Søg
Tilmeld dig
Oplysningerne må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller
behandling af autoriseret læge.
Indholdet på Netdoktor.dk kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.
Netdoktor.dk - All rights reserved. Netdoktor.dk is a trademark © Copyright 1998-
-
Kontakt Netdoktor
- Netdoktor Media
- Møntergade 19
- 1140 København K
- CVR: 28 68 61 37
Kommentarer
Nåå det er nu ikke så opløftende nyt herfra. I nogle dage har jeg faktisk haft så meget dobbeltsyn at jeg ikke har kunnet være på computeren..øv.
var så til læge idag, jeg vidste det jo godt at det ikke kan blive ved med at gå sådan her.Hun mente jeg straks skulle i en ny puls kur ..3 dage og efterfølgende 2mdr behandling....jeg har bedt om et par dages betænkningstid...men hvad er alternativet??
mit syn måske... jeg forsøger også med nogle alternative tiltag,,zoneterapi en gang om ugen og går fast ved en vegatester,,,hun siger at jeg ikke skal tage mere prednisolon...så jeg er vildt i tvivl.
Fik du noget besked ang. stråler?? jeg er spændt på at hører nærmere. På snarligt bedring:)
Uha - uha det lyder da ikke godt - har du besluttet dig for at få mere binyrebarkhormon - syns ikke medicinen virker speciel godt på mig mere - mon det er sådan at kroppen vender sig til det og bare skal ha mere for at det fungerer. Binyrebarken svækker jo de autoimmuene celler i kroppen som driller os men også alle andre celler, har det ikke godt med tanken.
Jeg skal til Odense på d 5 nov til undersøgelse - så kan jeg fortælle dig mere om stråler - har ikke fået meget information.
God bedring !
Jeg har med interesse læst jeres indlæg, og vil lige komme med min erfaringer vedr. forhøjet stofskifte/øjenproblemer.
Jeg fik tilbage i 1980 første gang forhøjet stofskifte/med struma og øjenproblemer, fik medecin og struma operation
det fik så sygdommen i ro.
Men for ca. 11 år siden blev den gal igen,og denne gang med massive øjenproblemer også (begge øjne)
Behandlingen var først rettet mod stofskiftet men uden det store resultat for mine øjne levede deres eget liv.
Gik på en afd. som egentlig var ok til stofskitete men altså ikke gode nok til de massive øjenproblemer jeg havde.
Bad så om at blive henv. til øjenafd. på Riget - da jeg til sidst faktisk var synstruet.
Og nu blev det tunge skyts sat i gang.
Der var 3 muligheder - Operation af mine øjne - stråler af vævet bag øjene og massiv medecin behandling.
Operation var jeg bange for (havde nemlig IKKE dobbeltsyn) og der kunne være en chance for dette ved en operation - stråler lød for mig dengang uhyggeligt, så jeg valgte medecinen altså
cellegifte og mega prednisonbehandling.
Det var ikke let at få disse stærke sager, fik vist samtlige bivirkninger + lidt til, oplevede at cellegiften virkede bedst, men desværre måttte jeg halvvejs stoppe brat med det, da mine nyretal steg.
Så var der "kun" prednison tilbage - den fik jeg så i stor dossis over 3 år + hver 3 mdr. indlagt i 3 dage hvor det blev tilført via. blodårer.
Mit syn blev rettet - dog var øjene stadigvæk hævet og var/er mega lyssky.
Det jeg gerne vil sige jer - der er håb forude - I SKAL bare sørge for at få en øjenlæge som virkelig ved hvad dette drejer sig om og som kan sammenarbejde med ens mediciner, det er vigtigt.
Jeg er i dag uden af predison medecinen og får "kun" behandling for stofskiftet som stadigvæk er højt uden medecin.
Jeg ser da ikke ud som før - men mit syn er reddet.
Jeg har talt (efter riget henv) med andre som stod for at skulle starte op med det samme behandling.
Det er jo svært at råde andre for vi er så forskellige, men hvis jeg idag skulle starte igen, så ville jeg tage strålerne,
hjalp det ikke så operationen - og sidst medecinen.
Operation går ud på at lette trykkes på synsnerven - man giver øjet mere plads i øjenhulen.
Strålerne gives bag vævet i øjene (det er jo dette væv som svulmer op og presser øjene frem)
Jeg henv. mig også til alternative - men fik alle steder at vide at så længe mine øjne var "aktive" turde de slet ikke behandle mig.
Jeg vil råde jer til IKKE at stoppe med prednisonen så længe jeres øjne er aktive, sørg for at en øjenlæge med forstand på dette også indrages og overvej evt. en operation/stråle behandling.
Håber mit lange indlæg kan give jeg lidt håb i mørket - er der noget i ønsker uddybet så bare sig til.
God dag ønskes herfra.
Mange tak for din historie. Det er rart at høre fra personer der har prøvet hele "turen" selv. Rart at høre du har fået det godt igen, det kan være lidt svært at overse sygdommen når man nu lige står midt i den. Jeg skal til Odense på onsdag, er spændt på hvad de råder mig til. Jeg vender tilbage med nyt derefter.
Hvordan har du det - kan næsten regne ud du er igang med behandlingen igen:(
Nej, jeg har bare i nogle dage haft problemer med at komme på systemet.
Nej jeg har valgt ikke at tage imod mere prednisolon behandling i denne omgang....efter lange overvejelser for og imod. Jeg fik svar på mine antistoffer og de er faldende, så jeg regner med snart at kunne mærke en bedring....:) håbet er lysegrønt.De seneste dage har mit dobbeltsyn været begrænset så det kan da være. Helt ærligt syntes jeg effekten kontra bivirkningerne fik mig til at takke nej.
Så jeg ser frem til at hører nærmere omkring dit besøg i Odense...mange tanker herfra.
Fik tilbudt stråler i Odense og lægerne mener der er gode chancer for det vil hjælpe mig - 75% - Ingen bivirkninger kun en lille chance for at udvikle gråstær. Det passer bare ikke lige ind i de bivirkninger der er beskrevet om stråler, der omtales flere ubehagelige ting og jeg tror lægerne "glemmer" at fortælle os nogle ting. Strålerne skal gives i en periode på 2x5 dage med 2 dages pause imellem. Jeg blev tilbudt indlæggelse så længe det står på, det er jo en rimelig lang køretur til Odense hver dag og lægerne rådede mig til ikke at køre selv da en opblussen af sygdommen typisk ses de første dage.
Mine antistoffer fik jeg ikke besked på da de ikke var undersøgt
Ved endnu ikke hvad jeg beslutter mig for...
Åh ja det er bare så svært at tage stilling, har du besluttet dig?? jeg tror heller ikke at lægerne fortæller alt om bivirkninger. skal du have prednisolon samtidigt med stråler?? Det siger "min" endokrinolog at man skal + hun siger at hvis man kan tåle binyrebark hormon får man ikke tilbudt stråler...jeg syntes det er en jungle.
Håber du har besluttet dig,,eller fået det bedre. jeg har haft nogle særdeles onde dage fra sidst jeg skrev....
Jeg har i samråd med øjenlægen besluttet at få stråler - ja jeg skal ha Predesolon samtidig - håber at strålerne vil afkorte forløbet.
Jeg skal til en ekstra øjentjek i morgen kl 8,30 - var det også der du have en tid ?
Træls for dig at heller ikke dine øjne vil bedres
Jeg fik konstateret Graves i 1997 pga. øjensymptomer. I den forbindelse lærte jeg også, at det eneste præparat mod højt stofskifte, der sætter en effektiv stopper for videre udviklingen af øjensymptomerne, var Ptu - propyltiouracil. F.eks. mødte jeg en dame, der over længere tid havde spist det samme præparat som jer, med voldsomme øjensymptomer til følge, disse stoppede dog, da hun skiftede til ptu (ikke at øjensymp. blev bedre, men sygdomsudviklingen stoppede).
I 2007 fik jeg så øjensymptomer igen, trods ptu (men jeg er sikker på, at det havde været værre, hvis ikke det var for dette præparat. Jeg prøvede selv thycapxol et par uger i 1997 og syntes jeg fik det værre).
Jeg fik efterfølgende strålebehandling i 2008 og det hjalp. Jeg fik ikke binyrebakhormon, da jeg ikke kan tåle det (fik det i 1997 og det gik helt galt) så det passer altså ikke, at man SKAL have binyrebark i forbindelse med strålebehandlingen. Effekten skulle dog efter sigende være bedre når man tager en kombination af både binyrebark og ståler, men jeg syntes det lyder som om, at I har taget jeres del af dette præparat.
PS. Jeg syntes ikke strålebehandlingen var så slem, jeg blev bare abnormt træt i ugerne efter, og så brød jeg mig heller ikke om at være fastgjort under behandlingen, men også det vænner man sig hurtigt til, desuden tager det under 2 minutter pr. gang/behandling, man når kun at lægge sig, så skal man rejse sig igen.
Hvad angår bivirkninger vil jeg vove at påstå, at der er langt flere bivirkninger ved binyrebark. Men jeg er jo ikke læge, og det er som sagt altid en spørgsmål om fordele og ulemper.
De bedste hilsener
anne42