Hej med jer alle.
Jeg har lige som mange af haft en rigtig træls jul og nytår.
Gråd labil, ingen energi, hjerte banken, manglende intiativ summen i hovedet, hoved pine osv.
Jeg havde kørt mit stofskifte ned på et TSH på 0.38 og jeg er sikker på at det var det der gav udsvinget til mange af dårligdommene, og de depressions lignende symptomer, jeg havde. Den uge hvor jeg kun fik 100 mg. om dagen begyndte mine øjne at blive tørre og alle dårligdommene tog til. Jeg gik op på 125 tir/tors/lør og de andre dage 100. og meget langsomt er jeg begyndt at få det bedre.
Det er når jeg bliver sat op i medicin, jeg får det rigtig træls, og når mit tsh er for lavt får jeg alle depressions lignende symptomer.
Jeg har været ved vagtlægen d. 25. dec. da mit hjerte igen galloperede afsted, men det var fordi jeg hyperventilerede.
Før jul tog jeg til lægen da jeg havde det rigtig skidt, og bad om anti depressivt medicin, da jeg ikke kunne holde det ud længere. Den nat jeg tog det blev jeg svimmel, brækkede mig og havde det virkelig elendigt. Og bestemte at jeg ikke ville tage det igen.
Jeg tog til lægen igen, min læge tror at mine symptomer skyldes psyken og ikke stofskiftet, det er jeg ikke helt ening med ham i, men er åben for at noget af det er det ene og noget af det er det andet.
Så jeg spurgte om en henvisning til syghuset, og har fået det. I henvisningen skrev han bl.a "at patienten havde fået anti. dep. medicin på et tidspunkt, og er igen blev opforderet til at tage det..."
Jeg håber virkelig at jeg bliver taget alvorligt og at jeg vil blive lyttet til, når jeg kommer på syghuset og at lægen ikke "farves" af det min egen læge har skrevet i henvisningen
Så det jeg vil sige til dig Anemone er, at jeg tror når dit stofkifte igen har fundet sig selv, vil du få det bedre, men det tager tid, for mig har det taget 3 uger at få det bedre, efter den rutchetur stofskiftet har haft. Det der er så f...ved den her sygdom er at vi ikke kan se ind i fremtiden, vi kan ikke se hvor lang tid det tager, det var noget nemmere at forholde sig til. Jeg ønsker dig god bedring, jeg kan også læse din jul har været meget turbulent med sygdom, arbejde og det pykiske oven i.
Men "nyd" din sygemelding og tænk på dig selv, gør nogle af de ting som du plejer at værdsætte.
Hilsen Helle63
Hej Gitte og Helle.
Ja, det er utroligt rart at have nogle "artsfæller" - så man kan komme af med sin fustration. Vi kan jo ikke snakke stofskifte med kollegaer, venner og familie (OK familien engang imellem) - men de ville hurtigt blive trætte af os og vores sygdom - de kan selvfølgelig heller ikke sætte sig ind i denne "trælske" sygdom.
Til Gitte: Jeg har tidligere været til en ACTH test. Den viste intet unormalt. Men tusind tak for indlægget også m.h.t. §56 aftalen - dette tror jeg, at jeg vil prøve.
M.h.t. til dit T4 tal lyder det noget lavt. Jeg har det bedst når det ligger fra ca. 137 og opefter. Er du sikker på, at du får nok Eltroxin? (jeg er godt nok ikke læge). Hvordan fik du det, da du fik ordineret Liothyronin??
For ca. godt 1 1/2 år siden havde jeg det rigtigt elendigt. Mit stofskifte tog en rutsje tur af flere gange. (Lægen havde "glemt" at nedsætte min Eltroxin, da jeg startede med at tage den til natten - dette har han også indrømmet). Han ville på daværende tidspunkt ikke forstå ell. tro, at det var p.g.a. det svingende stofskifte jeg havde det så elendigt. Jeg skulle tage til e.l. for at få taget blodrøver og mente også, at jeg havde en depression - hvilket jeg pure nægtede. Det viste sig også, da jeg endelig var blevet korrekt doseret, var alle mine grædeture ol.lign væk.
Til Helle: Ja, for mig er en stigning på 75 mkg ugentligt stor. Kroppen kan slet ikke nå at følge med. Den går "agurk" i stedet for. Så derfor sker mine ændringer med højtst 25 mkg Eltroxin ugentligt - hvilket min endokrinolog er blevet klar over.
Jeg håber for dig, at din endokrinolog virkeligt vil tage dig alvorligt. M.h.t. henvisningen om at "pt. havde fået anti. dep. medicin", må du forklare, at det kommer i forbindelse med dine rutsje ture, og at du har hørt om mange, som har det på akkurat samme måde som dig. Så det er stofskiftet, der gør én sårbar.
Det er simpelthen klart, at når man har det dårligt, så føler vi at vores livskvalitet simpelthen forsvinder. Vi ved ikke hvornår, vi får det godt igen - vi bliver fustrerede - og så kan vi da helt klart henhøres under kategorien: JA, HUN MÅ VÆRE DEPRESSIV.
Min mand og jeg har lige været lidt på handlen. Jeg følte, at jeg skulle prøve at komme lidt ud. Jeg kunne godt mærke, at det skulle gå meget stille og roligt. Det hele var bare en mærkelig fornemmelse. Svimmelhed, summen i hoved o.lign. Men de sidste dage har jeg bare ligget på sofaen og set film på fjernsynet - og selvfølgelig er det heller ikke godt/sundt ikke at blive rørt lidt. Men når energien ikke er til andet!!!!
En rigtig god bedring til jer begge med håb om, at der inden længe vil komme lidt mere "krudt" i jer.
Jeg ved at denne sygdom tager tid. Jeg ved jeg nok skal komme på højkant igen - men det kan være svært at bevare tålmodigheden.
De kærligste hilsener fra Anemonen
Stærkt - at du fik tilkæmpet dig en henvisning selvom din læge var lidt på tværs. Jeg forstår godt din aversion mod antidepressivt medicin - har den jo selv - men synes at jeg, efter nogle gevaldige op og nedture, har fået det en smuuuule bedre her på 3. ugen med samme præparat. De første piller jeg fik hed Cipralex og dem fik jeg det skidt af. Nu får jeg 15 mg Mirtazapin (en halv pille), hvilket i følge min læge slet ikke er nok til at slå en depression ned. Men en hel pille bliver jeg syg af, og en vagtlæge gav mig en aften medhold i, at det kan være at jeg slet ikke har en depression. Ja hvad gør man så når stofskiftetallene er "fine"?...
Men altså Helle - at det ikke dur med et præparat er ikke det samme som at alle midler vil være dårlige for dig. Flere prøver vist utallige mærker, før de mærker en bedring (men jeg har nu ikke tænkt mig at byde min krop en ind/udkøring af så megen forskellig medicin - det er så hårdt med de bivirkninger!). De piller jeg får nu virker sløvende - og det er ikke så praktisk i dagtimerne men godt om natten - jeg har altid sovet elendigt og vågnet tidligt. Men alle præparater har en forskellig virkning - og hvis du har en god læge vil vedkommende tilbyde dig det rigtige. HVIS du altså har en depression!.... Hvordan ligger dit T3? ET lavt T3 kan vist medføre depression har jeg læst. Kan ikke huske om jeg har spurgt dig før...
Iøvrigt forstår jeg ikke Helle at du siger at du får det bedre når din TSH ikke er så langt nede, men at du får det bedre jo mere medicin du får. Jo mere medicin - des lavere TSH - sådan hænger det vel sammen? Ja det gælder vel om at finde det rette niveau for en. Problemet er jo så, at selvom man har fundet det, så er det aldrig stabilt i kroppen - men man kan komme ud for gavaldige rutscheture som I også beskriver.
Undskyld et lidt rodet indlæg - sådan er det desværre inde i mit hovede lige for tiden...:o/
Lad os håbe at det nye år vil bringe os lykke og held...
Mange hilsner
fra Gitte
Hej Anemone
Lige et svar på dit spørgsmål : Jeg fik det skidt af T3 - følte mig rigtig underlig/mærkelig følelse i hovedet, træt, utilpas, hjertebanken. Kunne tydeligt mærke det efter jeg havde taget medicinen - også selvom jeg startede med en kvart pille. Jeg prøvede i flere omgange, da jeg er sikker på at det ville kunne hjælpe mig, men følte helt klart at jeg blev mere syg af det. ÆV! Og det værste var, at min endokrinolog sagde : "Hvad sagde jeg!!"... Det havde været en kamp for mig at få en recept og det var slemt for mig at høre hans nedladende kommentarer. Han har udtalt at jeg ikke fejler noget "medcinsk" - så for ham var det jo helt klart at Lio. ikke ville virke. (
Som du også skrev så tror jeg at stofskiftet bliver påvirket af stress, har fået taget blodprøver når jeg har været stresset og der er de altid "dårlige" - dvs. højere Tsh og lavere T3. Ja svært at tackle stress når vi oveni livet i almindelighed skal kæmpe med en frustrerende sygdom og lægernes uvidenhed og manglende forståelse....:o(
Med venlig hilsen
Gitte
Hej Gitte.
Jeg forstår dig fuldkomment. "Hvad sagde jeg" - når en læge er imod Liothyronin og man kæmper for det. Men man bliver jo nødt til at prøve - ellers ved vi jo ikke om det dur.
Jeg havde det anerledes. Min endokrinolog troede heller ikke på det - men ved senere kontrol kunne han se, at jeg var et levende bevis for, at det var det rigtige for mig. Jeg fik at vide, at Liothyroninen skulle tages om morgenen og Eltroxinen til natten!!! Der er åbenbart lidt delte meninger om dette.
Så med hensyn til Eltroxinen har jeg lært en masse. Jeg var desværre bare ikke "vågen", da dosis på Liothyronin blev nedsat. Jeg kan selvfølgelig se det i bak spejlet. Men det er mange gange en dyr "læring" vi oplever.
Ja, det er utroligt m.h.t. lægernes manglende forståelse og udvidenhed. Vi skal faktisk selv "uddanne" os for at hamle op med dem.
Til at starte med fik jeg altid at vide: Du skal bare tage denne dosis, så får du det godt. Hvis jeg syntes, at dosis var for høj, fik jeg at vide: Ønsker du ikke at få det godt. Jo......selvfølgelig.
Jeg klagede også over, at de kun så på, om prøverne lå indenfor ref. værdierne.
Sidenhen er det første jeg bliver spurgt om: Hvordan har du det??
Kærlig hilsen Anemonen
Vi er jo, når det kommer til stykket i "samme båd".
Det der kan gøre mig mest "tosset" er, at endokrinologerne åbenbart ikke taler sammen og udveksler erfaringer.
I sommers steg min TSH fra 0,3 til 3,94 på 1,5 mrd.
Jeg fik det bare så dårligt.
Min daværende endokrinolog mailede til mig, at jeg skulle sætte dosis op fra
100 mg til 125 mg dagligt og få taget blodprøver allerede 14 dage efter.
Efter 14 dage var min TSH 1,60 og efter yderligere 14 dage 0,08.
Jeg fik det endnu værre end før.
Jeg fortalte ham, at jeg havde en hjertebanken, som var ved at tage livet
af mig.
"så konsulter en hjertespecialist", var svaret.
Mener du, at en TSH på 0,08 er normal spurgte jeg ham om.
Kan det evt. skyldes for meget Eltroxin?
Få din læge til at skrive til mig og sende en ny henvisning.
Efter at have "slåsset" med tre forskellige praktiserene læger, troede jeg, manden viste, hvad han talte om, men nej, på trods af et dr. med i endokrinolog skilt på døren, vidste han i hvert fald ingenting, eller også "ragede" det ham en høstblomst.
For nu VED jeg af dyrkøbt er faring, at i hvert fald for mig handler det om BITTE BITTE små ændringer af gangen.
Det er nemt at være klog bagefter, og selvfølgelg siger min sunde fornuft mig,
at jeg aldrig skulle have hørt efter, hvad han sagde.
Men jeg havde det "jo bare" så dårligt, at jeg ville gøre næsten "hvad som helst", for at få det bedre.
Det er rart at vide, at ma ikke er alene i verden med alle sine fustrationer.
Hilsen Inge
Hej Inge.
Ja, det er så totalt rystende hvor uvidende mange endokrinologer er. Jeg bliver virkelig harm over, hvor meget de kan ødelægge hvert enkelt menneskes liv. Du var sat op med 175 mkg pr. uge. Helt uacceptabelt.
I starten hører vi bare efter - vi ved ikke bedre. Pludselig bliver vi klogere, efter at vi har været helt nede at bunde. Vi "forsker" lidt, undersøger, "uddanner" os, lytter mere til vores krop. Ja, det er virkelig dyrekøbt erfaring.
Vi skal virkelig kunne hamre op med nogle af dem der tør kalde sig "endokrinologer".
Men når man har det dårligt - ja, så vil vi gøre hvad som helst. Vi har simpelthen ikke overskud til, at "give igen" - koncentrationen er jo heller ikke med os.
Men kan det virkelig passe, at vi skal finde os i dette. Som jeg skrev i et andet indlæg burde sygdommen synliggøres evt. gennem fjernsynet. Det er kun os stofskiftept. som forstår hvad sygdommen indebærer. Endokrinologerne har jo heller ikke følt den på deres kroppe!!!!
Jeg ved at folk dør af kræft og andre sygdomme - og det er selvfølgelig ganske forfærdentligt. Men det forstår læger og vores medmenneskesr.
Men ingen - ingen, kan sætte sig ind i, hvilken dårlig livskvalitet vi har, når vi er langt nede, og et ikke velreguleret stofskifte kan forårsage evig skade på vore organer.
Og det eneste vi ønsker - det er selvfølgelig bare at blive forstået og hjulpet af vores så evig dejlige og dygtige endokrinologer!!!!!!!!!!!! Eller........
Kærlig hilsen Anemonen
Hej alle'
Godt nytår-Hvor er det rigtigt det I sir' om sygdommen og om at blive taget alvorligt-Ingen mennesker uden os der har sygdommen ved ,hvor slem den er og at den er ved at tage livet af os i perioder Ikke engang den nærmeste familie forstår os-Der er en før og efter tid og jeg er ikke blevet som før endnu-
Ja jeg tar' 40 lio og 100 eltroxin -min endokrinolog har sammen med mig fundet ud af ,at jeg har det godt på den dosis ,så i 5 mdr vil han kunstigt forhøje mit stofskifte-Da jeg gik ned på 30 lio blev jeg trist og da jeg gik op på 40 igen og ned på 50 eltroxin fik jeg sympt med slemme muskel smerter -træthed-så han sagde vi øger til 100 igen ,så indtil april er det kunstigt sat op -og jo min T3 er forhøjet 3.8 sidst ,men han sir det kan jeg godt tåle i en kortere periode -risikoen er hjerte forstyrrelser og knogle skørhed-
Jeg startede med 20 lio -og steg efter 14 dage til 40-jeg mener 20 er meget normal dosis har læst om en der fik 80-100 på Sonja's-
Min endokr lytter meget til mine "klager" og er meget dygtig og interesseret i min sygdom føler jeg-jeg er glad for jeg kom under hans vinger i sin tid hvor alt i mit liv sejlede -jeg var så syg og ku' bare ikke blive rask-tænkte at livet var et helvede for mig og jeg kunne intet overskue !!
jeg har stadig off dage ,en shoppe /bytur kan næsten tage livet af mig ,med muskelsmerter og træthed bare en 2-3 timer- og min hukommelse er endnu ikke vendt fuld tilbage - jeg sir' ofte de samme ting flere gange :-) men generelt går det fremad ..jubii ...
Mange hilsener
Kirsten
Hej til jer alle.
Til Kirsten: Ja, det lyder helt vildt 40 mkg Lio. Får du ikke hjertebanken når dit T3 er så højt? Og hvis - får du Propanolol for dette?
Hvordan kan du klare dit arbejde når du har dine "off dage"?
Ja, det er utroligt, at denne sygdom ikke kan blive taget alvorligt. Der bliver jo simpelthen "leget" med os, når nogle endokrinologer ikke kan finde på noget godt alternativ. Så ender det "bare" med, at så må man være depressive og bliver sat i behandling for dette.
De henholder sig meget til ref. værdierne - men det er jo ingen af os der ved, hvad vores stofskiftetal lå på, inden vi blev syge. Vi er jo alle individualister.
Jeg har haft kontakt til min egen praktiserende læge samt sagsbehandler i kommunen m.h.t. § 56 aftalen. Jeg skulle kontakte lønningskontoret - og de vil sende mig et skema som jeg skal udfylde. Så håber jeg, at dette vil gå i orden. Så skal jeg da ikke have dårlig samvittighed, ved evt. kommende sygemeldinger. Og jeg er da klar over, at en arbejdsgiver ikke kan være tjent med dem som ofte er syge. Det er jo "business". Så er jeg spændt på, hvad min gr. leder siger når jeg har fået iværksat denne aftale.
Kærlig hilsen Anemonen
Hej til jer alle.
Den 23.12.08 fik jeg oplyst et TSH tal på 17,9. Jeg tog derfor straks vanlig medicin (10 mkg Liothyronin dgl.) + 25 mkg Eltroxin ekstra - som den pågældende endokrinolog mente villle forbedre min træthed (fra kontrol den 29.09).
Jeg har d.d. kontaktet sekretæren på sygehuset. Mine øvrige blodprøvetal fra den 19-12-08 var endnu ikke kommet.
Jeg var ved egen læge sidste mandag, som også tog blodprøver. Mine tal ligger nu på: TSH 5,13 - T4 127 - T3 2,44 - T3R 1,0 - så det er knap en uge efter doseringsændringen.
Jeg syntes nu, at jeg har fået en beværlig hjertebanken og rysten. Jeg har stadig hovedpine og koncentratonsbesvær. Jeg er godt klar over, at min krop igen skal indstille sig på den nye medicinering - og at jeg ikke kan regne med de sidste blodprøvetal, da det var knap en uge efter at medicinen blev ændret. Jeg har det bedst når T3 ligger omkring de 2 - så det kan sagtens være den der "driller" og giver mig hjertebanken.
Men det hele er jo også en rutsjetur igen!!!!
Kærlig hilsen Anemonen
Kommentarer
Jeg har lige som mange af haft en rigtig træls jul og nytår.
Gråd labil, ingen energi, hjerte banken, manglende intiativ summen i hovedet, hoved pine osv.
Jeg havde kørt mit stofskifte ned på et TSH på 0.38 og jeg er sikker på at det var det der gav udsvinget til mange af dårligdommene, og de depressions lignende symptomer, jeg havde. Den uge hvor jeg kun fik 100 mg. om dagen begyndte mine øjne at blive tørre og alle dårligdommene tog til. Jeg gik op på 125 tir/tors/lør og de andre dage 100. og meget langsomt er jeg begyndt at få det bedre.
Det er når jeg bliver sat op i medicin, jeg får det rigtig træls, og når mit tsh er for lavt får jeg alle depressions lignende symptomer.
Jeg har været ved vagtlægen d. 25. dec. da mit hjerte igen galloperede afsted, men det var fordi jeg hyperventilerede.
Før jul tog jeg til lægen da jeg havde det rigtig skidt, og bad om anti depressivt medicin, da jeg ikke kunne holde det ud længere. Den nat jeg tog det blev jeg svimmel, brækkede mig og havde det virkelig elendigt. Og bestemte at jeg ikke ville tage det igen.
Jeg tog til lægen igen, min læge tror at mine symptomer skyldes psyken og ikke stofskiftet, det er jeg ikke helt ening med ham i, men er åben for at noget af det er det ene og noget af det er det andet.
Så jeg spurgte om en henvisning til syghuset, og har fået det. I henvisningen skrev han bl.a "at patienten havde fået anti. dep. medicin på et tidspunkt, og er igen blev opforderet til at tage det..."
Jeg håber virkelig at jeg bliver taget alvorligt og at jeg vil blive lyttet til, når jeg kommer på syghuset og at lægen ikke "farves" af det min egen læge har skrevet i henvisningen
Så det jeg vil sige til dig Anemone er, at jeg tror når dit stofkifte igen har fundet sig selv, vil du få det bedre, men det tager tid, for mig har det taget 3 uger at få det bedre, efter den rutchetur stofskiftet har haft. Det der er så f...ved den her sygdom er at vi ikke kan se ind i fremtiden, vi kan ikke se hvor lang tid det tager, det var noget nemmere at forholde sig til. Jeg ønsker dig god bedring, jeg kan også læse din jul har været meget turbulent med sygdom, arbejde og det pykiske oven i.
Men "nyd" din sygemelding og tænk på dig selv, gør nogle af de ting som du plejer at værdsætte.
Hilsen Helle63
Ja, det er utroligt rart at have nogle "artsfæller" - så man kan komme af med sin fustration. Vi kan jo ikke snakke stofskifte med kollegaer, venner og familie (OK familien engang imellem) - men de ville hurtigt blive trætte af os og vores sygdom - de kan selvfølgelig heller ikke sætte sig ind i denne "trælske" sygdom.
Til Gitte: Jeg har tidligere været til en ACTH test. Den viste intet unormalt. Men tusind tak for indlægget også m.h.t. §56 aftalen - dette tror jeg, at jeg vil prøve.
M.h.t. til dit T4 tal lyder det noget lavt. Jeg har det bedst når det ligger fra ca. 137 og opefter. Er du sikker på, at du får nok Eltroxin? (jeg er godt nok ikke læge). Hvordan fik du det, da du fik ordineret Liothyronin??
For ca. godt 1 1/2 år siden havde jeg det rigtigt elendigt. Mit stofskifte tog en rutsje tur af flere gange. (Lægen havde "glemt" at nedsætte min Eltroxin, da jeg startede med at tage den til natten - dette har han også indrømmet). Han ville på daværende tidspunkt ikke forstå ell. tro, at det var p.g.a. det svingende stofskifte jeg havde det så elendigt. Jeg skulle tage til e.l. for at få taget blodrøver og mente også, at jeg havde en depression - hvilket jeg pure nægtede. Det viste sig også, da jeg endelig var blevet korrekt doseret, var alle mine grædeture ol.lign væk.
Til Helle: Ja, for mig er en stigning på 75 mkg ugentligt stor. Kroppen kan slet ikke nå at følge med. Den går "agurk" i stedet for. Så derfor sker mine ændringer med højtst 25 mkg Eltroxin ugentligt - hvilket min endokrinolog er blevet klar over.
Jeg håber for dig, at din endokrinolog virkeligt vil tage dig alvorligt. M.h.t. henvisningen om at "pt. havde fået anti. dep. medicin", må du forklare, at det kommer i forbindelse med dine rutsje ture, og at du har hørt om mange, som har det på akkurat samme måde som dig. Så det er stofskiftet, der gør én sårbar.
Det er simpelthen klart, at når man har det dårligt, så føler vi at vores livskvalitet simpelthen forsvinder. Vi ved ikke hvornår, vi får det godt igen - vi bliver fustrerede - og så kan vi da helt klart henhøres under kategorien: JA, HUN MÅ VÆRE DEPRESSIV.
Min mand og jeg har lige været lidt på handlen. Jeg følte, at jeg skulle prøve at komme lidt ud. Jeg kunne godt mærke, at det skulle gå meget stille og roligt. Det hele var bare en mærkelig fornemmelse. Svimmelhed, summen i hoved o.lign. Men de sidste dage har jeg bare ligget på sofaen og set film på fjernsynet - og selvfølgelig er det heller ikke godt/sundt ikke at blive rørt lidt. Men når energien ikke er til andet!!!!
En rigtig god bedring til jer begge med håb om, at der inden længe vil komme lidt mere "krudt" i jer.
Jeg ved at denne sygdom tager tid. Jeg ved jeg nok skal komme på højkant igen - men det kan være svært at bevare tålmodigheden.
De kærligste hilsener fra Anemonen
Stærkt - at du fik tilkæmpet dig en henvisning selvom din læge var lidt på tværs. Jeg forstår godt din aversion mod antidepressivt medicin - har den jo selv - men synes at jeg, efter nogle gevaldige op og nedture, har fået det en smuuuule bedre her på 3. ugen med samme præparat. De første piller jeg fik hed Cipralex og dem fik jeg det skidt af. Nu får jeg 15 mg Mirtazapin (en halv pille), hvilket i følge min læge slet ikke er nok til at slå en depression ned. Men en hel pille bliver jeg syg af, og en vagtlæge gav mig en aften medhold i, at det kan være at jeg slet ikke har en depression. Ja hvad gør man så når stofskiftetallene er "fine"?...
Men altså Helle - at det ikke dur med et præparat er ikke det samme som at alle midler vil være dårlige for dig. Flere prøver vist utallige mærker, før de mærker en bedring (men jeg har nu ikke tænkt mig at byde min krop en ind/udkøring af så megen forskellig medicin - det er så hårdt med de bivirkninger!). De piller jeg får nu virker sløvende - og det er ikke så praktisk i dagtimerne men godt om natten - jeg har altid sovet elendigt og vågnet tidligt. Men alle præparater har en forskellig virkning - og hvis du har en god læge vil vedkommende tilbyde dig det rigtige. HVIS du altså har en depression!.... Hvordan ligger dit T3? ET lavt T3 kan vist medføre depression har jeg læst. Kan ikke huske om jeg har spurgt dig før...
Iøvrigt forstår jeg ikke Helle at du siger at du får det bedre når din TSH ikke er så langt nede, men at du får det bedre jo mere medicin du får. Jo mere medicin - des lavere TSH - sådan hænger det vel sammen? Ja det gælder vel om at finde det rette niveau for en. Problemet er jo så, at selvom man har fundet det, så er det aldrig stabilt i kroppen - men man kan komme ud for gavaldige rutscheture som I også beskriver.
Undskyld et lidt rodet indlæg - sådan er det desværre inde i mit hovede lige for tiden...:o/
Lad os håbe at det nye år vil bringe os lykke og held...
Mange hilsner
fra Gitte
Lige et svar på dit spørgsmål : Jeg fik det skidt af T3 - følte mig rigtig underlig/mærkelig følelse i hovedet, træt, utilpas, hjertebanken. Kunne tydeligt mærke det efter jeg havde taget medicinen - også selvom jeg startede med en kvart pille. Jeg prøvede i flere omgange, da jeg er sikker på at det ville kunne hjælpe mig, men følte helt klart at jeg blev mere syg af det. ÆV! Og det værste var, at min endokrinolog sagde : "Hvad sagde jeg!!"... Det havde været en kamp for mig at få en recept og det var slemt for mig at høre hans nedladende kommentarer. Han har udtalt at jeg ikke fejler noget "medcinsk" - så for ham var det jo helt klart at Lio. ikke ville virke. (
Som du også skrev så tror jeg at stofskiftet bliver påvirket af stress, har fået taget blodprøver når jeg har været stresset og der er de altid "dårlige" - dvs. højere Tsh og lavere T3. Ja svært at tackle stress når vi oveni livet i almindelighed skal kæmpe med en frustrerende sygdom og lægernes uvidenhed og manglende forståelse....:o(
Med venlig hilsen
Gitte
Jeg forstår dig fuldkomment. "Hvad sagde jeg" - når en læge er imod Liothyronin og man kæmper for det. Men man bliver jo nødt til at prøve - ellers ved vi jo ikke om det dur.
Jeg havde det anerledes. Min endokrinolog troede heller ikke på det - men ved senere kontrol kunne han se, at jeg var et levende bevis for, at det var det rigtige for mig. Jeg fik at vide, at Liothyroninen skulle tages om morgenen og Eltroxinen til natten!!! Der er åbenbart lidt delte meninger om dette.
Så med hensyn til Eltroxinen har jeg lært en masse. Jeg var desværre bare ikke "vågen", da dosis på Liothyronin blev nedsat. Jeg kan selvfølgelig se det i bak spejlet. Men det er mange gange en dyr "læring" vi oplever.
Ja, det er utroligt m.h.t. lægernes manglende forståelse og udvidenhed. Vi skal faktisk selv "uddanne" os for at hamle op med dem.
Til at starte med fik jeg altid at vide: Du skal bare tage denne dosis, så får du det godt. Hvis jeg syntes, at dosis var for høj, fik jeg at vide: Ønsker du ikke at få det godt. Jo......selvfølgelig.
Jeg klagede også over, at de kun så på, om prøverne lå indenfor ref. værdierne.
Sidenhen er det første jeg bliver spurgt om: Hvordan har du det??
Kærlig hilsen Anemonen
Det der kan gøre mig mest "tosset" er, at endokrinologerne åbenbart ikke taler sammen og udveksler erfaringer.
I sommers steg min TSH fra 0,3 til 3,94 på 1,5 mrd.
Jeg fik det bare så dårligt.
Min daværende endokrinolog mailede til mig, at jeg skulle sætte dosis op fra
100 mg til 125 mg dagligt og få taget blodprøver allerede 14 dage efter.
Efter 14 dage var min TSH 1,60 og efter yderligere 14 dage 0,08.
Jeg fik det endnu værre end før.
Jeg fortalte ham, at jeg havde en hjertebanken, som var ved at tage livet
af mig.
"så konsulter en hjertespecialist", var svaret.
Mener du, at en TSH på 0,08 er normal spurgte jeg ham om.
Kan det evt. skyldes for meget Eltroxin?
Få din læge til at skrive til mig og sende en ny henvisning.
Efter at have "slåsset" med tre forskellige praktiserene læger, troede jeg, manden viste, hvad han talte om, men nej, på trods af et dr. med i endokrinolog skilt på døren, vidste han i hvert fald ingenting, eller også "ragede" det ham en høstblomst.
For nu VED jeg af dyrkøbt er faring, at i hvert fald for mig handler det om BITTE BITTE små ændringer af gangen.
Det er nemt at være klog bagefter, og selvfølgelg siger min sunde fornuft mig,
at jeg aldrig skulle have hørt efter, hvad han sagde.
Men jeg havde det "jo bare" så dårligt, at jeg ville gøre næsten "hvad som helst", for at få det bedre.
Det er rart at vide, at ma ikke er alene i verden med alle sine fustrationer.
Hilsen Inge
Ja, det er så totalt rystende hvor uvidende mange endokrinologer er. Jeg bliver virkelig harm over, hvor meget de kan ødelægge hvert enkelt menneskes liv. Du var sat op med 175 mkg pr. uge. Helt uacceptabelt.
I starten hører vi bare efter - vi ved ikke bedre. Pludselig bliver vi klogere, efter at vi har været helt nede at bunde. Vi "forsker" lidt, undersøger, "uddanner" os, lytter mere til vores krop. Ja, det er virkelig dyrekøbt erfaring.
Vi skal virkelig kunne hamre op med nogle af dem der tør kalde sig "endokrinologer".
Men når man har det dårligt - ja, så vil vi gøre hvad som helst. Vi har simpelthen ikke overskud til, at "give igen" - koncentrationen er jo heller ikke med os.
Men kan det virkelig passe, at vi skal finde os i dette. Som jeg skrev i et andet indlæg burde sygdommen synliggøres evt. gennem fjernsynet. Det er kun os stofskiftept. som forstår hvad sygdommen indebærer. Endokrinologerne har jo heller ikke følt den på deres kroppe!!!!
Jeg ved at folk dør af kræft og andre sygdomme - og det er selvfølgelig ganske forfærdentligt. Men det forstår læger og vores medmenneskesr.
Men ingen - ingen, kan sætte sig ind i, hvilken dårlig livskvalitet vi har, når vi er langt nede, og et ikke velreguleret stofskifte kan forårsage evig skade på vore organer.
Og det eneste vi ønsker - det er selvfølgelig bare at blive forstået og hjulpet af vores så evig dejlige og dygtige endokrinologer!!!!!!!!!!!! Eller........
Kærlig hilsen Anemonen
Godt nytår-Hvor er det rigtigt det I sir' om sygdommen og om at blive taget alvorligt-Ingen mennesker uden os der har sygdommen ved ,hvor slem den er og at den er ved at tage livet af os i perioder Ikke engang den nærmeste familie forstår os-Der er en før og efter tid og jeg er ikke blevet som før endnu-
Ja jeg tar' 40 lio og 100 eltroxin -min endokrinolog har sammen med mig fundet ud af ,at jeg har det godt på den dosis ,så i 5 mdr vil han kunstigt forhøje mit stofskifte-Da jeg gik ned på 30 lio blev jeg trist og da jeg gik op på 40 igen og ned på 50 eltroxin fik jeg sympt med slemme muskel smerter -træthed-så han sagde vi øger til 100 igen ,så indtil april er det kunstigt sat op -og jo min T3 er forhøjet 3.8 sidst ,men han sir det kan jeg godt tåle i en kortere periode -risikoen er hjerte forstyrrelser og knogle skørhed-
Jeg startede med 20 lio -og steg efter 14 dage til 40-jeg mener 20 er meget normal dosis har læst om en der fik 80-100 på Sonja's-
Min endokr lytter meget til mine "klager" og er meget dygtig og interesseret i min sygdom føler jeg-jeg er glad for jeg kom under hans vinger i sin tid hvor alt i mit liv sejlede -jeg var så syg og ku' bare ikke blive rask-tænkte at livet var et helvede for mig og jeg kunne intet overskue !!
jeg har stadig off dage ,en shoppe /bytur kan næsten tage livet af mig ,med muskelsmerter og træthed bare en 2-3 timer- og min hukommelse er endnu ikke vendt fuld tilbage - jeg sir' ofte de samme ting flere gange :-) men generelt går det fremad ..jubii ...
Mange hilsener
Kirsten
Til Kirsten: Ja, det lyder helt vildt 40 mkg Lio. Får du ikke hjertebanken når dit T3 er så højt? Og hvis - får du Propanolol for dette?
Hvordan kan du klare dit arbejde når du har dine "off dage"?
Ja, det er utroligt, at denne sygdom ikke kan blive taget alvorligt. Der bliver jo simpelthen "leget" med os, når nogle endokrinologer ikke kan finde på noget godt alternativ. Så ender det "bare" med, at så må man være depressive og bliver sat i behandling for dette.
De henholder sig meget til ref. værdierne - men det er jo ingen af os der ved, hvad vores stofskiftetal lå på, inden vi blev syge. Vi er jo alle individualister.
Jeg har haft kontakt til min egen praktiserende læge samt sagsbehandler i kommunen m.h.t. § 56 aftalen. Jeg skulle kontakte lønningskontoret - og de vil sende mig et skema som jeg skal udfylde. Så håber jeg, at dette vil gå i orden. Så skal jeg da ikke have dårlig samvittighed, ved evt. kommende sygemeldinger. Og jeg er da klar over, at en arbejdsgiver ikke kan være tjent med dem som ofte er syge. Det er jo "business". Så er jeg spændt på, hvad min gr. leder siger når jeg har fået iværksat denne aftale.
Kærlig hilsen Anemonen
Den 23.12.08 fik jeg oplyst et TSH tal på 17,9. Jeg tog derfor straks vanlig medicin (10 mkg Liothyronin dgl.) + 25 mkg Eltroxin ekstra - som den pågældende endokrinolog mente villle forbedre min træthed (fra kontrol den 29.09).
Jeg har d.d. kontaktet sekretæren på sygehuset. Mine øvrige blodprøvetal fra den 19-12-08 var endnu ikke kommet.
Jeg var ved egen læge sidste mandag, som også tog blodprøver. Mine tal ligger nu på: TSH 5,13 - T4 127 - T3 2,44 - T3R 1,0 - så det er knap en uge efter doseringsændringen.
Jeg syntes nu, at jeg har fået en beværlig hjertebanken og rysten. Jeg har stadig hovedpine og koncentratonsbesvær. Jeg er godt klar over, at min krop igen skal indstille sig på den nye medicinering - og at jeg ikke kan regne med de sidste blodprøvetal, da det var knap en uge efter at medicinen blev ændret. Jeg har det bedst når T3 ligger omkring de 2 - så det kan sagtens være den der "driller" og giver mig hjertebanken.
Men det hele er jo også en rutsjetur igen!!!!
Kærlig hilsen Anemonen