Hej dian13
Så har jeg været til kontrol. Fik at vide hvis prednisilonen ikke hjæjper på mine stirrende øjne skal jeg ha stråle behandling det er det sidste de kan tilbyde !!
Blev godt nok lidt bekymret. Det har hjulpet på mine øjne men jeg har stadig problemer om natten - gode dage og dårlige dage.... har fået at vide jeg ikke må arbejde før jeg er færdig med medicinen - kroppen har brug for ro.
Du arbejder jo under hele behandlingen ?? går det fremad med dig ?
hej Nimka6
Ligesom dig har jeg gode og dårlige dage, gik ned til 25mg i lørdags og det kunne jeg mærke, fik det straks lidt dårligere igen,,,dobbeltsyn og mange tårer. Jeg var ved øjenlæge i fredags, mit syn er igen 100procent på begge øjne, selv om det er noget dobbelt. Mit tryk i øjnene stadig alt for højt, måske det er det der giver de der stive øjne.
endokrinologen taler om endnu en puls kur på tre dage, det mente øjenlægen dog skulle vente så vi kunne se om ikke det fortager sig i løbet af de resterende tre uger jeg skal behandles. ...ang. arbejde er jeg netop fra idag blevet sygemeldt på halv tid, d.v.s jeg arbejder 4 timer om dagen. jeg bliver ellers alt for træt da jeg sover af H..til om natten, så der var ingen vej udenom det er ihvertfald alt for hårdt for kroppen. ...fortsat god bedring.
Hej dian13
Det lyder som om vi har det nogenlunde ens. Jeg har også for højt tryk i det ene øje. Bedst som jeg tror det er ved at være bedre vender det ingen og der kommer nogle dårlige dage - jeg har ikke en fast plan over hvor længe jeg skal tage medicin - får 25mg nu - og hvornår jeg skal nedtrappes. Har en aftale om telefonisk kontakt med speciallægen og han er da heldigvis god til ind imellem lige ringe og høre hvordan det går og give svar på nye stofskiftetal.
DET KOMMER TIL AT TAGE TID !! og det er rigtig hårdt for kroppen og ikke mindst appetitten og vægten som stiger - jeg kan godt tåle nogle kilo men jeg føler det som om jeg har trang til mad hele tiden
Jeg er ryger men har fået besked på at stoppe fuldstændig - det er skadelig for øjene lige nu - det bøvler jeg også med, det er F svært.....
God bedring til dig - rart at følge dig i behandlingen - du er jo en uge foran mig så jeg henter jo lidt guldkorn fra dig
hej Nimka6
Ja det med smøgerne er jo ikke helt nemt. jeg stoppede selv i januar, da jeg kunne mærke at jeg fik det dårligt når jeg røg.
Har stadig gode og dårlige dage....måske mest nætter hvor det stadig gør ondt og øjnene rinder....øv. hvordan med dig er det bedre??
Hej dian13
Gode og dårlige dage endnu. Øjnene løber i vand og hæver endnu. Nogle dage er det helt tosset hvorefter der kan gå flere dage hvor det er rimelig. Har besluttet at prøve at arbejde igen fra på mandag. Kan ikke bare gå herhjemme og vente på det bliver helt godt, om jeg kan klare det ved jeg ikke men nu prøver jeg ellers må jeg sygemeldes igen. Det kommer til at tage tid det her
Den 22 skal jeg halveres i medicin, så er jeg spændt på om symptomerne kommer tilbage !!
hej
Det kan jeg godt forstå,,,syntes heller ikke der er den store forskel om jeg arbejder eller ej, men det er selvfølgelig godt at kunne sove en time om eftermiddagen når jeg ikke har sovet om natten. Ja fra lørdag skal jeg ned på 12.5 mg det er jeg også spændt på om det giver nogen ændring, er de sidste par dage blevet noget rund i hovedet ...kan mærke at det er væske.men det er med blandede følelser at jeg skal gå ned. Min øjenlæge sagde at alt det her helt sikkert forsvinder igen, men at det kan tage lang tid... men endokrinologen trak nu noget på det da jeg spurgte om det forsvandt igen...hvad siger "dine" læger???
Hej dian13
Så er jeg startet på arbejde - godt at komme igang igen - bliver utålmodig af at gå hjemme og vente på symptomerne aftager:( Syns jeg har MEGET svært ved at vurdere om det går fremad, det er som om mine øjensymptomer er blivet stationære og ikke bliver bedre. De første timer om morgenen har jeg dobbeltsyn - heldigvis aftager det op ad dagen men kommer så igen om aftenen.
Jeg har stadig en unormal stor appetit - har taget nogle kilo på og er også ved at være noget rund i hovedet. Sover meget lidt og skal helst være igang med noget hele tiden - er rastløs, det er helt sikkert bivirkninger......
Jeg blev knogle scannet igår og får svar imorgen. Skal til kontrol hos øjenlægen mandag og skal hvis planen følges ha medicinen halveret til 12,5mg.
Hvordan har du det - forhåbenlig er du i bedring : )
hej Nimka6
Jo tak, jeg syntes faktisk at det går lidt bedre. Men det er rigtig svært at vurdere. Men de sidste 14 dage syntes jeg der er en bedring, jeg har stadig dårlige nætter hvor der både er smerter og øjnene løber konstant, men også nætter hvor jeg næsten sover hele natten. Ligesom dig kan jeg have noget dobbeltsyn først på dagen som så forsvinder i løbet af dagen.
Men det er rigtig rart at jeg er blevet deltidssygemeldt. behøver ikke at gå herhjemme og vente, men kommer hjem så jeg kan nå at slappe af og blive klar til at have lidt overskud når resten af fam. kommer hjem. jeg er gået ned på 12,5 mg i lørdags og kan ikke mærke nogen forskel.
Spændende hvad øjenlægen siger, jeg skal til endokrinolog mandag. fortsat god bedring.
hej Nimka6
Var ved endokrinolog igår, hende jeg plejer at have var syg, derfor var det en meget ung vikar.
jeg må indrømme han slog virkelig pusten fra mig, jeg kom til at spørge hvor længe dette her skal stå på? hvad der er det alm tidsinterval. SÅ var det at han sagde at et par årtier....dvs. jeg er næsten pensionist inden jeg skal forvente at det aftager. Han sagde så at jeg bare skulle ind engang imellem og have tre dage med prednisolon behandling. Jeg må indrømme jeg er helt slået ud, bare så ked af det, det kan jeg ikke overskue.... Har nogen sagt noget til dig om at det er en mere eller mindre kronisk sygdom?? HJÆlP ;(
Hej dian13
Det kan da ikke være rigtig. Jeg er bestemt af den oofattelse at jeg er færdig med medicinen d 16 okt. hvor jeg skal til læge.Et nært familie medlem har også stofskifte problemer med øjensymptomer, det startede i 96 og aftog efter nogle år. Vedkommende fik ingen behandling, men besked om at det altid aftog efter nogle år. Jeg havde den opfattelse at lægerne kunne styre sygdommen bedre når jeg fik binyrebarkhormon, ingen har sagt at jeg skal blive ved med behandlingen, men sikker er jeg bestemt ikke. Nu hvor jeg tænker over det sagde lægen sidst jeg snakkede med han at jeg kunne få tilskud til behandlingen når den varede mere end tre mdr og det ville han undersøge til d 16. Jeg hæftede mig ikke mere ved det fordi jeg ikke troede jeg ville få brug for det.
Jeg har fået scannet mine knogler og har fået beskeden at jeg ligger på grænsen til at ha knogleskørhed - derfor vil jeg bestemt ikke blive med medicinen !! Jeg vil bestemt spørge indtil det d 16 og få klar besked !!
Syns mine øjne er blevet meget bedre men jeg har stadig MEGET svært ved at slappe af og få jordforbindelse.
Fat mod - jeg er sikker på at sygdommen "brænder ud" og det tager altså ikke 20år.
Kommentarer
Så har jeg været til kontrol. Fik at vide hvis prednisilonen ikke hjæjper på mine stirrende øjne skal jeg ha stråle behandling det er det sidste de kan tilbyde !!
Blev godt nok lidt bekymret. Det har hjulpet på mine øjne men jeg har stadig problemer om natten - gode dage og dårlige dage.... har fået at vide jeg ikke må arbejde før jeg er færdig med medicinen - kroppen har brug for ro.
Du arbejder jo under hele behandlingen ?? går det fremad med dig ?
Ligesom dig har jeg gode og dårlige dage, gik ned til 25mg i lørdags og det kunne jeg mærke, fik det straks lidt dårligere igen,,,dobbeltsyn og mange tårer. Jeg var ved øjenlæge i fredags, mit syn er igen 100procent på begge øjne, selv om det er noget dobbelt. Mit tryk i øjnene stadig alt for højt, måske det er det der giver de der stive øjne.
endokrinologen taler om endnu en puls kur på tre dage, det mente øjenlægen dog skulle vente så vi kunne se om ikke det fortager sig i løbet af de resterende tre uger jeg skal behandles. ...ang. arbejde er jeg netop fra idag blevet sygemeldt på halv tid, d.v.s jeg arbejder 4 timer om dagen. jeg bliver ellers alt for træt da jeg sover af H..til om natten, så der var ingen vej udenom det er ihvertfald alt for hårdt for kroppen. ...fortsat god bedring.
Det lyder som om vi har det nogenlunde ens. Jeg har også for højt tryk i det ene øje. Bedst som jeg tror det er ved at være bedre vender det ingen og der kommer nogle dårlige dage - jeg har ikke en fast plan over hvor længe jeg skal tage medicin - får 25mg nu - og hvornår jeg skal nedtrappes. Har en aftale om telefonisk kontakt med speciallægen og han er da heldigvis god til ind imellem lige ringe og høre hvordan det går og give svar på nye stofskiftetal.
DET KOMMER TIL AT TAGE TID !! og det er rigtig hårdt for kroppen og ikke mindst appetitten og vægten som stiger - jeg kan godt tåle nogle kilo men jeg føler det som om jeg har trang til mad hele tiden
Jeg er ryger men har fået besked på at stoppe fuldstændig - det er skadelig for øjene lige nu - det bøvler jeg også med, det er F svært.....
God bedring til dig - rart at følge dig i behandlingen - du er jo en uge foran mig så jeg henter jo lidt guldkorn fra dig
Ja det med smøgerne er jo ikke helt nemt. jeg stoppede selv i januar, da jeg kunne mærke at jeg fik det dårligt når jeg røg.
Har stadig gode og dårlige dage....måske mest nætter hvor det stadig gør ondt og øjnene rinder....øv. hvordan med dig er det bedre??
Gode og dårlige dage endnu. Øjnene løber i vand og hæver endnu. Nogle dage er det helt tosset hvorefter der kan gå flere dage hvor det er rimelig. Har besluttet at prøve at arbejde igen fra på mandag. Kan ikke bare gå herhjemme og vente på det bliver helt godt, om jeg kan klare det ved jeg ikke men nu prøver jeg ellers må jeg sygemeldes igen. Det kommer til at tage tid det her
Den 22 skal jeg halveres i medicin, så er jeg spændt på om symptomerne kommer tilbage !!
Det kan jeg godt forstå,,,syntes heller ikke der er den store forskel om jeg arbejder eller ej, men det er selvfølgelig godt at kunne sove en time om eftermiddagen når jeg ikke har sovet om natten. Ja fra lørdag skal jeg ned på 12.5 mg det er jeg også spændt på om det giver nogen ændring, er de sidste par dage blevet noget rund i hovedet ...kan mærke at det er væske.men det er med blandede følelser at jeg skal gå ned. Min øjenlæge sagde at alt det her helt sikkert forsvinder igen, men at det kan tage lang tid... men endokrinologen trak nu noget på det da jeg spurgte om det forsvandt igen...hvad siger "dine" læger???
Så er jeg startet på arbejde - godt at komme igang igen - bliver utålmodig af at gå hjemme og vente på symptomerne aftager:( Syns jeg har MEGET svært ved at vurdere om det går fremad, det er som om mine øjensymptomer er blivet stationære og ikke bliver bedre. De første timer om morgenen har jeg dobbeltsyn - heldigvis aftager det op ad dagen men kommer så igen om aftenen.
Jeg har stadig en unormal stor appetit - har taget nogle kilo på og er også ved at være noget rund i hovedet. Sover meget lidt og skal helst være igang med noget hele tiden - er rastløs, det er helt sikkert bivirkninger......
Jeg blev knogle scannet igår og får svar imorgen. Skal til kontrol hos øjenlægen mandag og skal hvis planen følges ha medicinen halveret til 12,5mg.
Hvordan har du det - forhåbenlig er du i bedring : )
Jo tak, jeg syntes faktisk at det går lidt bedre. Men det er rigtig svært at vurdere. Men de sidste 14 dage syntes jeg der er en bedring, jeg har stadig dårlige nætter hvor der både er smerter og øjnene løber konstant, men også nætter hvor jeg næsten sover hele natten. Ligesom dig kan jeg have noget dobbeltsyn først på dagen som så forsvinder i løbet af dagen.
Men det er rigtig rart at jeg er blevet deltidssygemeldt. behøver ikke at gå herhjemme og vente, men kommer hjem så jeg kan nå at slappe af og blive klar til at have lidt overskud når resten af fam. kommer hjem. jeg er gået ned på 12,5 mg i lørdags og kan ikke mærke nogen forskel.
Spændende hvad øjenlægen siger, jeg skal til endokrinolog mandag. fortsat god bedring.
Var ved endokrinolog igår, hende jeg plejer at have var syg, derfor var det en meget ung vikar.
jeg må indrømme han slog virkelig pusten fra mig, jeg kom til at spørge hvor længe dette her skal stå på? hvad der er det alm tidsinterval. SÅ var det at han sagde at et par årtier....dvs. jeg er næsten pensionist inden jeg skal forvente at det aftager. Han sagde så at jeg bare skulle ind engang imellem og have tre dage med prednisolon behandling. Jeg må indrømme jeg er helt slået ud, bare så ked af det, det kan jeg ikke overskue.... Har nogen sagt noget til dig om at det er en mere eller mindre kronisk sygdom?? HJÆlP ;(
Det kan da ikke være rigtig. Jeg er bestemt af den oofattelse at jeg er færdig med medicinen d 16 okt. hvor jeg skal til læge.Et nært familie medlem har også stofskifte problemer med øjensymptomer, det startede i 96 og aftog efter nogle år. Vedkommende fik ingen behandling, men besked om at det altid aftog efter nogle år. Jeg havde den opfattelse at lægerne kunne styre sygdommen bedre når jeg fik binyrebarkhormon, ingen har sagt at jeg skal blive ved med behandlingen, men sikker er jeg bestemt ikke. Nu hvor jeg tænker over det sagde lægen sidst jeg snakkede med han at jeg kunne få tilskud til behandlingen når den varede mere end tre mdr og det ville han undersøge til d 16. Jeg hæftede mig ikke mere ved det fordi jeg ikke troede jeg ville få brug for det.
Jeg har fået scannet mine knogler og har fået beskeden at jeg ligger på grænsen til at ha knogleskørhed - derfor vil jeg bestemt ikke blive med medicinen !! Jeg vil bestemt spørge indtil det d 16 og få klar besked !!
Syns mine øjne er blevet meget bedre men jeg har stadig MEGET svært ved at slappe af og få jordforbindelse.
Fat mod - jeg er sikker på at sygdommen "brænder ud" og det tager altså ikke 20år.