Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige leksikon om sygdomme

Central søvn apnø -svar til Kameliadamen

1567911

Kommentarer

  • Kære Kameliadame og andre
    Her er en lægefaglig canadisk artikel om sammenhængen mellem hjerteproblemer og central søvnapnø:

    http://circ.ahajournals.org/content/107 ... f_ipsecsha

    Her ses søvnapnøen som en sideeffekt af hjerteproblemerne, men området er tydeligvis ikke undersøgt til bunds.

    Advarsel: Artiklen er skrevet i lægefagligt fagsprog (på engelsk). Man kan komme til at føle sig meget syg af at læse den! Men den viser, at der er forskning i gang i emnet.

    Venlig hilsen
    Elisabeth
  • I forlængelse af ovenstående:

    Her er en engelsk-sproget blog om sammenhængen mellem atrieflimmer (atrial fillibration) og central søvnapnø (central sleep apnea):

    http://atrialfibrillationblog.com/do-yo ... it-matter/

    Bloggen er et læser-til-læser-forum ligesom dette her. Sproget er derfor ikke lægefagligt, men almindelige dagligdags mennesker, der beretter om deres erfaringer.

    Venlig hilsen
    Elisabeth
  • Redigeret 1 juni, 2012, 13:44
    Hej Elisabeth

    Angående mine hjerteproblemer:

    På nuværende tidspunkt ved jeg ikke, hvad der er i vejen med mit hjerte. Jeg har gået med dette Holter-udstyr i 5 døgn, og der var faktisk masser af hjerteuro i de 5 døgn, men ingen anfald af atrieflagren – i hvert fald ikke den slags anfald, som jeg kender: timelange anfald af alt for hurtig puls, hvor hjertet desuden pumpede overfladisk, sådan at jeg efterhånden blev dårligt fungerende og ikke kunne stå på benene. To af anfaldene har krævet, at jeg blev indlagt for at få hjerterytmen normaliseret med stød.

    Den slags anfald har jeg ikke haft siden det indgreb, der skulle kurere mig for atrieflagren. Men om natten efter indgrebet blev min hjerteaktivitet overvåget, og lægerne så, at der indimellem var en unormal hjerterytme. Denne uregelmæssige hjerterytme, som kom flere gange i løbet af natten, var af en varighed på højst 5 sekunder. Hjertelægen fortolkede denne uregelmæssighed som atrieflagren. Og derfor meddelte han mig dagen efter, at jeg alligevel ikke var blevet kureret for atrieflagren.

    MEN … så er det, at jeg siger: jeg har ikke − efter dette indgreb (radiofrekvensablation) − haft nogen af den slags anfald af atrieflagren, som jeg kender. Jeg kan sagtens mærke, at der er masser af hjerteuro, og det kan godt være, at det er alvorligt − jeg ved det ikke – men det generer mig ikke.

    Sagen bliver forhåbentlig afklaret, når jeg skal til samtale og have resultatet af Holter-monitoreringen. Der er 3-4 ugers ventetid.

    Jeg har også i mange år måttet op om natten for at tisse flere gange. En sygeplejerske forklarede mig efter den operation, hvor jeg fik fjernet livmoderen, at der nu ikke mere var nogen grund til at stå op for at tisse om natten, for nu trykkede fibromerne jo ikke på blæren. Hun sagde, at nattetisseri også havde lidt med vaner at gøre, og at man skulle kunne vænne sig af med at tisse om natten. Efter mange år kan jeg nu nøjes med at tisse én gang i løbet af natten. Jeg ved godt, at nattetisseri forbindes med søvnapnø, men underligt nok var det først, da min søvn for alvor blev forværret i januar i år, at jeg pludselig kunne klare mig med at tisse kun én gang i løbet af natten. Jeg forklarer det med, at jeg er så udmattet af mangel på søvn, at jeg normalt kun magter at stå op denne ene gang.

    Det gør mig ondt at høre om den dramatiske fødsel og den dramatiske ændring, der med ét skete med dig: fra ung og rask til syg og svækket.

    Sådan som jeg opfatter det, så er det sådan, at de to tilstande (hjerteproblemer og søvnapnø) gensidigt forværrer hinanden. Men jeg vil gerne vide, hvad der var først. Og i hvert fald hos mig tror jeg, at jernmanglen har skabt hjerteproblemerne, som igen har givet søvnapnø.

    Hvis du håber at kunne få en afklaring af den sag på Respirationscenteret, så må jeg bedrøve dig. De søvnapnølæger, jeg har snakket med, mener alle, at der er en sammenhæng, men hvad der er årsag, og hvad der er virkning, ved de ikke. Hjertelægerne – derimod – siger, at der overhovedet ikke er nogen sammenhæng mellem hjerteproblemer og søvnapnø!

    Jeg har fuldstændig den samme oplevelse af opvågningerne, som du har, bortset fra, at jeg kun behøver at gå ud at tisse under en enkelt af opvågningerne. Jeg sover halvanden time ad gangen, og så vågner jeg med hamrende hjerte. Heldigvis er det sådan, at jeg for tiden falder ret let i søvn igen efter opvågningerne, men som natten går, stiger stress-niveauet mere og mere. Og det betyder, at jeg kun kan sove 4 gange halvanden time, og det er for lidt, når der desuden er obstruktiv søvnapnø, der giver ubevidste opvågninger (27 i timen, ifølge lægerne).

    Lægerne har undret sig over, at jeg ikke bare sover længe om morgenen eller tager mig en middagssøvn. Jeg undrer mig over, at de åbenbart slet ikke kender til den alarmtilstand, man efterhånden kommer i, i løbet af sådan en nat. Hvordan i alverden skulle man kunne sove mere, når man er i en alarmtilstand?

    Du har vistnok beskrevet forløbet af en nat tidligere, og jeg forstod på dig, at det varierer, hvor længe du sover ad gangen. Jeg har sovet i perioder a halvanden time i årevis. Sidste nat var det sådan, at jeg uden problemer på minuttet kunne forudsige, hvad klokken ville vise sig at være, når jeg fik tændt lyset.

    Fortsættes …
  • Fortsat fra indlægget ovenover:

    Når jeg ikke kan falde i søvn med CPAP-maskinen, så er det, fordi den udgør lige præcis den ekstra stress, der betyder, at jeg ikke kan falde i søvn. Jeg har altid sovet meget let, men jeg kan normalt godt falde i søvn herhjemme. Men der skal ikke være ret meget, der er unormalt, før jeg ikke kan falde i søvn, og CPAP-maskinen udgør altså lige ”det ekstra strå, der knækker kamelens ryg”.

    I den forbindelse er det underordnet, at jeg har en forkert maskine, altså en maskine til obstruktiv søvnapnø. Når jeg alligevel ikke kan falde i søvn med en maskine, vil det ikke hjælpe, at jeg får den rigtige makskine ;o(

    Jeg har været skrevet op til en maskine, der er beregnet til kompleks søvnapnø i over tre måneder. For at få den udleveret skal man indlægges og afprøve den gennem en hel nat. Jeg har jo allerede prøvet dette en gang, nemlig da jeg fik maskinen til obstruktiv søvnapnø. Og jeg er også blevet ringet op et par gange og spurgt, om jeg kunne komme (tilbud fra afbuds-listen), men de har ringet så sent, at jeg allerede var gået i seng. Derfor har jeg endnu ikke fået den rigtige maskine. Den maskine, jeg har stået på akut-venteliste til at få, hed en auto-SV.

    Lige nu orker jeg ikke at undersøge, om en auto-SV og en BIPAP er det samme. Men det er det formodentlig. Jeg er så træt, at jeg ikke kan noget som helst ;o(

    Nu står jeg på akut-venteliste til at komme til somnografi. Hver gang telefonen ringer, er jeg bange for, at det skal være Respirationscenteret, der ringer og spørger, om jeg kan komme med det samme. Jeg ved godt, at hver dag skal være forberedt på at tage på sygehuset med kort varsel, men nogle dage forekommer det mere uoverskueligt end andre dage. Heldigvis er det fredag i dag ;o)

    Mange tak for links. Jeg er ikke bange for lægesprog eller detaljerede oplysninger om sygdom. Jeg har jo måttet læse den slags i årevis for at forsøge at finde ud af, hvad jeg fejler. I 2006 var der faktisk en Netdoktorbruger, der foreslog, at jeg kunne have søvnapnø. Jeg skyndte mig at læse de almindelige oplysninger, der findes, og jeg kunne straks afvise den teori, for jeg passede jo ikke til symptomerne. I de gængse beskrivelser omtales jo kun obstruktiv søvnapnø. Hvem kunne vide, at der var andre slags søvnapnø, der ikke beskrives i de gængse beskrivelser? Tænk, hvis det var blevet opdaget for 6 år siden, at jeg havde søvnapnø!

    Nu håber jeg, at jeg har svaret eller kommenteret det meste af det, du spurgte om.

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Hej igen, Elisabeth

    Jeg har fået sovet mine 4 gange halvanden time og har nu lidt flere kræfter :o)

    Jeg ville lige undersøge lidt om navnene på de forskellige typer af maskiner til søvnapnø og stødte i den forbindelse på et forskningsprojekt angående søvnapnø og hjertesvigt – et forskningsprojekt, som Respirationscenter Vest og desuden også hjerteafdelingen på Skejby Sygehus (altså dem, der tager sig af mine hjerteproblemer) deltager i.

    http://www.maribomedico.dk/db/filarkiv/ ... 08_web.pdf

    Som der står:

    ”Hypotesen, der arbejdes ud fra, er, at den behandling, patienten får for sit hjertesvigt, ikke har den optimale effekt på grund af vejrtrækningsproblemerne.”

    Asklepios var jo inde på, at det var en oplagt mulighed, med henblik på at få en optimal behandling på sygehuset, hvis man kunne komme i betragtning som ”case study”-person. Ovenstående omhandler folk, der har Cheyne Stokes respiration, og det har jeg jo. Nå, jeg ser, at ovenstående er skrevet i 2008, så det er jo nok for sent, men selve forsknings-projektet må da have haft den virkning, at der er kommet fokus på sammenhængen mellem søvnapnø og hjerteproblemer.

    Nu er du jo ikke blevet grundigt undersøgt på specialafdeling endnu, men jeg vil tro, at du også har den særlige Cheyne Stokes respiration, som er en vejrtrækning, der kommer i anfald, hvor man først trækker vejret alt for hurtigt og derefter går vejrtrækningen helt i stå. Vejrtrækningen reguleres normalt af sig selv, blandt andet på grundlag af indholdet af kuldioxid i blodet. Ved Cheyne Stokes er der muligvis en fejl i den mekanisme, der styres af kuldioxid-niveauet.

    Som begrundelse for at tro på mig, når jeg siger, at jeg har disse opvågninger, hvor jeg vågner i alarmtilstand, angiver den af søvnapnølægerne, der faktisk giver udtryk for, at han tror på mig, at jeg jo har Cheyne Stokes respiration, hvilket er kendt for at give opvågninger.

    Man kan vistnok godt have central søvnapnø – altså at hjernen glemmer at give besked til åndedrætsmusklerne om at trække vejret – uden at have Cheyne Stokes. Men sådan som jeg har forstået det, så er det især Cheyne Stokes respiration, der giver alarmtilstand. Så jeg vil tro, at du også har Cheyne Stokes respiration, men det vil undersøgelserne jo vise. Du vil jo nok være en ”nemmere patient”, end jeg er, fordi du muligvis har lettere ved at falde i søvn :o)

    Er der noget nyt om, hvornår du bliver indkaldt til Respirationscenteret?

    Nå, men jeg har jo endnu ikke fundet relevant information om disse maskiner. Så vidt jeg kan se, findes der mange forskellige – i hvert fald, når man kigger på fabrikanternes hjemmesider. Men måske giver dette link den nødvendige information?

    http://www.spiropharma.dk/SEEEMS/1898.asp

    Til allersidst omtales der en maskine, der hedder BIPAP autoSV. Måske er BIPAP autoSV det fulde navn, hvor du så kun har fået opgivet ”fornavnet” BIPAP, og mine læger kun benytter ”efternavnet” autoSV. Sådan er det nok.

    Det ovenfor beskrevne forskningsprojekt viser altså, at lægerne ER interesserede i sammenhængen mellem hjerte og søvnapnø. Og det var jo godt.

    Nu må jeg videre med dagens dont, inden jeg igen bliver totalt udmattet.

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Kære Kameliadame
    Tak for godt svar. Jeg har fortsat intet hørt fra respirationscentret, og det undrer mig, når jeg blev henvist 1. maj. Hvor lang tid gik der fra du blev henvist, til du hørte fra dem? Mon jeg skal ringe og spørge, om de overhovedet har modtaget henvisningen??
    Venlig hilsen
    Elisabeth
  • Hej Elisabeth

    Ja, jeg synes bestemt, at du skal ringe og spørge. Der kan jo være sket et eller andet.

    Jeg ringede faktisk allerede efter 10 dage for at forhøre mig om, hvor lang tid der ville gå. Ved den lejlighed fik jeg at vide, at de faktisk havde modtaget henvisningen, og at den lå i den bunke, der hastede.

    Der kom til at gå tre uger fra den dag, hvor en privatpraktiserende hjertespecialist sagde, at hun ville henvise mig til Respirationscenter Vest, til første samtale fandt sted. Ved den lejlighed fik jeg udleveret undersøgelsesudstyr, som jeg selv skulle tage på og sove med om natten herhjemme. Lige præcis denne ambulante undersøgelse kan du nok springe over, da det jo er konstateret, at du har søvnapnø.

    Du skal nok til en samtale med en læge, og derefter bliver du skrevet på venteliste til en afprøvning og tilpasning af denne mere avancerede maskine, der er bedre egnet, når man også har central søvnapnø.

    Man kan godt blive lidt afskrækket af deres ventelister til natlig undersøgelse på Respirationscenteret eller afprøvning af maske og maskine, fordi der bliver sagt, at der er 6-8 måneders (!) ventetid. Men i mit tilfælde blev jeg skrevet op på to ventelister: dels den akutte venteliste, hvor man forventes at kunne komme til i løbet af nogle måneder og dels afbudslisten.

    Jeg kom til via afbudslisten i løbet af en uge, så det behøver ikke være så slemt. Dvs. at der gik 4 uger, fra hjertespecialisten sendte henvisningen, til jeg havde fået udleveret en CPAP-maskine. Det var så desværre den forkerte maskine, fordi de havde stillet en forkert diagnose, og desuden kunne jeg ikke falde i søvn med den, men det er jo en anden sag.

    Jeg står jo stadig på disse to lister, altså både den akutte venteliste og ventelisten til afbud. Først fordi jeg skulle ind til endnu en nat med afprøvning af en bedre egnet maskine (en autoSV), og nu, fordi jeg skal til denne udvidede undersøgelse: polysomnografi.

    Og der er åbenbart mange, der melder afbud, for i de lidt over tre måneder, jeg har stået på listen til afbud, har jeg fået flere tilbud, som jeg desværre måtte sige nej tak til, dels fordi de ringede efter, at jeg var gået i seng herhjemme og slet ikke magtede at stå op igen og tage på sygehuset, og dels fordi jeg i en uges tid op til operationen for atrieflagren også sagde nej tak, fordi jeg ikke kunne overskue mere end et problem ad gangen.

    Det minder mig om, at vi nu har mandag, og at jeg faktisk kan blive ringet op og spurgt, om jeg kan komme med det samme! Jeg har det ikke helt godt med det, men hvis denne polysomnografi kan give nogle brugbare resultater, så er det jo godt. Derfor er jeg nødt til at sige ja tak, hvis de ringer!

    Jeg synes, at du skal ringe og spørge, hvornår du kan forvente at komme til.

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Hej Elisabeth og andre interesserede

    For mange år siden havde jeg en veninde, der sagde, at hun så mennesker med helbredsproblemer som en slags ”gummidukker”. Det var noget mærkeligt noget at sige, men da jeg fik hendes sammenligning forklaret, forstod jeg det:

    Helbredsproblemet − eller den bagvedliggende ubalance, om man vil − giver os et symptom. Symptomet blev i min venindes billedsprog til en ”udbuling” på gummidukken. Symptomet kan f.eks. være hovedpine eller lavt stofskifte eller noget andet.

    Vi gør så, hvad vi kan, for at fjerne symptomet, fordi det selvfølgelig generer os. Vi tager hovedpinepiller eller medicin mod lavt stofskifte, eller hvad det nu er. Min veninde sagde, at det vi gør, er at sammenligne med at presse gummidukkens bule ind, så der ikke er noget forkert at se på overfladen.

    Men det bagvedliggende problemkompleks er der jo stadig. Og når der intet gøres for at løse det, finder organismen på et nyt symptom, som altså i venindens billedsprog blev sammenlignet med en ny udbuling på gummidukken.

    Jeg kan ikke lade være med at tænke på denne venindes snak om buler på en gummidukke i dag. Jeg tog imod lægernes tilbud om radiofrekvensablation, så mine svære anfald af atrieflagren tilsyneladende blev kureret. Og det var dejligt. Men i nat vågnede jeg med et nyt symptom: tinnitus.

    Jeg synes altså ikke, at der er noget mærkeligt i, at organismen reagerer på, at jeg indimellem ikke trækker vejret, når jeg sover.

    Men hvordan i alverden får jeg standset det grundlæggende problem eller skabt balance i den bagvedliggende ubalance? Jeg synes, at det er ved at haste. Denne tinnitus er meget generende. Og hvad bliver det næste?

    Og så har jeg lige et par spørgsmål til dig Elisabeth:

    Har du nogen anelse om, hvorfor du fik fibromer på livmoderen i sin tid? Fibromer er jo muskelknuder, og muskler begynder at vokse, når de bliver brugt meget. Nu er der vel ingen kvinder, der bevidst bruger livmoderens muskler. Men måske er det ”tage sig sammen”-spændinger i underlivet, der har fået disse muskelknuder til at vokse? Jeg kunne godt tænke mig at vide, Elisabeth, om du også er et menneske, der har været udsat for store udfordringer i livet og af og til har skullet klare meget og derfor har anstrengt dig meget?

    Tager du blodfortyndende medicin? Når man er i behandling for forhøjet blodtryk og har haft hjerteproblemer, bliver man normalt opfordret til at tage Marevan, som den blodfortyndende medicin hedder. Som du ved, tager jeg Marevan. Jeg kan ikke huske, om du har nævnt, at du er i blodfortyndende behandling.

    Jeg kan lige fortælle, at kombinationen af Marevan og Q10 tilsyneladende ikke skaber problemer hos mig. Q10 har hjulpet mig meget, og jeg ville ikke droppe det, sådan som stort set alle vejledninger anbefaler at man skal, når man tager Marevan. Men det ser heldigvis ud til, at mit INR stille og roligt er på vej op. INR er et tal, der beskriver blodets størkningsevne. Jeg får taget blodprøver hver uge, og det ser ud til, at Q10 ikke skaber problemer – heldigvis :o)

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Kære Kameliadame
    Hm, ja, jeg har selvfølgelig også undret mig over, hvorfor jeg i en relativt ung alder fik så mange fibromer i livmoderen. En klog læge fortalte mig dengang, at det er et problem, der primært findes i den vesteuropæiske verden, mens fx asiatiske kvinder ikke i samme grad angribes af problemet. Jeg har derfor konkluderet, at jeg formentlig er et produkt af det samfund, jeg har levet i - med alle dets påvirkninger af den menneskelige organisme. Jeg har tænkt meget på det plastiklegetøj, som jeg legede med som barn og stor pige. Jeg har også tænkt på den dåsemad, som mine forældre greb til i perioder under min opvækst. Jeg har umiddelbart en fornemmelse af, at problemet har været der tidligt, selvom jeg var over 30, da det blev opdaget. Mine menstruationer har altid (og jeg mener altid) været langvarige og voldsomme, og det tyder på, at fibromerne har været der tidligt i mit voksne liv.

    Med hensyn til at påtage sig krævende opgaver og føle sig presset: Jo, jeg har også til en vis grad altid villet meget og har kastet mig selv ud i store projekter, som har krævet meget af mig fysisk og (især) psykisk. Jeg har ikke sat det i forbindelse med fibromerne, men har i forbindelse med hjerteproblemerne overvejet, om der også er en stressmæssig faktor forbundet med miseren. Søvnapnøen gør det jo ikke ligefrem let at klare alle de daglige gøremål hjemme og på arbejdet, og jeg føler mig da presset! Men jeg tror ikke, at stress er årsagen til fibromerne. Der tror jeg mere på det miljømæssige.

    Tak i øvrigt for svar vedr. Respirationscentret, Jeg tror, at jeg vil forsøge at ringe dertil. Jeg er nok kommet i bunken med de ikke-akutte patienter. Kan i øvrigt fortælle, at jeg i dag er blevet wired up med den Holter-monitorering, jeg har ventet på. Skal gå med den i to døgn og er spændt på, om den vil vise noget unormalt - især om natten!

    Venlig hilsen
    Elisabeth
  • P.S.: Jo, jeg er også sat i Marevan-behandling. Jeg tager ikke Q10 (har prøvet det engang, men syntes, at jeg fik det underligt af det, holdt derfor op igen). Jeg har i øvrigt også i perioder (tidligere) haft tinnituslignende symptomer, ofte knyttet til voldsomme anfald af svimmelhed. De er forsvundet i de senere år, efter at jeg kom i behandling for forhøjet blodtryk. Meget ubehageligt, da det stod på!
Log in eller Registrér for at kommentere.