Søg
Tilmeld dig
Oplysningerne må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller
behandling af autoriseret læge.
Indholdet på Netdoktor.dk kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.
Netdoktor.dk - All rights reserved. Netdoktor.dk is a trademark © Copyright 1998-
-
Kontakt Netdoktor
- Netdoktor Media
- Møntergade 19
- 1140 København K
- CVR: 28 68 61 37
Kommentarer
Ja, al kommunikation er vanskelig – åbenbart også mellem dig og mig.
Du har fået den opfattelse, at jeg med ordet ”psykisk” hentyder til den omfattende psykologisering, der forekommer inden for sundhedsvæsenet, altså at læger mener, at snart sagt alle sygdomme skyldes ”noget psykisk”. Jeg ved, at du har læst nogle af mine skriverier her på Netdoktor, så du er ganske givet stødt på min kritik af denne tendens.
Men i forbindelse med lægernes syn på de to episoder, hvor jeg ikke kunne stå på benene, har jeg brugt ordet ”psykisk” til at betegne noget, der havde med følelser og fornemmelser at gøre.
Jeg oplevede det som yderst KONKRET, at jeg faldt (man kan slå sig). Den situation blev i lægernes version af min forklaring reduceret til noget, der blot havde med fornemmelser og følelser at gøre, altså:
”Hun følte sig svimmel og turde derfor ikke stå på benene”. Man slår sig altså ikke af at FØLE sig svimmel eller af, ikke at TURDE stå op!
At lægerne ikke var der, og at der ikke var nogen vidner til min blodtryksmåling (det var der for øvrigt ved den sidste episode, for den ene ambulancemand gik rundt og kiggede, mens den anden koncentrerede sig om mig, der lå på gulvet, og den første ambulancemand noterede sig, hvad mit blodtryksapparat havde målt ved den seneste måling) – er altså ikke nogen overbevisende grund til at ændre på, hvad jeg sagde!
Jeg har på intet tidspunkt sagt, at jeg var svimmel. Jeg oplevede ikke nogen forudgående svimmelhed, før jeg faldt.
Min praktiserende læge, der bestilte ambulancen begge gange (Hun kørte som lægevagt ved episoden i dec. 2009, og jeg blev så glad for hendes praktiske sans, at jeg senere valgte hende som læge) beskrev episoderne sådan her: ”Patienten måtte kravle til telefonen for at tilkalde hjælp”. Jeg ved det, fordi sygeplejersken på sygehuset bagefter spurgte, om det var rigtigt, at jeg havde kravlet til telefonen.
Ja, journalen skal være kort og præcis, og det er netop præcisionen, det kniber med i lægernes gengivelse af min forklaring. Når jeg nævnte disse to ens episoder, der i øvrigt skete med over to års mellemrum (dec. 2009 og februar 2012), og hvor lægerne begge gange ændrede min forklaring, så var det for at illustrere min kritik af diagnosebetegnelse ”for højt blodtryk”. Og det bliver jo ikke bedre af, at lægerne siger ”hypertension, der jo betyder det samme som højt blodtryk (hyper=højt, tension=tryk).
Men alt det er jo petitesser i sammenligning med de misforståelser, der i øvrigt er forekommet!
Jeg har også altid selv ment, at det var en vigtig oplysning, at jeg kun får anfald af atrieflagren i liggende stilling. Jeg skrev om det i et af mine tidligere indlæg i denne tråd.
Det er netop den slags ting, som jeg havde håbet, at lægerne kunne bruge til at finde ud af noget. Det er også typisk, at det, jeg kalder hjerteuro – foruden om natten i forbindelse med opvågningerne – især forekommer, når jeg går fra aktivitet til hvile eller måske endda mere præcist: fra oprejst eller siddende til liggende stilling. Det er, som om hjertet ikke kan finde ud af at tilpasse sig denne ændring. Jeg har flere gange kunnet undgå anfald af atrieflagren (mener jeg) ved at sætte mig op et par gange, efter at jeg er gået i seng. Jeg tænkte på det absurd i sagen så sent som i går:
Under de to voldsomme anfald af atrieflagren, hvor jeg ikke kunne stå på benene, og hvor det alligevel efter tre gange at have været nede på køkkengulvet, lykkedes mig at få lavet kaffe og få den ind på natbordet, kunne det lige gå an, at jeg nippede til kaffen, med hovedet støttet af den ene hånd og albuen i madrassen. Hver gang jeg havde taget en slurk, måtte jeg lægge mig helt ned. Og efterhånden som kaffen blev drukket, kom jeg mig mere og mere.
Men om aftenen, når jeg er kommet i seng, må jeg ofte flere gange SÆTTE MIG OP, for at hjertet kan falde til ro. Og når hjertet så er faldet til ro efter et stykke tid, og jeg så skal ud på toilettet, opstår problemet igen, når jeg lægger mig. I aftes var ligefrem bange for, at jeg havde et anfald af atrieflagren, for hjerteuroen ved sengetid varede i aftes meget længe. Jeg målte derfor mit blodtryk, men heldigvis var der intet symbol for uregelmæssig hjerterytme og pulsen var 63. Blodtrykket 134/82.
Jeg har noteret tidspunkterne op i det skema, der skal afleveres sammen med Holter-udstyret: både tidspunkter for, hvor når jeg oplever hjerteuro ved sengetid og tidspunkterne for mine opvågninger om natten. Jeg håber meget, at hjertelægerne kan finde ud af noget.
Din beskrivelse af hjertets situation i liggende stilling lyder interessant. Jeg har endnu ikke orket at sætte mig ind i alt det vedrørende aldosteron m m. Og jeg har desværre ikke nogen teori – bortset fra, at jeg vel stadig har en uklar formodning om, at de to helbredsproblemer (apnø og hjerteproblem) gensidigt forværrer hinanden. Desuden er jeg ret overbevist om, at jeg har meget adrenalin og noradrenalin i organismen.
Fortsættes…
Nej, jeg ved intet om, hvor længe mine apnøer varer. Problemet er også, at selve måleudstyret påvirker søvnen, så de målinger, der er foretaget, giver et dårligt billede af min søvn. Jeg har haft måleudstyr på fire gange:
1. Kun pulsoximeter, udleveret af den privatpraktiserende hjertelæge, der fik mistanken om søvnapnø. Dette måleudstyr forstyrrede tilsyneladende ikke min søvn. Jeg sov 5 perioder a halvanden time, med korte opvågninger imellem. På grafen ser man, at jeg der var stor iltmangel med regelmæssige mellemrum, der vistnok svarer til halvanden time. Desværre har jeg ikke haft lejlighed til at nærstudere denne udprintning.
2. Første nat med udleveret måleudstyr fra sygehuset herhjemme. Det viste sig, at målerudstyret var defekt, og der var ikke optaget noget som helst.
3. Anden nat med nyt og bedre udstyr herhjemme. Jeg havde svært ved at falde i søvn, men sov nok 3-4 timers afbrudt søvn, indtil klokken 3, hvor jeg fik dette voldsomme anfald af atrieflagren, som krævede indlæggelse. På grund af anfaldet sov jeg ikke mere efter klokken 3.
4. Da jeg skulle have en CPAP-maskine. Afprøvning og tilpasning foregår på sygehuset, hvor man gennem en hel nat bliver overvåget fra kontoret. Jeg lå med masken i 8 timer, hvoraf jeg nok kun sov 2 gange tre kvarter. Jeg lå hele tiden og fulgte uret, som sad på væggen over for min seng.
Det ikke nemt at vide, hvordan min søvn eller vejrtrækning er ”normalt”, for måleudstyret eller de fremmede omgivelser ændrer begge dele.
Angående mine anfald af atrieflagren, så har jeg heldigvis ikke haft nogen af dem siden indgrebet ;o)
Du kan indvende, at det er for tidligt at sige, og jeg giver dig selvfølgelig ret! Og jeg var faktisk nervøs en overgang i aftes, for at der skulle være et anfald i anmarch. Anfaldene kom med usvigelig sikkerhed med 3-5 ugers mellemrum, og der er endnu ikke gået en måned siden indgrebet. Så jeg er endnu ikke på sikker grund!
Når du ikke kan forstå, hvad jeg mener, så er det, fordi du ikke tager MINE OPLEVELSER for gode varer, men udelukkende hæfter dig ved, at lægerne fortolker min nuværende hjerteuro som atrieflagren ;o)
Fortsættes
Jeg har endda gentagne gange fortalt, at den hjerteuro, som lægerne har registreret om natten efter radiofrekvensablationen på sygehuset, og som ifølge den sympatiske hjertelæge åbenbart også var der på optagelserne af mit hjertes tilstand i februar 2010, som han havde kigget igennem inden samtalen med mig dagen efter radiofrekvensablationen, altså den hjerteuro, som jeg oplever om natten, når jeg vågner, og om aftenen, når jeg lægger mig ned i sengen – den hjerteuro er ikke, hvad jeg forstår ved anfald af atrieflagren. Som jeg skrev, er jeg flintrende ligeglad med, hvad lægerne kalder den form for hjerteuro. Men anfaldene af atrieflagren, sådan som jeg har oplevet 11 af i alt, var MEGET belastende, og dem håber jeg, at jeg er sluppet af med.
Som jeg også skrev, så er jeg ikke i tvivl om, at mit hjerte er meget overbebyrdet, og at jeg ikke forveksler noget. Men det er altså forfærdeligt at få disse voldsomme anfald af atrieflagren. Hvad ville du selv sige til at stå med ansvaret for en to-årig, og så pludselig blive hjælpeløs?
Den hjerteuro, som lægerne har registreret, og som de fortolker som atriaflagren, har typisk en varighed på 5 sekunder. Det bliver man altså ikke invalideret af!
Men at mit hjerte ikke har det godt – det er tydeligt!
Mange hilsner og god søndag
Kameliadamen
P.S. Jeg forstår godt, at det er svært at holde sammen på en så detaljeret beretning. Men for at forstå, hvad jeg mener, så er du nødt til at tænke på, at lægernes version af min tilstand og min egen oplevelse er to forskellige ting!
Jeg havde håbet at høre fra dig ;o)
Er der sket noget?
Eller er du bare blevet afskrækket af de lange indlæg fra Asklepios og mig?
Hvis det sidste er tilfældet, vil jeg foreslå dig at oprette din egen tråd, hvor dialogen bedre kan foregå på dine præmisser. Måske vil det være en god ide, at du gør det under alle omstændigheder!
I hvert fald er jeg sikker på, at vi to kunne have meget glæde af at udveksle erfaringer med hinanden og støtte hinanden.
Jeg ser frem til at høre fra dig.
Mange hilsner
Kameliadamen
Nej, jeg er ikke blevet afskrækket af jeres kommunikation. I skriver meget og langt, og det kan være svært at overskue, når man kommer ind udefra, men jeres indbyrdes diskussion rummer mange væsentlige spørgsmål.
Lad mig først svare på noget, du spurgte mig direkte om d. 18.5. vedr. den snurrende fornemmelse i fingre og tæer: Så vidt jeg husker, er det i alle fingre og tæer, jeg oplever at vågne med en surrende fornemmelse. Jeg oplever dog andre gange at vågne, hvor en hånd eller en fod (eller evt. flere af dem på én gang) "sover". Men jeg oplever ikke at have fornemmelsen koncentreret om venstre arm, som du gør.
Du fortæller om en nerve, der måske har været i klemme i venstre skulder. Jeg kan fortælle, at jeg i nogle uger op til det første anfald af forkammerflimmer havde meget ondt i venstre skulder, når jeg vågnede om morgenen. Sådan næsten byldeagtigt ømt! Jeg har siden sidst haft endnu et natligt anfald (og Asklepios: jeg ved ikke, om sygehuset mener flimmer eller flagren, men det skal jeg spørge ind til, når jeg skal til kontrol) - og jeg havde igen meget ondt i muskulaturen i venstre skulder. Så måske der er en særlig belastning af venstre skulder i forbindelse med disse problemer?
Nummer to anfald af forkammerflimmer kom som det første om natten i forbindelse med en af de første opvågninger (denne gang efter to timers søvn). Jeg ringede til vagtlægen, der var meget cool og anbefalede, at jeg prøvede at sove videre for at se, om hjertet ikke ville falde tilbage i den normale rytme igen. Det gjorde jeg så, og 1,5 time efter var rytmen normal. Dette anfald fik jeg uden brug af CPAP, så jeg er begyndt at bruge maskinen igen, da der jo tydeligvis alligevel ikke er nogen sammenhæng mellem brugen af maskinen og anfaldenes opståen.
Jeg har stadig ondt ved hjertet indimellem. Du spørger, hvad hjerteafdelingen sagde om det. De sagde, at det var noget, der skulle afklares i den videre udredning. Jeg er nu blevet indkaldt til den Holtermonitorering, jeg spurgte dig om sidst.
Mht de "hot flushes", jeg oplevede, da jeg begyndte på CPAP-behandlingen: Det er sådan en pludselig opstået blussen i ansigt og på halsen. Det kommer ganske pludseligt, man føler sig meget varm og blussende, og der er en klart defineret "streg" midt på halsen mellem det berørte område og resten af kroppen. Det er begge gange, jeg har oplevet det om dagen, gået i sig selv efter ca. en time. I forbindelse med begge anfald af forkammerflimmer også at blive meget varm i ansigtet, men da ræser hjertet altså også ud over sletterne, så det vel er forklarligt af den vej.
Jeg tror, at jeg en dag vil printe alle indlæggene i denne tråd ud og prøve at få overblik over det hele, både dine beskrivelser, Kameliadame, og dine indlæg, Asklepios. Det hele er stadig forholdsvis nyt for mig, men jeg synes, at det er påfaldende med de mange ligheder i vores oplevelser og historier, Kameliadame. Jeg mener klart, at vi fortsat skal hjælpe og støtte hinanden, hvor vi kan!
P.S.: En forskel: Jeg sover mest på højre side :-)
Venlig hilsen
Elisabeth
Hvor er det godt at høre fra dig!
Jeg har siddet og skrevet et andet indlæg og slet ikke set, at du havde skrevet. Og nu har jeg ikke overskud til at skrive mere, men må ud i det gode vejr.
Jeg vender tilbage på et senere tidspunkt.
Ja det er klart, at vi kan hjælpe og støtte hinanden ;o)
Mange hilsner
Kameliadamen
Nå, det var da godt, at der var en forskel: Du sover mest på højre side, og jeg sover mest på venstre side ;o)
Og der helt sikkert også andre forskelle, men ellers er det meget mærkeligt med alle disse ligheder.
Angående denne snurrende fornemmelse er der helt klart en forskel: Jeg har denne snurrende fornemmelse i venstre arm og fingre hele døgnet, men der er ikke noget i højre side og heller ingenting i tæerne. Ved nogle af opvågningerne om natten – men ikke ved dem alle − er der en stærk forværring af denne snurren i venstre arm og fingre.
Sådan som jeg forstår dig, så oplever du udelukkende denne snurrende fornemmelse i forbindelse med opvågningerne, men til gengæld har du det i begge sider og også i tæerne, ikke?
Nu skal jeg fortælle, hvorfor jeg er jeg sikker på, at der i mit tilfælde er tale om, at en nerve er afklemt:
Sådan som jeg har forstået det, så går der nervetråde ud fra hjernen og rygmarven og videre ud til resten af kroppen. Der er undervejs forskellige smalle passager, hvor disse nervetråde kan risikere at blive udsat for afklemning, og symptomerne ved en sådan afklemning er almindeligvis denne snurrende fornemmelse.
Ud til fingrene går der tre forskellige nervetråde, og det er af en eller anden grund kun den ene, medianusnerven, der normalt bliver klemt. Der går en tydelig skillelinje ned gennem ringfingeren, og det er medianusnerven, der har med de fleste af fingrene at gøre. En anden nervetråd hører til lillefingeren, og den bliver af en eller anden grund ikke klemt.
Du kan se det på billedet i følgende link:
http://www.sundhedsguiden.dk/da/temaer/ ... og-aarsag/
Illustrationen på billede omhandler det såkaldte karpaltunnelsyndrom, hvor afklemningen sker i håndleddet. Den sygdom har jeg haft engang, så det er derfor, at jeg kender til det.
Men mit håndled fejler ikke det mindste nu. Alligevel kan illustrationen i linket bruges til at beskrive mine nuværende problemer med snurren, for sagen er, at der ikke er nogen snurren i lillefingeren og i den side af ringfingeren, der vender over mod lillefingeren. Det tager jeg som udtryk for, at mine problemer med snurren skyldes, at medianusnerven er klemt – et eller andet sted på vej ned til fingrene. Eftersom jeg også har denne snurren i selve armen må afklemningen finde sted højere oppe, formodentlig i skulderen (eller nakken?).
Som du kan se, er der ret gode beviser for, at den snurrende fornemmelse hos mig faktisk skyldes en afklemning af en nerve. Og min fornemmelse er, at problemet dels skyldes overbelastning fra havearbejde (problemet begyndte sidste efterår i forbindelse med havegravning) og dels at jeg sover meget på venstre side.
Jeg oplever som sagt denne snurren døgnet rundt, men engang imellem, når jeg vågner om natten, er problemet stærkt forværret. Da har jeg ligefrem en fornemmelse af, at jeg er vågnet på grund af den sovende arm og de sovende fingre. Men det er altså kun ved nogle af de mange opvågninger.
Men jeg kan jo ikke sige noget om dit tilfælde. Der må jo også gå nervetråde ud til tæerne.
Og for resten – nu hvor jeg kiggede efter links om nerveafklemning, så jeg noget om afklemning i skulderen (impingement). Så vidt jeg kan se, giver denne form for afklemning smerter – ikke snurrende fornemmelser:
http://www.skulderklinikken.dk/side.asp?hp=2&up=3
Jeg ved ikke, om der er noget, du kan bruge? Jeg forstår på dig, at du forud for begge anfald af forkammerflimmer havde smerter i skulderen.
Lige nu er jeg lidt forvirret
Jeg taler jo om afklemning af nervetråde. Impingement er vist afklemning af ledbånd.
Nå, men under alle omstændigheder har jeg ikke haft nogen forvarsler før mine anfald af atrieflagren. Alle 11 anfald er kommet som ”et lyn fra en klar himmel”. Ingen forudgående smerter.
Fortsættes
Jeg synes, at det er godt, at du er begyndt at bruge maskinen igen, når du nu faktisk kan falde i søvn med den. Det kan jeg desværre ikke.
Jeg har formodentlig den samme type maskine, som du har (en maskine til obstruktiv søvnapnø). Lægerne stillede nemlig en forkert diagnose. Først på et sent tidspunkt blev det opdaget, at jeg også har centrale søvnapnøer. Jeg står på venteliste til at få udleveret den rigtige maskine.
Sådan som jeg har forstået det, så er disse CPAP-maskiner selvtænkende. En maskine til obstruktiv søvnapnø reagerer på, om der er spærret i svælget, sådan at man ikke kan få luft, selv om man prøver at trække vejret.
Men central søvnapnø skyldes jo, at der overhovedet ikke er nogen vejrtrækningsforsøg. Åndedrætsmusklerne bevæger sig simpelthen ikke, på grund af manglende impulser fra centralnervesystemet, og den situation kan maskinen til obstruktiv søvnapnø ikke tage højde for. Vi skal have en anden maskine – en, der reagerer med det samme, når åndedrætsmusklerne indimellem holder op med at fungere.
Når du faktisk godt kan falde i søvn med masken på, så mener jeg, at du vil blive godt hjulpet, når du får den rigtige maskine.
Ja, jeg synes også, at der er mange gode oplysninger i denne tråd, men du har ret: Det er frygteligt svært at få et overblik.
Måske kan vi lave nogle emne-opdelinger, f.eks.:
1. Hvad er sammenhængen mellem kompleks søvnapnø og hjerterytmeforstyrrelser (i form af forkammerflimmer eller -flagren)? Kommer det ene af det andet, eller det andet af det ene, og forstærker de to tilstande gensidigt hinanden? Og hvad var den oprindelige grund til det dobbelte problemkompleks? Jernmangel?
2. Nervetrådsproblematikken. Hvad har afklemninger af nervetråde eller ledbånd med sagen at gøre?
3. Kemi og hormoner. Jeg har det problem, at jeg meget nemt får kaliummangel, og desuden er jeg ret overbevist om, at jeg har et forhøjet indhold af adrenalin og noradrenalin. Skyldes det forhøjede indhold af stress-hormoner ”blot”, at jeg gentagne gang hver nat er ved at blive kvalt på grund af iltmangel, eller er der en anden årsag til det forhøjede stress-hormon-niveau?
4. Analyse af opvågningerne. Hvorfor vågner vi efter et bestemt mønster? Det har jeg indtryk af, at du også gør. Jeg har tidligere skrevet noget om, at det måske har med søvnens faser at gøre, og at jeg måske vågner, når drømmefasen indledes (REM-søvnen). Jeg har forstået det sådan, at musklerne i drømmefasen er fuldstændig afspændte (ellers ville vi vel begynde at deltage konkret i handlingen i vores drømme!). Måske bliver jeg så afspændt i drømmefasen, at selv vejrtrækningen holder op?
5. Hvordan tackler vi lægerne, sådan at vi kommer lettest og hurtigst ud af vores helbredsproblemer? Guderne skal vide, at der allerede – i hvert fald i mit tilfælde – er forekommet en masse kludder. Hvordan sikrer vi os mod kluddermikler og misforståelser og arrogante læger?
6. Tricks. Hvad kan vi selv gøre?
Jeg vil afslutningsvis nævne nogle af de tricks, jeg har afprøvet under mine anfald af atrieflagren:
Flere læger har foreslået mig at gnide på højre side af halsen med det formål at påvirke vagus-nerven, som har forbindelse med hjertet. Desværre virkede det ikke! Men en læge har senere fortalt mig, at tricket især virker ved forkammerflimmer – ikke ved flagren, hvilket kunne være en forklaring på, at det ikke har virket hos mig.
Jeg har en ide om at det hjælper at nyse! Lige siden det første af de 11 anfald har jeg følt mig ”beskyttet” mod anfald, hvis jeg i løbet af dagen har nyst kraftigt. Under mine anfald har jeg gentagne gange prøvet at snuse til peber – noget som normalt får mig til at nyse overvældende, men desværre har jeg lige netop i den situation ikke kunnet nyse ;o(
Et bump. Anfald nr. 2 gik over, da jeg i ambulance var på vej til sygehuset, og ambulancen kørte over et bump i vejen! Desværre er det lidt svært at efterligne det trick herhjemme. Ved anfald nr. 10 kom jeg også på sygehuset, og jeg bad ambulanceføreren om at køre over nogle bump i høj fart. Han var med på idéen (havde hørt om det før), og han ræsede derudaf, så alting i ambulancen rystede og raslede. Men der var desværre denne gang ikke nogen bedring af min hjerterytme.
Et varmt bad. Anfald nr. 9 gik over, da jeg fandt på at gå i varmt karbad. Mine venner var temmelig opskræmte, da jeg fortalte om det, for det var lige på det tidspunkt, hvor Whitney Houston druknede i et badekar! Ved det særligt slemme anfald nr. 10 prøvede jeg også tricket med det varme bad, og vel at mærke inden jeg blev alt for dårlig, men det virkede ikke, og jeg kunne selv se, at det var lidt betænkeligt at gå ned i et badekar i den tilstand. Der var ikke andet at gøre end at tilkalde hjælp.
Nå, nu er også indlæg nr. 2 ved at løbe fuld, så jeg må hellere slutte.
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg håber, at I stadig er med, til trods for at jeg ikke kan finde ud af at fatte mig i korthed ;o)
Angående det af mig foreslåede del-emne: årsager og sammenhæng i forbindelse med det dobbelte problemkompleks (søvnapnø og atrieflimren/atrieflagren), så søgte jeg lidt i går − ikke i videnskabelige artikler, men på sider, der indeholder alment tilgængelige informationer.
Jeg har fundet følgende oplysninger:
1. Obstruktiv søvnapnø kan forårsage atrieflimmer
http://patienthaandbogen.dk/hjerte-og-b ... 12836.html
2. I nedenstående link angives blandt mange forskellige mulige årsager til atrieflimren og -flagren både
• Anæmi
• Søvnapnø
http://laegehaandbogen.dk/legehandbogen ... -1560.html
På den anden side ved vi jo, at central søvnapnø, som vi begge har, Elisabeth, ofte skyldes hjertesygdom. (Jeg går ud fra, at vi kan udelukke alvorlig hjerneskade og morfinmisbrug, som også angives som årsager!)
Jeg giver et link til Sundhedsstyrelsens vejledning om søvnapnø. Definitioner af de forskellige former for søvnapnø findes på side 18:
http://www.sst.dk/publ/Publ2006/CEMTV/S ... evnapn.pdf
Sådan som jeg forstår det, så må Sundhedsstyrelsens vejledning vel være rettesnor for lægerne – også dér, hvor vi er i behandling.
For resten har Region Midt, som ”vores” respirationscenter hører under, også en vejledning:
http://e-dok.rm.dk/e-dok/e_600604.nsf/U ... cument#Top
Jeg lægger mærke til, at begge vejledninger omtaler OPVÅGNINGER i forbindelse med søvnapnø. Og der er ikke bare tale om disse ubevidste opvågninger, som kendes fra obstruktiv søvnapnø.
Elisabeth, du beskrev denne alarmtilstand, som også jeg kender fra opvågningerne. Jeg mener, at Region Midts omtale af fænomenet RERA, altså Respiratory-Effort-Related-Arousel må være det, som dækker – i hvert fald min oplevelse af − opvågningerne.
I de tre måneder, der er gået siden jeg kom første gang på dette respirationscenter, har det været et problem for mig, at en bestemt overlæge ikke tror på, at jeg vågner om natten. Og en anden læge, som ganske vist giver udtryk for, at han tror på mig, mener, at det skyldes, at jeg skulle have urolige ben, hvilket han så vil undersøge mg for – på et tidspunkt.
Jeg har selv en fornemmelse af, at en lille del af opvågningerne kan skyldes en snurrende og sovende venstre arm, men urolige ben?... NEJ!
Jeg er ved at samle oplysninger til næste samtale. Egentlig gør det mig ikke noget, at lægerne ønsker at undersøge mine ben. Jeg synes bare, at det er lidt for langt ude, når nu disse opvågninger er almindelige ved centrale søvnapnøer og specielt ved Cheyne Stokes respiration, som jeg jo også har.
Så, hvordan tackler jeg lægerne? Jeg ved, at jeg skal bevare roen og forsøge at være tålmodig. Og det skal jeg nok klare. Men for Søren, hvor er det vanskeligt i et system, der er så kaotisk tilrettelagt!
Mange hilsner
Kameliadamen
Ja, det er noget besværligt noget, men der er jo ikke andet for end at holde fast i de ting, vi ved som faktuelle. Og det er jo et faktum at vi vågner flere gange hver nat i alarmtilstand. Jeg er også sikker på, at mit stresshormon-niveau må være stærkt forhøjet på grund af de mange natteopvågninger. Jeg ved ikke, om opvågningerne følger søvnens faser, men troede egentlig, at overvågningen i respirationscenteret kunne klarlægge dette.
Jeg har netop i dag via facebook læst en artikel om, at forhøjet Kalciumniveau i blodet kan medføre hjerteproblemer, især hvis kalktilskud tages uden samtidigt at tage magnesiumtilskud, se
http://www.madforlivet.com/bloggen/89-c ... lskud.html
Mon du tager kalktabletter?? Jeg har taget de sidste tre måneder, fordi alle rådede mig til det (min mor havde osteoporose) - uden magnesium. Så nu vil jeg finde en pille med kalk + magnesium + D3.
Må jeg spørge, om du har oplevet at skulle på tisse i forbindelse med dine opvågninger? Natlig vandladning er åbenbart et almindeligt kendt symptom på søvnapnø (af begge slags), og det var det problem, der særligt satte mig (og min læge) på sporet.
Må jeg også spørge, om du er blevet testet for for lavt stofskifte? Jeg har haft for lavt stofskifte længe (siden min datters fødsel, så der er igen noget med hormoners samspil og modspil). Det er underligt at have en autoimmun sygdom, hvor kroppen bekæmper de ting, der er gode for den :-(
Jeg vil også gerne spørge, om du oplever din vejrtrækning generelt som langsommere end andre menneskers. Jeg har siden jeg var ung lagt mærke til, at jeg har en meget langsom vejrtrækning i forhold til mennesker, jeg har sovet ved siden af. Ved ikke, om det mon ikke også kan have en betydning.
Jeg er måske tilbøjelig til at tro, at der er nogle vejrtrækningsmæssige faktorer, der kan have indflydelse på centrale apnøer i lige så høj grad som hjerte- og hjernefunktioner. Men jeg er bare en amatør, der kun kan sige, hvad min krop siger (og sanserne kan bedrage).
Mht. den snurrende fornemmelse: Der er vist ingen tvivl om, at vi taler om to forskellige ting her. Dine snurrerier lyder rigtigt nok som en nerve i klemme, mens mine (tror jeg) igen har sammenhæng med vejrtrækningen: Symptom på en form for hyperventilation.
Nå, nok for nu, der er pizza i haven, og sommeren er dejlig.
Venlig hilsen
Elisabeth