SLE

slettet3092

Jeg skal til en alm speciallæge, ikke på et sygehus. Måske fordi jeg mest har fortalt lægen om problemerne i sommers med gigt agtige symptomer og urinvejsinfektion, efter sygdom. Min læge ved ikke om træthed, øjne, hud mm, selvom jeg har været til læge med de ting er det over en treårig periode og ved forskellige konsultationer OG ved forskellige læger hver gang (har et lægehus med 4 læger). Kun fordi jeg ikke ville acceptere at der ingen forklaring var på min reaktion på sygdomme (m vand i kroppen og gigt) krævede jeg en forklaring, SLE blev nævnt og de blodprøver der skulle be- eller afkræfte om der kunne være noget der, gav udslag på "mønster 7" (aner ikke hvad det betyder), noget lægen sagde var typisk for SLE patienter, derfor skulle det undersøges nærmere. Jeg var gravid for hhv 9 og 6 år siden, der oplevede jeg kun de alm gener, mine "mærkelige" symptomer er vel 4-5 år gamle, sådan husker jeg det. Som sagt har jeg aldrig rigtigt draget paralleller mellem de her ting, så jeg har noget svært ved at gendanne det, selvom det er godt at tale med dig, fordi det tvinger mig til at samle lidt op på det.

slettet3092

Kom i tanker om: hvordan har du problemer med huden i ansigtet? Har du prøvet at du i perioder havde "tør hud" i munden, på inderside af læber og kinder? Altså så slimhinden er nopret og hullet?

loeven75

Mit udslet i ansigtet er rødt, nopret, skællende og så klør det lidt. Det sidder konstant på næsen (så min næse altid er mere eller mindre rød) og så lidt ud på kinderne og ned på hagen når det er værst. Det virker som om sollys provokerer det. Jeg har døjet med min hud både i ansigtet og i hovedbunden i mange år og hudlægen sagde at det lignende enten rosacea eller lupus. Fik noget salve og nogle piller og så skete der ikke mere mht. lupus. Kædede heller ikke selv hudproblemerne sammen med nogle af de andre symptomer.
Jeg har én gang haft nopret slimhinde i munden, det var værst i ganen, men ellers kun blister i perioder.
Jeg har forresten også nogle gange det rød-prikkede udslet du skriver om og også stive og ømme led og muskler, specielt når jeg står op.Har mange gange haft ondt i hånd- og fingerled, men lægen har bare sagt, at det nok var pga. overanstrengelse.
I denne graviditet har jeg desuden meget vand i benene (er kun i 22. uge), døjede slet ikke med dette i de to andre graviditeter for hhv. 7 og 8 år siden. Mine symptomer satte ind efter min anden fødsel for 7 år siden, som endte med akut kejsersnit, nyrebækkenbetændelse og en stor blodansamling.
I januar i år fik jeg blindtarmsbetændelse og var efterfølgende mere end en måned om at komme mig. Synes du også at du generelt er længe om at komme dig efter f.eks. en alm. forkølelse?

slettet3092

Det med at være længe om at komme sig, tror jeg nærmest kun jeg har oplevet de to gange hvor der stødte smerte i kroppen og væske til. Ellers synes jeg ikke jeg går længe med tingene, tror jeg nok. Jeg har tit småfeber om aftenen, men når jeg står op næste dag er jeg okay igen. Tænker på at det er svært for mig at svare på spørgsmål, fordi jeg gennem lang tid har vænnet mig til at negligere feks. feber og smerter i fødderne, fordi jeg ikke har tilskrevet dem andet end naturlighed (qua alder, arbejde, travlhed, linser osv). Min rødmen i ansigtet klør ikke og er ikke skællet - det er bare røde pletter og knopper på kinder, tindinger, hage og næse. Og de kommer og går. Lægen sagde også rosacia, og gav mig creme, der ikke hjælper, det gør kun at holde mig fra solen ell bruge solcreme. Solen er ikke god for mig mere - jeg har altid elsket den, men de sidste to år har jeg uden at analysere det nærmere, holdt mig i skyggen. Mine røde prikker kommer altid i perioder med sol! Og det er ikke soleksem - det har jeg også ovedrevet meget hvis jeg har været i solen.

loeven75

Det med solen kan jeg godt nikke genkendende til. Jeg føler mig ikke godt tilpas ved at være i solen længere, hvilket jeg tidligere nød rigtig meget. Jeg synes næsten at jeg kan få det fysisk dårligt ved at opholde mig for meget i solen. Derudover virker det til at mit udslet bliver værre, ikke altid med det samme, nogle gange går der lang tid. Derfor har jeg også haft svært ved at kæde forværring sammen med solbadning, har faktisk tænkt at sollys jo ofte hjælper på hudproblemer (psoriasis).
I lang tid har jeg faktisk også bare troet, at mit helbred nok bare skulle være sådan, at symptomerne sådan halvvejs var noget jeg bildte mig ind. Lægerne kunne jo ikke stille en egentlig diagnose.De har ikke sagt at jeg ikke fejler noget, bare at de ikke kan finde årsagen.Noget af det værste ved hele tiden at være træt og sløj synes jeg er den "skyldfølelse" jeg har overfor min mand og mine børn. Ved ikke helt hvordan jeg skal tackle det.

slettet3092

Så er jeg tilbage. Har haft en mærkelig tid den sidste uge - svinger fra træt og mat til frisk og stærk fra den ene dag til den anden. Fået blødninger i huden under fødderne - ved ikke hvad det er, måske en konsekvens af væske i fødderne? Pletter med prik på prik af blødninger, så hver bliver en samlet plamage på 1-2 cm. Synes sgu det er mærkeligt, men orker ikke ringe til lægen, nu skal jeg jo til reumatolog d. 10. sept, så der starter jeg ved øjenene og slutter ved fødderne! Så må hun tage den derfra. Meget spændt, håber, men er skeptisk, at det er en dygtig læge, der ser på helheden og kan give nogle svar. Jeg må erkende at jeg nogle gange er bange for hvad jeg fejler, når jeg skal slæbe mig afsted som en 100årig, bliver sgu så arrig og .. ja, bange. Så en reklame for et fitnesscenter, der tilbyder et "alderscheck" og billedet på reklamen var en ung kvinde med stok og krumbøjet gang; tænkte at det var sgu mig - officielt 36 år, reelt 89! Hvordan går det hos dig - har du været til undersøgelse?

slettet3092

Interessant drejning idag - ringede til lægen for at høre ham om de her blødninger i huden. Han ville ikke se dem, men sagde at det "hang sammen med min bindevævssygdom". Jeg sagde selvfølgelig "MIN bindevævssygdom, har jeg sådan een?!" Og jo, det har jeg, fik jeg så at vide - de blodprøver der gav udslag på noget ikke nærmere forklaret og som udløste henvisning til reumatolog, var klare på at jeg havde en lidelse, bare ikke hvilken! Men jeg blev i sommer forklaret at det "udslag" blodprøven gav, ikke behøvede at være udtryk for at jeg havde lupus, det man glemte at tilføje var at jeg i så fald havde en anden bindevævssygdom!! Blev noget paf og vred over at jeg ikke har fået ordentlig besked i sommer, og min læge idag ikke reagerer på at høre at jeg ikke anede det, men bare siger "jo, da, du har en bindevævslidelse" når jeg siger at det har jeg ikke hørt om før. Skiftede læge på nettet i formiddag, det er ikke første gang de har handlet uprofessionelt i mine øjne. Hmmm, satser sgu på en dygtig reumatolog!!!

loeven75

Hej igen, ked af at jeg ikke har kunnet svare,jeg har desværre ikke været på sitet, da jeg er blevet indlagt i Århus på reumatologisk afdeling. Jeg fik det værre og værre og besluttede at jeg ikke ville/kunne vente længere på det etablerede system, så henvendte mig til en reumatolog med speciale i sle, i Esbjerg. Han så knap på mig før han mente at vide hvad jeg fejler, nemlig sle. Dog havde han jo ikke nogen blodprøver, så han mente jeg måtte indlægges. Da jeg ser så dårlig ud fik han mig indlagt dagen efter på afdelingen i århus. Her fik jeg taget en masse blodprøver, men der er endnu ikke svar på dem, der er specifikke på sle. Dog havde jeg et lavt antal hvide blodlegemer, hvilket vist nok er typisk for sle. Jeg er hjemme på weekend idag, da min datter har fødselsdag og skal tilbage mandag. Der er således stadig ikke nogen endelig diagnose, men deres mistanke går på sle.
Det lyder så bekendt, at du ikke har fået ordentlig besked, det er næsten som om lægerne sætter en ære i at holde tingene hemmelige. Det er da vores krop, vi har sgu da krav på at vide hvad der evt. er galt og blive ordentligt informeret. Har oplevet det samme flere gange. Kan godt forstå du skiftede læge. Min læge har mange gange sagt, at jeg bare er skrøbelig.
Mystisk med de røde mærker, bare din reumatolog når at se dem. Håber du snart får svar på hvad for en bindevævssygdom du har.
Jeg har fået at vide, at jeg har kapillærforandringer i fingrene, noget kaldet raynauds syndrom, jeg kan ikke tåle kulde i tæer og fingre.
Jeg skal åbenbart igennem et helt udredningsprogram, det er svært at være væk fra familien i den tid, men er nødt til at få det bedre. Skal også have tjekket den lille i maven.
Jeg er spændt på at høre hvad din reumatolog kan fortælle. Jeg skriver lige når jeg har fået nogle svar.
Hilsen en der også føler sig som en 100 årig.

slettet3092

Ked af at høre at du har det dårligt, men tillykke med at være "kommet igang". Som du har beskrevet det for mig, hvor syg du har været længe, må det være en lettelse at have fået hul igennem og kontakt med nogen, der ved hvad de laver. Er du sygemeldt i forvejen fra arbejde, eller er du blevet det nu? Har hørt om det med fingrene, som en følgelidelse til sle, men har ikke selv den oplevelse.
Igår havde min mand arrangeret en pigefest for mig i anledning af min fødselsdag, og et par stykker er piger jeg måske ser et par gange årligt. Der blev kommenteret på hvor rød jeg var i hovedet og jeg blev drillet med at jeg ikke kunne tåle mosten (een øl!). Det var kun sjov og ballede, men det sagde mig også noget om hvordan mit udseende har forandret sig på kort tid, og når jeg går og tænker, "nåh, det er da hheller ikke så rødt/slemt", så må jeg jo sande at det bliver bemærket og det nok er mere og tydeligere end jeg fortæller mig selv.
Jeg ønsker dig en så god tid som muligt - selvom du skal væk fra familien, kan du nu overgive dig til kompetente folk, og måske få slappet af og passet på dig selv og din baby en tid.

loeven75

Tillykke med fødselsdagen! Super sødt af dín mand at arrangere tøsefest.
Jeg har gået sygemeldt siden jeg blev gravid, altså 6 måneder og bliver ikke raskmeldt inden fødslen. Ja, jeg håber også, at der nu kan findes ud af hvorfor jeg går og har det skidt. Der er gået så lang tid!!
Det bliver svært, at undvære min mand og mine to piger, men trænger bare sådan til at få det bedre og det er lige før jeg glæder mig til bare at kunne ligge der og slappe af.
Har også oplevet at folk siger: Nej, hvor er du blevet tynd og bleg", eller "hvor er din næse dog rød". Det ved jeg jo godt, men det er lidt skræmmende´, når andre bemærker det.
Døjer du stadig med høj puls? Det gør jeg næsten hele tiden, især i forbindelse med måltider. Gad vide hvad det skyldes!?
Jeg håber du snart kan få ordentlig besked og komme af med uvisheden.