Hej igen. Jeg har nu været på ½ dosis af min Eltroxin i 4 uger. Dvs. at jeg er nede på 25mg om dagen, hvilket selvfølgelig er en meget lav dosis. Men tro mig, uanset hvor meget Eltroxin man spiser, så er vores stofskiftesymptomer ens, når dosis er enten for lille eller stor. Inden jeg ændrede dosis, dvs. da jeg begyndte at have en mistanke om, at min Eltroxin dosis var for høj, lå jeg på en TSH værdi på 2,57 og en T4 på 116. 3 uger efter fik jeg taget nye blodprøver, og der lå jeg på en TSH på 3,37 og en T4 på 99. Jeg mener ikke at jeg har fundet det perfekte niveau endnu, men jeg kan sige at mit hjertebanken er formindsket (ikke forsvundet helt endnu), jeg kan sove om natten igen, og jeg fornemmer at min puls er kommet ned og er ikke dundrende og går ud i læberne mere. Tilgengæld ved jeg at mit anti tpo er 206, men det behandler man ikke for endnu, og jeg synes min skjoldbruskkirtel er hævet i øjeblikket. Skal til endokrinolog onsdag denne uge, så må vi se hvad han siger.
Vh. Tina
Da jeg fik målt mit TPO i august/sep var det 3600 -endokrinologen sagde det nok havde været højere inden opstart på medicin marts 08 og at det var tegn på at min skjoldbruskkirtel ikke fungere og ku være tegn på en Hasimito ?
Nogen gange forstår man bare ikke lige hvad der sker -
Kirsten
Vedr. Eltroxin
Stofskiftehormoner (både naturlige og kunstige) virker på alle celler og organer - for eksempel også på hjertet.
Det er derfor vigtigt f.eks. at øge dosis langsomt. Hovedpine, svimmelhed kan skyldes at dosis at Eltroxin er sat for hurtigt op, og det kan påvirke hjertet.
Det betyder imidlertid, at der kan gå lang tid (måneder), før stofskiftet bliver normaliseret, og derfor kan man stadig opleve træthed og vægtstigning - som er typiske og velkendte symptomer på for lavt stofskifte.
Kærlig hilsen Anemonen
Hej Anemone, For mit vedkommende er jeg gået ned i dosis af Eltroxin og ikke op. Jeg fik pludselig alle symptomer på en overdosering af Eltroxin, så derfor trapper jeg ned.
Vh. Tina
Er helt ny på sitet og meget glad for ENDELIG at finde nogle lidelsesfæller og have mulighed for at udveksle erfaringer med mennesker, der lever med sygdommen og ikke bare være henvist til lægernes mere eller mindre kompetente og meget begrænsede vejledning.
Jeg bliver helt forpustet af at se alle de indlæg og læse om symptomer og tilstande, som jeg alt for godt kan genkende. Jeg er ret "ny" stofskiftepatient, og har et stort behov for at tale med andre om det her og fortælle min historie - Dejligt at finde et sted hvor det kan lade sig gøre!
Jeg er 33år og fik diagnosen Hashimotis Thyreditis i august 2008.
Jeg har desværre ikke mødt særlig meget forståelse eller fået god vejledning fra lægerne. Min praktieserende læge er ok, men jo ikke specialist. Og så har jeg været så uheldig at blive henvist til en endokrinolog, der er hamrende arrogant og ikke har en tødel empati. Jeg vil råde alle fra at konsultere ham, men jeg tror ikke man må sådan noget i dette forum?
Han var den der stillede diagnosen, som jeg fik på et 5 minutters møde, med en meget kort inføring i hvad det handler om. Jeg havde et meget højt TSH tal (over 137!!) og mange antistoffer, hvorfor han mener at jeg har været syg i mange år uden at vide det. Jeg har kæmpet med træthed, for høj vægt, koncentrationsbesvær og depressive symptomer hele min studietid og har sågar været igennem ret traumatisk spontan abort i 13. uge. Alt sammen noget han mener skyldes sygdommen.
Efter den besked blev jeg sendt ud af døren, dybt rystet og uden at ane hvad det betyder for mit videre liv. Tusind spørgsmål og følelser pressede sig på:
Forvirring, vrede og sorg over at INGEN af de mange læger og psykologer jeg har set de sidste 10 år har overvejet at der måske kunne være en fysisk årsag til min træthed og tristhed. Det har været meget hårdt at komme igennem et universitetsstudium med de symptomer. Heldigvis er det lykkes mig, hvilket jeg har svært ved at forstå i dag.
Og spørgsmål om hvornår jeg er "rask" eller symptomfri? Hvordan er det at leve med sygdommen? Kan jeg have et normalt arbejde? Hvor kan jeg hente hjælp? Hvad skal jeg være opmærksom på? Hvad skal jeg undgå - stress, noget særlig mad, rygning etc.??
Og det største spørgsmål: Hvem er jeg egentlig...? Min selvforståelse og min selvtillid er jo blevet dybt påvirket af at have været træt og depressiv, lidt for tyk og forvirret gennem næsten alle mine tyvere... jeg har brugt store summer og energi på at tale med psykologer og "arbejde med mig selv". Alt sammen noget der måske kunne have været en smule lettere, hvis jeg havde været i behandling. Jeg er så RASENDE over at ingen har opdaget det før nu.
Nogle af spørgsmålene har jeg fået besvaret på Thyredeia Foreningens hjemmeside. TAK for den!! Jeg vil råde alle til at melde sig ind og støtte deres arbejde for os. Og ellers har jeg søgt med lys og lygte på nettet efter info. (Det har dog været svært at finde overskud til at læse lange tekster om sygdommen... Jeg har virkelig svært ved at holde koncentrationen særlig længe af gangen. )
Min egen læge har henvist til anden speciallæge, der kontrollerer medicin...og tsh - han er bare ikke endokrinolog og tjekker kunTSH tal...Når jeg læser alle jeres indlæg om t4, t3, TPO osv bliver jeg mere mere overbevist om at jeg skal ud på enten Bispebjerg eller Rigets endokrinologiske afdeling. Er der nogen der har gode erfaringer derfra?
Det blev et langt indlæg.. Håber nogle af jer orker at læse det ;-)
PS: Jeg vil lige sige at jeg 9 mdr efter min abort, blev gravid og har nu en sund og rask og helt normal datter på 1 1/2 år. Og det uden at jeg vidste jeg var syg! Når man læser om alle de frygtelige ting, der kunne være sket med hende, bliver jeg dybt taknemmelig over at det har kunnet ladet sig gøre - og føler mig fantastisk heldig. I følge lægen må det skyldes at min T3 produktion af en eller anden uvis grund har været så god at hun har kunnet få det hun skulle have, da jeg var gravid. Det er lige til at blive religiøs af sådan et held!
Hej Rexen.
Velkommen her "på siden".
Ja, det at være stofskiftepatient kan være meget fustrende.
Når man så møder en sådan arrogant endokrinolg som Klaus Kølendorf, bliver man endnu mere fustreret.
Man håber på en proffelsionel behandling af en kompetent læge, men når man går derfra, ved man ikke om man skal grine eller græde.
For øvrigt betaler "det offentlige" sådan et fjols 1.600 kr. for "henvisningen", så bare en lille smule service, burde han da yde!!!!
Jeg vil helt klart anbefale dig at få en henvisning til Bisbebjerg, deres ledende overlæge Hans Perrild er utrolig dygtig og har for øvrigt også privat
konsultation, en kons. koster 800 kr.
Når man søger på nettet virker det som om endokrinologerne fra Rigshospitalet deltager i mange kurser, møder osv., så jeg tror også de er dygtige.
Jeg har aldrig selv været på noget hospital, da min praktiserende læge desværre også sendte mig til KK.
Men prøv at spørg de andre "kloge hoveder" herinde.
Jeg har selv været privat hos Perrild og det kan ikke anbefales nok.
Til sidst tillykke med datteren.
Mange hilsner Inge
Hej Rexen. Også tak herfra for dit indlæg. Jeg havde det præcis som dig; gud hvor er det dejligt at snakke med nogen som har det ligesom mig. Jeg ved selv nu, at jeg kunne være forskånet for så meget angst og uro, hvis bare min læge havde tænkt en lille smule i retning af, mit stofskifte. Men ih nej, hendes blodprøver er jo "normale". Nu overvejer jeg så, hvordan jeg rent faktisk skal forsøge at have en dialog med lægen om dette, og fortælle ham at det undrer mig at han ikke har tænkt i denne retning. Det har været meget svært for mig også, at finde frem til hvad der var galt med mig. Jeg har jo spist Eltroxin i 4 år uden at have det mindste tegn på noget som helst, men lige pludselig vippede båden, og så står man der. Jeg kan også anbefale Søren Urhammer, han er overlæge på Frederiksberg hospital eller som privatkonsultation findes han på Københavns privathospital. Men vores tilstand er en gåde for de fleste, så det er godt vi kan snakke sammen herinde.
Vh. Tina
Jeg har haft for højt stofskifte - svedetur, hjertebanken, høj puls, dobbeltsyn, vægttab, søvnløshed, ledsmerter mm. - blev behandlet med thycapsol - og prednisol for øjensygdommen. Var medicinfri 1,5 år - så fik jeg igen symptomer - har gået til kontrol på Riget hos dygtige læger - men sidste gang var der en ny læge - han sagde, at mine tal lå indenfor normalområdet - så han kunne ikke forstå mine symptomer - ledsmerter, høj puls, træthed, svedeture. Så jeg måtte få tjekket om jeg var på vej overgangsalderen. Jeg blev faktisk lidt ærgerlig over, at man tager til eksperter og selv skal være ekspert på sin sygdom. Derfor bad jeg om at få min journal tilsendt og går nu til konsultation hos egen læge - her viste mine tal så, at min stofskifte nu var blevet for lavt. Rigtig ærgerligt, at man ikke tager det alvorligt som ekspert, når man nu kan mærke symptomer på kroppen - jeg kunne heller ikke forstå, at min vægt steg, trods sund livsstil. Min egen læge siger, at jeg er meget sensitiv og min krop reagerer kraftigt på små ændringer.
Derfor - jeg tror man skal lytte til sin krop - hjertebanken, det er ikke godt, og man skal hele tiden være opmærksom. Psyken er helt klart påvirket af en stofskifte lidelse, men jeg tror det hjælper, at man ved det er det der er grunden, og så give sig selv lov til at være trist/ked, medmindre det påvirker èns livskvalitet så den i høj grad bliver forringet.
Med en stofskiftelidelse, tror jeg det er vigtigt, at man tager ansvar for selv. Jg har lige haft en mail konsultation med min læge - og da jeg stadig efter små tre måneder med eltroxin laveste dosis, stadig er træt og har ledsmerter, er vi blevet enige om at øge dosis.
Men til alle Jer der har sygdommen - for lavt eller højt - held og lykke med det og tag ansvar for det. Det er vores kroppe og det er os der mærker den.
Hej igen allesammen, Jeg prøver forståeligt nok, at sammenligne mine symptomer med andres, og der er en ting jeg lige må spørge jer om mht. hjertebanken. I forbindelse med både for lavt og for højt stofskifte, så kan jeg se at andre, ligesom jeg har hjertebanken. Når jeg skriver hjertebanken, så mener jeg dobbeltslag på hjertet, og altså ikke hvis hjertet dunker eller galopperer. Har I det også sådan? Jeg er meget spændt på hvad mine blodprøver viser næste gang om ca. 14 dage. Så har jeg været på nedsat Eltroxin i 2 måneder. Jeg kan sove igen, mine hjertebankener er få i forhold til før, dog kan det stikke i hjertet. Mit generelle velvære er blevet bedre, så nu mangler jeg blot de sidste 10-15% for at føle mig helt på toppen. Mit TSH er helt sikkert i den høje ende, vil skyde på at den er oppe i nærheden af de 4, men nu må vi se. Dog summer det stadig i fødderne, hvilket jeg ikke forstår. Havde måske også forventet at det forbandede hjertebanken var væk, men hvis man ikke er 100% velreguleret, ja så kan man måske stadig forvente at kroppen laver numre med én? .....VH. Tina
Kommentarer
Vh. Tina
Nogen gange forstår man bare ikke lige hvad der sker -
Kirsten
Stofskiftehormoner (både naturlige og kunstige) virker på alle celler og organer - for eksempel også på hjertet.
Det er derfor vigtigt f.eks. at øge dosis langsomt. Hovedpine, svimmelhed kan skyldes at dosis at Eltroxin er sat for hurtigt op, og det kan påvirke hjertet.
Det betyder imidlertid, at der kan gå lang tid (måneder), før stofskiftet bliver normaliseret, og derfor kan man stadig opleve træthed og vægtstigning - som er typiske og velkendte symptomer på for lavt stofskifte.
Kærlig hilsen Anemonen
Vh. Tina
Er helt ny på sitet og meget glad for ENDELIG at finde nogle lidelsesfæller og have mulighed for at udveksle erfaringer med mennesker, der lever med sygdommen og ikke bare være henvist til lægernes mere eller mindre kompetente og meget begrænsede vejledning.
Jeg bliver helt forpustet af at se alle de indlæg og læse om symptomer og tilstande, som jeg alt for godt kan genkende. Jeg er ret "ny" stofskiftepatient, og har et stort behov for at tale med andre om det her og fortælle min historie - Dejligt at finde et sted hvor det kan lade sig gøre!
Jeg er 33år og fik diagnosen Hashimotis Thyreditis i august 2008.
Jeg har desværre ikke mødt særlig meget forståelse eller fået god vejledning fra lægerne. Min praktieserende læge er ok, men jo ikke specialist. Og så har jeg været så uheldig at blive henvist til en endokrinolog, der er hamrende arrogant og ikke har en tødel empati. Jeg vil råde alle fra at konsultere ham, men jeg tror ikke man må sådan noget i dette forum?
Han var den der stillede diagnosen, som jeg fik på et 5 minutters møde, med en meget kort inføring i hvad det handler om. Jeg havde et meget højt TSH tal (over 137!!) og mange antistoffer, hvorfor han mener at jeg har været syg i mange år uden at vide det. Jeg har kæmpet med træthed, for høj vægt, koncentrationsbesvær og depressive symptomer hele min studietid og har sågar været igennem ret traumatisk spontan abort i 13. uge. Alt sammen noget han mener skyldes sygdommen.
Efter den besked blev jeg sendt ud af døren, dybt rystet og uden at ane hvad det betyder for mit videre liv. Tusind spørgsmål og følelser pressede sig på:
Forvirring, vrede og sorg over at INGEN af de mange læger og psykologer jeg har set de sidste 10 år har overvejet at der måske kunne være en fysisk årsag til min træthed og tristhed. Det har været meget hårdt at komme igennem et universitetsstudium med de symptomer. Heldigvis er det lykkes mig, hvilket jeg har svært ved at forstå i dag.
Og spørgsmål om hvornår jeg er "rask" eller symptomfri? Hvordan er det at leve med sygdommen? Kan jeg have et normalt arbejde? Hvor kan jeg hente hjælp? Hvad skal jeg være opmærksom på? Hvad skal jeg undgå - stress, noget særlig mad, rygning etc.??
Og det største spørgsmål: Hvem er jeg egentlig...? Min selvforståelse og min selvtillid er jo blevet dybt påvirket af at have været træt og depressiv, lidt for tyk og forvirret gennem næsten alle mine tyvere... jeg har brugt store summer og energi på at tale med psykologer og "arbejde med mig selv". Alt sammen noget der måske kunne have været en smule lettere, hvis jeg havde været i behandling. Jeg er så RASENDE over at ingen har opdaget det før nu.
Nogle af spørgsmålene har jeg fået besvaret på Thyredeia Foreningens hjemmeside. TAK for den!! Jeg vil råde alle til at melde sig ind og støtte deres arbejde for os. Og ellers har jeg søgt med lys og lygte på nettet efter info. (Det har dog været svært at finde overskud til at læse lange tekster om sygdommen... Jeg har virkelig svært ved at holde koncentrationen særlig længe af gangen. )
Min egen læge har henvist til anden speciallæge, der kontrollerer medicin...og tsh - han er bare ikke endokrinolog og tjekker kunTSH tal...Når jeg læser alle jeres indlæg om t4, t3, TPO osv bliver jeg mere mere overbevist om at jeg skal ud på enten Bispebjerg eller Rigets endokrinologiske afdeling. Er der nogen der har gode erfaringer derfra?
Det blev et langt indlæg.. Håber nogle af jer orker at læse det ;-)
PS: Jeg vil lige sige at jeg 9 mdr efter min abort, blev gravid og har nu en sund og rask og helt normal datter på 1 1/2 år. Og det uden at jeg vidste jeg var syg! Når man læser om alle de frygtelige ting, der kunne være sket med hende, bliver jeg dybt taknemmelig over at det har kunnet ladet sig gøre - og føler mig fantastisk heldig. I følge lægen må det skyldes at min T3 produktion af en eller anden uvis grund har været så god at hun har kunnet få det hun skulle have, da jeg var gravid. Det er lige til at blive religiøs af sådan et held!
Velkommen her "på siden".
Ja, det at være stofskiftepatient kan være meget fustrende.
Når man så møder en sådan arrogant endokrinolg som Klaus Kølendorf, bliver man endnu mere fustreret.
Man håber på en proffelsionel behandling af en kompetent læge, men når man går derfra, ved man ikke om man skal grine eller græde.
For øvrigt betaler "det offentlige" sådan et fjols 1.600 kr. for "henvisningen", så bare en lille smule service, burde han da yde!!!!
Jeg vil helt klart anbefale dig at få en henvisning til Bisbebjerg, deres ledende overlæge Hans Perrild er utrolig dygtig og har for øvrigt også privat
konsultation, en kons. koster 800 kr.
Når man søger på nettet virker det som om endokrinologerne fra Rigshospitalet deltager i mange kurser, møder osv., så jeg tror også de er dygtige.
Jeg har aldrig selv været på noget hospital, da min praktiserende læge desværre også sendte mig til KK.
Men prøv at spørg de andre "kloge hoveder" herinde.
Jeg har selv været privat hos Perrild og det kan ikke anbefales nok.
Til sidst tillykke med datteren.
Mange hilsner Inge
Vh. Tina
Derfor - jeg tror man skal lytte til sin krop - hjertebanken, det er ikke godt, og man skal hele tiden være opmærksom. Psyken er helt klart påvirket af en stofskifte lidelse, men jeg tror det hjælper, at man ved det er det der er grunden, og så give sig selv lov til at være trist/ked, medmindre det påvirker èns livskvalitet så den i høj grad bliver forringet.
Med en stofskiftelidelse, tror jeg det er vigtigt, at man tager ansvar for selv. Jg har lige haft en mail konsultation med min læge - og da jeg stadig efter små tre måneder med eltroxin laveste dosis, stadig er træt og har ledsmerter, er vi blevet enige om at øge dosis.
Men til alle Jer der har sygdommen - for lavt eller højt - held og lykke med det og tag ansvar for det. Det er vores kroppe og det er os der mærker den.
Tina