavet din Holter-monitorering samtidig med undersøgelse af din søvn-apnø. Forhåbentlig får du lejligheden senere. Jeg er imponeret over, at du har kunne sove fint med Holter-udstyret, min bedre halvdel var ved at gå til af kløe!
Mon ikke årsagen til at hjertelægerne ikke tager søvnapnøen i betragtning er, at dels ved de ikke så meget om søvnapnø og da slet ikke den centrale slags, dels var dit hjerteindgreb det de kunne gøre. Når læger ikke har mere at tilbyde én så plejer de hurtigt at miste interessen. Og de tænker vel, at apnø er noget søvnlægerne tager sig af.
Men hvor er jeg dog glad for, at det går lidt fremad med søvnkvaliteten. Søvnmangel kan virkelig nedsætte ens livskvalitet fuldstændigt!
Mange hilsener
Asklepios
P.S. Jeg har ikke kommenteret på Elisabeths indlæg, da hun havde adresseret det til dig
Beretning fra det ”røde felt”
Ja, jeg har vidst i 20 år, at jeg har diagnosen hypertension. Ordet idiopatisk kender jeg fra andre sammenhænge, men ikke i forbindelse med hypertension. Der plejer at stå ”essentiel hypertension”.
Og ja, jeg har stadig et blodtryksproblem, selv om mit blodtryk for tiden er velbehandlet – i hvert fald om dagen.
Det, jeg anklager lægerne for, er at bruge sproget forkert, således at de gør patienterne forvirrede og selv bliver forvirrede, som i spørgsmålet om, hvorfor jeg ikke kunne stå på benene.
Du skriver:
”Det er altså derfor lægerne bliver ved med at sige, at du har forhøjet blodtryk, og fordi de prøver at være omhyggelige, så patienten kan forstå dem, så bruger de det danske udtryk.”
Min pointe er jo netop, at lægerne taler på en sådan måde, at patienten IKKE forstår dem. Det er i den forbindelse ligegyldigt, om de bruger det danske udtryk eller udtrykket hypertension, for det betyder jo det samme.
Når jeg selv skal beskrive mit blodtryksproblem, siger jeg altid, at jeg er i behandling for forhøjet blodtryk. Jeg siger ALDRIG, at jeg har forhøjet blodtryk, for blodtryksmåleren viser, at jeg har normalt blodtryk eller lavt blodtryk. Jeg tror, at jeg tidligere sagde ”for højt blodtryk”, for sådan sagde lægerne jo. Men efterhånden indså jeg, at den formulering kunne give anledning til misforståelser, og så ændrede jeg min udtryksmåde. Jeg har ingen indflydelse på, hvordan lægerne skal udtrykke sig, men jeg kan sørge for selv at udtrykke mig så korrekt som muligt.
Jeg er selvfølgelig godt klar over, at hele miseren skyldes, at navnet på diagnosen er tumpet. Problemet ville være løst, hvis diagnosen havde en neutral betegnelse, akkurat ligesom diagnosebetegnelsen diabetiker er neutral.
Og jeg er godt klar over, at en læge over for andre læger og i journaler er nødt til at anvende den diagnosebetegnelse, som nu engang er vedtaget. Men over for patienten kunne lægen godt bruge det danske sprog korrekt. Det ville forhindre mange misforståelser.
Og nu kommer der så en ny pointe, der yderligere bekræfter min kritik:
Når lægerne omtaler mit blodtryksproblem som ”for højt blodtryk”, har det den virkning, at det blokerer for den indsigt, som du prøver at formidle i ovenstående indlæg, altså at der skulle være tale om en immunsygdom, der er langsomt fremadskridende, på trods af et velbehandlet blodtryk. Det har jeg aldrig vidst!
Jeg vidste selvfølgelig godt, at det kan være farligt, hvis der opstår belægninger i blodårerne, men jeg har hele tiden følt mig uden for fare, eftersom jeg spiser sundt, motionerer og har et velbehandlet blodtryk.
Hvis diagnosen havde et bedre navn, ville selve navnet ikke spærre for den indsigt, du formidler, og som må være meget vigtig. Jeg har jo hele tiden troet, at der ingen fare var, når bare jeg passede min motion og min sunde mad og sørgede for, at blodtrykket ikke var højt.
Og selvfølgelig er jeg godt klar over, at den enkelte læge ikke bare sådan uden videre kan lave en diagnosebetegnelse om. Men en læge er jo selv herre over, hvordan han bruger det danske sprog over for sin patient. Der er ingen grund til at udtrykke sig tumpet eller i strid med sandheden.
Og jeg synes virkelig, at min kritik er berettiget!
Fortsættes
Nu skal jeg forklare, hvorfor jeg følte mig affejet på nedladende vis, da jeg sagde at årsagen til, at jeg ikke kunne stå på benene, var, at jeg ikke kunne tåle at få hovedet over hjerteniveau, og at jeg mente, at det skyldtes, at blodtrykket var blevet meget lavt.
Jeg mener, at min forklaring var korrekt! At jeg måske også skulle have nævnt, at hjertet ikke pumpede effektivt nok, kan man ikke bebrejde mig – i hvert fald ikke den allerførste gang, jeg fik atrieflagren, for jeg kendte jo intet til diagnosen atrieflagren.
Du skriver, at lægerne i et sådant tilfælde gengiver patientens forklaring med patientens egne ord. Men det gjorde lægerne jo netop ikke! I stedet for at skrive, sådan som jeg beskrev det, nemlig at jeg faldt, når jeg prøvede at stå på benene, og at jeg sagde, at jeg åbenbart ikke kunne tåle at få hovedet over hjerteniveau, skrev lægerne, at jeg ikke turde stå på benene, fordi jeg følte mig svimmel. I lægernes beskrivelse står der intet om, hvad jeg sagde om mit (forholdsvis) lave blodtryk. Så lægerne har slet IKKE gengivet min forklaring med mine ord. De har ÆNDRET min forklaring.
Og ja, jeg lå ned, da det skete. Alle mine anfald af atrieflagren er kommet i liggende stilling – enten mens jeg sov, og jeg er så vågnet lige efter, at anfaldet er begyndt, eller også er de kommet, inden jeg faldt i søvn.
Og i begge tilfælde – ved det første anfald og ved anfald nr. 10 − var det, da jeg stod ud af sengen, at jeg faldt. Jeg krabbede selvfølgelig tilbage til sengen igen. Og når bare jeg lå ned, var der ikke noget i vejen. Jeg kunne tænke klart og var slet ikke fortumlet – selv om hjertet selvfølgelig piskede derudaf.
Jeg skal lige sige, at det kun var ved anfald nr.1 og nr. 10, at jeg ikke kunne stå på benene, nemlig de to anfald, der krævede stød, for at hjerterytmen kunne blive normaliseret. Ved de resterende 9 anfald har jeg godt kunnet stå på benene og gå rundt med forsigtighed, om end jeg – som timerne gik – blev mere og mere usikker på benene. Og heldigvis gik hvert af disse ni anfald over af sig selv efter 2-6 timer (ca).
Nå jeg siger, at min begrundelse for, at jeg ikke kunne stå på benene i lægernes version blev til noget psykisk, sigter jeg til formuleringen ”ikke TURDE stå på benene” og til FØLTE sig svimmel”. Jeg oplevede det i høj grad som konkret, at jeg faldt, ikke som bare noget jeg ”følte”.
Men ak, denne lille misforståelse er jo bare en enkelt lille detalje ud af serier af misforståelser. Det betyder ikke så meget i det store billede. For mig er det langt værre, at søvnapnø-lægerne ikke vil forholde sig adækvat til mine gentagne opvågninger hver nat (Den vistnok mest kvalificerede overlæge tror ikke på, at jeg vågner flere gange hver nat, og en af de andre læger tror ganske vist på, at jeg vågner, men tror, at det skyldes urolige ben) For det er noget, der er afgørende for den videre behandling, hvad ovenstående misforståelse jo ikke er.
Angående ordet ”ukompliceret”, som den læge, der har foretaget indgrebet mod min atrieflagren har anvendt i beskrivelsen af indgrebet, så jeg er jeg helt på det rene med, at han bare beskrev det, han havde med at gøre. Det fremgår jo af beskrivelsen. Jeg forveksler ikke noget!!!
Men det er min opfattelse, at denne læge faktisk HAR kureret det, han skulle.
At mit hjerte stadig ”tager på vej”, tror jeg ikke har noget med atrieflagren at gøre. Som jeg skrev, tager jeg lægernes tolkning af min nuværende hjerteuro som identisk med atrieflagren med et gran salt. Jeg synes, at det er naturligt, at hjertet bliver belastet af, at jeg gentagne gange hver nat er ved at blive kvalt af iltmangel. Hvad lægerne kalder denne belastning, er jeg ligeglad med. Men at det haster med at få løst problemet, er jeg ikke i tvivl om. Hvad det angår, er klokken ”fem minutter i tolv”.
Derfor kan jeg godt blive lidt opgivende indimellem, når jeg oplever systemets langsommelighed og træghed. Og min nattesøvn svinger faktisk meget. Der er ikke tale om en fremadskridende bedring ;o(
Jeg beklager, at jeg måske virker lidt utålmodig – og desværre også over for dig. Du skal vide, at jeg er meget taknemmelig for dine indlæg ;o)
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg må bare give dig fuldkommen ret, Kameliadamen. Jeg opfatter det du skriver på samme måde.
Læger er jo ikke fremmede på planeten, så hvor svært kan det være.
Jeg blev faktisk en smule forskrækket, for jeg er jo blevet svigtet i mange år og har haft for højt blodtryk i en masse år. Sådan som jeg forstår det er/kan mine årer være "belagte". Puh ha, nå jeg må tage det roligt. Det kan ikke ændres.
Asklepios12, jeg læser også dine indlæg med stor interesse.
Jeg håber, at du har sovet nogenlunde, og at du ikke har mistet modet.
Der var et par ting, jeg ikke fik nævnt i går:
Du nævner, at du har
• Snurren i fingre og tæer
• Ondt ved hjertet (både nat og dag)
• Hot flushes i ansigtet om dagen
Jeg kan fortælle, at jeg siden engang i november 2011 har haft snurren i venstre hånd og arm. Jeg mener, at der er belæg for at tro, at der i mit tilfælde er tale om, at en nerve er i klemme (sikkert i skulderen). Det mente min læge også. Hun har henvist mig til fysioterapi, og jeg har været hos fysioterapeuten to gange, men jeg synes ikke, at behandlingen står mål med udgifterne, så jeg kommer der ikke mere.
Men det er da endnu et interessant sammentræf, at vi begge har denne snurrende fornemmelse. Jeg har ganske vist ingen symptomer fra tæerne, og hos mig er det kun i venstre arm og fingre.
Jeg er bevidst om, at jeg mest sover på venstre side. (Det kan man se af en lodret rynke, som jeg har i panden!).
Jeg har desuden læst, at der er en nerve ved navn ”vagusnerven”, der spiller en rolle ved forkammerflimmer. Derfor har jeg været interesseret i at vide, om der skulle være en sammenhæng eller forbindelse mellem den nerve i venstre skulder, der er skyld i min snurren i venstre arm og fingre, og så mine anfald af forkammerflagren. Men de svar, jeg har fået fra fagfolk, tyder ikke på nogen forbindelse. Imidlertid er det jo sådan, at alting hænger sammen!
Jeg kunne godt tænke mig at spørge: Har du snurren i alle fingre, eller bare i nogle af dem? Der er en årsag til mit spørgsmål, som jeg kan fortælle senere.
Så er der spørgsmålet om smerterne ved hjertet, som jeg jo også har lidt af indimellem. Hvad sagde hjerteafdelingen om dem? Og vagtlægen?
Sådan som jeg ser på det, er der ikke noget at sige til, at hjertet reagerer på, at vi gentagne gange hver nat er ved at blive kvalt. Heldigvis er det jo sådan, at vi vågner, så der er jo ikke nogen livsfare. Men at hjertet ikke har godt af den dårlige nattesøvn – det er tydeligt!
Så er der disse ”hot flushes”. Jeg kunne jo bare slå udtrykket op, for jeg kender det ikke, men jeg orker snart ikke mere at slå ting op
Er der ikke tale om, at du bliver rødmosset, når du er meget træt? Sådan har jeg det, når jeg er allermest afkræftet. Heldigvis har jeg mulighed for at gå lidt for mig selv, og det hjælper. Jeg synes, at jeg har meget svært ved at klare mange indtryk. Jeg foretrækker at gå i min have i ro og fred.
Du bad om råd, og jeg har to mere:
Når du er til samtale på dette respirationscenter, så er det vigtigt, at du ikke lader sig affeje, når du beskriver din nattesøvn. Fortæl om dine opvågninger og beskriv dem. Fortæl om alarmtilstanden, så nøjagtigt som du oplever den. Hvis lægen afbryder dig, er det vigtigt, at du ikke bliver irriteret, men roligt beder om lov til at gøre din beskrivelse færdig.
Jeg gjorde den fejl, at jeg lod mig affeje, netop når talen drejede sig om mine opvågninger. Det er et ganske almindeligt fænomen, at man har den slags opvågninger ved central søvnapnø, og jeg håber, at lægerne har fået læst på lektien, inden du kommer i behandling.
Derudover mener jeg, at jeg har meget gavn af at tage Q10. Q10 er et kosttilskud, der bedrer hjertefunktionen og sænker blodtrykket. Det er – indtil videre – det eneste, der har hjulpet mig. Problemet er bare, at man bliver frarådet at tage Q10, når man er i Marevanbehandling, fordi Q10 ifølge de fleste vejledninger skulle modvirke Marevan. Der er én undersøgelse, der siger, at det ikke skulle være et problem med den kombination.
Meget af diskussionen mellem Asklepios og mig har drejet sig om, hvorvidt jeg skulle i Marevan-behandling. Jeg har valgt at gå i Marevan-behandling, men jeg har IKKE droppet Q10, som jo er det eneste, som hjælper mig. De kommende blodprøvesvar vil vise, hvordan det går, og jeg vil selvfølgelig fortælle om det.
Men nu er spalten ved at løbe fuld. Jeg glæder mig til at høre fra dig
Kameliadamen
Jeg må sige du tog det nu pænt. Og tak for dit ”Pip” og pæne ord, Persille. Jeg er forbavset over at er nogle der knokler sig igennem mine lange indlæg. Det er ikke kun Kameliadamen der har svært ved at fatte sig i korthed, hehe.
Det er en meget interessant diskussion dette her med hvordan information forståes af læge og patient imellem. Især at I begge synes at der lægges op til, at Kameliadamens vanskelighed ved at stå på benene, inkl. 2 ture på gulvet, blev fortolket som psykisk. Jeg vil lige starte med at sige, at jeg selv har rigtig dårlige erfaringer med lige præcis psykologisering af fysiske sygdomme og har været igennem et meget langt sygdomsforløb af den grund. Men jeg har også været så heldig at få indblik på den anden side. Jeg tror min pointe gik tabt i min lange gennemgang, og så glemte jeg at få den med. Flot!
Nemlig, som du også siger, at selv om lægerne prøver at tale dansk, så bliver forståelsen ikke nødvendigvis spor bedre, nogle gange nærmere tværtimod. Jeg ved at for de flestes vedkommende så skyldes det ikke ond vilje. De mener selv de taler tydeligt. Og det gør de jo også –for dem selv. Hvis I tænker over det, er det noget man finder indenfor ganske mange, især akademiske fag. Man bruger 5-6 år på universitetet på at lære et helt nyt fagsprog, for at kunne udtrykke sig præcist. Og når man så bliver sluppet ud igen, har mange helt glemt hvordan de havde før de kunne alle de fine udtryk. Man hører det tit i fjernsynet, hvor eksperter skal forklare komplicerede ting for menigmand. De forklarer det fremragende –for de andre akademikere der også kan videnskabeligt engelsk og en mængde fremmedord.
Et eksempel jeg selv har overværet, var en overlæge der i kommunikationens navn havde lært sig samtlige ansigtsknogler på dansk. Dette blev flot fremført for en midtjysk landmand, der naturligvis intet fattede. Lægen kunne ligeså godt have talt latin. Og som ved din hjertelæge, blev sproget jo brugt korrekt. Problemet er at det blev brugt alt for korrekt, nemlig en direkte oversættelse af ansigtsknogler til dansk (er selv for de fleste læger det rene volapyk), i dit tilfælde blev ordet ”hypertension” korrekt oversat til ”forhøjet blodtryk”. Det der manglede, var jo den uddybende forklaring, som ikke nødvendigvis behøver at være længere end den ”korrekte”. Og det er dét, læger ikke er trænede i. De er trænede i det strengt korrekte.
Det er også det, der efter min mening går galt i din episode med lavt blodtryk. Du har en teori, problemet er, at den teori ikke kan bevises, ingen var der med blodtryksapparater eller EKG imens anfaldet stod på hjemme hos dig selv. Når du så giver din forklaring med at du faldt, ikke kunne få hovedet over hjertehøjde og kunne mærke at dit hjerte ”tog sig på vej” (dine ord, ikke ironisk ment), så bliver det i et lægehoved til sætningen ”følte sig svimmel og turde ikke stå på benene”. For selv om du faldt, var der ingen beviser da du kom ind på sygehuset. Dine værdier var sikkert normale eller tæt på. Det er disse ting der får mange læger til at skrive ord som ”angiveligt” og ”følte sig…”. Et andet udtryk kunne være ”beskriver at…”. Jeg skriver disse ting for at I –Kameliadamen, Persille og andre, bedre kan forstå hvordan en læge tænker. For mange misforståelser kommer herfra. Og ja, rigtig mange læger burde være langt bedre til at kommunikere. Men lige journalen er et redskab lægerne imellem. Den skal være kort men præcis, for man har sjældent tid til at læse romaner. Og læger ved hvordan andre læger tænker når de ser bestemte sætninger.
En anden vigtig ting er også, at lægen hører din historie, laver en undersøgelse, bestiller måske nogle udredende prøver, snakker med sygeplejersken og SÅ dikteres journalen. Prøv at få en ven til at fortælle en historie du ikke kender på forhånd. Vent 20 min. mens I laver noget andet. Nu skal du genfortælle vennens historie, så vidt muligt med vedkommendes egne ord, men med en kortere vej til slutningen, journalen må jo ikke blive for lang. Og lad så vennen kommentere på hvor meget du fik med, og om du fik de punkter med som din ven lagde mest vægt på. Man kan godt blive overrasket over resultatet af den øvelse.
Og i dit tilfælde betød ”hun følte at…”: ”Jeg var der ikke, der findes ingen kliniske målinger der kan bekræfte det, men hun oplevede sådan og sådan”. Kardiologer vil altid tage din historie alvorligt, fordi du har diagnosen atrieflagren og før har måttet komme ind til konvertering. Om det er psykisk eller fysisk udløst er i den sammenhæng underordnet, deres opgave er at holde dit hjerte i sinusrytme! Du kan se hvad lægen tænker om dig i punktet "objektivt" og diagnoserne sidst i journalen.
fortsættes...
Men man kunne godt forestille sig, at dette ikke sker for dig, sandsynligvis pga øget aktivitet i stresshormonerne antitissehormon (antidiuretisk hormon), renin, angiotensin II, aldosteron samt adrenalin og noradrenalin samt en hel del flere. Disse er alle kendt forhøjede ved hjertesygdom, og deres niveauer svinger med døgnrytmen.
Så kunne mekanismen godt være: liggende stilling – væske ind i karbanen – blodtryk op –hjertet reagerer med øget pumpekraft og evt øget puls-stress på hjertet –hjerterytmeforstyrrelser-ilttryk i blodbanen lidt ned samt kuldioxid lidt op- hyperventilering-kuldioxid ned-central apnø.
Hvis dette passer, vil det hjælpe at sove med hævet hovedgærde.
Din teori vil så være: liggende stilling –hyperventilation –central apnø –ilt ned kuldioxid op –hjerteflagren.
Ved du hvor længe dine apnøer varer? Længere end du ville kunne holde vejret normalt? Hvad tror du udløser hyperventileringen ifølge din teori? Jeg er spændt på dine inputs.
Jeg forstår ikke hvad du mener med, at du skriver at din hjertekirurg har ordnet det han skulle, hvis du stadig har atrieflagren. Operationens mål var jo netop at hindre atrieflagren i at opstå. Ud fra din afskrivning fra operationsbeskrivelsen i et tidligere indlæg, kan jeg se, at de har brændt (for at lave arvæv) præcis der, hvor atrieflagren oftest udgår fra. Men den starter åbenbart et andet sted i dit forkammer, det ses hos nogle få. Jeg ved ikke nok til at kunne sige hvad næste naturlige skridt så ville være. Om det er medicin eller om man på et tidspunkt vil prøve igen. Men sikkert er i hvert fald. Operationen gjorde ikke det den skulle, for så havde du været fri for atrieflagreanfald også selv om du skulle hyperventilere om natten.
Dette skyldes, at atrieflagren ikke er det samme som atrieflimmer. Lidt populært sagt, så bestemmer chefen (sinusknuden hvorfra signalet til hjerteslag udgår) stadig ved atrieflimmer, medarbejderne (forkammermuskelcellerne) er bare vildt forvirrede og arbejder ikke koordineret. Derfor står forkammeret og dirrer, men fordi chefen stadig bestemmer så vil hovedkammeret trække sig sammen til tiden. Ved atrieflagren forsøger en lille gruppe medarbejdere stædigt at sætte chefen ud af spillet. Den anarkistiske gruppe udsender derfor sit eget signal, men et som er ukoordineret. De andre medarbejdere i forkammeret prøver at følge med pirat-signalet så godt de kan –forkammeret flagrer. Men fordi det ikke er et autoriseret signal, kommer det aldrig ned til hovedkammeret. Og chefens signal er jo jammet, så det kommer heller ikke frem. Så står hovedkammeret der og tænker sig lidt om, indtil det beslutter sig til, at nu må det nok hellere trække sig sammen, signal eller ej. Og det gør det så, desuagtet om der er nok blod i hovedkammeret til at opretholde et blodtryk eller ej. Det er denne anarkistiske tilstand der skyldes at atrieflagren er mere alvorlig end atrieflimmer. Og derfor bliver alle anfald, målte eller ej, taget alvorligt.
Kender godt det der med en uberegnelig kvalitet i nattesøvnen. Det er virkelig irriterende. Jeg håber virkelig for dig din søvn snart bliver bedre. Jeg har fået en ordentlig omgang zoneterapi hos min kvaksalver i dag, så jeg skal sove som en sten i nat –endelig.
Mange hilsener
Asklepios
P.S Elisabeth: Hvis din læge ikke har fundet en forklaring på dine symptomer, så kunne magnesium-mangel godt være årsagen, særlig hvis du får vandrivende midler i samme kategori som centyl og især furix.