Søg
Tilmeld dig
Oplysningerne må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller
behandling af autoriseret læge.
Indholdet på Netdoktor.dk kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.
Netdoktor.dk - All rights reserved. Netdoktor.dk is a trademark © Copyright 1998-
-
Kontakt Netdoktor
- Netdoktor Media
- Møntergade 19
- 1140 København K
- CVR: 28 68 61 37
Kommentarer
Det gik godt hos lægen. Jeg har – efter mange lægeskift – fundet en læge, som jeg nok kan blive tilfreds med. Hun er meget resolut og praktisk orienteret. Min tidligere læge gik altid hen og åbnede døren og stod med hånden på dørhåndtaget, når jeg havde været der i ca. 7 minutter, som tegn på, at konsultationen var afsluttet, uanset om der fundet en løsning på mit problem eller ikke. Og der var som regel ikke fundet nogen løsning!
Min nye læge tager den tid, der er behov for. En enkelt gang har hun sagt: ”Du får ikke lov til at gå, før der er fundet en løsning!” Normalt er jeg ikke glad for, hvis folk vil bestemme, hvad jeg må eller ikke må, men hun siger det på en sådan underfundig måde, at det ikke støder min ret til selvbestemmelse – tværtimod!
Min læge advarede kun mod grapefrugt og grønne grønsager. Det viser sig, at både Q10 og grønne grønsager – ifølge produktresuméet – hæmmer virkningen af Marevan. Jeg må have misforstået dig, for jeg troede, at de trak i hver sin retning, og jeg havde ikke selv gjort noget før i forgårs, for selv at undersøge sagen.
Min læge så lidt betænkelig ud, da jeg kom til at sige, at jeg lige havde plantet grønkål og sået spinat. Men min mening med at sige det var vistnok, at jeg ville fortælle, at det normalt hører med til min dagligdag at få rigeligt med grønne grønsager (og desuden give hende et praj om, at der ikke er noget mærkeligt i, hvis min dosis af Marevan skal være lidt højere end hos andre mennesker – hvis nu undersøgelsen om Q10, der siger, at Q10 ingen effekt har på Marevan-behandling, skulle tage fejl).
Ja, du har nok ret, når du siger, at Danmark er et U-land, når det gælder central søvnapnø. Min læge så da også underlig ud i ansigtet, da jeg fortalte om den manglende kommunikation mellem de to afdelinger af sygehuset, og at lægerne ikke tror på, hvad jeg siger.
Hun printede resolut to ark ud og lagde dem foran mig med ordene: ”Giv hjertelægernes beskrivelse af din hjertefunktion til søvnapnø-lægerne og vice versa!” Til søvnapnølægerne skriv hun desuden: ”Holter samtidig?”
Holter er et apparat, der via elektroder på kroppen registrerer og optager hjertets funktion. Søvnapnø-lægerne vil nemlig muligvis indkalde mig til endnu en undersøgelse af min søvn, og denne gang vil de undersøge mine ben, fordi de tror, at mine opvågninger skyldes såkaldt ”restless legs-syndrom”.
Det er et faktisk et fremskridt, at den seneste søvnapnø-læge, som jeg havde en samtale med, TROR på mig, når jeg siger, at jeg har fragmenteret søvn med flere og ofte langvarige opvågninger om natten. Tidligere har de IKKE troet på mig, men forestillet sig, at jeg kun har ubevidste opvågninger, sådan som det normalt er ved obstruktiv søvnapnø. At have fragmenteret søvn med bevidste opvågninger er normalt ved central søvnapnø, men det ved lægerne åbenbart ikke.
Jeg blev lidt opgivende, da denne læge sagde, at mine opvågninger nok skyldes urolige ben!
Den optagelse, som jeg hentyder til, har ikke registreret mit hjertes funktion – kun iltmætningen i blodet, min eventuelle snorken (og bandeord!), mine bryst- og mavemusklers bevægelser eller mangel på samme og luftstrømmen ind gennem næsen. Men jeg ved jo, hvad klokken var, da jeg fik det voldsomme anfald af atrieflagren, som jeg var nødt til at have ordnet med stød på sygehuset. Og det, jeg spørger om, er: Var der et særligt alvorligt anfald af Cheyne Stokes umiddelbart før, eller var der et særligt slemt dyk i iltmætningen umiddelbart før? Men det kan jeg ikke få et vide. Det eneste svar, jeg får, er, at min puls pludselig blev høj. Ja, det kunne jeg jo mærke, da jeg vågnede og opdagede, at jeg havde atrieflagren! Så de svar er ikke til nogen hjælp.
Ja, jeg ved godt, at jeg kan søge aktindsigt, og at jeg kan få kopier af alle blodprøvesvar. Jeg får ALTID kopier af alle blodprøver, og jeg plejer også at bede om en kopi af min journal. Men jeg synes ikke, at der er nogen mening i at få en kopi af journalen, før der er blevet undersøgt noget mere, så der er flere resultater.
Jeg har desværre ikke overskud til at tage til udlandet. Det er galt nok med alt det, jeg skal for tiden. Jeg kan ikke magte mere læge-halløj. Jeg magter ikke engang at komme til det regelmæssige tandlægebesøg.
Jeg har tidligere lånt materiale på Statsbiblioteket eller på en særlig afdeling, som er tilknyttet sygehuset, hvor de har alle lægetidsskrifter. Men heller ikke det orker jeg for tiden. Der er jo information i rigelige mængder at få. Problemet er at sortere i det og kapere det!
Jeg har derfor heller ikke haft overskud til at læse og forstå dine oplysninger om kalium og nyrerne. Jeg har tidligere læst noget om hyperaldosteronisme. Jeg har lige fundet artiklen frem, og jeg kan se, at jeg har printet den ud for 4 år siden. Jeg foreslog ved den lejlighed min daværende læge, at min tendens til kalium-mangel kunne have noget med den sag at gøre. Men det afviste hun, for hun sagde, at der i så fald skulle være en anden (evt. flere andre?) værdier i mine blodprøver, som samtidig med kaliummanglen skulle være unormale. Og der var ved denne blodprøve ikke andre tal end kalium-tallet, der var unormale. Jeg kan desværre ikke huske, hvad det var for værdier, men måske kan jeg finde ud af det, hvis jeg søger i min dagbog fra 2008.
Men jeg regner da med at få kræfter til at nærlæse dine ret komplicerede oplysninger. Jeg har bare et behov for at beskæftige mig med andre ting end helbredsproblemer, når jeg indimellem har kræfter til det ;o)
Mange hilsner
Kameliadamen
Nu har jeg tjekket, hvad der står i min dagbog fra april 2008 om kaliummangel og årsagen til det. Og uha, hvor bliver jeg ked af det, når jeg læser, hvad jeg dengang skrev. Hvor er det godt, at jeg fandt en anden praktiserende læge, som jeg forhåbentlig bliver mere tilfreds med!
Jeg har noteret, at der blev en meget ubehagelig stemning, da jeg spurgte lægen, om det eventuelt kunne komme på tale at undersøge nyrer eller binyrer for at finde årsagen til kaliummanglen og i samme ombæring eventuelt også årsagen til blodtryksproblemet.
Lægen svarede, at den slags ting normalt bliver undersøgt, når blodtryksproblemet bliver opdaget, men nu havde jeg jo været i behandling længe. ”Desuden er der en parameter mere, der skal til, for at man undersøger den slags! Men hvis du er utilfreds med behandlingen kan du jo skifte læge!” sagde hun.
Jeg tror ikke, at hun direkte har sagt, hvad det er for en ”parameter”, for hvis hun havde sagt det, ville jeg nok have skrevet det i dagbogen.
Mange hilsner
Kameliadamen
P.S. Nu vil jeg gå i haven, dvs. det svære læsestof må endnu en gang vente!
Hvor smigrende at være din sparringspartner ;-)
Det lyder godt at du endelig har en god praktiserende læge der hører på dig. Du havde jo også forudset at din læge nok ville kommentere dit grøntsagsforbrug. Men som du også siger, så er det jo egentligt mere et spørgsmål om at være omhyggelig med at spise den samme mængde bladgrønt for at holde INR stabil. Måske du endda slet ikke behøver ekstra marevan, hvis du kombinerer med et naturmiddel der også øger INR. Hvidløg, uhhhhmmmm. Men du er jo særdeles kompetent til den slags, så det ville jeg slet ikke bekymre mig om.
Jeg kan se, at jeg vist har misforstået lidt i dine tidligere indlæg. Jeg var helt overbevist om, at søvnlægerne var bekendt med din atrieflagren –og ikke mindst dens betydning for central apnø. Så er det sandelig godt at din egen læge formår at holde boldene i luften og give dig de oplysninger søvn- og hjertelægerne har brug for –vel og mærke vedr. deres respektive undersøgelser. Det er nu mærkeligt at de ikke har reageret mere på det. Og tænk, jeg troede de havde smidt en Holter-monitorering på dig for længst…
Jeg kender desværre godt til at være ved en specialist, der mere eller mindre prøver at presse én til at erkende fuldstændig opdigtede symptomer fordi det så passer ind i deres egen hypotese. Som nu dig og dit søvnmønster, hvor du åbenbart pinedød skal have ubevidste opvågninger. Man skulle jo tro, at det ved du nok bedst selv når du nu vel og mærke vågner og er lysvågen. Det kan enhver jo huske, tsk tsk. Man kommer uvægerligt til at tænke på alle dem, der ikke lige har overskud til at protestere gang på gang.
Men det lyder da sandsynligt, at dine natlige flagre-anfald kunne komme af et fald i iltmætningen. Det er bestemt set før. Men altså rent gætværk fra min side.
fortsættes...
Det er rigtigt nok hvad din læge siger, at hvis du har kronisk svær forhøjet aldosteron-niveau, så vil andre værdier følge med. Jeg tror hun tænker på forhøjet kreatininkinase/nedsat estimeret GFR (nøjagtig GFR er en større undersøgelse) –og altså lav kalium. Jeg tænker, at det nok også er de parametre din tidligere læge henviste til. For hvis de er hhv. forhøjet og for lav sammen med forhøjet blodtryk, vil man blive henvist til flere undersøgelser
Forhøjet aldosteron alene fordi binyrerne producerer for meget uden grund (primær hyperaldosteronisme), er sjælden. Når jeg snakker om aldosteron, så er det fordi den typisk er forhøjet ved forhøjet blodtryk og hjertesygdom. Her skyldes forhøjelsen oftest en kompensationsmekanisme, og er ikke selve årsagen til blodtryksforhøjelsen selv om den bidrager til at vedligeholde den. Men hvis dit blodtryk er velbehandlet, som du skrev tidligere, så vil dit aldosteronniveau højst sandsynligt være helt normalt. Du kan bare reagere mere kraftigt på aldosteron selvom niveauet er normalt pga del-effekten fra andre hormoner.
En af grundene er at aldosteron også udskilles ved stigninger i blod-angiotensin-II, og angiotensin-II har en kedelig evne til at øge nyre- og hjertecellernes følsomhed på aldosteron og et hormon mere, der hedder antidiuretisk hormon. Ikke at du skal hænge dig i deres navne, men tilsammen øger de effektivt blodtrykket ved at få nyrerne til at tilbageholde vand og salt. Du får heldigvis en angiotensin-II antagonist, nemlig atacand, og den modvirker en pæn del af virkningen. Atacand virker OGSÅ direkte på hjertet, der er der nemlig også receptorer for angiotensin-II.
En anden grund er mere indirekte som følge af sparkal. Når forholdet mellem kalium inden i cellerne (hvor kalium-værdierne er høje) og kalium-værdierne udenfor cellerne (hvor kalium-konc. er lav) forskydes pludseligt fx pga. thiazid, er nogle tilbøjelig til at få symptomer på kalium-mangel. Andre kan gå glade rundt med en kæmpe kaliummangel uden at have symptomer, fordi det er kommet gradvist.
I nyren vil sparkal (thiazid+amileorid) øge flowet i den sidste 1/3 af nyresystemet, så udskillelsen af vand og salt, heraf mest natrium, øges. Problemet sker, hvis du taber mere vand end salt. Det kan ikke ordnes ved at drikke vand. Så vil din krop reagere indenfor kort tid ved at øge aldosteron og antidiuretisk hormon –og så kan din kalium falde fordi aldosteron-receptoren stadig kan aktiveres.
Ameliorid virker på et trin efter receptoren og vil hæmme et protein der virker som natrium-kanal sidst i nyresystemet. Problemet er bare, at aldosteron også virker andre steder, både i nyren og direkte i hjertet –og her hjælper ameliorid ikke, men det gør spironolakton. I hjertet formidler aldosteron fx øget dannelse af bindevæv og fortykkelse af muskulaturen, denne effekt forstærkes af forhøjet angiotensin-II. r (kilde til aldosteron, thiazid og lav kalium: BA. Rose; Clinical physiology of acid-base and electrolyte disorders. 5th edition).
Så vidt jeg har forstået dig, så er du først for nylig kommet over på sparkal. Og hvis det er nok til at forhindre nye tilfælde af for lav kalium, så er det bestemt at foretrække for så sparer du jo en pille. Men du kan have det i baghovedet, hvis i så fald.
Hvis dit hoved svirrer lige nu, så er det fuldt forståeligt, for det ER kompliceret. Men jeg fornemmer at du, ligesom mig, ved af bitter erfaring ved, at man skal være ekspert i sin egen sygdom. Men livet handler rigtignok også om så meget andet. Man skal være lidt en nørd for ikke at få grå hår af den slags. Men, indrømmet, jeg ER en nørd, så for mig er det at læse op på disse ting en stor fornøjelse. Og hvis det så oven i købet kan blive dig til gavn, så er det jo bare godt. Så kan du bruge tiden i din have og køkkenhave i stedet.
Jeg er spændt på hvad apnø-lægerne mon siger til hjertekollegernes oplysninger. Men jeg forstår så ikke lige hvor den der restless leg syndrome lige kom fra. Har du haft symptomer i den retning, eller digter de?
Mange hilsener
Asklepios
Det er stadig ting, jeg er nødt til at sætte mig ind i og forstå angående den blodfortyndende behandling. F.eks. angående hvidløg: Jeg ved selvfølgelig, at hvidløg virker blodfortyndende, men denne effekt, afspejles den rent faktisk også i en ændring af INR? Der kan jo være blodfortyndende effekter, som godt nok er reelle, men som ikke påvirker INR.
Jo, søvnapnø-lægerne er bekendt med min atrieflagren, eftersom jeg har fortalt dem om diagnosen gentagne gange. Og måske især, fordi jeg fik et voldsomt anfald af atrieflagren midt under deres søvnundersøgelse, som foregik ambulant (altså herhjemme). Anfaldet gjorde, at jeg ikke kunne sove mere den nat, og at jeg måtte melde afbud til den planlagte aftale på sygehusets søvnapnø-afdeling næste dag, fordi jeg skulle på sygehuset med ambulance for at få hjerterytmen rettet med stød. På grund af afbuddet kan de ikke undgå at have lagt mærke til det, men jeg ved ikke, om mine anfald af atrieflagren er noteret i journalen, og jeg ved ikke, hvor stor vægt de lægger på det. Jeg har jo hele tiden kontakt med forskellige søvnapnø-læger, og lægerne har forskellige opfattelser. Den seneste søvnapnø-læge, som jeg talte med inden indgrebet på hjerteafdelingen, sagde, at det faktisk var muligt, at jeg ville blive helt rask (altså også helbredt for min søvnapnø), hvis indgrebet lykkedes, men det gjorde det som bekendt ikke. Jeg tror ikke, at de andre søvnapnø-læger tillægger min atrieflagren betydning.
Det vigtigste ”issue” for søvanpnø-afdelingen i forbindelse med mit anfald af atrieflagren, var at få fat på deres optageudstyr, som de jo skulle bruge til den næste patient. Og nu lå jeg der og flagrede på en afdeling 100 meter fra dem og kunne ikke få afleveret optageudstyret, som stod i en taske ved siden af sengen. Jeg var jo selv ivrig for at få det afleveret, for jeg mente jo, at der måtte være nogle vigtige informationer at få. Med hjælp fra en flink portør lykkedes det at få det afleveret, men desværre kan jeg jo ikke få anden besked, end at min puls pludselig steg. Ikke noget om iltmætningen og ikke noget om åndedrættet umiddelbart før anfaldet!
I min naivitet havde jeg jo troet, at de to afdelinger (altså søvnapnø-afdelingen og hjerteafdelingen) kommunikerede om min sag, men jeg forstår nu, at det ikke er tilfældet. Hvis der skal være samarbejde mellem de to afdelinger, vil det være MIG, der skal sørge for det samarbejde!
Og her er det jo, at min praktiserende læge er genial! For hjerteafdelingen har faktisk luftet tanken om, at jeg skal have sådan en Holter på og gå med den i 2-3 døgn. Hvis jeg nu kan få det arrangeret sådan, at jeg netop har denne Holter på, MENS jeg er indlagt den planlagte nat på søvnapnø-afdelingen, hvor de blandt andet vil undersøge, om jeg har urolige ben, samtidig med vejrtrækningen og iltmætningen, så kunne man jo sammenligne de to optagelser (hjerte og vejrtrækning) og derved få noget information!
Jeg er godt klar over, at en sådan plan vil kræve en del diplomatisk snilde fra min side. Og man må jo også sørge for, at de to afdelingers optageudstyr er synkroniseret, så deres ur går nøjagtigt ens. Og planen forudsætter, at der er flinke læger, der er villige til at aflæse og sammenligne de to optagelser. Men det er da forsøget værd.
Hvad angår det med de ubevidste og bevidste opvågninger, så troede i hvert fald den seneste søvnapnø-læge på mig, når jeg siger, at jeg sover fragmenteret og har mange og ofte langvarige opvågninger. Det var derfor, at han foreslog undersøgelsen for benene, for han mente, at mine opvågninger skyldes urolige ben. For min skyld må de gerne undersøge mine ben, hvis bare de vil gå med til at undersøge hjertet samtidig!
Og hele denne sag om opvågningerne har en meget indviklet forhistorie. For sagen er, at søvnapnø-lægerne endnu ikke har fortalt mig den korrekte diagnose! Sidst i februar, da jeg kom hjem fra sygehuset efter at have fået rettet hjerterytmen med stød, ringede jeg til søvnapnø-afdelingen for at spørge, om de havde fået aflæst optagelserne fra det apparatur, som denne flinke portør havde afleveret til dem. Det havde de, og jeg fik ved den lejlighed at vide i telefonen, at jeg havde obstruktiv søvnapnø, og at jeg havde 27 episoder i timen, og altså også − på mit direkte spørgsmål om, hvad der var sket i forbindelse med mit anfald af atrieflagren: At min puls var steget – et svar, der absolut ikke gjorde mig klogere, eftersom en høj puls er noget, der er med til at definere selve fænomenet ”atrieflagren”.
Sådan som jeg har forstået begrebet søvanpnø-episoder, så er der tale om tilfælde af manglende vejrtrækning, hvor personen lige netop vågner så meget op, at vejtrækningen går i gang igen, altså en ubevidst opvågning. Og sådan som jeg har forstået det, så husker folk med obstruktiv søvnapnø ingen af disse opvågninger, fordi de netop er ubevidste.
Fortsættes...
Fra den allerførste samtale med en læge på søvnapnø-afdelingen har jeg netop gjort meget ud af at fortælle, at jeg har mange, og ofte langvarige BEVIDSTE opvågninger. Men den læge, jeg snakkede med, troede mig ikke. ”Folk siger så meget”, sagde han.
Så blev jeg senere indlagt en nat for at jeg kunne få afprøvet en CPAP-maskine. Jeg lå med masken på i 8 timer, og det var en tortur, men jeg faldt faktisk i søvn et par gange, og det var ved den lejlighed, at det blev opdaget, at mine bryst- og mavemuskler indimellem ikke bevæger sig. Jeg så det selv på deres computerskærm dagen efter. Overlægen så det også og sagde straks: ”Så har du fået den forkerte maskine!”, hvorefter han fór ud af lokalet med kitlen flagrende efter sig.
Det er klart, at jeg blev noget forvirret. Jeg spurgte sygeplejersken, om det så betød, at jeg havde central søvnapnø, således som jeg hele tiden har troet, hvilket hun svarede ja til. Men ingen læge fortalte mig noget om nogen ny diagnose.
Da jeg havde tygget på sagen nogle dage, ringede jeg til søvnapnø-afdelingen i lægernes telefontid. Jeg kom til at tale med en ny læge, som jeg aldrig har mødt. Jeg bad hende fortælle mig min præcise diagnose med hun sagde: ”Det kan jeg ikke, for jeg har ikke journalen!”
Nogle dage efter skulle jeg til min praktiserende læge for at få ændret min blodtryksmedicin, og ved den lejlighed beklagede jeg mig over, at jeg endnu ikke havde fået den præcise diagnose at vide.
”Det er ikke noget problem”, sagde min praktiske læge og printede beskrivelsen fra søvnapnø-overlægen ud. Der stod omtalt ”centrale søvnapnøer” (flertal) og Cheyne Stokes. Men selve diagnosen er uspecifikt angivet, som blot ”søvnapnø” (47.3).
Efter en ny, meget kort samtale (de havde lovet mig 30 minutter, men han havde kun 15 og havde ikke læst min journal på forhånd) med endnu en ny søvnapnø-læge, nemlig ham som godt nok mente, at der kunne være en årsagsforbindelse mellem atrieflagren og søvnapnø, og som godt nok så ud til at tro på mig, når jeg sagde, at jeg har bevidste opvågninger, men som mente, at disse opvågninger skyldes urolige ben, har min praktiserende læge modtaget endnu et notat, som optræder på det ark, som jeg – på min praktiserende læges forslag - vil forlange at få lagt ind i hjerteafdelingens journal om mig, og i det notat optræder en ny diagnose: ”Kompleks søvnapnø”.
Det betyder – så vidt jeg forstår - at jeg både har central søvnapnø med Cheyne Stokes og obstruktiv søvnapnø. Og jeg har da også læst, at ren central søvnapnø er meget sjælden. Men der er stadig ingen læger på søvnapnø-afdelingen, der har givet mig nogen ”opdateret” diagnose!
Og det betyder, at den anden overlæge, der absolut ikke tror på mig, når jeg siger, at jeg har fragmenteret søvn og mange opvågninger, godt kan have ret i, at jeg har ubevidste opvågninger også! Men man kan vel godt have både ubevidste og bevidste opvågninger, altså selvfølgelig ikke samtidig, men på forskellige tidspunkter i løbet af en nat.
Puha, det var en lang beskrivelse, men jeg tror, at det er svært for andre at holde sammen på alle de oplysninger, som jeg har skrevet, og at det er bedre at få historien som et kronologisk forløb for at forstå det.
I øvrigt går det tilbage for mig i disse dage. Hjertet har det absolut ikke godt. Nu gør det faktisk ondt indimellem. Den dumpe smerte i overarmen er heldigvis væk, men jeg bryder mig ikke om, at det gør ondt i selve hjertet. Heldigvis er det ikke så tit. Men at hjertet er overbebyrdet, er der ingen tvivl om. Det er stadigvæk især ved overgangen fra aktivitet til hvile, at hjertet gør vrøvl, men efter indgrebet har jeg endnu ikke haft anfald af atrieflagren af den type, som jeg forstår ved atrieflagren. Men at der er en masse hjerteuro, som hjertelægerne muligvis vil fortolke som atrieflagren, er der ingen tvivl om.
Og jeg sover desværre dårligere. Jeg havde en uges meget dårlig søvn, i forbindelse at jeg holdt pause med Q10 i 8 dage forud for det operative indgreb, men efter at jeg begyndte på Q10 igen, rettede det sig, sådan jeg indimellem sov 3 timer i træk, og jeg følte mig meget mere udhvilet.
Men et par dage efter at jeg begyndte på Marevan, blev min søvn igen dårligere. Nu sover jeg igen kun halvanden time ad gangen. Jeg skal have undersøgt, om Marevan påvirker søvnen. Eller måske påvirker Marevan Q10’s virkning? For hjertet er helt tydeligt blevet dårligere, efter at jeg begyndte på Marevan, og det kan jo være på grund af hjertets tilstand, at søvnen er blevet dårligere.
Jeg drager dog ingen forhastede konklusioner, men ser tiden an.
God weekend ;o)
Kameliadamen
Heller ikke i dag bliver der mulighed for at læse det svært tilgængelige læsestof om kalium osv. Jeg har sovet meget lidt i nat og magter ikke ret meget. Jeg skal desuden have samlet kræfter til at komme af sted for at få taget blodprøve i morgen (INR) og endnu mere læge-halløj på tirsdag.
Der er da den fordel, at hvis jeg ikke sover (ret meget), så er der heller ikke så mange stop i vejrtrækningen, der kan skade hjertet ;o)
Men den unge sympatiske hjertelæge sagde med ret stort eftertryk til mig, at jeg måtte sørge for at få søvn nok. Selv om personalet på Hjerteafdelingen på intet tidspunkt i løbet af den nat efter indgrebet var inde på min stue, vidste de godt, at jeg ikke sov så meget. Det må de åbenbart have kunnet udlede af deres skærm inde på kontoret.
Og egentlig synes jeg, at det er mærkeligt, at søvnapnø-læger ikke − ud fra deres optagelser − kan se, om man sover eller ikke sover. De kan selvfølgelig se, når der er mangel på vejrtrækning og deraf udlede, at personen nok sover på det tidspunkt. Men ellers er der intet, der fortæller dem, om man sover eller ikke sover. Og de tror åbenbart, at der er løgn, når man siger, at man har været vågen i lange perioder!
I øvrigt kan jeg nok ikke få min praktiserende læges idé om Holter-monitorering samtidig med søvnundersøgelser til at lykkes rent logistisk. Jeg har fået brev om, at Holteren skal på i den kommende uge, og jeg har endnu ikke fået besked fra søvnafdelingen om nogen dato for deres undersøgelse. Men jeg vil alligevel prøve at overtale dem. Der sker jo ikke noget ved at få den Holter på to gange – altså bortset fra at sygehuset er presset ressourcemæssigt, tidsmæssigt og personalemæssigt, hvilket selvfølgelig er et problem.
God søndag
Kameliadamen
Jeg så du også havde svaret Christine ang. Vegates, sikkert fordi du var inde og se om jeg havde svaret dig. Jeg har ventet lidt med svar til dig, fordi der var nogle ting jeg gerne lige ville have helt styr på først så jeg ikke fylder dig med tro men med den tilgængelige, opdaterede viden. Det har været rigtig spændende, endnu en gang, desværre har det bare taget længere tid end forventet fordi jeg de sidste par uger har sovet dårligt. Der er bare ingen gode sovestillinger med de ben. Godt jeg skal til fysioterapi i morgen, så er søvnen nogenlunde i sigte om et par dage når jeg er kommet mig oven på behandlingen, som giver forværring i starten. Men det er absolut det værd.
Det er da godt nok noget af en boksekamp du har haft med de søvn-læger. Jeg har ikke noget til overs for arrogante læger med flagrende kitler. Der er da flere ting der tyder på, at den afdeling har et ledelsesproblem. Det er ærgerligt at den slags går ud over patienterne. Men arrogante læger ser man jo desværre overalt. Det er en ringe trøst at de oftest også er meget lidt populære blandt deres egne kolleger.
Hvis de søvnlæger slet ikke ser nogen sammenhæng mellem din hjertesygdom og central søvnapnø, så taler de da mod bedre vidende. Men som du fortæller, så kan de jo åbenbart heller ikke blive enige om en diagnose. Det kunne godt se ud som om, at de har kigget på din optagelse igen. Men man må jo ikke slette diagnoser fra en journal, heller ikke selvom de er forkerte. Er det slet ikke muligt, at kræve at du kommer ind til en af de læger du kunne kommunikere med, næste gang du skal til undersøgelse? Det er jo i virkeligheden sekretæren der bestemmer.
Tja, det har været ret naivt at tro at to uafhængige afdelinger selv på samme hospital skulle have nogen som helst automatisk kommunikation. Det skyldes ikke sjældent at der bruges forskellige computersystemer til hver afdeling, og selvom det styres fra en central server på sygehuset, så er det ikke sådan at det er tilgængeligt alle steder bare fordi man har et password. Der spildes mange penge på dobbeltundersøgelser fordi den ene afdeling ikke ved hvad den anden gør. Jeg har faktisk selv prøvet at sidde hos dr. Arrogant med et svar på en ultralydsundersøgelse, lavet etagen ovenover, som han ikke kunne se, fordi han var logget forkert ind. Da jeg så gav ham en kopi af beskrivelsen, tillod han at skrive at det angiveligt var en undersøgelse lavet i huset, men da han ikke kunne finde den på sin skærm, kunne man jo ikke sikkert stole på mit papir på trods af logo og underskrift.
Men mange afdelinger ved godt at det er et stort problem, men der mangler både vilje og ordentlige computersystemer til at gøre noget ordentligt ved det. Indtil da, må man bare altid sørge for at få en kopi af journalen som man kan tage med i relevante forbindelser.
Men så er det da godt at du endelig har en genial praktiserende læge. Det har du da også fortjent med alle de fjolser du har været plaget af gennem tiderne.
Det kunne rigtignok være særdeles smart hvis du kunne få koordineret din Holter-undersøgelse med din nye apnø-undersøgelse. Jeg tror du har størst chance, hvis du begge steder forlanger at tale med en forskningsaktiv overlæge, og så nævner ordet ”case report study” til udgivelse i et videnskabeligt tidsskrift. Jeg tror faktisk slet ikke at det studie er gjort før. Afdelingernes bevillinger er også betinget af hvor mange videnskabelige artikler de får udgivet pr. år, så der er en potentiel gulerod her.
Og så må man da håbe, at du kan få et bud på hvilken type apnø du egentlig har. Fair nok, at de måske ikke kan være sikre på baggrund af de tidligere undersøgelser, hvis det er tilfældet, men den der dans om den varme grød er da uprofessionel. De kunne jo bare sige at de endnu ikke er sikre.
Så kom jeg da vist også af med lidt harme… fortsættes.
Du skrev, at du var i tvivl om hvordan hvidløgs blodfortyndende effekt forholdt sig til INR. Ordet blodfortyndende har egentligt ikke noget at gøre med at blodet er mere vandigt eller på anden måde tyndere end normalt blod. Det henviser bare til den observation at når blodet s størkningsevne nedsættes, så ser det tyndere ud når man bløder fra et sår, netop fordi det er længere tid om at klumpe sig sammen og størkne som normalt blod gør for at standse blødningen. Det er det der kaldes blodkoagulation.
Du ved sikkert det meste, men til andre interesserede: Blodkoagulation er en kompleks og nøje reguleret proces, der involverer adskillige komponenter. Hæmmes, mangler eller nedsættes mængden af en eller flere af disse komponenter, så forlænges koagulationstiden, dvs blodet er længere tid om at størkne. Det er netop tilfældet for blødere, der derfor skal have de størkningskomponenter de mangler tilført udefra hvis de får skader.
INR står for International Normaliseret Ratio. INR angiver forholdet mellem koagulationstiden for patienten og en normal blodprøve indregnet en korrektionsfaktor, således at resultatet kan forstås af alle sygehuse uanset hvilken laboratoriemetode der er brugt.
Det betyder kort fortalt, at når hvidløg virker blodfortyndende, så øger det altså INR. Du kan læse mere her:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/drug ... l/300.html
Og her kom jeg altså sådan til at tænke på din tidligere alvorlige jernmangel. Blev du nogensinde udredt for HVORFOR den var så lav?
Du har skrevet i en anden tråd, at du mente at din lever under påvirkning af noget medicin du ikke kunne tåle, i hvert fald i en periode var dårligere til at lagre jern.
Det er rigtigt at leveren udgør et væsentligt jerndepot. Det største lager er hæmoglobindelen i de røde blodlegemer, så leveren, men også musklerne udgør et væsentligt bidrag. Og overfladecellerne i tyndtarmen bidrager også. Man skal derfor være ret leversyg og nyresyg (nyren laver EPO, der stimulerer produktionen af røde blodlegemer) før man får blodmangel pga jernmangel.
Den hyppigste årsag til meget lave jernværdier for postmenopausale kvinder er BLØDNING, oftest fra mave-tarm. Og hvis det er tilfældet, så er det jo ret vigtigt at få afklaret nu hvor du får blodfortyndende medicin.
Andre årsager er jern-fattig kost, men du spiser jo varieret som jeg hører det. Og nedsat optagelse fra tyndtarmen sfa. tarmsygdom eller øget pH i mavesækken pga. syrepumpehæmmere fx Pantoloc. Sidstnævnte gør, at en større del af jernet kommer på en mere svært optagelig form. Jernoptagelsen kan vurderes ved en absorptionstest.
Og jeg pludrer videre i næste indlæg...
Jeg har faktisk kigget efter artikler for at se om marevan kunne forklare din angina. Der er heldigvis lavet en masse rigtig gode og langvarige undersøgelser på patienter med hjerterytmeforstyrrelser og marevan. Og de viser alle sammen at marevan ikke skulle give angina, nærmere tværtimod.
Nu er det jo din krop og du ved naturligvis bedst hvad du mærker og hvordan. Så det følgende er egentligt bare ment som mulige årsager, du er jo den bedste til at udelukke årsagerne. Så altså:
Angina pectoris er hjertekramper som skyldes at hjertets iltbehov ikke bliver opfyldt. Skyldes oftest åreforkalkning i koronarkarrene, men kan også ses ved normalt udseende koronarkar hvor de under angina-anfaldet spasmer så blodforsyningen væsentligt nedsættes.
Den klassiske udløser af et anfald er øget fysisk aktivitet, koldt vejr, psykisk ophidselse eller efter et større måltid. De klassiske angina smerter beskrives som:
Stærke smerter eller tyngdefornemmelse bag brystet, der er svær at lokalisere og afgrænse, evt. med udstråling til begge overarme, særligt venstre svt lillefinger-siden. Udstråling til kæben, ryggen eller maven kan også ses. Smerterne er ledsaget af åndenød og hurtig vejrtrækning, man er bleg og klamtsvedende. Smerterne aftager/forsvinder ved indtagelse af nitroglycerin.
Andre årsager til brystsmerter:
- Smerter fra brystvæggens knogler, led og muskler varierer med vejrtrækningen og kan lokaliseres til et enkelt punkt.
- irritation af spiserøret/irriteret mavesæk. Smerterne kan godt forskydes til brystet, men forsvinder ikke ved nitroglycerin
- betændelse i hjertesækken –lettes ved foroverbøjning
- betændelse i lungehinden/lungebetændelse –følger vejrtrækningen
-blodprop i lungen –kommer (oftest) fra benet, aldrig fra hjertet. Starter pludseligt. Følger vejrtrækningen.
- kortvarige stingsmerter fra brystet: skyldes kun sjældent hjertet, men er psykisk udløst. Det er ikke sjovt at være hjertepatient og det er naturligt at være urolig.
-og så er der de mere dramatiske: indsnævret aortaklap, utæt aortaklap, dissekerende aorta-aneurysme, prolaps af mitral-klappen, AMI=hjerteanfald=blodprop i hjertet.
Fortsættes...Det er ved at udvikle sig til en roman detteher -ved det godt.