Atrieflimren og hvordan jeg blev sygdommen kvit
Hjerteflimmer, forkammerflimmer eller atrieflimren/flagren,
( http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/atrieflimren.htm ) er den mest almindelige hjerterytmeforstyrrelse, den er meget sjældent akut livsfarlig, men for mange af de der rammes af sygdommen, er den en kilde til evig bekymring og kan være rigtig ubehagelig, mens anfaldene står på. Risikoen eller sandsyneligheden for at blive ramt af atrieflimren, stiger med alderen. Blandt andet på grund af den støt stigende levealder, er det derfor forventet at antallet af patienter med forkammerrytmeforstyrrelser vil øges markant gennem de næste årtier.
Se en fin animation af et hjerte under anfald med forkammerflimren her (På engelsk og nederst på siden!) http://www.nhlbi.nih.gov/health/dci/Dis ... _what.html
Tidligere har man med få undtagelser (Maze og Minimaze operation) kun haft medicinsk behandling at tilbyde patienter med forkammerflimren, medicin som langtfra alle patienter har positiv effekt af, og som mange oplever ganske generende bivirkninger fra.
De senere år har hjertelægerne introduceret en ny behandlingsform, oftest kaldet ablation eller brænding. Meget forenklet, foregår en ablation ved at man, via et lille snit i lysken, føre 4-5 spagettitynde katetre op i hjertets 2 forkamre - her opvarmer (brænder) man så forskellige linjer i hjertevævet, disse linjer bliver i løbet af nogle uger, til arvæv og forhindrer fremover de fejlimpulser som udløser forkammerflimmeren i at brede sig i hjertets forkamre.
Her følger en kort skildring af, hvordan jeg efter knap 10 år med anfald af atrieflimren flere gange månedligt, nu ser ud til at være sluppet helt af med min forkammerflimren. Denne situation er opnået efter 2 ablationsbehandlinger som har ført til at jeg i dag på 8. måned er i sinusrytme, uden andet medicinindtag end en daglig hjertemagnyl.
• Er mand på 51, som havde min første episode med atrieflimren for ca. 10 år siden dvs. da jeg var i begyndelsen af fyrrene.
• Er formentlig arveligt belastet, idet der i min moders familie, er en tendens til forkammerflimren, min moder fik sit første anfald da hun var midt i tresserne.
• Lever og har altid levet ”sundt” – normal vægt, aldrig røget, yderst beskedent alkoholforbrug
• Har igennem hele mit liv været ivrig sportsudøver, fodbold, basket, løb og senere landevejscykling, altså i rigtig god fysisk form.
• Anfald de første år, 5-6 gang årligt, ofte i forbindelse med hårde cykeltræningspass. Langsom stigning i frekvensen af anfald, først til ca. hver 3 uge, herefter hver 2 uge, for til sidst at optræde ca. én gang ugentligt. Typisk med anfald af en varighed på mellem 15 og 25 timer. Under mine anfald var jeg ganske generet af forskellige former for ubehag (stakåndethed, svimmelhed, trykken for brystet), men har dog i hovedsagen været i stand til at passe mit arbejde gennem alle årene. De første 5-6 år, uden medicin overhovedet.
• Første gang indlagt i 2005, herefter igennem de næste 2-3 år, regelmæssige indlæggelser ved anfald på over 24 timer, 5-6 DC konverteringer (stød).
• 2007 start på medicin, Tambocor & betablokker, jeg oplevede i denne medicinerede periode, mange forskellige og meget ubehagelige bivirkninger, og desværre uden nogen positiv effekt på arytmi episoderne. Anfaldene kom i denne periode, lige så ofte som tidligere, til gengæld ofte af længere varighed!
• 2008 indstillet til ablation på Rigshospitalet.
• September 2008 – 1. ablation. Desværre uden ønskede positive effekt, idet jeg få dage efter ablationen slog over i en konstant atrieflagren
• Juni 2009 – 2. ablation – succesfuld, har været i sinusrytme siden.
Begge mine behandlinger er fortaget på Rigshospitalet. Og begge forløb er gennemført pletfrit, fra forundersøgelserne over ablationerne og til de efterfølgende chekups. Jeg har således kun positivt at sige om disse behandlingsforløb - tak for det!!.
Selve behandlingen er detaljeret beskrevet andre steder, for de fleste er det et relativt simpelt forløb, med en enkelt indlæggelsesdag – typisk er man alment træt, øm og letter utilpas i dagene efter og man skal regne med at der oftest går et par uger (eller længere!!) med stille og roligt at komme sig. Men dette er individuelt – og for ca. 25% gælder det altså, at der skal 2 behandlinger til for at opnå det bedste resultat.
(læs mere om selve ablationen i denne tråd: viewtopic.php?t=18276&f=58 )
Jeg var altså velforberedt og velinformeret om, at det ikke for alle er ”nok” med én ablation, og sådan blev det altså for mig, idet første ablationforsøg ikke var vellykket, men endte med at jeg måtte leve med konstant atrieflagren, i de næsten 10 måneder, der kom til at gå mellem 1. og 2. ablations behandling.
Lykkeligvis ser det nu ud til at behandling nr. 2 har været succesfuld, forstået sådan, at jeg nu, 7 mdr. efter behandling nr. 2, stadig er i sinusrytme. Efter 10 måneder med konstant atrieflagren, var det naturligvis en ubeskrivelig oplevelse igen at være i sinusrytme og ikke mindre ubeskriveligt at det bare er fortsat med at være sådan. Jeg har stadig ind i mellem ekstra systoler, og små hurtig "hjerteløb" på 3-5 slag. Men en Holter monitorering på 72 timer viste intet unormalt.
Efter ca. 10 år med atrieflimren som en stadig mere og mere generende kronisk sygdom, er det en nærmest ubeskrivelig lettelse at blive "helbredt" og igen leve et liv uden konstant at have (alt for stort) fokus på sit hjerte.
Jeg er vendt tilbage til en tilværelse hvor jeg ikke døgnets 24 timer indretter næsten alt i mit liv, på at forsøge at undgå at udløse anfald. En tilværelse hvor jeg konstant skulle passe på, ikke at ligge på venstre/højre side når jeg sov (selv i søvne fylder det!!), undlade at drikke spiritus, ikke drikke for meget kaffe, ikke drikke for kolde drikke, ikke forspise sig, ikke lave hovedspring i iskoldt vand (nå ja, det var ikke det store problem :-) ikke dyrke sport og træne med samme intensitet som tidligere, ikke rejse udenlands til steder i verden hvor man ikke har lyst til at blive syg, indlagt og stødt, ikke dit og ikke dat, alle ens gøremål blev efterhånden stærkt påvirket af bestræbelserne på at undgå anfald. Jeg er sikker på at mange vil nikke genkendende til denne beskrivelse af overfokusering og til sidst kan denne sygdom komme til at fylde rigtig, rigtig meget af ens liv!!.
Og ingen som ikke selv har prøvet det, ved hvordan det rent faktisk er, de færreste tænker over at når fokus på ens hjerte bliver rigtig højt, så er det faktisk ca. en gang i sekundet at man mindes om sygdommen!! - den oplevelse lever man som regel ganske ensomt med.
"Det er jo ikke farligt, faktisk dårlig nok en sygdom, så slå du bare koldt vand i blodet og lev livet som om du ikke har atrieflimren, glæd dig optimalt i tiden i mellem anfaldene hvor du jo ikke har flimren" - sådan har læger tit sagt til mig - og de har jo fuldstændig ret!, der er bare ingen af disse velmenene mennesker som har kunnet fortælle mig hvordan søren man lige gør det der, med at "slå koldt vand i blodet" og lade bekymringerne og spekulationerne forsvinde i den blå luft!!!
Efter min 2. ablation, har jeg ikke fået et "nyt" hjerte, men jeg har fået mit "gamle" tilbage!! - og det er meget, meget bedre!!.
Det er naturligvis op til den enkelte at vurdere for og i mod at lade sig behandle vha ablation, jeg gik selv i mange måneders overvejelser, jeg ville jo helst være fri og håbede at det ville "gå i sig selv" med tiden, men det gjorde det ikke og det gør det vist meget, meget sjældent for nogen!. For der ér en lille risiko for komplikationer under ablationsbehandlingen, men det er der jo også ved den medicin man tilbydes. Og der ér endnu skeptikere, som mener at der mangler tilstrækkeligt klare beviser for at effekten af ablationsbehandlingen er bedre en den traditionelle medicinsk behandling. Ligesom der ikke er nogen garanti for at effekten af ablationen (dvs sinusrytmen) holder evigt. Resultaterne fra mange undersøgelser som gennem de sidste år har sammenlignet resultaterne af ablation med medicinsk behandling, er imidlertid ret entydige. De viser at væsentlig flere patienter (80 - 90 %), har positiv effekt fra ablationsbehandlingen end som af medicinsk behandling og undersøgelserne viser ligeledes at reetablering eller fastholdelse af sinus rytme vha. ablation, har langt færre bivirkninger end traditionel medicinske behandling.
Se f.eks denne artikel: http://jama.ama-assn.org/cgi/content/full/303/4/333
For mig er der altså ingen tvivl, lider du af regelmæssige anfald af atrieflimren/atrieflagren og hár du forsøgt dig med medicin, som ikke har hjulpet dig til at blive fri for dine anfald, eller har du generende bivirkninger fra medicinen (og husk det er dig der afgør om det er generende bivirkninger, ikke lægen!!!), så tal med din hjertelæge om muligheden for at prøve med ablation. Der er lange ventelister, idet der er mange flere syge end det pt. er muligt at behandle, du får derfor god tid at overveje inden du endelig bliver lagt på briksen.
Jeg ønsker jer alle held og lykke i bestræbelserne på at få bugt med jeres forkammerflimren.
Michael
( http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/atrieflimren.htm ) er den mest almindelige hjerterytmeforstyrrelse, den er meget sjældent akut livsfarlig, men for mange af de der rammes af sygdommen, er den en kilde til evig bekymring og kan være rigtig ubehagelig, mens anfaldene står på. Risikoen eller sandsyneligheden for at blive ramt af atrieflimren, stiger med alderen. Blandt andet på grund af den støt stigende levealder, er det derfor forventet at antallet af patienter med forkammerrytmeforstyrrelser vil øges markant gennem de næste årtier.
Se en fin animation af et hjerte under anfald med forkammerflimren her (På engelsk og nederst på siden!) http://www.nhlbi.nih.gov/health/dci/Dis ... _what.html
Tidligere har man med få undtagelser (Maze og Minimaze operation) kun haft medicinsk behandling at tilbyde patienter med forkammerflimren, medicin som langtfra alle patienter har positiv effekt af, og som mange oplever ganske generende bivirkninger fra.
De senere år har hjertelægerne introduceret en ny behandlingsform, oftest kaldet ablation eller brænding. Meget forenklet, foregår en ablation ved at man, via et lille snit i lysken, føre 4-5 spagettitynde katetre op i hjertets 2 forkamre - her opvarmer (brænder) man så forskellige linjer i hjertevævet, disse linjer bliver i løbet af nogle uger, til arvæv og forhindrer fremover de fejlimpulser som udløser forkammerflimmeren i at brede sig i hjertets forkamre.
Her følger en kort skildring af, hvordan jeg efter knap 10 år med anfald af atrieflimren flere gange månedligt, nu ser ud til at være sluppet helt af med min forkammerflimren. Denne situation er opnået efter 2 ablationsbehandlinger som har ført til at jeg i dag på 8. måned er i sinusrytme, uden andet medicinindtag end en daglig hjertemagnyl.
• Er mand på 51, som havde min første episode med atrieflimren for ca. 10 år siden dvs. da jeg var i begyndelsen af fyrrene.
• Er formentlig arveligt belastet, idet der i min moders familie, er en tendens til forkammerflimren, min moder fik sit første anfald da hun var midt i tresserne.
• Lever og har altid levet ”sundt” – normal vægt, aldrig røget, yderst beskedent alkoholforbrug
• Har igennem hele mit liv været ivrig sportsudøver, fodbold, basket, løb og senere landevejscykling, altså i rigtig god fysisk form.
• Anfald de første år, 5-6 gang årligt, ofte i forbindelse med hårde cykeltræningspass. Langsom stigning i frekvensen af anfald, først til ca. hver 3 uge, herefter hver 2 uge, for til sidst at optræde ca. én gang ugentligt. Typisk med anfald af en varighed på mellem 15 og 25 timer. Under mine anfald var jeg ganske generet af forskellige former for ubehag (stakåndethed, svimmelhed, trykken for brystet), men har dog i hovedsagen været i stand til at passe mit arbejde gennem alle årene. De første 5-6 år, uden medicin overhovedet.
• Første gang indlagt i 2005, herefter igennem de næste 2-3 år, regelmæssige indlæggelser ved anfald på over 24 timer, 5-6 DC konverteringer (stød).
• 2007 start på medicin, Tambocor & betablokker, jeg oplevede i denne medicinerede periode, mange forskellige og meget ubehagelige bivirkninger, og desværre uden nogen positiv effekt på arytmi episoderne. Anfaldene kom i denne periode, lige så ofte som tidligere, til gengæld ofte af længere varighed!
• 2008 indstillet til ablation på Rigshospitalet.
• September 2008 – 1. ablation. Desværre uden ønskede positive effekt, idet jeg få dage efter ablationen slog over i en konstant atrieflagren
• Juni 2009 – 2. ablation – succesfuld, har været i sinusrytme siden.
Begge mine behandlinger er fortaget på Rigshospitalet. Og begge forløb er gennemført pletfrit, fra forundersøgelserne over ablationerne og til de efterfølgende chekups. Jeg har således kun positivt at sige om disse behandlingsforløb - tak for det!!.
Selve behandlingen er detaljeret beskrevet andre steder, for de fleste er det et relativt simpelt forløb, med en enkelt indlæggelsesdag – typisk er man alment træt, øm og letter utilpas i dagene efter og man skal regne med at der oftest går et par uger (eller længere!!) med stille og roligt at komme sig. Men dette er individuelt – og for ca. 25% gælder det altså, at der skal 2 behandlinger til for at opnå det bedste resultat.
(læs mere om selve ablationen i denne tråd: viewtopic.php?t=18276&f=58 )
Jeg var altså velforberedt og velinformeret om, at det ikke for alle er ”nok” med én ablation, og sådan blev det altså for mig, idet første ablationforsøg ikke var vellykket, men endte med at jeg måtte leve med konstant atrieflagren, i de næsten 10 måneder, der kom til at gå mellem 1. og 2. ablations behandling.
Lykkeligvis ser det nu ud til at behandling nr. 2 har været succesfuld, forstået sådan, at jeg nu, 7 mdr. efter behandling nr. 2, stadig er i sinusrytme. Efter 10 måneder med konstant atrieflagren, var det naturligvis en ubeskrivelig oplevelse igen at være i sinusrytme og ikke mindre ubeskriveligt at det bare er fortsat med at være sådan. Jeg har stadig ind i mellem ekstra systoler, og små hurtig "hjerteløb" på 3-5 slag. Men en Holter monitorering på 72 timer viste intet unormalt.
Efter ca. 10 år med atrieflimren som en stadig mere og mere generende kronisk sygdom, er det en nærmest ubeskrivelig lettelse at blive "helbredt" og igen leve et liv uden konstant at have (alt for stort) fokus på sit hjerte.
Jeg er vendt tilbage til en tilværelse hvor jeg ikke døgnets 24 timer indretter næsten alt i mit liv, på at forsøge at undgå at udløse anfald. En tilværelse hvor jeg konstant skulle passe på, ikke at ligge på venstre/højre side når jeg sov (selv i søvne fylder det!!), undlade at drikke spiritus, ikke drikke for meget kaffe, ikke drikke for kolde drikke, ikke forspise sig, ikke lave hovedspring i iskoldt vand (nå ja, det var ikke det store problem :-) ikke dyrke sport og træne med samme intensitet som tidligere, ikke rejse udenlands til steder i verden hvor man ikke har lyst til at blive syg, indlagt og stødt, ikke dit og ikke dat, alle ens gøremål blev efterhånden stærkt påvirket af bestræbelserne på at undgå anfald. Jeg er sikker på at mange vil nikke genkendende til denne beskrivelse af overfokusering og til sidst kan denne sygdom komme til at fylde rigtig, rigtig meget af ens liv!!.
Og ingen som ikke selv har prøvet det, ved hvordan det rent faktisk er, de færreste tænker over at når fokus på ens hjerte bliver rigtig højt, så er det faktisk ca. en gang i sekundet at man mindes om sygdommen!! - den oplevelse lever man som regel ganske ensomt med.
"Det er jo ikke farligt, faktisk dårlig nok en sygdom, så slå du bare koldt vand i blodet og lev livet som om du ikke har atrieflimren, glæd dig optimalt i tiden i mellem anfaldene hvor du jo ikke har flimren" - sådan har læger tit sagt til mig - og de har jo fuldstændig ret!, der er bare ingen af disse velmenene mennesker som har kunnet fortælle mig hvordan søren man lige gør det der, med at "slå koldt vand i blodet" og lade bekymringerne og spekulationerne forsvinde i den blå luft!!!
Efter min 2. ablation, har jeg ikke fået et "nyt" hjerte, men jeg har fået mit "gamle" tilbage!! - og det er meget, meget bedre!!.
Det er naturligvis op til den enkelte at vurdere for og i mod at lade sig behandle vha ablation, jeg gik selv i mange måneders overvejelser, jeg ville jo helst være fri og håbede at det ville "gå i sig selv" med tiden, men det gjorde det ikke og det gør det vist meget, meget sjældent for nogen!. For der ér en lille risiko for komplikationer under ablationsbehandlingen, men det er der jo også ved den medicin man tilbydes. Og der ér endnu skeptikere, som mener at der mangler tilstrækkeligt klare beviser for at effekten af ablationsbehandlingen er bedre en den traditionelle medicinsk behandling. Ligesom der ikke er nogen garanti for at effekten af ablationen (dvs sinusrytmen) holder evigt. Resultaterne fra mange undersøgelser som gennem de sidste år har sammenlignet resultaterne af ablation med medicinsk behandling, er imidlertid ret entydige. De viser at væsentlig flere patienter (80 - 90 %), har positiv effekt fra ablationsbehandlingen end som af medicinsk behandling og undersøgelserne viser ligeledes at reetablering eller fastholdelse af sinus rytme vha. ablation, har langt færre bivirkninger end traditionel medicinske behandling.
Se f.eks denne artikel: http://jama.ama-assn.org/cgi/content/full/303/4/333
For mig er der altså ingen tvivl, lider du af regelmæssige anfald af atrieflimren/atrieflagren og hár du forsøgt dig med medicin, som ikke har hjulpet dig til at blive fri for dine anfald, eller har du generende bivirkninger fra medicinen (og husk det er dig der afgør om det er generende bivirkninger, ikke lægen!!!), så tal med din hjertelæge om muligheden for at prøve med ablation. Der er lange ventelister, idet der er mange flere syge end det pt. er muligt at behandle, du får derfor god tid at overveje inden du endelig bliver lagt på briksen.
Jeg ønsker jer alle held og lykke i bestræbelserne på at få bugt med jeres forkammerflimren.
Michael
Kommentarer
Jeg synes, at det er en god ide, at der er nogle, der er begyndt at skrive en samlet beretning om de erfaringer, de har gjort sig om en bestemt sygdom eller et bestemt symptom, som nu f.eks. uroligt hjerte/ekstrasystoler i en anden tråd, eller som her: atrieflimmer. Den slags beretninger kommer andre til gode.
Jeg har i december måned prøvet at have atrieflimmer. Det kom en nat mellem fredag og lørdag, efter at jeg havde været til julefrokost. Det viste sig som hård hjertebanken, der forhindrede mig i at sove i en times tid. Først næste dag fandt jeg på at tage min puls, som til min store undren lå på 138. Min hvilepuls plejer at ligge på 58. Og næste dags morgen, altså søndag morgen, kunne jeg hverken stå eller sidde, uden at det sortnede for øjnene. Jeg kom på sygehuset, som ordnede problemet ved hjælp af elektrisk stød.
Det, der undrer mig, er, at man tilsyneladende betragter atrieflimmer som en kronisk sygdom. Jeg håber da, at der hos mig blot er tale om et enkeltstående tilfælde. Jeg har slet ikke nogen arvelig tilbøjelighed til hjerteproblemer.
Jeg fandt et par links, som opregner nogle af de mulige årsager til atrieflimmer:
http://www.hjertedoktor.dk/content/pdf/af_rapport.pdf (på side 6)
http://www.dsgnet.dk/Sites/artsym/atrieflimren.asp
http://www.afibbers.org/atrial_fibrillation.htm
Jeg regner med, at mit atrieflimmer den fredag nat efter julefrokosten blev udløst af et sammentræf af flere uheldige omstændigheder: stress på grund af meget støj og tobaksrøg under spisningen, tyraminholdig mad (masser af dejlige marinerede sild!), en mulig ubalance i de såkaldte elektrolytter, en mulig indtagelse af det tredje krydderi (maden var bestilt udefra). Mit blodtryk har desuden nok været meget højt den aften, hvilket det plejer at være, når jeg er udsat for støj. Derimod spiste jeg ikke overvældende meget, og jeg fik 2-3 genstande (to almindelige øl og en halv snaps).
Jeg regner som sagt med, at det var et enkeltstående tilfælde, men det er da klart, at jeg skal passe på for eftertiden. Der kan jo igen komme sådanne flere sammenfaldende udløsende faktorer.
Jeg har for nylig gået med en optager i 7 dage, der registrerede min hjerteaktivitet. Den viste, at der kun havde været to ganske kortvarige tilfælde af uregelmæssig hjerterytme (få sekunder) – begge gange om natten. Den samlede bedømmelse var, at mit hjerte slog fuldstændig normalt.
Det var så mine – forhåbentlig eneste – erfaringer med atrieflimmer.
Mange hilsner
Kameliadamen
Et andet sted hvor man kan læse en masse patienterfaringer er på en svensk side:
http://förmaksflimmer.se/
(Denne side kan åbenbart ikke læse det svenske "ö" i links, så man må copy-paste adressen ind ...)
Gå ind på deres "forum" og læs om mangeartede erfaringer med flimmer og flimmerlignende tilstande. Der er flere deltagere end her, og jeg synes de kommer langt omkring.
Første gang jeg selv fik et ”anfald” (det kalder jeg det herefter) var omkring 30 års alderen som i dag er ca. 16 år siden. Det var en ubeskrivelig negativ oplevelse, som er indprentet på nethinden. Jeg er og var en meget aktiv idrætsudøver og denne specielle morgen var jeg ude og løbe rundt i Frederiksberg have. På vej hjem skulle jeg binde mit snørebånd, jeg bukkede mig ned og pludselig hamrede mit hjerte derudaf.
Ind på hospitalet og få taget et EKG og hjemsendt med den besked, at jeg absolut ikke fejlede noget! Sådan gik det over de næste år et par gange, ind på skadestuen og hjemsendt igen. Jeg begyndte, at forstå at det var noget jeg måtte leve med og ofte var der måneder mellem anfaldene.
For ca. 5 år siden genoptog jeg mit karate, som er en sport hvor man ofte bevæger sig hurtigt og især vrider i kroppen. Netop dette er det som ofte har tricket mine anfald. Men jeg fandt så ud af jeg bare kunne tage det helt roligt, trække vejret dybt og vente på det gik over. Det normale var 5-10 min., så var anfaldet overstået og anfaldene var ikke mere end 2 gange pr. måned (stort set altid til træning). Det var til at leve med, men alligevel sad usikkerheden der til hver træning. Så for ca. et år siden tog varigheden til og flere gange kunne jeg ikke stoppe mine anfald, det gik ligesom over i et andet mode. Rent teknisk havde jeg både flimmer og flagren, hvilket jeg fik (for første gang) målt og beskrevet via nogle kurve, da jeg havde et anfald der varede ca. 6 timer. Dette var i september måned 2009.
Med denne information tog jeg til min (svenske) læge, som jeg endelig kunne vise mit problem for. Da det var første gang jeg havde konfronteret ham med mit problem, blev han meget nysgerrig, da jeg fortalte, at rigtig mange i min familie har arytmi. En undersøgelse blev sat i gang og jeg fik som forbyggende medicin trombyl, da mine anfald i denne tid igen tog til i både antal og tid. Og i starten af januar blev det besluttet, at jeg skulle have nogle betablokkere (biosoprolol ½ x 5mg). Oplevelsen at pludselig være på medicin 2 ½ pille om dage var noget underligt for mig. Og at medicinen havde en indvirkning på mig, kunne læses i at min hvilepuls gik fra ca. 50 bpm. til 32 bpm., jeg sov pludselig mega dårligt osv. Dette var dog mest de første 3 uger, herefter blev bivirkningerne klart mindre og jeg kunne starte på at træne – lidt igen.
Men samtidig med dette fik jeg en indkaldelse til en ablation som skulle ske den 5 marts 2010 på Lund hospital. Dette sagde jeg ja til (man bliver faktisk spurgt om man vil) og fik en fantastisk oplevelse ud af det. Men også en måske meget vigtig læring som jeg vil give videre.
Den 5 marts om morgen skulle jeg opereres kl. 08.00. og ca. 30 min. før kom en sygeplejerske med noget beroligende – 2 Panodiler… hmmm.
Jeg blev lagt på en seng og rullet ned på operationsstuen. Der skete en masse omkring mig men uanset om man faktisk kunne føle sig som en ting der skulle fixes, så var alle helt fantastiske til at inddrage mig i hvad der skulle ske. Bl.a. sagde operationssygeplejersken, at jeg skulle opfører mig pænt overfor damen der sad derinde (hun pegede), idet hun skulle styre mit hjerte om lidt. Jeg er selv ganske humorfyldt selv, så jeg gav lidt igen.
Jeg hilste på ham som skulle operere mig og han fortalte om hvad der skulle ske inden han gik i gang. Han fortalte mig, at jeg skulle have en ablation imod flagren, altså i højre forkammers. Jeg spurgte ham om han var sikker på det – og han kiggede igennem sine papirer (på en skærm) og fortalte mig, at der var målt både flimmer og flagren da jeg var her sidst, men det var ofte var det ene som startede det andet. Jeg følte mig ikke helt sikker på det svar. Han gik i gang og det eneste som var ubehageligt ud over det at blive bedøvet i lysken, var da de forskellige instrumenter blev ført op i hjertet. Præcist når det sker hamre hjertet af sted og hvis man ikke ved det, så kan det være lidt ubehageligt – men tag det roligt man er i trygge hænder. Der gik ca. 1,5 time og operationen var overstået. De havde testet og følte sig sikre på resultatet. Når jeg siger dem, så er det løbende kommunikation mellem den udførende læge og den tidligere omtalte dame som styrede mit hjerte m.v.
Han kiggede på mig og fortalte han var færdig. Jeg spurgte ham om jeg nu med de procenter han havde forklarede mig (>80%), at hvis jeg var indenfor den store gruppe nu skulle slippe for at få flimmer/flagren i fremtiden, når jeg ”bukkede” mig. Han kiggede mig direkte i øjnene og spurgte ind til hvad det var det fik sat mine anfald i gang. Lyttede og sprang derefter selv rundt på gulvet for at vise med sin egen krop så han var sikker på vi talte samme sprog (jeg kan tale svensk). Han rykkede lidt rundt på instrumenterne og satte pulsen lidt op 120 bpm. præcist. Så forsøgte han at simulere, hvad jeg havde forklaret ham og indenfor få sekunder satte et anfald i gang. Han målte lidt og stoppede det, hvorefter de satte det i gang igen. Efter lidt tid tog han et gennemsigtig skjold væk og spurgte mig om vi skulle fortsætte. Han fortalte mig endvidere, at han efter al sandsynlighed nu viste hvad der var mit problem. Den operation jeg skulle igennem var en AV nodal re-entry takykardi. Eller forklaret lidt mere enkelt, så var mit problem det, at AV knuden overtog Signus kunden i mine anfald, og efter alt sandsynlighed overgik dette til ind i mellem til flimmer/flagren.
Han forklarede mig også, at der ved denne operation kunne være en risiko, at han brændte AV knuden på en sådan måde, at jeg i al fremtid skulle gå med pacemaker. Men risikoen var < 1 procent af tilfældene. Jeg fortalte ham, at han bare skulle fortsætte, og hvis der var en mulighed for at jeg kunne slippe disse anfald, var jeg villig til at tage den risiko.
Han fortsatte og efter yderligere ca. 2 timer, var jeg testet og klar til at blive kørt ned på stuen. Det havde helt sikkert gjort ondt, men det var ok. Og især var det ok, da han testede om det nu var muligt at starte anfaldene som han havde gjort for 2 timer siden. Jeg tror han forsøgte nær ved 100 gange, at starte mit ”problem” uden at det gik i gang. Fantastisk følelse.
Hefter blev jeg kørt ned på mit værelse, hvor jeg lå helt stille en dejlig solrig forårsdag i ca. 4 timer. Det var hårdt, men jeg tænkte hele tiden på, at jeg snart skulle op og gå - og strække min ryg (av).
I dag er det 17 dage siden. Jeg startede træningen efter ca. en uge og i dag har jeg virkelig taget fat. Min hvilepuls er klart blevet højere, men jeg spiser ”kun” blodfortyndede medicin. Og det vigtigste af alt jeg har ikke haft et eneste ”anfald”. Jeg er blevet mere og mere dristig uden noget anfald er udløst.
Jeg ved ikke om operationen er lykkes, det har jeg fået fortalt først kan endeligt bekræftes efter ca. 3 måneder, men jeg føler jeg har fået mit gamle hjerte tilbage. Det er helt fantastisk.
I går vaskede jeg bilen, bukkede mig ned hurtigt (mange gange), det var noget som tidligere let kunne have udløst et anfald. Ingenting skete og det bedste ved det hele var, at jeg overhovedet ikke tænkte på det. Det var først da min kommende kone kom og spurgte mig hvordan det gik. For sidst da jeg vaskede bilen (det gør jeg ikke ofte), så var jeg ukampdygtig i ca. 5 timer med et anfald.
Hvad kan man så lærer af dette? Mest af alt, at det er vigtigt at vide at selvom man er alene med dette problem, så er det vigtigt at man også tror på man er den som bedst kan forklare hvad der sker inden i kroppen. Skriv ned når i får anfaldene, hvad foretog du dig, havde du lige spist, lå du stille, trænede du osv. Alt kan bruges til at finde ud af hvad det er der skal foretages.
Og hvis du er bange for operationen, så kan jeg bare sige, at det er selvfølgelig ikke sjovt, at blive opereret, men hvis der er så god chance for at blive kvit sin sygdom som der er, så bare pres på og få din ablation – men helst den rigtige!
Henrik
Jeg er gået i tænkeboksen mht. behandling ved ablation, da jeg har fået at vide, at jeg skal behandles med Cordarone inden indgrebet. Har I har fået Cordarone inden indgrebet? I så fald i hvor lang tid og hvordan havde I det med det?
Min atrieflimren har desværre været konstant i ca. 1½ år. Jeg har forsøgt en DC-konvertering, hvor hjertet gik fint ca 1 døgn - og det var helt fantastisk - ikke forpustet og ikke hævede ben.
Det vil jeg gerne opleve igen, da livet nu er noget begrænset.
Mange hilsner
Jeg fik ikke Cordarone forud for ablationerne.
Derimod fik jeg Marawan som skal holde ens INR værdi i niveau mellem 2 og 3, i 4-6 uger forud for behandlingen.
Held og lykke - håber du igen kan vende tilbage til Sinusrytme inden der går for lang tid.
mvh
Michael
Tak for dit indlæg om dit liv med atrieflimren. Jeg håber du stadig er i sinusrytme?
Jeg er 57 år og har "muntret" mig med anfald med atrieflimren i 4 år, først sjældne anfald, men nu med 2 ugers interval. Går bare og venter på hvornår jeg skal til at have anfald hver uge... Anfaldene varer mellem 12 og 30 timer, hvor jeg har det Ok (er i behandling med betablokker), men dog hele tiden med bevidsthed om, at jeg gerne skal slå over inden 48 timer for ellers er det indlæggelse og DC konvertering. Jeg har opgivet at finde ud af , hvad der provokerer anfald, dog har jeg oplevet at emotionelt stress kan udløse anfald.
Som noget positivt har jeg det sidste 1½år undgået indlæggelse, idet jeg fandt ud af at cykling fx til arbejde 12km i godt tempo kan få mig i sinusrytme. Dog skal der helst gå 12 timer med anfald inden jeg prøver. Og så har jeg ved løb op og ned ad bakker også kunne slå om. Det har taget lidt af angsten for at skulle indlægges og stødes. Men jeg ved jo ikke hvor længe jeg kan på denne måde.
Derudover har jeg lige opstartet akupunktur behandling, har kun fået 3 behandlinger og ved endnu ikke om der kan være en effekt.
Der er kommet et nyt middel mod flimren der hedder Multaq, som min hjertelæge mener jeg skal prøve inden evt ablation kan komme på tale. Jeg er lidt bange for at starte på ny medicin, men er også bange for ablationen. Det skulle være et yderst smertefuldt indgreb over flere timer. Hvorfor mon man ikke bliver fuldbedøvet?
Er der nogen der kan melde tilbage vedrørende Multaq?
Vh Marianne
Jeg ved desværre ikke noget om Multaq
Når jeg skriver, så er det, fordi jeg jo har prøvet at være indlagt for atrieflimmer og fået den behandling, som hedder DC-konvertering. Jeg kan godt forstå, at du helst ikke vil på sygehuset. Den slags er aldrig rart, fordi det griber ind i ens planer og laver om på det hele.
Når det er sagt, så oplevede jeg ikke noget ubehageligt ved min indlæggelse – bortset fra en scanning af mit hjerte inde fra spiserøret. Men den scanning skulle jeg udelukkende have, fordi jeg havde gået med atrieflimmer i over 48 timer, inden DC-konverteringen kunne finde sted. I det tilfælde er man nødt til at tjekke, om der er kommet blodpropper i stillestående blod. Hvis man kommer på sygehuset i tide, behøver man ikke denne scanning.
Jeg skriver dette indlæg for at sige, at du ikke behøver at frygte DC-konvertering. Man er jo bedøvet og mærker derfor ingenting. Og min lettelse var stor, da det virkede så godt.
Men når du har haft mange anfald, kan jeg godt se, at der skal ske noget andet. En DC-konvertering virker jo kun på det anfald, man har – og ikke på fremtidige anfald.
Jeg håber, at der er andre, der har erfaringer med Multaq.
Mange hilsner
Kameliadamen
Jeg er stadig i sinusrytme og har det rigtig godt sådan :-)
Men jeg har ikke været i behandling med Multaq som er et andet navn for Dronedaron, et nyt medicament som blev introduceret så vidt jeg husker i år.
Denne nye medicin er beslægtet med det formentlig mest effektive medicament mod atrieflimren, nemlig Amiodaron. Multaq skulle imidlertid være en, når det kommer til bivirkninger, "forbedret" udgave af Amiodaron, som sammen med sin gode effekt imod rytmeforstyrrelser, desværre også har en lang række alvorlige bivirkninger og derfor kun kan indtages i kortere perioder.
Jeg vil være ærlig over for dig - og som du beskriver dit forløb med en stadig stigende progression i såvel antal som længde på anfald, tvivler jeg på at medicinen vil kunne gøre dig anfaldsfri. I bedste fald vil du kunne opnår at antallene af anfald reduceres, men sikkert kun for en periode, hvorefter effekten langsomt vil klinge af. Herefter kan du øge dosis men hermed også bivirkningerne som de fleste læger har en kedelig tendens til at undervurdere!! Samtidig skal du stadig have betablokker og formentlig også blofortyndende medicin. Ablationen er naturligvis heller ikke en vej med 100% garanti. Men pt. er succesraten ca. 80%, der er en lille risiko for komplikationer, men det er der altså også ved intagelse af de ovenstående nævnte medicinske præperater, det er bestemt ikke bolsjer og der er en grund til at man skal være indlagt og overvåget i de første 48 timer hvor man startes op på medicinen, igen skal indlægges 48 timer, hvis man øger dosis med blot 50 mg!!.
Du skal jo leve mange år endnu!, så hvis jeg var dig, tror jeg at jeg vil instille mig på at det er med ablation at du har størst chance for at blive din flimren helt fri. Jeg skriver bevidst ikke helbredt, for faktisk har man jo stadig sydommen også efter en vellykket ablation, man har bare ikke symptomerne!!
Når alt dette er skrevet, skal jo også siges at jeg ikke er lægen, men bare en enkelt patient som har haft heldet med mig! I sidste ende er det eksperterne som skal vurdere om en ablation vil kunne gavne en.
Læs i øvrigt sidste nummer af Hjerteforeninges blad, her kan du blandt andet læse en af Rigshospitalets læger Steen Pehrson beskrive de lægelige overvejelser, og forklare hvorfor ikke alle patienter med atrieflimren kan tilbydes ablation som behandling.
http://boccawired.ipapercms.dk/Hjertefo ... tenyt0210/
Jeg ved kun alt for godt hvor meget denne sygdom kan komme til at fylde ens liv op med bekymring, spekulation og begrænsninger, derfor ønsker jeg dig al mulig held og lykke i din bestræbelser på at blive sygdommen kvit.
Mange hilsener
Michael
Først synes jeg at det er flot at du kan (og tør) starte op på løb og cykling under et anfald. Det ville sende mig lige lukt i dørken men ok med en puls på 130 - 240 i mit tilfælde er der heller ikke meget mere at give af :-) Jeg er indstillet til ablation for flagren og AVNRT til oktober. Min flimren vil de vente med til senere (hvis det bliver nødvendigt). Jeg er i behandling med Multaq og den virker for så vidt ok( i forhold til flekanid) men gør mig ikke 100% fri for gener. Heldigvis slipper jeg da for de bivirkninger flekanid gav.
Mvh Søren
Havde overset dit spørgsmål om ablation og bedøvelse, her kommer hvad jeg kan bidrage med desangående.
Mht om det er smertefuldt, er det tilsyneladende meget forskelligt hvor ondt det gør fra patient til patient. Nogle fortæller at de kun har mærket en svag varmefornemmelse under ablationen, andre herunder jeg selv, har oplevet at en del af de punkter der blev brændt var så tæt på nervebaner i hjertet, at det ind imellem gjorde rigtig ondt.
Jeg er ved de to ablationer jeg måtte igennem, brændt ca. 175 steder og vil tro at de ca. 50 punkter var smertefulde så det var ubehageligt, fra meget til mindre. Hver brænding tager 25 sekunder, indrømmet det føles ind i mellem som m-e-g-e-t lang tid!!. Undervejs er der hele tiden en sød sygeplejerske ved ens side, hun er god til at trøste og snakke en igennem de 25 sekunder og tilmed gavmild med den smertestillende medicin, som gives intravenøst og som virker efter ca. 30 sekunder. Man aftaler med sygeplejersken at udtrykke sin smerte vha en smerte skala fra 1-10, hvor 1 er ingenting og 10 er hvor det næsten sortner for øjnene, jeg have smerter på hele skalaen, men klart flest i den nedre ende.
Når man ikke fuld bedøver under ablationen, er det mig bekendt for at spare ressurcer. Skal man lægges i fuld narkose, kræver det et narkosehold ud over ablationsholdet (læge + 2-3 sygeplejersker), samtidig er det lang tid at være i fuld narkose 3-4 timer.
Jeg vil imidlertid gerne understrege, at på trods af ubehaget, vil jeg til hver en tid abefale at gå ablationsvejen, hvis naturligvis lægerne mener at man høre til den gruppe af patienter som vil kunne gøres anfaldsfri vha ablation. Normalen er at man er indlagt ca. et døgn, af dette døgn er de 10-12 timer anstrengende og til tider ganske ubehagelige, og i den efterfølgende uge er man stadig lettere groggy af den megen smertestillende medicin, læg dertil ømhed rundt omkring i kroppen. Til gengæld, er der en rigtig god chance for at man kan lægge alle bekymringer og spekulationer om det næste anfald på hylden og atter vende tilbage til et liv, minus atrieflimren.
Det er bestemt det hele værd og lidt til!
bedste hilsen
Michael