Benign Fascikulations syndrom "BFS"

slettet12368

Hej "farmor"

Hvis du går ind på google og skriver "about bfs" kommer linket op og du kan klikke på "oversæt denne side" Så går du ind på "forum" og hvis du vil læse et rigtig godt indlæg, skal du klikke du på "symptom management" og finde "bfs i en nøddeskal"

Lyder lidt besværligt men det er det ikke!

Kærlig hilsen Stine

Rasmus112

Fedt at finde disse indlæg..Jeg har muskelsammentrækninger i hele kroppen. Maven, ben, arme, skuldre osv. Jeg har det så dårligt med det og er rigtig nervøs for at det er alvorligt. Har været til lægen, som ikke mener at der er noget at bekymre sig om. hmmm.det gør ikke ondt - det er bare meget ubehageligt...

slettet10550

Hej Stine,

Du skriver at du overvejer at prøve akupunktur, så derfor vil jeg lige bidrage med mine erfaringer i den sammenhæng. Jeg har fået medicinsk akupunktur det sidste halve år. Det har været godt for min ryg, men det har desværre ikke haft effekt på mine muskelsammentrækninger.. Men sig da stadig gerne til, hvis det viser sig at have effekt hos dig!

Hilsen Marie.

chancen21

Hej Alle BFS folk.

Det var mig der i sin tid oprettede linket. Det er fedt ikke at være alene, og det i sig selv er en støtte. Men til min store ærgelse bliver vi til stadighed fejet væk af lægernes evige bavl om psykiske problemer med mere. Der skal kastes lys på denne sygdom, der sidder sikkert mange flere end os derude med stor angst og mangler hjælp. Jeg synes at vi i flok skal samle kræfterne for at gøre en forskel for de mennesker der lider under dette, som os selv.
Er der interesse for at mødes fysisk? Jeg vil gerne være primus motor for projektet men behøver naturligvis opbakning..

Forslag modtages gerne.

Af indlæg ved et eventuelt møde kunne være opstart af en egentlig patientforening med egen hjemmeside, samt et dansk forum for bfs ere. Som sagt er jeg selv i sundhedsvæsnet og kender reglerne.

Bare et forslag.

Vh Christian Hansen & på positivt BFS genhør.

Nb! Skriv gerne på min private mail ved interesse i indlægget: Chancen21@hotmail.com

Selv bor jeg i AAlborg men vi kan jo mødes på halvvejen....

slettet7746

Hej
Jeg synes det er en rigtig god ide med forening og særligt en hjemmeside.
Dette forum har for mig været en stor hjælp, når jeg har været mest frusteret overmuskelsitringer, og i svar fra læge.
Lige nu overvejer jeg akupunktur. Er der nogen erfaringer i forhold til dette?

slettet10755

Jeg synes også det lyder som en rigtig god ide med en patientforening, og en dansk hjemmeside.

Munk50

Hej.
Har været væk fra net doktor de sidste 6-8 mdr. Prøver at fokusere på andre ting, hvilket er nødvendigt når ens muskler hopper og danser.
Mit startede for 3 år siden og er ikke blevet bedre.
Startede med spjæt i læg musklerne og efterfølgende i mine arme og lårene.
Jeg var bange det første år, men tiden gør mig roligere, har også frygtet ALS det er en frygtelig sygdom som er meget ond og udvikles hurtigt, og er lykkelig over div undersøgelser viser jeg ikke lider af denne sygdom.
Syntes forslaget med at lave en slags forening lyder som en god ide, og tror det kan øge vores livs kvalitet, hvis vi deler vores erfarringer med hinanden. Den er jeg med på.
Har et lille spørgsmål til jer. Jeg er begyndt at sove mindre om natten, jeg vågner 2 til 3 x hver nat, piv frisk, har det ok, er ikke specielt træt om dagen, men undre mig blot over hvorfor jeg vågner uden hverken kramper, høje lyde eller smerter. Måske har det ikke noget med BFS at gøre, er vi flere der har det som mig. ?

slettet18643

Tja det må jo så også være det, jeg fejler. Har haft øjenfascikulationer fra jan 08. De sidste 4 uger har jeg også haft dem i resten af kroppen. Har været ved læge med det 3 gange i alt og hun slår det hen.
Jeg har nu også selv en fornemmelse af, at det kommer af stress. Jeg har tendens til at gå i stress-depressioner ved hård belastning. Jeg er folkeskolelærer og oplever jobbet som utroligt hårdt. Alle de administrative krav er værst. Børnene har man pause fra i weekender og ferier, men den administrative del følger med hjem i skabet:-(

Jeg har været ufatteligt angst for ALS - som jeg kan høre nogle af I andre også tænker på. Det har præget min hverdag i høj grad, så jeg har været fuldstændig fokuseret på det og siddet og stirret og mærket på min ene hånd 100 gange om dagen. Kigger efter om musklen er som den skal være.

Min læge (praksislæge) giver ingen henvisninger - siger blot, at det ikke er noget særligt. Jeg ville nu gerne undersøges nærmere. Hvordan har I fået henvisninger?

Dog har min læge i dag taget en blodprøve for stofskiftesygdomme. Lægen siger, at et forhøjet stofskifte også kan give disse symtomer. Kender I noget til det?

Håber der er nogen derude...:-)

slettet18968

Hejsa

Jeg tilmelder mig gruppen her. Jeg har siden februar 2009 haft multible fascikulationer i hele kroppen. Mit startede med mit ene øjenlåg, samt videre til, stortset, hele kroppen. Jeg har siden midt i marts, haft konstant 24/7 fasckulationer i begge mine leg muskler, samt brændende stikkende fornemmleser, som i andre også beskriver. Var i Maj mdr. hos neurolog, som lavede en klinisk undersøgelse, og kunne derefter konkludere at jeg led af BFS. Jeg har som mange af i andre også frygtet, og frygter stadig end imellem, at det måske er ALS eller noget lignende. Men jeg tænker også, at der jo nok var sket en udvilkling i symptomerne hvis, det var det. Jeg løber ca 4 km 3 gange om ugen, hvilket jo nok ikke kunne lade sig gøre hvis det var noget alvorligt. Jeg har prøvet en del efterhånden så som tilskud af magnesium, calium m.m. men har ingen effekt haft. Det er efterhånden ved at drive mig til vanvid, og gode råd modtages med kyshånd, vil efterhånden gøre alt for at slippe af med denne forbistrede tilstand.
Jeg har været i kontakt med Christian, som oprettede denne tråd, og er også interesseret i at mødes med andre BFS plagede danskere . Jeg bor i midtjylland

Mange hilsner fra
Kasper

skriv gerne på

keb2806@gmail.com

slettet19318

Hej alle

18 mdr. har jeg rodet rundt på nettet efter et potentielt svar på, hvad jeg evt. kunne fejle.
Har været til læge utallige gange, uden held. Lægen siger "stress, depression, løb noget mere, spis sundere" osv.
Jeg stresser selvf. engang i mellem som alle andre mennesker, men så er det os det. Jeg er heldigvis ikke deprimeret og dyrker sport. Jeg spiser da meget sundt sys jeg selv og eller har godt styr på mit liv.

Men jeg føler, jeg kigger på mine egne tanker gennem lang tid, når jeg læser jeres indlæg.
Det hele startede med brændende fornemmelser i benene,som blev til spjæt i ben, arme og hele kroppen på en gang. Nu står den på tics, der konstant flytter sig fra det ene sted til det andet. Nu har jeg haft tics næsten 24/7 i det ene øje i 4 mdr. Jeg kan mærke det er ved at flytte sig over i det andet øje.

Det var lidt om mine symptomer, hvilket jeg er rimelig overbevidst om kunnne være BFS.

Håber jeres ideer føres ud i livet. Jeg vil være den første der hopper med på toget og bidrrager med hvad jeg nu kan