brændende tunge syndrom

Jeg har efter en allergisk reaktion for 10 mdr. fået en brændende tunge og det er en svær belastning hver dag.
Jeg vil spørge om der er andre herinde der også har dette. Jeg skal varme mad flere gange om dagen, da jeg ikke kan tygge rugbrød, boller osv. jeg kan kun spise blød mad. Det har forandret min hverdag og jeg har tabt mig. Jeg kan ikke spise som jeg tidligere har gjort og ikke deltage så meget i sociale ting. Jeg kæmper med at holde modet oppe og troen på det bliver bedre og går væk. Min tandlæge har kun oplevet lign. patienter få gange og siger det nok skal blive bedre. Øre lægen siger det kan tage meget lang tid og jeg kan ikke holde ud at læse mere om det på nettet, fordi jeg har set en tidsramme der er helt uoverskuelig. Jeg er så bange indimellem for om jeg får mit gamle liv tilbage, hvor jeg kunne spise uden at have symptomer fra tungen bagefter.
Min tandlæge fraråder mig at bruge gel og diverse ting til at bedøve tungen med. jeg børster tænder i saltvand det er hans råd.
hvis der skulle være nogen der selv har oplevet dette og det er gået i sig selv igen vil jeg blive taknemmelig for at høre om det. eller hvordan i lever med dette.
på forhånd tak.
«13456789

Kommentarer

  • Kære, du har min dybeste medfølelse. Jeg har selv en søn på 20 år, som muligvis har BMS syndromet, som jo er en yderst smertefuld lidelse, så jeg forstår dig udmærket. Jeg ved ikke hvor meget din egen læge ved om denne smertefulde lidelse, men der findes k´læger som har studeret denne lidelse og behandling af den. Du har selv søgt en del på nettet kunne jeg forstå! har du læst omkring Alfa-liponsyre? Den skulle lindre en hel del på symptomerne, http://www.helsenyt.com/frame.cfm/cms/i ... =8/menu=3/
    Lidelsen kan, som ved dig udløses ved anden sygdom, men forekommer oftest ved personer der lider af angst, samt hvis man har haft en skade der påvirker nervebanerne, eller ved begyndende diabethes. Der findes nogle kost tilskud som hjælpe på selve behandlingen, så som selen, Gla, zink, magnesium, calsium og så anbefales Perikum, som er et stærkt naturpræberat, som virker på psykotiske lidelser, ligesom det stærkt anbefales at tale med en psykolog. Jeg skriver ikke dette fordi jeg tror at du er psykotisk, men ofte ved man ikke selv at man måske er anlagt for angst og nervøsitet, og alting gælder, når man skal finde en behandling der ikke bare lindre symptomer, men også helbreder den. Jeg er selv ved at finde en læge der kender til, denne sygdom, og som har erfaring med helbredelse, og jeg skriver igen, hvis jeg kommer op med noget nyt. Det værste er jo netop at man ikke rigtig bliver taget alvorligt i de store smerter denne sygdom giver, fordi der ikke er nogen synlige symptomer. Skriv gerne tilbage til mig også, hvis du er heldig med at finde ud af noget. Har du spurgt din tandlæge hvorfor du ikke må bruge noget bedøvende?
    Mange kærlige hilsner
    Anni
    PS fat mod, der findes altid en behandling, man ved bare ikke så meget endnu!
  • Ved brug af Alfa-liponsyre, så husk, at det skal være R-alfa-liponsyre.
  • Tak for dit svar. Føler med din søn.
    Jeg har hidtil på anvisning fra min tandlæge børstet med saltvand. Fordi det renser og generer tungen mindst muligt. nu børster jeg i zendium og har mærket en bedring på tungen og tror det er fordi at der er noget i som bedøver tungen lidt. Det har givet mig håb og jeg er for første gang i mange mdr. begyndt at spise lidt rugbrød. jeg har selv læst om Alfa liponsyre og tænker på at prøve dette. Min tandlæge vil helst ikke have jeg bruger noget gel eller andet kemisk på tungen, da han siger kamille the og akupunktur. Jeg har fået lidt akupunktur og ved ikke om det hjalp specielt på tungen, men det er en god smertelindring og godt for afslapning af kroppen. Jo mere afslappet jeg kan være jo mindre ondt i tungen. jeg har selv tænkt på psykolog for at få styrke til at klare det. jeg skriver hvis jeg får erfaringer eller oplysninger der kan være en hjælp til din søn. Glad for du vil gøre det sammen.
  • lone45lone45
    Redigeret 21 oktober, 2012, 12:05
    Mit liv gik som smurt, indtil jeg i oktober 2010 akut fik en underlig brændende fornemmelse i højre side af tungen og i omgivelserne i mundhulen!
    Jeg henvendte mig til min tandlæge, der sagde, at det var fænomenet "Burning Mouth", som ville komme og gå; men mit blev kun værre og til sidst kronisk - det udviklede sig mildt sagt til et brændende helvede! Fra at være en udadvendt, aktiv og velfungerende kvinde på 67 år, ødelagde den brændende tunge mit liv, og jeg kæmper for at bevare mit gode sociale netværk!
    Jeg har konsulteret min praktiserende læge og en øre-næse-halsspecialist, men uden noget resultat! Der er intet synligt tegn på min tunge - og det er frustrerende at være kastebold mellem speciallæger - tilsyneladende mangler der viden på dette område?
    Den brændende tunge er et symptom - årsagerne kan i flg. nettet være mange - det kan altså være vanskeligt at stille en diagnose; men kunne man da så bare ikke symptombehandle med henblik på smertelindring?
    Det er iøvrigt heller ikke særligt opløftende at læse om sygdommens "langtidssprognose" på nettet -
    Som patient er det en frustrerende situation! Derfor kan man næppe undgå stress - og og angstfremkaldte symptomer!
    Men jeg vil ikke opgive mit ellers velfungerende liv med børn og børnebørn! Jeg vil være rask eller i det mindste smertelindres! Nu er jeg så gået på det "grå" marked, sådan føler jeg det, for jeg er yderst forsigtig med lægemidler og ville have foretrukket et råd fra min læge!
    Mit alternativ blev alfa - liponsyre, som jeg har taget i en måned: 3 x 200 mg dagligt, derefter 2 x 200 mg dagligt i november - det skulle så i flg. netoplysninger for nogen kunne give en lindring efter disse to mdr.? Jeg skal nok meddele mig i her i debatten til den tid! (Jeg kan desværre ikke mærke forskel endnu).
    Også jeg håber, at vi som patienter med denne tilsyneladende sjældne lidelse, kan hjælpe hinanden gennem erfaringer! Vi burde måske danne en patientforening? Vi skal i hvert fald videre med livet! Måske er der flere med samme problem, end man egentlig er klar over? Og vi har virkelig brug for lægefaglig ekspertise!
  • Så er jeg på igen, idet jeg håbede nogen havde set mit indlæg til debatten. Min tunge har brændt hele dagen, og jeg ved slet ikke, hvad jeg skal gøre for at holde aftenen ud! I genkender sikkert situationen: Man er alene med smerten - prøver at skåne sine omgivelser (som iøvrigt meget hurtigt glemmer, at man har det dårligt, fordi ingen kan se symptomerne). Det er ligefrem en trøst at vide, at der er andre, der nu i dette forum ved, hvor smertefuldt det er!
    Jeg har spekuleret på, om det er en allergisk reaktion fra en guldplombe, jeg fik i 2009? lll444 nævner en allergisk reaktion - var dette fra en tandplombe og evt. hvilken? Var der synlige tegn på tungen eller i mundhulen?
    Kære Anni1234: Hvis du finder en læge, der kan hjælpe, vil du så fortælle os andre det? På forhånd tak!
    Hvor er den lægefaglige ekspertise, der vil tage det ansvar på sig at hjælpe den patientgruppe, vi tilhører???
    Jeg venter forventningsfuldt på reaktioner fra andre debatdeltagere! Det gælder om at holde debatten i gang, til der er fundet en løsning på vores altoverskyggende problem!
  • Anni skriver nogle indlæg længere oppe:

    "Der findes nogle kost tilskud som hjælpe på selve behandlingen, så som selen, Gla, zink, magnesium, calsium og så anbefales Perikum, som er et stærkt naturpræberat, som virker på psykotiske lidelser"

    Jeg mener nu at Perikum ikke virker mod psykotiske lidelser, men derimod kan have effekt ved depression. Derudover er jeg faktisk meget enig, selvom jeg klart ville supplere med med en god skovl D-vitamin og B-vitaminer (husk at få hele paletten af B-vitaminer, de har brug for hinanden for at virke optimalt). Både B- og D vitaminer er vigtige for nerver og har betydning for regulering af smerter.

    Desuden er der et nyt studie, der tyder på at årsagen til Burning Mouth skyldes oxidativt stress, dvs. dannelse af frie radikaler i cellernes kraftværk, mitokondrierne. Frie radikaler er giftige og kan skade DNA, og DNA-skaden kan måske være vigtig fordi mitokondrierne indeholder deres helt egen DNA, der er forskellig fra den DNA man finder i cellens kerne. Hvis mitokondrierne ikke kan lave nok energi til cellen, kan cellen ikke pumpe affaldstoffer ud og opretholde de rigtige ion-koncentrationer inde i cellen -ved nerveceller kan det derfor tænkes at det er det, der får dem til at "gøre ondt". Lige præcis tungemusklen er en af de muskler der indeholder flest mitokondrier, det kan være derfor den er ekstra sårbar overfor oxidativt stress.

    Man kan finde studiet her:

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23047505

    Studiet anbefaler anti-oxidanter som behandling, og det interessante er, at alfa lipoic acid (på danske: alfa linolen syre) som Lone anbefaler også er en antioxidant.

    Min egen private teori er, at ligesom B-vitaminerne "arbejder sammen", så er det samme tilfældet for antioxidanter. Jeg ville derfor også tage vitamin E og Q10.

    Jeg mener også at oxidativt stress kan være et tegn på, at kroppen ikke helt får de næringsstoffer den har brug for gennem kosten. Det behøver ikke være fordi man spiser udsundt, men for mig ser det bare ud til at nogle har et langt større behov end andre. Jeg er selv blandt de der skal have en del tilskud for at fungere mens mange andre jeg kender klarer sig fremragende uden så meget som en almindelig multi-vitaminpille.

    Lone, du har sikkert prøvet alt så bær over med mig hvis du allerede har prøvet det: men har du prøvet xylokain, den der lokalbedøvende sugetablet man kan få på apoteket?
  • Tak til Asklepios for interessante indlæg i debatten om "brændende tunge"! Jeg har forsøgt at blive lidt klogere på "oxidativt stress" gennem læsning på nettet og håber stadig, at min smerte ikke skyldes varig skade men kan behandles (jeg er fx "ikke - ryger")! Jeg er tillige blevet meget opmærksom på mine kostvaner! Jeg har forsøgt med apotekets sugetabletter - desværre uden virkning! Jeg fortsætter med alfa - liponsyre i håbet om en bedring inden for den næste månedstid! Det er en uudholdelig lidelse!

    Med venlig hilsen!
  • Hej,

    Har selv lige været til lægen med samme symptomer og har fået et recept på nogle kapsler mod svamp i munden.
    Har du prøvet sådan en kur ? Jeg ved ikke endnu om det er det og om det virker men det er et forsøg værd
  • hej har selv været igennem svampemedicin,desværre var det ikke svamp men bms og jeg håber at dine symtomer er væk,men skulle du værelige så uheldig
    som mig vil jeg gerne i kontakt med dig,der findes nemlig ingen forening endnu
    skulle der være andre der er interesserede i at starte en op hører jeg gerne fra jer,da det er en meget frusterende sygdom at have...karin
  • Hej Karin,
    Deværre hjalp min kur med svamp ikke på tungen :-(

    Jeg har nu kontaktet en zoneterapeut for at se om det skulle ha´nogen virkning.

    Ingen jeg har talt med kender til det og ja, det er dybt frustrerende at fortælle for HVOR meget man lider og de så kigger på en og siger: det sidder oppe i hovedet på dig fordi du læser så meget på nettet !!!
    Jeg ved ikke helt hvordan du vil komme i kontakt med mig for jeg har ikke lyst til at alle skal få mit tlf nr eller spammes på min email. men har du et forslag er jeg åben. Det vil altid være rart at tale med andre i sådan en situation. måske det ligefrem kunne hjælpe på stress faktoren fordi der er andre der forstå en og ikke bare "!griner"
Log in eller Registrér for at kommentere.