Søg
Tilmeld dig
Oplysningerne må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller
behandling af autoriseret læge.
Indholdet på Netdoktor.dk kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.
Netdoktor.dk - All rights reserved. Netdoktor.dk is a trademark © Copyright 1998-
-
Kontakt Netdoktor
- Netdoktor Media
- Møntergade 19
- 1140 København K
- CVR: 28 68 61 37
Kommentarer
Det er lykken endelig at vide, hvad der er galt. Men alle de år, hvor man "sloges" med det "kære system" er svære at komme over. Tænk, at du samtidig havde overskud til at "snakke" med mig. Du er til stadighed i mine tanker.
For mange år siden læste jeg man kunne se en masse i en bloddråbe.
Det var overtro og vrøvl, sagde " de kloge". Den slags skulle man ikke tro på.
Og hvad skete der så. Joe, den kære videnskab fandt ud af, det var ikke overtro, pjat og vrøvl.
Jeg fatter simpelthen ikke de praktiserende læger ikke sørger får en ordentlig undersøgelse af blod o.s.v. men de kan vel intet nå på de 10 min man får tildelt, så måske er de også i klemme.
Bliver mere eller mindre ligeglade med "vanskelige patienter".
Jeg læste for nogle få dage siden de 10 min måske også skulle skæres ned.
Men hvad, vi er på "herrens mark i forvejen", hvis ikke tiden bliver sat op, så lægerne kan være en smule mere grundige.
Mange hilsener.
Tak for opbakning og pæne ord.
Sagen er jo, at det har hjulpet mig at deltage i debatterne her på Netdoktor i alle disse år. Det hjalp at ”tale med” med mennesker, der havde lignende erfaringer, for det er klart, at familien og vennerne ikke magter at høre om sygdom.
Netdoktor blev det forum, hvor jeg kunne få plads til alt det, som fyldte i mit liv: Ønsket om at finde ud af, hvad jeg fejlede, og tankerne om, hvad jeg kunne gøre for at forbedre mit helbred. Begge dele fik jeg inspiration til ved at udveksle tanker med andre. Og vreden over lægesvigt fik jeg til en vis grad afløb for.
På den måde kunne jeg undgå at blive den bitre ældre kvinde, som ingen gad være sammen med. Jeg kunne stort set møde andre mennesker uden at snakke om min egen situation, for hvis der er noget, der i andres øjne er dræbende kedsommeligt, så er det kvinder, der taler om deres sygdom! Sådan er det jo.
Andre, der læser dine indlæg, Persille, og måske også mine indlæg, som vel indimellem er præget af en ironisk distance og en vis portion sarkasme, kan måske få det indtryk, at jeg er en evigt kritisk og vanskelig patient. Det er forkert!
Jeg har aldrig været vanskelig. Jeg har nok været noget naiv og alt for godtroende. Jeg har desværre været for nem at feje af og ikke i tide stillet krav. Det var fatalt.
Og jeg skal lige sige, at jeg også har mødt omhyggelige og venlige læger, f.eks. hjertelægerne. Men desværre er der også læger, der ”sætter kikkerten for det blinde øje”. Og dem er der mange af.
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg har aldrig været vanskelig. Jeg har nok været noget naiv og alt for godtroende. Jeg har desværre været for nem at feje af og ikke i tide stillet krav. Det var fatalt.
Og jeg skal lige sige, at jeg også har mødt omhyggelige og venlige læger, f.eks. hjertelægerne. Men desværre er der også læger, der ”sætter kikkerten for det blinde øje”. Og dem er der mange af.
citat slut
Kære kameliadamen
Næe, jeg har heller aldrig været vanskelig, tværtimod, jeg har jo fået min opdragelse i flinkeskolen. Jeg bruger også nettet til at rase ud ellers var jeg da bukket under, måske, jeg er stærk. Du svarede altid, når jeg ville læsse af, hvor har det hjulpet mig.
De praktiserende læger, jeg har mødt i mit liv, har ikke været særlig dygtige. Kun en enkel. Man flytter, nogle dør o.s.v. så naturligvis har jeg mødt et par stykker.
Men de få specialister, jeg er løbet ind i på min vej gennem livet har været dygtige venlige mennesker. Men man kan jo ikke bare opsøge dem.
Mange hilsener.
Gennem mere end 10 år har man over det meste af verden behandlet atrieflimmer/flagren vha. "radiofrekvent ablation", af nogle kaldet "brænding" af andre blot kaldet "varmebehandling".
Behandling består i korthed i at man med en række tynde katedere, tilgår hjertets højre og venstre forkammer og her, ved at opvarme (brænde) hjertevævet på forkamrenes indersider, forsøger at isolere de fejlimpulser som udløser flimren og flagren.
Behandlingen er stadig relativ ny og under konstant udvikling. men selvom både teknikken og lægerne år for år bliver dygtigere, er det desværre langt fra alle, der er så heldige at en ablation løser deres hjerterytmeproblemer for altid.
Et af de store spørgsmål for alle som tilsyneladende HAR været heldige, er om behandlingen holder evigt?
Det er som nævnt, snart 2 år siden, jeg skrev det første indlæg i denne tråd, på det tidspunkt var der gået ca. halvandet år siden min ablation nr. 2 (flimmer/flagren) og alt var på det tidspunkt som det skulle være.
Og det er det stadig! - jeg har i de sidste 3 1/2 år ikke haft noget der ligner et anfald. Jeg har dog stadig et følsomt hjerte som reagerer med mange ekstra slag og uro, hvis jeg belaster det for hårdt, såvel fysisk som psykisk. Specielt ved hård fysisk anstrengelse, kan jeg mærke en tydelig stigende uro, hvis jeg tager for hårdt fat, f. eks på racercyklen. Men her taler vi om hård fysisk belastning over flere timer af gangen!
Så alt i alt er status, at behandlingen indtil nu holder.
Efter således snart 3 1/2 år fri for anfald, har jeg naturligvis glemt en del af ubehaget forbundet med at have anfald, ubehaget fra medicinens bivirkninger, de regelmæssige ture ind på den lokale hjerteafdeling og stødene for at få hjertet tilbage i ret rytme. Men det hele ligger ikke særlig fjernt i min erindring og jeg nyder hver dag i sinusrytme og føler mig meget privilgeret.
Og jeg kan altså stadig positivt anbefale at forsøge med ablation, hvis ellers lægerne skønner at det vil have en positiv effekt på ens arytmier.
Selve ablationen er beskrevet af mange og jeg vil ikke påstå at det er uden ubehag og smerte, men det er det klart værd, specielt naturligvis når det går godt!
Og husk at de fleste for hvem ablationen er positiv og gør dem anfaldsfri, vil helt naturligt forsøge at lægge deres sygdom bag sig og stopper derfor med at deltage på diverse blogge ala Netdoktors. Derfor vil disse formentlig indeholde et uforholdsmæssigt stort antal indlæg om negative erfaringer med ablationer. Jeg vil tro, at der hvert år udføres over 1000 ablationer i Danmark, rigtig mange af disse med positivt udfald.
Held og lykke til alle der kæmper med at blive jeres atrieflagren/flimren fri.
hilsen Michael
Jeg har netop været indlagt med atrieflimren, som startede i sidste uge og som jeg aldrig har haft før. Det har været beroligende at læse jeres indlæg og at der er håb forude.
Jeg har stadig en hel del anfald hver dag og selvom de kun varer 5-10 min - nogle gange 1/2 time - så er det ikke behageligt. Hjertet føles om det slår meget krafitgt og hulter til bulter. Jeg har svært at forestille mig at man kan gå på arbejde samtidig med at man har et anfald. Det er rigtigt, at lægerne siger til én at det ikke er farlig, at man ikke behøves medicin (jeg fik også alt for lav puls af betablokker) og at det kan man lære at leve med, men jeg bliver alligevel bange under anfaldene.
Jeg har også altid levet sundt. Er 48 år, slank, ikke ryger, ingen alkohol, plus motion, så jeg er lidt forbandet på det. Specielt fordi min far fik det som 68 årig og endte med at få en apoplexi - blodprop i hjernen, som 69 årig.
Heldigvis er jeg allerede henvist til Skejby til vurdering af om der skulle være mulighed for ablation. Så det må jeg sætte min lid til indtil videre.
Husk, at kosttilskuddet Q10 er meget gavnligt for hjertet. Q10 kan gøre dit hjerte mere robust og mindske antallet af anfald.
Jeg har fået en radiofrekvensablation, og da jeg har såkaldt atrieflagren, som er en lille smule anderledes end atrieflimren, blev der sagt, at der var 95 % chance for, at operationen ville lykkes.
Og det gjorde den faktisk også, ifølge kirurgen. Men allerede den følgende nat havde jeg små anfald af atrieflagren igen. Det skyldes, at hjertet påvirkes af min søvnapnø (altså at jeg indimellem ikke trækker vejret under søvnen).
Men heldigvis findes Q10. Jeg tager 200 mg dagligt, og det gør, at jeg kan leve et almindeligt liv, med meget fysisk aktivitet. Jeg får stadig anfald, men nogle gange går der mange uger imellem, og heldigvis har jeg i over to år været fri for at skulle på sygehuset og have hjerterytmen rettet med stød. Anfaldene går over af sig selv.
Ja, de er dygtige på Skejby. Men det har været en stor overraskelse for mig, at de slet ikke har interesseret sig for årsagen til min atrieflagren (søvnapnøen). Og det er slet ikke hjertelægerne, der har anbefalet Q10, som Rigshospitalet ellers bruger til hjertepatienter med stor succes. Skejbys hjertelæger er dygtige på deres felt, men de interesserer sig ikke for helheden eller for årsager til sygdom – bortset fra at man får den sædvanlige prædiken om kost, alkohol, rygning og motion. Jeg har også altid spist sundt, aldrig røget, drikker ikke alkohol og får meget motion.
Jeg kan helt klart anbefale dig at tage Q10.
Mange hilsner
Kameliadamen
Er ked af at høre at også du er blevet ramt af Atrieflimmer, en ting er sikkert, du er ikke alene med din sygdom! - og som du selv skriver; så er der dog lyspunkter midt i elendigheden. Og det kan mildes talt føles rigtig "elendigt" og ubehageligt at have anfald - også mere end de fleste læger evner at forstår!
Når det handler om frygten for om det er "farligt" at have atrieflimmer, er lægernes erfaring og viden med atrieflimmer imidlertid baseret på meget store patientgrupper, så hvis du har den form for atrieflimmer som kaldes "lone", dvs at du ikke er nogen underliggende hjerte/kredsløbssygdomme, så mener jeg at du kan stole på lægernes udsagn om at det ikke i sig selv er farligt, hvis man altså ser bort fra risikoen for blodpropper, som dog ikke er ret forøget, hvis man som dig, endnu ikke er fyldt 50 og ikke har forhøjet blodtryk, sukkersyge, etc.
Men sygdom rammer som bekendt forskelligt og opleves forskelligt fra person til person, her kan lægerne stadig lære meget i forbindelse med deres sygdomsvurderinger og kommunikation med deres patienter (nogen læger er faktisk de rene nybegyndere på dette område).
Jeg kan nemt følge din frustrationen over at have levet et "sund" liv og alligevel blive ramt af en hjertesygdom, det ER frustrerende og kan føles rigtig uretfærdigt! Men prøv at se på, at det jo også, når uheldet nu er ude, er rigtig godt at du HAR passet på dig selv gennem de første mange år af dit liv. Det betyder nemlig at din chance for at komme godt igennem din sygom er væsentlig bedre end hvis du havde røget, drukket og spist ukontroleret igennem dine første 48 år af dit liv, jeg tror at du har et godt afsæt for at overvinde din sygdom!
Som du nævner det, er der i dag behandlingstilbud, som er ganske meget bedre end som for bare 10 år siden. Specielt ablationsteknikken er udviklet rigtig meget, både mht. til succesrate men også med hensyn til at minimere risicien for komplikationer i forbindelse med behandlingen. Men det er vigtigt at huske at en vellykket ablation er ikke som en operation for blindtarmsbetændelse, hvor man fjerner den syge del og dermed for altid har fjernet sygdommen, efter en succesfuld ablation har man stadig "sygdommen", for selvom man ikke længere har anfald af atrieflimmer, så findes der stadig områder i ens hjertevæv som udløser fejlimpulser, fejlimpulserne er blot blevet isoleret, således at de ikke længere udløser arytmier.
Om et par måneder, er det 5 år siden at jeg fik fortaget min ablation nr. 2 og jeg har været anfaldfri siden da. Jeg kan derfor kun anbefale ablationsvejen, hvis i øvrigt at lægerne mener at det vil have en positiv effekt. Jeg har i tidligere indlæg i denne og andre tråde, (viewtopic.php?t=18276&f=58) beskrevet selve forløbet omkring ablationen, forundersøgelsen og tiden efter en ablation, der er sikkert forandret noget i de forløbne 5 år, men grundliggende er det nok ret det samme forløb.
Jeg håber meget for dig, at du snart bliver din atrieflimmer kvit.
Bedste hilsen
Michael
PS, har i godt et halvt år indtaget 200 mg Q10 (på opfordring :-) og har i mange år dagligt taget Magnesium, med synes jeg selv, en god effekt.
Jeg har lige et par tricks mere – ud over Q10, som ikke er et trick, men et kosttilskud, som beviseligt gavner hjertet.
1. Hvis du – som jeg − får anfaldene, når du ligger ned, kan det hjælpe, hvis du sætter dig op i en fart. Jeg har mange gange kunnet tage et anfald i opløbet, hvis jeg sætter mig op i sengen med en pude i ryggen. Jeg har fået den forklaring af en anden Netdoktorbruger, at organerne fylder anderledes, når man sidder, end når man ligger. Trykket – og dermed belastningen – på hjertet bliver mindre, og det kan være nok til at kvæle et anfald.
Jeg synes, at forklaringen giver god mening. Og i hvert fald juleaften, da jeg havde spist for meget, kunne jeg mærke, efter at jeg var kommet i seng, at hjertet absolut ikke brød sig om, at maven trykkede på det!
2. Et andet trick er at blive udsat for et bump. Et af mine anfald gik over i ambulancen på vej til sygehuset, fordi ambulancefolkene havde specialiseret sig i at køre vildt med patienter med den slags unormal hjerterytme, og da der var vejarbejde, blev der virkelig kørt stærkt efter forholdene! Alting i ambulancen rystede og bumpede! Og det virkede! Da vi nåede sygehuset, slog mit hjerte normalt.
Jeg har prøvet at efterligne den slags bump herhjemme, ved at smide mig på sengen eller bumpe ned i en stol, men det er ikke lykkedes.
Har du slet ingen ide om, hvad dine anfald kommer af?
Hos mig varede det to år, inden det blev opklaret, at mine anfald skyldes, at jeg har søvnapnø.
Mange hilsner
Kameliadamen
Kan se at du er gået fra 100mg Q10 til 200mg hvad er grunden til det og hvad for en Q10 køber du.
Ja, det er rigtigt. Jeg er gået op på 200 mg Q10.
Årsagen er, at jeg vil forsøge at gøre mit hjerte mere robust, så det bedre kan klare mine anfald af manglende vejrtrækning under søvnen – uden at det af den grund begynder at slå forkert.
Sagen er, at det er mit hjerteproblem, der er skyld i den manglende vejrtrækning, og det er den manglende vejrtrækning, der er skyld i mine anfald af atrieflagren − altså en såkaldt ond cirkel, som sandsynligvis er startet på grund af en alvorlig jernmangel, som jeg uafvidende har gået med i lang tid.
Jeg er blevet opereret for atrieflagren én gang, og kirurgen sagde umiddelbart efter operationen, at den var lykkedes, og at jeg ikke ville få anfald mere. Men næste nat havde jeg anfald af atrieflagren igen.
Derfor er min strategi nu at gøre hjertet mere robust ved hjælp af Q10. Det er min oplevelse, at anfaldene bliver sjældnere og sjældnere, så jeg tror, at min strategi virker.
Jeg køber Q10 af mærket Pharma Nord. Jeg ved godt, at det er et frygteligt dyrt mærke, men jeg tør ikke andet. Jeg har jo ikke nogen mulighed for at kontrollere, om billigere mærker er lige så gode.
Som et kuriosum kan jeg nævne, at jeg får Marevan (blodpropforebyggende behandling). Man bliver alle steder advaret mod at tage Q10, når man får Marevan. Jeg læste en artikel fra Ugeskrift for læger, hvor der stod, at Q10 ikke har nogen indvirkning på Marevan. I den artikel havde man ganske vist kun undersøgt virkningen af 100 mg Q10, og til at begynde med turde jeg derfor ikke gå højere op i dosis.
Men på et tidspunkt traf jeg beslutningen om at stige gradvist til 200 mg. Der var overhovedet ingen indvirkning på Marevan. Men i indlægssedlerne bliver de ved med at advare!
Så derfor!
Hvordan kan det være, at du spørger?
Mange hilsner
Kameliadamen