SLE

loeven75

Tak skal du ha´ og i lige måde. Venter spændt på at høre nyt.

slettet3092

Så var der svar fra blodprøver. SLE kan ikke påvises klinisk, men jeg kan have haft en medicinsk fremkaldt SLE pga den medicin jeg fik i sommers da jeg havde urinvejsinfektion. Der var stadig udslag på mønster 7 og mønster 5 var stærkt positiv, noget der kan betyde problemer i leveren, måske som reaktion på i sommers. Jeg har afleveret en blodprøve idag, som skal af- eller bekræfte at der er ballade i leveren. Er der det, skal leveren ultralydsscannes. Fik super behandling af reumatolog, ved ikke om det var fordi jeg havde min store, mørke, skæggede mand med (hun ved jo ikke han er blid som et lam...) eller hun pga mine blodprøver havde besluttet at jeg havde ret til en fair behandling, da jeg måske ikke havde opdigtet det hele bare for at spilde HENDES tid! Så nu venter jeg igen lidt, synes ikke det er fedt det med leveren, på den anden side, siger min læge at det bare er "noget" der skal klinge af og det kan ta tid. Jeg har det ret godt, ikke helt så træt, ikke helt så stiv og selvfølgelig også lettet, så noget psyke er der naturligvis også med i spillet.
Hvad med dig, nu skal du snart til opfølgning - hvordan har du klaret tiden siden sidst??

loeven75

Hej igen.
Ked af at høre at det muligvis er din lever der er påvirket! Det er da en besked som giver en masse tanker. Godt det lyder til at være forholdsvis fredeligt og godt at du snart kan få vished. Hvor lang tid regner lægen så med der går før du er "ovenpå" igen???
Jeg har godt nok før hørt om medicinfremkaldt sle, men ikke medicin i forbindelse med urinvejsinfektion. Der får man jo sulfa el. penicillin, eller hva??? Har selv fået den slags medicin maaaaaaaaaange gange i forbindelse med månedlige blærebetændelser og nyrebækkenbetændelse.
Det er lidt frustrerende at skulle vente på blodprøver igen, man kan jo ikke lade helt være med at spekulere i ventetiden.
Rart at du fik en positiv oplevelse hos reumatologen, det manglede da bare. Jeg synes selv, at det kan være dejligt at have en med som opbakning og til at høre med.
Jeg var i København igår, hvilket resulterede i, at de mener jeg har glutenintolerance pga. nogle forhøjede igg-tal. Skal derfor prøve at undgå gluten. Derudover blev der taget nogle prøver, som jeg ikke har svar på endnu.
Idag var jeg ude at få den lille tjekket. Han er ikke vokset helt så meget som han skulle, så nu vil der blive en endnu tættere kontrol.
Lægen idag spurgte om jeg ikke havde fået lavet knoglemarvsprøver for at undersøge min blodmangel, hvilket jeg ikke har. Håber ikke det bliver nødvendigt!!!
Hende, der undersøgte mig var egentlig inde på at hun gerne ville have mig indlagt, men jeg så nok lidt forkert ud i hovedet, så aftalen blev, at hvis det hele blev den mindste smule værre, så var der ingen vej udenom. Orker bare ikke at være indlagt!
Så vidt jeg kan forstå på min egen læge, mener reumatologerne i Århus at der formentlig ikke er tale om sle, men nu må jeg tale med dem på mandag.
Dog synes jeg, at jeg pt. er lidt mere optimistisk og tror lidt mere på "at det hele nok skal gå".
God weekend!

loeven75

Så er der svar fra reumatologerne i Århus. Diagnosen lyder på en uspecifik bindevævssygdom, som muligvis udvikler sig til sle eller sjøgrens syndrom eller begge. De mener ikke, at der er holdepunkter for, at jeg pt. har sle, men der var nogle positive antistoffer som peger på bindevævssygdom. Der var også noget, der kunne tyde på en lille smule inflammation i tarmen.
Desværre, og det er det allerværste, så betyder den bestemte slags antistoffer, at der er risiko for alvorlige hjerterytmeforstyrrelser og væksthæmning hos barnet i maven, både nu her op til fødslen og i tiden lige efter. Derfor skal jeg nu kontrolleres hver anden uge med scanning osv. Derudover er jeg begyndt i Prednisolon behandling, fordi jeg ikke tager på og der er en mulighed for, at det kan bedre min tilstand.
Det er en barsk besked, at få at vide at man sandsynligvis vil udvikle en "alvorlig" bindevævssygdom synes jeg, men på den anden side, er det en "lettelse" at få sat navn på al ubehaget og vide, at der kan iværksættes behandling. Nu håber jeg bare, at den lille får lov til at vokse sig stor og stærk op til fødslen uden problemer.
Jeg er rigtig glad for, at jeg selv tog initiativ til at opsøge en speciallæge. Tænk hvis jeg havde ventet på at blive indkaldt, så ville jeg sikkert ikke engang være igang med en udredning endnu og problematikken omkring den lille i maven ville ikke være blevet opdaget!!!
Har du fået svar på noget?

slettet3092

Nej, ingen svar. Jeg har skiftet læge og skal imorgen op og høre svar fra de sidste blodprøver, samt sætte ham ind i historien og forhåbentlig har han en mening om de her ting. Jeg er øm i højre side, når jeg rækker op og til siden og det skræmmer mig rimeligt meget, når nu jeg ved min lever er påvirket. Jeg ved dog ikke helt præcist hvad det vil sige - "påvirket", måske en betændelsestilstand?! Ret træt af at være et skrog, træt af at være på halv styrke konstant, og træt af at være syg-agtig, det har jeg været siden juni nu, uden nogen ordentlig forklaring. Psykolog her, tak ;-)
Kan godt følge dig i det der med at der trods alt kommer nogle svar til dig nu og ikke mindst, en behandling. Selvom det ikke er rart at være syg, så er det værre at være måske syg og ikke vide af hvad, så man hele tiden er alene i feltet " jeg-er-måske-alvorligt-syg-eller-også-er-jeg-tosset!" Nu er der noget på papir, der giver dig "ret" til at være sløj, "ret" til behandling og opbakning fra lægerne.
Jeg skriver imorgen efter besøg hos min nye læge, pas på dig så længe!

loeven75

Kan sagtens følge dig mht. at være skidt tilpas, men ikke kunne forklare hverken sig selv eller andre hvorfor. Uvisheden er faktisk værre tror jeg, end at have fået sat navn på hvad der er galt. Så har man i det mindste noget at forholde sig til.
Har selv mange gange følt at jeg nok bare var pylret og doven og måtte tage mig sammen.
Er jo selv stadig på sådan en slags "mellemstation", hvor jeg stadig ikke rigtig er puttet i en "kasse", men hvor prøverne tyder på en bindevævslidelse. Jeg må så bare vente og se hvad det evt. udvikler sig til. uha uha :-)
Håber virkelig, at du har fået nogle svar på hvad der sker med din lever! Du kan da ikke være tjent med at skulle døje sådan, hvorfor skal alting tage så lang tid i det danske sundhedssystem! Er det kun mig der synes at systemet er meget tungt at danse med? Det er da så hårdt at være på "halv kraft" og skulle passe det man plejer. Håber du bliver aflastet, du må passe på dig selv!
Forresten synes Prednisolonen at hjælpe på min hud, appetitten og giver måske lidt mere energi. Dog skal jeg nu tjekkes for graviditetssukkersyge, da risikoen er væsentligt forøget når man både er gravid og på Prednisolon.
Kan godt forstå du snart føler behov for en psykolog - det kræver virkelig et godt helbred at være syg :-) (faktisk har jeg i de 7 år mit forløb har varet rundet en psykolog flere gange)
Håber du snart får det bedre!

slettet3092

Jeg var ved ny læge, som gav mig endnu en henvisning til ny reumatolog. Hun har ferie til om ti dage, først derefter kan jeg booke tid. Overvejer kraftigt at tage til Esbjerg, da jeg ikke gider vente længere. Min nye læge sagde at jeg skulle ikke være urolig for min lever som sådan, så længe levertallene er okay. Han havde ikke fået min journal fra det gamle lægehus, men jeg kunne jo bare sige hvad de har sagt til mig, at levertallene er fine. Min ryg skal fotograferes, for at se om stivheden i lænden har en påviselig årsag. Så jeg er egentlig ikke længere, men alligevel videre. Meget rar og grundig læge; jeg havde jo et hav af ting at spørge om, men han var meget rolig og lod mig tale og gav svar.
Jeg overvejer som sagt Esbjerg - jeg bliver meget rolig når jeg tænker på at BETALE nogen for at tjekke mig ordentligt - så er jeg kunden, der har lov til at bede om en bestemt vare, istedet for undersåtten, der med hatten i hånden beder om almisser (sådan som det føltes ved sidste reumatolog). Jeg forstod på dig at det var et godt sted, Reumaklinikken, med professionnelle læger?

loeven75

Godt at du har fået en læge der vil lytte og som tager tingene seriøst! Kan godt forstå du overvejer at tage til Esbjerg!!!
Faktisk er det sådan, at hvis du kan få din praktiserende læge til at henvise dig, skal du ikke selv betale. Hvis du som jeg bare vil afsted i en vis fart, kan du bestille en tid hos klinikken og så kan du få taget evt. blodprøver hos din praktiserende læge. Klinikken faxer til din praktiserende læge hvad der skal tages.
Lægen som jeg konsulterede (Hans-Jacob Haga) var meget professionel og er da også professor og specialist i bl.a. sle. Der var tid til undersøgelse og samtale og vigtigst af alt - der blev handlet. Det var jo ham der ringede til Århus og fik mig indlagt dagen efter. Det er de bedste kr. 1.500-, jeg nogensinde har givet ud.(det koster en konsultation)
Deres hjemmeside hedder www.reumaklinikdanmark.dk hvis du kunne tænke dig at kigge.
Du kan få en tid, nærmest dag til dag.
Jeg ville ønske, at jeg havde henvendt mig meget før, men vidste ikke hvor jeg skulle begynde og lægerne viste det jo heller ikke. Kan godt forstå du ikke gider vente mere!!! Det er jo trods alt også dit helbred det handler om.

slettet24531

Hej Lene og Løven.
Det er længe siden, I skrev denne debat, men jeg er først faldet over den nu.
Jeg har selv SLE og derfor interesseret i at høre, hvordan det er gået med jer?!
V.h. Dahlia

loeven75

Hej Dahlia72

Jeg blev aldrig helt afklaret omkring hvad der er galt.....det sidste jeg hørte var, at tiden måtte vise, hvad der er i gære......sidste diagnose var uspecifik bindevævslidelse, men ved ikke engang om de stadig holder fast i det.

Men må sige, at min tilstand ikke er meget ændret. Havde det egentlig helt godt mens jeg tog Prednisolon, men da jeg kom af det begyndte det hele at vende tilbage, altså træthed, umattelse, nedsat kraft i muskler, kvalme, muskel/ledsmerter og øjenproblemer.

Går lige nu hos en fysioterapeut, som kan se, at jeg har atrofi (svind af muskler) i hele højre ben og underarmene, så er lidt bekymret lige nu over hvad det er der sker. Derudover har jeg problemer med at fokusere mit syn, og min optiker siger, det er fordi mine øjenmuskler er blevet svage, ligesom mine ben og arme. Sclerose er dog formentlig udelukket ved en mr-scanning.

Aner dog virkelig ikke hvad jeg skal gøre, for min egen læge har givet op!

Så altså, stadig ikke nogen afklaring og det er næsten det hårdeste ved det hele.

Vil du fortælle hvordan din sle viser sig og hvordan blev det opklaret, at det er det du fejler??

Venlig hilsen

Loeven75