Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige leksikon om sygdomme

Euthyrox-udleveringstilladelse afvist af Lægemiddelstyrelsen

124678

Kommentarer

  • Hej Anemone

    Ja det er en ruschtur for kroppen siden de lavede Eltroxin om.


    Mit T4 tal var faldet fra 22,1 til 19,8 så det er indenfor skalaen igen.

    Ja bare de aldrig havde lavet de piller om, før de gjorde dette har mit stofskifte ligget stabilt i 4 år.

    Mange hilsner Sunrose
  • Hej til alle jer som har hjulpet mig videre.

    Jeg har været turen igennem, dvs. jeg er i gang med at være turen igennem. Har været sygemeldt i 6 uger og har haft 1.arbejdsdag i dag, og hold da op hvor er jeg træt. Jeg har taget alle jeres gode råd op: jeg har selv importeret Euthyrox, efter at jeg næsten var invalideret pga bivirkninger af den nye Eltroxin (tror jeg nok) og et dårligt reguleret (for lavt) stofskifte. Jeg har været ved lægen, der har tilbudt antidepressiva, hvilket jeg har afslået. Jeg har bedt, og jeg har banket i bordet også over for min endokrinolog. Jeg har sat mig meget grundigt ind i sygdommen og behandlingen, så godt som jeg nu har kunnet koncentrere mig til, og jeg har meddelt diverse læger, at jeg med eller uden hjælp har tænkt mig at få mit TSH ned på omkring 1. Det ligger ved sidste blodprøvetagning ultimo marts i år på 5,4 - er steget fra 4,8 siden primo december. Jeg har det hundedårligt - alle de symptomer, som I har beskrevet her på siden har jeg. Jeg har været til diverse undersøgelser, før jeg fandt jeres debat -f.eks. gastroskopi, coloskopi, neurologisk undersøgelse, MR scanning (havde kronisk hovedpine), Hovedpinen er blevet meget bedre siden jeg er startet på Euthyrox. Jeg har indberettet bivirkningen til LÆgemiddelstyrelsen, men har ikke lige kræfter til at foretage mig yderligere, bortset fra at jeg har meldt meget klart ud om min mening om den manglende opbakning fra de læger, som burde have forstand på sygdommen - eller i det mindste burde lytte til det, vi fortæller. De kalder det marginaler - blodprøverne er jo normale osv. Jeg importerer selv via Goldpharma Euthyrox. Har bedt min læge sørge for dette, men det var han nu ikke særligt interesseret i. Jeg siger tusind tak fordi I har været med til at åbne denne debat, og jeg er enig i, at hvis der ikke snart sker noget mht. andre tilbud af medicin herhjemme, må man gå til pressen. Vi bliver tottalt svigtet.
    Kærlig hilsen Deva56
  • Kære alle lidelsesfæller.

    Jeg har lige været en tur på hospitalet i 2 døgn, med "hjerteflimmer" og i det hele taget meget dårlig. Man fandt ud af , at mit TSH var steget fra 2,02 til 7,5 !!! på 14 dage! Hvad siger i ? Jeg har været SÅ træt at jeg faldt i søvn , bare jeg satte mig i en stol. Troede alt muligt, da jeg også går med krykker pga ledbåndslæsion,-men så blev jeg ellers sat op med Eltroxin så det batter. Fra 100 mkg dagligt til extra 50 mkg hveranden dag . (200mkg ugt.)SÅ fik jeg så ondt i halsen , at jeg slet ikke kunne synke. Nu har min egen læge så sat mig ned, til 100mkg mere om ugen. Gud ved om hjerteflimmeren også har noget med stofskiftet at gøre?
    Hold op hvor Glaxo dog har gjort livet besværligt for os.
    Hjertesuk fra Ellenmarie
  • Kære Deva.
    Sikke en historie.
    Men hvor er det godt, at du selv tog affære.
    Meget kan lykkes, hvis man selv kæmper for det.
    Men det er for dårligt, at vi skal lide på den måde, pga. af lægernes uvidenhed.
    Der ER forskel på referencetallene på en nyopdaget stofskiftesygdom og en i behandling.
    "De kloge" snakker om små marginaler.
    Men hvis en person i behandling har en TSH på 4 eller 5 og "burde" ligge på omkring 1.
    Er det så små marginaler!!!
    Nej, de ved ikke bedre og tilbyder lykkepiller.
    Men klager man over bivirkninger af den nye Eltroxin, får man at vide, at det drejer sig om finjusteringer.
    Jeg husker stadig tydeligt, da jeg spurgte min læge om, hvorfor jeg skulle tage 100 mg om dagen.
    Svaret var, fordi det gør de fleste.
    Tak for dit indlæg, det varmer og gør en glad, at vi sammen kan hjælpe hinanden.
    Kære Ellenmarie.
    Du ønskes rigtig god bedring.
    Sikke et chock, du må have fået.
    Jeg kan dog ikke lade være med at spørge om du ved om dine piller og hospitalets piller er de "gamle" eller de "nye".
    Mange hilsner til jer begge.
    Hilsen Inge
  • Kære Ellenmarie.
    Det gør mig utroligt ondt, at du også skal lide, p.g.a. den svinestreg GlaxoSmithKline har lavet.
    Ja, både Lægemiddelstyrelsen og Glaxo, har ikke en dyt forstand på stofskiftesygdomme. De tror, at vi bare nemt kan reguleres ind igen. Men så let er det altså ikke.
    Jeg kan ikke huske, om du tidligere har indberettet bivirkninger til Lægemiddelstyrelsen? I givet fald syntes jeg, at du skal gøre det igen, og skrive om dit omtalte forløb. De skal virkelig have alle vores bivirkninger at vide; hvor meget vi lider p.g.a. ny Eltroxin evt. Eutirox (præparatskift).
    Jeg er så frygtelig harm over Glaxo. I første omgang er der ingen der får noget at vide om ny Eltroxin - læger og apotekere tror bare, at det er os, som har fået en psykisk lidelse, eller at vi "bare" står overfor en kommende pension!!! Det kunne ihverfald IKKE skyldes ny Eltroxin!!!
    Glaxo og Lægemiddelstyrelsen er kommet for "elegant" henover denne sag.
    Ja, vi skal virkelig op på dupperne allesammen. Jeg er godt klar over, at der er mange som ikke orker dette, men det er VIRKELIG nødvendigt.
    Jeg håber du har det bedre, det har virkelig været drøjt for dig.
    Jeg skal lige til afgiftning af tungmetaller og bagefter skal jeg til tandlægen for at få udskiftet mine gl. amalgan fyldninger.
    En rigtig god dag til jer alle :-)
    Kærlig hilsen Anemonen
  • Det er vist blevet besluttet i lægemiddelstyrelsen i tirsdag, at de ikke vil give tilladelse før det er prøvet om det hjælper at ændre dosis. Det kræver mange ugers problemer for os, mange blodprøver og lægebesøg. Flere sygemeldinger, så jeg forstår absolut ikke logikken. Referatet fra deres møde er ikke tilgængeligt endnu på hjemmesiden. Jeg mener også det skal i pressen., men det arbejder thyreoideaforeningen med. De der har lyst kan selvfølgelig selv kontakte pressen, hvis de synes.
  • Hej Sia
    Det er da bekymrende hvis det forholder sig sådan som du omtaler. Hvor har du oplysningen fra? Har du talt med Lægemiddelstyrelsen eller har du også fået afslag på en udleveringsansøgning?
    Vores problem er jo netop, at blodprøverne sagtens kan være fine, selvom vi bestemt ikke har det fint! Jeg har ihvertfald ikke kunnet dokumentere nogle problemer udfra mine blodprøvesvar.
    Så er vi rigtig mange der "strander" og er nødt til at købe "illegalt" via Goldpharma...
    Frustrerede hilsner
    Gitte
  • Kære Inge og Anemone.Tak for jeres varmende ord!! Jeg HAR undersøgt Eltroxinen på hospitalet, da tabletten var meget mindre end mine (de nye). Der var IKKE delekærv i og der stod 100mkg. på, så jeg regner med at det også er de nye. Dem fik jeg nu også kun , mens jeg var indlagt. Nu prøver jeg at finde mig selv igen , med den dosis min EGEN læge anbefalede,-MEN man skal åbenbart have mere af de nye, så det er IKKE kun tilsætningsstofferne, der giver "ballade". Jeg skal til læge igen om 4 uger og så må han melde det til lægemiddelstyrelsen! Jeg HAR selv talt med GLAXO , men det er jo en stor undskyldning og OS der bare skal indordne os. Hvis min læge IKKE vil gøre det , så skal jeg love jer,at jeg selv melder det!

    Mange hilsner til alle. Ellenmarie
  • Kæare Ellenmarie.
    De Eltroxin som du fik på hospitalet er gl. Eltroxin. Hverken de gl. ell. de nye 100 mkg Eltroxin er med delekærv. Den gl. Eltroxin er mindre end den nye.
    Jeg syntes bestemt ikke, at du skal afvente med at anmelde bivirkninger til Lægemiddelstyrelsen - jeg ville absolut selv gøre det med det samme. Du kan gøre det via nettet.
    Hvis der er "hold" i, at Lægemiddelstyrelsen ikke vil give tilladelse til udlevering af Euthyrox - uden at den nye Eltroxin skal afprøves igennem længere tid - ja, så skal dete simpelthen i medierne!!!
    De skal simpelthen ikke bestemme over vores liv ell. dermed manglende.
    Ja, mange vil få sygemeldinger - måske med fyring til følge, ligesom jeg selv.
    Hvilket land er det dog vi lever i.
    Og Lægemiddelstyrelsen siger, at de ikke holder hånden over Glaxo!!!!!
    De er ihvertfald ikke til for os.
    Kærlig hilsen Anemonen
  • Hej Sunrose.

    Har du det dårligt når du har TSH på 1,1?
    Spørger fordi: Er ved at blive korrekt indstillet. For 4-5 uger siden havde jeg det rigtig godt, kroppen kunne godt "snerre" lidt en gang i mellem, men det var til at leve med. Havde selv den fornemmelse at den var lige ved at være der, men manglede lige det sidste!
    Den 7 April var mit TSH 3,0, fik så brev fra Endokrinologen at jeg skulle gå 25 micgr. mere op pr. uge. Tænkte, det var nok lige det sidste jeg manglede!

    Det er så 3 uger siden, det er gået en smule op og ned de 3 uger, men jeg ved fra før, jeg når jeg er steget i dosis, så kunne jeg godt få lidt bagslag de første uger, for så at vende til det bedre.
    Men så fra i mandags er min krop da bare lige gået amok, hjertebanken, uro, problemer med luft, hjerte der hopper over en gang i mellem, ondt i lænden igen (det var ellers helt væk), svedeture. Min første tanke var, nu er mit stofskifte for højt igen! - Hvad skulle det ellers være? Ind imellem har jeg det ok, men det var bestemt bedre for 4 uger siden.
    Jeg har så idag fået taget blodprøve lidt uden for tur, for netop at se hvad TSH nu kunne være på, men det har jeg jo først svar på, først i næste uge.
    Jeg har også ringet til Endo, men hun har ikke ringet tilbage endnu, kunne godt tænke mig at vide, hvad hun mener om det.
    Jeg er på Eutirox (fra den 29 marts) og det har jeg haft det godt med hele vejen, men kunne godt forestille mig de er mere effektive end NY Eltroxin. Og hvem ved, det er jo ikke sikkert jeg skal ligge på 1 for at ha' det godt. Hvor ligger du bedst?
    Forøvrigt, hvis man læser om Eltroxin fra lægemiddelstyrelsen (tror linket er i en af de andre indlæg i debatten), så står der at sukkerbalancen kan påvirkes af Eltroxin. Har selv været igennem samme tur, men der var heldigvis heller ikke noget.
    Eller hvad mener nogle af jer andre, kunne det ikke være fordi mit stofskifte er ved at være for højt, at kroppen pludselig reagerer som den gør?
    Mvh Birgit
Log in eller Registrér for at kommentere.