svimmel, hovedpine og prikken i kroppen ....længe

Mulle5

Jeg har med interesse læst de mange indlæg, og det undrer mig, at ingen tænker på Hortons hovedpine eller afarten TAC (Trigeminal autonom cephalalgi). Ikke mage praktiserende læger kender til lidelserne, men en virkelig dygtig neurolog burde overveje denne diagnose. Ofte skal disse patienter gennem lange udredningsforløb - inklusiv psykolog, før den rette diagnose måske bliver stillet. Så de mange af jer der har svimmelhed, hovedpine m.v. Prøv at tjekke på nettet. Måske genkender I så symptomerne.

Piv1979

Hejsa
Jeg har fået af vide at Hortons og deslignende, altid medfører smerter. Jeg tror at mange af os der går og er kronisk svimle, ikke har smerter. Jeg har f.eks. ikke flere eller værre hovedpiner end andre, men svimmelhed/ør/snurrende fornemmelse meget ofte (=flere gange om dagen, nogle gange uafbrudt). Min fornemmelse føles mere som højdesyge, hvor hovedet kan føles snurrende, eller som når en elevator lander på en etage, og altså ikke "karussel-fornemmelse". Det er der endnu ikke nogen af de læger jeg har snakket med, der har nikket genkendende til. Desværre.
Trist at vi er en del uden diagnose, men som en anden skriver så "er det rart at man ikke er alene"

sille011

Hej jeg har siden jeg skrev sidst været i kontakt med en læge på indokrinologisk afd. ( ved ikke om det er stavet rigtigt ) kan forstå det muligvis er skjoldbrugskirtlen der kan lave ravage i hele systemet. Det der måske forvirre mange læger er at man typisk har stofskifte problemer når kirtlen ikke fungere ordentligt men ikke hos alle, jeg er i hvert tilfælde spændt. Skriver igen når jeg har fået min jod behandling.

Piv1979

Hej Sille
Jeg har også været hos en endokrinolog, og de tog nogle blodprøver som alle var normale. Er du sat i behandling, uden at de har påvist et problem i dine blodprøver?
Hilsen Pia

sille011

Hej Piv. Ja man kan godt sige jeg er sat i behandling eller snarere var det det tilbud jeg fik som er " harmløst " , vi var dog enige om at jeg skulle prøve neurolog først. Der har jeg været og også blevet scannet for polapser uden resultat. Jeg må indrømme jeg har på fornemmeren at det er den kirtel der laver balladen, håber jeg får en tid hurtigt så jeg kan nå at blive rask og komme på arbejde igen

anne00

så kunne jege endeligt få lov at logge på.....det tog sig tid.

Højdesyge er ikke en dårlig beskrivelse af hvordan det føles faktisk......jeg prøver akupunktur lige nu. Det har desværre ikke hjulpet endnu, men jeg kan mærke det gør noget ved kroppen for de "alm" hotmoner er blevet påvirket + jeg pludsligt har taget næsten 1 kg på.....hvor jeg efter jeg blev syg kunne spise og spise...faktisk smed jeg nogle kg lige i starten jeg blev syg (uden at gøre noget for det) og de er ikke kommet på igen hm.

Har i andre haft påvirkninger på vægten ? (jeg har helt normalt stofskifte).

Hvordan ser man om det er noget med skjoldbruskkirtlen når man hverken ar struma eller problemer med stofskiftet?

Marie13

Hej
Jeg faldt over dit oprindelige indlæg, og håber du engang i mellem får tjekket denne side. desværre minder din historie en del om min. Jeg var konstant svimmel, snurren i kroppen, hovedpine ( dog ikke konstant), synsforstyrrelser og har tilbragt næsten 3 år i systemet af læger og hospitaler med alverdens undersøgelse. Hvert eneste sted sendte de mig videre til nye undersøgelser, nye prøver, nye afdelinger og en i mellem fandt de noget, andre gange intet, og i en længere periode over 5 måneder var de overbeviste om der var en tumor ( blodprøverne indikerede det), men kunne ikke finde den. Jeg har haft over 20 scannninger, og lige meget hvad kunne man ikke finde årsagen til, hvorfor jeg havde det så skidt. Til sidst sendte man mig til Riget for at se om de måske havde en løsning, og først da jeg kom op til øjenlægerne ( dem havde jeg på intet tidspunkt af været tilset af inden) begyndte alarmklokkerne at ringe. Dele af synsnerven var ødelagte. Herfra gik det hurtigt, og i løbet af få dage blev der stillet en diagnose.
Intrakraniel hypertension. Det er sygdom, hvor hjernen fysiologisk tror der er en svulst, men den eksisterer altså ikke, hvilket betyder at trykket i hjernen stiger, som den ville gøre hvis der var en rigtig svulst. Nogle af de patienter, som har haft denne sygsom har som jeg gået rundt med den i årevis med alverdens mærkelige symptomer, inkl svær hovedpine, synsforstyrrelser etc. Hvordan afklarer man så om man har forhøjet tryk i hjernen. Der bliver simpelhen taget en måling i rygmarven, hvor man kan måle trykket. Kan kun ske på hospitalet.
Nogle af symptomerne består af svær hovedpine i dagevis, månedvis , årevis ( dog er der patienter som ikke har hovedpine overhovedet), som er værre i liggende stilling, når du bukker fremover, synsforstyrrelser, og nogle gange snurren samt øresusen, hvor man høre pulsen i øret, Desuden lider en en del patienter af svimmelhed.
Behandlingen er afvekslende - alt fra medicin til kirurgisk.
Så joh, jeg forstår dig så ganske godt: I gennem mit forløb havde jeg det sidst sådan, at de stort set kunne have smidt hvilken som helst diagnose i hovedet på mig inkl. tumorer, og jeg ville have været tilfreds. Uvisheden og frygten for at lægerne måske på et tidspunkt ville opgive, og hvad så, var faktisk værre end at få en diagnose, også selv om den skulle vise sig at være slem. For så i det mindste ville man vide, hvad man kunne forholde sig til.
Jeg har senere hen talt med lægerne om, hvordan det kunne være at der gik så lang tid inden man kom på denne diagnose, og hvordan det kunne være man fandt så mange andre mærkelige ting. Og som en af lægerne sagde var at ved denne her sygdom kan man stort set ikke se noget som helst i de normale prøver, scanninger etc og der er under 30 tilfælde i DK om året, så sandsynligheden for at læge nogen sinde støder på den sygdom er forholdsvis lille. På det hospital jeg blev tilset som er af de store regionshospitaler, fortalte man, at de måske havde 2-3 tilfælde om året på neurologisk afd. Hvorfor kroppen bonnet ud i alle retninger? Tjaa som de sagde , når kroppen er under enormt pres, kan dem begynde at sende alle mulige hormoner ud, som både påvirker blodtryk, insulin og alt muligt andet.
Det var det der skete i mit tilfælde. Jeg er under behandling og har de i perioder godt, andre. Sygdommen kan være aldeles aktiv i perioder for så at gå i dvale i andre perioder
Jeg synes du skal undersøge lidt selv på nettet og så evt tale med din egen læge, hvis det er noget det passer lidt for godt.
Hvis du derimod har fået en diagnose, så håber jeg den er til at håndtere. Om ikke andet - al held og lykke. Jeg tjekker snart igen for at se om du har evt. spm. Alt det bedste herfra

sille011

Hej marie. hold op altså der lyder da lidt som om det er noget jeg skal have undersøgt. Tak for det. Og anne, jeg må sige at min vægt stødt er steget det sidste år sammen med svimmelheden og hovedpinen, jeg vælter ved det mindste og eller får voldsom hovedpine. Så jeg er holdt med motion men min sult fejler intet, har altid været tynd og fuld af fart så det er svært. Kh sille

Piv1979

Hej Marie
Tak for dit indlæg. Trist at høre at der kan gå så lang tid hvor de intet finder, og så lige pludselig finder de det. Det er vel også noget af det jeg frygter - At de lige pludselig finder noget slemt. Men det var da godt at du er blevet undersøgt så meget. Jeg kommer til speciallæger som intet kan finde, og så tilbage til egen læge, som ikke har noget forslag, og nu er det gået helt i stå. Deres konklusion er så at det må være noget de kalder vertigo-migraine, noget som man ikke kan bevise. Så jeg er ikke helt overbevist. Det er så heller ikke noget de kan sige om vil gå væk, eller hvad der kan gøre det bedre.
Det eneste jeg har tilbage er at få en rygmarvsprøve for at tjekke for borealia, for det kan åbenbart også give de mærkeligste symptomer. Jeg vil da høre dem, om de tror at det også er en god ide at få lavet den tryk måling du har fået foretaget. Jeg har faktisk også selv bestilt tid hos en øjenlæge, for en sikkerheds skyld.
Det er ret hårdt at gå så lang tid, og jeg føler nogle gange at de bedste år af mine børns barndom bliver delvist snuppet fra mig, fordi jeg til tider må melde pas pga.svimmelheden, eller pga. de psykiske følger af svimmelheden. Så det er desværre stadig noget møg.
Hvad er din prognose, kan de ikke kurere det?
Hilsen Pia

marie67

jeg har gået i 2år med svimmelhed og rendt til ørelæge de fandt så ud af at jeg havde løse øresten jeg fik så en masse behandlinger men de hjalp meget lidt jeg har prøvet alle alternebehanlinger men de har ikke hjulpet så blev jeg henvis til rigshospitalet den berømte stol jeg fik tre behandlinger og det hjalp lidt men så gik stolen i stykker og det varede tre uger inden at den var lavet så der var mange der skulle have ny tid så det kunne kun blive hver 14dag så jeg fik et tilbagefald ørestenene fald ud igen nu har jeg fået to behandlinger så er der ferie de lukker bare ned så er man hvor man statede igen så det tager sin tid at få dem på plads igen med det tempo jeg har det bare så dårligt ondt i musklerne har jeg også fået prikken i kroppen og hovedpine sover dårligt om natten hej marie67