Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige leksikon om sygdomme
Indstillinger

Benign Fascikulations syndrom "BFS"

1356

Kommentarer

  • Indstillinger
    Hej alle

    Jeg har en bekendt, som har været umådelig glad for at læse disse indlæg om BFS, efter at hun har rendt forgæves til læger og neurolog i et år. Hun har været frygtelig bange for, at hun havde ALS, og de oplysninger, som hun nu har fået, ser heldigvis ud til at kunne berolige hende.

    Internetsiden www.aboutbfs.com ser god ud, men desværre læser min bekendt ikke engelsk. Jeg har gjort, som Stine forklarede i sit indlæg fra 22/3 2009 og fået oversat og printet vigtige tekster ud. Men der er jo tale om en maskinoversættelse, som ikke er ret god, efter min mening.

    Jeg synes derfor, at det ville være en god ide, hvis der bliver lavet en Internetside om BFS på dansk.

    Mange hilsner

    Kameliadamen
  • Indstillinger
    Halløj igen

    Jeg vil lige sikre mig, der ikke er andre initiativer i gang omkring oprettelse af et website for os bfs'ere?
    For hvis der ikke er, vil jeg gå i gang med det!

    Jeg checker tilbage på forummet her indenfor en uges tid, og hvis der ikke er nogen indvendinger, går jeg i gang.

    Hilsen
    Thomas
  • Indstillinger
    Hej alle

    Så har jeg købt domænet [ombfs.dk].
    Der er dog endnu ingenting på sitet, men der arbejdes på sagen.

    Hvis I har gode ideer til indhold eller funktionalitet, må I endelig sige til.

    Hilsen
    Thomas
  • Indstillinger
    Hej alle,

    jeg har haft BFS i 2,5 år nu. Det startede i læggene, men kan springe rundt i hele kroppen. Specielt ved sport, dagen derpå er det værst.

    Jeg kunne godt tænke mig at mødes med andre vedr. BFS. Jeg er nu sikker på at jeg ikke har den grimme sygdom, men jeg ved hvor svært der er ved BFS symptomer. Jeg var sikker på det værste og gik helt i sort. Heldigvis blev jeg taget seriøs af en meget dygtig læge på Sønderborg Sygehus. Han sendte mig til diverse undersøgelser, og da han var sikker tog han sig af mig på den mentale side.
  • Indstillinger
    Hej igen,

    er der andre, der har problemer med halsen, lidt synkebesvær, der dog forsvinder, når jeg spiser. Det er ligesom om, der er en klump i halsen. Det kommer og går også.
  • Indstillinger
    Hej igen,

    forøvrigt kom jeg i tanke om et middel, der hjælper.

    Rødvin. Det fjerne næsten alle symptomer for mig.
  • Indstillinger
    Kære alle.....med disse symptomer.

    Nu har jeg læst en del indlæg om muskel"tics"/fascikulationer her på siden - gamle indlæg dog......men blev alligevel "glad".......der er andre som har det som jeg. Mine fascikulationer/tics begyndte for 14 dage siden - samtidig med, at jeg startede arbejde igen efter 3 mdrs. sygeperiode pga stress. Glad for at være tilbage - men nu dette. De kommer hele tiden og alle steder i kroppen - arme - ben - hænder - ryggen - ja endda mine tarme ..... har I også prøvet det ??? Min læge siger at det er overanspændthed og vil gerne have mig i gang med lykkepiller. Min historie er lang - sygdomsangst de sidste 5 år...så forståeligt nok at min læge foreslår denne løsning. Men jeg vil helst forsøge at finde årsagen til disse "tics". Er der nogle af jer som skrev ind tidligere, som er sluppet af med dem igen ? Har I fundet årsagen. Jeg mærker ikke så meget til mine når jeg er i gang - men når jeg sætter mig /ligger ned - kommer disse tics. De gør ikke ondt og jeg kunne let leve med dem - hvis ikke også jeg døjede med uroen omkring dem. De skræmmer mig en del. En ting der slog mig..... jeg har problemer med ryggen/nakken...... det var der flere der nævnte. Min læger siger også, at der ikke kan være en sammenhæng der.......men det er da underligt at vi er flere der har /har haft problemer med ryg/nakke ! Det med rødvin er også min erfaring .Hvis jeg tager et glas rødvin eller en øl....så mærker jeg ikke så meget til mine tics og min svaghedsfornemmelse i kroppen......meennn selvom rødvin er skønt så et det måske ikke så hensigtsmæssigt at starte dagen med et glas. Har I erfaring med motion - styrketræning.... Håber debatten stadig er i gang !

    Gitte3
  • Indstillinger
    Hej,

    jeg kender alt for godt til alle dine symptomer. Også nakke og skulder problemerne. Jeg er scannet fra top til tå, og de har fundet nogle forsnævringer, men vist nok ikke mere end normalt for en 45 årig.

    Som lægmand vil jeg anbefale dig ikke at tænke på alvorlige sygdomme. Det kan ikke betale sig og med alt hvad jeg har læst, så er det godartet.

    Sådan har jeg valgt at udlægge sagen, dog kan det knibe, når det går helt vildt for sig. Men så går det over igen og .............
  • Indstillinger
    Hej alle BFS´ere i DK. Tiden er inde til at der skal sættes fokus på sygdommen BFS som jeg fornemmer at rigtig mange i DK lider af. Fokus ligger idag på sider som Facebook, derfor har jeg oprettet en gruppe på facebook omhandlende alt indenfor BFS genren oversat til Dansk, her er der mulighed for daglig debat og ny viden kan fremkomme således at vi alle kan få en retfærdig diagnose med tid! Håber alle vil deltage.

    Link;: http://www.facebook.com/group.php?v=wal ... 2603114382

    Husk at i skal være medlem af facebook for at kunne benytte denne tjeneste!

    Godt fascikulationsnytår til alle BFS ramte!

    Mvh Christian Stidsen Hansen
  • Indstillinger
    hvordan kan man påvise bfs?
    hvilke undersøgelser skal der til?
    har selv været igennem stødprøver og scanning af hjernen.
    håber virkelig på svar. for jeg er trods alt kun 16,
    og kan ik leve med at gå til undersøgelser hele mit liv.
    det er jo ik holdbart!
    hilsen marie(:
Log in eller Registrér for at kommentere.