Nej hvor er jeg glad for at du har bestilt tid hos lægen til blodfortyndende behandling!
Jeg vil meget gerne give dig et grundigt svar på dine nye spørgsmål, nu bevæger du dig nemlig ind på mine spidskompentencer, men med en vinkel som jeg lige skal have tjekket lidt bedre op på. Jeg vil lige sige at jeg er rigtig glad for dine mange spørgsmål. Jeg har været sygemeldt i længere tid nu, og har fået lidt fobi for at læse faglitteratur inden for mit felt, fordi jeg inderst inde har været hundeangst for at jeg aldrig kunne komme tilbage til arbejde. Og det på trods af at det den sidste måned er gået meget bedre end jeg har kunne håbe. Jeg har bare så mange mislykkede behandlinger i ryksækken.
Men dine spørgsmål har givet mig blod på tanden igen! Jeg kan faktisk ikke takke dig nok. Så vi klør altså hinanden på ryggen, vi to.
Men i dag står den på venindesladder -og affodring -hele dagen, så hav lidt tålmodighed og kik herind søndag. Så vil jeg rigtig hygge mig med dine spørgsmål i det gode vejr i morgen :-)
Jeg kan godt se forvirringen omkring de forskellige beskeder du har fået fra hjerteafdelingen. Læger handler på det de ved, så jeg tror du skal se det mere som et forløb hvor der kommer stadig flere brikker til dit hjertepuslespil. Desuden er atrieflagren jo ikke en statisk tilstand men er led i et sygdomsforløb, der nok er startet med forhøjet blodtryk og dine geners disposition.
Inden for lægevidenskab findes begrebet ”numbers neaded to treat” som bruges til at vurdere effekten af en behandling mod behandlingens bivirkninger og omkostninger. ”Numbers needed to treat” dækker over det antal personer man skal behandle for at én kan få gavn af behandlingen. Kunsten for lægen er så at finde den ene, der har gavn –de andre vil kun få glæde af birvirkningerne.
Og jeg tror det er en af grundene til, at du i første omgang fik besked om at dit hjerte var ok. For hvis der kun var enkelte, kortvarige anfald der ikke havde nogen betydning i praksis, så var dit hjerte jo i grunden også ok –men med tegn på at det nok ikke varede ved. Men idet de jo ikke havde din fuldstændige genprofil, hvad man nok vil have om 10-15 år, kunne dit hjerte blive i det stadie i alt fra måneder til adskillige år før det har udviklet sig til der, hvor du er nu. I fremtiden kan man måske behandle en person allerede på dette stadie, men i dag er sagen den, at behandlingseffekten langt ville have overskygget ulemperne ved at tage medicinen. Du har jo oven i købet været så snedig at tage Q10 hvilket garanteret har været gavnligt, men altså ikke nok til at stoppe sygdommen.
jeg tror grunden til at du kunne ”nøjes” med hjertemagnyl har været, at det har været så svært at opnå den ønskede INR på ca. 2-3 stykker, og lægen har nok afvejet det at du følte at marevan lavede store indgreb i dit liv mod den manglende behandlingseffekt samt din hjertestatus på det tidspunkt, og har nok ment at hjertemagnyl da var stort set lige så godt. Sagen er nemlig, at marevan bruges ved sværere former for hjerteFLIMMER samt atrieflagren og alder under 65 UDEN en eller flere af risikofaktorerne: forhøjet blodtryk, pacemaker, nedsat pumpefunktion i venstre hovedkammer, blodprop i hjernen. Ellers er den blodfortyndende behandling netop hjertemagnyl. Nu kender jeg ikke din alder (39 og nogle måneder –hvorfor hænge sig i detaljer ;-)), men måske har du for to år siden ligget lige på grænsen mellem de to behandlinger og har derfor godt kunne klare dig med magnyl.
I dag er sagen jo en anden, du har fået konstateret at du har flere flagreanfald i hvert fald om natten, og du har søvnapnø. Så vidt jeg har kunne læse af dine indlæg, har du vist også nævnt at du har nedsat pumpefunktion. Og til min store skræk (før jeg så dit sidste indlæg), så jeg, da jeg en aften kedede mig og bladrede lidt tilfældigt rundt på ND, at du i et indlæg for nylig fortalte at du også har haft smerter i brystet og ud i venstre arm. Det er jo det man kalder angina pectoris, som opstår når hjertets arbejdskrav overstiger dets ilttilskud –hjertet får simpelthen ikke ilt nok. Jeg går stærkt ud fra, at du HAR sagt det til din kardiolog?
Angina smerter kan skyldes at hjertemusklen er blevet så tyk at ilten ikke kan nå ud til hele musklen, det skyldes hjertets specielle blodforsyning. Selv om hjertet ser ud til at have normal størrelse på røngten, kan musklen godt være for tyk alligevel, men det kan ses på ultralyd. Den hyppigste årsag er dog at hjertets kar –koronarkarrene –er forkalkede.
Jeg kunne skrive adskillige indlæg om emnet, så der er selvfølgelig ikke plads her. Jeg fortætter i det næste:
For at svare på dit meget relevante spørgsmål om blodtryksmedicin og åreforkalkning: Ja, blodtryksmedicin hjælper mod udviklingen af åreforkalkning, selvom den ikke kan stoppe den helt.
Årsagen til at det virker er, at selve blodtryksforhøjelsen udøver et pres på karvæggene, der er med til at udløse og vedligeholde den inflammation der er den egentlige mekanisme. Men blodtrykket gør det ikke alene, man kender dog ikke hele historien endnu. Blodtryksmedicinens nedsættelse af blodtrykket mindsker også meget vigtigt arbejdspresset på hjertet, fordi hjertet så skal arbejde mod et lavere tryk.
Du kan tænke på det som et hus med indlagt vand med en elektrisk vandpumpe. Pumpen er lidt defekt, beboerne på øverste etage –penthouselejligheden (hjernen), klager over at der ikke er tryk i hanerne. Viceværten skal altså øge vandtrykket: han kan nu udskifte alle rørene med en mindre diameter (blodkarrene trækker sig sammen), og for at være HELT sikker på at undgå klager så sørger han for at mindre vand lukkes ud af systemet (nyrene holder vand og natrium tilbage). Det slider selvfølgelig på vandpumpen som nu skal arbejde endnu hårdere, men de godt betalende ejere af penthousen er glade.
Nu er det ret skidt hvis vandpumpen –hjertet –står af. Derfor får du blodtrykssænkende midler, der giver blodkarrene en større diameter og sørger for at du udskiller natrium og med det vand. Fidusen for lægen og dig er så at finde en dosis så både hjertet og penthouse-ejerne kan leve med det.
Du nævner, at de atrieflagre-anfald du får om natten føles anderledes end det du oplever om dagen. Det er jo kun dig der ved hvordan det føles, men én forklaring kunne måske være lejring, altså dét at du er vandret om natten og lodret om dagen (høhø). Der er nemlig bedre plads til lungerne plus at deres volumen udnyttes bedre i lodret stilling. Det kan godt have betydning for hvordan hjertet mærkes i liggende stilling. Et andet gæt –med streg under gæt! Er at du måske har oplevet nogle atrieflimmer-tilfælde om dagen. Man ser ofte, at der tilkommer atrieflimmer til atrieflagren.
Jep, et andet navn for mælketidsel er netop marietidsel. Til andre der ikke kender den, så er det en amerikansk plante som lægen i ”lille doktor på prærien” laver som en the til behandling af leversygdomme. Og den er yderst effektiv. I dyrestudier har marietidsel/mælketidsel endda virket mod grøn fluesvamp.
Men hvis vi kan regne med det canadiske studies resultater, der viste at mælketidslen øger INR, så vil jeg altså anbefale at du ikke tager den som frø men kun som piller fra et mærke der har styr på hvor meget virksomt stof der er i. Det virksomme stof i mælkestidslen er silybin, der virker som en antioxidant idet den hæmmer dannelsen af frie radikaler og peroxidation af fedtstoffer i leveren. Desuden modvirker den dannelsen af bindevæv, såkaldt fibrose, i leveren. Og så er den en skøn plante i haven. Desværre kræver den fuld sol hele dagen, og det kan den ikke få hos mig, æv.
Jeg vil gerne komme tilbage til dit indlæg nr. 2 igen, men det må du lige vente på til hen på søndagen, for nu skal jeg altså i seng ;-)
Tjah, apropos genetik, så kan jeg sige, at ingen i min familie har haft hjerte- eller karproblemer. Jeg har nok lidt svært ved at tro på, at jeg har arvet det. Jeg tror på, at der må være en årsag, og at det må være muligt at gøre noget ved den årsag. Men der er ingen tvivl om, at det begynder at haste.
Jeg må ved lejlighed sørge for at spørge hjertelægerne, hvor galt det står til med mit hjerte. Som jeg har skrevet tidligere, er jeg flere gange blevet undersøgt grundigt med ultralyd, bl.a. i december 2011 af den privatpraktiserende hjertespecialist, som jeg kortvarigt gik hos (hende, der fik ideen til, at jeg kunne have søvnapnø), og endnu en gang sidst i februar i år i forbindelse med, at jeg måtte have stød for at rette hjerterytmen ved mit seneste anfald af atrieflagren (altså det, jeg hidtil har forstået som atrieflagren. Jeg har jo stadigvæk svært ved at forstå, at småtterierne om natten kan være atrieflagren).
I december 2011 sagde hjertespecialisten eksplicit, at mit hjerte var sundt og normalt af udseende. I februar i år blev der sagt det samme, men ved nærmere eftertanke kan jeg godt huske, at jeg næsten skulle presse dette udsagn ud af hjertelægen. Til at begynde med sagde hun slet ikke noget.
I ingen af tilfældene blev der sagt noget om ”fleksible og normale” blodårer, sådan som der tidligere er blevet sagt.
Jeg har sagt til alle involverede læger, at jeg har en kriblen eller snurren i venstre arm og fingre, og af og til en dump smerte i venstre overarm. Men ingen har tillagt det betydning.
Jeg forestillede mig, at det kunne være en nerve, der var kommet i klemme, altså noget neurologisk, og at det kunne have forbindelse med min søvnapnø og være årsagen til, i hvert fald nogle af opvågningerne om natten. Og sådan tror jeg stadigvæk, at det forholder sig. Men søvnapnø-lægen (en af dem) sagde, at der ingen forbindelse var.
Jeg omtalte problemet med venstre arm for hjertelægerne i februar, da jeg fik stød, men de reagerede ikke på det. Dengang var jeg ret medtaget, fordi jeg fik alt for lidt og alt for fragmenteret søvn, og jeg havde også ret meget åndenød lige i de dage. Men på sygehuset havde de jo deres måleudstyr, der viste, at jeg fik ilt nok. Jeg var der ikke om natten ved den lejlighed, og om dagen kan jeg jo godt trække vejret, så det er nok forklaringen på, at de ikke tog mine oplysninger om venstre arm alvorligt.
Jeg gik så til min praktiserende læge med mit venstre arms-problem. Lægen mente også, at der var tale om en nerve, der var i klemme og henviste mig til en fysioterapeut, hvor jeg har været to gange. Han gav mig noget massage, men jeg syntes ikke, at effekten af fysioterapien var omkostningerne værd, så jeg har ikke været der siden.
Jeg kan godt huske det svar, jeg skrev, hvor jeg kom ind på angina pectoris. Det var en, der havde tydelige symptomer på B12-mangel. Min mening var at berolige vedkommende ved at sige, at det nok blot var vitaminmangel, men at det skulle tages alvorligt, for ellers kunne hun få angina pectoris. Ved den lejlighed var det, at jeg selv kom til at tænke på, at der hele tiden står om central søvnapnø, at det blandt andet kommer af ”congestive heart failure”. Jeg er jo ikke specielt engelsk-kyndig, men jeg har til gengæld fornemmelse for fremmedord, men jeg havde fejlagtigt forstået ”congestive” som ”medfødt”, og medfødt hjertefejl har jeg jo (?) ikke. Men i forbindelse med ovenfor nævnte indlæg og min henvisning til et sted, hvor angina pectoris blev nævnt, forstod jeg, at ovenfor omtalte engelske udtryk nok rettelig bør oversættes til ”hjertesvigt”, og så var det, at jeg kom til at tænke på, om jeg har hjertesvigt???
Desværre kom jeg nok til at gøre både mig selv og trådstarteren med ondt i hjertet mere urolig! Men det var måske godt, at jeg fik øjnene op for, at mit hjertes tilstand kan være dårligere, end jeg har troet.
Nu, efter det operative indgreb, hvor jeg igen stabilt får 100 mg Q10 dagligt, har jeg ikke mere smerter i venstre overarm, men denne sovende eller kriblende fornemmelse i arm og fingre er der stadigvæk.
Jeg kan godt have lidt pres i hjertet, men det opfatter jeg som eftervirkninger efter indgrebet. Dette pres ligner ikke de smerter, som jeg kortvarigt kunne have i hjertet før det operative indgreb.
Så vidt jeg ved, får man ikke mere taget røntgenbilleder af hjertet. Og det er vel også bedst sådan, for jeg har altid fået at vide, at røntgen ikke må bruges ret tit. Det er i hvert fald mange år siden, at mit hjerte blev undersøgt med røntgen. Det er hver gang ultralyd.
Jeg reagerer vistnok med irritation, når læger bevidstløst bliver ved med at sige, at jeg har højt blodtryk. For det har jeg ikke. Jeg er i behandling for forhøjet blodtryk, men det er jo noget andet! Mit blodtryk er for tiden ca. 109/69. Det må være den store dosis Q10, der har bragt det yderligere ned fra de 130/88, som det plejer at ligge på – om dagen. Om natten kan det jo godt være meget højere, tror jeg, men jeg måler det sjældent om natten. Jeg skal nok til at tænke på en nedsættelse af min dosis af blodtryksmedicin.
Jeg må tale med hjertelægerne og få ordentlig besked ved næste kontakt. Jeg skal igen lige gøre opmærksom på, at der altså ikke nogen, der er ”min kardiolog”. Det er tilfældigt, hvilken læge, der lige er på arbejde, når jeg har kontakt med sygehusets hjerteafdeling.
Jeg har almindeligvis − og så vidt vides – ingen atrieflagren om dagen, kun om natten. De små kortvarige anfald, som den unge sympatiske læge kaldte atrieflagren, selv om de kun er af få sekunders varighed, kommer, så vidt jeg ved, kun om natten.
De længerevarende anfald (11 i alt) er udelukkende kommet, når jeg befandt mig i liggende stilling. De fleste af dem er kommet om natten, hvor jeg er vågnet ved, at hjertet slog forkert. Eller også er det søvnapnøen, der har vækket mig på grund af den manglende vejrtrækning, og så harjeg efter opvågningen opdaget, at hjertet slog forkert. Jeg ved ikke, hvad der er det mest sandsynlige.
To anfald er faktisk kommet om dagen, hvor jeg lige havde lagt mig med avisen for at hvile mig lidt. Jeg har normalt svært ved at finde hvile om dagen, så det er meget sjældent, at jeg ligger ned om dagen. Begge gange efter anstrengelse: Den ene gang havde jeg været på 10 kilometer vandretur, og den anden gang passede jeg mit lille barnebarn og ville lige lægge mig med avisen, mens barnet sov til middag!
Resten af anfaldene er kommet om aftenen, inden jeg faldt i søvn, men altså alle 11 i liggende stilling. Det er, som om mit hjerte har det svært med overgangen fra aktivitet til hvile. Den situation har jeg efterhånden lært at tage højde for. Mange gange er jeg nødt til at sætte mig op i siddende stilling et par gange, efter at jeg faktisk har lagt mig til at sove. Jeg er overbevist om, at det har forhindret flere anfald, at jeg indimellem gør det. Når jeg er mest træt, kan jeg nogle gange nøjes med at støtte hovedet med en hånd og albuen på madrassen, så kroppen (eller kun hovedet) lige er lidt hævet.
Jeg ville ønske, at søvapnø-lægerne havde tid til at høre på den slags. Et af mine anfald af atrieflagren er desuden kommet herhjemme, mens jeg sov med alt udstyret til undersøgelse af søvnapnø på! Jeg er stærkt interesseret i at vide, hvad der gik forud for anfaldet. Udstyret har jo registreret, om mine bryst- og mavemuskler bevægede sig, og hvordan. Var der Cheyne Stokes respiration umiddelbart forinden? Hvordan var iltmætningen? Alt det er jo blevet registreret! Der var endda en mikrofon, der kunne optage min eventuelle snorken. Jeg er overbevist om, at der er en masse bandeord hurtigt efter hinanden på den optagelse, for jeg blev jo noget irriteret, da jeg vågnede midt i alle de ledninger og opdagede, at jeg havde et voldsomt anfald af atrieflagren!
Men jeg kan ikke få lægerne til at tale om, hvad der skete umiddelbart før anfaldet. Det eneste, jeg kan få at vide, var, at pulsen pludselig steg. Ja, det kunne jeg jo mærke!
Dette svar er primært ment til dit indlæg nr. 2 torsdag den 3. maj i indlægget
Det er virkelig nogle spændende men også komplicerede spørgsmål du har om magnesium og vanddrivende midler. Du skriver, at du tager magnesium. Og videre:
”Både Centyl og Sparkal er såkaldte vanddrivende midler, som jeg aldrig har været helt tryg ved, bl.a. fordi de uddriver en række vigtige stoffer. For Centyls vedkommende: Q10, zink, kalium, natrium og magnesium.
Jeg har i en årrække haft tilbøjelighed til at få mangel på kalium – endda også før jeg begyndte at få Centyl. Jeg bliver meget syg af kaliummangel, så det er vigtigt at undgå. Derfor har lægen erstattet Centyl med Sparkal, som skulle være bedre i den situation. Det er det bare ikke, jeg har lige haft kalium-mangel igen og tager derfor masser af kalium-tilskud. For en sikkerheds skyld skal jeg lige sige, at det faktisk ER kalium, jeg snakker om. Der er mange, der forstår det som calcium, altså kalk. Men kalk har jeg − så vidt vides – ingen problemer med.”
NU ER DER SÅ BARE DET, AT JEG ET ELLER ANDET STED HAR LÆST, AT MAN SKAL VÆRE FORSIGTIG MED AT TAGE MAGNESIUM-TILSKUD, NÅR MAN TAGER SPARKAL! (min fremhævning).”
Der grunde til at man kan få kaliummangel ved thiazider, som både Centyl og Sparkal hører ind under. Centyl er thiazid + kalium. Sparkal er også et kombinationspræparat, det indeholder thiazid og det ligeledes vandrivende middel amiliorid. 1) direkte kalium-tab i nyren 2) indirekte, idet både thiaziderne og din hjertesygdom øger dannelsen af binyrehormonet aldosteron, og aldosteron øger også tabet af kalium.
Man ved faktisk ikke så forfærdelig meget om nyrens magnesiumhåndtering. De vanddrivende midler øger også nyrens udskillelse af magnesium, heraf er de såkaldte loop-vandrivende midler værst fordi de virker lige der hvor størstedelen af magnesium-mængden genoptages i nyren. Men thiazider kan hos nogle få også give magnesiumtab.
VIGTIGT: magnesium-mangel kan i sig selv føre til kalium-tab. Desuden ses ikke sjældent at magnesium-mangel og kalcium-mangel følges ad. Hvis man ikke kan finde en anden årsag, er grunden ofte til kombinationen kalium-, kalcium- og magnesium-mangel netop svær magnesiummangel. Nu tager du jo magnesium og har normalt kalcium-niveau, så ovenstående er bare til forklaring. Jeg tror nærmere at en forklaring på din tilbagevendende kalium-mangel er aldosteron-overproduktion pga dit hjerte.
ENDNU MERE VIGTIGT: hvis du har magnesium-mangel, er det stort set umuligt at undgå kalium-mangel –også selvom du får kaliumtilskud i mængder! Men det er rigtig nok at man skal være forsigtig med at tage magnesium-tilskud når man er på vanddrivende midler.
Og her kommer så det vigtige med magnesium-tilskud: det skal helst være som magnesium-klorid eller magnesium-lactat, fordi magnesium sulfat særligt i starten kan øge kalium-tabet pga. sulfat-delen.
Sparkal indeholder som sagt 2 vanddrivende stoffer, nemlig thiazid og ameliorid. Det er ameliorid-delen der virker kalium-besparende. Men måske skulle du snakke med din læge om at skifte tilbage til centyl og så supplere med spironolakton. Grunden til det er, at når du har så svært ved at holde dit kalium-niveau oppe, så kan det skyldes at du laver en masse aldosteron pga. din hjertesygdom, som tidligere nævnt. Spironolakton spærrer for den receptor aldosteron virker på i nyren (–hvis du vel og mærke holder dig væk fra lakrids!). Amileorid virker et trin længere henne, samme sted men inde i nyrecellen, på samlingen af et protein der på nyrecelleoverfladen formidler optagelse af natrium. Men den mekanisme er endnu ikke fuldstændig forstået. Spironolakton sætter bare en prop i det hele, nemt og effektivt. Og så kan du lave al den aldosteron du orker og have nok kalium alligevel. Fordelen er desuden, at ny forskning viser, at aldosteron faktisk virker mange steder i nyrens mht. natrium- og kaliumhåndtering, i modsætning til det ene klassiske sted som der står i bøgerne og på nettet. Og så virker spironolakton tillige direkte på hjertet, hvor det blokerer aldosterons effekter her. Det gør ameliorid (i din sparkal) ikke.
Nu sidder du måske og tænker at din læge må være ret uvidende. Men dette her er altså vildt kompliceret, og jeg har den fordel at det er inde for mit kerneområde.
Og så lige et smut tilbage til CYP-enzymerne (også kaldet P450-enzymer) og marevan. Du skriver at du mente det var CYP3A4, som også er det mest dominerende CYP-enzym vi har, der stod for nedbrydningen af marevan. Men marevan må altså ”nøjes” med at blive nedbrudt af CYP2C9, som også klarer NSAID og hjertemagnyl. Måske du har hørt om CYP3A4 i forbindelse med grapefrugt. Grapefrugt hæmmer nemlig CYP3A4, og det er vigtigt hvis man tager lægemidler der skal nedbrydes af netop dette enzym.
Du skrev i dit seneste indlæg, at du vist var blevet irriteret over at få af vide at du har forhøjet blodtryk, når det nu er velbehandlet. Mon ikke du skal se det lidt som en velbehandlet diabetiker; selvom sygdommen er under kontrol og ikke giver symptomer, så er den der jo endnu men bliver bare holdt i ave af medicinen. Jeg kan godt huske at du skrev at du ikke har en fast kardiolog på afdelingen. Jeg bliver bare ved med at ønske at det var sådan, for det er udelukkende et spørgsmål om planlægning og ikke travlhed på afdelingen. Og så kommer det åbenbart ned på skrift.
Du skrev også at du skulle vænne dig til at have hjertesvigt, du nævnte det engelske udtryk congestive heart failure. Jeg kan godt forstå din forvirring. Sagen er at ordene hjertesygdom, heart failure og congestive heart failure bliver brugt i flæng! Det logiske ville være hvis det var relateret til NYHA-klassifikationen.
Men det er altså et stort rod -internationale førende hjerteforskere har da også snakket om at det kunne være en ide at få strammet udtrykkene lidt op, men de er åbenbart ikke blevet enige endnu…
Så indtil da dækker det voldsomme ord ”hjerteinsufficiens”som er det danske udtryk for ”congestive heart failure” altså over enhver kronisk sygelig tilstand i hjertemusklen uanset sværhedsgrad. Du kan på linket selv bedst vurdere hvor du ligger i NYHA-klassifikationen.
Jeg er glad for at høre, at dine angina smerter viser sig at være en klemt nerve i armen. Den hyppigste årsag til klemt nerve det sted, er myoser. Det er ikke sikkert at man kan mærke at man har en gemt godt væk dybt i skuldermusklerne. Det skal trænes væk. En anden mulighed er slidgigtsforandringer, hvor der dannes knogleudvækster der også kan klemme på en nerve. De kan selvsagt ikke trænes væk.
Desværre er der virkelig langt mellem snapsene bland fysioterapeuter, efter min mening og efterhånden store ufrivillige erfaring. Så måske du skulle prøve en anden fysioterapeut, du behøver ikke en ny henvisning, den virker et år alle steder. Så vælg en stor klinik med træningsfaciliteter. Ellers kan du muligvis komme langt selv. Jeg ved godt du er hæmmet af dit hjerte, men måske går det: lav møllehjul med armene, så hurtigt og så længe du nu kan. Bagefter laver du kyllingevinger, vingerne skal ind og mødes på midten både foran og bagved (ikke blafre op og ned), igen så hurtigt og længe hjertet tillader. Så strækker du ud; nakke både siderne og bag til –krum ryggen. I mindst 30 sekunder. Se på nettet hvordan du udstrækker skulderen. Du kan få fat i musklen under skulderbladet (er ofte problemet) ved at sidde på en stol. Tag fat med højre arm under højre fod fra indersiden af foden. Sid ret op på stolen og stræk langsomt benet ud mens du holdt fast med hånden. Så bruger du dit ben til at udstrække skulderen.
Og her til sidst. Har du forresten set, at op imod 1/3 af diabetes-patienter formodes at have obstruktiv søvn-apnø? Det er da interessant da det er samme antal som formodes at have central apnø hos hjertepatienter, hvis apnø-artiklerne står til troende. http://www.dr.dk/sundhed/Sygdom/Diabete ... 111931.htm
Det blev igen et langt indlæg, men dine spørgsmål er bare så spændende og relevante.
Her var da lige noget at tygge på. Det er jeg for træt til at fordøje lige nu.
Men spørgsmålet angående leverenzymet måtte jeg da lige tjekke, for jeg har endnu ikke haft kræfter til at se på det. Og det er i morgen, jeg skal til læge for at bede om Marevan, så der er lige et par ting, jeg skal have styr på inden.
Du har sørme ret! Jeg kan bare ikke forstå det. Min hukommelse er ikke, hvad den har været ;o(
Nu er jeg mere klar i hovedet efter at have sovet pænt mange timer, men desværre stadig meget afbrudt. Hvor ville jeg gerne vide, om det er hjerteproblemer, der får vejrtrækningen til at gå agurk og derefter standse helt, så jeg vågner, eller det tværtimod er en unormal vejrtrækning, der laver hjerteproblemer, eller evt. begge dele. Og tænk, at der eksisterer en optagelse fra min nattesøvn, som kunne give oplysninger om det, men lægerne er ikke interesserede!
Jeg tror, at jeg er klar til lægebesøget. Jeg har down-loadet produktresumét for Marevan, så jeg kan kigge i det når som helst, for man glemmer jo, hvad der står. Da jeg fik Marevan i 2010, var der ingen indlægsseddel med pakningen. Så derfor er det vigtigt at have produktresuméet.
Jeg har printet referatet af artiklen fra Ugeskrift for læger ud, altså det referat fra pubmed, hvor der står, at Q10 ifølge en undersøgelse ikke har nogen indflydelse på den kliniske effekt af warfarin. Jeg tager referatet med til lægen – bare for en sikkerheds skyld. Men ellers regner jeg ikke med, at den praktiserende læge har tid til at interessere sig for detaljer. Der er jo kun afsat ti minutter alt i alt til en almindelig lægekonsultation, og lægen skal jo også lige skrive lidt i journalen.
Godt du fik sovet igennem inden dit lægebesøg. Det er skrækkeligt ikke at få sovet ordentligt. Jeg kender det kun alt for godt, det med kun at få sovet lidt og afbrudt, når mine ben med jævne mellemrum driller. Ud over at jeg ret hurtigt bliver til en zombie, sker der desværre også det at jeg efter en lille uge på den måde bliver rigtig dum at være i nærheden af. Jeg bliver kort for hovedet. Ikke noget jeg er særlig stolt af.
Jeg har tænkt lidt på dine optagelser af hjertefunktion og vejrtrækning. Jeg er desværre bange for at du befinder dig i et central-apnø u-land. Det danske sundhedsvæsen er på mange måder en pølsefabrik, og hvis man falder udenfor –eller bare ved en fejl, som en ellers helt almindelige grill-pølse, ender i en forkert pølsepakke, så er man på Herrens mark, desværre. Der var for et par år siden en tv-række med ham fra lægens bord, ”Diagnose søges” tror jeg det hed. Jeg husker specielt en familie hvor det ene barn havde en sjælden genetisk sygdom, og de kunne ikke få hjælp nogen steder, for barnet var ikke diagnosticeret, bare ”mærkelig”. Det jeg husker er, at en læge på et tidspunkt (for 10-12 år siden fra nu, det skal lige med)havde tænkt den ret oplagte tanke, at det var en genetisk sygdom. De havde så testet for de 4-5 mest hyppige, og da det ikke var nogen af dem, så udelukkede de(!) muligheden genetisk sygdom! Jamen Herre jemini.
Jeg går ud fra at du så udmærket ved, at du har ret til aktindsigt, dvs. du har ret til at få udskrift af din journal OG kopi af blodprøver samt din søvnoptagelse. Hvis jeg var dig, ville jeg kraftig overveje om der er økonomisk mulighed for at finde en ekspert i udlandet. Jeg ville kigge til Sverige, Tyskland og England.
Det behøver ikke nødvendigvis at være meget dyrt, det du har brug for er jo egentligt mest at få kigget resultaterne igennem af en der har forstand på central søvnapnø og hjertesygdom. Man kunne også være fræk, og skrive til en af hovedforfatterne af de artikler du har kigget på, mange gange bliver de enormt smigrede af sådan en henvendelse. Du kan finde deres kontaktoplysninger under ”corresponding author” nogle gange på Pubmed.
Ellers har du jo faktisk fuld adgang til alle artikler, hvis du har mulighed for at tage ind til et universitets-bibliotek –de såkaldte Statsbiblioteker. Man behøver ikke at være studerende/ansat for at få adgang.
Jeg er også spændt på at høre dine tanker omkring Spironolakton. Jeg ved at mange nyrelæger foretrækker dette stor, netop fordi det blokerer aldosteron i flere organer. Men husk, at blokeringen kun kan blive delvis, omkring 80%. Dette skyldes, at både nyren og hjertet desværre selv kan aktivere aldosteron ud fra en alternativ vej. Men aldosteron har jo også sin ret, lidt lige som mynte i haven, så er det rart at have når bare det bliver holdt lidt nede.
Lamberts’ magnesium er for resten som magnesium-citrat. Jeg ved ikke hvilke form det er fra andre mærker. Jeg ved så heller ikke sikkert hvordan det forholder sig til blod-kalium, men citrat-forbruget øges ved lav kalium, fordi hypokaliæmi inducerer nydannelsen af bikarbonat ud fra citrat inden i kroppens celler for at modvirke intracellulær acidose i forbindelse med at kalium siver ud af cellerne for at normalisere den lave kalium i blodet. Hvis du er en smule rundtosset nu, så er du ikke den eneste. Men summasummarum så tror jeg du rolig kan tage magnesium som magnesium-citrat på næsten lige fod med magnesium-lactat eller –klorid.
Kommentarer
Nej hvor er jeg glad for at du har bestilt tid hos lægen til blodfortyndende behandling!
Jeg vil meget gerne give dig et grundigt svar på dine nye spørgsmål, nu bevæger du dig nemlig ind på mine spidskompentencer, men med en vinkel som jeg lige skal have tjekket lidt bedre op på. Jeg vil lige sige at jeg er rigtig glad for dine mange spørgsmål. Jeg har været sygemeldt i længere tid nu, og har fået lidt fobi for at læse faglitteratur inden for mit felt, fordi jeg inderst inde har været hundeangst for at jeg aldrig kunne komme tilbage til arbejde. Og det på trods af at det den sidste måned er gået meget bedre end jeg har kunne håbe. Jeg har bare så mange mislykkede behandlinger i ryksækken.
Men dine spørgsmål har givet mig blod på tanden igen! Jeg kan faktisk ikke takke dig nok. Så vi klør altså hinanden på ryggen, vi to.
Men i dag står den på venindesladder -og affodring -hele dagen, så hav lidt tålmodighed og kik herind søndag. Så vil jeg rigtig hygge mig med dine spørgsmål i det gode vejr i morgen :-)
Mange hilsener
Asklepios
Jeg kan godt se forvirringen omkring de forskellige beskeder du har fået fra hjerteafdelingen. Læger handler på det de ved, så jeg tror du skal se det mere som et forløb hvor der kommer stadig flere brikker til dit hjertepuslespil. Desuden er atrieflagren jo ikke en statisk tilstand men er led i et sygdomsforløb, der nok er startet med forhøjet blodtryk og dine geners disposition.
Inden for lægevidenskab findes begrebet ”numbers neaded to treat” som bruges til at vurdere effekten af en behandling mod behandlingens bivirkninger og omkostninger. ”Numbers needed to treat” dækker over det antal personer man skal behandle for at én kan få gavn af behandlingen. Kunsten for lægen er så at finde den ene, der har gavn –de andre vil kun få glæde af birvirkningerne.
Og jeg tror det er en af grundene til, at du i første omgang fik besked om at dit hjerte var ok. For hvis der kun var enkelte, kortvarige anfald der ikke havde nogen betydning i praksis, så var dit hjerte jo i grunden også ok –men med tegn på at det nok ikke varede ved. Men idet de jo ikke havde din fuldstændige genprofil, hvad man nok vil have om 10-15 år, kunne dit hjerte blive i det stadie i alt fra måneder til adskillige år før det har udviklet sig til der, hvor du er nu. I fremtiden kan man måske behandle en person allerede på dette stadie, men i dag er sagen den, at behandlingseffekten langt ville have overskygget ulemperne ved at tage medicinen. Du har jo oven i købet været så snedig at tage Q10 hvilket garanteret har været gavnligt, men altså ikke nok til at stoppe sygdommen.
jeg tror grunden til at du kunne ”nøjes” med hjertemagnyl har været, at det har været så svært at opnå den ønskede INR på ca. 2-3 stykker, og lægen har nok afvejet det at du følte at marevan lavede store indgreb i dit liv mod den manglende behandlingseffekt samt din hjertestatus på det tidspunkt, og har nok ment at hjertemagnyl da var stort set lige så godt. Sagen er nemlig, at marevan bruges ved sværere former for hjerteFLIMMER samt atrieflagren og alder under 65 UDEN en eller flere af risikofaktorerne: forhøjet blodtryk, pacemaker, nedsat pumpefunktion i venstre hovedkammer, blodprop i hjernen. Ellers er den blodfortyndende behandling netop hjertemagnyl. Nu kender jeg ikke din alder (39 og nogle måneder –hvorfor hænge sig i detaljer ;-)), men måske har du for to år siden ligget lige på grænsen mellem de to behandlinger og har derfor godt kunne klare dig med magnyl.
I dag er sagen jo en anden, du har fået konstateret at du har flere flagreanfald i hvert fald om natten, og du har søvnapnø. Så vidt jeg har kunne læse af dine indlæg, har du vist også nævnt at du har nedsat pumpefunktion. Og til min store skræk (før jeg så dit sidste indlæg), så jeg, da jeg en aften kedede mig og bladrede lidt tilfældigt rundt på ND, at du i et indlæg for nylig fortalte at du også har haft smerter i brystet og ud i venstre arm. Det er jo det man kalder angina pectoris, som opstår når hjertets arbejdskrav overstiger dets ilttilskud –hjertet får simpelthen ikke ilt nok. Jeg går stærkt ud fra, at du HAR sagt det til din kardiolog?
Angina smerter kan skyldes at hjertemusklen er blevet så tyk at ilten ikke kan nå ud til hele musklen, det skyldes hjertets specielle blodforsyning. Selv om hjertet ser ud til at have normal størrelse på røngten, kan musklen godt være for tyk alligevel, men det kan ses på ultralyd. Den hyppigste årsag er dog at hjertets kar –koronarkarrene –er forkalkede.
Jeg kunne skrive adskillige indlæg om emnet, så der er selvfølgelig ikke plads her. Jeg fortætter i det næste:
For at svare på dit meget relevante spørgsmål om blodtryksmedicin og åreforkalkning: Ja, blodtryksmedicin hjælper mod udviklingen af åreforkalkning, selvom den ikke kan stoppe den helt.
Årsagen til at det virker er, at selve blodtryksforhøjelsen udøver et pres på karvæggene, der er med til at udløse og vedligeholde den inflammation der er den egentlige mekanisme. Men blodtrykket gør det ikke alene, man kender dog ikke hele historien endnu. Blodtryksmedicinens nedsættelse af blodtrykket mindsker også meget vigtigt arbejdspresset på hjertet, fordi hjertet så skal arbejde mod et lavere tryk.
Du kan tænke på det som et hus med indlagt vand med en elektrisk vandpumpe. Pumpen er lidt defekt, beboerne på øverste etage –penthouselejligheden (hjernen), klager over at der ikke er tryk i hanerne. Viceværten skal altså øge vandtrykket: han kan nu udskifte alle rørene med en mindre diameter (blodkarrene trækker sig sammen), og for at være HELT sikker på at undgå klager så sørger han for at mindre vand lukkes ud af systemet (nyrene holder vand og natrium tilbage). Det slider selvfølgelig på vandpumpen som nu skal arbejde endnu hårdere, men de godt betalende ejere af penthousen er glade.
Nu er det ret skidt hvis vandpumpen –hjertet –står af. Derfor får du blodtrykssænkende midler, der giver blodkarrene en større diameter og sørger for at du udskiller natrium og med det vand. Fidusen for lægen og dig er så at finde en dosis så både hjertet og penthouse-ejerne kan leve med det.
Du nævner, at de atrieflagre-anfald du får om natten føles anderledes end det du oplever om dagen. Det er jo kun dig der ved hvordan det føles, men én forklaring kunne måske være lejring, altså dét at du er vandret om natten og lodret om dagen (høhø). Der er nemlig bedre plads til lungerne plus at deres volumen udnyttes bedre i lodret stilling. Det kan godt have betydning for hvordan hjertet mærkes i liggende stilling. Et andet gæt –med streg under gæt! Er at du måske har oplevet nogle atrieflimmer-tilfælde om dagen. Man ser ofte, at der tilkommer atrieflimmer til atrieflagren.
Jep, et andet navn for mælketidsel er netop marietidsel. Til andre der ikke kender den, så er det en amerikansk plante som lægen i ”lille doktor på prærien” laver som en the til behandling af leversygdomme. Og den er yderst effektiv. I dyrestudier har marietidsel/mælketidsel endda virket mod grøn fluesvamp.
Men hvis vi kan regne med det canadiske studies resultater, der viste at mælketidslen øger INR, så vil jeg altså anbefale at du ikke tager den som frø men kun som piller fra et mærke der har styr på hvor meget virksomt stof der er i. Det virksomme stof i mælkestidslen er silybin, der virker som en antioxidant idet den hæmmer dannelsen af frie radikaler og peroxidation af fedtstoffer i leveren. Desuden modvirker den dannelsen af bindevæv, såkaldt fibrose, i leveren. Og så er den en skøn plante i haven. Desværre kræver den fuld sol hele dagen, og det kan den ikke få hos mig, æv.
Jeg vil gerne komme tilbage til dit indlæg nr. 2 igen, men det må du lige vente på til hen på søndagen, for nu skal jeg altså i seng ;-)
Mange hilsener
Asklepios
Endnu en gang tak for et velovervejet svar.
Tjah, apropos genetik, så kan jeg sige, at ingen i min familie har haft hjerte- eller karproblemer. Jeg har nok lidt svært ved at tro på, at jeg har arvet det. Jeg tror på, at der må være en årsag, og at det må være muligt at gøre noget ved den årsag. Men der er ingen tvivl om, at det begynder at haste.
Jeg må ved lejlighed sørge for at spørge hjertelægerne, hvor galt det står til med mit hjerte. Som jeg har skrevet tidligere, er jeg flere gange blevet undersøgt grundigt med ultralyd, bl.a. i december 2011 af den privatpraktiserende hjertespecialist, som jeg kortvarigt gik hos (hende, der fik ideen til, at jeg kunne have søvnapnø), og endnu en gang sidst i februar i år i forbindelse med, at jeg måtte have stød for at rette hjerterytmen ved mit seneste anfald af atrieflagren (altså det, jeg hidtil har forstået som atrieflagren. Jeg har jo stadigvæk svært ved at forstå, at småtterierne om natten kan være atrieflagren).
I december 2011 sagde hjertespecialisten eksplicit, at mit hjerte var sundt og normalt af udseende. I februar i år blev der sagt det samme, men ved nærmere eftertanke kan jeg godt huske, at jeg næsten skulle presse dette udsagn ud af hjertelægen. Til at begynde med sagde hun slet ikke noget.
I ingen af tilfældene blev der sagt noget om ”fleksible og normale” blodårer, sådan som der tidligere er blevet sagt.
Jeg har sagt til alle involverede læger, at jeg har en kriblen eller snurren i venstre arm og fingre, og af og til en dump smerte i venstre overarm. Men ingen har tillagt det betydning.
Jeg forestillede mig, at det kunne være en nerve, der var kommet i klemme, altså noget neurologisk, og at det kunne have forbindelse med min søvnapnø og være årsagen til, i hvert fald nogle af opvågningerne om natten. Og sådan tror jeg stadigvæk, at det forholder sig. Men søvnapnø-lægen (en af dem) sagde, at der ingen forbindelse var.
Jeg omtalte problemet med venstre arm for hjertelægerne i februar, da jeg fik stød, men de reagerede ikke på det. Dengang var jeg ret medtaget, fordi jeg fik alt for lidt og alt for fragmenteret søvn, og jeg havde også ret meget åndenød lige i de dage. Men på sygehuset havde de jo deres måleudstyr, der viste, at jeg fik ilt nok. Jeg var der ikke om natten ved den lejlighed, og om dagen kan jeg jo godt trække vejret, så det er nok forklaringen på, at de ikke tog mine oplysninger om venstre arm alvorligt.
Jeg gik så til min praktiserende læge med mit venstre arms-problem. Lægen mente også, at der var tale om en nerve, der var i klemme og henviste mig til en fysioterapeut, hvor jeg har været to gange. Han gav mig noget massage, men jeg syntes ikke, at effekten af fysioterapien var omkostningerne værd, så jeg har ikke været der siden.
Jeg kan godt huske det svar, jeg skrev, hvor jeg kom ind på angina pectoris. Det var en, der havde tydelige symptomer på B12-mangel. Min mening var at berolige vedkommende ved at sige, at det nok blot var vitaminmangel, men at det skulle tages alvorligt, for ellers kunne hun få angina pectoris. Ved den lejlighed var det, at jeg selv kom til at tænke på, at der hele tiden står om central søvnapnø, at det blandt andet kommer af ”congestive heart failure”. Jeg er jo ikke specielt engelsk-kyndig, men jeg har til gengæld fornemmelse for fremmedord, men jeg havde fejlagtigt forstået ”congestive” som ”medfødt”, og medfødt hjertefejl har jeg jo (?) ikke. Men i forbindelse med ovenfor nævnte indlæg og min henvisning til et sted, hvor angina pectoris blev nævnt, forstod jeg, at ovenfor omtalte engelske udtryk nok rettelig bør oversættes til ”hjertesvigt”, og så var det, at jeg kom til at tænke på, om jeg har hjertesvigt???
Desværre kom jeg nok til at gøre både mig selv og trådstarteren med ondt i hjertet mere urolig! Men det var måske godt, at jeg fik øjnene op for, at mit hjertes tilstand kan være dårligere, end jeg har troet.
Nu, efter det operative indgreb, hvor jeg igen stabilt får 100 mg Q10 dagligt, har jeg ikke mere smerter i venstre overarm, men denne sovende eller kriblende fornemmelse i arm og fingre er der stadigvæk.
Jeg kan godt have lidt pres i hjertet, men det opfatter jeg som eftervirkninger efter indgrebet. Dette pres ligner ikke de smerter, som jeg kortvarigt kunne have i hjertet før det operative indgreb.
Så vidt jeg ved, får man ikke mere taget røntgenbilleder af hjertet. Og det er vel også bedst sådan, for jeg har altid fået at vide, at røntgen ikke må bruges ret tit. Det er i hvert fald mange år siden, at mit hjerte blev undersøgt med røntgen. Det er hver gang ultralyd.
Jeg reagerer vistnok med irritation, når læger bevidstløst bliver ved med at sige, at jeg har højt blodtryk. For det har jeg ikke. Jeg er i behandling for forhøjet blodtryk, men det er jo noget andet! Mit blodtryk er for tiden ca. 109/69. Det må være den store dosis Q10, der har bragt det yderligere ned fra de 130/88, som det plejer at ligge på – om dagen. Om natten kan det jo godt være meget højere, tror jeg, men jeg måler det sjældent om natten. Jeg skal nok til at tænke på en nedsættelse af min dosis af blodtryksmedicin.
Jeg må tale med hjertelægerne og få ordentlig besked ved næste kontakt. Jeg skal igen lige gøre opmærksom på, at der altså ikke nogen, der er ”min kardiolog”. Det er tilfældigt, hvilken læge, der lige er på arbejde, når jeg har kontakt med sygehusets hjerteafdeling.
Jeg fortsætter i et nyt indlæg
Jeg har almindeligvis − og så vidt vides – ingen atrieflagren om dagen, kun om natten. De små kortvarige anfald, som den unge sympatiske læge kaldte atrieflagren, selv om de kun er af få sekunders varighed, kommer, så vidt jeg ved, kun om natten.
De længerevarende anfald (11 i alt) er udelukkende kommet, når jeg befandt mig i liggende stilling. De fleste af dem er kommet om natten, hvor jeg er vågnet ved, at hjertet slog forkert. Eller også er det søvnapnøen, der har vækket mig på grund af den manglende vejrtrækning, og så harjeg efter opvågningen opdaget, at hjertet slog forkert. Jeg ved ikke, hvad der er det mest sandsynlige.
To anfald er faktisk kommet om dagen, hvor jeg lige havde lagt mig med avisen for at hvile mig lidt. Jeg har normalt svært ved at finde hvile om dagen, så det er meget sjældent, at jeg ligger ned om dagen. Begge gange efter anstrengelse: Den ene gang havde jeg været på 10 kilometer vandretur, og den anden gang passede jeg mit lille barnebarn og ville lige lægge mig med avisen, mens barnet sov til middag!
Resten af anfaldene er kommet om aftenen, inden jeg faldt i søvn, men altså alle 11 i liggende stilling. Det er, som om mit hjerte har det svært med overgangen fra aktivitet til hvile. Den situation har jeg efterhånden lært at tage højde for. Mange gange er jeg nødt til at sætte mig op i siddende stilling et par gange, efter at jeg faktisk har lagt mig til at sove. Jeg er overbevist om, at det har forhindret flere anfald, at jeg indimellem gør det. Når jeg er mest træt, kan jeg nogle gange nøjes med at støtte hovedet med en hånd og albuen på madrassen, så kroppen (eller kun hovedet) lige er lidt hævet.
Jeg ville ønske, at søvapnø-lægerne havde tid til at høre på den slags. Et af mine anfald af atrieflagren er desuden kommet herhjemme, mens jeg sov med alt udstyret til undersøgelse af søvnapnø på! Jeg er stærkt interesseret i at vide, hvad der gik forud for anfaldet. Udstyret har jo registreret, om mine bryst- og mavemuskler bevægede sig, og hvordan. Var der Cheyne Stokes respiration umiddelbart forinden? Hvordan var iltmætningen? Alt det er jo blevet registreret! Der var endda en mikrofon, der kunne optage min eventuelle snorken. Jeg er overbevist om, at der er en masse bandeord hurtigt efter hinanden på den optagelse, for jeg blev jo noget irriteret, da jeg vågnede midt i alle de ledninger og opdagede, at jeg havde et voldsomt anfald af atrieflagren!
Men jeg kan ikke få lægerne til at tale om, hvad der skete umiddelbart før anfaldet. Det eneste, jeg kan få at vide, var, at pulsen pludselig steg. Ja, det kunne jeg jo mærke!
Jeg takker igen for gode oplysninger og forslag.
Mange hilsner
Kamliadamen
Dette svar er primært ment til dit indlæg nr. 2 torsdag den 3. maj i indlægget
Det er virkelig nogle spændende men også komplicerede spørgsmål du har om magnesium og vanddrivende midler. Du skriver, at du tager magnesium. Og videre:
”Både Centyl og Sparkal er såkaldte vanddrivende midler, som jeg aldrig har været helt tryg ved, bl.a. fordi de uddriver en række vigtige stoffer. For Centyls vedkommende: Q10, zink, kalium, natrium og magnesium.
Jeg har i en årrække haft tilbøjelighed til at få mangel på kalium – endda også før jeg begyndte at få Centyl. Jeg bliver meget syg af kaliummangel, så det er vigtigt at undgå. Derfor har lægen erstattet Centyl med Sparkal, som skulle være bedre i den situation. Det er det bare ikke, jeg har lige haft kalium-mangel igen og tager derfor masser af kalium-tilskud. For en sikkerheds skyld skal jeg lige sige, at det faktisk ER kalium, jeg snakker om. Der er mange, der forstår det som calcium, altså kalk. Men kalk har jeg − så vidt vides – ingen problemer med.”
NU ER DER SÅ BARE DET, AT JEG ET ELLER ANDET STED HAR LÆST, AT MAN SKAL VÆRE FORSIGTIG MED AT TAGE MAGNESIUM-TILSKUD, NÅR MAN TAGER SPARKAL! (min fremhævning).”
Der grunde til at man kan få kaliummangel ved thiazider, som både Centyl og Sparkal hører ind under. Centyl er thiazid + kalium. Sparkal er også et kombinationspræparat, det indeholder thiazid og det ligeledes vandrivende middel amiliorid. 1) direkte kalium-tab i nyren 2) indirekte, idet både thiaziderne og din hjertesygdom øger dannelsen af binyrehormonet aldosteron, og aldosteron øger også tabet af kalium.
Man ved faktisk ikke så forfærdelig meget om nyrens magnesiumhåndtering. De vanddrivende midler øger også nyrens udskillelse af magnesium, heraf er de såkaldte loop-vandrivende midler værst fordi de virker lige der hvor størstedelen af magnesium-mængden genoptages i nyren. Men thiazider kan hos nogle få også give magnesiumtab.
VIGTIGT: magnesium-mangel kan i sig selv føre til kalium-tab. Desuden ses ikke sjældent at magnesium-mangel og kalcium-mangel følges ad. Hvis man ikke kan finde en anden årsag, er grunden ofte til kombinationen kalium-, kalcium- og magnesium-mangel netop svær magnesiummangel. Nu tager du jo magnesium og har normalt kalcium-niveau, så ovenstående er bare til forklaring. Jeg tror nærmere at en forklaring på din tilbagevendende kalium-mangel er aldosteron-overproduktion pga dit hjerte.
ENDNU MERE VIGTIGT: hvis du har magnesium-mangel, er det stort set umuligt at undgå kalium-mangel –også selvom du får kaliumtilskud i mængder! Men det er rigtig nok at man skal være forsigtig med at tage magnesium-tilskud når man er på vanddrivende midler.
Og her kommer så det vigtige med magnesium-tilskud: det skal helst være som magnesium-klorid eller magnesium-lactat, fordi magnesium sulfat særligt i starten kan øge kalium-tabet pga. sulfat-delen.
Sparkal indeholder som sagt 2 vanddrivende stoffer, nemlig thiazid og ameliorid. Det er ameliorid-delen der virker kalium-besparende. Men måske skulle du snakke med din læge om at skifte tilbage til centyl og så supplere med spironolakton. Grunden til det er, at når du har så svært ved at holde dit kalium-niveau oppe, så kan det skyldes at du laver en masse aldosteron pga. din hjertesygdom, som tidligere nævnt. Spironolakton spærrer for den receptor aldosteron virker på i nyren (–hvis du vel og mærke holder dig væk fra lakrids!). Amileorid virker et trin længere henne, samme sted men inde i nyrecellen, på samlingen af et protein der på nyrecelleoverfladen formidler optagelse af natrium. Men den mekanisme er endnu ikke fuldstændig forstået. Spironolakton sætter bare en prop i det hele, nemt og effektivt. Og så kan du lave al den aldosteron du orker og have nok kalium alligevel. Fordelen er desuden, at ny forskning viser, at aldosteron faktisk virker mange steder i nyrens mht. natrium- og kaliumhåndtering, i modsætning til det ene klassiske sted som der står i bøgerne og på nettet. Og så virker spironolakton tillige direkte på hjertet, hvor det blokerer aldosterons effekter her. Det gør ameliorid (i din sparkal) ikke.
Nu sidder du måske og tænker at din læge må være ret uvidende. Men dette her er altså vildt kompliceret, og jeg har den fordel at det er inde for mit kerneområde.
Fortsættes i næste indlæg
Hej igen
Og så lige et smut tilbage til CYP-enzymerne (også kaldet P450-enzymer) og marevan. Du skriver at du mente det var CYP3A4, som også er det mest dominerende CYP-enzym vi har, der stod for nedbrydningen af marevan. Men marevan må altså ”nøjes” med at blive nedbrudt af CYP2C9, som også klarer NSAID og hjertemagnyl. Måske du har hørt om CYP3A4 i forbindelse med grapefrugt. Grapefrugt hæmmer nemlig CYP3A4, og det er vigtigt hvis man tager lægemidler der skal nedbrydes af netop dette enzym.
Du skrev i dit seneste indlæg, at du vist var blevet irriteret over at få af vide at du har forhøjet blodtryk, når det nu er velbehandlet. Mon ikke du skal se det lidt som en velbehandlet diabetiker; selvom sygdommen er under kontrol og ikke giver symptomer, så er den der jo endnu men bliver bare holdt i ave af medicinen. Jeg kan godt huske at du skrev at du ikke har en fast kardiolog på afdelingen. Jeg bliver bare ved med at ønske at det var sådan, for det er udelukkende et spørgsmål om planlægning og ikke travlhed på afdelingen. Og så kommer det åbenbart ned på skrift.
Du skrev også at du skulle vænne dig til at have hjertesvigt, du nævnte det engelske udtryk congestive heart failure. Jeg kan godt forstå din forvirring. Sagen er at ordene hjertesygdom, heart failure og congestive heart failure bliver brugt i flæng! Det logiske ville være hvis det var relateret til NYHA-klassifikationen.
Du kan se NYHA-klassifikationen her: http://ekstern.infonet.regionsyddanmark ... nt4978.htm
Men det er altså et stort rod -internationale førende hjerteforskere har da også snakket om at det kunne være en ide at få strammet udtrykkene lidt op, men de er åbenbart ikke blevet enige endnu…
Så indtil da dækker det voldsomme ord ”hjerteinsufficiens”som er det danske udtryk for ”congestive heart failure” altså over enhver kronisk sygelig tilstand i hjertemusklen uanset sværhedsgrad. Du kan på linket selv bedst vurdere hvor du ligger i NYHA-klassifikationen.
Jeg er glad for at høre, at dine angina smerter viser sig at være en klemt nerve i armen. Den hyppigste årsag til klemt nerve det sted, er myoser. Det er ikke sikkert at man kan mærke at man har en gemt godt væk dybt i skuldermusklerne. Det skal trænes væk. En anden mulighed er slidgigtsforandringer, hvor der dannes knogleudvækster der også kan klemme på en nerve. De kan selvsagt ikke trænes væk.
Desværre er der virkelig langt mellem snapsene bland fysioterapeuter, efter min mening og efterhånden store ufrivillige erfaring. Så måske du skulle prøve en anden fysioterapeut, du behøver ikke en ny henvisning, den virker et år alle steder. Så vælg en stor klinik med træningsfaciliteter. Ellers kan du muligvis komme langt selv. Jeg ved godt du er hæmmet af dit hjerte, men måske går det: lav møllehjul med armene, så hurtigt og så længe du nu kan. Bagefter laver du kyllingevinger, vingerne skal ind og mødes på midten både foran og bagved (ikke blafre op og ned), igen så hurtigt og længe hjertet tillader. Så strækker du ud; nakke både siderne og bag til –krum ryggen. I mindst 30 sekunder. Se på nettet hvordan du udstrækker skulderen. Du kan få fat i musklen under skulderbladet (er ofte problemet) ved at sidde på en stol. Tag fat med højre arm under højre fod fra indersiden af foden. Sid ret op på stolen og stræk langsomt benet ud mens du holdt fast med hånden. Så bruger du dit ben til at udstrække skulderen.
Og her til sidst. Har du forresten set, at op imod 1/3 af diabetes-patienter formodes at have obstruktiv søvn-apnø? Det er da interessant da det er samme antal som formodes at have central apnø hos hjertepatienter, hvis apnø-artiklerne står til troende. http://www.dr.dk/sundhed/Sygdom/Diabete ... 111931.htm
Det blev igen et langt indlæg, men dine spørgsmål er bare så spændende og relevante.
Mange hilsener
Asklepios
Her var da lige noget at tygge på. Det er jeg for træt til at fordøje lige nu.
Men spørgsmålet angående leverenzymet måtte jeg da lige tjekke, for jeg har endnu ikke haft kræfter til at se på det. Og det er i morgen, jeg skal til læge for at bede om Marevan, så der er lige et par ting, jeg skal have styr på inden.
Du har sørme ret! Jeg kan bare ikke forstå det. Min hukommelse er ikke, hvad den har været ;o(
Godnat!
Kameliadamen
Nu er jeg mere klar i hovedet efter at have sovet pænt mange timer, men desværre stadig meget afbrudt. Hvor ville jeg gerne vide, om det er hjerteproblemer, der får vejrtrækningen til at gå agurk og derefter standse helt, så jeg vågner, eller det tværtimod er en unormal vejrtrækning, der laver hjerteproblemer, eller evt. begge dele. Og tænk, at der eksisterer en optagelse fra min nattesøvn, som kunne give oplysninger om det, men lægerne er ikke interesserede!
Jeg tror, at jeg er klar til lægebesøget. Jeg har down-loadet produktresumét for Marevan, så jeg kan kigge i det når som helst, for man glemmer jo, hvad der står. Da jeg fik Marevan i 2010, var der ingen indlægsseddel med pakningen. Så derfor er det vigtigt at have produktresuméet.
Jeg har printet referatet af artiklen fra Ugeskrift for læger ud, altså det referat fra pubmed, hvor der står, at Q10 ifølge en undersøgelse ikke har nogen indflydelse på den kliniske effekt af warfarin. Jeg tager referatet med til lægen – bare for en sikkerheds skyld. Men ellers regner jeg ikke med, at den praktiserende læge har tid til at interessere sig for detaljer. Der er jo kun afsat ti minutter alt i alt til en almindelig lægekonsultation, og lægen skal jo også lige skrive lidt i journalen.
Mange hilsner
Kameliadamen
Hvordan gik det hos lægen?
Godt du fik sovet igennem inden dit lægebesøg. Det er skrækkeligt ikke at få sovet ordentligt. Jeg kender det kun alt for godt, det med kun at få sovet lidt og afbrudt, når mine ben med jævne mellemrum driller. Ud over at jeg ret hurtigt bliver til en zombie, sker der desværre også det at jeg efter en lille uge på den måde bliver rigtig dum at være i nærheden af. Jeg bliver kort for hovedet. Ikke noget jeg er særlig stolt af.
Jeg har tænkt lidt på dine optagelser af hjertefunktion og vejrtrækning. Jeg er desværre bange for at du befinder dig i et central-apnø u-land. Det danske sundhedsvæsen er på mange måder en pølsefabrik, og hvis man falder udenfor –eller bare ved en fejl, som en ellers helt almindelige grill-pølse, ender i en forkert pølsepakke, så er man på Herrens mark, desværre. Der var for et par år siden en tv-række med ham fra lægens bord, ”Diagnose søges” tror jeg det hed. Jeg husker specielt en familie hvor det ene barn havde en sjælden genetisk sygdom, og de kunne ikke få hjælp nogen steder, for barnet var ikke diagnosticeret, bare ”mærkelig”. Det jeg husker er, at en læge på et tidspunkt (for 10-12 år siden fra nu, det skal lige med)havde tænkt den ret oplagte tanke, at det var en genetisk sygdom. De havde så testet for de 4-5 mest hyppige, og da det ikke var nogen af dem, så udelukkede de(!) muligheden genetisk sygdom! Jamen Herre jemini.
Jeg går ud fra at du så udmærket ved, at du har ret til aktindsigt, dvs. du har ret til at få udskrift af din journal OG kopi af blodprøver samt din søvnoptagelse. Hvis jeg var dig, ville jeg kraftig overveje om der er økonomisk mulighed for at finde en ekspert i udlandet. Jeg ville kigge til Sverige, Tyskland og England.
Det behøver ikke nødvendigvis at være meget dyrt, det du har brug for er jo egentligt mest at få kigget resultaterne igennem af en der har forstand på central søvnapnø og hjertesygdom. Man kunne også være fræk, og skrive til en af hovedforfatterne af de artikler du har kigget på, mange gange bliver de enormt smigrede af sådan en henvendelse. Du kan finde deres kontaktoplysninger under ”corresponding author” nogle gange på Pubmed.
Ellers har du jo faktisk fuld adgang til alle artikler, hvis du har mulighed for at tage ind til et universitets-bibliotek –de såkaldte Statsbiblioteker. Man behøver ikke at være studerende/ansat for at få adgang.
Jeg er også spændt på at høre dine tanker omkring Spironolakton. Jeg ved at mange nyrelæger foretrækker dette stor, netop fordi det blokerer aldosteron i flere organer. Men husk, at blokeringen kun kan blive delvis, omkring 80%. Dette skyldes, at både nyren og hjertet desværre selv kan aktivere aldosteron ud fra en alternativ vej. Men aldosteron har jo også sin ret, lidt lige som mynte i haven, så er det rart at have når bare det bliver holdt lidt nede.
Lamberts’ magnesium er for resten som magnesium-citrat. Jeg ved ikke hvilke form det er fra andre mærker. Jeg ved så heller ikke sikkert hvordan det forholder sig til blod-kalium, men citrat-forbruget øges ved lav kalium, fordi hypokaliæmi inducerer nydannelsen af bikarbonat ud fra citrat inden i kroppens celler for at modvirke intracellulær acidose i forbindelse med at kalium siver ud af cellerne for at normalisere den lave kalium i blodet. Hvis du er en smule rundtosset nu, så er du ikke den eneste. Men summasummarum så tror jeg du rolig kan tage magnesium som magnesium-citrat på næsten lige fod med magnesium-lactat eller –klorid.
Det var lige et par strøtanker herfra.
Mange tanker
Asklepios