Hjem Tænder og mund Åben debat om tænder og mund

brændende tunge syndrom

1234579

Kommentarer

  • Kære meddebattører!

    Min brændende tunge har gjort sommeren til et mareridt og har forhindret mig i at være social, idet smerterne forværres ved samtale - mine pårørende nævner, at de kan høre, at jeg har taleproblemer på grund af tungen. De kan ikke forstå, at sundhedssystemet ikke kan hjælpe mig! Kære Lajla, du skulle til neurolog her den 11. juli, kunne neurologen på nogen måde hjælpe? Det er så nemt at kalde det en nerveskade eller "Burning Mouth"; men sidstnævnte er og bliver et symptom og ikke en sygdom!
    Jeg har også prøvet Aloe Veragel, det hjalp ikke, fik blot mine slimhinder til at blive endnu mere irriteret, og munden begyndte at bløde ved tandbørstning. Det samme skete, da jeg prøvede med tabascomundskyl, det havde jeg fået anbefalet af en læge.
    Da besluttede jeg mig til, at give min mund "ferie": ikke mere "kemi" - selv tandpastaen sprang jeg over, men børstede naturligvis min mund omhyggeligt - jeg bildte også mig selv ind, at det gav lidt fred! Men nu sidder jeg her, og min tunge raser... jeg har faktisk ondt af mig selv, jeg synes, at jeg har været så ihærdig og tapper, men føler mig så hjælpeløs!!!

    Jeg siger tak til Lajla for hendes grundige svar og håber ligesom eva2002, at debatten også fortsætter på disse sider!

    Med venlig hilsen

    lone45
  • Kære lone45
    Har lige læst dit indlæg og føler med dig.
    Jeg har desværre heller ikke varig hjælp af aloe vera produkter. Det lindrer
    her og nu men efter en times tid er alt ved det gamle.
    Mit største problem pt. er mine læber og indersiden af dem og det gør ondt at
    børste tænder. Har også oplevet blødning ved tandbørstning og skiftet
    tandpasta flere gange. Nu har jeg fundet ud af at Denevit tandpasta ikke
    giver smerter i mund og læber når jeg børster tænder.
    Ellers har jeg ingen gode råd men tilslutter mig koret af klager, for det er
    et helvede med disse mundproblemer. Det gør ondt at drikke kaffe og the
    og vin og stærk mad er no go.
    Var ved tandlægen og det var også mere ubehageligt end det plejer at være.
    Tandlægen havde heller ikke andet råd end at skrive recept på tandpasta
    med ekstra fluor, En lille tube kostede 70 kr.

    Hilsen til alle der læser dette.

    eva2002
  • Kære Lone
    Jeg fik af vide at en fra vores facebookgruppe at du havde skrevet her og gerne ville høre hvordan min tur hos neurolog var, desværre må jeg fortælle dig at den var en dårlig oplevelse han mærkede mine reflekser kiggede kort ind i munden, lyste i min øjne, førte nogen der føles som en pind ned af mine kinder og spurgte om der var forskel, derefter fortalte han mig at han havde kigget efter om jeg havde haft en blodprop og det havde jeg ikke, så sagde han der ikke var noget galt med mine nerver og mens han sagde det havde han rejst sig op og var gået hen til døren for at åbne den rent ud sagt smidt mig ud, jeg blev mundlam og rejste mig op og gik,jeg skal så lige sige at den neurolog havde jeg været inde hos nogen år tidligere med min mor og der fik vi også en kedelig oplevelse så min mor ikke ville derind igen, så jeg har ikke opgivet venter bare på min læge kommer fra ferie så for jeg en anden henvisning til en anden neurolog, jeg er da ked af at høre du har det slemt, men jeg kan så fortælle dig en anden fra vores gruppe havde også været hos neurolog og hun blev scannet og man fandt en blodåre tæt på en ansigtsnerve som godt kunne give de symptomer, så hun er nu sendt videre til neurologkirugi, der kommer mange gode indlæg i den engelske gruppe som jeg gerne vil give videre til dig, jeg skal blandt andet på tandlægehøjskolen her i september hos en der har forsket med BMS, og jeg er som sagt blevet smertefri med Lyrica og det har jeg været siden februar måned, jeg går stadigvæk en gang om måneden til psykiater, jeg kan mærke jeg ikke er så angst mere, men jeg kan ikke sige dig om min BMS er forsvundet fordi jeg som sagt er smertebehandlet hele døgnet, jeg forstår ikke hvorfor du ikke vil prøve Lyrica jeg ved godt at der er mange skræmmende historier om Lyrica, men jeg er langsomt trappet op af min psykiater for at undgå bivirkninger og det lykkedes så jeg er et godt eksempel på at pillerne kan virke godt. Jeg kommer som sagt ikke så meget her mere, men vil da kigge efter dig, du er også velkommen til at maile til mig kan være du måske bare har brug for en snak.Hå det godt vi snakkes ved.
    Hilsen
    Lajla
  • Kære alle.
    Rigtig godt nyt fra mig. Mine mundproblemer er væk. Her er forløbet.
    Fik i anden anledning et ordentlig skud pencillin og i løbet af en uge ændrede
    mit mundproblem sig totalt. Det blev værre og værre og endte med sår og
    svampelignende belægninger på læber og indersiden af munden.
    Gik straks til lægen blev podet og behandlet med en skrap svampekur.
    Piller i en uge og gel til påsmøring af de angrebne steder.
    tre dage efter var de fleste symptomer borte og nu 8 dage efter påbegyndt
    kur er jeg helt fri for gener også dem jeg havde inden svampeudbrudet og
    som jeg har kæmpet med i et år.
    Jeg er så glad og håber andre kan få glæde af denne historie.
    Lægen mener- det er pencillinkuren der har sat det hele igang og givet svampen
    mulighed for at bryde ud.

    Mange hilsener
    eva2002
  • Hej
    Det var godt for dig tillykke med det. Vi andre er bare ikke så heldige.
    Hilsen Lajla
  • Hej Lajla1234

    Så er jeg her igen! Endnu engang tak for dine uddybende svar! Siden sidst har jeg været hos en øre,næse og halsspecialist, som udelukkede cancer. Hans konklusion var, at der måtte være tale om en nerveskade, måske efter helvedsild; fordi min smerte udelukkende er halvsidig. Derudover mente han, at jeg havde spændinger i tungen (jeg kan næsten ikke tale). Mit problem kunne stamme fra en tandoperation i 2009, hvor et stykke af kæben brækkede, netop i den side, der blev således mindre plads til min tunge ( i forvejen kan jeg kun åbne munden 1,5 cm ) Mit problem er kompliceret, og smerten i tungeranden samt irritationen af slimhinderne (huden) omkring operationsstedet er uudholdelig! Lokalt bedøvende medicin og gel fra Tandlægeskolen har ikke haft den store effekt! Gelen er dog kølende og danner en buffer mod det sviende tandkød! Du må være begyndt der nu, og jeg er spændt på at høre om de har fundet noget; der har hjulpet har hjulpet på dig?
    Da jeg ikke længere kan holde smerten ud, er jeg begyndt på gabapentin (det minder om Lyrica, som jo desværre er meget dyrt)! Umiddelbart synes jeg ikke, at det virker; men der skal måske gå en periode, før virkningen sætter ind? Skulle der også gå et stykke tid med Lyrica? Heldigvis har jeg ingen bevirkninger, så jeg kan nok også tåle Lyrica om nødvendigt!
    Jeg håber, at høre fra dig igen, og at du har fået noget lindrende medicin fra Tandlægeskolen i mellemtiden!
    De bedste hilsner
    fra
    Lone45
  • Hej Lone
    Der er da sket noget for dig, jeg vil lige sige at Lyrica er meget billige din læge skal bare skrive du for dem med angst så er der tilskud, jeg har været på tandlægehøjskolen de tog en prøve for Candida og det viste sig at jeg havde en slem Candida så på mundskyldning i 25 dage så skulle der gå 14 dage efter kuren så jeg har lige igen være på tandlægehøjskolen og fået taget en ny prøve som jeg ikke har hørt fra endnu, men jeg er blevet MR scannet og det viser sig at den nerve der sender nerver ud til ansigtet der er en blodåre eller en vener der læner sig op af nerven og jeg har så snakket med hospitalet om lyrica for jeg kan ikke holde ud de giver mig tør mund og så spurgte lægen om jeg ikke ville have nogen andre piller der ikke giver tør mund og det ville jeg da gerne det er en neurolog læge på hospital, så jeg har fået nogen piller der hedder Apytan jeg er lige startet med dem og trapper nu ud af Lyrica, men jeg må sige at heller tør mund en smerterne så Lyrica har hjulpet mig siden februar det hjalp ret hurtigt jeg skulle bare trappes op til 3x150 mg så var jeg smertefri der gik vel ca. 14 dage. Så nu har jeg en forklaring på mine smerter og skal komme hver anden måned på hospitalet eller jeg kan ringe hvis jeg har problemer, jeg kender ikke de piller du har fået, men har hørt fra flere at de ikke hjælper og andre hjælper de på, så min BMS kan komme fra den nerve der bliver irreteret hele tiden, man opererer det nødigt da man kan få en blødning i hjernen og dø af det.
    for du tør mund af dine piller kan jeg sige at XyliMelts er godt for tør mund, jeg tror ikke tandlægehøjskolen hjælper os af med vores BMS kan du huske hvad tandlægen hed jeg og en anden fra gruppen går hos en der hedder Siri, men må sige du har været meget igennem jeg skal også lige huske at der er mange i gruppen der har gav af en tandpasta der hedder Kiss my face den kan købes på nettet nogen er blevet helt smertefri der er Aloe vera og trea tee oile eller hvad det hedder i, jeg har selv købt den men bruger den ikke endnu da jeg er i gang med andre ting, så hvis mine nye piller virker lige så godt som lyrica uden tørhed kan jeg leve med min sygdom, men lægen siger bare virker de ikke så prøver vi nogen andre. Det var nyt herfra håber du for gav af dine piller så du kan få lidt fred, Vi snakkes ved.
  • Kære Lajla!

    Hvor er du dog et enestående menneske, at du så hurtigt giver mig et svar og så et meget grundigt svar!
    Tak for din hjælp!
    Jeg håber, at du får bugt med din Candida!
    MR scanningen har givet dig en forklaring på din smerte, det giver dig forhåbentlig lidt ro i sindet.
    Jeg håber, at gabapentin hjælper mig, der er dog efter 18 dage ingen virkning! Det kan være, jeg kan få ordineret Lyrica, for jeg er virkelig angst for aldrig at blive smertefri, og man kan ikke leve med de smerter!
    Mine slimhinder er ligesom dine meget irriteret. De svier og brænder og ved tandbørstning med tandpasta bløder det. Det skyldes også mundtørhed! Men som du skriver:"Hellere tør mund end smerter!"
    Jeg er spændt på at høre om Apytan hjælper dig lige så godt som Lyrica og ønsker dig held og lykke med denne medicin. Jeg har noteret mig alle dine gode råd om mundtørhed.
    Som jeg skrev til dig, tror jeg, at mine problemer stammer fra den komplicerede tandoperation i 2009.
    Jeg kunne forestille mig, at en MR scanning kunne bruges til udredning af min lidelse, og jeg vil derfor bede Tandlægeskolen henvise mig til denne undersøgelse. Min kontaktperson på Tandlægeskolen hedder Anne Marie og er en meget dygtig og engageret person!
    Jeg har som tidligere nævnt prøvet gel, som farmaceuterne på Tandlægeskolen har lavet, men det er ikke bedøvende eller helbredende, virker kun lidt lægende, når jeg har det i munden.
    Sidste år var jeg med i et forsøg med tabletter med bedøvende virkning. Det tog ikke smerten. Så har jeg prøvet capsaicingel (chili-gel). Det hjalp heller ikke. Men jeg håber stadig, at medicinalfirmaerne sammen med Tandlægeskolen med forskningsmidler finder et smertedæmpemde middel, der virker lokalt.
    Indtil da ser det ud til, at vi følges, hvad medicin angår, du er bare nogle skridt længere end mig, derfor betyder det også så meget for mig, hvordan dine behandlinger virker.Jeg synes, du har en god lægeopbakning - her tænker jeg bl.a. på din henvisning til MR scanning. Jeg føler mig ladt i stikken, er endt i en blindgyde, og det er meget frustrerende! Jeg er dog tilfreds med den læge, der styrer den medicinske behandling, derfor håber jeg, at jeg også en dag kan skrive, at jeg er smertefri, men jeg behøver ikke at fortælle dig, hvordan jeg har det lige nu, og i går og i morgen!

    Fortsat god bedring med Apytan!

    Kærlig hilsen

    lone45
  • Hej med dig
    Jeg har jo fået konstanteret at der noget galt med min trinimusnerve og går så lige nu på Glostrup Ambulatorie for Neurologer Apydan tog ikke smerterne så jeg har prøvet flere forskellige elepsi piller for at finde de rigtige til mig der ikke giver mundtørhed eller andre bivirkninger i øjeblikket prøver jeg nogen der hedder delepsine retard de hjalp en del på smerterne efter 4 dage og jeg prøver nu at gå lidt op i dosis for at se om jeg kan blive smertefri, du skal ikke gå og vente på dine piller virker efter så mange dage er du på fuld dosis, jeg har godt nok haft glæde af lyrica men som sagt gav de slem mundtørhed tandlægen på tandlægehøjskolen siger der godt kan gå et par måneder før mine spytkirtler er stabile igen jeg blev ikke af med min svamp fik en ny kur på 6 uger men fik bivirkninger af svampemidlet nystatin jeg fik en slem kvalme tabte mig hurtigt 5 kg kunne slet ikke spise mad og det var lige op til jul, nå men jeg sendte en mail til tandlægen som skrev jeg skulle stoppe medicinen så nu prøver jeg brentan i 4 uger det er altså træls, jeg er kommet ind i en ny gruppe for dem der har problemer med trinimusnerven,der er en del der enten kommer på Ambulatoriet i Glostrup eller så har de været der der er mange gode resultater men med piller nogen har gået der 2 og 3 år de slipper ikke en før man er smertefri og ikke har nogen problemer, jeg har lige været der og skulle have taget nogen blodprøver jeg har så fået tider frem til juli med opfølgning af blodprøver de er bare så søde, som du kan se så kæmper jeg stadigvæk men ikke alene mere jeg for hjælp, måske en god ide at blive MR scannet for var der ikke noget med at dine smerter sidder i den ene side af hoved,jo så vil jeg til slut lige fortælle dig jeg havde problemer med mit tandkød det svier så blev jeg anbefalet en tandpasta der hedder Biotene den kan købes på Amazon altså USA på nettet, hold da den er god vi er to der bruger den i vores gruppe, min tandkødsbetændelse forsvandt og jeg har lige været til tandeftersyn og min tandlæge sagde mit tandkød så meget bedre ud og det blødte næsten ikke ved tandrensning det plejer ellers at bløde en del, så måske var det noget for dig, jeg er meget glad for den, der gik nok en 14 dage før mit tandkød var fint. Nå men nu har jeg ikke mere at berette. Håber du snart for det bedre.
    Lajla
  • Begyndte i 2008 at lide af Burning Mouth Syndrom, og da ingen, hverken læge, tandlæge, Øre-næse-halsspecialist og allergolog eller andre kunne hjælpe mig, gik jeg på egen hånd på en Candidakur (svampekur) samtidig med at jeg fik min tandlæge til at give mig en recept på et svampemiddel i kapselform (husker ikke navnet, men kan nok finde det frem).
    Candidakuren har siden hjulpet mig af med problemet, men jeg forsøger stadig at spise efter principperne i kuren i det daglige for at undgå tilbagefald.
Log in eller Registrér for at kommentere.