Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige leksikon om sygdomme

Thoracic Outlet Syndrom

1235»

Kommentarer

  • Hejsa,

    Stakkels din datter, det var dog tidligt hun skulle døje med det. Jeg har til tider rigtig slemme smerter bag venstre skulderblad (øverst) og nedsættelse af følelse of kraft i min venstre arm/hånd. For det meste af tiden fungere den ca. 80% som er det bedste... I perioder 50-60%... Før Fysbehandling startede har den været helt lammet (ca. 3-4 dage) jeg har næsten altid irritation i hånden, snurren og lidt ligesom den sover...

    Fys behandling har hjulpet en del, jeg starter op på behandling igen i næste uge. Prøv evt. At finde øvelser på youtube.

    Ellers så spørg endelig... Man føler sig hurtigt ret alene i verden med et så ukendt syndrom.

    Mvh Jill
  • Åh ja, hvor føler man sig bare helt alene i denne verden med disse dumme smerter og symptomer. :(

    Jeg har lige fået konstateret TOS pga at jeg har et ekstra sæt ribben på den 7. nakkehvirvel, åbenbart. Ribbenene er kun 1,2 mm lange, men nøj hvor giver de mig mange problemer og smerter hver evig eneste dag.
    Har haft smerter i 3 1/2 år nu. Blev nød til at sælge min forretning sidste sommer pga smerter og har nu været sygemeldt i 9 måneder.

    Først blev jeg sendt til fysioterapeut, for ca 3 år siden, dette virkede ikke rigtig. Prøvede også zoneterapi hos to forskellige, også uden virkning.
    I januar sidste år blev jeg sendt til reumatologerne fordi de troede det var gigt, det var det heller ikke.
    For 9 måneder siden blev jeg opereret for karpaltunnelsyndrom, men kun med meget minimale forbedringer. Problemet ved dette er, er at han slet ikke testede mig inden han operere mig, ingen ENG test eller lignende. Så nu sidder jeg her og føler mig temmelig bitter fordi at jeg måske slet ikke havde været nød til at være opereret??? -tænk hvis de havde fundet den egentlige "sygdom" først! På nogle sider står der nemlig at det er TOS der skaber karpaltunnel symptomerne.

    Er der andre der har været ude for dette? Nogen der både har haft karpaltunnel syndrom og TOS, som er blevet opereret for TOS først - og hvor karpaltunnel "gik i sig selv" efterfølgende?

    Jeg er nu blevet henvist til en eller andet speciel form for træning på Odense Universitets hospital, hvor at vi skal prøve og skabe mere plads omkring nerverne. Nogen der har haft gavn af dette?
  • Hej alle sammen

    For en måned siden ca. fik jeg diagnosen TOS, efter at have været kastebold i systemet i en del år. Jeg skal nu starte til fysioterapi for det. Er der nogen der har erfaringer med dette?
    Jeg er meget interesseret i, at komme i kontakt med og dele historier og viden med andre der også har TOS. Jeg bor på Fyn, hvis der skulle være andre der også gør det, ville det jo være fantastisk.
    Skriv endelig til mig på mail: sidsel.kokholm@hotmail.com

    Hilsen Sidsel
  • Hej alle. jeg er ny herind, Jeg hedder Casey, er 22 år og er oprindelig fra Austraien(så det er derfor mine skriftlig dansk ikke er helt i top). jeg har lidet af TOS i omkring 6 år nu... Men ligesom jer, er blevet kastet rundt i systemet. Første var det bare en muskel skade.. så var det psykisk og alt muligt andet. Jeg har nu være til 3 forskellig fysioterapeuter og er nu blevet sende tilbage til en ortopædiske kirurg i vejle, da fysioen ikke kan se en fremskridt i mine venstre side. Jeg er bang for at de vil opereres... Er der nogen der har havde god erfaring med operationer i Danmark eller EU? Har indtil nu ikke hørt om andre med denne sygddomme..men det er rart at høre det ikke er bare i mit hoved. Jeg går meget op i fitness men er pga smerten været nød til at stop min træning:(
    håber der er nogen der kan give lidt feedback med hensyn til operationen...

    Casey
  • Hej jeg har lige fået at vide jeg har Tos. Efter jeg har været på rygcenteret i Middelfart. Så det er rart at jeg ikke er alene om denne dumme sygdom. Mvh birgitte
  • Hej allesammen

    Håber tråden stadig følges af nogen.

    Jeg tror desværre også jeg har TOS. Har haft skuldersmerter i snart 13 år og prøvet næsten alle former for behandling uden den store lindring. Ingen desideret diagnose andet end neurologisk afdeling kalder det dystoni af musklerne og har givet mig indsprøtninger med botox for at lamme dem (før var de så stramme at min venstre arm tit blev blå).

    Nu går jeg til fys 2 gange ugentlig og det kan som regel holde det nede. Men er tit nervøs for fremtiden.

    I dag har jeg været ved en osteopat som nævnte en masse omkring kraveben og 1. ribben osv. Det fik mig på google og fandt denne tråd bl.a. og føler mig ret sikker på det er det jeg har. Virkelig underlig følelse efter så lang tid, selv at skulle finde ud af årsagen.

    Hvis nogen har lyst til at skrive så skriv til louiseagerskov@hotmail.com.
    Bor i Skanderborg.

    Mvh Louise
  • Hej alle

    Jeg er netop diagnosticeret med TOS, den venøse. Jeg har både nerver i klemme, men værst også vene i klemme.

    jeg vil gerne høre om nogen har erfaring med denne sjældne type og om der er kompetence i Danmark omkring operation eller om man skal søge mod udlandet.

    Jeg har været ramt i 9 måneder og er meget invalideret af tilstanden. Sygemeldt i 9 måneder.

    Symptomer:

    Hævet arm, venstre hånd misfarvet blå/rød

    Føleforstyrrelser i armen, nedsat kraft i armen

    hjertebanken, høj puls

    mange smerter i nakke skulder, brystmuskel, skulderbladsmuskel

    Fysioterapi: udstrækning af venstre arm, skalenermuskel hjælper lidt.

    medicin:

    gabapentin hver dag

  • Hej alle
    Tjek denne - ifølge ham er det vigtigt at ikke at sænke skuldrene. Har prøvet at følge instruktionerne, og kunne mærke, at det hjalp på symptomerne i løbet af to timer (ikke at de er helt væk - det kommer nok til at tage noget længere tid) https://mskneurology.com/how-truly-treat-thoracic-outlet-syndrome/

  • Hej Alle


    jeg har oprettet en gruppe på Facebook så man nemmere kan snakke med hinanden og skrive privat hvis nogen har brug for det.

    Gruppen er offentlig men jeg laver gerne en privat gruppe såfremt der er behov for det, men den offentlige er til så gruppen nemt kan findes.

    her er et link til gruppen https://www.facebook.com/groups/1352935588551401/?ref=share


    jeg er selv desperat efter at snakke med andre og få hjælp til diagnose dig behandling - jeg kan forstå Danmark er pænt bagud på området.


    vh Eva

Log in eller Registrér for at kommentere.