Hej Kirsten. Det lyder rigtigt godt, at du har fået etableret kontakt til kommunen og dermed i gang med din §56. Held og lykke.
Jeg har ikke modtaget papirerne i dag - men jeg må se i morgen.
Jeg fandt min tillidsrepræsentants tlf nr. Jeg indtalte på hendes tlf. svarer, så jeg håber hun ringer tilbage. Men selv om hun tager med, tror jeg egentligt, at det er godt at have min mand med. Han kender jo en del til sygdommen og til mig.
Jeg påtænker at prøve at kontakte min sagsbehandler i morgen med hensyn til flexjob. Hvordan man bliver visiteret og hvad det betyder økonomisk?
Jeg har kun 32 timer gennemsnitligt ugentligt. Men så en mulighed med f.eks. 20 timer.
Jeg vil gerne være på arbejdsmarkedet, men på den anden side er jeg altid udkørt når jeg kommer hjem. Tit og ofte føler jeg, at jeg ikke magter arbejdet og når jeg kommer hjem er jeg totalt udkørt og orker slet intet familierelateret. Ej heller at have kræfter til at "nyde" min dejlige mand. Og det kan da ikke være livet.
Som tidligere skrevet, sagde min endokrinolog til mig ved sidste kontrol, at jeg ikke skulle forvente at få min energi og dermed min fulde livskvalitet igen.
Så, jeg tror at dette måske kan være løsningen, så jeg ikke kører mig selv helt ned - og også føler lidt energi på hjemmefronten.
Så har jeg også nogle forslag til den kommende samtale med min gr. leder.
Kærlig hilsen og pøj pøj med det forestående.
Hej Anemone
Tak for din hilsen og held og lykke med samtalen-
Ja- det er utroligt nogle læger sir', når du får eltroxin blir' du rask ,men det passer bare ikke-Jeg ville som allerhelst være fri på markedet og så måske supp med lidt timelønnet ,men det kan man jo ikke klare sig for i Danmark -
Jeg er a-vagt og arbejder 28 timer om ugen 5-2 tar en lille morfar midt på dagen og sover længe -god løsning for mig -Jeg var mega A menneske før men det har ændret sig gevaldigt -
Kærligst Kirsten
Kære alle
Jeg har læst alle indlæggene og har længe gerne ville give mit besyv med.
Efter at have læst anamones historie gør det helt ondt i hjertet at læse at der i 2009 stadig findes sådanne nogle vatnisser til ledere.
Jeg håber at der kommer orden i forholdene omkring din ! 56 ansøgning og skal krydse fingre for at den går igennem.
Mvh
Ny på banen Sofusisis 31
M.h.t. fraværssamtalen på onsdag i næste uge, har min tillidsrepræsentant skrevet tilbage om det var OK, at hun ringede mig op idag. Hun ville også komme til mødet.
Ved et tilfælde søgte jeg på google - stofskiftesygdomme og arbejde - og fandt et gl. indslag, som jeg havde skrevet den 10.06.07: Hvordan får vi læger til at forstå vores stofskiftesygdom?.
Jeg ved ikke om andre kan bruge dette?
Til Kirsten: Du virker som en utrolig stærk kvinde, med nogle enormt gode indslag. Det skal du have tak for. Selvfølgelig også en tak til øvrige debattører!!
Du skriver, at du egentligt helst ville gå hjemme, med lidt timelønnet ved siden af. Du har det helt elendigt indimellem - men jeg tror, at det er din "styrke" der er med til at holde dig oppe. Men hvor meget skal vi byde os selv, inden vi falder helt sammen. Der skulle jo også gerne være et "liv" efter endt arbejdsdag. Men du har så evigt ret - vi skal jo også få økonomien til at hænge sammen.
Tidligere boede vi i lejlighed. Men har købt andelsbolig pr. 01.11.08. Det er tvillingehuse med dejlig terasse og have til. Jeg glæder mig til, at nyde sommeren på costa del terasse. Tidligere havde vi kun en lille altan, hvor det var umuligt at sidde om sommeren når solen var på. Ja, der er så mange ting, som jeg burde glæde mig over - istedet for denne dumme - elendige - afkræftende og invaliderende sygdom.
Kærlig hilsen Anemonen
Jeg har lige talt med min sagsbehandler fra kommunen. De havde endnu ikke modtaget min sygemelding, men da dette kunne tage sin tid, ville hun gå ned på afdelingen vedr. arbejdsfastholdelse (flexjob). Hun ville skrive at det hastede grundet min fraværssamtale med gr. leder samt tillidsrepræsentant onsdag den 14.01. Så nu er der da gang i denne sag.
Jeg har faktisk først indset at mine kræfter/energi ikke har slået til i lan...ge tider - jeg har nok ikke villet indse det. Jeg ville jo være gl. Annemarie igen. Jeg vil gerne være i arbejde - men har også indset at jeg ikke kan klare mine 32 timer. Livet er andet end arbejde - og jeg kommer jo bare helt energiforladt hjem. Min mand har også "krav" på at kunne have en kone med lidt flere kræfter, end det har været tilfældet.
Jeg hører nok til de heldige. Han er utroligt forstående og hjælpsom. Han har sat sig meget ind i stofskiftet og han "lægger" ikke op til mig - jeg skal ikke føle at jeg bliver tvunget sex. Så han vil hellere have, at det er mig der siger til, når jeg føler overskud til det.
Kærlig hilsen Anemonen
Ja, det er ikke for at få ynk. I er jo i samme båd.
Men jeg føler bare at jeg skal af med nogle af mine fustrationer. Min tankevirksomhed er næsten = 0. Når jeg taler i tlf. føler jeg, at det hele bliver engang usammenhængende snak. Hovedet "virker" og kroppen vil ikke noget, og jeg kan bare tude.
Jeg har talt med min tillidsrepræsentant idag. Hun har selv en kronisk sygdom - "slitage" i nakke og skuldre. Så hun kunne sætte sig ind i, hvordan det er at anerkende, at man ikke har den fulde "førlighed" igen. Hun sagde også, at mine kollegaer har kunnet mærke det på mig, og derfor har skånet mig i mit arbejde (jeg ved ikke hvorfor, jeg ikke har bemærket det). Hun havde stadig dage, hvor hun havde svært ved at acceptere hendes situation.
De ringede fra jobcentret idag vedr. arbejdsfastholdelse. Det lød som en længere affære med flexjob. Der skulle udfyldes ressourceprofil - arbejds prøvning - dagbog omkring arbejdsdagen - vurdering fra lægekonsulent m.v.
Hun sagde at hun gerne vil tage med til samtalen på onsdag med min gr. leder. Hun ringede til leder, men fik at vide, at det ikke drejede sig om en rundbordssamtale. Men en fraværssamtale, hvor vi kunne få belyst, hvad jeg havde kræfter/energi til. Der var ikke lige tale om fyring.
Jeg har ringet til endokrinologisk afd. for at få min læge til at ringe mig op. Både med hensyn til ny blodprøve, da jeg føler at stofskiftet nu er forhøjet.
Dette tærer selvfølgelig på kræfterne - at få alt dette belyst - når der ikke er nogle i forvejen. Det er første gang, at jeg har været så længe om at komme til "mig selv" igen.
Ja, jeg skulle lige af med alt mit "ynk"
Kærlig hilsen Anemonen
Hej Anemarie
Jeg følger dig spændt - da jeg er i meget situation som dig. Jeg er for sløj til at passe mit arbejde, men hvad så? Jeg har også forhørt mig på kommunen, og situationen kan blive svær, da man jo ikke kan "se" hvor syge vi føler os. Det er langt lettere at få tilkendt fleksjob, når man har en dårlig hofte f.eks.. Men det er helt afgørende hvad ens læge siger og hvad kommunens lægekonsulent siger, altså om de har en opfattelse af at stofskiftesygdom er en kronisk sygdom som man ikke (altid) bliver frisk af, selvom man er velreguleret.
Jeg synes du skal få din endokrinolog som udtalte at du ikke vil kunne forvente den samme livskvalitet igen til at udfærdige et notat på det - det vil kunne blive GULD værd for dig i en fleksjobsagsbehandling. Måske du kunne ringe til sygehuset og få en kopi af din journal - det står vel nok deri?
Bare et råd.
Jeg følger dig spændt. Min læge OG min endokrinolog siger at jeg er velregulereret så mine symptomer IKKE kan skyldes stofskiftet, ja mine lidelser skyldes IKKE noget medicinsk skyldes det. Jeg håber du er lidt heldigere stillet end jeg. Ja så jeg er lidt på herrens mark. Jeg har bestemt mig for, når jeg får det lidt bedre, at kæmpe mig igennem og så tage nogle §50stofskifte dage indimellem - ja men sjovt bliver det ikke....:o(
Med venlig hilsen
Gitte
Hej Gitte.
Tak for dit søde indslag. Endokrinologen har endnu ikke ringet tilbage. Men jeg kunne da spørge ham, om jeg kunne få noget på skrift omkring min sygdom.
Jeg tænkte (ja, tænkte) om du også har haft mange rutsjeture i dit sygdomsforløb? For i givet fald kunne disse rutsjeture måske resultere i, at vi må indstille på, at og selvom tallene ser "normale" ud, ikke får den energi og vellyst tilbage i kroppen igen. For jeg syntes, at det egentligt kan virke logisk, at kroppen på et tidspunkt står af når stofskiftet kører op og ned. Når det er lavt kører det jo på "vågeblus" - alt står "stille"/fungerer langsommere og pludselig er der fuld drøn på hormonerne igen, når stofskiftet er for højt. Dette kan kroppen vel ikke undgå at tage skade af!!!
Jeg tænker stadig på dine blodprøvetal. Ref. værdierne på T4 (OUH) ligger på 70 - 140. Jeg ved at T4 gerne må ligge i øvre ende eller derover. Dine tal ligger kun på ml 90 - 110. Har der været foreslået, at du skulle prøve med 25mkg mere pr. uge? Ja, jeg er ikke læge, men din siger, at du er velreguleret, selvom du har det af he...... til. Men du kender jo heller ikke dine normale stofskiftetal fra før du blev syg.
Da du fik Lio - fik du det skidt umiddelbart efter indtagelse eller efter et stykke tid?
Pøj pøj til dig og øvrige
Kærlig hilsen Anemonen
Kommentarer
Jeg har ikke modtaget papirerne i dag - men jeg må se i morgen.
Jeg fandt min tillidsrepræsentants tlf nr. Jeg indtalte på hendes tlf. svarer, så jeg håber hun ringer tilbage. Men selv om hun tager med, tror jeg egentligt, at det er godt at have min mand med. Han kender jo en del til sygdommen og til mig.
Jeg påtænker at prøve at kontakte min sagsbehandler i morgen med hensyn til flexjob. Hvordan man bliver visiteret og hvad det betyder økonomisk?
Jeg har kun 32 timer gennemsnitligt ugentligt. Men så en mulighed med f.eks. 20 timer.
Jeg vil gerne være på arbejdsmarkedet, men på den anden side er jeg altid udkørt når jeg kommer hjem. Tit og ofte føler jeg, at jeg ikke magter arbejdet og når jeg kommer hjem er jeg totalt udkørt og orker slet intet familierelateret. Ej heller at have kræfter til at "nyde" min dejlige mand. Og det kan da ikke være livet.
Som tidligere skrevet, sagde min endokrinolog til mig ved sidste kontrol, at jeg ikke skulle forvente at få min energi og dermed min fulde livskvalitet igen.
Så, jeg tror at dette måske kan være løsningen, så jeg ikke kører mig selv helt ned - og også føler lidt energi på hjemmefronten.
Så har jeg også nogle forslag til den kommende samtale med min gr. leder.
Kærlig hilsen og pøj pøj med det forestående.
Tak for din hilsen og held og lykke med samtalen-
Ja- det er utroligt nogle læger sir', når du får eltroxin blir' du rask ,men det passer bare ikke-Jeg ville som allerhelst være fri på markedet og så måske supp med lidt timelønnet ,men det kan man jo ikke klare sig for i Danmark -
Jeg er a-vagt og arbejder 28 timer om ugen 5-2 tar en lille morfar midt på dagen og sover længe -god løsning for mig -Jeg var mega A menneske før men det har ændret sig gevaldigt -
Kærligst Kirsten
Jeg har læst alle indlæggene og har længe gerne ville give mit besyv med.
Efter at have læst anamones historie gør det helt ondt i hjertet at læse at der i 2009 stadig findes sådanne nogle vatnisser til ledere.
Jeg håber at der kommer orden i forholdene omkring din ! 56 ansøgning og skal krydse fingre for at den går igennem.
Mvh
Ny på banen Sofusisis 31
Ved et tilfælde søgte jeg på google - stofskiftesygdomme og arbejde - og fandt et gl. indslag, som jeg havde skrevet den 10.06.07: Hvordan får vi læger til at forstå vores stofskiftesygdom?.
Jeg ved ikke om andre kan bruge dette?
Til Kirsten: Du virker som en utrolig stærk kvinde, med nogle enormt gode indslag. Det skal du have tak for. Selvfølgelig også en tak til øvrige debattører!!
Du skriver, at du egentligt helst ville gå hjemme, med lidt timelønnet ved siden af. Du har det helt elendigt indimellem - men jeg tror, at det er din "styrke" der er med til at holde dig oppe. Men hvor meget skal vi byde os selv, inden vi falder helt sammen. Der skulle jo også gerne være et "liv" efter endt arbejdsdag. Men du har så evigt ret - vi skal jo også få økonomien til at hænge sammen.
Tidligere boede vi i lejlighed. Men har købt andelsbolig pr. 01.11.08. Det er tvillingehuse med dejlig terasse og have til. Jeg glæder mig til, at nyde sommeren på costa del terasse. Tidligere havde vi kun en lille altan, hvor det var umuligt at sidde om sommeren når solen var på. Ja, der er så mange ting, som jeg burde glæde mig over - istedet for denne dumme - elendige - afkræftende og invaliderende sygdom.
Kærlig hilsen Anemonen
Jeg har faktisk først indset at mine kræfter/energi ikke har slået til i lan...ge tider - jeg har nok ikke villet indse det. Jeg ville jo være gl. Annemarie igen. Jeg vil gerne være i arbejde - men har også indset at jeg ikke kan klare mine 32 timer. Livet er andet end arbejde - og jeg kommer jo bare helt energiforladt hjem. Min mand har også "krav" på at kunne have en kone med lidt flere kræfter, end det har været tilfældet.
Jeg hører nok til de heldige. Han er utroligt forstående og hjælpsom. Han har sat sig meget ind i stofskiftet og han "lægger" ikke op til mig - jeg skal ikke føle at jeg bliver tvunget sex. Så han vil hellere have, at det er mig der siger til, når jeg føler overskud til det.
Kærlig hilsen Anemonen
Kh
Kirsten
Men jeg føler bare at jeg skal af med nogle af mine fustrationer. Min tankevirksomhed er næsten = 0. Når jeg taler i tlf. føler jeg, at det hele bliver engang usammenhængende snak. Hovedet "virker" og kroppen vil ikke noget, og jeg kan bare tude.
Jeg har talt med min tillidsrepræsentant idag. Hun har selv en kronisk sygdom - "slitage" i nakke og skuldre. Så hun kunne sætte sig ind i, hvordan det er at anerkende, at man ikke har den fulde "førlighed" igen. Hun sagde også, at mine kollegaer har kunnet mærke det på mig, og derfor har skånet mig i mit arbejde (jeg ved ikke hvorfor, jeg ikke har bemærket det). Hun havde stadig dage, hvor hun havde svært ved at acceptere hendes situation.
De ringede fra jobcentret idag vedr. arbejdsfastholdelse. Det lød som en længere affære med flexjob. Der skulle udfyldes ressourceprofil - arbejds prøvning - dagbog omkring arbejdsdagen - vurdering fra lægekonsulent m.v.
Hun sagde at hun gerne vil tage med til samtalen på onsdag med min gr. leder. Hun ringede til leder, men fik at vide, at det ikke drejede sig om en rundbordssamtale. Men en fraværssamtale, hvor vi kunne få belyst, hvad jeg havde kræfter/energi til. Der var ikke lige tale om fyring.
Jeg har ringet til endokrinologisk afd. for at få min læge til at ringe mig op. Både med hensyn til ny blodprøve, da jeg føler at stofskiftet nu er forhøjet.
Dette tærer selvfølgelig på kræfterne - at få alt dette belyst - når der ikke er nogle i forvejen. Det er første gang, at jeg har været så længe om at komme til "mig selv" igen.
Ja, jeg skulle lige af med alt mit "ynk"
Kærlig hilsen Anemonen
Jeg følger dig spændt - da jeg er i meget situation som dig. Jeg er for sløj til at passe mit arbejde, men hvad så? Jeg har også forhørt mig på kommunen, og situationen kan blive svær, da man jo ikke kan "se" hvor syge vi føler os. Det er langt lettere at få tilkendt fleksjob, når man har en dårlig hofte f.eks.. Men det er helt afgørende hvad ens læge siger og hvad kommunens lægekonsulent siger, altså om de har en opfattelse af at stofskiftesygdom er en kronisk sygdom som man ikke (altid) bliver frisk af, selvom man er velreguleret.
Jeg synes du skal få din endokrinolog som udtalte at du ikke vil kunne forvente den samme livskvalitet igen til at udfærdige et notat på det - det vil kunne blive GULD værd for dig i en fleksjobsagsbehandling. Måske du kunne ringe til sygehuset og få en kopi af din journal - det står vel nok deri?
Bare et råd.
Jeg følger dig spændt. Min læge OG min endokrinolog siger at jeg er velregulereret så mine symptomer IKKE kan skyldes stofskiftet, ja mine lidelser skyldes IKKE noget medicinsk skyldes det. Jeg håber du er lidt heldigere stillet end jeg. Ja så jeg er lidt på herrens mark. Jeg har bestemt mig for, når jeg får det lidt bedre, at kæmpe mig igennem og så tage nogle §50stofskifte dage indimellem - ja men sjovt bliver det ikke....:o(
Med venlig hilsen
Gitte
Tak for dit søde indslag. Endokrinologen har endnu ikke ringet tilbage. Men jeg kunne da spørge ham, om jeg kunne få noget på skrift omkring min sygdom.
Jeg tænkte (ja, tænkte) om du også har haft mange rutsjeture i dit sygdomsforløb? For i givet fald kunne disse rutsjeture måske resultere i, at vi må indstille på, at og selvom tallene ser "normale" ud, ikke får den energi og vellyst tilbage i kroppen igen. For jeg syntes, at det egentligt kan virke logisk, at kroppen på et tidspunkt står af når stofskiftet kører op og ned. Når det er lavt kører det jo på "vågeblus" - alt står "stille"/fungerer langsommere og pludselig er der fuld drøn på hormonerne igen, når stofskiftet er for højt. Dette kan kroppen vel ikke undgå at tage skade af!!!
Jeg tænker stadig på dine blodprøvetal. Ref. værdierne på T4 (OUH) ligger på 70 - 140. Jeg ved at T4 gerne må ligge i øvre ende eller derover. Dine tal ligger kun på ml 90 - 110. Har der været foreslået, at du skulle prøve med 25mkg mere pr. uge? Ja, jeg er ikke læge, men din siger, at du er velreguleret, selvom du har det af he...... til. Men du kender jo heller ikke dine normale stofskiftetal fra før du blev syg.
Da du fik Lio - fik du det skidt umiddelbart efter indtagelse eller efter et stykke tid?
Pøj pøj til dig og øvrige
Kærlig hilsen Anemonen