Central søvn apnø -svar til Kameliadamen
Hej igen Kameliadame –og andre der selvfølgelig også er velkomne
Hermed mit svar til dig om central søvnapnø: Hvorfor trækker du så ikke vejret under søvn? Ja, jeg er jo på ingen måde specialist i noget, men den hyppigste årsag til almindelig søvnapnø er overvægt hvor svælget lukker af for luftvejene under søvn. Jeg har læst lidt på din centrale søvnapnø , som er noget lidt andet, på pubmed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term ... 20apnea%20
Hvis du vil fortsætte med at finde ud af mere om emnet er det altså her du skal søge, så har du garanti for lødigheden. Uheldigvis er alt på engelsk og ikke sjældent må man til lommerne for at få artiklerne. Jeg er så heldig at kunne komme til de fleste gratis via mit arbejde. Jeg har en artikel jeg kan sende dig hvis det er.
Artiklen er et såkaldt review som er et referat skrevet af en førende ekspert på området og refererer den seneste viden på området. Det er altså ikke en undersøgelse i sig selv, men nemmere at læse:
De giver 3 hovedårsager til central søvnapnø: 1) morfin-medicin 2) Hjertesygdom og 3) Lungesygdom, men det ses også ved andre sygdomme.
Central søvnapnø findes ifølge artiklen hos 30-40% hos patienter med svær hjertesygdom. Du skriver at det er apnøen der har givet dig dårligt hjerte, er der en mulighed for at du har byttet rundt? For artiklen siger nemlig at apnøen opstår på grund af dårligt hjerte –ikke omvendt.
Årsagen er, at personer med dårligt hjerte hyperventilerer en smule –nok for at kompensere for hjertets dårlige pumpefunktion. Det er ikke noget man mærker som fx hyperventilation ved et panikanfald. Der sker bare det, at CO2 i blodet falder. Det udløser apnø under søvn fordi stigende CO2 er det kraftigste stimulus til at trække vejret. Det er derfor man ikke må hyperventilere inden man svømmer under vand, man mærker nemlig ikke at man mangler ilt fordi ens system reagerer på CO2 som man har åndet ud under hyperventileringen. Din CPAP-maskine blæser så ilt til dig, når din krop i søvne ikke trækker vejret. Så vidt jeg kan se, er denne viden ret ny og der er ikke så mange større studier om central søvn-apnø. Der står derfor heller ikke noget i lægebøgerne. Så det er en ret dygtig hjertelæge du har, en der følger med.
Man ligner jo jeg ved ikke hvad med sådan et CPAP-uhyre monteret. Det kan ikke være nemt at sove med. Men sundhedsvæsenet udstyrer dig med sådan en tingest, fordi du (endelig) har en dygtig hjertelæge der følger med, og fordi dimsen desværre indtil nu er eneste behandlingsmulighed. Måske meditation eller vejrtrækningsøvelser kan hjælpe også, problemet er jo bare at apnøen opstår mens du sover og du altså ikke kan kontrollere din vejrtrækning i søvne.
Mange hilsener
Asklepios
Hermed mit svar til dig om central søvnapnø: Hvorfor trækker du så ikke vejret under søvn? Ja, jeg er jo på ingen måde specialist i noget, men den hyppigste årsag til almindelig søvnapnø er overvægt hvor svælget lukker af for luftvejene under søvn. Jeg har læst lidt på din centrale søvnapnø , som er noget lidt andet, på pubmed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term ... 20apnea%20
Hvis du vil fortsætte med at finde ud af mere om emnet er det altså her du skal søge, så har du garanti for lødigheden. Uheldigvis er alt på engelsk og ikke sjældent må man til lommerne for at få artiklerne. Jeg er så heldig at kunne komme til de fleste gratis via mit arbejde. Jeg har en artikel jeg kan sende dig hvis det er.
Artiklen er et såkaldt review som er et referat skrevet af en førende ekspert på området og refererer den seneste viden på området. Det er altså ikke en undersøgelse i sig selv, men nemmere at læse:
De giver 3 hovedårsager til central søvnapnø: 1) morfin-medicin 2) Hjertesygdom og 3) Lungesygdom, men det ses også ved andre sygdomme.
Central søvnapnø findes ifølge artiklen hos 30-40% hos patienter med svær hjertesygdom. Du skriver at det er apnøen der har givet dig dårligt hjerte, er der en mulighed for at du har byttet rundt? For artiklen siger nemlig at apnøen opstår på grund af dårligt hjerte –ikke omvendt.
Årsagen er, at personer med dårligt hjerte hyperventilerer en smule –nok for at kompensere for hjertets dårlige pumpefunktion. Det er ikke noget man mærker som fx hyperventilation ved et panikanfald. Der sker bare det, at CO2 i blodet falder. Det udløser apnø under søvn fordi stigende CO2 er det kraftigste stimulus til at trække vejret. Det er derfor man ikke må hyperventilere inden man svømmer under vand, man mærker nemlig ikke at man mangler ilt fordi ens system reagerer på CO2 som man har åndet ud under hyperventileringen. Din CPAP-maskine blæser så ilt til dig, når din krop i søvne ikke trækker vejret. Så vidt jeg kan se, er denne viden ret ny og der er ikke så mange større studier om central søvn-apnø. Der står derfor heller ikke noget i lægebøgerne. Så det er en ret dygtig hjertelæge du har, en der følger med.
Man ligner jo jeg ved ikke hvad med sådan et CPAP-uhyre monteret. Det kan ikke være nemt at sove med. Men sundhedsvæsenet udstyrer dig med sådan en tingest, fordi du (endelig) har en dygtig hjertelæge der følger med, og fordi dimsen desværre indtil nu er eneste behandlingsmulighed. Måske meditation eller vejrtrækningsøvelser kan hjælpe også, problemet er jo bare at apnøen opstår mens du sover og du altså ikke kan kontrollere din vejrtrækning i søvne.
Mange hilsener
Asklepios
Kommentarer
Tak, fordi du gider lede efter oplysninger. Jeg kan garantere dig for, at jeg også leder efter oplysninger – især på engelsk!
Og jeg er helt med på, at central søvnapnø – foruden morfin, som jeg ikke tager – også kan skyldes svær hjerneskade (som jeg heller ikke mener, at jeg har) og alvorlige hjerteproblemer. Jeg har ikke fundet oplysninger om lungesygdomme som årsag. Men jeg mener nu heller ikke, at mine lunger fejler noget.
Hvad der er årsag, og hvad der er virkning i forbindelse med dobbeltproblemet søvnapnø og atrieflagren, er formodentlig usikkert. Måske forstærker de to problemer gensidigt hinanden. Og der er jo også en tredje faktor, nemlig blodtrykket.
Med høje doser blodtryksmedicin kan jeg holde mit blodtryk pænt om dagen, men IKKE om natten, hvor det formodentlig er tårnhøjt. Måske er årsagskæden sådan:
• Stress og søvnapnø har tilsammen – for flere årtier siden − skabt forhøjet blodtryk
• Det forhøjede blodtryk blev ved hjælp af medicin velbehandlet om dagen, men ikke om natten, hvad jeg jo ikke kunne vide, da man normalt ikke måler blodtrykket om natten. Det er klart, at blodtrykket bliver tårnhøjt, når man er ved at blive kvalt på grund af iltmangel
• Det høje blodtryk om natten gav hjerteproblemer (hjerteproblemerne kommer især om natten)
• Hjerteproblemerne forværrede søvnapnøen
Søvnundersøgelserne viser, at jeg faktisk har Cheyne Stokes-respiration, som er et åndedræt, der kører i en cyklus med skiftevis hyperventilation og ingen respiration. Det er den form for åndedræt, som du kommer lidt ind på ved omtalen af CO2.
På hjerteafdelingen siger de, at der IKKE er nogen sammenhæng mellem mit hjerteproblem og min søvnapnø!
På den afdeling af sygehuset, hvor jeg går til kontrol for søvnapnø, og hvor de normalt heller ikke interesserer sig for årsager til sygdom, så overlægen dog helt opmuntret ud, da jeg fortalte, at jeg snart skal have foretaget et indgreb for mit hjerteproblem. Han sagde: ”Hvis indgrebet lykkes, kan det være, at du bagefter er fuldstændig rask!”
Det håber jeg selvfølgelig, for det er ikke nemt at sove med CPAP-maskine. Men jeg tager intet for givet!
Jeg skriver selvfølgelig og fortæller, hvordan det går, så andre måske kan få glæde af mine erfaringer.
Jeg forstå godt, at de offentlige udgifter stiger så voldsomt, når læger er ligeglade med årsagerne til sygdom. Det er store summer, der kunne have været sparet, hvis det var blevet opdaget noget før, at jeg har søvnapnø: Førtidspension i adskillige år, Sygesikringens tilskud til dyr blodtryksmedicin og dyre indlæggelser på hjerteafdeling.
Og så har jeg slet ikke nævnt noget om livskvalitet og heller ikke noget om mine egne udgifter til medicin og alternative læger (højt honorar), der heller ikke opdagede, hvad jeg fejlede.
Mange hilsner
Kameliadamen
P.S. Jeg ser lige nu, at du også skriver noget om meditation. Jeg har faktisk en meditationslignende åndedrætsøvelse, som jeg kan mærke, gavner mig. Jeg har ellers aldrig kunnet finde ud af at meditere. Men denne selvopfundne øvelse kan jeg godt praktisere, fordi jeg kan mærke nytten af den.
Tak for dit fine svar. Det har faktisk været rigtig spændende –og relevant for mit arbejde(!) at læse om din centrale apnø, så det er mig der takker.
Du skriver nu at du har central apnø med Cheyne-Stoke åndedræt, og det er noget lidt andet end ”normal” central apnø. Du beskriver det selv så godt:
”Søvnundersøgelserne viser, at jeg faktisk har Cheyne Stokes-respiration, som er et åndedræt, der kører i en cyklus med skiftevis hyperventilation og ingen respiration. Det er den form for åndedræt, som du kommer lidt ind på ved omtalen af CO2.
På hjerteafdelingen siger de, at der IKKE er nogen sammenhæng mellem mit hjerteproblem og min søvnapnø!”
Her vil jeg meget forsigtigt og ydmygt sige, at alle de artikler jeg har kigget i om Cheyne-Stoke central apnø hårdnakket skriver, at en meget hyppig årsag er dårligt hjerte –en enkelt skriver faktisk at særligt atrierytmeforstyrrelser kan udløse det. Men igen, jeg er for det første ikke ekspert for det andet er det dig der har talt med lægerne, ikke mig.
Til gengæld har jeg fundet en artikel der er virkelig velskrevet af en, der for en gang skyld ikke er bange for at bruge helt almindelige ord selv om han er ekspert. Og så er den gratis:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20799999
Du skal bare trykke på Respiratory Care-ikonet øverst i højre hjørne.
I artiklen fortæller forfatterne også at der er stor uenighed, ikke bare med behandling men også om Cheyne-Stoke central apnø er en skadelig følge af hjertesygdom eller om det er en kompensatorisk mekanisme. Så du er ikke den eneste der interesserer sig for årsagen.
Du skriver også, at du godt kan forstå at sundhedsudgifterne eksploderer når lægerne ikke interesserer sig for årsagen. Det er jeg så ikke helt enig i. Jeg mener snarere at der er tale om at rigtig mange læger ikke udviser rettidig omhu, for nu at citere salig Mærsk. De er mange gange alt for sløve og desværre også ofte for uvidende til at sætte både relevante undersøgelser igang, men værre endnu også den rette behandling. Men selv de dygtige og progressive læger bliver også forhindret af systemet selv. Særligt de praktiserende læger får simpelthen et påbud fra regionen hvis de sender for mange patienter og/eller laboratorieprøver videre, i regionens øjne vel og mærke, til undersøgelser på hospitalerne. Og det mener jeg er absurd for det er da at tisse i bukserne for at holde varmen, at mange syge mennesker først bliver henvist til de rette specialister efter gentagne henvendelser. Nogle gange kan der gå år! I ikke få tilfælde ender det som du også skriver i invaliditet og endda død.
De fleste læger er helt uvidende om, at de mange gange kan takke en seriøs alternativ behandler for at deres patient ikke er gået helt psykisk ned og har bevaret et bedre helbred bare ved at den alternative behandler viser omsorg, tager deres patienter alvorligt og prøver at hjælpe dem. Jeg skriver seriøs for også her findes der desværre mange plattenslagere.
Det er ikke nemt at være syg.
Jeg ser at du også skriver, at du har glæde af meditationslignende åndedrætsøvelser. Måske du skulle nævne det for din gode speciallæge, det er da nemt at lave et forsøg for at se om andre også kan hjælpes på den måde
Bedste hilsener
Asklepios
Mange tak for svaret med henvisningen, som jeg er spændt på at læse.
Ja, det var en god speciallæge, der henviste mig til sygehuset, efter at hun på fem minutter havde regnet ud, at jeg havde søvnapnø, og ved en billig og effektiv metode (pulsoximeter) havde påvist, at jeg ikke fik ilt nok om natten. Men denne speciallæge har jeg ikke kontakt med mere. Hun er privatpraktiserende hjertespecialist, og nu er det jo sygehuset, der tager sig af mine helbredsproblemer.
Og herefter har der ikke været så meget kvalitet i lægernes tackling af problemerne. Jeg har naturligvis ingen tillid til, at hjertafdelingens læger ved, hvad de taler om, når de siger, at der ingen som helst sammenhæng er mellem mine hjerteproblemer og min søvnapnø! Det burde jeg selvfølgelig have skrevet i mit indlæg her. For selvfølgelig er der sammenhæng. Hjertelægerne er meget venlige og professionelle inden for deres felt, og jeg siger selvfølgelig ikke, hvad jeg mener. Jeg stiller bare spørgsmål og får svar og undrer mig.
Den afdeling af sygehuset, der har med søvnapnø at gøre, gør også, hvad de kan. Men desværre er der hele tiden skiftende læger. Og der er sket fejl. Til at begynde med troede de, at der var tale om obstruktiv søvnapnø.
Først senere blev det opdaget, at mine bryst- og mavemuskler på optagelserne fra nattesøvnen indimellem slet ikke bevæger sig, som et tegn på, at der slet ikke er nogen vejrtrækning overhovedet! Jeg fik ikke nogen besked om ændringen af diagnosen. Det har sygehuset på intet tidspunkt givet mig! Og heller ikke nogen undskyldning eller beklagelse.
Jeg fik den præcise diagnose at vide gennem min praktiserende læge, der havde modtaget besked fra sygehuset. I beskrivelsen bruges formuleringen: ”centrale søvnapnøer og Cheyne Stokes respiration”.
For mig er det et stort problem, at jeg hver gang skal tale med en ny læge om min søvnapnø – og det er vel at mærke en læge, der før samtalen IKKE har nået at læse min journal og ikke har tilstrækkeligt med tid. Det forklarer måske også, at jeg ingen undskyldning har fået, for en ny læge giver vel nødigt en undskyldning for en fejl, som en an anden læge har begået. Men det var den seneste af denne række af læger, der så opmuntret ud ved min meddelelse om, at jeg snart skulle have foretaget et indgreb, der skulle løse mit hjerteproblem, og som derefter sagde: ”Det kan være, at du bagefter er helt rask!” (underforstået: også kureret for søvnapnø).
Man kan jo sige, at denne seneste læge ser hjerteproblemet som en mulig årsag til min søvnapnø, men ellers har lægerne IKKE beskæftiget sig med mulige årsager til mine helbredsproblemer! Den side af sagen bliver fuldstændig negligeret. Og det er det, der undrer mig.
Den måde at forholde sig til folks alvorlige problemer på, kan man udmærket kalde mangel på rettidig omhu, som du gør. Men det har også at gøre med opdeling af specialer. De to afdelinger af sygehuset, som jeg har med at gøre, ligger 100 meter fra hinanden, men der er ingen som helst kontakt eller samarbejde!
Og i hvert fald er det mangel på rettidig omhu, når praktiserende læger holder folk hen med snak uden at foretage relevante undersøgelser.
Og nej, det vil ikke nytte noget at bruge tid på at fortælle om mine egne selvopfundne meditationslignende åndedrætsøvelser, som jeg bruger i vågenperioderne om natten. Den slags er der slet ikke tid til at tale om. Jeg forsøgte naivt at fortælle, at jeg også tager kosttilskuddet Q10, som Rigshospitalet har gode erfaringer med at anvende til hjertepatienter, og at jeg synes, at Q10 hjælper på min almentilstand – først og fremmest på blodtrykket og på mit hjerte, men derigennem også på min søvnapnø.
Reaktionen fra lægen var, at Q10 ingen som helst værdi har!
Mange hilsner og mange tak for henvisningen
Kameliadamen
Jeg ved slet ikke, om du stadig kigger her på Netdoktor, men nu skriver jeg til dig igen. Jeg har omsider fået læst den artikel i lægetidsskriftet NBCI, som du linkede til. Når det tog så lang tid, så var det, fordi jeg på grund af træthed ikke kan holde koncentrationen ret længe ad gangen.
Jeg fandt vigtig information, men desværre ikke helt, hvad referatet lovede, synes jeg. Der var nemlig intet om de forskellige søvnfasers (f.eks. REM-søvns) indflydelse på vejrtrækningen. Men der var noget om opvågning (arousel) under søvn, og det er vigtigt i mit tilfælde. Desværre vil mine læger ikke tro på, at jeg har bevidste opvågninger eller søvnfragmentering. De er jo vant til obstruktiv søvnapnø, der er den almindelige form for søvnapnø, og ved den form er det ikke almindeligt, at folk vågner helt op – kun lige, indtil de trækker vejret igen.
Og når lægerne ikke vil tro på, at jeg gentagne gange er bevidst vågen om natten, så er det jo nok svært at overtale dem til at lede efter årsagen. For ifølge artiklen kræver det en nøjere undersøgelse at finde årsagen.
Men jeg fik da vigtige oplysninger, f.eks. noget om, hvad det normale CO2-niveau er: 40 mm Hg. I beskrivelsen af min søvnapnø angiver overlægen ganske vist min vekslen i CO2-niveau i kilo-Pascal, men Internettet har heldigvis en omregningstabel, så jeg kunne omregne fra kPa til mm Hg og se, at mit CO2-niveau ifølge søvnundersøgelserne veksler mellem 33 mm Hg, når det er lavest, og 52,5 mm Hg, når det er højest. Det er faktisk også galt, når man har for lidt CO2 i blodet, for så går det system, der kontrollerer vejrtrækningen agurk, sådan at man hyperventilerer. Det system, der kontrollerer vejrtrækningen er at sammenligne med en termostat, og en termostat kan overreagere, hvis den er indstillet forkert.
Desuden er der henvisninger til andre vigtige artikler. Sådan er det jo gerne: Nå man først får fat i en rød tråd og tækker i den, så kommer der andre ting frem. Men yderligere studier må vente, til jeg får flere kræfter.
Nu er der jo også den mulighed, at jeg bliver helt helbredt - altså også for min søvnapnø - når jeg om kort tid skal have foretaget et indgreb, der skal forhindre mine anfald af atrieflagren.
Når jeg ikke helt tror på dette, selv om det kunne være skønt, så er det, fordi jeg har haft dårlig søvnkvalitet med mange opvågninger i årevis (Og altså formodentlig søvnapnø i årevis). Anfald af atrieflagren har jeg ikke haft så længe. Det er derfor, at jeg ikke tror, at mine hjerteproblemer kan være årsag til min søvnapnø. Men at der er en sammenhæng mellem min søvnapnø og mine hjerteproblemer, er jeg helt sikker på, selv om hjertelægerne påstår, at der overhovedet ingen sammenhæng er!
Desuden blev mit hjerte grundigt undersøgt for to år siden. Da bar jeg gennem en hel uge elektroder og et apparat, der optog hjertets tilstand. Optagelsen viste intet unormalt! Men allerede dengang havde jeg formodentlig haft søvnapnø i årevis, uden at vide det.
Mange hilsner
Kameliadamen
Jo, jeg kigger skam her endnu ind imellem, men lige som dig har jeg været temmelig træt i denne uge. Jeg kom til at overanstrenge mine knæ, og den slags koster desværre på nattesøvnen.
Mht din bemærkning om at artiklens resumé ikke helt lover det den handler om, så er jeg helt enig. Jeg ved ikke om du har set det lille interview helt til sidst, det gemmer sig efter referencerne, og er faktisk meget informationsgivende. Men referencer særligt fra reviews er bare guld værd, fordi de altid refererer til de mest banebrydende artikler inden for emnet. Man skal bare huske, at forfatteren også vil sørge for at referere sig selv og andre forskere han samarbejder med mest muligt, det giver nemlig prestige at blive refereret ofte.
Som jeg har skrevet før, så skal du nok ikke forvente for meget af de danske læger, de ved sandsynligvis ikke ret meget om central søvnapnø med Cheyne-Stoke respiration. Som det også fremgår af artiklen, så er tilstanden så nyopdaget, at de slet ikke omtaler ætiologien, altså årsagen, til din type søvnapnø. Jeg har heller ikke set det i de andre artikler jeg kiggede igennem, og de var dog fra 2011 og 12. Det tyder jo på at man ikke aner det.
Det at din CO2 i blodet veksler mellem højt og lavt er jo et resultat af Cheyne-Stoke respirationstypen. Du mener vel, at man HYPOventilerer og ikke hyPERventilerer når blod- CO2 er lav?
Det kan da meget vel være at du har gået rundt med søvnapnø i årevis, jeg mener da også at du i flere andre indlæg har nævnt at du har følt dig træt i årevis, husker jeg ret? Jeg mener også at huske fra artiklen og andre, at der sagtens kan ligge en bagvedliggende søvnapnø af en anden type end den der måles, som kan være uhyre vanskelig at finde frem til. Men du får vel svaret serveret, når du får din MAZE-operation. Så bliver det spændende om din apnø ”konverterer” til en anden slags end Cheyne-Stoke, vedbliver at være som den er eller helt forsvinder.
Om du har fået apnø af dine hjerteproblemer eller omvendt skal jeg ikke kloge mig på, jeg kan kun forholde mig til artiklerne der skriver at en pæn procentdel af personer med hjertesygdom også har Cheyne-Stoke central apnø. Men en anden rigtig stor spiller i udviklingen af hjertesygdom er jo forhøjet blodtryk fordi hjertemusklen bliver større som reaktion på det højere tryk det skal pumpe imod. Det gør at hjertet bliver for stort. Og det i sig selv kan med tiden udløse rytmeforstyrrelser af forskellig art.
Jeg håber meget du vil skrive herinde og fortælle om det har påvirket din apnø når du har fået din operation, Kameliadame. Jeg kunne virkelig godt unde dig at slippe for CPAP-masken og bare kunne sove som en tilfreds baby.
Mange hilsener
Asklepios
Tak for din tilbagemelding.
Jeg har netop fået foretaget det indgreb, der skulle forhindre mine anfald af såkaldt atrieflagren. Og hele forløbet har været noget af en rutsjebanetur. Først fik jeg nemlig at vide, at indgrebet var lykkedes, og at jeg med al sandsynlighed ikke ville få disse anfald mere. Og det betød også, at det ikke ville være nødvendigt for mig at komme på blodfortyndende medicin (Marevan) for at forhindre blodpropper, hvilket man ifølge lægerne har en forhøjet risiko for at få, når man har gentagne anfald af atrieflagren.
Jeg skulle bare lige følges tæt natten over, og så kunne jeg tage hjem. Jeg sov dårligt om natten, men det var jo at forvente, når man sover på et sygehus. Hver gang jeg vågnede op på grund af min søvnapnø, kunne jeg godt mærke, at mit hjerte var lidt uroligt. Søvnapnøen var åbenbart ikke forsvundet ved operationen, men det var der jo ikke nogen grund til at nævne for personalet, for på hjerteafdelingen behandler de jo hjerter og mener ikke, at hjerteproblemer har noget med søvnapnø at gøre!
Nå, men lige inden jeg skulle hjem, kom der en læge, som ville tale med mig. Det viste sig, at der med mellemrum havde været kortvarige hjerterytmeforstyrrelser hele natten igennem. Jeg var jo tilkoblet noget udstyr, så de inde fra kontoret havde kunnet følge min hjerterytme på en skærm. Det kan godt passe med min egen oplevelse af lidt hjerteuro, hver gang jeg vågnede på grund af, at jeg ikke trak vejret.
Denne læge sagde, at det, jeg havde oplevet som ”lidt hjerteuro” faktisk var tegn på, at jeg ikke var kureret for atrieflagren, sådan som jeg havde fået at vide dagen før, at jeg var. Jeg tilhører åbenbart de 15 % hvor operationen ikke virker! Og det var jo nedslående.
Desuden sagde han, at jeg skulle i Marevan-behandling. Det er jeg ikke glad for, dels fordi man ikke må spise sundt, når man er i Marevanbehandling (alle mine livretter indeholder meget K-vitamin, som griber ind i Marevan-behandlingen) og dels fordi jeg nok heller ikke må tage Q10, hvis jeg kommer i Marevanbehandling.
Og indtil nu har Q10 i massive doser været det eneste, der virkelig hjælper på mine helbredsproblemer. Jeg tager 100 mg om dagen. Det kan jeg læse mig til, at de bruger på Rigshospitalet til hjertepatienter, og jeg kan se, at de har stort held med det. Jeg måtte droppe indtaget af Q10 i 8 dage før operationen af forsigtighedsgrunde, og både mit hjertes tilstand, blodtrykket og søvnapnøen er blevet meget værre. Nu er jeg begyndt på Q10 igen efter operationen, og jeg håber nu, at det snart virker.
Jeg bad om betænkningstid angående Marevan-behandlingen. Selvfølgelig er det dumt at udsætte sig for en risiko for en blodprop. På den anden side vil jeg helst ikke droppe Q10, som hjælper mig så godt.
Sådan står det altså til her. Har du nogen mening om Marevan-behandling? Jeg ved godt, at der er nogle, der siger, at man sagtens kan tage Q10 sammen med Marevan (men jeg tager jo en meget stor dosis Q10), og jeg ved også godt, at man godt kan spise lidt grønne grønsager, når man er i Marevan-behandling, når bare man får den samme mængde hver dag, men i bund og grund er jeg ked af at begrænse mit forbrug af grønsager. Det er en nedsættelse af min livskvalitet!
Dette indlæg er vist ved at blive for langt, så jeg må nok dele det nu.
Ja, jeg var faktisk lidt forvirret, da jeg skrev om min vejrtrækning og CO2, men orkede ikke at tjekke det én gang til ;-) Disse sammenhænge er jo umådeligt komplicerede, og man kan nemt komme til at blande tingene sammen. Heldigvis kender jeg forskel på forstavelserne hypo- og hyper-, men min koncentration er ikke, hvad den har været!
Du kommer ind på, at mit hjerte kan være for stort, men det tror jeg nu ikke, for jeg får hele tiden at vide, at mit hjerte ”ellers” ser sundt og raskt ud, og blodårerne er smidige og fleksible (ultralyd-scanning). På den anden side fik jeg også for to år siden, efter en grundig undersøgelse (udstyr til optagelse af hjerterytmen gennem en uge) at vide, at alt var normalt, men denne læge, som jeg lige har snakket med efter operationen, sagde, at han havde givet sig til at se de to år gamle optagelser igennem, og han sagde, at disse kortvarige, natlige rytmeforstyrrelser faktisk var der, også for to år siden! Så man skal åbenbart tage lægernes ord med et gran salt.
Angående mit blodtryk, så har det bedret sig betydeligt, efter at jeg er begyndt at tage 100 mg Q10. Blodtrykket er lavt om dagen, men selvfølgelig nok lidt forhøjet om natten, men ikke slemt.
Jeg så godt dialogen til sidst efter artiklen, men på grund af træthed fik jeg den ikke læst. Det må jeg så gøre. I øvrigt kan jeg jo bare søge på Google på ordene ”central sleep apnea” og ”REM”, så kommer der faktisk hits! Jeg så, at borreliose, altså smitte fra skovflåten, var nævnt i den forbindelse, men det tror jeg altså ikke, at jeg har! På den anden side troede jeg jo heller ikke, at jeg havde søvnapnø! Men det havde jeg.
Dit link har betydet, at jeg sagtens kan finde oplysninger nu. Problemet er at få kræfter til at læse dem og at sortere i dem.
Ja, jeg har været træt og ude af stand til at arbejde i årevis. Problemet begyndte for over 10 år siden med jernmangel-anæmi, som jeg sikkert også har gået med i årevis, uden at kunne få hjælp. ”Træthed er ikke nogen sygdom”, fik jeg at vide. Det havde jeg jo heller aldrig påstået, at det var, men jeg ville jo gerne have fundet en årsag til min træthed, så der kunne gøres noget ved årsagen. Men sådan virker det danske sundhedssystem ikke.
Da min alvorlige jernmangel endelig blev opdaget, fordi jeg krævede en undersøgelse for jernmangel, og der derefter blev kompenseret for jernmanglen, blev jeg desværre ikke rask. Kan mit hjerte have taget skade af langvarig jernmangel? Jeg må have haft alvorlig jernmangel i flere år, i hvert fald 3 år.
Sådan som jeg ser på det nu, må jeg have fået søvnapnø på grund af hjerteproblemer (sådan som videnskaben jo også siger angående central søvnapnø), men sådan som jeg OPLEVER det i dagligdagen, belaster søvnapnøen i høj grad mit hjerte. Og jeg oplevede, at Q10 bevirkede, at opvågningerne var knap så belastende (hjertet hamrede ikke så meget, og stress-niveauet derfor ikke så højt, så jeg hurtigere kunne falde i søvn igen efter opvågningerne). I en periode begyndte jeg endda at kunne sove 3 timer i træk uden (bevidste) opvågninger. Nu er jeg igen nede på halvanden time mellem hver opvågning, men jeg håber, at det snart vil ændre sig til det bedre, nu hvor jeg igen er begyndt at tage 100 mg Q10 dagligt.
Det lyder ikke så godt med dit knæ. Desværre har jeg intet kendskab til knæ-problemer, så jeg har ingen gode råd!
Mange hilsner
Kameliadamen
Hvor er jeg dog ked af at høre at din anti-hjerterflagre-operation ikke virkede. Sikke noget øv. Jeg har ikke selv hjerteproblemer, så jeg kan ikke sætte mig ind i hvordan det er, men jeg ved fra mine knæproblemer hvor sårbar man er når man skuffes over en behandling der (også) viser sig at være virkningsløs. Heldigvis har jeg nu fundet en effektiv behandling men den hjalp også først, da jeg fandt helt ud af hvad der egentligt var galt.
Til andre der måtte følge med: Kameliadamen skriver, at hun har forkammerflagren (atrieflagren, atrial flutter på engelsk). Det er ikke det samme som forkammerflimmer (atrieflimmer). Ved atrieflimmer står venstre forkammer og vibrerer sekunder ad gangen uden at kunne pumpe blod til hovedkammeret mens det står på. Det kan både være symptomløst og give symptomer. Ved atrieflagren pumper atriet helt vildt hurtigt, mellem 200-400 gange/minut og giver altid symptomer.
Min bedre halvdel har også lidt uregelmæssig hjerterytme, særligt om natten, indimellem så han vågner og har det skidt. Men han kan klare det med magnesium. Du kan finde relevant læsestof her:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term ... 0magnesium
Artiklerne er ikke helt enige, men flere finder at magnesium har en gavnlig effekt.
Jeg læste i et af dine tidligere indlæg, at hjertelægerne på hospitalet havde grinet af din Q10, så her får du et link til pubmed:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term ... %20failure
Nr. 3 på listen tror jeg vil være værd at læse, men jeg har ikke tiden nu. Hvis du vil have den så sig til, så skal jeg skaffe dig den gratis.
Det er jo desværre nok rigtigt at Q10 modvirker din blodfortyndende Marevan-behandling, dette fordi Q10 ligner K-vitamin i opbygningen. Jeg så på en alternativ-medicin hjemmeside at man godt kunne tage op til 30 mg Q10 uden at modvirke Marevan. Om det er til at stole på, ved jeg ikke. Men du kunne jo prøve at tage Q10 i en lav dosis og se om det går alligevel. I så fald vil jeg foreslå at du giver din hjertelæge et eksemplar af en relevant pubmed-artikel, så han kan vurdere det (det burde også tørre smilet af hans fjæs, plus at du kan opleve at blive taget meget mere alvorligt. Trist men sandt).
Hvis det ikke går, er der også Alfa (Alpha) Lipoic Acid, der er studier der viser at det hjælper hjertemusklen når den ikke får ilt nok, som det sker under atrieflagren. Det er det der hedder oxidativt stress, hvor ilten danner frie radikaler der skader eller ødelægger muskelcellerne, og det skulle Alpha Lipoic Acid altså hjælpe på. Men der er ingen viden om det modvirker Marevan, på trods af dette opfordrer alternativ-medicin hjemmesider dog til forsigtighed. Men nu kender du muligheden:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term ... %20failure
Igen, sig til hvis der er en artikel du vil have. Og det behøver jo ikke lige være i morgen, men efterhånden som du har brug for dem.
Du spørger om din alvorlige anæmi kan være skyld i dine hjerteproblemer. Tja, det er jo svært at sige, der er tilsyneladende ingen studier der tyder på det. Men der er derimod masser af forskning der peger på, at anæmi påvirker en eksisterende hjertesygdom negativt. Så måske er det den vej rundt.
Lægerne kalder garanteret din atriflagren for paroksystisk form –en læge-klog måde at skrive ”vi aner ikke hvorfor du fik det, det kom bare”.
Men jeg synes ikke det er så sært at du netop får atrieflagren under apnøerne, for selvom meget tyder på at apnøen er kommet pga hjertet, så vil et for lavt ilt-niveau som netop opstår under apnøen, efter min mening sagtens kunne udløse et arytmi i et følsomt hjerte som dit, ikke mindst med den stress der følger med selv i søvne.
Det er ret ny viden, at hjertemusklen selv er i stand til at danne og lokalt frigive stresshormoner som adrenalin, angiotensin-II og aldosteron og desværre ved en enzymatisk syntesevej der ikke påvirkes af ACE-hæmmere (som ellers hæmmer frigivelsen af angiotensin-II og aldosteron). Det kunne godt være grunden til at stress kan udløse atrieflagren.
Jeg er glad for at jeg har kunnet hjælpe dig med læsestof. Men du må endelig ikke opfatte linkene som ”lektier”, de er kun ment som en hjælp. Vel og mærke en hjælp som dine læger i det mindste delvist burde have kunnet give dig.
Jeg håber du kommer op på den mentale hest igen, selv om denne her omgang må have været noget af en nedtur.
Mange hilsener
Asklepios
Det er fint, at du giver en forklaring, af hensyn til andre Netdoktor-brugere.
Jeg udbad mig betænkningstid med hensyn til Maravan-behandlingen. Den unge − og i øvrigt meget sympatiske – læge på hjerteafdelingen var dog meget insisterende og brød sig ikke rigtig om, at jeg ville have betænkningstid. Men jeg kan ikke lide at tage den slags beslutninger, uden at overveje det grundigt. Og eftersom jeg har haft de hjerteproblemer meget længe, så gør lidt tid fra eller til vel ikke noget.
For resten er det en ny og ret besynderlig oplevelse, at læger pludselig tager hjerteproblemer alvorligt. I sin tid, da jeg havde den dengang endnu uopdagede jernmangel, havde jeg meget voldsom hjerteuro (foruden alle de andre ubehagelige symptomer) og ih, hvor blev mine læger dengang irriterede, hvis jeg nævnte det! Jeg lærte virkelig dengang at holde lav profil med hjerteproblemer. Det er meget mærkeligt at opleve, at en læge pludselig ”pylrer” om mig :-)
Med hensyn til disse tilskud, så har jeg taget Q10 siden 2003 (på grund af trætheden) og magnesium siden 2002 (på grund af den dårlige nattesøvn og hjerteuroen), og jeg tager fortsat begge dele. Jeg har set, at der skulle være en artikel i Ugeskrift for læger, som siger, at Q10 godt kan forenes med Marevan. Men normalt tager folk ikke så store doser, som jeg tager for tiden. De fleste kilder siger, at man ikke må tage Q10, når man tager Marevan.
Jeg kan virkelig mærke, at 100 mg Q10 dagligt hjælper mig – eller rettere: jeg kunne mærke, at jeg fik det gradvist værre i de 8 dage forud for operationen, hvor jeg ikke tog Q10. Nu går det lidt fremad igen.
Det var overlægen på den afdeling af sygehuset, der behandler min søvnapnø, der sagde, at Q10 var uden værdi. Han skulle efter sigende være en meget kvalificeret læge, men han beskæftiger sig jo udelukkende med søvnapnø, og for ham er den eneste behandling denne CPAP-maskine. Han beskæftiger sig ikke med ÅRSAGER til søvnapnø. (Det var en anden af de hele tiden skiftende læger på denne afdeling, der optimistisk sagde, at min søvnapnø måske ville være væk, når hjerteproblemet var blevet behandlet, hvilket desværre ikke kom til at holde stik.)
Når Q10 hjælper på min søvnapnø, så tror jeg, at det skyldes, at Q10 gavner mit hjerte. Så søvnapnø-lægen har for en snæver betragtning ret i, at Q10 ikke har nogen værdi i forhold til søvnapnø. Men at Q10 har en positiv virkning på hjerteproblemet, som desuden er ÅRSAG til søvnapnøen, er jo ikke at foragte. Du kan indvende: Hvorfor har det så ikke helbredt hjertet, at jeg har taget 30 mg Q10 dagligt i 9 år?
Dertil må jeg svare, at jeg ikke ved det. Der må jo være andre faktorer, der har trukket i den forkerte retning. Og i mange år tog jeg kun 30 mg Q10 og ikke som nu 100 mg, som jeg har taget i nogen tid (bortset fra de 8 dage før operationen).
Q10 bevirker, at jeg indimellem kan sove 3 timer i træk uden bevidste opvågninger. Og det bevirker, at de opvågninger, der faktisk kommer, ikke bliver så dramatiske. Og det betyder, at jeg hurtigere kan falde i søvn igen og alt i alt får mere søvn.
Sådan som jeg ser på det lige nu, er jeg derfor ikke parat til at opgive Q10 og heller ikke parat til at nøjes med de 30 mg dagligt, som måske ville kunne gå sammen med Marevan. Hvis jeg skulle ændre på noget, ville jeg gå op i dosis til 200 mg Q10!
Når man ikke må tage Q10 og heller ikke fiskeolie i tiden op til en operation, så er det vel på grund af risikoen for blødning. Men betyder det så ikke, at Q10 (og fiskeolie) har en blodfortyndende virkning? Er der ikke en mulighed for, at Q10 kan være en udmærket erstatning for Marevan? Eller at Q10 måske er et bedre valg end Marevan? For Marevan gør jo bare blodet tyndere. Marevan styrker jo ikke hjertets pumpeevne, som Q10 gør.
Det er mange spørgsmål at stille, og jeg burde selvfølgelig stille dem til hjertelægerne. Så vidt jeg husker, har jeg ikke nævnt Q10 for hjertelægerne. Jeg blev vist lidt nedslået over søvnapnø-lægens reaktion på Q10.
Selv om jeg i årevis har interesseret mig for sunde fedtstoffer, har jeg vistnok aldrig hørt om Alpha Lipoid Acid. Jeg har netop undret mig over, at jeg har tydelige tegn på oxidativt stress. Jeg har flere af de brune pletter, som er kendt under navnet ”leverpletter” og som ifølge fedtforskeren Udo Erasmus skyldes oxidativt stress og forkerte fedtstoffer. Jeg lever meget sundt og får masser af antioxidanter.
Jo, min diagnose på hjerteafdelingen er netop ”paroxystisk atrieflagren”.
Det er faktisk et problem for mig, at jeg ikke magter at sætte mig ind i ret meget læsestof. Men min erfaring er, at det ikke nytter at presse sig selv. Man skal også have tid til at sortere og kapere det.
Nu tror jeg, at spalten er ved at løbe fuld, så jeg må hellere slutte.
Mange hilsner
Kameliadamen
Det er da godt, at der endelig bliver taget hånd om dine hjerteproblemer. Jeg går ud fra at den læge der grinede af din hjertebanken, hvilket jeg synes er dybt skammeligt uanset om det er nervøst betinget eller ej, har været en praktiserende læge? Det kan i hvert fald næppe have været en der har vidst hvad han/hun talte om. Det er naturligvis dybt ubehageligt når ens hjerte hamrer derudaf uden man kender årsagen, men særlig når man nærmer sig alderen hvor skavanker melder sig.
Jeg kendte engang en, der mente at den slags personer bude sendes i kredsløb omkring Mars! Jeg er tilbøjelig til at give ham ret, og har da også en håndfuld fra sundhedsvæsenet der kunne have godt af samme tur.
Jeg kan godt mærke du er lidt nede i kulkælderen over det hele, fuldt forståeligt. Jeg skal prøve at besvare dine spørgsmål så godt jeg kan, jeg er meget beæret over den tillid du viser, bare du husker at jeg jo på ingen måde er ekspert.
Men jeg kan godt se, at det er lidt af en kattepine med den marevan og Q10. Særlig fordi Q10 får dig til at sove bedre og i længere intervaller og med ikke så voldsomt oplevede anfald. Det modvirker jo på den måde faktisk din atrieflagren pga den nedsatte stress det er at sove bedre og længere. Jeg har kigget lidt på litteraturen om marevan og Q10 og det var hurtig overstået, for der er ingen, bortset fra en alderspræsident fra 1967. Jeg går ud fra at den ”Ugeskrift for læger”-artikel om Q10 du omtalte er denne:
[Reduced synthesis of coenzyme Q10 may cause statin related myopathy].
Nielsen ML, Pareek M, Henriksen JE.
Ugeskr Laeger. 2011 Nov 14;173(46):2943-8. Review. Danish.
Jeg har ikke læst den, men den ser ud til at handle om statiner og ikke coumarin, som er det marevan består af (et coumarin-derivat for at være helt præcis). Jeg ved ikke om Q10 ligefrem kan forebygge hjertesygdom, men der er i hvert fald flere artikler der indikerer at Q10 gavner når man først har en.
Desværre er Q10 ikke et alternativ til marevan. Q10 ligner vitamin K i sin opbygning. Og vitamin K er en vigtig del af blodet størkningsevne. Marevan modvirker netop vitamin K. Det er derfor der har været udtrykt bekymring for at Q10 kunne modvirke Marevan.
Grunden til at det blev anbefalet at du ophørte 8 dage inden operation med at tage Q10 og evt. blodfortyndende medicin, er at der ved operation både er risiko for blødning og blodprop og den balance bliver meget svær at styre når der tages alle mulige stoffer. At Q10 i sin opbrygning LIGNER vitamin K er ikke det samme som at den virker som vitamin K, problemet er at det ikke er blevet undersøgt og så er det bedst at være forsigtig.
Jeg gætter på at målet er at din INR skal være på 2-3 stykker, måske endda lidt højere. Hvis jeg var dig, ville jeg ringe til din hjerteafd. og insistere på en samtale med en overlæge mhp. en evt. alternativ antikoagulatorisk behandling (sikke mange lange ord… men det ordvalg kan slå døre ind, trust me), bestående af fx fiskeolier, hvidløg, hørfrøolier (husk de skal være i kapsler, ellers oxiderer den til skadelig olier) mm. og fx hjertemagnyl =acetylsalicylsyre=ASA hvis du vil blære dig. Tag en Q10-artikel med. Fortæl ham hvad Q10 gør for din livskvalitet, det er jo ikke småting. Og snak med ham/hende om at du prøver ovenstående cocktail eller en lignende og så ser om det er nok. Så skal der måske Marevan til, men den må du så tage til den tid.
Men det er vigtigt at du ikke slår det her hen og bare venter. Problemet er, at atrieflagren ofte med tiden suppleres med atrieflimmer, og både flagren og flimmer giver stor risiko for at der dannes blodpropper i hjertet, fordi blodet under et anfald stort set står stille i hjertekammeret. Når den almindelige rytme så kommer tilbage, kan den dannede blodprop så sendes ud i systemet med stor risiko for blodprop i hjernen til følge. Og det kan du ikke hindre med sund kost alene.
Jeg ved godt hvor skidt du har det med læger. Da jeg endelig fik en sød og dygtig huslæge, græd jeg af skræk ved den første konsultation. Heldigvis havde jeg advaret hende. Du kunne jo evt. fortælle overlægen hvor skidt du har det med læger (hvis du stadig har det skidt, altså) og forklare hvordan det påvirker din opførsel når du er sammen med en. Man kan nemt opleves som aggressiv når man i virkeligheden er angst og så modarbejder man jo i virkeligheden sin sag.
Jeg håber jeg fik svaret nogenlunde på dine spørgsmål.
Alpha Lipoic Acid forhandles bla. af Lamberts
Mange hilsener
Asklepios