Søg
Tilmeld dig
Oplysningerne må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller
behandling af autoriseret læge.
Indholdet på Netdoktor.dk kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.
Netdoktor.dk - All rights reserved. Netdoktor.dk is a trademark © Copyright 1998-
-
Kontakt Netdoktor
- Netdoktor Media
- Møntergade 19
- 1140 København K
- CVR: 28 68 61 37
Kommentarer
Du spurgte hvordan det er gået med min operation.
Jo, den har jo været flere år undervejs. Jeg havde simpelthen hørt for mange dårlige operationshistorie og fokuserede i for høj grad på hvad der kunne gå galt, selvom det realistisk set kun er et fåtal, der får det værre efter en operation (samtlige bivirkninger ved lavt stofskifte).
Efter 3 år med en sygdom ude af kontrol, gjorde jeg det alligevel. Og jeg må indrømme, at jeg indtil videre ikke har fortrudt. Operationen gik over alt forventning og jeg føler en ro i kroppen, som jeg slet ikke kan huske at have følt. Jeg er også astmatikker, men også det syntes næsten at være forsvundet og jeg bruger nu kun medicin lejlighedsvist, før var det dagligt. Min fordøjelse syntes næsten normal og jeg føler mere og mere overskud. Mine øjne håber jeg bliver bedre med tiden, de er i hvert fald ikke blevet værre af operationen, som det ser ud nu.
Jeg har en tid hos øjenlægen i jan. 2009, så må vi se, om jeg stadig er frisk på en øjenoperation til den tid. Alternativt er der jo også cellegift eller strålebehandling. Men det er alt sammen så nyt og meget kan ske. Jeg vil derfor ikke glæde mig for meget, men vende tilbage med mere nyt på et senere tidspunkt.
Håber du har det godt.
Anne
PS. Jeg blev opereret af overlæge Thomas Frisch på Rigshospitalet og følte mig med det samme i meget gode hænder, trods beskedne løfter om udfaldet. Han reddede også nok biskjoldbruskkirtler til, at mit kalkniveau har det fint. Så der er kun rosende ord herfra. Det burde jeg havde gjort for mange år siden, så havde jeg sikkert heller ikke fået disse hæslige øjenproblemer, som vi desværre må døje med.
Så er jeg godt igang med strålerne. har fået 3 behandlinger nu og jeg syns der har været en lille bedring at sporre. Jeg har lidt bivirkninger som reaktion i øjenenes slimhinder men ellers intet endnu. Jeg har endnu 7 behandlinger, så jeg vender tilbage med nyt :O)
Godt at hører at det går efter planen, håber virkelig virkelig at det giver fantastiske resultater for dig.
glæder mig til at hører nyt. .... mange tanker.
Lige lidt nyt herfra - Syns strålerne har hjulpet på mine øjne. Jeg har ikke dobbelt syn mere og syns heller ikke de er så stirrende mere. jeg har 3 behandlinger tilbage, derefter skal jeg ned på 12,5ml predesolon og så trappes helt ud af medicinen. Jeg har endnu ikke fået bivirkninger og tror heller ikke jeg får det nu. Indtil nu har det været en positiv behandling : )
Måske skal du overveje strålerne !
Lyder da virkelig positivt. Er du færdig med behandlingen nu??
jeg er fortsat på 25 mg prednisolon, og må til min overraskelse sige at denne gang syntes jeg det virker, har ikke haft dobbeltsyn de sidste 14 dage og mit syn er igen 100 procent. Men jeg er da træt af at tage det, men lægerne her siger fortsat at så længe jeg kan tåle det er det det bedste.
Lidt nyt herfra. Jeg er så endelig færdig med strålebehandlingen. Var til kontrol lige inden jul, for at lægerne kunne vurdere mine øjne. Efter planen skulle jeg trappes ud af Prednesolonen men sådan gik det desværre ikke. De første 8 behandlinger gav et rigtigt godt resultat, men de sidste 2 fik alle symptomerne til at vende tilbage. Lægerne var langt fra tilfreds og ville ha mig indlagt til en ny omgang puls behandling. Strålelægerne havde imidlertid oplyst at der kunne komme forværinger men jeg skulle ha tålmodighed for strålerne ville forsætte nedbrydningen af sygdommem flere uger. Derfor nægtede jeg at tage imod pulsbehandlingen, blev istedet for sat op i Prednesolon til 37,5mg - men jeg bestemte mig for at lytte til strålelægerne og har forsat med 25mg og mine øjne har det helt klart meget bedre. Jeg syns at lægerne giver udtryk for at de er meget usikre omkring sygdommem og ved ikke helt hvad de skal stille op. Jeg tog chancen og lyttede til min egen fornuft og det har helt klart været det bedste. Skal til en ny kontrol i næste uge og er noget spændt på hvad de nu siger.
Håber du stadig har fremskridt og du har haft en god jul : )
Det glæder mig rigtig rigtig meget at hører at det går fremad med dig!!! Du har fuldstændig ret, man skal følge sin egen fornemmelse for hvad der er rigtigt. Min svoger fik på et tidspunkt stråler for noget andet og det er rigtigt at virkningen kom over meget lang tid, faktisk rigtig lang tid. så det lyder da helt sandsynligt at det også er sådan når de stråler øjne.
Puls-kure har vi fået nok af...... hvis det kan undgåes
jeg er stadig på de 25 mg prednisolon, jeg har haft et par øv dage med smerter og dobbeltsyn men ellers er det gået ok... skal til læge mandag den 5. så er jeg spændt på mine anti-stof tal om de stadig er på vej ned.
Rigtig godt nytår til dig, må dette blive året hvor vi slipper af med det her skidt...:) vi snakkes.
Jeg har lige siddet og læst alle indlæggende og jeg må erkende, at det er utroligt, så mange der er ramt af denne forfærdelige sygdom. Jeg selv fik sygdommen konstateret i år 2002 og har døjet med højt antireceptor tal i en del år ( det der giver øjensymptomer ). Da det var værst kontaktede jeg en psykolog i USA , som til daglig arbejder med Graves patienter og som selv har lidt af sygdommen og som nu er helt rask. Min egen endokrinolog tilbød operation/fjernelse af skjoldbruskkirtel og det havde jeg det ikke godt med og takkede NEJ. Jeg købte psykologens bog i USA og nu skulle jeg omlægge mit liv. Det er nu 2 måneder siden og idag har jeg ingen øjensymptomer - jeg har det fantastisk. Mine øjne er ved at blive smukke igen .Jeg vil meget gerne hjælpe andre til at få det godt eller gi´ et godt råd, så derfor har jeg lavet en hjemmeside der hedder : www.123hjemmeside.dk/Graves-Syndrom . Der kan du læse om, hvad der hjalp mig. Ciao fra Pia
Jeg tænker tit på hvordan mon det går for dig?? forhåbentligt så godt at det igen bare kører.
Med mig er det stadig op og ned.
kh
Godt at høre nyt fra dig igen. Det kører absolut ikke "bare derud af" for mig endnu. Strålerne hjalp mig en del - mit dobbelt syn er væk og er ikke så lys følsom - kan lukke øjnene om natten så de ikke tørrer ud. MEN JEG ER IKKE HELBREDT. Lægerne i Odense har besluttet at jeg skal stoppe med binyrebarken - er på 10mg nu og skal over de næste 10 dage stoppe helt. Vender symptomene tilbage er der anbefalet en puls behandling igen. Det er et langt og sejt forløb det her !!
Hvad har lægerne sagt til dig ? Er du stadig på medicin ? Er dine symptomer blevet væsenlig bedre ?
Både øjenlægerne og lægerne i Odense siger at sygdommer vil "brænde ud " på et tidspunkt - men hvor lang tid varer det ?
Har du fået anbefalet at ændre noget i hverdagen - kosten, arbejde eller lign
for at bekæmpe sygdommer ??
Det er vist bare om at være tålmodig og kæmpe videre : (
God bedring til dig : )