Hjem Sjældne sygdomme Sjældne sygdomme

Benign Fascikulations syndrom "BFS"

Redigeret 2 august, 2016, 13:48 i Sjældne sygdomme
Hej alle på forumet.

Jeg skriver for at indhente viden omkring andre personer i DK der lider under de samme symptomer som jeg selv har gjort i over 1 år nu. Der ligger for mig et stort ønske om at komme i kontakt med andre der lider af benignt fascikulations syndrom,i Danmark.

For mit vedkommende er symptomerne følgende: Debutsymptom for 1 år siden: Træthed/udmattelse og hyppige muskelsammentrækninger "fascikulationer". Efterfølgende er der tilstødt mange komplikationer så som brændende muskelsmerter og stivhed i mine muskler, følelsesløshed på huden mm. Samt naturligvis multible fascikulationer i alle muskler i hele kroppen.

Håber på kontakt, da jeg ved hvor frustrerende det kan være i starten, og frygten for noget alvorligt neurologisk på trods af at tilstanden er fuldstændig godartet men yderst ubehagelig.

Mvh Christian
«13456

Kommentarer

  • Jeg skriver til dig, fordi jeg er meget bange, da jeg i en uge ca. har mærket sitringer alle steder i min krop. Det føles på samme måde, som når en nerve ved øjet hopper. Jeg har også nogle gange det som om noget kilder mig på næsen et hår eller lidt støv, når jeg rører ved det forsvinder det, men så kommer det kort tid efter et andet sted. Jeg har prøvet at søge på nettet,men bliver bare så bange af det. Jeg skal til lægen og have det tjekket. Jeg mærker ikke sitringerne, når jeg er i gang, i hvertefald ikke ret meget, men med det samme jeg sidder stille eller ligger i min seng, så kommer de. Hvordan startede det med dig.
    Hilsen sisi
  • Hej Sisi.

    Jeg tror at du skal lægge vejen ind på denne hjemmeside som jeg har været med til at oprette. www.aboutbfs.com Den fokuserer på Benign Fascikulations syndrom. Hvis ikke du har kraftnedsættelse i dine muskler skal du ikke være bange. Du tænker sikkert ALS hvilket jeg også har gjort mange gange. Men det er det IKKE hvis der ikke eksiterer muskelsvaghed og atrofi. Tjek dette website og skriv gerne til mig på min private mail. Jeg har stor erfaring med de samme symptomer som dig. Min mail: chancen21@hotmail.com

    Fortvivl ikke, du er ikke alene med denne angst.

    Kh Christian Hansen - Aalborg
  • Hej!

    jeg lider også af samme synromer, med sitringer forskellige steder i kroppen. Det er stået på de sidste 4 måneder. Jeg har haft problmer med ryggen, og tænker det hænger sammen med det. Det mener lægen dog ikke, da det sitrer både i arme og ben.
    Det kommer mest når jeg har bevæget mig, og derefter sætte mig ned. Jeg synes efterhånden det er ret frusterende.
    Hilsen
    Bettina
  • Hej Jeg bliver så bange, hver gang jeg mærker disse muskelsitringer. Jeg har ikke så mange samme sted. For det meste er det en enkelt sammentrækning i en muskel, og så flytter den sig til en anden. Jeg er bare så bange for hvad det er. Det påvirker mig hver dag. Jeg vil rigtig gerne høre hvordan du oplever det, og hvad har du fået af vide? Hilsen Sisi
  • Kære Christian (og andre)

    Jeg er en 25-årig ung kvinde, som gennem de sidste 9 måneder har haft - og stadig har - alle de symptomer, som du beskriver. Jeg har muskelspjæt over hele kroppen. Det varierer, hvor på kroppen det spjætter, men der er næsten konstant en muskel et eller andet sted, som spjætter. Desuden har jeg ømme muskler, brændende hud og begge mine fødder snurrer konstant.

    Jeg har været hos neurolog og har fået udelukket alvorlige sygdomme. Processen har dog været hård, jeg har været rigtig bange - og kan stadig godt være det, fordi det virker så mærkeligt at symptomerne ikke rigtig kan forklares. Jeg har også ondt i ryggen og en lille diskusprolaps, men neurologen mener ikke at det kan være årsagen.

    Jeg tror, at jeg har BFS - selvom der nu ikke er nogen læge, der eksplicit har sagt det til mig. Jeg har ikke mødt nogen med de samme symptomer, så det er betryggende at læse her, at der er andre der også kender til symptomerne.

    Hilsen Marie.
  • Hej med jer
    Hvor er det rart at læse om nogen andre der har samme symptomer som en selv. Og endnu mere rart er det, at få sat et navn på skidtet. :o)

    Mit forløb startede for næsten præcis et år siden (januar 08), og jeg har været hos alle de specialister min læge og jeg kunne finde på, herunder selvfølgelig neurolog. Sidstnævnte endda ind til flere gange, og jeg har i den proces dels fået udelukket ALS (en klassiker for os med BFS kan jeg forstå), og dels fået foretaget en EKG som ikke rigtig viste noget.

    Så da min kone fandt dette indlæg - jeg er FÆRDIG med at diagnosticere mig selv ved hjælp af internettet - blev jeg rigtig opmuntret.
    Udover selvfølgelig at rende rundt med disse enerverende symptomer, er det eneste minus jeg kan komme på, at der ikke findes nogen metode til klinisk at påvise BFS. Men sådan er der jo så meget...

    Således betydeligt opmuntret vil jeg fortsætte min dag.

    hilsen Thomas
  • Pyha, jeg føler lidt lettelse af dette indlæg, da jeg selv har samme symptomer. Jeg har muskelsitringer i hele kroppen, og i øjeblikket driller mit venstre øje også. Dette har stået på i over 1/2 år nu, og jeg var ved lægen med det efter det havde stået på i 2 mdr. Der fik jeg tjekket reflekser og om jeg kan gå på hæl og tå. Lægen frygtede selvfølgelig ikke at det er noget. Nævnte bare restless legs, men jeg har det jo i hele kroppen.
    Der er det ved det, at jeg arbejder med ALS patienter dagligt, og jeg det gør at jeg ikke rigtigt kan få fokus væk fra mine symptomer overhovedet. Jeg har virkelig lyst til at blive ordenligt undersøgt, men på den anden side ved jeg også at hvis det er denne skrækkelige sygdom, vil der ske en progression før eller siden. Jeg har også tit haft lyst til at snakke med en af lægerne om det, men man føler sig bare som en hypokoder. Med det sagt, så er mine symptomer reelle nok, da man kan se dem hvis man kigger når de hopper.
    Jeg tænkte også i starten på om det kune have noget at gøre med at jeg også har haft en diskus prolaps i nakken, men det tyder det ikke på.

    Lidt trøst har dette indlæg da givet, da det er rart at vide at der er andre der har det som mig.

    Vh C
  • Hej igen,

    Det er rart at læse, at vi er nogle stykker med samme symptombillede - og at det tilsyneladende er uskyldige symptomer.

    Mine symptomer fortsætter og har nu snart været der et år. Det er virkelig generende.. Gode råd modtages gerne, hvis der er nogle, der hører om eller har forslag til, hvordan man evt. kan mildne symptomerne!

    Hilsen Marie.
  • Hej alle BFS'ere!

    Vi er efterhånden nogle stykker her i DK med de samme symptomer kan jeg se og det er jo godt at vide, at man ikke er alene om denne bemærkelsesværdige "sygdom".

    Da jeg fik konstateret BFS for mere end halvandet år siden kunne jeg ikke finde en eneste lidelsesfælle her hjemme, men måtte hente information og trøst på den amerikanske side aboutbfs.com. Jeg kan, som Christian, varmt anbefale denne fantastiske side - gå bl.a. ind på deres forum og find "bfs in a nutshell"....

    Selv er jeg en kvinde på 47 som har fascikulationer i min højre læg næsten 24/7 men mener selv, at de stammer fra en diskusprolaps operation for 2 år siden, i og med det var nerverne i højre ben prolapsen trykkede på.

    Har med tiden lært at abstrahere fra sammentrækningerne og lært at leve med dem. Får dog ind i mellem krampe i benet, som er lidt sværere at ignorere!

    Jeg synes selv det har hjulpet at ta' ekstra calcium og magnesium (sammen med D og C-vitaminer) og overvejer nu, om jeg skal forsøge med akupunktur. Vender selvfølgelig tilbage hertil og fortæller, om det har nogen effekt!

    Kærlig hilsen Stine
  • hej med jer
    jo det var dejligt at finde nogle der har det som en selv. Jeg har haft disse mange muskelhop de sidste 7 år . Begyndte på lårene og bredte sig til lægge og rundt om ankler og akillesene. Virkelig så det kan ses.
    Er ret ubehageligt i hvile , Føles også som det syder og sprudler mens det hopper på læggene. Og den brændende følelse som andre også beskriver.

    Den side der linkes til findes den på dansk også ?
Log in eller Registrér for at kommentere.