HJÆLP!

Kameliadamen1

Hej Marie

Det var da dejligt, at neurologen ikke fandt nogen årsag til sygdom ved undersøgelsen.

Du stiller igen spørgsmålet: Hvad kan det være?

Som jeg har skrevet før, så synes jeg, at du har RIGELIGT med diagnoser til at forklare din tilstand:

1. Jernmangel
2. B12-vitaminmangel
3. D-vitamin-mangel
4. laktoseintolerance
5. Inflammation i tolvfingertarmen

Jeg ved desværre ikke, hvilke undersøgelser der skal til for at påvise nervebetændelse, men jeg kan læse mig til, at mangel på B-vitaminer kan give nervebetændelse, og da du mangler B-vitaminer, er det under alle omstændigheder en god ide at sørge for at kompensere for den mangel.

Du spørger, hvad du kan gøre nu. Tjah, først og fremmest er det vigtigt, at du overholder behandlingen meget nøje.

• Hvordan går det med at leve fuldstændig laktosefrit?

• Har lægerne givet dig piller uden laktose og en anden drik i stedet for Nutridrink, som du jo ikke må få, da den indeholder laktose?

• Hvilke vitaminer og mineraler tager du? Det er f.eks. vigtigt, at du tager alle B-vitaminerne. Når man mangler et B-vitamin, skal man altid tage alle B-vitaminerne, fordi de er afhængige af hinanden for at virke.

• Hvornår fik du sidst taget blodprøver til kontrol af dit vitamin- og mineralniveau?

• Har I fået en udprintning af værdierne, så I selv kan følge med i, hvordan det går?

• Hvad ligger dine værdier for B12, jern og D-vitamin på nu?

• Har I kontaktet en kostvejleder eller ernæringsterapeut? Jeg vil nemlig tro, at det bedste ville være at få en kostvejleder eller ernæringsterapeut til at hjælpe jer. Jeg er bange for, at din sygdom trækker ud i for lang tid, hvis der ikke bliver grebet fat i problemerne på en mere grundlæggende måde.

Jeg er godt klar over, at du undrer dig over mit forslag. Du er bare 16 år, og jeg har fuld forståelse for, at din opfattelse må være, at det er lægernes opgave at finde ud af, hvad du fejler og gøre dig rask. Men sådan er virkeligheden bare ikke. Jeg har i den sidste tid her på Netdoktor læst mange indlæg fra folk, der har maveproblemer, som det ikke rigtig ser ud til, at lægerne kan hjælpe med.

Jeg kan godt forstå, at du bliver bekymret over, at så mange i din familie er døde af kræft. Jeg er ikke klar over, om der kan være en arvelig faktor indblandet i disse typer af kræft. Men jeg ved i hvert fald, at man, selv om man måske har en mulig arvelig tilbøjelighed til at få bestemte sygdomme, selv kan gøre noget for at blive rask og holde sig rask. Og det er den opgave, du skal i gang med nu.

Hvis der ikke umiddelbart skulle være økonomisk mulighed for at betale en kostvejleder eller ernæringsterapeut, så vil jeg foreslå jer at læse en bog om, hvad I kan gøre. Jeg tror, at et godt bud på en sådan bog vil være denne:

http://www.saxo.com/dk/item/mia-damhus- ... eftet.aspx

altså Mia Damhus: ”Problemer med maven”. Den koster 88 kr. og kan bestilles via nettet.

Sagen er jo, at der kan være andre ting end laktose, som du ikke tåler. Og du er nødt til meget hurtigt at komme i balance med de ting, du mangler, så du kan komme til at bruge dine ben normalt igen.

Personligt synes jeg, at det er lidt langt ude at tro, at en 16årig pige ikke kan finde ud af at bruge benene, bare fordi hun har ligget længe i sengen. Det er selvfølgelig dine næringsstofmangler, der er årsagen til, at du har problemer med benene.

Du skal nok blive rask. Men du er nødt til at gøre en indsats. Held og lykke med det.

Kameliadamen

mariesoerensen93

tak for svar. jeg ved ik om jeg får det hele med,
ellers må jeg lige skrive af flere omgange.

-som du os har sagt så har neurologerrne ik så meget
erfaring inden for vitaminmangel som påvirker nerverne.
eller en infektion i maven som efterfølgende har påvirket nerverne.

-jeg gør det bedste jeg kan og har lært med at holde mig inden
for den kost jeg kan tåle. men jeg må indrømme det er svært.
men dertil sagt ved jeg godt at det skal der styr over,
så man bagefter bedre kan se hvilke ''smerter'' er så er tilbage!
-det med en ernærings dame, det fik jeg da jeg var oppe på hospitalet. altså indlagt. og derefter skulle jeg klare mig selv. så har ik fået mere rådgivnig end dette! jeg bliver nødt til at sætte mig ind i det med eller uden ernæringsekspert.

-jeg får stadig 2 a' duspatalin retard. 2 a' d mega vitamin a 35 mg. 1 vitaminpille- 2 a' movicol. og så 2'a fluoxetin om aftenen. og stadigvæk
nutridrink med appelsin smag 1 om dagen, helst 2.
-de har ik taget min medicin op til revurdering, og hvad der er godt for mig.
de vil ha jeg skal fortsætte med det, idet de tror det hjælper mere,
end forværre situation. da de vil holde mit niveau acceptabelt, som de siger.
hvilket ik er godt nok. sikre sig det ik falder yderligere, da de ik er så sikre på min optagelses evne.

-jeg får ik nogen form for b vitaminer eller jern mere. det er det som de siger ser acceptabel ud. men alligevel ik godt nok. men tror det er fordi de vil se om jeg selv kan producere det, hvis man kan sige det sådan. for pillerne hjalp, og efter jeg er af på dem så begynder energi og utilpashed at dale igen. så det er ik så godt! det er blevet så slemt at jeg står op klokken 8 og går i seng klokken 8. det er blevet sådan efter jeg er blevet syg.

jeg har selv læst lidt om neuropati over dsgnet hjemmsiden.
og det er en form for nervebtændelse som kan kommer af vitaminmangel og infektioner og mange andre ting. men igen hvilken undersøgelse skal der til for at se på det?
og hvordan kan man se at det er vitaminmangel der har påvirket nerverne hvilken undersøgele? det er det som gør det så frustrerende. som jeg virkelig gerne ha svar på.
har du hørt om neuropati, har erfaring. tror du det er noget jeg skal ha med i tankerne?

håber i det hele taget der er nogen som er udefor det samme og kan rådgive en lidt. gid der var en manual til sådan noget(: hehe.
og det med benene alle læger finder det et mysterium og synes det er mærkelligt.

håber du bliver lidt klogere. hilsen marie(:

mariesoerensen93

glemte lige det med blodprøverne og værdi tallene.
-sidst jeg fik taget blodprøver omkring det er nok 1-2 mpneder siden.
men jeg har fået de samme afføringsprøver og andre ting med hjem igen
for at se om de kan finde npget. jeg har haft det med hjemme en gang.
men har hørt noget om at hvis det er helt rigtigt så skal en affprøve være hos de læger som undersøgerne dem inden for en time. det vil sige det er bedst at selv kører det ind til riget, og så levere de det direkte over til en sidebygning som er rigtig gode til det. så kan man bedre se om der er parasitter.
-selve blodprøve værdierne har vi ik. det står nærmere på skrift.
de har lidt svært ved at erkende at det her er et problem,
men tror det er fordi der er så mange resultater.
at de har svært ved at finde rundt i det. men det skal ik være en undskyldning.
kender du noget til søren thybo. en neurolog der er gode til det med at parasitter kan påvirke nerverne.

Kameliadamen1

Hej Marie

Jag mener, at du er nødt til at have en person, der kan tage hånd om dig og vejlede dig, sådan at du får den behandling og den rådgivning, du har brug for. Det er ikke tilstrækkeligt med os her på Netdoktor. Jeg er jo ikke sundhedsuddannet, og jeg har stort set ingen erfaringer med de problemer, som du har. F.eks. er det mig totalt uforståeligt, at lægerne mener, at du godt må få laktose, når du ikke tåler laktose, men der kan jo være noget i den sag, som jeg ikke kender til.

Jeg mener stadig, at det bedste ville være at få hjælp hos en kostvejleder eller ernæringsterapeut. Det skal være en, som også kan give dig rådgivning om, hvordan du skal tackle sygehusvæsenet, en person, der kan samle trådene og overskue det hele. Jeg ved selvfølgelig godt, at det koster en del penge, men jeg mener, at det er en god investering.

Hvis det er umuligt at skaffe pengene til en kostvejleder eller ernæringsterapeut, var det måske en mulighed at kontakte en patientvejleder. Nu ved jeg jo ikke, hvilken region du bor i, men her er en side med oplysninger om patientvejledere i alle regioner:

http://www.sst.dk/Behandlingsforloeb%20 ... edere.aspx

Mange hilsner

Kameliadamen

mariesoerensen93

det er hvertfald svært at overskue.
og få ens hoved rundt om det hele.
jeg bor i københavnområdet, så der skal forhåbentlig
være en masse muligheder.
men jeg står stort set alene om dette.
og ved ik om de vil ta en 16årige pige seriøst.
hilsen marie.

mariesoerensen93

hvis det er vitaminerne der påvirker mine nerver.
hvad skal jeg så igennem. udover en blodprøve har på bevist vitaminmangel.
jeg ved man kan få taget en blodprøve som man kan se hvad påvirker
hvad. men for lang tid skal man tage alle de vitaminer før man kan se
det skulle blive bedre. det må jo tage noget tid, før der kan blive stabilitet.
jeg tænker ik bare min mærkelige gang hvor knæet går ud til siden.
men os symptomerne bag.
nogen af dem er:
jag stikkende fornemmelse i benene
følelsesløshed som til tider flytter sig. det startede med nærmest et lyn ned i min ventstre fod og så kunne jeg ik bevæge den, lige i den tid det stod på.
muskler som føles som om de trækkes sammen.
starter med små rystelser som går ud i spasmer.
tit alt ubehaget bliver værre op til aftenen.
jeg ved ik om det hænger sammen med det andet. men kløe!
hilsen marie(:

mariesoerensen93

jeg skal nok på rigshospitalet.
indenfor infektioner og parasitter.
det er nemlig måske derfra jeg har fået det med tarmen.
det kan være fra chrons til utæt tarm, så det håber jeg de snart kan finde
ud af. og så er der jo mange af de sygdomme som påvirker
nervesystemet. plus vitaminmangel gør det værre.
men jeg finder det stadig mærkeligt at det med vitaminerne ik rigtig
bliveer ved med at være der, får procenten bliver jo ik rigtig bedre.
det er ligesom tarmen har svæ rt ved at optage det og det bare ryger igennem. form for forsnævring.
hvad ville du opfordre miig til at jeg kan sige til lægerne?
uden at man lyder som om man ved alt, og siger man er hypokonder.
bare fordi man lader mulighederne stå åbent.
hilsen marie

Kameliadamen1

Hej Marie

Jeg har med vilje holdt mig tilbage fra at svare dig for at give andre plads. Det kunne jo være, at der var andre, der havde idéer til, hvad du kunne gøre. De mange indlæg, jeg har skrevet, har jo ikke været nogen hjælp.

Jeg synes, at det lyder godt, at du måske skal indlægges på Rigshospitalet, på en afdeling for parasitter og infektioner, forstår jeg.

Jeg synes, at det lyder sandsynligt, at din sygdom er startet med en infektion i tarmene, og så har problemer med at tåle mælk gjort det værre. Når der er betændelse, og hvis du får laktose, kan tarmene ikke optage næringsstoffer normalt, og du har derfor fået mangler på vigtige næringsstoffer, som har givet dig neurologiske symptomer, især i benene.

Dit immunforsvar, der skal beskytte dig mod infektion og hjælpe dig med at blive rask, er sikkert meget svagt på grund af vitamin- og mineralmanglen. Og vitamin- og mineralmanglen samt bekymringen for, om du i det hele taget kan blive rask, giver dig psykiske symptomer.

Egentlig burde du have en voksen person, der kan hjælpe dig og være med til at tale din sag over for lægerne. Det er klart, at det er svært for dig, når du er så ung og du desuden er svækket af din sygdom.

Sagen er jo, at lægernes specialer er så opdelte. Der skulle være én, der samler trådene.

Jeg har et billede af en meget kompetent læge, der hedder Skinhøj, og så vidt jeg kan se, er han leder af Rigshospitalets infektionsafdeling. Han er også en af dem, man har set i DRs program ”Diagnose søges”.

Hvis jeg skulle give dig råd på nuværende tidspunkt, så vil jeg sige:

Afvis roligt, men bestemt alle antydninger af, at din sygdom skulle være hypokondri eller psykisk. Hvis nogen påstår det, så sig det, som det er, nemlig at tarmproblemerne var der først, men at det selvfølgelig har påvirket dig psykisk, at du er syg, og at du mangler vitaminer.

Hvis jeg var dig, ville jeg nok ikke omtale problematikken ”utæt tarm” for lægerne. Den slags er noget, som de alternative taler om, og lægerne kan ikke lide den slags snak. Jeg tror fuldt og fast på, at ”utæt tarm” kan give skader, men det er nok klogest at lade være at tale om det.

Hvis jeg var dig, ville jeg især stille lægerne spørgsmål af hv-typen, som jeg tidligere har forklaret.

Held og lykke

Kameliadamen

mariesoerensen93

tak.
jeg vil prøve at få en ekstra person med.
som kan tale min sag, så jeg ik skal stå med det hele.
det vil jeg prøve.
hilsen marie

mariesoerensen93

kameliadamen1;
du har været en stor hjælp herinde.
læser tit det herinde vi har skrevet om, som kan hjælpe.
jeg vil hører om du ved hvad forskellen er på
tics og muskelsammentrækninger. når andre siger det?
og hvad den store forskel er på, bfs og rls-urolige ben.?
jeg er personligt selv inde på at jeg har haft en nervebetændelse.
og derefter er det gået over i noget lign. de ovenstående eksp.
håber på svar. hilsen marie