P.S.: Glemte at takke for de ualmindeligt underholdende råd til at få hjertet tilbage i normal rytme. Jeg har især hygget mig over vejbumpet! Jeg har læst et sted (God knows where), at det skulle kunne hjælpe at spænde rigtigt godt op i mellemgulvet - som hvis man er på en besværlig mission på toilettet. Det være hermed givet videre.
Jeg fatter ikke, at de kan blive ved med at sige, at den slags er chokerende nyheder, når det nu er 4 år siden, at det kom frem, at kalk-tilskud alene – altså uden magnesium – kan være farligt for hjertet:
Ja, jeg har taget en kombineret pille med kalk, magnesium og D-vitamin i mange år. Det begyndte med, at jeg havde læst, at magnesium skulle være godt for hjertet, og jeg havde meget hjerteuro dengang jeg – uden at vide det – havde alvorlig jernmangel. I helsekosten, hvor jeg dengang købte min magnesium sagde de, at det var en god ide, hvis jeg også tog kalk, foruden magnesium, så det gjorde jeg fra ca. 2002.
I 2003 gik jeg hos en kostterapeut. Hun anbefalede mig produktet Cal-mag fra Solaray, hvor der er en kombination af kalk i en mere tilgængelig form end kalk fra Møns Klint, som mange køber, samt magnesium og D-vitamin.
Jeg har nok taget Cal-mag i ca. 7 år fra 2003 til 2010. Nu tager jeg ikke længere kalk. Vi har haft en del debatter her på Netdoktor om problemet, og jeg er endt med at følge et forsigtighedsprincip: Selv om jeg hele tiden har taget magnesium sammen med kalken og hele tiden har taget den type kalk, der skulle være nemmest at optage, så har jeg altså droppet kalktilskuddet.
Ja, jeg skal op og tisse om natten, og jeg har godt læst, at det er almindeligt ved søvnapnø. Men jeg har ikke lagt så meget vægt på den side af sagen, for i takt med at min nattesøvn er blevet forværret, så er problemet med mit nattetisseri egentlig aftaget.
Problemet var værst, da fibromerne på livmoderen trykkede på blæren. Mine fibromer var meget store og de fyldte en del. En sygeplejerske på sygehuset sagde lige efter den operation, hvor jeg fik fjernet min livmoder, at nattetisseri også havde en del med vaner at gøre. Hun sagde: ”Nu hvor der ikke længere er nogen grund til at tisse om natten, så er det vigtigt, at du også bevidst prøver at holde op med det, for det forstyrrer jo søvnen, hvis du skal op for at tisse.” Dengang var der jo ingen, der tænkte på søvnapnø!
Det tog mig nogle år at vænne mig af med at tisse så tit om natten, men jeg har aldrig kunnet vænne mig helt af med det. Dog har jeg lagt mærke til, at i takt med at mine søvnproblemer er blevet ekstremt forværret fra januar 2012, er problemet med tisseriet egentlig aftaget. Når jeg vågner, går jeg som regel ikke på toilettet, men bliver liggende i sengen. Kun hvis alarmtilstanden er særlig slem, står jeg op, og så er det for at varme mælk, som virker beroligende på mig. Et krus varm mælk kan godt få mig til at falde i søvn igen – i hvert fald somme tider, men så sker det jo, at alt det mælkedrikkeri om natten betyder, at jeg alligevel skal ud for at tisse!
Ja, jeg bliver med mellemrum tjekket for stofskifteproblemer, og der har heldigvis ikke været noget unormalt. Derimod frygter jeg, at jeg så småt er ved at få diabetes og højt kolesterol (
Jeg har godt set, at stofskiftesygdom også nævnes i forbindelse med søvnapnø og forkammerflimren. Har du problemer med stofskiftemedicinen? Sofskiftemedicin er noget, der her på Netdoktor er blevet diskuteret ivrigt, har jeg set.
Nej, jeg mener ikke, at jeg har en vejrtrækning, der på nogen måde er anderledes eller langsommere end andres. Men jeg tror, at det er vigtigt at skrive alle disse ting ned, så det kan overskues. Der er så mange ting, der hænger sammen, og som vi måske ikke altid husker på.
Ja, vi er begge amatører, men det er jo vores egen krop, der mærker disse ting. Og hvis lægerne ikke havde vores erfaringer, hvordan skulle de så blive klogere på vores sygdomme?
Jeg har det lidt svært med lægernes måde at forholde sig til sygdom på.
F.eks. står der i lægernes beskrivelse af den lange nat, hvor jeg afprøvede masken på respirationscenteret bl.a. disse tre ting:
”Hun har sovet hele natten med masken” (Sandheden er, at jeg nok døsede lidt hen 2 gange tre kvarter ud af 8 timer)
”Subjektivt oplever hun, at hun har sovet meget lidt og mindre end hun plejer at sove derhjemme”
”Der er en bedring objektivt set” (Sandheden er jo, at jeg selvfølgelig har haft en bedring i vejrtrækningen, eftersom jeg har været VÅGEN det meste af tiden).
Sådan som jeg ser på det, så er det lægen der er subjektiv, når han vurderer min søvn som forbedret, og mig, der er objektiv, fordi det er MIN krop, og MIN nattesøvn eller snarere mangel på samme. Jeg var der, men det var lægen ikke!
Det lyder da godt, at du blev underholdt af mine beretninger fra ambulancetransporter over vejbump! Jeg kan love dig for, at ambulancemændene også morede sig. Jeg fik det indtryk, at der normalt ikke sker så meget i deres arbejde, og at de ikke føler sig værdsat efter fortjeneste.
Det var virkelig en sejr for ambulancefolkene på den første tur, at de havde kureret mig for et anfald af atrieflagren ved at køre ræs over et vejbump. Jeg bad dem selvfølgelig om at køre mig hjem igen, for der var jo ingen grund til at tage til sygehuset, når de allerede havde kureret mig undervejs, men den gik ikke. Jeg måtte pænt lade mig indlægge!
Jeg vil lige tilføje lidt angående de undersøgelser, der foretages af søvnen på respirationscenteret. Jeg troede også, at man skulle undersøges med elektroder på hovedet, som jeg har set i fjernsynet, altså en undersøgelse, der gør det muligt at se, om personen sover eller er vågen og hvor man kan se de forskellige søvnfaser, ud fra hjernebølgernes aktivitet.
Jeg tror, at de har tre forskellige typer af undersøgelser:
1. Undersøgelse, som foregår i hjemmet. Man får udleveret udstyr, som man selv sætter på, inden man går i seng. Udstyret omfatter: pulsoximeter, der kan registrere pulsen og iltmætningen i blodet, bælter om bryst og mave, der via ledninger registrerer, om der er vejrtrækningsbevægelser eller ikke, noget udstyr ved næsen, der formodentlig registrerer om der kommer luft ind, og evt. en mikrofon, der registrerer, om man snorker (eller bander (!), sådan som jeg gjorde højlydt, da jeg fik et anfald af atrieflagren midt i dette virvar af ledninger klokken 3 om natten!). Det hele optages på en lille computer, så det kan gennemses senere. Man afleverer det dagen efter og har så en samtale med en læge om, hvad der videre skal ske.
2. Afprøvning af masken. Det foregår på respirationscenteret, hvor man har masken på en hel nat. Der er tilkoblet forskelligt udstyr, så de inde på kontoret kan overvåge én. Men de kan ikke se, om man sover eller ligger vågen. Også disse registreringer kan de senere gennemse. De ligger også på en computer.
De to ting har jeg prøvet.
Jeg skal snart til samtale igen, og der skal ved den lejlighed træffes beslutning om yderligere undersøgelser, der skal foregå på respirationscenteret. Jeg mener faktisk, at de har mulighed for at registrere søvnens faser (Der er jo tale om en højt specialiseret afdeling). Men jeg ved ikke, om de vil gøre det. De vil nok først og fremmest registrere mine bens bevægelser (for at se, om mine opvågninger skyldes, at jeg har urolige ben).
Min praktiserende læge har foreslået, at også mit hjerte bliver overvåget ved den lejlighed. Det var jo en genial ide. Men jeg ved ikke, om det er muligt at realisere, for det kræver jo, at hjerteafdelingen på samme sygehus indvilliger. Og der er vistnok ikke tradition for at to afdelinger af samme sygehus samarbejder.
Sammenfattende kan jeg sige, at jeg er meget interesseret i at få undersøgt min søvn og jo mere jo bedre! Men der også problemer ved det: I forvejen er der meget udstyr ved de undersøgelser, jeg allerede har været igennem. Jeg kan næsten ikke bære tanken om flere ledninger og mere udstyr!
Desuden er der problemet om, at undersøgelserne og selve det at sove et andet sted end herhjemme griber forstyrrende ind i søvnen. Det er jo fint, at man er i stand til at undersøge en masse om min søvn, men hvis jeg ikke kan falde i søvn på grund af udstyret, så komme der jo ingen brugbare resultater ud af det!
Sådan er det jo ;o)
Nå, det var bare lige et par bemærkninger, som jeg ville tilføje, og se nu, hvor langt, jeg er kommet til at skrive!
Kære Kameliadame
Du skal endelig blive ved med at skrive! Jeg kan sagtens følge dig i frustrationen over undersøgelserne, der kommer til at være atypiske for problemet, der skal undersøges! Du må ikke tro, at jeg ikke tager dine/vores problemer alvorligt, når jeg morer mig over pudsigheder undervejs. Jeg tager det skam meget alvorligt. Tak for dine svar på mine spørgsmål. Det er til stor hjælp.
Venlig hilsen og god pinse
Elisabeth
Hej Elisabeth og Asklepios og andre, som måtte være interesserede
Jeg er ved at gøre mig klar til at komme til samtale på sygehuset om min søvnapnø.
Jeg skriver spørgsmål ned og medbringer notater om, hvad de enkelte læger har sagt og hvornår. Det er godt, at jeg skiver dagbog. Ellers ville jeg ikke kunne holde styr på det hele. Desuden medbringer jeg min praktiserende læges udprintning af hjertelægernes beskrivelse af mit hjertes tilstand.
På nuværende tidspunkt har ingen af lægerne på respirationscenteret endnu fortalt mig den præcise diagnose, og nu er det over 3 måneder siden, at jeg var der første gang. Men jeg kender jo diagnosen (kompleks søvnapnø, som det åbenbart hedder, når man både har central søvnapnø og obstruktiv søvnapnø), fordi det var den diagnose, som min praktiserende læge meddelte mig for ca. 3 uger siden.
Jeg vil forsøge at få alle misforståelser udryddet. Jeg håber, at jeg skal tale med en læge, som jeg tidligere har mødt, og at vedkommende har haft tid til at læse min journal, inden jeg kommer.
Vi skal jo aftale, hvad der videre skal ske. Jeg har set på respirationscenterets hjemmeside, at de faktisk også kan måle EKG, altså hjerteaktiviteten, når de foretager den såkaldte polysomnografi, som er en udvidet søvnundersøgelse. Og det ville jo være dejligt, hvis jeg kan overtale dem til at gøre det. Nu må vi se.
Desuden har jeg på hjemmesiden set, at afdelingen også gør en del ud af forskning. Men de forskningsprojekter, de har i gang, drejer sig vistnok om særlige sygdomme. Jeg er bange for, at søvnapnø er for uinteressant. Du foreslog jo, Asklepios, at det måske kunne være interessant for dem i forskningsøjemed at have en patient med central søvnapnø. Det er vist ikke lige det, de forsker i for tiden.
Jeg har to positive nyheder om min helbredssituation:
• Jeg har to gange inden for den sidste uge haft drømmesøvn. Det ved jeg, fordi jeg har drømt! Det har jeg ikke gjort i mange år. Begge gange var det ganske vist mareridt, men alligevel ;o)
• Jeg tror, at jeg faktisk er blevet kureret for min atrieflagren. Jeg har nemlig ikke haft anfald siden indgrebet (radiofrekvensablation). Det kan godt være, at jeg stadig har hjerteproblemer. Det kan endda være, at disse hjerteproblemer er alvorlige, det ved jeg ikke endnu, men hvis jeg har ret i, at de grimme anfald af atrieflagren er væk, så er jeg ret godt tilfreds.
Samtalen på respirationscenteret gik helt godt. Vi aftalte, at jeg skal have en udvidet søvnundersøgelse, såkaldt polysomnografi. Ved denne undersøgelse, der foregår på sygehuset, undersøger de søvnfaserne ved hjælp af elektroder på hovedet og samtidig hjerteaktiviteten og desuden formodentlig alle de andre ting, der undersøges ved de ambulante søvnundersøgelser. Undersøgelse for urolige ben er en del af ”pakken”, så det foretager de også. Det er helt i orden.
Der er lang ventetid på en sådan polysomnografi, men jeg vil nok kunne komme til hurtigere via afbudslisten.
Lægen foreslog, at jeg helt dropper CPAP-maskinen, når jeg nu ikke kan falde i søvn med den. Det er jeg glad for. Det var en stor belastning at vide, at den maske, der forværrede min søvn, var den eneste hjælp, jeg kunne få, og at der ikke var andet at gøre end at vænne mig til den. Det er jeg fri for nu.
Jeg tror, at det har virket, at jeg ved en tidligere samtale var meget kritisk over for de forhold, jeg har været udsat for. Den læge, jeg talte med forleden var ganske vist endnu en ny læge, som jeg ikke havde set før. Men han havde læst journalen på forhånd, hvilket jeg ikke har været ude for før. Og han tog den tid, som var nødvendig. Ved samtalen for et par måneder siden var jeg blevet lovet en halv time, men fik kun et kvarter, hvilket var alt for lidt, når lægen også skulle have tid til at læse journalen. Men denne her gang var der altså tid nok, og det var rart.
Vi snakkede meget om sammenhængen mellem hjerteproblemer og søvnapnø. Men han kunne ikke sige noget sikkert om, hvordan det hænger sammen – kun at der er en sammenhæng, hvad både du og jeg jo ved, Elisabeth.
Jeg ved ikke, om du husker det, Elisabeth, men i et indlæg for nylig bragte jeg et link til en side, hvor der blandt andet blev nævnt, at blodmangel (jernmangel) kan være årsag til atrieflimmer/atrieflagren.
Søvnapnø-lægen spurgte mig under samtalen, hvor længe jeg havde været syg. Jeg svarede, at jeg første gang bad min praktiserende læge om hjælp for træthed i maj 2001, men at trætheden i første omgang nok skyldtes en jernmangel, som først blev opdaget et par år senere, eftersom min daværende læge ikke mente, at jeg fejlede noget.
Søvnapnø-lægen spurgte så: ”Gik trætheden så over, da du begyndte at tage jernpiller?”, og jeg svarede:
”Nej, den gik aldrig over.”
Derefter spurgte lægen: ”Hvornår fik du så dit første anfald af atrieflagren?”, og jeg svarede: ”I december 2009.”
Og så kom der en bemærkning, som jeg ikke fik reageret på, men som jeg har tænkt meget over siden. Lægen sagde: ”Nå, det var en lang latens-periode!”
Her bagefter forstår jeg det sådan, at denne læge helt klart opfatter mine hjerteproblemer som udløst af jernmanglen, men at han blot undrede sig over, at der gik så lang tid, før hjerteproblemerne kom til udtryk i form af atrieflagren.
Det er en mærkelig fornemmelse at vide, at mine alvorlige helbredsproblemer skyldes noget så banalt som jernmangel, som min daværende praktiserende læge i flere år ignorerede. Jeg har det meget underligt med det.
Jeg mener, at årsagskæden må være nogenlunde sådan: jernmangel førte til hjerteproblemer, og hjerteproblemer førte til søvnapnø.
At der er gået mange år, før jeg fik det første anfald af atrieflagren, hvilket søvnapnø-lægen helt åbenbart undrede sig over, kan skyldes, at jeg gennem hele perioden har taget tilskud af Q10, hvilket i nogen grad har styrket hjertet, men desværre ikke nok.
Hvordan går det hos dig, Elisabeth?
Jeg kunne godt tænke mig at vide, hvor lang tid der er gået efter at din jernmangel blev opdaget, til de første alvorlige hjertesymptomer viste sig.
Jeg er så glad for du nu får hjælp. Jeg kan "føle" lettelsen i dit indlæg.
Hvor er det skønt når endelig man møder en læge, som både er klog, lytter og kan sammenholde begivenheder.
Tak for din opbakning. Ja, det er en lettelse – efter alle disse år – at vide, hvad jeg fejler. Nu håber jeg bare, at det ikke er for sent at rette op på det. Problemet er jo, at når organismen i den grad er belastet af mangel på søvn, så begynder der også at vise sig andre problemer, som f.eks. højt kolesterol og højt blodsukker. Og så begynder det for alvor at blive svært, fordi man skal tage så meget medicin, at det hele bliver totalt uoverskueligt.
Jeg har jo ikke kunnet forstå, hvorfor det er gået så galt for mig – jeg, der lever så ekstremt sundt! Nu får jeg ikke engang et glas vin til familiefesterne mere! Men nu kender jeg altså forklaringen: søvnapnø og hjerteproblemer, der oprindelig er udløst af jernmangel på grund af kraftige menstruationer, der igen kom af fibromer på livmoderen.
Nåeh, den læge var nu ikke så klog og lyttende! Jeg havde mit hyr – også med ham. Men han beskyldte mig da i hvert fald ikke for at være utroværdig, sådan som en tidligere søvnapnø-læge har gjort. Og det er da et fremskridt! Netop når man har denne særlige form for søvnapnø – altså centrale søvnapnøer – er det et vigtigt særkende, at man har mange opvågninger, hvor man føler sig i alarmtilstand (og det er jo klart, når man har været ved at blive kvalt af iltmangel).
Det har været et problem for mig, at en af søvnapnø-lægerne ikke ville tro på mig, når jeg fortalte om disse opvågninger. Det betød, at der blev stillet en forkert diagnose, og at jeg fik udleveret en forkert maskine til hjælp til vejrtrækningen.
I disse tider, hvor der er så travlt på sygehusene, og lægerne farer forvildede rundt, fatter jeg ikke, hvordan de har råd til at begå den slags fejltagelser! Fejltagelser, som kunne undgås, hvis en læge bare hørte efter, hvad patienten sagde, og ikke beskyldte patienten for at være utroværdig!
Nå, men denne læge forleden dag prøvede altså på at rette op på de fejltagelser, der er forekommet indtil nu. Jeg håber, at det ikke er for sent!
Kære Kameliadame
Jeg er også rigtig glad for, at du nu får kompetent hjælp, og at samtalen på Respirationscentret gik godt!
Det er også dejligt at høre, at dine problemer med atrieflagren er gået over siden operationen. Hvilke andre hjerteproblemer mener lægerne at du har??
Du spørger, hvornår jeg fik jernmangel. Det kan jeg sige ret præcist: Det skete i forbindelse med min datters fødsel for 17 år siden. Den foregik ved et meget voldsomt kejsersnit, hvor jeg mistede uanede mængder af blod, fordi livmoderen (på grund af fibromerne) var som en mursten at skære igennem for den læge, der skulle tage min datter ud. Jernmanglen blev opdaget med det samme, og jeg kom i behandling med det samme.
Fødslen er en milepæl i mit liv, for det første fordi den gav mig en fantastisk datter, for det andet fordi den markerer et skel mellem livet før og livet efter: Jeg har tit følt, at før fødslen var jeg frisk og rask og ung, mens jeg efter fødslen har måttet slås med allehånde helbredsproblemer og har følt mig meget træt og i perioder ligefrem ældet. Hvor voldsom fødslen var, kan illustreres af dette: Da jeg blev kørt ned om morgenen, havde jeg krøller. Da jeg kom op på intensivafdelingen efter fødslen, havde jeg glat hår. Det holdt sig i de næste halvandet år. Nu har jeg fået mine krøller tilbage :-)
Fødslen satte mit stofskifte i stå, og fibromerne i livmoderen gav mig i årevis problemer med voldsomme og langvarige menstruationer og en daglig/månedlig kamp for at holde blodprocenten over 7. Hertil kom en stor, stor træthed og forhøjet blodtryk, der blev opdaget i 2008, da jeg blev indlagt for at få livmoderen fjernet. Min mor var på det tidspunkt meget syg, og jeg troede, at det var derfor. Det fortsatte imidlertid efter operationen og min mors død, og jeg ser nu, at det snarere har en sammenhæng med søvnapnøen. Endelig har jeg i flere år måttet slås med natlig vandladning. Lægerne mente, at det ville blive kureret, når livmoderen kom ud, men det er bare blevet værre og værre, grænsende til det uudholdelige. Her ved jeg nu, at der er en klar sammenhæng mellem den centrale søvnapnø og vandladningsproblemerne:
Jeg var i sidste uge inde at tale med sygeplejersken på det søvncenter, der har henvist mig til Respirationscenter Vest (fordi der er tale om delvist central, ikke alene obstruktiv søvnapnø) og lånt mig CPAP-maskinen. Sygeplejersken aflæste kortet i maskinen, og det var helt klart at se fra resultaterne, at der flere gange hver nat tegner sig et bestemt mønster: Jeg sover, får en apnø, og maskinen pumper mere og mere luft ind. Fordi apnøen ikke er obstruktiv, hjælper det øgede luftindtag ikke, jeg vågner, skal tisse, tager masken af, går ud at tisse, vender tilbage, tager masken på - og så starter det forfra.
Når jeg pludselig vågner og skal tisse, er det altså en slags "genstart" af kroppen efter en længere apnø: Kroppen går i alarmtilstand, alle funktioner genstartes, hjertet hamrer, og jeg skal skynde mig på toilettet. Det er et imperativ, der ligger uden for, hvad jeg selv kan styre med min fornuft.
Det er i samme sammenhæng, jeg har oplevet at få anfald af forkammerflimren, hvor hjertet slår ud af normal rytme og over i en meget hurtig, dansende jamaicarytme, der opleves meget ubehagelig.
Det er meget svært for mig at sige, om søvnapnøen kommer af hjerteproblemerne eller hjerteproblemerne af søvnapnøen. Jeg hælder umiddelbart til det sidste, men mangler jo så en forklaring på, hvad søvnapnøen er styret af. Det håber jeg at få via respirationscenteret. Jeg har svært ved at tro, at det i mit tilfælde har været udløst af jernmangel, da jeg jo kom i behandling med det samme.
Jeg oplever, at mine problemer med den natlige vandladning måske er blevet en lille smule forbedret, efter at jeg er begyndt i CPAP-behandlingen: Nu kan jeg i de fleste tilfælde nå frem til toilettet, før det går galt :-). Måske det øgede luftindtag alligevel gør apnøerne lidt mildere for kroppen, selvom det ikke løser problemet, da vejrtrækningen jo ikke er blokeret, men bare stoppet? Jeg ved det ikke, men jeg vil gerne spørge dig, Kameliadame, hvad det er, der har gjort CPAP-apparatet umuligt at sove med for dig? Er det noget praktisk, der skaber forhindringen, eller er det fornemmelsen af at få pumpet luft ind og i det hele taget at skulle have sådan en snabel på, der virker generende? Talte lægen på Respirationscenteret med dig om BIPAP?
Nu vil jeg med spænding afvente, hvad du får ud af din polysomnografitest, for de resultater, der gælder for dig, kunne også meget vel gælde for mig.
Det vil især være meget interessant at se, hvilken sammenhæng der er mellem apnøerne og belastningen af hjertet. Måske det kan give en indikation af, hvad der kommer først: Søvnapnøen eller hjerteproblemerne. Og måske vi kan få hjælp til at komme apnøerne til livs??? Tænk, hvilken forskel det ville gøre!
Jeg håber, at du fortsat må få kvalificeret hjælp!
Kommentarer
Jeg så godt spisesedlen fra BT forleden med de store overskrifter om kalks farlighed. Jeg finder lige artiklen:
http://www.bt.dk/sundhed/ny-chok-unders ... dit-hjerte
Jeg fatter ikke, at de kan blive ved med at sige, at den slags er chokerende nyheder, når det nu er 4 år siden, at det kom frem, at kalk-tilskud alene – altså uden magnesium – kan være farligt for hjertet:
http://www.vitalraadet.dk/304+M58a4ea02a2e.0.html
Ja, jeg har taget en kombineret pille med kalk, magnesium og D-vitamin i mange år. Det begyndte med, at jeg havde læst, at magnesium skulle være godt for hjertet, og jeg havde meget hjerteuro dengang jeg – uden at vide det – havde alvorlig jernmangel. I helsekosten, hvor jeg dengang købte min magnesium sagde de, at det var en god ide, hvis jeg også tog kalk, foruden magnesium, så det gjorde jeg fra ca. 2002.
I 2003 gik jeg hos en kostterapeut. Hun anbefalede mig produktet Cal-mag fra Solaray, hvor der er en kombination af kalk i en mere tilgængelig form end kalk fra Møns Klint, som mange køber, samt magnesium og D-vitamin.
Jeg har nok taget Cal-mag i ca. 7 år fra 2003 til 2010. Nu tager jeg ikke længere kalk. Vi har haft en del debatter her på Netdoktor om problemet, og jeg er endt med at følge et forsigtighedsprincip: Selv om jeg hele tiden har taget magnesium sammen med kalken og hele tiden har taget den type kalk, der skulle være nemmest at optage, så har jeg altså droppet kalktilskuddet.
Ja, jeg skal op og tisse om natten, og jeg har godt læst, at det er almindeligt ved søvnapnø. Men jeg har ikke lagt så meget vægt på den side af sagen, for i takt med at min nattesøvn er blevet forværret, så er problemet med mit nattetisseri egentlig aftaget.
Problemet var værst, da fibromerne på livmoderen trykkede på blæren. Mine fibromer var meget store og de fyldte en del. En sygeplejerske på sygehuset sagde lige efter den operation, hvor jeg fik fjernet min livmoder, at nattetisseri også havde en del med vaner at gøre. Hun sagde: ”Nu hvor der ikke længere er nogen grund til at tisse om natten, så er det vigtigt, at du også bevidst prøver at holde op med det, for det forstyrrer jo søvnen, hvis du skal op for at tisse.” Dengang var der jo ingen, der tænkte på søvnapnø!
Det tog mig nogle år at vænne mig af med at tisse så tit om natten, men jeg har aldrig kunnet vænne mig helt af med det. Dog har jeg lagt mærke til, at i takt med at mine søvnproblemer er blevet ekstremt forværret fra januar 2012, er problemet med tisseriet egentlig aftaget. Når jeg vågner, går jeg som regel ikke på toilettet, men bliver liggende i sengen. Kun hvis alarmtilstanden er særlig slem, står jeg op, og så er det for at varme mælk, som virker beroligende på mig. Et krus varm mælk kan godt få mig til at falde i søvn igen – i hvert fald somme tider, men så sker det jo, at alt det mælkedrikkeri om natten betyder, at jeg alligevel skal ud for at tisse!
Ja, jeg bliver med mellemrum tjekket for stofskifteproblemer, og der har heldigvis ikke været noget unormalt. Derimod frygter jeg, at jeg så småt er ved at få diabetes og højt kolesterol (
Jeg har godt set, at stofskiftesygdom også nævnes i forbindelse med søvnapnø og forkammerflimren. Har du problemer med stofskiftemedicinen? Sofskiftemedicin er noget, der her på Netdoktor er blevet diskuteret ivrigt, har jeg set.
Nej, jeg mener ikke, at jeg har en vejrtrækning, der på nogen måde er anderledes eller langsommere end andres. Men jeg tror, at det er vigtigt at skrive alle disse ting ned, så det kan overskues. Der er så mange ting, der hænger sammen, og som vi måske ikke altid husker på.
Ja, vi er begge amatører, men det er jo vores egen krop, der mærker disse ting. Og hvis lægerne ikke havde vores erfaringer, hvordan skulle de så blive klogere på vores sygdomme?
Jeg har det lidt svært med lægernes måde at forholde sig til sygdom på.
F.eks. står der i lægernes beskrivelse af den lange nat, hvor jeg afprøvede masken på respirationscenteret bl.a. disse tre ting:
”Hun har sovet hele natten med masken” (Sandheden er, at jeg nok døsede lidt hen 2 gange tre kvarter ud af 8 timer)
”Subjektivt oplever hun, at hun har sovet meget lidt og mindre end hun plejer at sove derhjemme”
”Der er en bedring objektivt set” (Sandheden er jo, at jeg selvfølgelig har haft en bedring i vejrtrækningen, eftersom jeg har været VÅGEN det meste af tiden).
Sådan som jeg ser på det, så er det lægen der er subjektiv, når han vurderer min søvn som forbedret, og mig, der er objektiv, fordi det er MIN krop, og MIN nattesøvn eller snarere mangel på samme. Jeg var der, men det var lægen ikke!
Mange hilsner og god pinse
Kameliadamen
Det lyder da godt, at du blev underholdt af mine beretninger fra ambulancetransporter over vejbump! Jeg kan love dig for, at ambulancemændene også morede sig. Jeg fik det indtryk, at der normalt ikke sker så meget i deres arbejde, og at de ikke føler sig værdsat efter fortjeneste.
Det var virkelig en sejr for ambulancefolkene på den første tur, at de havde kureret mig for et anfald af atrieflagren ved at køre ræs over et vejbump. Jeg bad dem selvfølgelig om at køre mig hjem igen, for der var jo ingen grund til at tage til sygehuset, når de allerede havde kureret mig undervejs, men den gik ikke. Jeg måtte pænt lade mig indlægge!
Jeg vil lige tilføje lidt angående de undersøgelser, der foretages af søvnen på respirationscenteret. Jeg troede også, at man skulle undersøges med elektroder på hovedet, som jeg har set i fjernsynet, altså en undersøgelse, der gør det muligt at se, om personen sover eller er vågen og hvor man kan se de forskellige søvnfaser, ud fra hjernebølgernes aktivitet.
Jeg tror, at de har tre forskellige typer af undersøgelser:
1. Undersøgelse, som foregår i hjemmet. Man får udleveret udstyr, som man selv sætter på, inden man går i seng. Udstyret omfatter: pulsoximeter, der kan registrere pulsen og iltmætningen i blodet, bælter om bryst og mave, der via ledninger registrerer, om der er vejrtrækningsbevægelser eller ikke, noget udstyr ved næsen, der formodentlig registrerer om der kommer luft ind, og evt. en mikrofon, der registrerer, om man snorker (eller bander (!), sådan som jeg gjorde højlydt, da jeg fik et anfald af atrieflagren midt i dette virvar af ledninger klokken 3 om natten!). Det hele optages på en lille computer, så det kan gennemses senere. Man afleverer det dagen efter og har så en samtale med en læge om, hvad der videre skal ske.
2. Afprøvning af masken. Det foregår på respirationscenteret, hvor man har masken på en hel nat. Der er tilkoblet forskelligt udstyr, så de inde på kontoret kan overvåge én. Men de kan ikke se, om man sover eller ligger vågen. Også disse registreringer kan de senere gennemse. De ligger også på en computer.
De to ting har jeg prøvet.
Jeg skal snart til samtale igen, og der skal ved den lejlighed træffes beslutning om yderligere undersøgelser, der skal foregå på respirationscenteret. Jeg mener faktisk, at de har mulighed for at registrere søvnens faser (Der er jo tale om en højt specialiseret afdeling). Men jeg ved ikke, om de vil gøre det. De vil nok først og fremmest registrere mine bens bevægelser (for at se, om mine opvågninger skyldes, at jeg har urolige ben).
Min praktiserende læge har foreslået, at også mit hjerte bliver overvåget ved den lejlighed. Det var jo en genial ide. Men jeg ved ikke, om det er muligt at realisere, for det kræver jo, at hjerteafdelingen på samme sygehus indvilliger. Og der er vistnok ikke tradition for at to afdelinger af samme sygehus samarbejder.
Sammenfattende kan jeg sige, at jeg er meget interesseret i at få undersøgt min søvn og jo mere jo bedre! Men der også problemer ved det: I forvejen er der meget udstyr ved de undersøgelser, jeg allerede har været igennem. Jeg kan næsten ikke bære tanken om flere ledninger og mere udstyr!
Desuden er der problemet om, at undersøgelserne og selve det at sove et andet sted end herhjemme griber forstyrrende ind i søvnen. Det er jo fint, at man er i stand til at undersøge en masse om min søvn, men hvis jeg ikke kan falde i søvn på grund af udstyret, så komme der jo ingen brugbare resultater ud af det!
Sådan er det jo ;o)
Nå, det var bare lige et par bemærkninger, som jeg ville tilføje, og se nu, hvor langt, jeg er kommet til at skrive!
Mange hilsner
Kameliadamen
Du skal endelig blive ved med at skrive! Jeg kan sagtens følge dig i frustrationen over undersøgelserne, der kommer til at være atypiske for problemet, der skal undersøges! Du må ikke tro, at jeg ikke tager dine/vores problemer alvorligt, når jeg morer mig over pudsigheder undervejs. Jeg tager det skam meget alvorligt. Tak for dine svar på mine spørgsmål. Det er til stor hjælp.
Venlig hilsen og god pinse
Elisabeth
Jeg er ved at gøre mig klar til at komme til samtale på sygehuset om min søvnapnø.
Jeg skriver spørgsmål ned og medbringer notater om, hvad de enkelte læger har sagt og hvornår. Det er godt, at jeg skiver dagbog. Ellers ville jeg ikke kunne holde styr på det hele. Desuden medbringer jeg min praktiserende læges udprintning af hjertelægernes beskrivelse af mit hjertes tilstand.
På nuværende tidspunkt har ingen af lægerne på respirationscenteret endnu fortalt mig den præcise diagnose, og nu er det over 3 måneder siden, at jeg var der første gang. Men jeg kender jo diagnosen (kompleks søvnapnø, som det åbenbart hedder, når man både har central søvnapnø og obstruktiv søvnapnø), fordi det var den diagnose, som min praktiserende læge meddelte mig for ca. 3 uger siden.
Jeg vil forsøge at få alle misforståelser udryddet. Jeg håber, at jeg skal tale med en læge, som jeg tidligere har mødt, og at vedkommende har haft tid til at læse min journal, inden jeg kommer.
Vi skal jo aftale, hvad der videre skal ske. Jeg har set på respirationscenterets hjemmeside, at de faktisk også kan måle EKG, altså hjerteaktiviteten, når de foretager den såkaldte polysomnografi, som er en udvidet søvnundersøgelse. Og det ville jo være dejligt, hvis jeg kan overtale dem til at gøre det. Nu må vi se.
Desuden har jeg på hjemmesiden set, at afdelingen også gør en del ud af forskning. Men de forskningsprojekter, de har i gang, drejer sig vistnok om særlige sygdomme. Jeg er bange for, at søvnapnø er for uinteressant. Du foreslog jo, Asklepios, at det måske kunne være interessant for dem i forskningsøjemed at have en patient med central søvnapnø. Det er vist ikke lige det, de forsker i for tiden.
Jeg håber meget, at det vil komme til at gå godt.
Mange hilsner
Kameliadamen
Held og lykke! Du melder forhåbentlig tilbage, hvad der sker!
Venlig hilsen
Elisabeth
Jeg har to positive nyheder om min helbredssituation:
• Jeg har to gange inden for den sidste uge haft drømmesøvn. Det ved jeg, fordi jeg har drømt! Det har jeg ikke gjort i mange år. Begge gange var det ganske vist mareridt, men alligevel ;o)
• Jeg tror, at jeg faktisk er blevet kureret for min atrieflagren. Jeg har nemlig ikke haft anfald siden indgrebet (radiofrekvensablation). Det kan godt være, at jeg stadig har hjerteproblemer. Det kan endda være, at disse hjerteproblemer er alvorlige, det ved jeg ikke endnu, men hvis jeg har ret i, at de grimme anfald af atrieflagren er væk, så er jeg ret godt tilfreds.
Samtalen på respirationscenteret gik helt godt. Vi aftalte, at jeg skal have en udvidet søvnundersøgelse, såkaldt polysomnografi. Ved denne undersøgelse, der foregår på sygehuset, undersøger de søvnfaserne ved hjælp af elektroder på hovedet og samtidig hjerteaktiviteten og desuden formodentlig alle de andre ting, der undersøges ved de ambulante søvnundersøgelser. Undersøgelse for urolige ben er en del af ”pakken”, så det foretager de også. Det er helt i orden.
Der er lang ventetid på en sådan polysomnografi, men jeg vil nok kunne komme til hurtigere via afbudslisten.
Lægen foreslog, at jeg helt dropper CPAP-maskinen, når jeg nu ikke kan falde i søvn med den. Det er jeg glad for. Det var en stor belastning at vide, at den maske, der forværrede min søvn, var den eneste hjælp, jeg kunne få, og at der ikke var andet at gøre end at vænne mig til den. Det er jeg fri for nu.
Jeg tror, at det har virket, at jeg ved en tidligere samtale var meget kritisk over for de forhold, jeg har været udsat for. Den læge, jeg talte med forleden var ganske vist endnu en ny læge, som jeg ikke havde set før. Men han havde læst journalen på forhånd, hvilket jeg ikke har været ude for før. Og han tog den tid, som var nødvendig. Ved samtalen for et par måneder siden var jeg blevet lovet en halv time, men fik kun et kvarter, hvilket var alt for lidt, når lægen også skulle have tid til at læse journalen. Men denne her gang var der altså tid nok, og det var rart.
Vi snakkede meget om sammenhængen mellem hjerteproblemer og søvnapnø. Men han kunne ikke sige noget sikkert om, hvordan det hænger sammen – kun at der er en sammenhæng, hvad både du og jeg jo ved, Elisabeth.
Jeg ved ikke, om du husker det, Elisabeth, men i et indlæg for nylig bragte jeg et link til en side, hvor der blandt andet blev nævnt, at blodmangel (jernmangel) kan være årsag til atrieflimmer/atrieflagren.
Søvnapnø-lægen spurgte mig under samtalen, hvor længe jeg havde været syg. Jeg svarede, at jeg første gang bad min praktiserende læge om hjælp for træthed i maj 2001, men at trætheden i første omgang nok skyldtes en jernmangel, som først blev opdaget et par år senere, eftersom min daværende læge ikke mente, at jeg fejlede noget.
Søvnapnø-lægen spurgte så: ”Gik trætheden så over, da du begyndte at tage jernpiller?”, og jeg svarede:
”Nej, den gik aldrig over.”
Derefter spurgte lægen: ”Hvornår fik du så dit første anfald af atrieflagren?”, og jeg svarede: ”I december 2009.”
Og så kom der en bemærkning, som jeg ikke fik reageret på, men som jeg har tænkt meget over siden. Lægen sagde: ”Nå, det var en lang latens-periode!”
Her bagefter forstår jeg det sådan, at denne læge helt klart opfatter mine hjerteproblemer som udløst af jernmanglen, men at han blot undrede sig over, at der gik så lang tid, før hjerteproblemerne kom til udtryk i form af atrieflagren.
Det er en mærkelig fornemmelse at vide, at mine alvorlige helbredsproblemer skyldes noget så banalt som jernmangel, som min daværende praktiserende læge i flere år ignorerede. Jeg har det meget underligt med det.
Jeg mener, at årsagskæden må være nogenlunde sådan: jernmangel førte til hjerteproblemer, og hjerteproblemer førte til søvnapnø.
At der er gået mange år, før jeg fik det første anfald af atrieflagren, hvilket søvnapnø-lægen helt åbenbart undrede sig over, kan skyldes, at jeg gennem hele perioden har taget tilskud af Q10, hvilket i nogen grad har styrket hjertet, men desværre ikke nok.
Hvordan går det hos dig, Elisabeth?
Jeg kunne godt tænke mig at vide, hvor lang tid der er gået efter at din jernmangel blev opdaget, til de første alvorlige hjertesymptomer viste sig.
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg er så glad for du nu får hjælp. Jeg kan "føle" lettelsen i dit indlæg.
Hvor er det skønt når endelig man møder en læge, som både er klog, lytter og kan sammenholde begivenheder.
Mange venlige hilsener. "persille"
Tak for din opbakning. Ja, det er en lettelse – efter alle disse år – at vide, hvad jeg fejler. Nu håber jeg bare, at det ikke er for sent at rette op på det. Problemet er jo, at når organismen i den grad er belastet af mangel på søvn, så begynder der også at vise sig andre problemer, som f.eks. højt kolesterol og højt blodsukker. Og så begynder det for alvor at blive svært, fordi man skal tage så meget medicin, at det hele bliver totalt uoverskueligt.
Jeg har jo ikke kunnet forstå, hvorfor det er gået så galt for mig – jeg, der lever så ekstremt sundt! Nu får jeg ikke engang et glas vin til familiefesterne mere! Men nu kender jeg altså forklaringen: søvnapnø og hjerteproblemer, der oprindelig er udløst af jernmangel på grund af kraftige menstruationer, der igen kom af fibromer på livmoderen.
Nåeh, den læge var nu ikke så klog og lyttende! Jeg havde mit hyr – også med ham. Men han beskyldte mig da i hvert fald ikke for at være utroværdig, sådan som en tidligere søvnapnø-læge har gjort. Og det er da et fremskridt! Netop når man har denne særlige form for søvnapnø – altså centrale søvnapnøer – er det et vigtigt særkende, at man har mange opvågninger, hvor man føler sig i alarmtilstand (og det er jo klart, når man har været ved at blive kvalt af iltmangel).
Det har været et problem for mig, at en af søvnapnø-lægerne ikke ville tro på mig, når jeg fortalte om disse opvågninger. Det betød, at der blev stillet en forkert diagnose, og at jeg fik udleveret en forkert maskine til hjælp til vejrtrækningen.
I disse tider, hvor der er så travlt på sygehusene, og lægerne farer forvildede rundt, fatter jeg ikke, hvordan de har råd til at begå den slags fejltagelser! Fejltagelser, som kunne undgås, hvis en læge bare hørte efter, hvad patienten sagde, og ikke beskyldte patienten for at være utroværdig!
Nå, men denne læge forleden dag prøvede altså på at rette op på de fejltagelser, der er forekommet indtil nu. Jeg håber, at det ikke er for sent!
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg er også rigtig glad for, at du nu får kompetent hjælp, og at samtalen på Respirationscentret gik godt!
Det er også dejligt at høre, at dine problemer med atrieflagren er gået over siden operationen. Hvilke andre hjerteproblemer mener lægerne at du har??
Du spørger, hvornår jeg fik jernmangel. Det kan jeg sige ret præcist: Det skete i forbindelse med min datters fødsel for 17 år siden. Den foregik ved et meget voldsomt kejsersnit, hvor jeg mistede uanede mængder af blod, fordi livmoderen (på grund af fibromerne) var som en mursten at skære igennem for den læge, der skulle tage min datter ud. Jernmanglen blev opdaget med det samme, og jeg kom i behandling med det samme.
Fødslen er en milepæl i mit liv, for det første fordi den gav mig en fantastisk datter, for det andet fordi den markerer et skel mellem livet før og livet efter: Jeg har tit følt, at før fødslen var jeg frisk og rask og ung, mens jeg efter fødslen har måttet slås med allehånde helbredsproblemer og har følt mig meget træt og i perioder ligefrem ældet. Hvor voldsom fødslen var, kan illustreres af dette: Da jeg blev kørt ned om morgenen, havde jeg krøller. Da jeg kom op på intensivafdelingen efter fødslen, havde jeg glat hår. Det holdt sig i de næste halvandet år. Nu har jeg fået mine krøller tilbage :-)
Fødslen satte mit stofskifte i stå, og fibromerne i livmoderen gav mig i årevis problemer med voldsomme og langvarige menstruationer og en daglig/månedlig kamp for at holde blodprocenten over 7. Hertil kom en stor, stor træthed og forhøjet blodtryk, der blev opdaget i 2008, da jeg blev indlagt for at få livmoderen fjernet. Min mor var på det tidspunkt meget syg, og jeg troede, at det var derfor. Det fortsatte imidlertid efter operationen og min mors død, og jeg ser nu, at det snarere har en sammenhæng med søvnapnøen. Endelig har jeg i flere år måttet slås med natlig vandladning. Lægerne mente, at det ville blive kureret, når livmoderen kom ud, men det er bare blevet værre og værre, grænsende til det uudholdelige. Her ved jeg nu, at der er en klar sammenhæng mellem den centrale søvnapnø og vandladningsproblemerne:
Jeg var i sidste uge inde at tale med sygeplejersken på det søvncenter, der har henvist mig til Respirationscenter Vest (fordi der er tale om delvist central, ikke alene obstruktiv søvnapnø) og lånt mig CPAP-maskinen. Sygeplejersken aflæste kortet i maskinen, og det var helt klart at se fra resultaterne, at der flere gange hver nat tegner sig et bestemt mønster: Jeg sover, får en apnø, og maskinen pumper mere og mere luft ind. Fordi apnøen ikke er obstruktiv, hjælper det øgede luftindtag ikke, jeg vågner, skal tisse, tager masken af, går ud at tisse, vender tilbage, tager masken på - og så starter det forfra.
Når jeg pludselig vågner og skal tisse, er det altså en slags "genstart" af kroppen efter en længere apnø: Kroppen går i alarmtilstand, alle funktioner genstartes, hjertet hamrer, og jeg skal skynde mig på toilettet. Det er et imperativ, der ligger uden for, hvad jeg selv kan styre med min fornuft.
Det er i samme sammenhæng, jeg har oplevet at få anfald af forkammerflimren, hvor hjertet slår ud af normal rytme og over i en meget hurtig, dansende jamaicarytme, der opleves meget ubehagelig.
Det er meget svært for mig at sige, om søvnapnøen kommer af hjerteproblemerne eller hjerteproblemerne af søvnapnøen. Jeg hælder umiddelbart til det sidste, men mangler jo så en forklaring på, hvad søvnapnøen er styret af. Det håber jeg at få via respirationscenteret. Jeg har svært ved at tro, at det i mit tilfælde har været udløst af jernmangel, da jeg jo kom i behandling med det samme.
Jeg oplever, at mine problemer med den natlige vandladning måske er blevet en lille smule forbedret, efter at jeg er begyndt i CPAP-behandlingen: Nu kan jeg i de fleste tilfælde nå frem til toilettet, før det går galt :-). Måske det øgede luftindtag alligevel gør apnøerne lidt mildere for kroppen, selvom det ikke løser problemet, da vejrtrækningen jo ikke er blokeret, men bare stoppet? Jeg ved det ikke, men jeg vil gerne spørge dig, Kameliadame, hvad det er, der har gjort CPAP-apparatet umuligt at sove med for dig? Er det noget praktisk, der skaber forhindringen, eller er det fornemmelsen af at få pumpet luft ind og i det hele taget at skulle have sådan en snabel på, der virker generende? Talte lægen på Respirationscenteret med dig om BIPAP?
Nu vil jeg med spænding afvente, hvad du får ud af din polysomnografitest, for de resultater, der gælder for dig, kunne også meget vel gælde for mig.
Det vil især være meget interessant at se, hvilken sammenhæng der er mellem apnøerne og belastningen af hjertet. Måske det kan give en indikation af, hvad der kommer først: Søvnapnøen eller hjerteproblemerne. Og måske vi kan få hjælp til at komme apnøerne til livs??? Tænk, hvilken forskel det ville gøre!
Jeg håber, at du fortsat må få kvalificeret hjælp!
Venlig hilsen
Elisabeth