Thoracic Outlet Syndrom

millemor13

Hej igen.
Det må være hårdt at være mor og have de smerter. Armene er jo nødvendigvis i gang hele tiden.
Min søn havde ikke noget ud af fys. behandling. Ligesom han ikke havde ret meget ud af noget af alt det andet vi prøvede. Nerverne er klemte, sådan er det, men det som gav ham størst lindring var akupunktur. Der er også noget med vægttab - fedt fylder dér hvor den pokkers nerve passerer, så tag ikke på i vægt.
Jeg tror vi har brugt på den anden side af 150.000 kr., hertil kommer tabt arbejdsfortjeneste, og set i bakspejlet havde det været bedre at gemme pengene og rejse til USA, hvor der er en større befolkning og dermed flere med sygdommen/ symptomerne - og det betyder, at så gider lægerne at beskæftige sig med det, for så kan der være noget profit i det. Egentlig forståeligt nok, det er jo et erhverv - de skulle bare blive bedre til at melde den faktiske årsag ud herhjemme.
Vi har oplevet en neurologisk afdeling på RH, som glimrede ved ikke at have læst egne journaler, at erklære diagnosen for en skrivefejl, at underkende hinandens og andres beslutninger og diagnoser - i det store og hele, var indtrykket ikke særlig betryggende og professionelt, og ligegyldigheden stor, hvilket gør at man får det endnu værre, og det bliver ikke dem som skal føre kniven, det har Marc slet ikke tillid til. Det er jo så et meget stort beløb som skal rejses for at blive undersøgt, diagnosticeret og opereret i USA, og hvorledes det skal klares står hen i det uvisse.
I USA opererer man, og har erfaring med det. Der er vist flere forskellige operationsformer - en af dem er at fjerne 1. ribben, så der bliver plads til nerven. Stor operation med risiko for fantomsmerter og så er man jo et eller andet sted lige vidt. Fantomsmerter er måske værre end TOS smerter?
Der er en amerikansk diskussionsgruppe på nettet, jeg skal finde ud af hvad den hedder. Ulykkelige unge mennesker som kæmper med næb og klør for at få et liv, så er du forberedt - men ind imellem er der gode råd og sære maskiner, fald ikke for det hele, det bliver dyrt og ikke alt er lige virksomt.

Men nu til det vigtigste:

Du har krav på at komme på smerteklinik. Der er lang ventetid i det offentlige, hvilket vil sige, at du skal gøre brug af ventelistegarantien, og med en diagnose skal de tage dig. Det vil du ikke fortryde. Det er et længere forløb med tværfaglige behandlere, læge, psyk., fys., socialrådgiver - lige hvad man har brug for. Målet er at lære at leve med skavanken, at orientere sig på ny, at nedbringe smerten og angsten, at få kendskab til rettigheder og i det hele taget få et værdigt liv. Du vil møde andre med smerter, hvilket sætter dine egne i perspektiv. Giv ikke op - der er et liv forude. Sæt det i gang med det samme. Jeg ved ikke om man må anbefale en klinik her?

Jeg sidder jo også med en masse spørgsmål, eftersom vi har opgivet Rigshospitalet - måske kan du svar på lidt af det?

Har du sovende, stikkende, krampende smerter i underarmene og ud i fingrene? Specielt lillefingeren?
Ligner dine symptomer "tennisalbue", carpaltunnelsyndrom, men med de forkerte fingre påvirket? og lign.?
Har du synligt spjættende muskler i underarme og fingre?
Har du krampelignende smerter i armene?
Kan du løfte?
Kan du bære?
Forværres dine smerter ved anstrengelse?
Bliver du hurtigt fysisk træt?
Hjælper kulde?
Har du manglende puls i håndleddet fordi åren afklemmes, når du bevæger armene på en bestemt måde?
Bliver du døv på det ene eller begge ører når du bevæger hovedet i en bestemt stilling?
Har du stiv nakke?
Har du ondt i nakken?
Har du dårlig holdning, som du ikke kan gøre ret meget for at rette op på, fordi nakken er "forkert"(militærnakke)?
Har du migrænelignende hovedpine?

Min søn kan bidrage med meget mere - jeg må se at få ham på banen...og jeg ved at han vil anbefale dig kosttilskud som støtter op om nerverne, de har det jo hårdt.

Så altså - indtil videre:
Smerteklinik, akupunktur når smerterne bliver ulidelige, kulde, tigerbalsam på armene, kosttilskud, men frem for alt - SMERTEKLINIK.

Mange tanker fra Millemor

Kiki87

Lyder til i har været en del igennem både fysisk og psykisk, håber i hænger i.

Det ville bestemt glæde mig at høre fra din søn også.

Kort om forløb:

-Start kort før påske forrige år
-læge, fys, kiropraktor konklusion diskusprolaps i nakke
-behandling ca. Et halvt år uden forbedring
-MR skanning, intet at se
-Rygklinik Valdemar hospital Ringsted
-behandling diskusprolaps, ingen forbedring
-MR skanning igen, intet at se, diskusprolaps udelukket
-start smerteklinik

Der er nu gået ca. Et år

-Smertelæge mistænker TOS
-test for TOS, positiv
- fys, psyk og smertelæge forløb igangsat
-Mindfulness prøves men stopper pga. Negativ påvirkning psykisk (negative deltagere)
-Hjemmeøvelser

Symptomer (TOS +smertestillende):

-Konstante smerter mellem venstre skulderblad og rygsøjle
-uro og følelsesløshed i venstre arm og hånd mest langefinger
-trykken for brystet, kommer og går
-ofte hovedpine
-stiv og øm nakke
-Venstre skulderblad skyder ud
-Skuldre trækkes frem (dårlig holdning)
-dårlig hukommelse, glemsomhed
-humørsvingninger
-hoste, nys og dyb vejrtrækning fremprovokerer smerte
-arm over hoved og foran bryst forværre smerte og følelsesløshed
- træthed

Lidt overordnet. Herudover er der en masse ting det påvirker, har svært ved at køre bil, lægge sengetøj på, løfte min søn, holde fast i ting med venstre hånd osv.

Psykisk føler jeg mig ikke tilstrækkelig, får nemt skyldfølelse, bliver irriteret over mig selv og de ting jeg ikke kan som jeg før kunne.

Jeg har igennem alt det her taget 10 kilo på eftersom jeg har måtte stoppe en del fysisk aktivitet pga. Smerte. Jeg er nu ved at kæmpe med at få smidt dem igen da det som du nævner kun gør det værre, formentlig.

Lige lidt kort og generelt om min situation.

Spørg endelig hvis der er mere du/i vil vide

Marc2100

Hej Kiki - hermed sønnikke der skriver

Har haft - hvad jeg går ud fra er TOS, i omtrent 5 år nu. De første år var ufattelig hårde - jeg søgte konstant efter en diagnose, prøvede millioner af øvelser og brugte titusindvis af kroner på behandling. Nu, efter 5 år, et år på smerteklinik og accept af, at jeg har mine smerter på ubestemt tid, har jeg det faktisk godt. At acceptere at man måske har ondt resten af livet, er en ubeskrivelig hård tanke at skulle bearbejde - men det er muligt.



. De bedste råd jeg kan give dig er:

Litt:
* "Posture Makes Perfect"
* "Carsten Vagn Hansens bøger om kosttilskud og smerter
* The New Rules of Posture
*"Posture - Get it straight"
*"It's not carpal tunnel syndrome"
* "The egoscue method"
*The repetetive strain injury recovery book"

Kosttilskud:

* B vitamin kompleks, gerne med rigelig B12 vitamin for at styrke myelin laget omkring nerverne.
* C-vitamin
*Kalk
* Magnesium, kan hjælpe mod krampende og spændte muskler.
* Gingo Biloba, styrker kredsløbet og blodomløb.
* Mange flere

Øvelser:

* GOD HOLDNING
* Udstrækning af scalenermuskler
* Optræning af rygmuskler for bedre holdning (Vil næsten vædde med, at du har dårlig holdning?)


Jeg kunne blive ved i en uendelighed, hvis det har din interesse er du velkommen til at vende tilbage.

Mvh. Marc

Kiki87

Hej Marc,

Godt at høre fra dig.

Tager de fleste af nævnte tilskud og har ændret en del i min kost, bla. Skåret pasta, ris, brød og kartofler (og lignende) fra, det har haft stor effekt på bla. Energi, humør og søvn.

Jeg går pt. Til fys gennem smerteklinikken hvor vi laver nogle forskellige øvelser jeg også laver hjemme, en del udstrækningsøvelser. Og så massere hun nogle punkter.

Ja min holdning er ikke så god mere dels pga. Smerte men også pga. Muskeltab og træthed. Jeg er dog opmærksom på dette og gør hvad jeg kan for at forbedring.

Hvad laver du af træning/øvelser nu og hvordan med smertestillende?

Endnu engang tal fordi du lige kom på banen efter mutti meldte tilbage

Marc2100

Godt du har styr på kosten, det har jo også en indflydelse

Kan anbefale forummet "Neurotalk", hvor hundredevis af folk med TOS skriver med hinanden. Link:
http://neurotalk.psychcentral.com/forum24.html

Går PT selv til kiropraktor for at mindske spændinger i nakken hvilket giver mig migræne. Laver udspændingsøvelser af nakke / skuldre / ryg og prøver at holde triggerpunkter i armene under kontrol, da disse giver mig slemme smerter.

Kiki87

Okay. Det vil jeg lige se nærmere på.

Hvad med udstrækningsøvelser, har du ikke gavn af det?

Får du ingen smertestillende eller?

Tror ikke jeg lige fik fat i din alder? Ikke at det er så vigtigt, men interessant i forhold til sammenligning

Skutull05

Hej, jeg har også fået tos efter en ulykke. Har haft en blodprop undervejs i udredningsforløbet som er alt andet end tilfredsstillende. Kunne rigtig godt tænke mig at tale med dig, Marian, om din operation og hvad du gjorde for at komme så vidt.

Skutull05

Altså Marian6 hvis du ser mit opslag, lad mig høre om du vil tale med mig

Kiki87

Lyder ikke rart. Øv. Hvilke symptomer har du som peger i retning af TOS?

marian6

Hej. Ja jeg har set det. Du er velkommen til at skrive til mig privat. Mariannebjerretoft@live.dk Det er ikke sikkert jeg svare med det samme for er pt på ferie fra i morgen og 5 dage frem. Håber det bedste for alle.