Søg
Tilmeld dig
Oplysningerne må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller
behandling af autoriseret læge.
Indholdet på Netdoktor.dk kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.
Netdoktor.dk - All rights reserved. Netdoktor.dk is a trademark © Copyright 1998-
-
Kontakt Netdoktor
- Netdoktor Media
- Møntergade 19
- 1140 København K
- CVR: 28 68 61 37
Kommentarer
Ja, jeg tænker også meget over forureningen, kemikalier osv. Men jeg har stort set aldrig fået dåsemad, og jeg er så gammel, at jeg ikke havde plasticlegetøj som barn. Derimod spiste vi margarine i min familie, og da jeg selv skulle lave mad, fortsatte jeg med det. Det varede mange år, før jeg skiftede til økologisk smør og sunde uspolerede olier.
Og min mor brugte aluminiumsgryder!
Jeg prøver at udskifte ting, som jeg har brugt i mange år og som evt. kunne indeholde giftige kemikalier, f.eks. har jeg udskiftet mit gamle fad til at lægge gærdej i og en gammel plastic-kaffetragt.
Det er jo helt fint, at vi er forsigtige, men vi ved jo ikke, hvad årsagen kan være. Apropos asiatiske kvinder, så tror jeg altså ikke, at moderne japanske, sydkoreanske eller kinesiske kvinder lever et mere forureningsfrit liv – snarere tværtimod! Men de drikker ikke mælk! Og det gør de fleste vesterlændinge (De kinesiske politikere forsøger for tiden at overtale kineserne til at drikke mere mælk, har jeg læst, men kineserne er meget skeptiske.)
Jeg har i mange år ført dagbog, hvilket kan være til stor hjælp. Det var ved at skrive dagbog, at jeg fandt ud af, hvor meget Q10 betyder for mig. Jeg bliver straks dårligere, hvis jeg ikke tager det.
Nu har jeg fokus på noget nyt: Jeg har i de sidste 3-4 dage ikke fået mælk eller yoghurt, fordi jeg har været for træt til at købe ind. Jeg har bare spist det, jeg havde i køleskabet, og hvad jeg kunne finde i min have. I nat vågnede jeg kun op i alarmtilstand 2 gange, mod normalt 3, 4 eller 5 gange. Jeg kan jo ikke vide, hvad det skyldes. Men jeg tror, at jeg vil prøve at undgå mælkeprodukter et stykke tid og se, hvad der sker.
Jeg har for mange år siden prøvet at spise både gluten- og mælkefri kost i tre måneder. Det ændrede ikke noget. Og jeg er faktisk blevet testet for, om jeg kan tåle mælk og gluten, og der skulle ikke være nogen problemer. Men det skader jo ikke at undersøge sagen én gang til!
I øvrigt er den hylende tone i mit øre gået over. Jeg var bange for, at den ville blive kronisk.
Ja, måske er du kommet i bunken med de ikke-akutte patienter – ud fra en betragtning om, at du jo allerede har en maskine, selv om det ikke er den rigtige. Til mig har en læge sagt, at den CPAP-maskine, jeg fik udleveret, vil kunne hjælpe mig i nogen grad, selv om det ikke er den optimale løsning. Den læge, der sagde det, er ham, der ikke vil tro på, at jeg har svært ved at falde i søvn og faktisk overhovedet ikke har kunnet falde i søvn med CPAP herhjemme.
Men hvis jeg var dig, ville jeg helt sikkert ringe og spørge.
Jeg bringer lige et link til Sundhedsstyrelsens vejledning om søvnapnø. Jeg regner selvfølgelig ikke med, at du vil læse alt det, men måske kan vi bruge denne tekst som opslagsbog. Der er jo en søgefunktion (kikkerten). F.eks. kan man på side 13 finde en god ordliste.
http://www.sst.dk/publ/Publ2006/CEMTV/S ... evnapn.pdf
Hvordan har du det med at være i Marevan-behandling. Hvor tit skal du have taget blodprøver? Har du foretaget mange ændringer i din kost af hensyn til Marevan-behandlingen?
Mange hilsner
Kameliadamen
Tak for det gode link til Sundhedsstyrelsens (lange) vejledning om søvnapnø. Meget interessant (og man behøver, som du siger, jo ikke at læse det hele!).
Vedr. Marevan: Jeg har ikke ændret kost efter behandlingens begyndelse. Min læge mener (fornuftigt synes jeg), at behandlingen må rette sig efter kosten. Jeg er blevet kontrolleret hver uge her i startfasen, men når dosis er stabiliseret, regner de med kontrol en gang om måneden.
Har afsluttet Holter-monitoreringen. Jeg får først resultatet i næste uge, men har umiddelbart en fornemmelse af, at det ikke gav noget. Andet end udslet og betændelse: Apparatet var forsynet med en klap til batteriet med en lille udragende dut til at få fat i med neglene. Den borede sig ind i huden og har skabt et betændelsesfyldt sår. Jeg gad nok vide, om de spritter apparaterne af i Aalborg, inden de udleverer dem til en ny patient?! Nu har jeg både et betændt sår og udslet der, hvor apparatet har rørt huden :-(. Er ikke ubetinget begejstret! Hvorfor laver man dog ikke apparaterne, så de passer til de mennesker, der skal bruge dem?! Der må ikke være udragende dutter på en ting man skal gå med i døgndrift og oven i købet havde på om natten! Den burde være omsluttet af et blødt beskyttende hylster, så det var en hjælp og en velsignelse mere end en forbandelse :-(. (Ja, undskyld, at jeg brokker mig, men jeg synes, at det er for dårligt!)
Har ikke haft ork til at kontakte respirationscentret, men skal nok melde tilbage, når jeg ved noget.
Venlig hilsen
Elisabeth
Det lyder, som om din læge har et fornuftigt syn på den Maravan-behandling. Jeg har jo forsøgt mig med Marevan-behandling før, nemlig for lidt over 2 år siden, lige efter det første anfald af atrieflagren. Det gik slet ikke, og jeg var derfor lettet, da en hjertelæge efter en Holter-monitorering foreslog, at jeg skulle droppe Marevanen og tage hjertemagnyl i stedet for.
Men her i foråret har jeg jo så fået besked om, at Marevan er strengt nødvendig. (Og de har endda gennemset optagelsen fra 2010 og set, at det faktisk også dengang var nødvendigt, fordi der også dengang var unormal hjerterytme, selv om jeg dengang fik at vide, at mit hjerte slog normalt!)
I 2010 fik jeg besked på, at jeg ikke måtte spise kål, spinat og avocado, og at jeg skulle være forsigtig med persille og andre grønne grønsager. Det var et stort problem for mig, at jeg i den grad skulle ændre min kost.
Derudover var selve forløbet med indkøringen af Marevan umådeligt stressende. Jeg havde dengang en anden praktiserende læge, som forlangte, at man selv skulle ringe for at få resultatet af blodprøven, og det er jo som regel meget svært at komme igennem til en læge pr. telefon. Jeg brugte frygtelig meget tid på Marevan-behandlingen, og efter 6-7 uger var jeg kun lige kommet op på 1,3, hvorefter INR sank igen til 1,2. Derfor var det en umådelig lettelse, da jeg kunne droppe Marevan, og det var svært at være nødt til at starte igen her i år.
Men min nye læge har en helt anden procedure: Hun går hurtigere frem, så mit INR er efter 3 uger allerede oppe på 1,9. Desuden behøver man ikke bestille tid, men kan møde op til blodprøve uden at bestille tid på bestemte dage. Og man får blodprøveresultatet sendt, uden at man selv skal gøre noget. Så alt i alt går det fint.
Jeg har ikke denne gang fået alle disse advarsler om madvarer, jeg ikke må spise. Det eneste, jeg gør, er at forsøge at spise nogenlunde samme mængde grønne grønsager hver dag. Og jeg regner faktisk med at spise (en lille smule) grønkål, når planterne i min have bliver store nok.
Det var da frygteligt, at du har fået et sår med betændelse af Holter-apparatet. Jeg havde ingen gener af selve apparatet, som jeg gik med i en lomme om dagen, og som sad fast med en klemme i en slids foran på natkjolen om natten. Dvs. at apparatet ikke rørte ved huden.
Men plastrene, hvor elektroderne sidder, kan huden ikke klare ret mange dage ad gangen. I 2010, da jeg havde dette Holter-udstyr på første gang, skulle jeg gå med det i 7 døgn, men jeg måtte opgive efter 5 døgn, fordi der gik hul på huden under plastrene. Denne her gang havde lægerne klogelig bestemt, at jeg kun skulle gå med udstyret i 5 døgn.
Jeg får også besked i næste uge. Jeg havde helt klart en fornemmelse af, at der var meget hjerteuro, som apparatet må have registreret. Jeg er spændt på at få at vide, hvad denne uro er. Mit hjerte bliver især uroligt om natten (selvfølgelig!) i forbindelse med opvågningerne, og så desuden hver gang jeg lægger mig ned. I det medfølgende skema har jeg noteret klokkeslæt for, hvornår jeg selv har mærket uro, og hvad jeg lavede. Hjertelægerne tænker jo især på anstrengende aktiviteter som løb og cykling, men hos mig er det anderledes. Asklepios gav den forklaring, at det er belastende for hjertet, når man lægger sig ned, fordi lungerne fylder på en anden måde, og fordi den væske, der er blevet ophobet i benene om dagen, pludselig løber tilbage mod hjertet.
MEN… denne Holter-monitorering fandt jo sted kort tid efter det indgreb, jeg fik foretaget mod atrieflagren. Og i forbindelse med operationen måtte jeg jo ikke tage Q10. Jeg begyndte selvfølgelig på Q10 igen med det samme efter operationen, men det varede et stykke tid, før virkningen var optimal. Dvs. at mit hjerte faktisk har det meget bedre nu, end dengang jeg gik med Holter-udstyret! Og det er jo godt! Det er bare lidt svært, hvis lægerne siger, at mit hjerte har det virkelig dårligt (for det har optagelsen vist), og jeg så skal forklare, at det er blevet bedre siden! Jeg har helt klart en fornemmelse af, at mit hjerte er mere robust end for en måned siden.
Jeg kan forstå på dig, at du ikke havde anfald af forkammerflimmer, mens du gik med Holter-udstyret. Men har du haft anfald ellers? Og hvordan har dit hjerte det, når du vågner i alarmtilstand om natten?
Ja, vi tales ved.
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg var til kontrol i går. Det var en meget god oplevelse med en læge, der gav sig god tid til både at forklare og lytte. Han forklarede, at det, jeg fejler, ER forkammerflimmer, ikke atrieflagren, som du har været plaget af, Kameliadame. Asklepios har ret i, at det har noget med de elektriske signaler i forkamrene at gøre, og at der er væsentlig forskel i de to lidelser. Således har man god erfaring med varmebehandling ved atrieflagren (den operation, du fik, Kameliadame), mens forkammerflimmer p.t. kun kan behandles medicinsk. Så selvom der umiddelbart ser ud til at være mange ligheder i vore to tilfælde, er de altså alligevel væsensforskellige.
Holtermålingen gav i mit tilfælde intet resultat, hvad der jo sådan set er et godt resultat. Hvad sagde din kontrol, Kameliadame??
Jeg har fået taget mig sammen til at ringe til Respirationscenter Vest, og jeg var ganske rigtigt kommet nederst i bunken med udsigt til behandling tidligst om et år. Den venlige dame, jeg talte med, forklarede, at respirationscenteret ikke får automatisk besked, når der støder andre komplikationer til. Man skal bede egen læge eller hospitalet om at give visitatorerne på respirationscenteret besked, så de kan tage de yderligere komplikationer med i deres overvejelse. Jeg synes, at det er uartigt, dels at man med en livsødelæggende sygdom som central søvnapnø skal vente over et år alene på de indledende undersøgelser med mindre man kan producere bevis på yderligere komplikationer, dels at syge mennesker selv skal sørge for den kommunikation, der burde ligge indbygget i sundhedssystemet. Det er ikke min forestilling om forholdene i et velfærdssamfund, men det er sådan forholdene er :-(.
Mit næste projekt er at finde ud af noget om den støtteforening, der er for søvnapnø. Er der nogen læsere her, der ved noget om den?
Venlig hilsen
Elisabeth
Jeg har også to nyheder – så visse ligheder mellem os er der stadigvæk!
Resultatet af besøget på Hjerteafdelingen i går er, at mit hjerte ikke fejler noget som helst. Og det er jo glædeligt. Ifølge den hjertelæge, jeg snakkede med, ER det lykkedes at kurere mig for atrieflagren, sådan som jeg oprindelig blev oplyst om umiddelbart efter indgrebet (radiofrekvensablation). Det er egentlig også den fornemmelse, jeg har haft lige siden indgrebet, for jeg har jo ikke haft nogen anfald, selv om jeg ganske vist har haft meget hjerteuro.
Jeg havde fået udleveret et skema sammen med Holter-udstyret, og på dette skema skrev jeg tidspunkter ned for hjerteuro (især når jeg lægger mig ned og så selvfølgelig ved de mest alarmerende opvågninger om natten). Men ifølge denne hjertelæge var der ingen uregelmæssig hjerterytme på de tidspunkter, jeg havde noteret. Hjertet har nok bare banket lidt hurtigere, lidt ligesom det sikkert også banker hurtigere, når jeg graver have eller løber eller bærer noget tungt. En lidt hurtigere hjerterytme har man jo indimellem. Det er jo ganske normalt.
Den uregelmæssighed, som blev konstateret natten efter indgrebet, og som en anden hjertelæge på afdelingen fortolkede som atrieflagren og som tegn på, at jeg slet ikke var kureret – ja den blev i går fortolket som en eftervirkning fra indgrebet. Hjertet kan åbenbart være lidt sart efter sådan et indgreb, og det fortager sig efterhånden. (Mærkeligt at denne sarthed netop viser sig ved de alarmerende opvågninger om natten, men det havde hjertelægen ikke lyst til at kommentere, og jeg lod hende slippe).
For ifølge hjertelægen i går er der ingen som helst sammenhæng mellem atrieflagren og søvnapnø. Det samme har en anden hjertelæge sagt til mig, da jeg var indlagt for at få stød til at normalisere hjerterytmen et par måneder før radiofrekvensablationen. Det er meget mærkeligt, at disse læger kan sige sådan, når der faktisk HAR været et samarbejde mellem forskellige respirationscentre og hjerteafdelinger, hvor ”min” hjerteafdeling og Respirationscenter Vest har deltaget.
Summa summarum: Mit hjerte er kureret for atrieflagren. Det tror jeg på. Jeg føler, at mit hjerte er blevet mere robust i den senere tid.
Så på den ene side er jeg glad fordi jeg ikke har disse anfald mere, og beroliget, fordi mit hjerte føles robust, men på den anden side er jeg stadig urolig, fordi der ikke er nogen forbedring af min nattesøvn, hvilket slider på hele organismen, herunder på hjertet.
Jeg har også fået at vide, at det skulle være en fordel at have atrieflagren frem for flimmer, fordi succesraten ved radiofrekvensablation er større ved flagren. Men jeg undrer mig nu lidt over, at du har fået at vide, at der udelukkende gives medicinsk behandling ved flimmer. Her på Netdoktor har der været beskrevet erfaringer om radiofrekvensablation af flimmer.
Og så til søvnapnøen: Jeg har fået brev om, hvornår jeg kan blive indlagt til undersøgelse:
Sidst i marts 2013!
I mit tilfælde ved de jo, at jeg har hjerteproblemer, og de ved, at de selv har stillet en fejldiagnose (obstruktiv søvnapnø i stedet for kompleks søvnapnø), og at de har udleveret en forkert maskine. Alligevel giver de mig en dato, der ligger næsten 9 måneder ude i fremtiden.
(Det kunne selvfølgelig tænkes, at de faktisk har kontaktet Hjerteafdelingen og spurgt til mine hjerteproblemer og fået at vide, at jeg ER kureret, men med den mangel på kommunikation, der plejer at være, så tror jeg ikke på den mulighed. Datoen må være valgt på trods af, at der foreligger information om tilstedeværelsen af hjerteproblemer!)
Jeg blev også forarget!
Problemet er jo, at de har en meget lille kapacitet på Respiratonscenter Vest. De har kun 7 pladser til indlæggelse. Og jeg har set, hvordan personalet pisker rundt.
Men i Danmark har vi vel en behandlingsgaranti. De gange, jeg har skullet opereres, har jeg lagt mærke til, at ventetiden var nøjagtig 8 uger, altså fra behandlingen var aftalt, til den blev iværksat.
Fortsættes i næste indlæg
Man skulle jo tro, at der også var en behandlingsgaranti og en maksimal ventetid for søvnapnø-patienter. MEN… i brevet med indkaldelsen til indlæggelse til undersøgelsen (den såkaldte polysomnografi) står, at jeg indkaldes til ”kontrol af din behandling”.
Sådan som jeg forstår det, så bliver jeg altså puttet i skuffen med patienter, der ALLEREDE er i behandling, og hvor behandlingen skal følges op på, efter en vis tid. Det gør de formodentlig af pladsmæssige årsager, men de ved jo godt, at jeg slet IKKE er i behandling, for den seneste læge jeg talte med, sagde at jeg ikke skulle træne med CPAP-maskinen, når den nu ikke hjælper mig. Det ville være bedst at vente, til der med polysomnografien forelå flere informationer om min søvn, sagde han.
Det er sikkert samme begrundelse, de bruger i dit tilfælde, eftersom du allerede har en maskine og faktisk bruger den. At det så er den forkerte maskine, er jo et problem, men når der er så meget pres på, bliver de jo nødt til at sortere. Det er nok den logik, de har brugt.
Hvis jeg faktisk har ret i, at Respirationscenteret anbringer os begge nederst i bunken, ud fra den betragtning, at vi begge allerede er i behandling, så er det altså ikke fair. For behandlingen virker jo ikke (optimalt).
Nej, jeg fatter heller ikke, at man siger, at vi har et velfærdssamfund.
Jeg har det sådan, at datoen i marts 2013 er uvirkelig for mig. Enten er jeg død til den tid, eller også har jeg fundet en anden løsning. Ganske vist har hjerteafdelingen kureret mig for hjerteproblemet, men hvad bliver det næste alvorlige helbredsproblem, som har sammenhæng med søvnapnøen? Jeg er helt sikker på, at jeg er ved at udvikle både højt kolesterol og diabetes, på trods af en ekstremt sund livsstil. Og jeg fik forleden dag et forvarsel om, at tinnitus er en mulighed. Det er klart, at organismen slides, når vi adskillige gange hver nat er ved at blive kvalt.
For mit vedkommende ser jeg 3 muligheder:
1. Søvnapnøen kan gå over af sig selv. Den er jo kommet af sig selv, eller måske på grund af hjerteproblemerne, der nu er væk. Hvorfor skulle den ikke kunne gå over af sig selv? Det er måske den mindst sandsynlige løsning, men jeg arbejder stadig på den – ved at finde oplysninger om søvnapnø, råd, tricks osv. og ved punktligt at tage Q10 hver dag. Måske hjælper Q10 ikke direkte på søvnapnøen, men den gavner på andre måder, hvilket indirekte virker gunstigt på søvnen.
2. Jeg kan blive indkaldt til et afbud. Det var jo på den måde, jeg blev indlagt sidst i februar måned i år, hvor jeg desværre fik udleveret en forkert maskine. Sådan som jeg har forstået det, får de mange afbud, og desuden er der også nogle udeblivelser. Det er nok den mest sandsynlige mulighed.
3. Jeg kan blive nødt til at betale for undersøgelse og behandling på en privatklinik. Dette skulle jo ikke være nødvendigt for en fattig førtidspensionist som mig. Og jeg vil da også først undersøge, hvilke muligheder der er for at få regionen til at dække en eventuel regning på en privatklinik. Problemet er jo nok, at lægerne på respirationscenteret har anbragt mig i skuffen med patienter, der allerede er i behandling. I den situation er det sikkert svært at kræve dækning for en regning fra en privatklinik.
Jeg kan godt mærke på dig, Elisabeth, at du er noget modløs, og det kan jeg godt forstå. Det er et mærkeligt velfærdssamfund, hvor man lader syge mennesker vente, så de risikerer at blive endnu mere syge. Jo flere komplikationer, søvnapnøen giver, jo dyrere bliver det for samfundet at behandle. Og så har vi slet ikke snakket om de personlige lidelser og afsavn.
Hvordan går det med din nattesøvn for tiden? Har du stadig mange opvågninger? Og er de stadig lige alarmerende?
Mange hilsner
Kameliadamen
Elisabeth, hvordan går det?
Her er en status fra mig:
Først hjertet: Tiden efter radiofrekvensablationen i april (en operation, hvor de har lavet et ar på en nervetråd i hjertet, så fejlimpulser kan undgås) har været en mærkelig elevator-oplevelse, hvor jeg skiftevis har fået at vide, at jeg var kureret, og at jeg ikke var det.
Efter at jeg i 5 døgn i maj gik med en Holter (et apparat, der laver en optagelse af hjertets funktion), fik jeg ved en samtale i juni besked om, at mit hjerte ikke fejler noget som helst.
Siden da har jeg haft ét anfald af atrieflagren. Jeg håber, at det er et enkeltstående tilfælde. Mine anfald er altid opstået, når jeg lå ned, enten midt under søvnen, eller også når jeg lige har lagt mig i sengen om aftenen. I sidstnævnte tilfælde kan jeg gøre noget for at forhindre anfaldet: Jeg kan skynde mig at sætte mig op, så snart jeg mærker hjerteuro! På den måde har jeg før operationen undgået flere regulære anfald.
Men for tre uger siden var jeg så udmattet, at jeg blev liggende, da hjertet begyndte at blive uroligt, lige efter at jeg var gået i seng. Jeg tænkte: Jeg behøver ikke gøre noget, for jeg ER jo kureret!
Det var jeg så ikke, for jeg fik et anfald! Heldigvis klarede jeg det selv, så jeg undgik at komme på sygehuset og få hjerterytmen rettet med stød. Det gik over efter et par timer.
Jeg synes ellers, at mit hjerte føles mere robust, og min opfattelse er, at jeg muligvis kan gøre noget, så jeg kan forhindre anfald. Jeg kan sørge for at undgå ekstrem udmattelse og voldsom stress, og desuden bruge mine tricks – især det trick, der går ud på at skynde mig at sætte mig op i siddende stilling, når jeg ligger ned og mærker hjerteuro.
Problemet er, at jeg meget nemt bliver stresset – enten fordi jeg har en eller anden grad af PTSD eller også fordi jeg tilhører segmentet af stærkt sensitive mennesker eller begge dele! Jeg farer sammen, når mit æggeur ringer, selv om jeg selv har stillet det til at ringe! Mobil-telefonen er en vidunderlig opfindelse, men også en belastning, fordi jeg bliver så forskrækket, når den ringer. Og sådan er der så meget, der chokerer mig og belaster mig i dagligdagen – ting, som andre mennesker slet ikke regner for noget. Den larmende og farlige biltrafik er et helt kapitel for sig og anledning til meget stress.
Men jeg prøver at finde ro i min have. Og jeg må prøve at være bevidst om de enkelte forskrækkelser, så jeg kan skåne mig selv for flere chok, end jeg kan tåle. Når jeg f.eks. en dag har været ude i trafikken i en times tid, så kan jeg jo bagefter sætte telefonen på lydløs eller helt slukke den og lade være med at koge æg! Osv.
Men nu søvnapnøen:
Resumé: Jeg har været syg siden maj 2001 (træthed). Selv om årsagen blev fundet to år efter, i juni 2003 (ekstrem jernmangel) og der blev gjort noget ved årsagen (jernpiller), blev jeg ikke rask. I 2004 fik jeg bevilget førtidspension. I alle årene har jeg ledt efter mulige årsager til min sygdom, og jeg har da også haft søvnapnø i kikkerten, men de symptomer, der almindeligvis beskrives ved søvnapnø, passede ikke på mig.
Ingen læger har villet hjælpe mig. Jo, nok med mit blodtryksproblem og mine hjerteproblemer. Hvad de to ting angår, fik jeg kompetent hjælp. Det første anfald af atrieflagren fik jeg i december 2009, og jeg blev meget forundret over pludselig at blive taget alvorligt. I alle de år, hvor jeg i bagklogskabens lys kan se, at jeg har haft jernmangel, havde jeg meget voldsom hjerteuro, og den hjerteuro var årsag til meget irritation fra lægeside – så meget, at jeg til sidst lærte at ignorere alle ubehagelige symptomer fra hjertet.
For et halvt års tid siden var der pludselig en læge, der regnede ud, at jeg har søvnapnø! Hun henviste mig til behandling på en special-afdeling og pressede på, så jeg allerede kunne få en tid i februar i år. Desværre stillede specialafdelingen en forkert diagnose og gav mig en forkert maskine, en såkaldt CPAP-maskine til hjælp til vejrtrækningen.
Men sagen er, at jeg har central søvnapnø og ikke obstruktiv søvnapnø, som er den almindelige form for søvnapnø. Det var derfor, at jeg ikke selv kunne regne ud, hvad jeg fejlede, for symptomerne er som regel anderledes ved central søvnapnø.
(Fortsættes i nedenstående indlæg)
Ved den almindelige form for søvnapnø, altså obstruktiv søvnapnø, er folk tit overvægtige (det er jeg ikke). Og årsagen til obstruktiv søvnapnø, er, at der bliver spærret for luftstrømmen i halsen og svælget, så man ikke kan få luft.
Ved central søvnapnø er problemet, at centralnervesystemet af en eller anden grund glemmer at give besked til åndedrætsmusklerne om at gå i funktion. Bryst- og mavemuskler bevæger sig simpelthen ikke, og man får derfor ikke luft. Det kan man tydeligt se på optagelserne fra min undersøgelse, hvor man på computerskærmen kan se en lige streg, som tegn på, at musklerne ikke bevæger sig, i stedet for en bølgebevægelse.
Fejlen blev opdaget med det samme, altså sidst i februar, men jeg har desværre endnu ikke fået relevant behandling. For at jeg kan få det, er det nødvendigt, at jeg kommer til en såkaldt polysomnografi-undersøgelse. Jeg har fået en tid til den undersøgelse i marts 2013.
Jeg formoder, at de kan tillade sig at give mig den lange ventetid ud fra en påstand om, at jeg allerede er i behandling, om end med en forkert maskine, der slet ikke hjælper mig.
Den læge, jeg talte med sidst, frarådede mig at træne med den. Det er bedre at vente, til der foreligger bedre undersøgelsesresultater, sagde han.
Derfor har jeg afleveret maskinen. Der er jo ingen grund til, at jeg ligger inde med en dyr maskine, som ikke hjælper mig. Det kom ret meget bag på personalet på sygehuset, at jeg afleverede maskinen.
Så for tiden strider jeg mig altså gennem nætterne uden nogen form for maskine til hjælp til vejrtrækningen.
Og jeg har faktisk en fornemmelse af, at søvnapnøen er aftagende. Jeg vågner stadigvæk en del gange om natten, men opvågningerne føles ikke så alarmerende. Jeg har en fornemmelse af, at jeg indimellem vågner på grund af symptomer fra armene, som snurrer. Hvis jeg snarere vågner på grund af, at armene sover, end på grund af, at jeg er ved at blive kvalt, fordi jeg ikke trækker vejret, så er det jo ikke så belastende for organismen, herunder hjertet.
Jeg har hele tiden ment, at der jo må være en årsag til, at jeg ikke trækker vejret, og at det må være muligt at gøre noget ved den årsag. Den hjælp, man kan få på sygehuset, går jo ikke ud på at finde årsagen, som de ikke kender, siger de, men på at få hjælp til – rent mekanisk – at blæse luft ind, når jeg ikke selv trækker vejret.
Når lægevidenskaben ikke ved, hvad central søvnapnø kommer af, så kan jeg jo heller ikke vide det! Men jeg kan mærke efter, hvad der tilsyneladende hjælper mig:
Jeg mener, at Q10 har været til stor hjælp. I januar i år gik jeg over til at tage 100 mg Q10 dagligt. Det er muligt, at det ikke direkte indvirker på søvnen, men jeg tror, at det virker indirekte, fordi det gavner hjertet og blodtrykket og organismen i det hele taget.
Desuden hjælper det mig at skive dagbog. Jeg skriver ned, hvordan søvnen har været, hvor mange gange jeg er vågnet, og hvornår og hvor længe. Og jeg skriver ned, når jeg foretager ændringer i medicinering og kosttilskud og kost.
I den senere tid har jeg fået meget fisk – altså rigtige fisk (foruden dagligt tilskud af fiskeolie) og meget magnesium i form af mandler og bladgrønsager, foruden ca. 400 mg magnesium som kosttilskud dagligt.
Jeg har en fornemmelse af, at jeg har fået det bedre. Jeg er knap så udmattet, og jeg kan sove længere om morgenen, hvilket er dejligt!
Jeg har ganske vist for nylig haft en periode med overvældende svimmelhed, når jeg rejser mig fra siddende eller knælende stilling, hvilket man gør hele tiden, når man laver havearbejde!!! Jeg har aldrig før oplevet svimmelhed så voldsomt. Men svimmelheden er aftagende lige for tiden.
Desuden virker det, som om mit blodsukker er mere stabilt. Svingende blodsukker har ellers i årevis været et problem. Om formiddagen kunne jeg pludselig begynde at svede koldsved og ryste, hvis jeg ikke straks fik noget mad. Jeg kunne ikke tage nogen steder uden en rugbrødsklapsammen i tasken. Men nu kan jeg drage af sted fra morgenstunden uden at blive dårlig undervejs.
Hvis jeg har ret i, at mit blodsukker er blevet mere stabilt, er det meget tilfredsstillende. For jeg har jo tænkt, at søvnapnøen nok vil belaste organismen så meget, at helbredsproblemerne vil stå i kø: tinnitus (som jeg har haft et kortvarigt anfald af), diabetes og højt kolesterol, foruden faren for blodpropper, som jeg forebygger ved at tage Marevan. Hvis jeg undgår diabetes, så er det jo dejligt ;o)
Så ja, Persille, hvis du stadig læser med, alt i alt går det nogenlunde. Jeg har været syg i 11 år, hvoraf jeg har fået førtidspension i de seneste 8 år. Og nu er jeg så på venteliste til undersøgelse for min søvnapnø og kan forvente at komme til i marts 2013. Om to år bliver jeg folkepensionist. Måske kan jeg nå at blive rask forinden?
Mange hilsner
Kameliadamen
Du kan tro, jeg læser med. Jeg vil gerne følge med i, hvordan det går dig.
Desværre kan jeg jo slet ikke være til nogen hjælp, selv om jeg ville ønske, jeg kunne.
Her er en status-rapport fra mig:
Jeg har det ret godt, selv om jeg desværre igen får for lidt søvn. Jeg har intet hørt fra Respirationscenter Vest, hvor jeg står på venteliste til en søvnundersøgelse (en såkaldt polysomnografi). Jeg kan blive indkaldt med ganske kort varsel, hvis de får et afbud, men ellers er undersøgelsen planlagt til at foregå i marts 2013.
Når jeg ikke har klaget over denne urimelige – og sikkert ulovlige – ventetid, så er årsagen for det første, at jeg helt sikkert regnede med at komme til på et afbud. Og for det andet, at Sygehusets eneste behandlingsforslag er en maskine til hjælp til at trække vejret.
Det er klart, at jeg hellere vil finde årsagen til, at jeg indimellem ikke trækker vejret. Jeg håber, at somnografien måske kan hjælpe mig med det, så jeg kan gøre noget ved den årsag. For jeg tror ikke, at det er lykken at trække vejret via en maskine. Det er klart, at jeg kan blive nødt til det. Men jeg vil helst være rask, så jeg kan trække vejret selv.
Lige for tiden får jeg ca. 6 timers søvn. Jeg vågner klokken ca. 4 i stresset og alarmeret tilstand, og selv om jeg stadig er træt, er det umuligt for mig at sove mere, før det bliver aften igen. I løbet af disse 6 timers nattesøvn vågner jeg formodentlig lige lidt op mange gange, men normalt kan jeg kun huske 1 eller 2 af opvågningerne.
Mit hjerte har det derimod bedre. Det føles mere robust (stort set ingen hjerteuro). Når jeg vågner, kan jeg dog godt mærke, at det slår lidt hårdere end normalt, men det slår ikke hurtigt, og det slår ikke uregelmæssigt.
Mit blodtryk er fint, ofte 125/70. Det er dog længe siden, at jeg har målt det, umiddelbart efter at jeg vågner. Det burde jeg nok gøre. Men der er så meget, man burde gøre, og jeg orker det ikke altid.
Jeg har igen haft lidt kaliummangel, der har givet anledning til grimme kramper og lidt hukommelsesproblemer. Det er vigtigt, at jeg får styr på det kalium-niveau, for alle de gange, jeg har været på sygehuset med forstyrret hjerterytme, har mit kalium-niveau været for lavt. Men nu tror jeg, at jeg ved, hvor meget kalium-tilskud, jeg skal tage, for at undgå mangel.
Jeg har kun haft ét anfald af atrieflagren, siden jeg blev erklæret fuldstændig hjerte-rask i juni måned. Og sådan som det ser ud nu, tror jeg, at det var et enkeltstående tilfælde (14 dage efter, at kardiologerne erklærede mit hjerte fuldstændig helbredt!)
Jeg skal have ændret lidt ved mit forbrug af kosttilskud. Jeg vil måske tage calciumtilskud og mere magnesium og muligvis lidt zink – ud over den daglige vitaminpille. Desuden holder jeg fast ved mine 100 mg Q10, som hjælper mig meget.
Naturligvis har operationen i april (radiofrekvensablation) gavnet. Men sådan som jeg har oplevet det, så er mit hjerte først efterhånden blevet mere robust her i løbet af sommeren. Jeg er overbevist om, at Q10 gør, at hjertet bedre kan klare belastningen fra ”næsten kvælningen” om natten.
Det går fint med den blodpropforebyggende behandling (Marevan). Mit INR ligger stabilt. Det tog ganske vist lang tid at få det reguleret op i niveau.
Sagen er jo, at jeg ikke er villig til at give afkald på at spise sundt. Jeg spiser fortsat grønne grønsager, som modvirker Marevans virkning. Desuden står der i den almindelige information, at man ikke kan tage Q10, når man får Marevan.
Det har jeg hermed modbevist. Jeg tager 100 mg Q10 dagligt og har et stabilt INR.
Mange hilsner
Kameliadamen