Hej igen.
Ja det er tos. Nej jeg er ikke hel smerte fri, men har et meget bedre liv efter jeg har været i Usa. Mine nerver er blevet renset op kalder man det i usa.Frilægning af nerver. Kraveben brystkasse, nakke arme, håndled. Jeg spiser ikke morfin længere. Kun lidt pamol. Ang. Vi min familie var heldige at vi kunne tage af vores friverdi i huset.Ellers kunne det heller ikke lade sig gøre. Omkring 80% får det bdre ved opereration i udlandet. Jeg er den eneste dansker, men der er osse en Nordmand der har fået fortaget disse indgreb. Og det er det bedste jeg har gjordt for min lille familie og mig selv.
Kære Marian og Emma. Tusind tak fordi I tager jer tid til dette. Jeg kan se, at min søn også er på tråden, men jeg er bare så glad for at det er lykkedes at få kontakt med jer, det havde jeg aldrig turdet håbe på. Jeg føler lige lyst til at kommentere på Marians historie:
Vi har også haft overvejelser vedr. operation i USA. Men for det første er der jo hele den økonomiske del, og for det andet er der diagnosen.
Marian - jeg forstår det sådan, at du har fået stillet diagnosen før du tog til USA? Har du lyst til at fortælle hvordan det gik for sig? I mine øjne er det komplet umuligt at få bare en lille smule lydhørhed vedr. TOS - man underkender sågar hinanden, når der er en positiv test.
Jeg genkender jeres vrede og afmægtighed, hvor er det forfærdeligt at I, oven i en smertefuld lidelse, skal udsættes for ydmygende behandling. Jeg véd I ikke overdriver, for jeg har selv været med hele vejen. I stedet for kamp mod sygdommen bliver det en kamp mod systemet - og i vores tilfælde er der ikke tale om et umuligt dagpengesystem og systembetalte lægekonsulenter. Den del af systemet bruger vi slet ikke - og alligevel skal der kæmpes i helt umulig grad.
Jeg kunne også tænke mig at høre, hvorledes symptomerne er opstået for jer begge?
Og Marian - hvor i landet bor du?
Mange hilsner - og kærlige tanker fra
Marcs (Mille)mor13
Hej . Jeg bor i Norsjælland (Gilleleje) Omkring min sygdom må jeg lige sige at jeg min familie har kæmpet i mange år omkring denne lidelse. vi tog den beslutning at kun gå privat. en klinik som hedder Gildhøj , som ligger i brøndby har lavet alle test og nerve undersøgelser. det er en læge der hedder peter Angermand under Elif Larsen, som bla.også udreder vores landshold i fodbold og den kongelig ballet m flere. Vi hørte faktisk om dem i år 2000 på tv2. derefter tog vi derud. og i år 2005 tog vi så til usa. De var ikke i tvivl.Men det er ikke alle det lykkes for at blive opereret.Man skal hurtig i beh efter en arbejdskade .Osse sportskader kan udløse tos skader. jeg har ca 10% smerter tilbage efter en opertion i usa. Det er rigtig godt. Jeg har prøvet at komme igennem til danske læger med min syge historie i udlandet, men der bliver lagt låg på. Hvorfor?ja jeg kan kun sige at de ikke vil indrømme at de er for dårlige her i Dk.
Jeg har også den forbandet sygdom TOS , mit startede i håndledet for godt 3 år siden , siden har det sat sig i albuer, skuldre og nakken , går til fys. 1-2 gange om ugen ...
Er der nogen af jer , der ved Hvad TOS . kommer af ???
Er det enerkendt som arbejdskade ??
Syntes ikke rigtig der er nogen i systemet der ved ret meget om det her , jeg kan stille en masse spørgsmål både til læger og fys. men jeg får ikke rigtig nogen svar ,jeg kan bruge til noget
Jeg er en ung mand på 20, og jeg tror også at jeg har TOS, har været til 6 forskellige fysioterapeuter 1 kiropraktor 1 akupunktør og en helvedes masse læger. Jeg kunne godt tænke mig at høre hvor slemt dit er, altså hvor du har dine smerter og hvor slemme de er osv.
Mine smerter, jeg har ondt i biceps nerven, og det går ned til lige omkring albuen, derudover har jeg nogen gange sovende fornemmelse i lange fingeren og ringe fingeren. jeg har en lav skulder på grund af TOS, når jeg sætter min skulder på plads mister jeg blod tilførelsen til hele højre arm og den skifter farve og pulsen begynder at dunke hurtigere. derudover har jeg også ond i brystet hvor jeg har stikken og det gør nas.
alle mine smerter kommer og går alt efter om jeg er aktiv og hvilken possion min skulder er i.
jeg kunne os godt tænke mig at vide om du kender nogen der kan hjælpe eller om du har andre råd
Jeg har prøvet at snakke med rigshospitalet om denne sygdom og hvor man kunne få noget hjælp, men systemet er som en lukket bog.Men havde det været kræft havde det jo været noget andet.Det er sådan jeg har oplevet systemet.
CITAT SLUT
Nej, det havde desværre ikke været noget andet.
Mon ikke dette "system" skulle kigge lidt på sig. Noget galt er der, når så mange mennesker føler sig svigtet i dagens danmark.
Kan lægen ikke på 10 min. finde noget galt er der ikke noget galt. Og det har kostet menneskeliv. Sådan oplever jeg systemet.
Jeg er trådstarteren og jeg holder øje med tråden. Det er jo efterhånden nogen tid siden jeg startede den, og livet går på en eller anden måde videre. Jeg startede jo tråden på vegne af min søn, og kan fortælle at vi helt har opgivet at få stillet en diagnose. Dels fordi symptomerne, ved hjælp af et langt forløb på en smerteklinik, indtil videre er til at leve med, dels fordi min søn ikke tør lade sig operere såfremt det endelig skulle lykkes at få en diagnose, og sidst men ikke mindst fordi Neurologisk afdeling på Danmarks førende universitetshospital - Rigshospitalet - tilsyneladende sætter en ære i at klumre mest muligt.
Så den del er ihvertfald indtil videre et overstået kapitel, og raseriet og afmagten er parkeret - det kan ikke bruges til noget. Jeg gør min søn opmærksom på at du har et indlæg her.
Hvad har du brug for?
Ærger mig at høre i har haft sådan en hård kamp. Jeg håber trods frustrationer mv. At du og din søn lever et godt liv.
Jamen egentlig bare hvad som helst. Det har taget over et år at få stillet diagnose og er nu i fys. Behandling, men TOS er jo som bekendt ikke særlig kendt og jeg har derfor svært ved at få svar om hvad jeg kan forvente, hvordan fremtiden ser ud osv.
Jeg er mor til en dreng på 3 og er pt. Sygemeldt og medicineret.
Kommentarer
Ja det er tos. Nej jeg er ikke hel smerte fri, men har et meget bedre liv efter jeg har været i Usa. Mine nerver er blevet renset op kalder man det i usa.Frilægning af nerver. Kraveben brystkasse, nakke arme, håndled. Jeg spiser ikke morfin længere. Kun lidt pamol. Ang. Vi min familie var heldige at vi kunne tage af vores friverdi i huset.Ellers kunne det heller ikke lade sig gøre. Omkring 80% får det bdre ved opereration i udlandet. Jeg er den eneste dansker, men der er osse en Nordmand der har fået fortaget disse indgreb. Og det er det bedste jeg har gjordt for min lille familie og mig selv.
Vi har også haft overvejelser vedr. operation i USA. Men for det første er der jo hele den økonomiske del, og for det andet er der diagnosen.
Marian - jeg forstår det sådan, at du har fået stillet diagnosen før du tog til USA? Har du lyst til at fortælle hvordan det gik for sig? I mine øjne er det komplet umuligt at få bare en lille smule lydhørhed vedr. TOS - man underkender sågar hinanden, når der er en positiv test.
Jeg genkender jeres vrede og afmægtighed, hvor er det forfærdeligt at I, oven i en smertefuld lidelse, skal udsættes for ydmygende behandling. Jeg véd I ikke overdriver, for jeg har selv været med hele vejen. I stedet for kamp mod sygdommen bliver det en kamp mod systemet - og i vores tilfælde er der ikke tale om et umuligt dagpengesystem og systembetalte lægekonsulenter. Den del af systemet bruger vi slet ikke - og alligevel skal der kæmpes i helt umulig grad.
Jeg kunne også tænke mig at høre, hvorledes symptomerne er opstået for jer begge?
Og Marian - hvor i landet bor du?
Mange hilsner - og kærlige tanker fra
Marcs (Mille)mor13
Jeg har også den forbandet sygdom TOS , mit startede i håndledet for godt 3 år siden , siden har det sat sig i albuer, skuldre og nakken , går til fys. 1-2 gange om ugen ...
Er der nogen af jer , der ved Hvad TOS . kommer af ???
Er det enerkendt som arbejdskade ??
Syntes ikke rigtig der er nogen i systemet der ved ret meget om det her , jeg kan stille en masse spørgsmål både til læger og fys. men jeg får ikke rigtig nogen svar ,jeg kan bruge til noget
Håber i kan hjælpe mig lidt på vej
Jeg er en ung mand på 20, og jeg tror også at jeg har TOS, har været til 6 forskellige fysioterapeuter 1 kiropraktor 1 akupunktør og en helvedes masse læger. Jeg kunne godt tænke mig at høre hvor slemt dit er, altså hvor du har dine smerter og hvor slemme de er osv.
Mine smerter, jeg har ondt i biceps nerven, og det går ned til lige omkring albuen, derudover har jeg nogen gange sovende fornemmelse i lange fingeren og ringe fingeren. jeg har en lav skulder på grund af TOS, når jeg sætter min skulder på plads mister jeg blod tilførelsen til hele højre arm og den skifter farve og pulsen begynder at dunke hurtigere. derudover har jeg også ond i brystet hvor jeg har stikken og det gør nas.
alle mine smerter kommer og går alt efter om jeg er aktiv og hvilken possion min skulder er i.
jeg kunne os godt tænke mig at vide om du kender nogen der kan hjælpe eller om du har andre råd
Hilsen Esben Thorseth
CITAT SLUT
Nej, det havde desværre ikke været noget andet.
Mon ikke dette "system" skulle kigge lidt på sig. Noget galt er der, når så mange mennesker føler sig svigtet i dagens danmark.
Kan lægen ikke på 10 min. finde noget galt er der ikke noget galt. Og det har kostet menneskeliv. Sådan oplever jeg systemet.
Har fået stillet TOS diagnosen og vil derfor gerne i kontakt med andre som kender til det
Jeg er trådstarteren og jeg holder øje med tråden. Det er jo efterhånden nogen tid siden jeg startede den, og livet går på en eller anden måde videre. Jeg startede jo tråden på vegne af min søn, og kan fortælle at vi helt har opgivet at få stillet en diagnose. Dels fordi symptomerne, ved hjælp af et langt forløb på en smerteklinik, indtil videre er til at leve med, dels fordi min søn ikke tør lade sig operere såfremt det endelig skulle lykkes at få en diagnose, og sidst men ikke mindst fordi Neurologisk afdeling på Danmarks førende universitetshospital - Rigshospitalet - tilsyneladende sætter en ære i at klumre mest muligt.
Så den del er ihvertfald indtil videre et overstået kapitel, og raseriet og afmagten er parkeret - det kan ikke bruges til noget. Jeg gør min søn opmærksom på at du har et indlæg her.
Hvad har du brug for?
Ærger mig at høre i har haft sådan en hård kamp. Jeg håber trods frustrationer mv. At du og din søn lever et godt liv.
Jamen egentlig bare hvad som helst. Det har taget over et år at få stillet diagnose og er nu i fys. Behandling, men TOS er jo som bekendt ikke særlig kendt og jeg har derfor svært ved at få svar om hvad jeg kan forvente, hvordan fremtiden ser ud osv.
Jeg er mor til en dreng på 3 og er pt. Sygemeldt og medicineret.