SLE

slettet3092

Jep, høj puls og uro i kroppen, som brusen eller ringlen under huden i arme og ben især. Det er det mest ubehagelige lige nu, følelsen af at min krop kører i for højt tempo, ræser afsted med mig. Jeg får meget nemt og hver dag følelsen af at gå sukkerkold, altså bliver mat og rystende, og jeg synes ikke det hænger særlig logisk sammen med om, eller hvor meget, jeg har spist. Jeg føler at jeg er i en nedadgående spiral, hvor jeg får det mere og mere underligt, så jeg kan ikke vente på reumatologen på onsdag, som sagt starter jeg ved hovedet og slutter ved fødderne, gennemgår alle symptomer og så må hun sgu hitte rede i det hele. Jeg er så splittet - på den ene side ved jeg jo nu at jeg har et eller andet, på den anden side skammer jeg mig nærmest og føler mig hypokonderagtig, når jeg skal beskrive de her ting, også her på siden. Sådan rigtig pille-mig-i-navlen-agtig. Men det ER fordi jeg i de sidste år har gjort det til en kunstart (og overlevelsesform) at bortforklare overfor mig selv hvordan jeg virkelig har det, og slå mig selv oveni hovedet med hvor sløv og hypokonder jeg er, istedet for at stoppe op, mærke efter og søge læge på tingene og KRÆVE at han skal høre det hele og tænke godt og længe over hvad jeg mon fejler. Jeg har søgt læge, berørt et enkelt symptom og ladet mig feje af og symptombehandle, og selvom de tiltag der blev gjort ikke hjalp, har jeg ikke fulgt op på det, men negligeret det, fordi jeg ikke orkede at gå ind i det og være til besvær og pinlig. Det vil jeg prøve at ændre på nu, både i forhold til reumatologen og min nye læge; kræve noget mere og tillade mig selv at være svag og hypokonderagtig, hvis det er det der skal til!!!

loeven75

Da jeg var ved reumatolog i torsdags, havde jeg skrevet en hel liste med symptomer fra mange år tilbage. Det tror jeg var en god ide, for ellers havde jeg glemt det halve. Jeg følte mig godt nok lidt hypokonderagtig da jeg sad og læste op, men nu ville jeg altså have alt taget med i betragtning.
Det er vældig generende med den høje puls, bliver helt forpustet og jeg har også fornemmelsen af at min krop kører helt i selvsving i et alt for højt gear. Ved ikke om noget af det kan skyldes lavt blodsukker, men hvorfor skulle man få det. Ubehageligt er det i hvertfald.
Mon ikke, at man som "patient" skal lære ikke at være så autoritetstro og tage sig selv og sine fornemmelser fuldstændigt alvorligt, ikke bare affinde sig med at blive negligeret. Det er bare svært at blive ved at tro på at man rent faktisk fejler noget fysisk og ikke bare er hypokonder. "Lægen ved jo bedst"?.
Jeg tror nu, at du vil få en helt anden og seriøs behandling hos reumatologen som garanteret ved noget om det du døjer med.
Jeg er spændt på at høre hvilke tiltag lægerne har tænkt sig når jeg møder ind på hospitalet igen i morgen. Bare de ikke er på helt bar bund.

slettet3092

Nå, så har jeg været til reumatolog. Det var ikke en rar oplevelse. Hun spurgte mig lidt til symptomer, men bortforklarede det første jeg sagde (feber om aftenen, var ikke feber, men varme efter en aktiv dag, mente hun. Jeg blev lidt forvirret, kunne ikke huske hun har været til stede de aftener og nætter jeg talte om eller havde tjekket min temperatur, men hun afviste totalt at jeg kunne have endagsfeber!). Så sagde hun at jeg umuligt kunne have SLE, udfra mine blodprøver. Jeg fortalte hende selvfølgelig at nu blev jeg meget forvirret, grundet de to andre beskeder jeg havde fået fra mit lægehus, men det fik hende ikke til at forklare det nærmere. Jeg prøvede så at fortælle videre om mine symptomer, men hun fortalte mig at hun ikke havde uendelig tid til det (EFTER at jeg havde ventet i en halv time i hendes venteværelse OG siddet ved hendes skrivebord midt under konsultationen og lyttet til en tilsyneladende privat samtale i 5 min, som hun ikke bagefter beklagede at måtte besvare). Hun affærdigede mine symptomer fra min sygdomsperiode i sommers og var ikke særlig interesseret i at se mine fødder, jeg tvang hende dog, men hun havde ingen kommentarer. Under den forvirrende og temmelige kaotiske seance sagde jeg flere gange at jeg var forvirret og ikke forstod hvad hun mente, eller de beskeder jeg tidligere havde fået; hun spurgte ikke ind til noget af det eller ændrede sin travle og afvisende facon. Jeg var simpelthen så ked af og alle mine forsæt om at nu ville jeg fortælle alt i håb om en læge der kunne og ville se helheden, kunne jeg glemme - hun var simpelthen ikke interesseret. Det var som om at hun var der for at modbevise at jeg havde SLE, uden at være åben for hvad jeg så kunne fejle, mens jeg var der for at få hjælp til at hitte rede i min mærkelige situation. Jeg endte med at gå tudende derfra, ikke nok med at hun ikke ville høre på mig, hun tog også mine oplevelse at min virkelighed fra mig, underkendte og mistroede mig. Og nu sidder jeg i min sofa, med min mand og en kop te og det værker i mine håndled og mine fødder og jeg tænker: hvad så nu? Jeg skal have taget nogle blodprøver på fredag og så skal jeg tilbage til den læge og have svar i slutningen af måneden. Men tilsyneladende er det et spørgsmål om at udelade SLE (hvilket ville være fantastisk!) men IKKE om at finde andre årsager i så fald. Så hvad så hvis jeg ikke har sle, skal jeg så sidde og berette om symptomer hun ikke gider høre igen, eller skal jeg til en anden læge, eller skal jeg gå hjem og fortsætte med at have det dårligt uden at få svar? Jeg er ikke kommet mig ordentligt siden i sommer, jeg har ondt og er træt og slæber mig gennem dagen og yder ikke nok på arbejde eller hjemme, og jeg er røvtræt af det og jeg ved ikke hvor jeg skal vende mig hen! Øv øv øv!

loeven75

Hvor er jeg ked af at du fik sådan en ussel behandling ved den reumatolog. Hun skulle da vist ikke være læge!! Sikke en skuffelse når du havde regnet med at få svar på hvorfor du har det dårligt. Det er jo uholdbart som du har det og når du så ligesom ikke kan få den nødvendige hjælp, så bliver man sgu da både ked af det og bange.
Det er mærkeligt hvordan din egen læge og hende reumatologen kan have en så forskellig opfattelse af dine blodprøver. Det lyder ikke til at hun er nærværende og gider at lytte til dig!
Der er jo den mulighed at du selv opsøger en speciallæge i reumatologi for en second oppinion. Ham jeg tog til i Esbjerg er ekspert i bl.a. lupus og det var ham der fik mig indlagt til udredning i Århus. Det kostede mig kr. 1.500,-.
I den foregående uge er jeg blevet set af reumatologerne, mave-tarm lægerne, hudlægerne, øjenlægerne, svangrelægerne og har fået taget mange blodprøver. Der er dog stadig ikke svar på de blodprøver, der er specifikke for lupus, men i de andre er der vist ikke meget der tyder på lupus. Dog er der noget med lidt lave hvide blodlegemer og lav blodprocent på 5,6. Jeg har fået en ambulant tid, hvor de sidste svar gerne skulle foreligge. Der er dog en del undersøgelse bl.a vedr. mave-tarm, som jeg ikke kan få foretaget pt. fordi jeg er gravid og som skal laves når graviditeten er overstået. Jeg er derfor heller ikke kommet meget videre. Hvis det viser ikke at være lupus, håber jeg de vil gå videre og finde en anden årsag.
Har læst et sted at det med dine fødder godt kan hænge sammen med lupus, vist nok, hvis det er små blødninger i huden?!
Desuden har jeg fået en tid i København på en klinik, som drives af læger, der er specielt uddannede indenfor kost/allergi og et helhedsorienteret syn på kroppen. Håber jeg har kræfter til at tage derover!!
Du skal ikke give op, der er flere muligheder for at få hjælp, hvis det "offentlige" ikke er tilstrækkeligt. Den eneste hage er, at der er selvbetaling. Selvom det er svært når man hele tiden bliver underkendt, må du blive ved med at tro på dig selv. Du har jo fortjent at have det godt. Hvad sagde din egen læge i fredags?

slettet3092

Jeg fik taget blodprøverne på et sygehus, så jeg har ikke talt med min egen læge (desuden vil jeg heller ikke tale med ham, da jeg ingen forhåbninger har om en mere helhedsorienteret behandling derfra - han vil sgu´ nok synes at hun klarede konsultationen til u-g, a la "max ét symptom pr. konsultation". Som sagt er jeg uddannet pædagog og har arbejdet i servicefag som dette hele mit liv. Jeg kan ikke lade være med at grine lidt i skægget, ved tanken om at vi kunne behandle vores kunder på den måde som (nogle) læger gør deres, uha da da... Samtidig, som følelsen af nedvurderingen fader lidt, kan jeg mærke en slags optimisme; måske er der ikke noget sygeligt, måske er det bare tilfældigheder plus en monster-infektion i sommers, der har ramt, og måske kan det hele så forsvinde igen?! Så jeg venter på blodprøvesvar og så tager jeg den derfra. Har ikke megen lyst til at se hende lægen igen - som sagt gik jeg hylende derfra... hæ hæ, hun tænker nok "hystade kvinde-menneske", men so be it, lidt hystade må man jo være!
Og du fedter også lidt rundt i det hele kan jeg læse... gad vidst om en bindevævssygdom er svær at påvise, eller?! Synes det lyder rigtig spændende med de læger du skal se i Kbh, tænk at det skulle være en kuriositet at der var læger der havde en holistisk indgangsvinkel til patienterne; igen - kroppen hænger sammen på kryds og tværs og man kan vel ikke helbrede armen, hvis man ikke tager fru Jensen, som armen sidder på, med i betragtning?!
Jo, jeg har også læst det med blødningerne. Det var det, der i sin tid gav mig hjertebanken, da jeg læste om lupus første gang. Fordi jeg syntes at der var mange diffuse symptomer jeg kunne genkende, men så blev de der små blødninger i huden nævnt og det er noget jeg har haft siden foråret, forskellige steder på kroppen og som jeg absolut ikke kender og ikke har fået nogen forklaring på. Tror du at SLE er en kontroversiel diagnose, noget læger "tror" på eller ikke? Det var ligesom om min reumatolog var provokeret af mig fra starten eller af det, at jeg var sendt videre til hende pga blodprøverne.

loeven75

Noget af det første jeg fik at vide på sygehuset var at sle er meget vanskelig af diagnostisere. Det er en sammenhæng mellem symptomer og blodprøver, der afgør om det er det man fejler. Hvis sygdommen er i en rolig fase vil det måske være svært at afgøre noget med blodprøver. Jeg har f.eks. haft mange symptomer, som kunne pege i retningen af sle, men hvad mon der sker hvis blodprøverne er negative? Jeg tror nok, at sle er en "anerkendt" sygdom, i hvert fald "pralede" lægerne meget af hvor gode de er til både at håndtere den sygdom.
Selvfølgelig kan det være, at dine symptomer går over af sig selv, men når der nu har været "udfald" i dine blodprøver er det da ikke for meget at du bliver ordentligt undersøgt. Jeg kan godt forstå du er træt af at skulle hen til reumatologen igen, måske er der mulighed for, at din mand kunne tage med dig så I kan "danne fælles front".
Generelt mener jeg, at de danske læger ikke forstår at se ud over deres egen næsetip. De vil helst ikke udfordres til at tænke ud over det de allerede ved. Så at skulle forholde sig til flere forskellige symptomer er praktisk talt uoverkommeligt for dem.
På trods af, at lægerne på sygehuset lovede at følge mig og hjælpe mig føler jeg mig altså ikke tryg! Da jeg blev udskrevet i fredags var min blodprocent faldet yderligere til 5,6 og mit albumin(hvor meget mad man optager) var også faldet en del. Jeg er gravid i 7. måned og vejer 53 kg. Hvor slemt skal det være før de griber til handling? Skal mit og mit barns liv være i fare først? Mave-tarm lægen mente at jeg nok havde en systemisk sygdom i tarmene, der gør at jeg "dumper" maden og har bakteriel overvækst - og hvad så???? Skal der ikke gøres noget så??? Der synes at være så meget ligegyldighed og undvigen af at svare ordentlig på spørgsmål.
Jeg ser så medtaget ud at jeg ikke bryder mig om at andre end min mand og mine børn ser mig. Folk får nærmest et chok. Synes der er meget lang tid til den 29.9 hvor jeg skal til opfølgning.
Er vist lidt depri idag.

slettet3092

Jeg har godt nok ondt af dig, din uro må være tidoblet fordi du er gravid! Jeg går udfra at de følger barnets vægt og udvikling, men kan godt forstå at du tænker at med din ringe tilstand kan det ikke være godt for babyen. Een ting ved jeg dog; vi er skabt sådan at barnet tager først, derefter får "værtskroppen" resterne, og derfor er du nok ekstra ramt, samtidig med at dit barn får hvad det skal bruge. Skal du tilbage til hospitalet imorgen?

slettet3092

Genlæste lige dit indlæg og ser at du ikke skal tilbage imorgen, men er udskrevet... Hmmm. Og du har ikke svar på dine spørgsmål og er bekymret og er bange for de næste uger, når du har det så dårligt... Jeg kan godt forstå din desperation! Hvad sulen gør man?! Har lægerne forsikret dig om at alt er fint med babyen og dig selv? Har du fået henvisninger til hvordan du skal forholde dig mht, mad, hvile eller hvad der nu kunne give dig bedre vilkår den næste tid? Medicin? Det der fortærskede udtryk om at det kræver et godt helbred at blive syg i dagens Danmark er sgu ikke helt ved siden af!

loeven75

tilvæksten på babyen har hidtil været ok. Dog kan der, hvis jeg har lupus, opstå nogle hjerterytmeforstyrrelser på den lille, som der skal holdes øje med. Det har der heldigvis ikke været tegn til, så det ser ud til at han trives. Jeg talte med en diætist, som ikke havde nogle råd til hvordan jeg kan optimere min kost, så ingen hjælp der. Lægerne har sagt, at det vigtigste lige nu er at få mig og barnet helskindet gennem resten af graviditeten, hvad de så mener med det!? Der kan i tilfælde af aktiv lupus blive tale om Prednisolon. Der må da kunne findes ud af hvorfor jeg ikke optager maden så den kan bruges i kroppen! Det er som om de bare ikke lige gider at gøre sig umage, eller også sætter de en ære i at holde deres viden hemmelig! Nu har de brugt den afsatte kvantum tid.
Jeg håber, at du trods hende reumatologen og din egen læge kan få af- eller bekræftet diagnosen hurtigt, så du kan komme videre og ikke skal gå og døje. Det er hårdt at leve i uvisheden! Ja, optimismen kan ligge på et meget lille sted idag.

slettet3092

Kan godt forstå at du "brokker" dig, det er også en trættende situation. Kan ikke sige noget for at lette dig, andet end at jeg forstår dig. Du må jo løbe dem på dørene hvis du bliver værre eller har spørgsmål inden d. 29., så du ikke går helt i opløsning indtil da.
Pas på dig selv - vi ´debattes` ved!