Thoracic Outlet Syndrom

Redigeret 1 juni, 2017, 14:58 i Sjældne sygdomme
Jeg søger andre som har fået, eller er under udredning for denne diagnose. Det drejer sig primært om nerveafklemning, og det kunne være interessant at høre, om I er blevet opereret, hvorledes det er gået, eller om I har gode erfaringer mht. fysioterapi/ kiropraktik/ øvelser.
Jeg tænker ligeledes på, om der kunne være behov for en samtalegrupppe eftersom det jo åbenbart er en særdeles langvarig affære, og der ikke i Danmark er den store lægefaglige interesse på denne diagnose.
Håber virkelig på respons!
«1345

Kommentarer

  • Hej Millemor13,
    Ih hvor dejligt at se/læse, at der er en anden der har samme tanke vedr. en samtalegruppe inden for TOS, både for at støtte hinanden og for at udveksle oplevelser, tips og råd....

    Håber, at der er andre der har samme behov og interesse
  • Hej Emma. Har du selv TOS, eller hvordan? Og hvor i landet bor du?
    Jeg har skrevet på vegne af min søn, som formentlig har lidt af TOS i snart 4 år. Diagnosen er stadig ikke stillet, det er, og har været en meget stor belastning at være kastebold i systemet, som vi bestemt ikke har oplevet som lydhøre, før en nerveledningsundersøgelse kom ud "positiv"

    Jeg viser dit svar til min søn. Hold øje med tråden.

    Kh. Millemor.
  • Hej Lillemor,

    Ja, jeg har selv TOS, har haft det en del år nu efterhånden og har/er også sprallemanden er bliver kastet rundt eller ignoreret i og af systemet.
    Jeg bor i Sdr. Jylland, hvor der er langt mellem fagliguddannet lægelige mennesker med en generel forståelse af problemet, hvor de heller påstår at jeg ikke fejler noget, end at erkende at de ikke de ikke har kompetancen.
    Hvor i landet bor du? Hvor gammel er din søn og hvor bor han selv?

    Kh. Emma
  • Hej, Lillemors søn der skriver her. Har også haft tos i et par år, er 21 og fra københavn. Du er den første jeg har fundet i landet, med den samme lidelse. Prøver lige at sende dig en personlig besked, med min email. Med venlig hilsen, Marc
  • Hej Marc (Lillemors søn ;-)),
    Hvis vores lidelse var lige så udforsket, tilgængelige og fremme i skoene i lille og meget "firkant" tænkende Danmark, som f.eks. Tyskland, Schweiz eller USA, så ville der være en hel del andere patienter, bl.a. også smerte patienter derude, som endelig havde svar på deres lidelse.
    Du skrev, at du ville prøve, at sende en privat mail... desværre, intet er kommet (ved nu heller ikke hvordan det lige skulle fungere her hos Netdoktor.dk).
    Vh. Emma70
  • Hvis vores lidelse var lige så udforsket, tilgængelige og fremme i skoene i lille og meget "firkant" tænkende Danmark, som f.eks. Tyskland, Schweiz eller USA, så ville der være en hel del andere patienter, bl.a. også smerte patienter derude, som endelig havde svar på deres lidelse.
    Du skrev, at du ville prøve, at sende en privat mail... desværre, intet er kommet (ved nu heller ikke hvordan det lige skulle fungere her hos Netdoktor.dk).
    Vh. Emma70´

    Hej Emma!

    Præcis, Danmark er et u-land angående lægebehandling. Man bliver kastet rundt blandt inkompetente læger der aldrig selv har prøvet nogle af de symptomer patienterne lider af - samtidig med de har hele medicinal industrien bag sig. Det er kvalmende...

    Jeg prøvede at sende dig en besked, men dette er åbenbart ikke muligt på Netdokter. Her er min e-mail, du er meget velkommen til at smide mig en e-mail: marcsmith677(@)gmail.com

    Venlig hilsen
    Marc
  • Jeg er meget glad for at I har fået kontakt, selv om det er på tværs af landsdelene. Håber ikke det slutter her, men at andre med eller uden diagnose, vil komme på banen. Jeg står gerne til disposition som tovholder, og holder øje med tråden, men vil indtil andre med sygdommen byder ind, lade jer to om at hjælpe og støtte hinanden i fred og ro.

    Venlig hilsen Millemor
  • Hej Emma! Ville bare høre om du har prøvet at sende mig en email, for har stadig ikke modtaget noget? Med venlig hilsen, Marc
  • Hej med jer. Jeg har læst jeres indlæg.Jeg har været syg i 10 år i det her u-land indenfor sygdom. Har været så meget igennem så i troer det løgn.I år 2005 tog vi en beslutning og tog til Usa Houston, texas nerve og paralysis dr.RaHul Nath,m.d. her i danmark er man ikke sikker på min dianose men i usa var de ikke i tvivl.Jeg holder mig til dem. Jeg var til undrsøgelse i 8 timer.Det brugte de 4 år på her i danmark. Jeg blev operret i nerve systemet den 13 September 2005 og har det meget bedere selvom de har sagt jeg næsten var kommet for sent. Vi har brugt 200 000 men det var pengene værd.Desværre kunne vi ikke få pengene retur fordi det var udenfor Eu, og de ikke kendte lægen.Men mit liv er blevet meget bedre.Jeg syntes bare jeg ville dele min historie med jer og jeg tænker på alle de kroniske smerte ramte folk derude. Jeg er 42år idag og den eneste i Danmark der er blevet næsten rask. Jeg har prøvet at snakke med rigshospitalet om denne sygdom og hvor man kunne få noget hjælp, men systemet er som en lukket bog.Men havde det været kræft havde det jo været noget andet.Det er sådan jeg har oplevet systemet.
  • Hej Marc,
    jeg har desværre lidt problemer med min mail konto, så derfor er der nok ikke kommet noget til dig.
    Hvilke undersøgelser har du været til? Med hvilke læger/"specialister" har du snakket med på din sygdomsvej? Har du haft nogle operationer, hvis ja hvilke?

    Jeg har selv haft 3 operationer, som har hver især hjulpet lidt, sådan at smerterne er til at holde ud, når jeg ikke er aktiv, men jeg er jo ikke dø endnu og bliver nød til at bevæge mig og være aktiv og jo mere aktivitet og pligter der er, desto mere smerte-nedtur er tilstede.

    Hej Marian6,
    tak fordi du gider at fortælle din personlige sygdomskamp her i det danske system. Desværre her jeg ikke lige 200 000 ekstra på kontoen og havde jeg ikke været på revalidering, så var jeg flyttet til et andet EU land, hvor der TOS tages lige så alvorligt som det er. Men som ikke rask (og derfor berettig revalidering) har jeg ikke kunne overføre mine dagpenge til et andet EU land og på den måde stadigvæk have en lille skilling at leve for.
    Hvilken operation blev der fortaget hos dig? Er du idag så heldig at være smertefri?

    Vh. Emma
Log in eller Registrér for at kommentere.