Søg
Tilmeld dig
Oplysningerne må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller
behandling af autoriseret læge.
Indholdet på Netdoktor.dk kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.
Netdoktor.dk - All rights reserved. Netdoktor.dk is a trademark © Copyright 1998-
-
Kontakt Netdoktor
- Netdoktor Media
- Møntergade 19
- 1140 København K
- CVR: 28 68 61 37
Kommentarer
Jeg har absolut IKKE oplevet, at nogen læger har grinet af mine problemer med uroligt hjerte. Det vil jeg gerne understrege. Men de har i høj grad reageret med irritation. Og ja, det var især skiftende praktiserende læger, men også en enkelt privatpraktiserende hjertespecialist.
Og dengang var årsagen til hjerteuroen indlysende, hvad jeg bare ikke kunne vide, for dengang var det min opfattelse, at helbredsproblemer var noget, man kunne få hjælp til hos lægen, og som man ikke behøvede at søge oplysninger om på egen hånd
Jeg ved i dag, at jeg havde blodmangel på grund af jernmangel, og symptomerne var typiske: træthed, svimmelhed, åndenød, når jeg gik på trapper, dårlig nattesøvn og altså et meget uroligt hjerte.
En enkelt af mine praktiserende læger gav mig antibiotika mod, hvad hun mente, var såkaldt kold lungebetændelse, for hun kunne jo godt høre, at jeg hev efter vejret, efter at være gået op ad trapperne til 2. sal, hvor hun havde sin praksis. Men det hjalp jo ikke noget.
Derefter henviste hun mig til en hjertespecialist, der ikke mente, at jeg fejlede noget overhovedet. Men normalt vil en person med galopperende jernmangel vel være blevet ”opdaget”, inden vedkommende bliver henvist til en hjertespecialist, så måske er der ikke noget at sige til, at han ikke tænkte i de baner. Jeg vil ikke sige, at denne hjertespecialist var irriteret – snarere tålmodigt nedladende.
Dengang hamrede mit hjerte ikke derudaf. Det har det sådan set aldrig gjort – undtagen når jeg har klatret i bjerge eller gravet have eller cyklet meget stærkt, men så er der jo en naturlig forklaring
Jeg har ikke andre betegnelser end ”urolig eller uregelmæssig hjerterytme” for mit hjertes tilstand dengang, men det lærte jeg jo efterhånden at ignorere. Da det begyndte, var jeg i begyndelsen af 40’erne, og det var samtidig, at det blev konstateret, at jeg led af forhøjet blodtryk og kom i behandling for det.
Min atrieflagren oplever jeg heller ikke som hamrende hjerte. Det er klart, at det går hurtigt. Hjertet pisker jo af sted. Men ofte slår hjertet meget let. Jeg plejer at sige, at det bare står og bævrer. Og det er jo åbenbart det, der er farligt, fordi det ikke pumper effektivt.
Indtil nu har jeg jo troet, at mine anfald af atrieflagren var afgrænsede både i antal og varighed. Jeg har haft 11 i alt, og de har typisk varet 2 til 8 timer.
Men nu sagde den unge sympatiske hjertelæge, at det, jeg oplever som ”lidt hjerteuro” om natten i forbindelse med mine opvågninger på grund af søvnapnøen, faktisk er anfald af atrieflagren. Selv om anfaldene er meget kortvarige, så kommer de tilsyneladende gentagne gang hver nat, og de var der også for to år siden, som optagelserne af mit hjertes tilstand fra dengang viste.
Jeg har aldrig reageret med nervøsitet i forbindelse med mine hjerteproblemer, sådan som du kommer lidt ind på i begyndelsen af dit indlæg. Men det er klart, at der tidligere har været en del stress, for hvad skal man leve af, når man ikke kan arbejde på grund af træthed? Jeg følte mig i uhyggelig grad trængt op i en krog, når ingen kunne hjælpe mig med mine helbredsproblemer, og jeg ikke var i stand til at arbejde. Det problem løstes, da jeg fik førtidspension for 7 år siden.
Der er et forslag fremme om, at en diagnose skal foreligge senest en måned efter første henvendelse til lægen. Jeg tror, at mine helbredsproblemer begyndte for 20 år siden. Men de første 9-10 år kunne jeg godt arbejde. Det var i 2001, jeg selv aktivt begyndte at bede om hjælp for træthed, svimmelhed og åndenød. Hjerteuroen havde jeg lært at holde lav profil med.
Dvs. at der gik lidt over 2 år, før det blev konstateret, at jeg havde galopperende jernmangel. Den blev kun påvist, fordi jeg KRÆVEDE en blodprøve. Men det hjalp kun på åndenøden at kompensere for jernmanglen – ikke på trætheden. Der gik 8 år, før det blev konstateret, at jeg havde et (afgrænset) anfald af atrieflagren. Der gik 11 år, før det blev konstateret, at jeg har søvnapnø. Og nu får jeg at vide, at mit hjerte har det dårligere, end antaget, fordi der åbenbart er små anfald af atrieflagren hver nat.
Hvordan har politikerne tænkt sig, at de kan lovgive om, at en diagnose skal foreligge inden for en måned? Hvis ikke patienten er meget aktiv og selv finder ud af, hvad han eller hun fejler, så vil der jo i så fald blive stillet fejldiagnoser, for det danske sundhedssystem er slet ikke gearet til at stille diagnoser!
Sådan som jeg har oplevet sundhedssystemet, så er et slet ikke muligt! De praktiserende læger har for vane at holde folk hen med snak i de 7 minutter, en konsultation typisk varer – i håb om, at problemet går over af sig selv.
Og jeg har åbenbart det problem, at jeg ikke kan fatte mig i korthed
Det er klart, at jeg er skuffet over, at jeg ikke med ét slag blev rask ved indgrebet for nylig. Men inderst inde vidste jeg jo godt, at det nok var urealistisk. Og det er klart, at jeg blev nedslået over, at mit hjerte tilsyneladende har det dårligere, end jeg troede. Tanken om, at jeg måske har ”hjertesvigt” er ikke nem at acceptere. Jeg har altid opfattet mig selv som robust.
Men jeg ikke tabt modet. Det er et problem for mig, at jeg på grund af for lidt og for dårlig søvn ikke magter at sætte mig ind i de ting, jeg gerne ville. Der er virkelig meget nyt at sætte mig ind i. Og selv om jeg gennem årene har læst meget om helbred, så er det jo ikke lige søvnapnø eller f.eks. blodfortyndede midler, jeg har læst om! Jeg skal jo næsten ”begynde med Adam og Eva”!
Jeg forstår godt dine betænkeligheder i forbindelse med din rolle, for nøjagtig den samme bekymring har jeg selv haft indimellem i de år, jeg i al beskedenhed har forsøgt at dele ud af mine erfaringer her på Netdoktor!
Du skal vide, at jeg er glad for dine indlæg, som er til stor hjælp for mig, men dine informationer indgår jo i en helhed af andre oplysninger. Det er ikke let at navigere i et felt af indbyrdes modstridende oplysninger fra diverse læger, og jo mere viden, jo bedre. Men det er jo mig selv, der i sidste ende står med ansvaret – sådan som det hele tiden har været!
Hvad angår den artikel om Marevan og Q10, som jeg nævnte, så skulle den stå i Ugeskrift for læger fra den 28. april 2003, nr. 18. Jeg har endnu ikke læst den, for så vidt jeg ved, er der ikke fri adgang til Ugeskrift for læger mere. Jeg har somme tider fundet en ”bagindgang” til Ugeskriftet, sådan at jeg alligevel har kunnet læse artikler i Ugeskriftet, men jeg har ikke forsøgt i denne omgang. Oplysningen om artiklen har jeg fra Vitalrådet:
http://www.vitalraadet.dk/304+M5cb28a5e ... ar%5D=2003
Jeg kom faktisk på Marevan i december 2009 efter det første svære anfald af atrieflagren, så jeg kender godt proceduren. Det kom aldrig til at virke. Efter 6 uger kom INR op på 1,3 og så faldt det til 1,2, og målet var, at INR skulle ligge på mellem 2 og 3. Det var umådeligt tidkrævende og stressende at rende til blodprøver og hænge i telefonen for at komme igennem til lægen for at få svar på blodprøverne, så hun kunne vejlede mig om dosis.
Da undersøgelsen af mit hjertes tilstand gennem en uge derefter viste, at det slog fuldstændig normalt (det var i begyndelsen af februar 2010), forslog en læge på hjerteafdelingen, at jeg skulle tage hjertemagnyl i stedet for Marevan, hvilket jeg blev umådeligt glad for. Jeg har taget 1 hjertemagnyl dagligt i to år og gør det stadig – bortset fra en periode, hvor jeg blødte meget på mit sengetøj, og hvor jeg fik grønt lys til at gå ned på halv dosis. Men nu tager jeg igen en hel hjertemagnyl dagligt.
Men den unge sympatiske hjertelæge, som jeg snakkede med for nylig, var absolut ikke tilfreds med den ordning. For det første mente han, at hjertemagnyl skader mere end det gavner, hvilket han har et vist belæg for at sige (risiko for mavesår og andre blødninger). For det andet mente han, at mit hjerteproblem var alvorligere, end hidtil antaget. Han havde gennemset optagelserne for fra to år siden og havde set, at de små natlige anfald af atrieflagren (dem, som jeg blot kalder ”lidt hjerteuro”) også var der dengang. Hvorfor man dengang ikke regnede dem for noget, men nu anser dem for alvorlige, ved jeg ikke. Måske ser denne unge hjertelæge – i modsætning til sine kolleger – faktisk en sammenhæng mellem min søvnapnø og mine hjerteproblemer. Det sagde han bare ikke noget om.
Da jeg forklarede, at jeg ikke umiddelbart har mod på Marevan, sagde han, at der var en anden mulighed, nemlig Pradaxa, som ikke skulle være så besværlig (man må spise, hvad man vil - også sundt (!), og man skal ikke hele tiden rende til blodprøver). Om Pradaxa kan forenes med Q10 har jeg endnu ikke undersøgt. Problemet er bare, at Pradaxa er frygtelig dyr. Jeg vil ikke kunne betale for det selv, og jeg kan kun få tilskud til det fra Sygesikringen, hvis det er påvist, at Marevan ikke fungerer, og han mener ikke, at jeg var tålmodig nok for to år siden. Så Pradaxa kommer kun på tale efter endnu en forgæves afprøvning af Marevan.
Jeg tror desværre ikke på din plan om at få hjertelægerne til at gå ind for en alternativ antikoagulatorisk behandling. Men jeg kan jo bare meddele dem, at jeg har valgt en sådan plan. Jeg har i mange år taget såkaldt essentielle fedtsyrer – for tiden bare ikke hørfrøolie. Jeg bruger økologisk rapsolie, som er billigere, og som skulle indeholde ret pæne mængder af omega 3, som ikke beskadiges, når bare man ikke opvarmer det.
Men ideen om at finde en god artikel om Q10 og tage den med ved næste kontakt med sygehuset er god. Den vil jeg bruge. Og ja, det kunne godt se ud til, at det er vigtigt, at jeg snart beslutter mig. Men beslutningen skal jo bygge på seriøse overvejelser!
Jeg ved godt, hvad du mener, når du taler om at reagere uhensigtsmæssigt på læger. Det har jeg sikkert gjort tidligere, men jeg mener ikke, at jeg gør det mere. Jeg har faktisk fået psykologhjælp til at tackle problemet. Det var dyrt, men en god investering!
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg bringer her en rettelse.
Jeg skrev oprindelig i dette indlæg, at jeg havde regnet ud, at alpha lipoic acid, som du, Asklepios, nævnte, måtte være identisk med den omega 3- fedtsyre, som vi på dansk kalder alfalinolensyre.
Desværre havde jeg ikke kræfter til at undersøge sagen grundigt!
For det passer ikke! Og vi skal jo være påpasselige med, hvad vi skriver her på Netdoktor ;o)
Hvis nogen misforstår os, risikerer vi, at de bliver rasende, som vi har set et eksempel på i dagens debat!
Og jeg har faktisk skrevet en REGULÆR fejl!
Der kan siges utrolig meget godt om alfalinolensyre. På engelsk hedder den alpha linolenic acid. Den består – ligesom alle andre fedtsyrer − udelukkende af kulstofatomer, brintatomer og iltatomer.
Man kan f.eks. læse (lidt) om den her:
http://no.wikipedia.org/wiki/Alfalinolensyre
Men det kosttilskud, Asklepios nævnte, hedder på dansk alfa-liponsyre, og altså på engelsk alpha lipoic acid.
Forvekslingen er sket, fordi begge ofte forkortes som ALA.
Alfa-liponsyre (alpha lipoic acid) er – så vidt jeg kan se – ikke nogen fedtsyre, på linje med dem, vi almindeligvis nævner som fedtsyrer. Det indeholder nemlig også fosfor. Stoffet er en meget kraftig antioxidant, og der kan tilsyneladende siges meget godt om det også:
http://www.helsenyt.com/frame.cfm/cms/i ... =8/menu=3/
Problemet er bare, at vi ender med at blive meget fattige, i vores forsøg på at blive raske, hvis vi skal tage alle de tilskud!
Af ovenstående link fremgår det tilsyneladende, at alfa-liponsyre kan købes i Danmark, hvad det vistnok ikke har kunnet før.
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg nåede ikke at kigge på det i dag (mandag, altså). Jeg vender tilbage i morgen
;-)
Mange hilsener
Asklepios
Nu må du ikke lade dig stresse ;o)
Jeg spørger jo bare dig, fordi jeg mangler en at diskutere disse ting med, og fordi det kunne være, at du kendte svarene, så jeg ikke selv behøver at bruge så mange kræfter på at finde ud af det! Energi og koncentrationsevne er ikke lige min spids-kompetence!
Og mine venner har ikke mulighed for at diskutere på det niveau - heller ikke dem, der er uddannet inden for sundhedsområdet, selv om de giver mig virkelig god opbakning og støtte.
Jeg kan ikke finde adgang til Ugeskrift for læger.
Men jeg kan finde et referat af artiklen på engelsk:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12772396
Referatet er tilstrækkeligt for mig lige nu, for der står jo, at der blev brugt 100 mg Q10 i forsøget. Jeg havde frygtet, at der var tale om en meget lavere dosis i forsøget.
Jeg står nu med to valgsituationer:
1. Valget mellem Marevan og en alternativ antikoagulations-behandling. Selv om ovenfor omtalte artikel fra Ugeskrift for læger står ret alene med sin påstand om, at Q10 ikke har nogen indflydelse på INR (altså det tal, der viser, om det blodfortyndende middel Marevan virker), så er artiklen tilstrækkeligt bevis for mig. Jeg mener, at jeg vil kunne fortsætte med 100 mg Q10 under en eventuel Marevan-behandling.
Men er Marevan en god løsning? Jeg skal nu i gang med at undersøge de negative virkninger af Marevan. Jeg har set, at Marean kan give en risiko for forkalkning af de små blodårer. Det skal jeg lige have undersøgt nærmere.
Og så er der hele spørgsmålet om, hvorvidt jeg må spise grønne grønsager under en Marevan-behandling. I går såede jeg spinat i min have, og om nogle dage planter jeg masser af grønkålsplanter. Jeg skal vel så bare have en stor dosis Marevan for at modvirke disse grønne planter og desuden forsøge at spise den samme mængde K-vitaminholdige planter hver dag.
Men måske er der flere fordele – også sundhedsmæssigt, ved en alternativ plan.
Jeg vil skrive fordele og ulemper op, ved henholdsvis Marevan-behandling og en alternativ antikoagulationsbehandling på ét ark, så det kan overskues.
2. Valget mellem at træne med CPAP-maskinen eller droppe den og i stedet nøjes med alternative metoder (at forsøge at bedre hjertets og åndedrættets tilstand ved hjælp af Q10, magnesium og essentielle fedtsyrer − og andre tilskud? − samt meditative åndedrætsøvelser).
Sagen er, at jeg sover dårligere de nætter, hvor jeg ligger noget tid med denne maske. I tiden omkring operationen, og når jeg desuden har skullet noget vigtigt, har jeg undladt at bruge maskinen, for det var vigtigt, at jeg fik sovet så meget som muligt.
Indtil videre er det min plan at bruge masken lidt tid hver anden aften. De andre aftener slapper jeg bare af og falder hurtigt i søvn, hvilket er dejligt
Men hvis det var muligt at vænne sig til maskinen, ville det jo nok give mere og bedre søvn på lang sigt og dermed skåne hjertet. Derfor må jeg nok forsøge at træne med dette besynderlige apparat. Jeg har ikke direkte uvilje mod det, for egentlig kan jeg godt mærke, at det er godt at få noget mere luft. Men det hjælper jo ikke noget at ligge lysvågen med denne maske på! Og desværre stresser masken mig så meget, at det ofte tager lang tid efter at jeg har taget den af, før jeg kan falde i søvn.
Mange hilsner
Kameliadamen
Så er jeg tilbage igen. Det tog lidt længere tid end beregnet, for der var en del litteratur der lige skulle tjekkes. Vejret er jo bare så godt i disse dage, og der var pludselig en masse krydderurter der skulle i krukker. Det kender du sikkert godt.
Men bare rolig, jeg stresser skam ikke. Det er rigtig spændende at undersøge disser her ting, og det er dejligt at blive klogere. Og jeg må sige, at jeg er imponeret over dit faglige niveau, det håber jeg at i det mindste nogle af dine læger påskønner.
Jeg har din Ugeskrift-for-læger-artikel og har også set den engelske. Desværre er studiet meget meget lille, kun 24 personer. Det er nok derfor, at det udover Ugeskriftet er udgivet i et meget lille engelsksproget tidsskrift. Jeg har fundet en anden artikel fra Canada med 171 deltagere hvor marevan undersøges med en række forskellige naturmidler. 171 er stadig ikke et imponerende højt antal forsøgsdeltagere men tilsyneladende det største til dato. Desværre har det den betydelige fejl, at de ikke har angivet dosis af naturmidlerne! Jeg kan ikke tro at det ikke er blevet kommenteret af reviewerne, sandsynligvis er der tale om en metodefejl (og hvilken en!) hvor de har glemt at få det oplyst.
Det canadiske studie har undersøgt en række forskellige naturmidler sammen med warfarin (=Marevan). Det viste at de undersøgte naturmidler, heriblandt Q10, havde en tendens til at øge INR når de blev taget sammen med marevan, både enkeltvis og flere sammen. Så måske er det vejen til at du kan få guffet din spinat. Jeg vil dog gerne lige gøre opmærksom på at ingen af disse artikler er af særlig høj kvalitet, selvom det helt bestemt kunne være meget værre. Det er bare de to bedste om emnet lige nu, som åbenbart ikke har særlig høj status.
Det er denne her:
Risk of warfarin-related bleeding events and supratherapeutic international normalized ratios associated with complementary and alternative medicine: a longitudinal analysis.
Shalansky S, Lynd L, Richardson K, Ingaszewski A, Kerr C.
Pharmacotherapy. 2007 Sep;27(9):1237-47.
Jeg kan godt forstå at du for alt i verden gerne vil undgå medicin, der ikke bare giver bivirkninger men også griber ind i din livskvalitet forstået på den måde at du ikke må spise ret meget af din ynglingsmad. Jeg ville hade det. Problemet er bare, at atrieflagren for at sige det ligeud, er skidefarligt! Ikke at gå i blodfortyndende behandling er som at køre 200 km/t på motorvejen uden sikkerhedssele.
Du skriver at du, som du ser det har valget mellem at gå i en af to blodfortyndende behandlinger og at enten sove med CPAP eller droppe den og så få styr på din atrieflagren på anden vis.
Jeg må sige at jeg er helt enig med din unge hjertelæge om at hjertemagnyl er noget skidt at tage over længere tid. Acetylsalicylsyre (ASA) hører under samme paraply som fx ibuprofen, altså under de såkaldte non-steroid inflammatorisk lægemiddel (drug), forkortet NSAID. Den vigtigste bivirkning af ASA er ganske rigtigt kun blødning, som du selv nævnte, men på længere sigt kan der opstå en lang række alvorligere bivirkninger i flere organsystemer, særligt hjerte og nyrer. Dette skyldes at ASA blokerer cyclooxygenase-systemet (forkortet COX). Det drabelige navn COX dækker over nogle enzymer der indgår i en meget bred vifte af cellefunktioner i stort set alle celletyper. Systemet er særdeles kompliceret reguleret, og der opdages nye funktioner af systemet hele tiden.
Men nu har du har i det mindste i teorien muligheden for at sammensætte en cocktail sammen med din overlæge, hvis du er frisk på det. I så fald så tag begge studier med, to uafhængige studier tæller væsentlig højere end selv ét, også selv om kvaliteten ikke er så høj.
Jeg har gaflet begge artikler til dig, jeg kan lave en hotmail-adresse hvor du kan hente dem, hvis det har interesse. Jeg er nemlig ikke vild med at lægge min email-adresse ud til offentlig skue, jeg har set flere gøre det herinde, men vil gerne advare kraftigt imod det.
Nå, jeg kan så heller ikke fatte mig i korthed, så jeg deler lige indlægget op ;-)
Nu har du da to uafhængige studier, der siger at Q10 ikke modvirker marevan. Det canadiske indikerer en øget risiko for blødning, egentligt hænger det ret dårligt sammen med at der ikke er nogen ændring i INR (usikkerhedspindene overlapper odds ratio =1, hvor 1 er ingen forskel, negativ er lavere og positiv højere risiko for det observerede mål), men det kan hænge sammen med deres meget lille Q10-gruppe. Bare det at én patient har glemt at tage sin marevan (og evt. ikke har sagt det til forskeren), kan få sikkerhedsintervallet til at komme under 1 med så lille et deltagerantal).
Men det er det der er at læne sig til. Du SKAL have mindst 1 lægemiddel med, ellers er det uforsvarligt.
Jeg har også kigget på det andet lægemiddel du nævnte, Pradaxa. Det er i endnu højere grad end marevan end belastning for lever og nyre, faktisk i så stor grad at nyrefunktionen skal monitoreres årligt. Og så må du ikke spise prikbladet perikon, da det øger omsætningen af pradaxa –altså i praksis nedsætter effekten af pradaxa. Der er også det ved det, at idet pradaxa er et relativt nyt stof, så er langtidseffekterne ikke særlig godt kendt endnu. Det skal du lige have in mente.
Men det er faktisk en stor fordel at du tager magnesium-tilskud, da magnesium virker nyrebeskyttende, bla. ved at øge gennemblødningen til nyrens marv-spids. Det er vigtigt fordi langtidsbrug af NSAID og ASA kan give vævsdød (nekrose) i nyrens marv-spids (nyrepapillen) fordi midlerne virker sammentrækkende på nyrens regulerende blodkar (den afferente arteriole) så gennemblødningen mindskes. En god nyregennemblødning beskytter også mod Marevans evt. skadelige virkning.
Jeg har også tjekket om det er muligt at tage hhv. pradaxa og marevan sammen med mælketidsel, fordi mælketidsel er genial til at reducere bivirkninger ved en lang række lægemidler, foruden at virke leverbeskyttende. Nylig forskning har vist, at mælketidsel hæmmer leverenzymet CYP2C9. CYP2C9 nedbryder både marevan og P-glykoprotein til inaktive stoffer. P-glykoprotein indgår i omsætningen af Pradaxa. Dvs. mælketidsel ØGER funktionen af både marevan og pradaxa.
Problemet er at for de fleste naturmiddel-mærker kan der være variation i hvor meget aktiv stof der er i pillerne fra gang til gang. Imidlertid er det min erfaring at mærket Lamberts, som jeg har nævnt før, er utrolig omhyggelige med en præcis dosis. Jeg har ikke aktier i Lamberts, bare rolig. Jeg har bare gode erfaringer selv. Det betyder ikke at andre mærker ikke også er gode.
Men fidusen er at med en stabil dosis af mælketidsel kan du nok opnå den ønskede INR med en lavere dosis maravan eller pradaxa. Det samme er muligvis tilfældet med Q10, men i så fald øges effekten af marevan af en anden mekanisme end CYP. Jeg har taget CYP-enzymet med, fordi der kan være andre lægemidler du tager, der også nedbrydes af netop CYP2C9, så derfor vil det være relevant at nævne for din kardiolog hvis du evt. starter på mælketidsel på et tidspunkt.
Som du måske kan fornemme, er det ret komplicerede sager det her. Jeg mener derfor at det er direkte uklogt at eksperimentere på dig selv med en alternativ blodfortyndende behandling, uden at du har snakket det grundigt igennem med en kardiolog. Nu er læger jo forskellige, og der er helt sikkert også på din hjerteafd. nogle overlæger der er mere positive stemt over for alternativ behandling end andre. Prøv at spørge sygeplejersken om hvilken overlæge hun kan anbefale til din samtale, og så få en tid ved ham/hende. Ring hellere i dag end i morgen. Jeg ved du gerne vil tænke lidt over det, men tænk nu ikke for længe! Det er svært at tage en relevant beslutning som død eller hjerneskadet!
Mht. CPAP’en så bider jeg mærke i at du føler at du bedre kan få luft. Hvis du nu kunne vænne dig til den, tror du så ikke at den måske kunne tage noget af din træthed. Jeg mener, din træthed kan sagtens delvis skyldes at din hjerne i perioder ikke får ilt nok. Du er jo tilsyneladende en haj til meditationer og visualiseringer, så måske du kan bruge det til at gøre CPAP-masken til en mindre stressende oplevelse.
Jeg har selv prøvet at skulle arbejde i et meget varmt lille dårligt udluftet rum i ugevis med en tæt maske. I starten kunne jeg knap få luft, men da jeg blev optaget af mit arbejde, glemte jeg næsten at jeg havde den på selvom jeg også hader at have noget for ansigtet der sidder så tæt.
Der er jo heller ingenting der forhindrer dig i videre at lave dine meditationer og åndedrætsøvelser. Jeg tror faktisk det er enormt vigtig, hjernen kan lære de utroligste ting, og der er grund til at tro at de øvelser har gavnlig indflydelse på din nattesøvn. Målet må være en god sammenhængende søvn, det er utrolig vigtig særlig med din hjertesygdom. Og hvis du ligefrem får færre atrie-flagre-anfald med Q10 så ville jeg da kæmpe med næb og kløer for at beholde det.
Jeg ville ikke være så bange for at kombinere Q10 og marevan, når bare din INR bliver overvåget. Det kan være at der skal et par ekstra prøver til i starten, men det må du snakke med din kardiolog om. Men da du var på marevan sidst, havde du åbenbart svært ved at få din INR OP på det ønskede niveau, så der kan Q10 måske hjælpe til.
Jeg kan ikke finde nogen artikler på Pubmed om at marevan skulle give småkarsforkalkning. Marevan afkalker til gengæld knoglerne. Og forhøjet blodtryk giver HELT sikkert åreforkalkning.
Jeg kan godt forstå at du er lidt træt af, at der egentlig allerede var tegn på atrieflagre-anfald for 2 år siden. Jeg tror lægerne dengang har set det som et tilfældigt fund uden betydning. At din unge læge nu kan sige at du allerede havde det for 2 år siden, må vel siges at være et tilfælde af bagklogskabens ulideligt klare lys.
Til sidst: Vent nu ikke for længe med at bestemme dig for blodfortyndende behandling, Kameliadame. Jeg og mange andre har stor glæde af dig her på ND, så du har bare at holde dig så rask som mulig!
Mange hilsener
Asklepios
Tak, fordi du tager dig tid til at svare mig så grundigt.
O.k. 200 km i timen uden sikkerhedssele! Den sammenligning er da til at forstå.
Sådan har jeg bare – indtil nu − ikke forstået det. Hidtil har hjertelægerne på sygehuset sagt, at der ikke er noget problem i at nøjes med hjertemagnyl, fordi jeg kun har haft et begrænset antal, klart afgrænsede anfald af atrieflagren (11 i alt).
Den ene dag fik jeg at vide, at jeg var kureret for atrieflagren og ikke behøvede Marevan-behandling. Og næste dag fik jeg at vide, at jeg ikke var kureret alligevel. Det er da noget af en kolbøtte!
Jeg har kigget i min dagbog for at repetere, hvad sygehusets hjertelæge for to år siden sagde om mit hjertes tilstand: ”Dit hjerte slår fuldstændig normalt. Der har ganske vist været nogle ganske kortvarige uregelmæssigheder, men de betyder ikke noget”.
Jeg synes, at det er mærkeligt, at en sådan vurdering bare kan blive lavet om to år efter! Og jeg undrer mig over, at der kan være en sådan forskel på atrieflagren. Det, jeg selv har oplevet som atrieflagren, er meget mærkbart. De ganske kortvarige anfald, som kommer om natten, er helt anderledes. De minder snarere om den form for hjerteuro, som jeg havde i de år, hvor jeg havde jernmangel. Og dengang blev jeg jo virkelig oplært i at ignorere den slags småtterier!
Det er klart, at jeg efter samtalen med den unge hjertelæge havde behov for at trække mig tilbage og sunde mig lidt. For hvilken vurdering er den rigtige? Og recepten på hjertemagnyl har jeg jo altså ikke købt på det sorte marked! Det var sygehusets egen hjertelæge, der for lidt over to år siden anbefalede mig at holde op med Marevan og gå over til hjertemagnyl, når nu det var så vanskeligt at komme op på det anbefalede niveau for INR.
Men tvivlen må selvfølgelig komme mit helbred til gode. Så jeg bestiller en tid ved min praktiserende læge i dag til igangsættelse af denne Marevan-behandling. Heldigvis har jeg i mellemtiden skiftet læge, og den nye læge er mere hjælpsom og ”serviceminded”. I de uger, jeg i 2010 var på Marevan, kunne jeg stort set ikke lave andet end at rende til blodprøver og sidde ved telefonen og forsøge på at komme igennem til lægen for at få svar på blodprøverne. Et sådant mareridt har jeg slet ikke kræfter til nu. Jeg håber, at det kommer til at gå lettere.
Jeg vil ikke mene, at der er nogen grund til at gøre et stort nummer ud af, at jeg tager Q10. Jeg vælger at fortælle, til både den praktiserende læge og til sygehusets hjertelæger ved næste kontakt, at jeg tager 100 mg Q10 dagligt. Jeg har endnu ikke fået brev om, hvad der videre skal ske, så jeg ved ikke, hvornår næste kontakt med sygehuset skal finde sted. Men jeg er ret overbevist om, at sygehuset ikke er interesseret i, hvad jeg har at sige om Q10 ;o(
Jeg vil formentlig ikke komme til at møde nogen af de tidligere hjertelæger igen – heller ikke ham, som jeg har omtalt som den unge sympatiske. Der er hele tiden skiftende læger.
Jeg vil selvfølgelig også fortælle, at jeg spiser grønne grønsager, og at vil forsøge at spise den samme mængde hver dag. Heldigvis er der jo denne INR som rettesnor.
Det er pænt af dig at tilbyde mig de artikler, men nu kender jeg jo indholdet. Så jeg tror ikke, at der bliver brug for dem. Jeg kan ikke forestille mig, at læger har tid til at læse videnskabelige artikler, som deres patienter måtte komme med – og slet ikke om alternative midler.
Det er fint, at du nævner de ulemper, der er ved Pradaxa. Jeg så Pradaxa som det dyre vidundermiddel, der måske kunne redde mig fra Marevan. (Man får kun tilskud til Pradaxa, hvis Marevan absolut ikke fungerer). Men så er det nok bedre at få Marevan til at fungere.
Og så nævner du mælketidsel. Det er så igen et produkt, som jeg til at begynde med troede, at jeg ikke kendte. Det gør jeg tilsyneladende alligevel, for det lader til at være det samme som marietidsel, kan jeg se.
Lamperts, som du nævner, er jeg til gengæld helt sikker på, at jeg ikke kender. Jeg har bare spist ganske almindelige marietidsel-frø.
Er det faktisk planten sibylum marianum, du mener? Marietidsel har jeg brugt, når jeg havde unormale levertal. Jeg har stadig nogle frø liggende og skal da for resten have nogle sået. Planten er jo meget dekorativ.
Men jeg tror ikke, at jeg tør blande så meget sammen mere. Selv om det tilsyneladende hjalp på mine unormale levertal at spise en lille smule marietidsel-frø hver dag i en periode, så synes jeg, at det efterhånden er for kompliceret. Selvfølgelig er disse frø bare ”mad” på linje med solsikkefrø eller hørfrø. Men lige nu kan jeg ikke overskue konsekvenserne af at blande mere sammen.
Nu må jeg vist slutte dette indlæg og fortsætte på et nyt!
Jeg er faktisk også udmærket tilfreds med at tage magnesium, men igen er der en lille usikkerhed, som nager: For kort tid siden skiftede jeg blodtryksmedicin fra Atacand plus Centyl til en billig kopi af Cozaar plus Sparkal.
Både Centyl og Sparkal er såkaldte vanddrivende midler, som jeg aldrig har været helt tryg ved, bl.a. fordi de uddriver en række vigtige stoffer. For Centyls vedkommende: Q10, zink, kalium, natrium og magnesium.
Jeg har i en årrække haft tilbøjelighed til at få mangel på kalium – endda også før jeg begyndte at få Centyl. Jeg bliver meget syg af kaliummangel, så det er vigtigt at undgå. Derfor har lægen erstattet Centyl med Sparkal, som skulle være bedre i den situation. Det er det bare ikke, jeg har lige haft kalium-mangel igen og tager derfor masser af kalium-tilskud. For en sikkerheds skyld skal jeg lige sige, at det faktisk ER kalium, jeg snakker om. Der er mange, der forstår det som calcium, altså kalk. Men kalk har jeg − så vidt vides – ingen problemer med.
Nu er der så bare det, at jeg et eller andet sted har læst, at man skal være forsigtig med at tage magnesium-tilskud, når man tager Sparkal! Som du nok kan se, er der hele tiden mange ting, jeg er nødt til at undersøge!
Angående omsætningen af Marevan, så har jeg hidtil ment, at det var leverenzymet CYP 3A4, der står for den. Men der må åbenbart være flere enzymer involveret. Det må jeg også sætte mig ind i.
Angående min træthed, så er forklaringen indlysende: jeg sover for lidt og for fragmenteret. Og det har jeg gjort i mange år. Forskellen er, at jeg nu har en diagnose: søvnapnø. Underligt nok blev min nattesøvn stærkt forværret lige i den periode, hvor mistanken om, at jeg kunne have søvnapnø første gang blev fremsat af en læge. Jeg får mellem 3 og 6 timers afbrudt søvn pr. nat, og sådan har det været i flere måneder. Problemet er, at de læger, der skal hjælpe mig med min søvnapnø, ikke har erfaringer med central søvnapnø, hvor det ifølge videnskabelige artikler er velkendt, at man har fragmenteret søvn og kan have vanskeligheder med at falde i søvn og desuden vanskeligheder med at forblive i søvntilstanden. Lægerne kender kun obstruktiv søvnapnø, hvor patientens problem er en tilbøjelighed til at falde i søvn hele tiden. Derfor står jeg lidt på Herrens mark og kan ikke få nogen vejledning.
Jeg kunne selvfølgelig sagtens vise disse videnskabelige artikler til søvnapnø-lægerne, men jeg tror desværre ikke, at det vil gavne min sag!
Du skriver, at forhøjet blodtryk giver belægninger i blodårerne. Ja, det gør det vel, men gælder det også et velbehandlet blodtryk? Altså et blodtryk, der er normaliseret ved hjælp af medicin? Nogle gange føler jeg mig lidt hjælpeløs over for de standard-formuleringer, som hele tiden bliver fremsat. Hvis det ikke er til nogen hjælp at normalisere blodtrykket ved hjælp af medicin, så mister man jo motivationen for at tage al det stads!
I det hele taget føler jeg indimellem, at jeg er ved at miste overblikket. Der er alt for meget at søge oplysninger om og tage hensyn til. Og jeg har det underligt med at have flere helbredsproblemer, som hører under forskellige specialer og selvfølgelig har en sammenhæng, uden at disse forskellige læger overhovedet taler sammen!
Det var bare et hjertesuk – efter endnu en dårlig nattesøvn ;o)
Mange hilsner
Kameliadamen
P.S. Du må ikke føle dig forpligtet til at svare. Men jeg sætter stor pris på dine input