SLE

slettet2116

Jeg har en bindevævssygdom der kaldes SLE. Er der nogle af jer der kender til den og evt. har gode råd?

slettet3092

Jeg er igang med at blive undersøgt for SLE og savner i den grad en debat om emnet. Har så mange spørgsmål som jeg - endnu - ikke har kunnet stille til læge (laaaang ventetid til reumatolog!)

slettet2116

Hej Lene, Jeg har haft sygdommen i ca. 20 år så spørg du bare mig - jeg kan sikkert besvare nogle af dine spørgsmål.
Vh. Annette

slettet3092

Lyder godt, men ved slet ikke hvor jeg skal begynde!! Kaster mig ud i det... Har du problemer med tørre øjne? El SLE noget man døjer med i perioder, ell en konstant ting? Jeg spørger fordi jeg synes det svinger utrolig meget hvordan jeg har det, træt i en måned og vakler rundt på stive, ømme fødder, knæ og lænd og måneden efter mærker jeg næsten intet (undtagen fødderne, der altid er stive og ømme). Ved du om pulsen kan være påvirket; jeg har ikke højt blodtryk, men konstant puls ml 85-100 og det har jeg ikke haft før (målt de sidste måneder fordi jeg kunne høre og føle brusen i arme og ben og ører). Har du oplevet en masse røde prikker (som nålestik) i huden på kroppen, som enten forsvinder efter en uge eller bliver som højrøde små modermærker? Hvordan takler du trætheden i forhold til job, familie osv? Jeg ved godt det er meget at spørge om, men det cykler rundt i hovedet på mig om det er det her jeg fejler og hvad fremtiden i så fald vil bringe. På en måde vil det være en lettelse, for så vil der være forklaring på en masse mærkelige ting der sker med mig, og som jeg er sur på mig selv over, feks, at jeg ikke bare kan tage mig sammen når jeg i perioder er trættere end træt, og synes om mig selv at jeg er en sløv skid. På den anden side kan jeg læse på nettet at SLE er en skidt diagnose for rigtig mange, og det gør mig jo bange. Er det en langvarig proces at få en be- ell afkræftet diagnose?

loeven75

Hej Lene36
Jeg skal også undersøges for SLE, men der er jo ventetid som du nok ved. Jeg har haft mange problemer med øjnene, bl.a. er mine hornhinder "riflede" og der er microskopiske cyster i dem, hvilket til tider er temmeligt smertefuldt og påvirker mit syn. Jeg har tit fornemmelsen af at øjnene er tørre. Derudover har jeg også problemer med huden i ansigtet. Har du også det? Jeg har også tit ledsmerter og har haft ledbetændelse og meget andet. Jeg døjer også med for høj puls, endda anfald med meget høj puls hvor hjertet slår helt forkert. Synes også at mine symptomer svinger i styrke, men er altid træt og udmattet.
Har du været til nogle undersøgelser og hvilke andre symptomer har du?

slettet3092

Jeg har ikke været til andre undersøgelser, end at jeg har fået foretaget nogle forskellige blodprøver, der pegede i den retning, sammenholdt med mine symptomer. Jeg lider nok i det daglige af alt det du beskriver, øjnene, trætheden, pulsen og ømme, stive lemmer. Derudover har jeg problemer med min hud i ansigtet - ikke som sommerfugleudslæt, men som udpræget tørhed og perioder med rødmen, pletter og større porer (min hud er simpelthen påfaldende grov på kinderne, og det er sket indenfor få år.)Og så er der urinsvejsinfektioner - dem har jeg aldrig haft til jeg blev 32-33, nu har jeg det jævnligt, både så det mærkes, men også så det kan påvises i urinen at noget er galt uden symptomer. Jeg får ofte småfeber, der går over igen, og når jeg bliver syg, bliver jeg meget syg og er de to sidste gange jeg har haft feber, svulmet op af vand i kroppen, som det har taget mig uger at blive kvit. I sommer havde jeg en tur hvor jeg blev syg, blev ved at have feber, fik påvist "noget" i urinen (ingen symptomer på blærebet.), fik selexid, blev endnu mere syg, forkvalmet, utilpas, troede det var en reaktion på medicinen. Svulmede op af vand i kroppen, sov hele dagen, fik meget ondt i hænder og fødder, ben og hofter. Det tog mig 4 uger at komme mig, heldigvis var det i min ferie, det meste, så jeg havde tid til at være "hængs". Som dig er trætheden en konstant følgesvend, dét er jeg... ja, træt af! Når jeg står op om morgenen er jeg smadret og tænker kun på hvornår jeg kan sove igen. Op ad dagen bliver det bedre, men hjemme igen, skal jeg virkelig holde mig igang, for ikke at falde om og sove på sofaen. Så sådan er det... Hvor skal du undersøges og hvordan er du blevet "opdaget" som mulig lupus-kandidat?

loeven75

Hej igen
Jeg har gennem ca. 7 år døjet med tarmproblemer, hvor årsagen aldrig helt blev fundet. Der var stærk mistanke om chrohns sygdom, men der blev ikke fundet bevis på det ved koloscopi. Jeg har ligesom dig døjet rigtig meget med urinvejsinfektioner, det er dog en del år tilbage nu. Jeg havde i hvertfald 2 blærebetændelser om måneden og indimellem satte det sig til nyrebækkenbetændelse og urinrørsbetændelse. Derudover har jeg også haft føleforstyrrelser i benene og blev undersøgt for sclerose. Jeg har det ligesom dig meget skidt hvis jeg bliver syg af f.eks. influenza og maveforkølelse, har endda været indlagt for at få væske osv og er meget længe om at komme mig. Jeg tabte mig da det hele begyndte helt ned til 42 kg (højde 168)og har i lange perioder været sygemeldt. Jeg har fejlet så mange "ting" og egentlig været grundigt undersøgt uden deciderede forklaringer, derfor tænkes der nu på SLE. Det ville være dejligt at få en forklaring på hvorfor der altid er et eller andet galt. Hvis ikke det er det ene, så er det det andet.
Jeg skal undersøges på Aalborg sygehus, håber det snart bliver til noget.
Har du døjet med andre ting?

slettet3092

Jeg tror jeg har beskrevet det jeg har døjet med gennem de senere år; men tilføjes skal da en tendens til tristhed og selv-lede, uden at jeg har været deprimeret eller andet, fordi jeg i lang tid har følt mig unaturlig, doven, lad, hypokonder-agtig osv, fordi jeg syntes at der altid var noget med mig og jeg aldrig bare kunne sige at jeg havde det godt eller følte mig frisk. Det er sgu trættende og belastende, især nok for min mand, selvom han er meget tålmodig og forstående. Men jeg har slet ikke været så sløj som dig og aldrig været indlagt. Jeg har heller ikke set symptomerne som sammenhængende, bare tænkt at træthed kommer af små børn og ansvarsfuld stilling; ømme, stive lemmer af 16 års arbejde som småbørnspædagog; blærebetændelserne var nok bare noget der kom igen når man først havde haft det een gang; tørre, ømme øjne sikkert pga kontaktlinsebrug i fortiden (måtte stoppe for to år siden, uden at undersøge hvad der skete med min øjne, men kan konstatere, efter 2 år, at symptomerne der fik mig til at droppe linserne ikke er forsvundet); forandret hud i ansigtet sikkert alder; gentagen småfeber sikkert pga smitte fra arbejdet osv osv. Men mange har jeg tænkt at den sgu er gal med mig - enten er jeg ved at blive tosset eller så er jeg syg! Men så har jeg tænkt på alle de naturlige forklaringer ovenfor, og så har jeg ikke forfulgt det. Jeg skal til reumatolog i september og er meget spændt på hvad der skal foregå, om det er een blodprøve eller flere forskellige test, der skal til?

loeven75

JEG SKAL STARTE HOS NEFROLOGERNE, VIST NOK "NYRELÆGERNE", MEN VED IKKE RIGTIG HVAD DER SKAL SKE. HAR EGENTLIG KUN HØRT TALE OM BLODPRØVER, SÅ JEG VED IKKE HVOR MEGET VÆGT DE LÆGGER PÅ SELVE SYMPTOMERNE.
KENDER GODT DEN DER "UTILSTRÆKKELIGHEDS" FØLELSE, DER KOMMER NÅR MAN IKKE SYNES AT MAN KAN SLÅ TIL OG HAR BÅDE VÆRET ANGST OG DEPRIMERET. HAR SELV MAND OG BØRN SOM ELLERS ER MEGET FORSTÅENDE.

slettet3092

Jeg skal til reumatolog, ved ikke hvorfor denne forskel... Held og lykke med dit - kan vi aftale at skrive løbende hvis vi tænker på noget eller når vi begynder undersøgelse hver især?

loeven75

Ja, helt sikkert. Det vil jeg gerne. Det kunne være dejligt at have en at tale med forløbet om. Der er ikke mange, der kender til sle. Det kunne da også være interessant at se om vi skal undersøges på samme måde. På hvilket sygehus skal du undersøges? Jeg håber at kunne få lidt at vide på torsdag, da jeg skal på sygehuset i forbindelse med graviditet. Har du egentlig haft besvær under dine graviditeter? Min diarre er blusset op og ligeså hjertebanken og øjenproblemerne.