HJÆLP!

Kameliadamen1

Hej Marie

Først vil jeg sige, at jeg synes, at det er en god ide, at du er blevet meldt til ”Diagnose søges” på DR1. Du er kun 16 år, og jeg synes virkelig, at nogen burde tage hånd om dig, så du ikke skal spilde dine dyrebare teenage-år med at gå og være syg.

Men det er jo ikke sikkert, at du kommer i betragtning til dette fjernsynsprogram. Så du (og dine forældre) er nødt til at presse på i det almindelige sundhedssystem.

Du skriver, at du får Duspatalin Retard for tarmproblemet, og at du ikke længere får jerntilskud eller B12-vitamintilskud, men du får stadig D-vitamintilskud.

Når jeg tjekker op på Duspalin Retard, står der, at det er et middel mod spasmer i tarmene. Man kan slå op på en beskrivelse af den slags midler, og jeg lægger mærke til, at der står: ”Effekten er generelt dårligt dokumenteret.”

https://www.sundhed.dk/applikationer/Ap ... viceType=9

Inflammation betyder jo betændelse (eller betændelseslignende tilstand), og den betændelsestilstand giver dig åbenbart smertefulde tarmbevægelser. Betændelsestilstanden har jo en årsag, og det er jo vigtigt at gøre noget ved den årsag. Men på mig virker det, som om Duspalin Retard kun gives for at prøve at undertrykke tarmbevægelserne (altså symptomerne), og det kan selvfølgelig være vigtigt, hvis du har mange smerter af det, eller hvis disse tarmbevægelser giver dig diarrré. Men det er jo også vigtigt at gøre noget for at helbrede inflammationen, og her er jeg desværre helt på bar bund.

Jeg synes, at det er for tidligt at stoppe med Jerntilskud og B12-tilskud. I hvert fald bør der tages blodprøver for at sikre, at du er i balance med disse ting, før du stopper. Jeg synes, at det er en fejl, at du ikke har fået taget blodprøver, inden du fik besked på at stoppe.

Hvis jeg forstår dig ret, så er næste gang, hvor du skal have kontakt med lægerne, den fjerde december, og der er tale om en samtale med tarmspecialisten. Ved en samtale bliver der nok ikke taget blodprøver. Hvis jeg var i din situation, ville jeg så hurtigt som muligt bestille en tid ved den praktiserende læge til blodprøver. Det kan godt være, at den praktiserende læge stritter lidt i mod, med den begrundelse at han ikke vil blande sig i specialisternes arbejde. Men prøv at forklare problemet. Sig, at det går alt for langsomt, og at det er vigtigt, at du får rettet op på de mangler, du har, så hurtigt som muligt. Bed om at få tjekket alle de næringsstofmangler, som det er muligt at blive undersøgt for hos den praktiserende læge.

Tænk også på, at dit immunsystem, som skal hjælpe med til at bekæmpe tarmbetændelsen, kan være svækket på grund af vitamin- eller mineralmangel. På den måde kan der være tale om en ond cirkel: Dit tarmproblem giver dig vitaminmangel, og din vitaminmangel hindrer helbredelsen af tarmproblemet. Det handler om at bryde denne onde cirkel.

Tænk også på, at det snart er jul. Det handler om at få noget gjort, inden alting går i stå på grund af juleferie.

Jeg synes, at det vil være en god ide at få taget disse blodprøver hos din praktiserende læge, så hurtigt som muligt. Når I får resultaterne af blodprøverne, så bed om at få en laboratorieudskrift og tag disse papirer med til tarmspecialisten, så han ved selvsyn kan se, hvad du mangler. Så er du fri for at forklare så meget eller lægge ordene i munden på ham. Stil derefter spørgsmål som f.eks.:
Hvad kan der gøres for at helbrede selve tarminflammationen?

Jeg kender ikke noget til Chrons sygdom, ud over at jeg kan læse mig til, at det er tarminflammation, og at det er vanskeligt at stille den diagnose præcist. Selv om du skulle få diagnosen Chrons sygdom, så fortvivl ikke. Jeg er sikker på, at der kan gøres noget for at hjælpe dig. Hvis det glipper i det etablerede sundhedssystem, har det alternative system masser af gode råd.

Som sagt tror jeg, at alle de neurologiske og psykiske symptomer skyldes mangel på vigtige vitaminer og mineraler. Det er også, hvad jeg fortæller min bekendt, der er lige så nervøs for at fejle noget neurologisk, som du er. Selvfølgelig skal I undersøges grundigt, men hvis det var mig, ville jeg først og fremmest sørge for, at der ikke længere er vitamin- og mineralmangel.

Mange hilsner

Kameliadamen

mariesoerensen93

mange tak fordi du svarer.
ja, det er da en mulighed det med at få nye blodprøver.
men jeg er rimelig sikker på det stadig er sådan fordi det er det samme.
glemte os at sige oveni får jeg os energidrik fra hospitalet som hedder nutridrik. men forleden dag ringeede dem som vil have mig deroppe den 4 dec. ringede faktisk fordi de bekymrede sig om min tilstand og hvordan det gik. og hun isa sagde at jeg stadig skal fortsætte med de vitamin ting jeg er igang. men ja, det er kun får mave spasmerne fordi jeg har så utolig ondt. hver dag.
synes os det er for dårligt at jeg ik er blevet behandlet for mine tarmproblemer. men de troede vel den duspatalin var nok!
men jeg skulle have haft noget andet, så ved ik hvad der skal ske nu.
jeg har os et lavt immunforsvar. du må også lige skrive hvis der sker noget nyt med din veninde. og hvis du har nogen erfaringer.
fordi har virkelig brug for noget hjælp. jeg synes bare det hele er gået i stå.
og de ik tager en seriøst.
marie

mariesoerensen93

og med hensyn til det diagnose søges der får man hjælp eller råd
om hvad man skal gøre. selvom man måske ik lige bliver de udvalgte.
mene jeg er bestemt heller ik ude på at være den udvalgte,
fordi man ved jo ik hvad man får afvide. og så er det jo ik særlig sjovt
at alle andre os hører det på samme tid! men det de har sagt indtil videre var at vi skal tage ind til rigshospitalet for der er eksperter inde på det mave tarm område - parasitter og så videre.. og det med at det kan føre til nerve systemet.
jeg ved ik helt men det kan jo være at ens mave tarm problemer med vitamin mangel og andre stoffer kan udfører noget i nerve systemet. hvor det evt. kan ødelægge eller noget med en nerve.
jeg ved det ik. men vil det ik os være noget af det som du kunne mene var sådan?
-marie

Kameliadamen1

Hej Marie

Først vil jeg lige sige, at det da er gode tegn, at dine behandlere har ringet og spurgt til dig. Men bekymring er jo ikke nok, og tiden går, mens du bare har ondt.

Jeg har slået op og kigget, hvad dette Nutridrink er for noget, og der er jo mange gode næringsstoffer i, og jeg synes absolut, at du skal benytte dig af det og desuden blive ved med at tager jern, B12-vitamin og D-vitaminer.

Jeg kan godt forstå, at du helst ikke vil i fjernsynet. Jeg vidste ikke, at andre end den, der bliver udvalgt til en udsendelse i serien ”Diagnose søges”, får vejledning. Men det lyder da godt, og det synes jeg virkelig, at du skulle benytte dig af.

Jeg tror, at det etablerede sundhedssystem mange gange står ret magtesløs over for tarmproblemer, desværre. Og jeg ved, at der på det alternative område er mange gode råd at hente. Men jeg er lidt betænkelig ved at sige det, for det er jo en stor mundfuld at skulle forholde sig til en hel masse alternative råd og selv finde ud af, hvad der er skidt og kanel.

Prøv at se under mave og tarm, hvor der i dag er blevet skrevet et nyt indlæg. Der er flere, der ikke rigtig kan få hjælp for tarmproblemer:

viewtopic.php?f=95&t=21612

Jeg vil råde dig til at overveje råd fra Oscar Umahro Cadogan, som er kok, ernæringsekspert og har speciale i biokemi. Du kan læse om ham her:

http://www.sundhedsrevolutionen.dk/hvemervi/

Som du kan se, skriver Oscar Umahro Cadogan:

”Det hele startede med, at jeg som 18-årig fik kronisk tarmbetændelse, neurologiske symptomer, der mindede om sklerose og blev sygemeldt i over et år. Efter et halvt års sygemelding gav jeg mig til at bruge min viden om biokemi til at lære mig selv mere om tarmsystemet, vitaminer og mineraler, immunforsvaret og kroppens energiproduktion. Jeg brugte denne viden til at blive rask uden hjælp fra det etablerede sundhedsvæsen.”

Som du kan se, kunne det jo være, at du kunne bruge nogle af Oscar Umahro Cadogans råd. Lige nu, hvor jeg har skrevet ovenstående, finder jeg det oplagt, at det ville være en god ide at følge hans råd. Du skal blot vide, at det etablerede sundhedssystem ikke bryder sig om hans ideer. Men hvis man kan blive rask af at følge dem, så er det vel fint? Hvis det var mig, ville jeg bare gå lidt stille med dørene og søge at være på god fod med det etablerede system også!

Jeg har jo ikke forstand på disse indviklede ting, men jeg tror, at din situation minder om den situation, som Oscar Umahro Cadogan har været i. Jeg tror ikke, at der er tale om, at der er nerver, der er blevet ødelagt, men at der er en masse balancer, der er blevet forskubbet, sådan at der er nerveforbindelser, der ikke virker ordentligt. Meget af aktiviteten i vores nervesystem er signaloverførsler mellem to nervespidser, og disse processer er utroligt komplicerede og kan nemt afspores, hvis man mangler vigtige næringsstoffer på grund af tarmproblemer.

Jeg skal nok skrive, hvis min bekendt opdager noget nyt, som du måske kan bruge.

Mange hilsner

Kameliadamen

mariesoerensen93

tak for svar(:
jeg tager os det nutridrik, men dett er nok ik helt nok,
som du nævner. så det vil jeg selvfølgelig sige igen, de ved nok heller ik selv at jeg mangler det.
ud fra det du beskriver med ham oscar, så ligner det mine symotoner og situation præcis.. det med at jeg os har dårlig balnce går nok over til nerveforbindelserne og laver noget rod.
men hvad tror du jeg kan gøre med mit nervesystem?
skal jeg først få afklaret det med maven, og så se hvad der kommer ud af det om det har en forbindelse. hvad hvis man ik kan kurere det?
jeg er så bange for det.
og især hvis det hænger sammen. og man ik kan få noget imod nervesystemet. fordi der står flere steder at hvis man har fået forkert medicin, med hensyn til tarmene så er det kronisk? og hvad stiller man så op.
og hvor meget skal man tro på. altså tænker om det er realistisk med noget af det andre skriver herinde. at man skal passe på! det er overhovedet ik ondt ment. jeg er glad for du kan give mig nogen informationer.
hilsen marie.

håber du forstår mine spørgsmål(:

Kameliadamen1

Hej Marie

Hvis jeg var dig, ville jeg gøre følgende:

1. Jeg ville bede den praktiserende læge tage blodprøver til undersøgelse af, om du mangler vigtige næringsstoffer. Det er vigtigt, at lægen tjekker så meget som muligt. Så vidt jeg er orienteret, koster det ikke noget videre ekstra at få taget flere blodprøver, når de nu er i gang med at undersøge, så du og dine forældre skal ikke være nervøse for omkostningerne for sundhedssystemet. Jeg synes, at det er nødvendigt at vide, hvad du mangler. Bed om en udprintning af alle laboratorieværdier, så I har på tryk, hvad du mangler.

2. Gå til de undersøgelser, som sygehuslægerne foreslår – også neurologiske undersøgelser. Vis lægerne dokumentation for, hvilke næringsstoffer du mangler den 4. december. Stil spørgsmål og få lægerne til at give svar.

3. Forsøg at komme i betragtning ved rådgivningen i forbindelse med TV-programmet ”Diagnose søges”.

4. Derudover ville jeg sætte mig ind i Carlo Umahros Cadogans anbefalinger ved at læse om hans ”Sundhedsrevolution”. Hvis du bruger din sunde fornuft og får dine forældre til at hjælpe dig, så er jeg overbevist om, at der ikke er noget at være bange for, tværtimod!

5. Før dagbog. Skriv lidt hver dag om, hvordan du har det, og hvad du har spist. Måske finder du en sammenhæng (hvad du kan tåle og hvad du ikke kan tåle at spise).

Det kan da aldrig skade at læse Umahros idéer:
http://www.sundhedsrevolutionen.dk/umahrosunivers/

Hvis jeg var dig, ville jeg straks begynde med nogle af hans anbefalinger, f.eks. at lade være med at spise sukker og hvidt brød. Hvis du vil prøve at undgå bestemte fødevarer f.eks. mælkeprodukter og glutenholdigt brød, er der lige et par ting, du skal være opmærksom på:

1. Det kan være, at din tarmspecialist har planer om at undersøge dig for, om du kan tåle gluten og mælkeprodukter. I så fald er det en dårlig ide, hvis du går på mælke-og glutenfri kost. Så viser hospitalsundersøgelsen ikke et korrekt resultat. Spørg evt. tarmspecialisten den 4. december, om du skal undersøges for, om du tåler gluten og mælk.

2. Jeg lagde mærke til, at der var laktose i Nutridrink, altså noget, der har med mælk at gøre. Men der findes garanteret lignende produkter uden laktose.

3. Det er klart, at du – hvis du ikke får mælk eller glutenholdigt brød – er nødt til at få de gavnlige stoffer fra mælk på en anden måde.
Jeg har selv engang afprøvet, om jeg ville få det bedre uden mælk og gluten. Det er ikke besværligt at finde erstatningsprodukter. Jeg prøvede det i en 3-måneders periode, men for mig gjorde det ingen forskel. Problemet lå et andet sted. Men der er en del, der ikke kan tåle mælk eller gluten.

Nej, jeg forstår ikke helt, hvad du mener, når du udtrykker betænkeligheder i forhold til, hvad man skal tro på. Det er klart, at der er i den alternative sektor findes folk, der forsøger at tjene penge på en nem måde, men jeg tror, at denne Oscar Umahro Cadogan er seriøs nok. Og jeg synes ikke altid, at det etablerede sundhedsvæsen har tilstrækkelig viden. Det gælder om at bruge sin sunde fornuft.

Mange hilsner

Kameliadamen

mariesoerensen93

tak!
jeg har laktose intolerance, det har jeg fået konstateret!
jeg vil os helt vildt gerne til neurologiske undersøgelser.
men orker næsten ik nederlag. og fr ik kan finde noget,
når der er noget galt. jeg har været til en scanning af kroppeb.
men den vistte ik noget specifikt.
men tror du man vil kunne få noget ud af en rygmarvs prøve?
problemet er jo bare man ved ik hvad man skal lede efter.
og jeg vil jo føle mig dum hvis det er følger af mine mave problemer.
og gad jo os godt vide om der er en sammenhæng. eller hvad der så er galt.
jeg har os hørt noget om røgten? hvad skulle man kunne finde ud af det.
er der en fordel i det ?

marie.

Kameliadamen1

Hej Marie

Nu må du ikke miste modet. Når jeg skriver, at det er en god ide at gå til de undersøgelser, der tilbydes, er det også for at få udelukket alvorlige sygdomme. Jeg synes ikke, at du skal opfatte det som et nederlag, hvis der intet findes ved undersøgelser. Det er da snarere godt!

Du skrev i dit allerførste indlæg fra den 13. november, at du går og venter på at komme til en neurologisk undersøgelse. Du kaldte det ”stødprøver”. Det må være den undersøgelse, der kaldes EMG eller ENG:

http://www.sygehusviborg.viborgamt.dk/sw89688.asp

Hvis den undersøgelse ikke viser tegn på noget unormalt, er det da godt.

Umiddelbart vil jeg ikke tro, at det er nogen god ide med en rygmarvsprøve. Men jeg er jo ikke læge. Du omtaler også ”røtgen”. Det ved jeg ikke, hvad er. Mener du røntgen? Hvis det er røntgen du mener, så vil jeg heller ikke mene, at det kan komme på tale, men det må du tale med lægerne om.

Når du kommer til den samtale den 4. december, så prøv at spørge meget konkret. Få dine forældre til at hjælpe dig, sådan at I er forberedte allerede inden samtalen. Stil gerne spørgsmål, der begynder med ”hv…” (så er det lettest at få brugbare svar), altså f.eks. spørgsmål som:
Hvad fejler jeg?
Hvilken behandlingsplan skal der nu sættes i gang?
Hvornår vil I forvente, at jeg er rask?
Hvilken sammenhæng er der mellem mine forskellige helbredsproblemer, altså tarmproblemet, vitamin- og mineralmanglerne og de neurologiske symptomer?

Det er vigtigt, at du får ordentlig besked, så du ikke skal gå og bekymre dig.

Min personlige mening er, at du fejler det samme som denne Umahro i sin tid gjorde, og at du har en god chance for at blive rask, hvis du følger hans råd.

Hvis du ikke tåler mælk, så er det vist ikke godt, at du får Nutridrink

http://nutricia.dk/upload_dir/docs/Nutr ... tein_1.pdf

Som du kan se, indeholder det både laktose og mælkeprotein, ifølge produktbeskrivelsen.

Du skrev ganske vist, at det produkt, du tager, hedder Nutridrik, og det er jo ikke helt det samme som Nutridrink. Men jeg kan ikke finde nogen produkter ved navn Nutridrik.

Tag nu én ting ad gangen og fortvivl ikke.

Mange hilsner

Kameliadamen

mariesoerensen93

okay.
det er nemllig det som er mærkeligt de kan give mig piller med det og det nutridrik. det er ligesom de ik helt tager det seriøst, og så i min alder.
men idag har jeg faktisk læst noget om me. og det er neurologisk.
det passer nogenlunde meget godt på mig. men samtidig gør nogen andre os. jeg tænker tit om der kan være en skade på rygmarven. eller en nerve som er kommet i ubalance, det er jo meget naturligt når man mangler jern- blodmangel. fordi den nerve jo ik kan erstattes.
ved du noget om me, og hvad tror du om det!
-du må undskylde at jeg spørger om en del ting, men når man ik får direkte svar fra lægerne må man jo få det af nogen andre.
og synes du dokumentere rigtigt godt for det du siger.

hilsen marie.

Kameliadamen1

Hej Marie

Jeg går ud fra, at du taler om kronisk træthedssyndrom, som også kaldes ME, kan jeg se. Nej, det kender jeg ikke noget til. Jeg synes, at det er udmærket at tænke lidt bredere og undersøge, om der kunne være andre sygdomme på spil, men som jeg har skrevet hele tiden, så mener jeg, at dit tarmproblem med deraf følgende vitamin- og mineralmangler er fuldt ud tilstrækkeligt til at forklare din tilstand. Og den opfattelse blev jeg bekræftet i ved at læse om Umahro.

Men jeg har jo ikke nogen sundhedsuddannelse, og måske ved jeg ikke alt, hvad der er vigtigt at vide om din situation. Der dukker jo hele tiden noget nyt op, f.eks. at du ikke tåler mælk!

Hvis jeg var dig, ville jeg først og fremmest være god ved den syge tarm. Jeg mener, at det er den, der laver alle problemerne, og derfor skal den have hjælp til at blive rask. Når det er blevet konstateret ved undersøgelser på sygehuset, at du ikke tåler mælk, så må du efter min mening overhovedet ikke få mælk, og altså heller ikke Nutridrink, som indeholder mælkebestanddele. Du skriver også, at du får piller med ”det” i. Mener du, at du får piller med laktose i?

Det må være muligt at finde produkter uden mælkebestanddele i. Hvis jeg var dig, ville jeg ringe til sygehuset og sige, at du har fundet ud af, at der er mælkebestanddele i Nutridrink (og i eventuelle piller, som du også får) og spørge dem, hvilke produkter de kan give dig, som IKKE indeholder mælkebestanddele. Da jeg var meget syg, fik jeg også et energi-præparat med masser af sunde ting i, og det indeholdt ikke mælk, for jeg var samtidig på mælkefri diæt, så jeg måtte jo ikke få noget med mælk i. Jeg tror, at jeg stadig har den tomme emballage nede i kælderen, så hvis sygehuset ikke kan finde et produkt til dig, kan jeg måske hjælpe med et forslag (jeg kan ikke huske navnet på produktet, men hvis jeg finder emballagen, så kan jeg jo se, hvad det hedder).

Når du ikke kan tåle mælk, og du altså stadig bliver ved med at få mælkeprodukt, så synes jeg ikke, at der er noget at sige til, at din tarm gør vrøvl, med alle de følgevirkninger det kan have. Jeg siger IKKE, at det eneste problem er, at du får noget med mælkeprodukt i, men det bidrager jo til at skabe problemet. Jeg mener ikke, at det kan vente til den 4. december med at omtale dette problem for dine behandlere.

I stedet for at læse om sygdom ville jeg læse råd om, hvad du kan gøre for din syge tarm. Jeg ville også læse radiodoktoren Carsten Vagn Hansens råd, som du finder på www.dsgnet.dk

Nu ved jeg ikke, hvilket B12 vitamin-produkt du får. Men som jeg tidligere har skrevet, så plejer det at forholde sig sådan, at mangler man ét B-vitamin, så mangler man dem alle, og så er det altså ikke nok at tage B12-vitamin. Man er nødt til at tage et kombineret B-vitaminpræparat med alle B-vitaminerne i. Jeg kan anbefale TOTAL-B fra Biorto. Tjek lige, om der skulle være laktose i, inden du tager det.

Sagen er, at B-vitaminer er meget vigtige for nervesystemet. I det hele taget burde du have vejledning af en diætist eller en kostvejleder. Jeg tror, at helbredelsen skal ske ved at du får luget ud i den mad, du ikke kan tåle, og at du får tilført alle de vigtige næringsstoffer, som din syge tarm ikke kan optage tilstrækkeligt af for tiden.

Det handler om at komme ud af ”den onde cirkel”. Kroppen har selvhelbredende evner, men disse evner fungerer ikke, hvis kroppen ikke har de rette byggestene at til at skabe det gode helbred af.

Mange hilsner

Kameliadamen