Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige leksikon om sygdomme

Central søvn apnø -svar til Kameliadamen

1235711

Kommentarer

  • Du spørger om Marevan kunne påvirke Q10’s effekt negativt.

    Marevan virker ved at ligne et bestemt enzym inden i levercellerne, som er nødvendigt for at danne de K-vitaminafhængige koagulationsfaktorer: Faktor II, VII, IX og X samt protein C og S. De indgår alle indgår i den såkaldte koagulationskaskade, altså blodstørkningsprocessen.

    Marevan virker ved at sørge for at disse substanser ikke kan binde calcium, og så kan de ikke indgå i koagulationskaskaden. Det tager 3 dages behandling før effekten opnås. Dannelsen, og dermed marevans effekt på faktor II, VII, IX, X samt protein C og S foregår et ganske bestemt sted i levercellen. Her findes Q10 ikke. Marevan binder sig til albumin i blodet og altså direkte i levercellerne, men ikke i hjertets celler.

    Igen, jeg er ingen ekspert her. Men idet marevan og Q10 ser ud til at virke og opholde sig forskellige steder inde i levercellerne, så tror jeg det er ret tvivlsomt at marevan påvirker Q10.

    Jeg fandt en rigtig god såkaldt kritisk oversigtsartikel som gennemgår den seneste forskning om Q10 og hjertesygdom. Den kræver altså en del kendskab til biokemi, men hvis du skulle få mod på den, så kan du få den af mig.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21674640

    Og det fik mig så også til at tænke på, at du i en anden tråd fortalte, at du for nogle år siden var stoppet med at tage zink, som jeg forstod det fordi at det skulle være skadeligt for hjertet. Så blev jeg jo nysgerrig, så det måtte undersøges.

    Der er faktisk ikke lavet særlig meget forskning om zink-tilskud og hjertesygdom, men der er dog lavet lidt, endda om effekten på hjerterytmeforstyrrelser.

    Generelt er zink involveret i et væld af forskellige cellefunktioner i alle celletyper, lige fra regulering af receptorer til DNA. Geners aktivering/de-aktivering er ofte reguleret af bestemte proteiner, kaldet zink-fingre fordi de ligner fingre. I hjertemuskelceller er zink-fingre vist at være involveret i gener der fremmer inflammation ved hjertesygdom. Men det er på gen-niveau, og har egentligt ikke noget med zink-tilskud at gøre. Der er rigeligt med zink i en almindelig kost til at det vil forekomme uanset hvad, og mere zink ændrer sådan set ingenting.

    Optagelsen af zink og kobber (Cu+) foregår på samme måde. Så hvis man tager zink nedsættes optagelsen af kobber. Der tales derfor om et zink/kobber-forhold (ratio). Kobber bruges stort set ikke i kroppen og er et spormineral. Det indgår i proteinet caeruloplasmin der holder jernet på den biologisk tilgængelige ferro-form (Fe2+). Et lignende protein findes i tyndtarmen, der omdanner det uorganiske ferri-jern (Fe3+) til ferro-formen.

    Det interessante er, at studier tyder på at jo værre hjertesygdom jo mindre zink i forhold til kobber kan måles i blodet hos personer der ikke tager zink:

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21258970
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18953508
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18716717
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term ... %20failure

    Dette indikerer således indirekte, at zink har en ganvlig effekt for et sygt hjerte.

    Fortsættes i et sidste indlæg -jeg lover!
  • Noget andet interessant er, at i hjernen mindsker zink nervecelleskader omkring et område der får for lidt ilt, fx ved en blodprop. Det skyldes at zink hæmmer aktivering af NMDA-receptoren, aom kun findes i hjernen. NMDA-receptoren udløser et kraftigt oxidativt stress på naboceller til et iskæmi-område, så flere hjerneceller end lige de der ikke får ilt, dør.

    Mere empirisk så forbruger hjernen mere zink ved søvnmangel, bare se på småbørnsforældres mange hvide neglepletter der skyldes let zink-mangel. Ser man på ND, så står der godt nok at de neglepletter kun kommer fordi man har hamret sig over fingrene, men de forekommer altså også ved psykisk og fysisk stress, hvilket enhver eksamensstresset studerende der bestemt ikke har tid til at hamre på noget som helst, kan tale med om.

    Ja, al den ovenstående rigelige snak var jo altså ikke så meget svar på det du oplever fra dit hjerte lige nu, men mere noget inspiration, der måske kan sætte dig på sporet. Jeg synes du har været rigtig meget igennem med boksen med forskellige læger, og usikkerhed på det ene og det andet her på det sidste. Om det kan have betydning for det hele, om det skyldes dine tidligere dårlige erfaringer med marevan, marevan direkte eller noget helt 5., ved du jo bedst.

    Jeg håber i hvert fald at du snart får bedre søvn igen. Jeg er selv ved at blive vanvittig af at sove dårligt.

    Mange hilsener og ønsker om et godt og langt ophold i drømmeland

    Asklepios
  • Hej Asklepios

    Velkommen i klubben! Det er forbistret, så meget søvnmangel påvirker én. Jeg håber, at det må gå fremad med dine ben, så du igen kan komme til at sove godt.

    Mange tak for alle informationerne. Jeg må se at få tråden printet ud og gjort noget for at fremhæve hvert enkelt problem-kompleks på en overskuelig måde, så det senere kan tages frem, når jeg har brug for at vide noget om en bestemt ting eller brug for at genopfriske oplysningerne.

    I dag vil jeg blot kommentere noget af det.

    Det er muligt, at jeg gør søvnapnø-lægerne uret i min beskrivelse af det meget klodsede forløb. Jeg tror, at de har den gode vilje, og lige præcis den overlæge med den flagrende kittel – ham, som ikke tror på, hvad jeg siger – skulle være særdeles kvalificeret.

    Næste gang jeg skal tale med søvnapnø-folkene er jeg blevet lovet en hel time! Jeg brokkede mig en hel del sidste gang, hvor jeg var blevet lovet en halv time og kun fik 15 minutters samtale med (endnu) en ny læge, der i øvrigt ikke havde læst min journal på forhånd. Jeg tror, at det blev hørt, at jeg var utilfreds.

    Jeg har forberedt en række spørgsmål til søvnapnø-folkene, og derudover får de kopien af Hjerteafdelingens beskrivelse af min hjertefunktion, som jeg vil FORLANGE at få lagt ind i min journal. Det eneste, jeg er bange for, er, hvis de ønsker at spilde tiden på at forsvare sig selv mod min kritik, i stedet for at bruge tiden konstruktivt og fremadrettet.

    Ja, jeg indser selvfølgelig, at det var naivt at tro, at de to afdelinger kommunikerede. Men med de muligheder, man i dag har for udveksling af oplysninger – nemt og hurtigt – er det vel ikke så mærkeligt, at jeg troede det? Selv min veninde, som arbejder inden for sundhedsområdet (Hun er fysioterapeut) siger, at hun – bare hun kender mit personnummer – kan få alle oplysninger om mit helbred! Så det troede jeg da også, at (over)læger på et hospital kunne, og at de rent faktisk var interesserede i oplysninger, der har sammenhæng med den sygdom, de selv skal behandle!

    Det var meget illustrerende at høre din historie om to afdelinger på samme hospital, der ligger så tæt på hinanden, og som ikke kan finde ud af at anvende hinandens undersøgelsesresultater!

    Tak for udtrykket ”Case report study” ;o)

    Nej, der er stadig meget angående INR, jeg skal forstå. Nu har jeg kun lige løseligt læst, hvad du har skrevet. Men sådan som jeg forstår din beskrivelse af INR, så vil den ALTID tage højde for alle effekter på koagulationen, altså også hvidløgs virkning og hjertemagnyls virkning. Nu får jeg selvfølgelig ikke hjertemagnyl mere, men da jeg fik foretaget indgrebet, der skulle have standset min atrieflagren, tog jeg jo hjertemagnyl. Sygehuset forlangte, at der i god tid inden indgrebet skulle tages blodprøver, bl. a. skulle INR undersøges, og resultatet var et INR på 1,0. Sådan som jeg forstår det, så er 1,0 det tal, man har, når man overhovedet ikke får noget, der virker blodfortyndende, men dengang fik jeg jo hjertemagnyl og jeg spiste en del hvidløg. Det var derfor, at jeg begyndte at tro, at der er blodfortyndende effekter, der ikke kan ses på INR.

    Hvis det forholdt sig sådan, så skal man jo passe på. Jeg er netop begyndt at bløde på min hovedpude og på mit badehåndklæde. Jeg kan ikke se nogen sår, så jeg ved ikke, hvor det kommer fra.

    Jo, årsagen til min årelange og alt for sent opdagede jernmangel blev fundet! Min daværende praktiserende læge havde kendt til den hele tiden: fibromer på livmoderen og voldsomme menstruationer. Han vidste bare ikke, at fibromer kan være årsag til voldsom menstruation, og han havde ikke tænkt på at undersøge mig for jernmangel, på trods af mine gentagne bønner om hjælp for træthed og mine gentagne beskrivelser af mine voldsomme menstruationer.

    Min daværende praktiserende læge mente, at mine sygdomsproblemer udelukkende var psykisk betingede elle måske skyldtes overgangsalderen eller såkaldt ”ondt i livet”. Det skal siges, at jeg har en forhistorie med mange depressioner, men han havde ikke tænkt på, at jernmangel er en kendt (medvirkende) årsag til depression. Jeg har faktisk klaget til Patientankenævnet over denne læge, men det kollegiale sammenhold mellem læger er så stærkt, at de ikke holder sig for gode til at lyve i de kriterier, der bruges til afgørelse af klagesagen! F.eks. skrev de (for at miskreditere mig), at jeg havde fået Atacand i mange år, og at det virkede godt på mine depressioner, men at jeg af uforklarlige grunde var holdt op med at tage det. Det er klart, at de ikke-lægelige dommere, der sidder i det udvalg, der afgør en sådan klage, vil få indtryk af en uligevægtig person, der ikke ved, hvad der er bedst for hende selv!

    Nu er sagen bare, at oplysningen om Atacand var løgn og derfor en bevidst vildledning af Patientklagenævnet! Det er rigtigt, at jeg tog Atacand, men bare ikke mod depressioner, for Atacand er blodtryksnedsættende medicin. Og det er rigtigt, at jeg i en periode forsigtigt nedtrappede Atacand, fordi mit blodtryk blev for lavt! (Derom senere!).

    Fortsættes
  • Fortsat fra ovenstående indlæg:
    Nå, men tilbage i tiden igen til trætheden. På et tidspunkt tog jeg kontakt til en kostvejleder, som vurderede mig som meget syg. Hun hjalp mig med at få gennemført en såkaldt Organix-test, der viste alarmerende resultater, men hvad problemet skyldtes, kunne hun ikke sige, bare på grundlag af en urinprøve. Derfor insisterede hun på, at jeg endnu en gang skulle gå til min praktiserende læge og FORLANGE at få tjekket blodprocenten. Efter nogen diskussion gik lægen med til det, og det viste sig, at jeg faktisk havde blodmangel: en blodprocent på 5,3 og det var EFTER at jeg i dagene, der gik med at overtale min læge til at undersøge blodprocenten, havde spist 900 g kalvelever!

    Da mine menstruationer efterhånden udviklede sig til ”det stockholmske blodbad”, blev det klart, hvad jernmanglen skyldtes, og jeg fik livmoderen fjernet ved en operation. Problemet var bare, at trætheden ikke forsvandt, da min jernstatus blev genoprettet, og efter at have været sygemeldt i et år, blev jeg tilkendt førtidspension.

    Det er en lang og broget historie, og så har jeg endda skrevet forløbet så kort som muligt.

    Hvad angår det med jern og leveren, så tror jeg, at du har misforstået, hvad du har læst i en anden tråd.

    Sagen er, at det er min opfattelse, at leveren - foruden indsatsen fra de forskellige leverenzymer - skal bruge jern for at omsætte forskellige former for medicin. Jeg fandt dengang en udenlandsk undersøgelse, der bekræftede min teori. Det var ganske vist et forsøg med rotter, men alligevel…

    Det er min opfattelse, at min lever – på grund af den alvorlige og årelange jernmangel – ikke kunne omsætte de forskellige former for medicin, som jeg blev fyldt med: dels antidepressiv medicin, som jeg blot blev endnu mere syg af, og dels blodtryksmedicinen Atacand, som jeg i en periode måtte trappe ud af, fordi mit blodtryk blev meget lavt. Da min jernstatus blev genoprettet, fløj mit blodtryk i vejret, og jeg måtte begynde på Atacand igen.

    Det er min opfattelse, at mit blod har været overfyldt med Atacand og i en periode også med antidepressive midler, som leveren på grund af jernmanglen ikke kunne omsætte. Og jeg blev meget dårlig af alt det stads. Men den opfattelse var der ingen, der ville give mig medhold i. Det var jo også vigtigt for min daværende læge at stemple mig som en ustabil og utroværdig person, så han kunne holde sin ryg fri ;o(

    Hvad angår zink, så tog jeg ekstra zink-tilskud i mange år – dels fordi kostvejlederen sagde, at zink indgår i et utal af enzymprocesser, og dels fordi det er kendt, at Centyl uddriver zink fra organismen.

    Da jeg fik mit første – meget alvorlige − anfald af atrieflagren i december 2009, kunne lægerne ikke fortælle mig noget om årsagen til anfaldet. De fokuserede især på alkohol som årsag, og jeg havde da også været til julefrokost den aften, hvor anfaldet kom et par timer efter, at jeg var gået i seng. Men jeg havde kun fået to øl og en halv snaps, så det tror jeg ikke, var årsagen. Jeg søgte meget på internettet for at finde mulige årsager, og så var det, at jeg blandt andet stødte på oplysningen om, at zink-tilskud måske ikke var godt i forbindelse med hjerteproblemer. Oplysningen stammer fra kost-terapeuten Mia Damhus, men jeg kan desværre ikke give dig et link til stedet, hvor jeg har læst det, for jeg kan ikke mere finde stedet. Måske er det slettet? Men det er en kendsgerning, at jeg holdt op med at tage ekstra zink-tilskud, efter at jeg havde læst den oplysning.

    Nej, jeg har ikke fortalt lægerne på hjerteafdelingen om smerterne i hjertet, for jeg har ikke haft kontakt med dem, siden jeg blev udskrevet. Men ved næste kontakt vil jeg selvfølgelig nævne det.

    Nå, uha er klokken så mange? Så må jeg af sted til lægen for at få undersøgt INR!

    Kameliadamen
  • Hej igen Kameliadame

    Skønt at du fik gennemtvunget en hel time hos søvnlægerner. Det kan betale sig at brokke sig. Og give gulerødder, men husk at case report study-guleroden altså nok kun vil virke hvis lægen er forskningsaktiv. Du kan få et hint ved at se på deres fulde titel –hvis han/hun har en PhD så er der en god chance, men også læger uden PhD-grader laver forskning. Men standen er delt i dem, der synes at forskning er en vigtig del af det at gøre en god lægegerning, og så er der dem der sandt for dyden ikke kan se ideen. De vil nok snarere blive irriterede på dig over forslaget. Så det var derfor at jeg skrev, at det kunne være en fordel at tale med en du ved er forskningsaktiv hos enten kardiologerne eller søvnlægerne. På den måde kan det jo være en fordel at du alligevel får en ny læge hver gang.

    Jeg ved ikke om du har kigget på mit hvidløgslink. Men der står faktisk meget fint at der ikke er enighed om hvorvidt hvidløg er blodfortyndende eller ej. Det skyldes at den blodfortyndende komponent er temmelig ustabil over for påvirkninger som fx luftens ilt. Det er den del der giver hvidløgslugten. Hvis det er korrekt, så burde presset hvidløg hvor hvidløgscellerne knuses så stoffet frigives,virke mindre blodfortyndende end hakket.

    Godt at årsagen til din lange jernmangel blev opdaget –til sidst. Den læge var da godt nok en uvidende klovn, ja undskyld mig. Nu er sagen sikkert forældet, men ellers havde en klage til Sundhedsstyrrelsen eller ministeren da været på sin plads –at kalde Atacand for et antidepressivt middel er da direkte uvederhæftigt! Det er en angiotensin-II receptor type 1-blokker, som du ganske rigtigt skriver. Det har på det tidspunkt endnu været et ret nyt præparat på det danske marked, og mange læger kendte faktisk ikke rigtig til det. Men det berettiger da ikke til at skrive sådan noget sludder. Jeg er rystet! Hvis ikke jeg selv havde mødt læger, der har stået og løjet mig direkte i ansigtet, ja så ville jeg ikke tro det.

    Mht. det med jernet og leveren, så jeg godt at du havde skrevet det med, at du mente at din leveromsætning af forskellige lægemidler var nedsat som følge af jernmanglen. Du skrev, at du mente at jernet indgik i nedbrydningsprocesserne, men at du ikke lige kunne huske hvor du havde det fra. Det var derfor jeg skrev som jeg gjorde. Nu ved jeg jo ikke lige hvilket studie du tænkte på, men jern indgår i dannelsen af antioxidanter og disse indgår i nedbrydningen af et væld af stoffer, herunder medicin. Og sikkert også mere end det. Så du kan meget vel have ret. Jeg har selv prøvet at ligge brak det meste af et år efter noget medicin jeg ikke kunne tåle. Jeg fornemmede også at leveren virkede dårligere på en eller anden måde. Men det er en måde at tænke på, som ligger de fleste danske læger meget fjernt. Jeg tror også der er tale om tradition og kultur her.

    Jeg ved ikke om den alternative behandler, der fik dig til at ophøre med at tage zink, tænkte på at langvarigt zink-tilskud kan nedsætte optagelsen af jern (og kobber). Men det er jo alting med måde. Særligt hvis hjertesygdoms sværhedsgrad virkelig er korreleret med øget forbrug/nedsat optagelse af zink, som de artikler jeg linkede til sidst, antyder.

    Men jeg synes da det er skidt at du bløder på puden. Det kan jo komme fra de fine, overfladiske blodkar i næsen. Men det er da vigtigt at finde ud af snarest så du ikke får jernmangel-anæmi igen.

    Og nej, du skal IKKE vente til næste gang du ser hjertelægerne med at fortælle dem, at du har brystsmerter! Hvis du, efter at have kigget min liste igennem i sidste indlæg, stadig mener at det er angina pectoris, så er det hamrende alvorligt! Du går en NYHA-klasse op!!! Så ring nu. Med det samme. Og så skal du have nitroglycerin i huset som det mindste. Hjertet gør ondt når hjertemusklen ikke får ilt nok. Det udløser stor stress på hjertecellerne. Og øger risikoen for rytmeforstyrrelser, som fx atrieflagren. Og AMI. Det er ikke noget man skal tage let på! Har du fået en KAG? Altså en undersøgelse af hjertets koronarkar? Jeg kunne godt forestille mig at dine hjertelæger vil foretage sådan en, med det du fortæller.

    Jeg ved godt at det er en ny og lidt underlig fornemmelse, at opleve læger som dine hjertelæger, give dig så stor opmærksomhed. Men sagen er, at du skulle have haft den opmærksomhed for længst. Der er jo ikke tale om at du er hypokonder. Nogle læger bliver bare dybt overraskede over, at man godt kan fejle mere en én ting. Og at kvinder, dem behøver man ikke tage alvorligt, de er alligevel hypokondere hele bundtet. De læger findes også. Og af en eller anden grund, så har du løbet ind i deres slags i årevis.

    Som jeg tidligere har skrevet, så hjælper du utrolig mange mennesker herinde på ND. Det bliver et savn den dag du stopper. Så du skal altså passe på dig selv og dit hjerte, så du kan nyde dit barnebarn og din have –og blive ved med at skrive dine gode og kloge råd her på ND.

    Mange hilsener
    Asklepios
  • Redigeret 17 maj, 2012, 01:08
    Hej Asklepios

    Jo, jeg har hele tiden vidst, hvorfra jeg havde oplysningen om jernmangels betydning for omsætning af medicin og andre ting. Jeg har faktisk stadig referatet af artiklen.

    Det er jo information, som havde stor betydning for mig dengang, fordi jeg stod i en situation, hvor jeg selv skulle finde ud af, hvorfor jeg blev så syg af jernmangel. Min daværende læge mente jo ikke, at jernmangel var noget at regne. Og embedslægen og den ”uvildige” lægekonsulent, der skulle forberede sagen til det udvalg, der bedømmer ankesager, gav ham ret og var endda villige til at opdigte falske oplysninger om mig for at bestyrke min daværende læges udsagn om min påståede psykiske uligevægt. Selv om du siger, at Atacand dengang var relativt nyt, så må man forvente, at fagpersoner, der skal udtale sig om en sag og forberede den til afgørelse, har styr på den slags. Men man kan selvfølgelig ikke regne med, at ikke-lægeligt uddannede dommere i ankesager tjekker lægers oplysninger for løgne! Hvilket de altså heller ikke gjorde!

    Jeg klagede selvfølgelig flere gange, når jeg fik foreløbige udkast af sagen tilsendt, inden afgørelsen faldt. De var villige til at rette forskellige andre fejl i gengivelser af blodprøveresultater og datoer, som havde betydning for sagen, men lige præcis løgnen om Atacand var de ikke villige til at slette, inden afgørelsen faldt: Min daværende læge havde ifølge afgørelsen ikke begået fejl.

    Jeg klagede igen, efter at afgørelsen var faldet, og fik så at vide, at de var villige til at slette det om Atacand, ”for det var jo bare en fejl”. Men nu var afgørelsen jo truffet, og der var ikke mere at gøre.

    Selvfølgelig kunne jeg havde gået videre, men du må tænke på, at en del af systemets strategi også går ud på at udmatte klageren. Hvis du vidste, hvor meget papir og skrivelser, der allerede var frem og tilbage, ville du forstå, hvorfor jeg opgav at gå videre.

    I dag, hvor jeg har normal blodprocent, synes jeg stadig, at det er vigtigt at finde ud af den slags ting – dels fordi jeg har et behov for at finde ud af, hvorfor det er gået så galt for mig helbredsmæssigt, og dels for andres skyld. Masser af mennesker komme jo i klemme i sundhedssystemet! Men andre problemer presser sig på. Så derfor har jeg ikke gjort noget for at finde andre ”beviser” end det, jeg havde dengang:

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2492336

    Som du ser, at det et gammelt forsøg og endda med rotter. Men det var det eneste, jeg dengang (i 2005) kunne finde.

    Nej, der er ikke nogen fare for jernmangel lige nu. Det var anderledes mængder af blod, der kom dengang! For tiden er det blot små bloddråber på hovedpuden og på mit badehåndklæde. Jeg mener ikke, det er næseblod. Men hvis INR er en holdbar rettesnor for ALLE blodfortyndende effekters indflydelse, så kan jeg jo være tryg!

    Jeg spurgte den sygeplejerske, der tog blodprøven i mandags ud om INR, hvidløg og grønne grønsager. Hun så meget usikker ud, og så sagde hun, at det ikke lige var hendes stærke side.

    ”Nå, sagde jeg trøstende, det skal du ikke være ked af. Jeg finder ud af det ved hjælp af internettet. Der står jo alting! Men det ville jo være nemmere, hvis du vidste det. Så var jeg fri for at lede”

    ”Jaeh…, men der står jo så meget på internettet!”, sagde hun.

    Jeg morede mig lidt. For selvfølgelig har hun ret: Der står meget på internettet og også meget bras. Og det var tydeligt, at hun ikke brød sig om, at jeg ledte dér! Jeg sagde det også mest, fordi jeg gerne vil have, at de i sundhedssystemet skal vide, at vi ikke kan få oplysninger i tilstrækkeligt omfang hos lægen.

    Så nu har jeg altså fået den første blodprøve og venter på svar og ny angivelse af dosis.

    Jeg har også fået Holter-udstyret på, og jeg skal gå med det i 5 døgn. Så der bliver ikke nogen SAMTIDIG undersøgelse af mit hjerte og min søvn i denne omgang. Men jeg vil arbejde for, at jeg senere – når jeg skal overnatte en enkelt nat på sygehuset for at få undersøgt min søvn (og mine ben!) – kan få en samtidig Holter-monitorering. Men jeg er bange for, at det bliver svært at realisere.

    Jeg håber, at der vil komme nogle brugbare resultater af Holter-undersøgelsen. Jeg skriver klokkeslættet ned for mine opvågninger om natten og beder hjertelægerne fortælle, om der er noget bemærkelsesværdigt ved hjertet på de tidspunkter, jeg angiver.

    Fortsættes
  • Fortsat fra ovenstående indlæg:

    Desværre varer det nok længe, før jeg kan få et svar. Der er meget pres på. Der er fire ugers ventetid på svaret. Men jeg har fået besked om i et brev, at jeg skal kontakte Hjerteafdelingen, hvis der sker en forværring. Men… er der det?

    Jeg har jo ikke længere den dumpe smerte i venstre overarm. Det er jo en forbedring. Men det er rigtigt, at jeg nu indimellem har ondt i selve hjertet. Det kommer ved psykisk og fysisk anstrengelse. Jeg skal tænke over, hvad du siger.

    Nej, jeg har vistnok ikke fået en KAG. Jeg har aldrig hørt udtrykket før. Jeg har stolet på, hvad de forskellige læger tidligere har sagt ved ultralyd-scanninger. Jeg har endda fået en ultralyd-scanning inde fra spiserøret (ikke behageligt!) Hver gang har de sagt, at alt så fint og normalt ud, og at jeg havde fleksible og normale blodårer.

    Men som jeg vistnok har skrevet i denne tråd, skulle lægen næsten presses til at sige noget pænt om mit hjerte ved sidste scanning, som fandt sted i februar i år, inden jeg fik stød for et anfald af atrieflagren. Før i tiden sagde lægerne den slags uopfordret. Så der kan jo være sket en ændring.

    Nu ved jeg jo ikke, hvor meget mere, lægerne kan se ved KAG. Det må jeg også sætte mig ind i (pyhhh). Men jeg synes jo, at jeg er blevet tjekket til ulidelighed. Under hele det operative indgreb for kort tid siden, kunne de se mit hjerte i funktion på en stor skærm. Jeg så desværre ikke ret meget, eftersom de havde fyldt mig med beroligende midler.

    Den hjertelæge, der foretog indgrebet, skrev således:

    ”Der er foretaget vellykket radiofrekvensablation af typisk atrieflagren med anlæggelse af et såkaldt cavotricuspidalt isthmus-blok. Ukompliceret forløb.”

    At de derefter natten derpå har set, at mit hjerte tager på vej indimellem, og har tolket set disse uregelmæssigheder som atriflagren, og altså som tegn på, at jeg stadig har atrieflagren, har jeg nok taget med et gran salt. For mig er der tale om den type hjerteuro, som jeg har haft i perioder i årevis – specielt dengang jeg (uden at vide det) havde alvorlig jernmangel. Dengang lærte jeg jo at fortrænge og ignorere den slags, så derfor er det lidt svært for mig at tillægge det betydning.

    For det første synes jeg ikke, at det er sært, hvis mit hjerte tager lidt på vej, hvis jeg gentagne gange hver nat er ved at blive kvalt. Det er jo naturligt! Og du skal jo tænke på, at hjertelægerne ikke – i deres måde at opfatte mit sygdomsbillede på – tager søvnapnøen i betragtning.

    For det andet har jeg nok dvælet lidt rigeligt ved ordet ”ukompliceret” i ovenstående citat.

    Jeg takker for de pæne ord. Jeg tænker da over det med livet og døden for tiden. Lige nu har jeg absolut ingen livskvalitet, og jeg tænker da, at det vil være bedre at dø, hvis det skal fortsætte på denne her måde! På den anden side er jeg kolossalt nysgerrig. Hvor ville jeg gerne vide, hvad der videre skal ske med denne skrøbelige verden. Og hvor ville jeg gerne nyde min have og mine søde børnebørn!

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Hej Asklepios

    Jeg tror, at du misforstod mig i sagen om højt blodtryk, så den sag vil jeg lige vende tilbage til ;o)

    Det, der irriterer mig, er, at lægerne bevidstløst siger, at jeg har højt blodtryk, for det har jeg jo ikke! Når blodtryksmåleren viser 109/69, angiver displayet på apparatet dette tal som ”lavt” – ikke højt!

    Det er klart, at mit blodtryk ville være højt, hvis jeg ikke tog blodtryksnedsættende medicin, men det er noget andet. Jeg tror ikke, at lægerne tænker over, hvordan de formulerer sig, eller i det hele taget tænker på, at deres måde at formulere sig på, er misvisende. Det er klart, at det, de egentlig vil sige, er, at jeg har en diagnose, hvor blodtryksnedsættende medicin er nødvendig for at gøre blodtrykket normalt. Men det er jo ikke alle, der er tankelæsere!

    Du nævnte diabetes som parallel-eksempel, og jeg synes, at dit eksempel er fint til at illustrere, hvad jeg mener. Jeg tror virkelig også, at en diabetiker, der er i behandling for diabetes og har et stabilt og normalt blodsukker, ville blive irriteret, hvis han hele tiden fik at vide, at hans blodsukker var for højt – i strid med sandheden!

    Du kan sige, at det bare er en strid om den rette måde at formulere sig på, og at det er uden betydning. Men det synes jeg ikke! Patienterne bliver forvirrede, når lægerne ikke kan finde ud af at udtrykke sig korrekt, og desværre er det også sådan, at denne forkerte formulering virker som en hindring for lægernes egen forståelse af blodtryksproblemer. Det har jeg et eksempel på:

    To gange har mine lange, afgrænsede anfald af atrieflagren været så slemme og langvarige, at jeg måtte på sygehuset og have stød for at normalisere hjerterytmen. I begge tilfælde var det et problem for mig, at jeg ikke kunne stå oprejst uden at falde. Første gang faldt jeg, da jeg ville stå ud af sengen for at gå på toilettet.

    For at tilkalde hjælp er det jo nødvendigt, at man kan stå ud af sengen og klare at bruge en telefon. Man er også nødt til at være ret klar i hovedet for at kunne argumentere med Lægevagten, der meget nødigt sender en læge ud!

    I begge tilfælde var det sådan, at jeg blev omtumlet og uklar, så snart jeg fik hovedet over hjerte-niveau. Med stort besvær fik jeg målt mit blodtryk, og blodtryksmåleren viste symbolet for unormal hjerterytme og en alt for hurtig puls, og hvad der forekom mig meget besynderligt: et blodtryk på 106/66! Et sådant tal havde jeg på daværende tidspunkt aldrig set.

    Jeg opfattede det som et meget lavt blodtryk. Jeg havde hørt, at kaffe kan sætte et lavt blodtryk i vejret, og det lykkedes mig faktisk − efter tre ture ned på køkkengulvet – at få lavet kaffe og få den drukket. Herefter steg blodtrykket lidt, jeg blev mere klar i hovedet, og jeg kunne med forsigtighed gå lidt rundt og faktisk få ringet efter hjælp.

    Men da jeg ankom med ambulance til sygehuset, ville lægerne jo have at vide, hvorfor jeg ikke kunne stå på benene. Jeg svarede, at jeg ikke ret godt kunne tåle at få hovedet over hjerteniveau, og at jeg mente, at det skyldtes, at blodtrykket pludselig var blevet for lavt. Og jeg fortalte, hvad min blodtryksmåler havde vist.

    Dertil svarede lægerne, at det ikke kunne passe, for ”du lider jo af højt blodtryk! Din blodtryksmåler må have vist forkert!”

    Hvis nu diagnosen havde haft et navn, der var neutralt, i stedet for at hedde ”hypertension” – ligesom diagnosen ”diabetes” er neutral – så tror jeg ikke, at selve diagnosebetegnelsen ville have kunnet kunne spærre for lægernes forståelse af mit akutte problem.

    I begge tilfælde afviste lægerne altså den årsag, som jeg selv angav, fordi de ikke mente, at en person, der er i behandling for et for højt blodtryk, kan have et lavt blodtryk. Og i begge tilfælde står der i papirerne, at jeg ikke ”turde” stå på benene, fordi jeg følte mig svimmel, altså ”noget psykisk”!

    Kan du se, hvad jeg mener?

    Fortsættes…
  • Fortsat fra indlægget ovenover:

    Jeg tror også, at en person med en ellers velreguleret diabetes vil blive irriteret, hvis lægerne afviser ham, hvis han får et anfald af lavt blodsukker (som er farligt!) med begrundelsen: ”Det kan ikke passe, at du har lavt blodsukker nu, for du lider jo af højt blodsukker!”

    Du kan indvende, at et blodtryk på 106/66 ikke er særlig lavt, sådan som jeg troede dengang. For tiden har jeg i dagtimerne et blodtryk på 109/69, uden at føle mig mere usikker på benene, end jeg plejer at være. Jeg nævnte for min praktiserende læge, at mit blodtryk om dagen lå på det niveau, hvilket hun reagerede på med forbavselse, men ellers ikke ville gøre noget ved, så det er åbenbart ikke så lavt.

    Men jeg er da overbevist om, at et blodtryk, som måske lige pludselig skiftede fra et forholdsvis højt niveau, som det nok ligger på om natten, når jeg ikke trækker vejret, til 106/66, godt kan have været årsagen til, at jeg ikke kunne stå på benene. Desuden er det jo sådan, at fænomenet atrieflagren bla. a. er karakteriseret ved, at hjertet ikke pumper effektivt, men bare står og ”bævrer”. En midlertidig dårlig pumpefunktion kombineret med et blodtryk på 106/66 er for mig en sandsynlig årsag til, at man ikke kan tåle at have hovedet over hjerteniveau. Efter min opfattelse blokerede diagnosebetegnelsen ”hypertension” imidlertid for, at lægerne ville godtage min hypotese. Og det irriterer mig altså at blive affejet på et useriøst grundlag!

    I øvrigt har jeg sovet mere og bedre i nat. Det går fint med at have Holter-udstyret på. Når jeg sover bedre, og altså ikke er så afkræftet, får hjertet det helt klart bedre. Jeg skal skrive ned, hvis jeg mærker symptomer fra hjertet. Foreløbig har jeg mærket uro ved overgang fra aktivitet til hvile og så selvfølgelig om natten, når jeg vågner.

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Kære Kameliadame
    Har set (nogle af) dine indlæg om søvnapnø og atrieflimren - med nogen bekymring, for jeg er åbenbart i en situation meget parallel til din: Blev for tre uger siden diagnosticeret med søvnapnø efter årevis med træthed og vanskelighed ved at overkomme alle gøremål (arbejde, familie, motion, sociale arrangementer osv.). Gik glad i gang med CPAP-behandling, men fik mærkelige symptomer: Snurren i fingre og tæer, ondt ved hjertet (både nat og dag i små ryk), hot flushes i ansigtet om dagen.

    Jeg bibeholdt min søvnrytme: Sover en time, vågner i alarm og skal tisse, sover en time, vågner i alarm og skal tisse, sover to timer, vågner i alarm og skal tisse, sover (godt - men morgenen er nær). Undrede mig, da det jo netop var de alarmvise opvågninger, jeg skulle til livs. Søvncenteret kiggede på målingerne for de første 10 dage og kom frem til, at jeg havde en blanding mellem obstruktiv og central søvnapnø og blev bekymrede for mit hjerte. Jeg blev sendt til egen læge til EKG og blodtryksmåling (er som du i behandling for for højt blodtryk). Søvncenteret, der kun behandler obstruktiv søvnapnø, ville sende mig videre til udredning på Respirationscenter Vest i Århus.

    Undersøgelserne hos egen læge viste lidt højt blodtryk, men ellers intet unormalt. To nætter efter efter vågnede jeg efter en times søvn med et VOLDSOMT anfald af forkammerflimmer. Jeg blev indlagt på hjerteafdelingen, men sendt hjem dagen efter, da mit hjerte selv kl. 05.40 hoppede tilbage i den normale sinusrytme. Begyndte straks i Marevanbehandling. Det er nu en uge siden. Er selvfølgelig blevet noget bekymret og ret rystet: Det var en meget voldsom oplevelse, og jeg troede på et tidspunkt i ambulancen, at jeg var færdig. I nat kom det igen, denne gang ved anden opvågning. Jeg ser helt klart flimmeren i sammenhæng med apnøerne, der tvinger mig til at vågne. Jeg har lige nu kylet CPAP-apparatet over i et hjørne, fordi alting er begyndt, efter at jeg fik det, men anfaldet i nat er jo så uafhængigt af CPAP'en. Søvncenteret (hos min ørelæge) havde glemt at sende henvisningen til Respirationscenteret, så jeg ved ikke, hvornår jeg kan få en ordentlig udredning. Henvisningen blev først sendt i tirsdags, efter at jeg selv havde henvendt mig, fordi jeg ikke kunne forstå, at jeg intet brev fik. Nyt edb-system var skyld i den manglende henvisning, sagde de. Men nu skulle der så vel snart ske noget, afhængigt af ventetiden. Vagtlægen, som jeg talte med i nat, bad mig prøve at sove, og rytmen gik da også tilbage til normal efter en time til halvanden. Jeg har det fint i dag, men er bange. Jeg vil gerne spørge: Hvad er et Holterapparat (omtalt i en af de senere mails)? Og har du nogle råd til, hvad jeg skal sige til Respirationscenteret og Hjerteafdelingen (hvor jeg skal til kontrol) for at få dem til at se problemet som et samlet problem? Hjerteafdelingen var meget ligeglad med alt, der vedrørte søvnapnø.
    Venlig hilsen
    Elisabeth24

    P.S.: Har som du også haft fibromer i livmoderen, blev opereret som 30-årig, hvor over 20 fibromer blev fjernet, gennemførte senere en vanskelig graviditet, havde i årevis problemer med jernmangel, fik livmoderen fjernet endeligt for fire år siden (i et ubehageligt forløb). Da var problemerne med natteopvågninger og blodtryk allerede i fuld gang, og jeg havde det meget vanskeligt især i nætterne efter operationen :-(
Log in eller Registrér for at kommentere.