Søg
Tilmeld dig
Oplysningerne må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller
behandling af autoriseret læge.
Indholdet på Netdoktor.dk kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.
Netdoktor.dk - All rights reserved. Netdoktor.dk is a trademark © Copyright 1998-
-
Kontakt Netdoktor
- Netdoktor Media
- Møntergade 19
- 1140 København K
- CVR: 28 68 61 37
Kommentarer
Men fedt du gad skrive nu:O)
Jeg har nu taget det nye Multaq i en måned og tror ikke rigtigt på det. Har haft et anfald. Men prøver ikke at fokusere for meget på hjertet, for som du skriver alt kommer til at dreje sig om det.
Jeg er ved at indstille mig på ablation hvis multaq ikke hjælper. Læste du og i andre lidelsesfæller on nyt om ablation og operation for atrieflimren i Hertenyt?:
http://boccawired.ipapercms.dk/Hjertefo ... tenyt0210/
Jeg har ikke hørt om denne Maseoperation, men voldsomt at skulle i hjertelungemaskine!
Mh Marianne
Med min erfaring kan jeg kun anbefale ablationsvejen.
Til min "status" efter ablationen for snart 1 1/2 år siden, kan jeg tilføje at jeg siden marts i år har genoptaget min sport på racer cykel. Har i år kørt ca. 3000 km. helt uden problemer, Er nu rykket indenfor og spinner 2-3 gange om ugen, spinning ved meget høj intensitet hvor jeg i ca. en time ad gangen, "kører" med en puls mellem 85% og 100%. Det er 5 år siden at jeg har kunnet det. Så for mig har det været en klar succes.
Maze operationen er som det er nævnt i artiklen, et tilbud til de få!. Den har været brugt i mange år, primært i forbindelse med at patienter er blevet opereret for anden hjertesygdom og man derfor alligevel er nød til at foretage en egentlig operation. Jeg tror ikke den er relevant for dig!!
Maze betyder jo egentlig labyrint og er vel et forsøg på at skabe et billede af det mønster af arvæv der laves inde i forkamrene, det samme arvæv som laves når man får lavet en ablation. Der findes også en såkaldt Mini Maze operation, som ikke er en åben hjerteoperation, men hvor man i stedet med et endoskop går ind mellem 2 ribben.
Jeg håber at du snart bliver din flimren/flagren kvit, på den ene eller den anden måde!
hilsen
Michael
Hvor er det dejligt at læse, at du nu kan cykle og spinne uden anfald. Lyder helt fantastisk!
Efter 3 måneders Multaq behandling, som ikke har virket tilstrækkeligt er jeg nu trappet ud af behandling. Der kom også nogle meldinger fra Lægemiddelstyrelsen om ubehagelige bivirkninger, hvor 2 patienter fik akut leversvigt og måtte transplanteres. Ved selvfølgelig godt at det kun vil være få, der har risiko for disse alvorlige bivirkninger, men puha..
Jeg lever nu uden behandling, dog stadig hjertemagnyl dagligt og propranolol ved for mange ekstasystoler, sidste især op mod anfald, som jeg jo stadig har.
Jeg skal til samtale med P. Hildebrandt i starten af marts og jeg tror han vil forslå mig at blive henvist til ablation.
Blev du ablateret af XuChen?
Mh Marianne
Du skal nok regne med at der går et halvt års tid fra du er henvist og til at du kommer til. Måske kan du komme til på Hjertecenteret i Varde, det går vist hurtigere. Men så bliver det næppe Xu Chen som udfører behandlingen, han er vist kun på RH - og ja, han har foretaget begge mine ablationer og er uden tvivl en af de dygtigste overhovedet.
Jeg er nu ikke i tvivl om at de andre operatører ligeledes er dygtige. Så om det skal være den ene eller den anden, afhænger nok så meget af hvor kompliceret et tilfælde man er. Nogen klarer sig med 50 brændinger, foretaget i relativt nemt tilgængelige områder af hjerteforkamrene, mens andre, som vist jeg selv, havde brug for en mere omfattende "justering", 2 gange og nok ca. 175 steder hvor jeg blev brændt.
Men se at blive henvist, og få henvisningen til Rigshospitalet. Herefter vil man vurdere om du overhovedet skønnes at kunne få glæde af en ablation.
På ablationsdagen, er det i første omgang blot en grundig undersøgelse af dit hjerte, hvor man først når man er oppe i hjertet, endeligt vurdere om man mener at kunne afhjælpe din rytmeforstyrrelse ved at lave ablationer, vurderes dette positivt, fortsætter man.
Jeg er i øvrigt medlem af en lukket Facebook gruppe som netop har ablation som et hovedemne (ikke kun for atrieflimren men også for andre rytmeforstyrrelser) - her er en del mennesker som har fået foretaget en eller flere ablationer og en del som går og venter på at komme til. Her er mange gode, vedkommende erfaringer og oplevelser.
For at deltage i denne gruppe, kræver det naturligvis at du er Facebook bruger, hvis/når du er det, skal du blot søge på "radiofrekvensablation" og anmode om at blive medlem. Jeg er ikke selv særlig aktiv, da jeg som tidligere nævnt forsøger at flytte fokus fra at "være syg til at være rask"! - det går ret godt :-) - men jeg følger stadig lidt med i hvad der sker og deler naturligvis gerne af mine erfaringer.
mvh
Michael
Jeg har nu været igennem min første ablation på Rigshospitalet 27.9.11. Oplevede det som en lidt hård omgang, men var jo forberedt på dette, især efter at have læst dit detaljerede indlæg om proceduren. Jeg fik atriefllimren i starten af ablationen, men det er de vant til, XuChen og Pehrson. Blev så stødt tilbage til sinusrytme i slutningen af indgrebet. I dagene umiddelbart efter har der været en del uro og et egt anfald af 14 timers varighed. De sidste par døgn enkelte ekstrasystoler, men ellers ro på. Ret dejligt. Håber så meget det holder, men er forberedt på at en ablation nr 2 kan komme på tale.
Mh Marianne
Godt at høre nyt fra dig - og der er jo rigtig sket noget siden sidst:-)
Håber at det hele, nu snart 4 uger efter ablationen, er faldet på plads som det skal. Håber ligeledes at det lange anfald du havde i dagene lige efter, var en enkelt "smutter"!
Ellers kender du jo nu turen og har sikkert mod på endnu en omgang, som jo for en del af os har været nødvendig, er ubehagelig!, men som så til gengæld er en succes for rigtig mange.
Jeg er stadig i fin sinusrytme nu mere end 2 år og 3 mdr. efter min ablation nr. 2. Ikke at jeg kan sige at jeg slet ikke mærker mit hjerte mere, for det gør jeg dagligt, med "små skæve" slag, som heldigvis aldrig bliver til mere end som tidligere tiders optakt til et anfald.
Og så mærker jeg selvfølgelig mit hjerte, når jeg (atter) dyrker min sport, her på andet år efter ablationen med efterhånden rigtig høj og langvarig intensitet, uden at det på nogen måder, indtil nu har givet problemer.
Jeg følger ikke længere så meget med i udviklingen på ablationsområdet. Ved derfor heller ikke om lægerne er kommet tættere på at turde udstede garantier for hvor lang tid man kan forvente at ablationen "holder", om det er livsvarigt, eller blot for en periode. Jeg har ”besluttet” med mig selv at nyde den tid jeg er i sinusrytme alt hvad jeg kan (dvs. mange gange hver eneste dag) uanset hvad så fremtiden må byde på!
Jeg håber meget at du snart får helt ro på dit hjerte.
Held og lykke
Mange hilsener
Michael
2 mdr. efter udskrivelse blev blodprop afblæst, muligvis ` Broken Heart syndrom`har påvirket enzym og TNT. At der var tegn på prop gjorde at man fratog mig Tambocoor mod flimmer og gav mig Zelo-Zok. Da proppen var afblæst bad jeg at få Tambocoor tilbage da de altid har fungeret godt hos mig, dette var ok, dog skulle jeg også fortsætte med Zelo-Zok.
2 mdr. senere blev jeg indlagt med flimmer for første gang igen efter ca. 10 år uden anfald.
Første tjek efter anfald fik jeg tigget mig til at blive doseret ned til en halv Zelo-Zok. Skal nu til tjek igen og håber på at sige farvel til den sidste halvdel da jeg synes min puls er meget lav , ca. 52 og dermed mere træt end før, har andre den samme erfaring eller er det mon eftervirkninger efter menigitis..
Jeg er altid i tvivl om bivirkninger af den medicin jeg får, bl.a. blodtryksmedicin sammen med alt det andet. Er man lidt pivet eller hvad, efterhånden kan man næsten ikke huske hvordan man var før alt dette startede.
vil gerne høre lidt om erfaringer med medicin ?
har nogen fået brændt sig som 62 årig ? og hvordan er det evt. gået ?
så har jeg måske lidt at tage med til næste flimmertjek.
Jeg har efterhånden haft både flimren og flagren i mange år, til at begynde med vidste jeg ikke hvad det var og fik at vide at det nok var panikangst jeg led af, men en dag fik jeg et anfald i nærheden af min læge og fik taget et EKG hvor det så blev konstateret, jeg har prøvet rigtig meget medicin men er desværre rigtig dårlig til at tåle medicin, så er jeg fået ablation 4 gange uden effekt, og nu er det endt ud i at jeg har fået en hisablation og derfor også pacemaker, jeg føler mig stadig meget usikker da jeg stadig føler at jeg har arytmi, men håber at det er noget der efterhånden kan indsstilles.
Det har været godt at læse alle indlæggene og er da glad for at I er nogle der har haft glæde af varmebehandling.
Her er en opdatering af min situation:
Først og fremmest skal jeg nok skrive, at det ikke har været atrieflimmer, jeg har været plaget af, men derimod atrieflagren. Og der faktisk er en forskel, der betyder noget.
Når jeg tidligere har skrevet ”atrieflimmer”, så er det, fordi det er den sygdom, folk kender. Når folk spurgte, hvad der var galt med mit hjerte, og jeg svarede, at jeg havde haft anfald af atrieflagren, grinede de og sagde: ”Nåh, du mener atrieflimmer!”
Folk troede, at jeg IKKE kunne huske, hvad jeg fejlede! Og i den situation var det nemmere at sige atrieflimmer – bare for at undgå at skulle forsvare sig mod deres formodning om, at jeg var dement!
Men til sagen! Her er den korte version:
Jeg har haft i alt 12 anfald af atrieflagren, hvoraf 2 er blevet behandlet med stød (DC-konvertering). Resten af anfaldene gik over af sig selv i løbet af 2-5 timer. Der gik halvandet år mellem først og andet anfald, men derefter begyndte anfaldene at komme med ca. 3 ugers mellemrum.
Det er klart, at jeg undrede mig meget over, hvad årsagen til anfaldene kunne være. Men for knap et år siden regnede en skarpsindig hjertespecialist ud, at jeg har søvnapnø, altså at jeg indimellem ikke trækker vejret under søvnen. En undersøgelse bekræftede den skarpsindige hjertespecialists antagelse. Det skal lige siges, at det er den meget sjældne form for søvnapnø, central søvnapnø, jeg har, og ikke obstruktiv søvnapnø, som er almindeligere.
Det er kendt, at der kan være en sammenhæng mellem central søvnapnø og hjertesygdom. Sådan som jeg oplever det, forværrer de to sygdomme gensidigt hinanden. Men hvad der var først, ved jeg ikke. Jeg har været syg med især træthed i mange år, uden at kunne få en diagnose. Det viste sig, at jeg havde alvorlig jernmangel, som jeg – uafvidende – må have gået med i adskillige år og endda on and off i årtier.
Min opfattelse er, at den langvarige jernmangel har skadet hjertet, og hjerteproblemerne har været skyld i søvnapnøen. Og herefter er problemet gået i ring. For det er klart, at hjertet tager på vej, når jeg pludselig ikke trækker vejret! Det er jo den ultimative stress-situation. Men alt det er altså ikke noget, man kan få en læge til at udtale sig om!
Min nuværende situation er sådan her:
Jeg står på en la-a-a-ang venteliste til at blive grundigt undersøgt for min søvnapnø. Det er den undersøgelse, der hedder polysomnografi, jeg venter på.
Efter det 10. anfald af atrieflagren blev jeg tilbudt radiofrekvensablation. (Det er igen et af de ord, som man nok ikke skal bruge over for bekendtskabskredsen, for folk begynder uvægerligt at grine! De fleste siger: ”Nåeh, du mener, at du fik en pacemaker?” Sig hellere:” Jeg fik en mindre operation, hvor lægerne lavede et ar på en nerve, så fejlimpulser bliver forhindret”.)
Radiofrekvensablationen forløb planmæssigt. Lægen, der opererede, sagde bagefter, at mit tilfælde var ukompliceret, og at operationen var lykkedes, men at jeg lige skulle bliver på sygehuset natten over, så mit hjerte kunne blive ”holdt lidt øje med”.
Herefter var de forskellige hjertelæger temmelig uenige. Det er jo klart, at min søvn denne nat på sygehuset – som alle andre nætter – var generet af, at jeg indimellem ikke trak vejret. Og det er klart, at mit hjerte ikke brød sig om den manglende vejrtrækning, og at det reagerede på det.
En af lægerne mente, at jeg overhovedet ikke var kureret, men jeg fik heldigvis ikke nogen anfald af atrieflagren i de følgende måneder. På et tidspunkt skulle jeg gå med en såkaldt Holter (et apparat, der optager og registrerer hjertefunktionen) i 5 døgn, og bagefter blev jeg af en anden hjertelæge erklæret for fuldstændig hjerterask.
14 dage efter den erklæring fik jeg et anfald! Heldigvis var det af den slags, der går over af sig selv, men jeg målte pulsen på mit blodtryksapparat til at være 165.
Nu er der gået 7 måneder siden radiofrekvensablationen, og det er (bank under bordet ;o)) det eneste anfald, jeg har haft i disse 7 måneder.
Mit helbred føles nogenlunde, men svingende og ikke helt robust. Jeg er glad for, at jeg fik foretaget den radiofrekvensablation, men ud over det er det min fornemmelse, at det, der har hjulpet mig mest, er, at jeg dagligt tager 100 mg Q10. Det har styrket og gavnet hjertet og derigennem bedret min vejrtrækning om natten, hvilket igen gavner hjertet. Jeg håber på den måde at kunne komme ind i en god cirkel i stedet for en ond cirkel, sådan at jeg undgår at skulle have en maskine til hjælp til at trække vejret, hvilket ellers er den eneste form for behandling man kan få (efter la-a-a-ang ventetid) for søvnapnø.
Mange hilsner
Kameliadamen
Mit sygdomsforløb har givet mig følgende erfaringer, som jeg gerne vil viderebringe:
1. Hjerteflagren kan have sammenhæng med søvnapnø. Det anede jeg ikke. Og selv om jeg måske er stødt på denne sammenhæng, når jeg har gennemsøgt alle mulige og umulige Internetsider for at finde årsagen til mine hjerteproblemer, så har jeg hurtigt afvist tanken om, at jeg kunne have søvnapnø, fordi mine symptomer ikke passer med den gængse beskrivelse. Forklaringen er, at jeg har denne sjældne form, central søvnapnø, og ifølge søvneksperterne selv har de ikke ønsket at informere om den sjældne form, og årsagen til dette er, at de ikke ønsker at forvirre folk! På den måde kan man gå og være syg og forvirret i årevis!
Så derfor har jeg følgende råd: Overvej om dine hjerteproblemer kan have sammenhæng med søvnapnø.
2. Kosttilskuddet Q10 har gavnlig indflydelse på hjertet. Desværre forholder det sig sådan, at en del lægeordineret medicin, herunder betablokkere, vanddrivende medicin som Centyl og Sparkal og desuden kolesterolnedsættende medicin nedsætter mængden af Q10 i organismen. Og da Q10 er livsvigtigt – især for hjertet – kommer man på den måde ind i en ond cirkel, hvis man altså tager den slags medicin.
Det er bemærkelsesværdigt, at lægerne i nogle tilfælde netop giver betablokkere for at normalisere hjerterytmen. Lægerne foreslog også mig betablokkere ved det første anfald, men det afslog jeg straks. Betablokkere er noget frygteligt stads.
Men vanddrivende medicin har jeg fået i en del år som led i blodtryksbehandlingen.
Det er min klare fornemmelse, at Q10 har gavnet mit hjerte. Jeg har især mærket ændringer på min nattesøvn, alt efter om jeg har taget Q10 eller ikke, og det er jo klart at et dårligere hjerte (som følge af mangel på Q10) giver dårligere vejrtrækning og dermed dårligere søvn. Og omvendt er der sket en bedring i den tid, hvor jeg har taget 100 mg Q10 dagligt.
3. Tænk også på væsketallene, eller de såkaldte elektrolytter. Det er mineraler som natrium, kalium og et par stykker mere. Disse mineraler har en rolle at spille ved overførsel af elektriske impulser, og ved atrieflimmer og atrieflagren er der jo netop gået kuk i nervesignalerne i hjertet.
Jeg har i årevis haft problemer med at holde mit kaliumtal oppe. Min tidligere læge mente ikke, at det gjorde noget, at jeg havde for lavt kalium. Men sygehuslægerne tager det alvorligt, skulle jeg hilse at sige! Og det forholder sig sådan, at mit kaliumtal netop var for lavt alle de tre gange, jeg var indlagt for atrieflagren, inden radiofrekvensablationen.
Min erfaring er altså, at det er vigtigt, at man ikke mangler disse vigtige stoffer. Det er en god ide at tage tilskud af magnesium. Hvad kalium angår, er der det problem, at man også kan få for meget. Derfor er man – hvad kalium angår − nødt til at bede om blodprøver, så man har nogle tal at rette sig efter.
Mange hilsner
Kameliadamen