Benign Fascikulations syndrom "BFS"

slettet20325

Hej Marie, jeg skal lige starte med at sige, at jeg ikke er læge.
Som jeg har forstået det kan man ikke diagnosticere BFS udfra en undersøgelser. Diagnosen kommer via udelukkelse af typisk trælse sygdomme. Når du har været til scanning, så må du have været i kontakt med en neurolog. Han bør kunne fortælle dig hvilke undersøgelser han mener du bør gennemgå.
Din egen læge ved sikkert ikke noget om det.

Mvh Jens.

mariesoerensen93

tak for svar(: okay. så det er en form for en anden mulighed.
jeg er blevet undersøgt. og ville da tro det var de mere alvorlige sygdomme.
og der var ik noget.
men så meget af det kommer fra ens sygehistorie. hvis man kan sige det sådan?
min historie er nemlig denne at jeg fik diagnosen kronisk inflammation i tyndtarm og tolvfingertarmen. oven i det så lactose intolerance. plus stor vitaminmangel af alt.
den diagnose fik jeg da jeg lå på hositalet i april sidste år.
før det i ca. en halvt år lå jeg i sengen netop pga. det med maven.
og jeg blev meget afkræftet i hele kroppen. under indlæggelsen
var det ligesom der kom et lyn ned i min venstre fod så jeg ingeen følelse havde i den. og derefter kørte toget bare. så har jeg stikkende fornemmelse ned i benene den flytter sig. og følelsesløshed som os primært flytter sig. og kolde fødder. plus kløe i armene. men meget de der jag er ubehagelige og spjæt -som går hen til spasmer. muskel som trækker sig sammen.
nu som jeg sidder her og skriver, sitre det i mit højre ben.

så ved ik helt hvad jeg skal gøre, for så længe jeg ik har fået en diagnose
kan jeg ik få noget som kan hjælpe.

jeg går til fysio. så han kan hjælpe mig af med mit stivhed og stramme sener.
håber i har et bud?
hilsem marie(:

Munk50

Hej.
Det første du skal gøre, er ikke at være bange for symptomerne, tænk på de stakkels mennesker som virkelig for konstateret ALS for dem er der ikke meget håb på nuværende tidspunkt. Videnskaben arbejder på højtryk for at finde en løsning.
Det der er vigtigt for os er at vi ikke bliver bange for symptomerne da det forværer tilstanden.
Jeg selv har haft symptomerne i 3 år nu og er nogle gange bekymret over alle de muskel sammentrækninger jeg mærker alle vegne i kroppen, dog mest i underbenene.
Ved godt at ovenstående lyder lidt forsimplet, men det er den måde jeg kommer videre på.
Vi må konstaterer at lægerne ikke fokuserer på denne "sygdom"
Flere nævner nakkeproblemer, kan der være et sammenhæng,
Mit "spætteri" startede nemlig kort efter jeg fik konstateret diskusprolaps med overvejene C6 (C7) rodtryk. Jeg har aldrig lidt af noget før denne prolaps.
mvh. Munk50

chancen21

Jeg ved at vi alle slæber rundt på de samme symptomer, mange har en identisk historie som grundlag for sygdommen, ryggen, infektion mm. Jeg synes derfor at vi alle burde mødes i de virkelige liv og "græde i kor". Nej pjat, men udveksle erfaringer og gode tanker og ideer til opstart af en privat patientforening mm. Desuden er der mange andre gode ideer som kan gennemføres hvis vi kunne ses nogle timer en dag et neutralt sted midt i DK. Så alle har en levende chance for at deltage.

Jeg står dog med det problem at jeg både skriver her med folk, og på facebook under gruppen BFS. Desuden skriver jeg også private mails med folk der ønsker anonymitet. Dette gør at jeg har jævnt travlt!

Jeg vil prøve at finde 2 datoer i den nærmeste fremtid, samt finde billige lokaler vi kan være i. Og den dag der er flest tilmeldte bliver dagen vi ses.

Håber mange vil bakke op om ideen, og eventuelt invitere pårørende og andre der måtte have lyst.

Mange fascikulationshilsner

Christian

Jeg kan kun opfordre folk til at tilmelde sig facebook gruppen, så vi sammen meget lettere kan kommunikere. Ønsker folk anonymitet på facebook opfordres til at oprette ekstra profil, uden billede med anonymt navn osv.

chancen21

Glemte at folk naturligvis gerne må skrive korte beskeder til mig på min private mail:

Chancen21@hotmail.com

Mange hilsner Christian

mariesoerensen93

hvad er præcis den store forskel på bfs,
og rls(restless legs)?
og hvordan finder lægen forskellen.
er de overhovedet klar over disse sygdomme.
der er mange der k kender til´dem?
marie

slettet7746

Jeg har haft disse symptomer i 2 år nu, og har tidligere skrvet her på disse sider.
Jeg har siden november sidste år prøvet zoneterapi. Jeg synes det har hjulper uden det dog er helt væk. Det har samtidig hjulper meget på min ryg, så måske er der sammenhæng med ryg/nakke som der ofte nævnes.
Det skal dog nævnes at man skal være lidt tålmodig med Zoneterapien.
Der går lidt tid før det viker, og jeg fik en masse reaktioner i starten

honter12

Hej til jer, som har skrevet om jeres sygdom, Fascikulation, jeg fik mit for ca 1,5 måned siden i lægmusklerne, jeg har været toptrænet i 22 år ved forsvaret, jeg er nu 63 år, så i starten var det ret genrende, men har nu vænnet mig til det. Jeg kan holde det nede ved ugentlige løbeture, samt afspændingsøvelser for læg musklerne. Min læge sagde, at der nok ikke var noget at gøre, men prøv det som jeg gør, kan i ikke løbe, så gå nogle lange ture, eller bare lave afspændingsøvelser 3 gange om ugen, med venlig hilsen soldaten.

slettet34520

Hej alle med BFS.

Jeg aner ikke, om der stadig svares på denne side, men nu prøver jeg alligevel. Jeg har ligesom I andre skriver, sitringer og spjættende muskler i kroppen jævnligt.
Jeg vil sige det sådan, at det er mest i perioder. Jeg er ved at afinde mig med, at symptomerne er det og acceptere dem på den måde. Når jeg hviler med symptomerne er det som om de mindskes, hvilket jo er fantastisk.
Jeg ved ikke om jeg selv decideret lider af BFS, men jeg ved, at jeg lider af sygdomsangst og når angsten fylder, kommer spjættene tilbage. Er der andre på denne side, der evt. kunne lide af sygdomsangst og evt. kan relatere deres symptomer på denne angst???
I aftes, da jeg lagde mig i seng, kunne jeg ikke falde i søvn, da jeg, hver gang jeg 'faldt hen' blev vækket ved, at min skulder, fod eller andet spjættede mildt. Meget irriterende og bekymrende.

På forhånd tak for et evt. svar!!!

Kh. SG.

henriette3108

hej christian,endelig har jeg fundet nogen som har et slags navn eller "diagnose" på min mærkelige sygdom,jeg har været på jagt efter en diagnose i 4 år,været igennem alle undersøgelser,to operatoiner for muskler i klemme, en i albuen og en i nakken,intet har hjulpet,og min læge er meget træt af mig og mine klager og forsøg på at lokke en diagnose ud af hende,desverre bliver jeg bare dårligere og dårligere,voldsom hovedpine og smærter i arme og ben,musklene vil ikke mere,jeg arbejder 20 timer i ugen,det er jeg glad for, men resten af dagen er jeg fuldstendig ude af drif og tænker kun på dyne og søvn, jeg tager forskjellig smærtestillende i samråd med min opgivende læge,og en halv sovetablet til natten,så haber jeg at det hele bliver lidt bedre i morgen
vh.henriette (ældre dame på 61 år)