Søg
Tilmeld dig
Oplysningerne må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller
behandling af autoriseret læge.
Indholdet på Netdoktor.dk kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.
Netdoktor.dk - All rights reserved. Netdoktor.dk is a trademark © Copyright 1998-
-
Kontakt Netdoktor
- Netdoktor Media
- Møntergade 19
- 1140 København K
- CVR: 28 68 61 37
Kommentarer
tak for dit indlæg.
Det er rigtig rart at hører råd fra andre der har prøvet turen. Det er rigtig svært når man atår i situationen.Jeg vil da prøve at tale med min læge om skift af præperat. Har absolut ikke lyst til mere prednisolon. kh
Nå så fik jeg først læst dit indlæg efter jeg havde været ved øjenlæge...kl 9.45 den 12. vi må jo næsten gå forbi hinanden på gangen....ha.
Han var absolut ikke tilfreds med mine øjne, målte dem til at være kommet 3 mm længere frem, øv..
Er bare sådan i tvivl. Skifter det også for dig med dages mellemrum fra at gå godt uden dobbeltsyn til at være helt tåget?? jeg syntes det er mærkeligt. Har lige haft et par gode dage med ro i øjnene og uden dobbeltsyn, straks bliver humøret bedre for så igen at fortvivle når uroen returnere. øv.
Hvad med dig?? gået igang med stråler? det lyder da som et ok valg, noget jeg også vil tale med min læge om igen igen. mange tanker herfra. kh
Med hensyn til PTU så er det et stofskiftenedsættende præparat på lige fod med thycapxol. Binyrebark bruges mod øjnene alene. Skriver dette fordi, jeg måske godt kunne misforstås i min 1. besked.
Jeg prøvede som sagt thycapxol meget kortvarigt i 1997, men følte at sygdommen blussede op i den periode, hvorfor jeg hurtigt gik tilbage til PTU. Min erfaring er, at PTU effektivt sætter en stopper for sygdommen og dermed også øjensymptomernes fortsatte udvikling.
Derudover har jeg svært ved at forstå, hvorfor du/I skal fortsætte på binyrebark, når resultaterne i den grad syntes at være få.
Jeg ville personligt bede om andre alternativer såsom - stålebehandling, cellegift og i yderste konsekvens en dekompresserende øjenoperation, hvor de udvider øjenhullet.
Jeg har også lært, at man med denne sygdom skal blive sin egen advokat/læge. Jeg måtte personligt selv finde ud af, at der fandtes andre alternativer såsom strålebehandling og specifikt bedre om denne behandling. Havde jeg intet vidst, var jeg bare blevet sendt hjem fra Rigshospitalet uden yderligere behandling. Jeg måtte også, på baggrund at tidligere erfaringer med binyrebark, insistere på, at dette præparat kunne jeg ikke tåle osv.
PS. Som jeg har forstået det, er PTU et gammelt og velprøvet præparat, men det er også min erfaring, at lægerne (af uransagelige grunde) helst anbefaler det nyere produkt - thycapxol. F.eks. var Hillerød sygehus de store fortaler for thycapxol, da jeg gik der i 1997, hvorfor jeg også prøvede dette præparat, men jeg fik det som sagt værre og skiftede hurtigt.
Mange hilsener
Anne
Tak for dine råd.
Selve mit høje stofskifte er altså under kontrol, det ligger faktisk rigtig fint. Det der er mit problem er mine antistoffer, dem der virkelig generer øjnene. De operere faktisk så vidt jeg har forstået uafhængdigt af selve stofskifte sygdommen, når de først har sat sig for at bekæmpe vævet bag øjnene giver de ikke såen op, selv om der er styr på stofskiftet.
Så vil jeg sige at jeg syntes det er rigtig rigtig svært at sige nej til predisolon behandling når beskeden fra øjenlægen er at det vil påvirke synet varigt hvis der ikke sættes ind.
Jeg er enig med dig i at man skal være sin egen ambasadør og undersøge div. muligheder.....der er ikke nogen af dem der i mine ører lyder specielt atraktive hverken stråler eller for den sags skyld opr. hvor man går ind gennem pandelappen...føj, men det er indimellem et valg mellem pest eller kolera.
kh
Jeg beklager, hvis jeg kom til at lyde som om, jeg syntes, at du skal stoppe på binyrebark. Det var ikke hensigten.
Personligt oplevede jeg i sin tid, at binyrebark var meget omkostningsfuldt for mig. Jeg vil derfor til hver en tid søge alternativer, selvom jeg godt ved at dette præparat, på mange måder kan være meget effektfuldt.
Når jeg derfor taler om binyrebark, er det selvfølgelig en subjektiv betragtning, baseret på egne erfaringer.
Min undren skyldes desuden udelukkende, at jeg var i den tro, at enten hjælper binyrebark promte eller også gør det ikke. Men som sagt, er mine erfaringer med dette præparat meget få.
Det er selvfølgelig ok at du baserer din viden på egne erfaringer, det er vel også dem vi mere eller mindre søger på disse sider.
Jeg vil dog lige sige at jeg faktisk har sagt binyrebark hormon behandlingen fra.... til stor bekymring for dels min læge og øjenlæge. så indimellem vakler jeg da lidt i min beslutning, når de fortæller hvilke konsekvenser det i længden kan have på mit syn. jeg syntes dog heller ikke at der var den store effekt i forhold til bivirkningerne.
kh )
Har været på Riget og fået fjernet skjoldbruskkirtlen efter års optakt/grublerier, hvorfor jeg først svarer nu.
Du skriver du er stoppet med binyrebarkhormon, men ikke om du har overvejet alternativer eller er på nedtrapning?
Håber virkelig det er det rigtige for dig.
Anne
Det lyder da voldsomt at få fjernet skjoldbrusk kirtlen... hvordan har det været. forsvinder alle dine symtomer så ? også øjen gener??
Jeg er selvfølgelig ikke bare stoppet med behandlingen. har bare sagt nej til yderliger prednisol indtil i fredags hvor jeg startede på tbl igen...øv.
Hej Nimka6
Er du igang med strålebehandling?? hvordan har du det, forhåbentligt bedre jeg krydser dagligt mine finger.
Joe.... det går, men ikke helt godt. Jeg har været til forundersøglese i Odense og starter med stråler d 3 dec. Jeg forventer det vil hjælpe mig. Har fået oplyst at ca 75% bliver helbredt. Jeg får Predesolon endnu - ikke fordi jeg syns det har nogen effekt mere men lægerne vil gerne ha jeg ved så længe jeg får stråler. Begge mine øjne er "angrebet" nu - tåreflod, dobbeltsyn og jeg ser heller ikke så godt mere.
Jeg kan forstå at du er begyndt med Predesolon igen. Så kan jeg regne ud at det heller ikke går for godt hos dig
Nej det går virkelig også op og ned for mig..... har rigtig mange dårlige dage desværre.
Jeg er virkelig spændt på hvor hurtigt du bliver bedre med strålerne, denne gang er det dig der er foran i behandlingen og jeg følger på sidelinien.
glæder mig til at hører nyt. kh