Hej Ray
Jeg har også fået en titaniumplade i nakken for 5 år siden og har været smertefri i mellemliggende periode indtil for 4 mdr siden. Nu har jeg fået rygsmerter og nervesmerter og lægerne kan ingen forklaring finde. Har tænkt mig at blive testet for allergi for titanium. Har du mistanke om at det kan være titaniumpladen der giver dig smerter?
Hej Anja, tak for dit svar. Jeg har et titaniumbur, kaldet et Ray C Cage og jeg er opereret i nakken (forfra) mellem C5 og C6 i 2001.
Umiddelbart efter operationen var der god smertelindring. Kort tid efter begyndte operationsstedet at knase og jeg fik smerter hvis jeg udførte selv små opgaver. Det var som om der var en lille hylde indeni halsen. I 2004 fik jeg et højt smæld fra nakken og så fik jeg smerter, føleforstyrrelser, muskelkramper m.v., som jeg har haft i varierende grad siden.
Jeg har været igennem mange undersøgelser med mistanke om sclerose. Først i 2010 fik jeg at vide af en neurolog på Rigshospitalet, at det er operationsstedet der giver mig symptomer.
Derudover er diskusskiven i niveauet under prolapsstedet under pres og buler ud.
Jeg håber din læge har undersøgt dig ordentligt. Hvis der er den mindste mistanke om, at dine symptomer kan være en følge af din operation/det implantat du har fået indopereret skal lægen indberette dette til Lægemiddelstyrelsen. I mit tilfælde blev dette ikke gjort dengang, selvom det burde være gjort. På den måde eksisterer problemet ikke.
Hej Bente. Tak for svar. Jeg blev opereret på Hamlet. Har ingen smerter i nakken som sådan og jeg har fået foretager MR og været til neurolog og 4 reumatologer. Ingen har nogen ide om hvad det er der er galt. Har jo været smertefri i 5 år. Kom ligepludseligt smerter i den ene arm, da jeg sad på arbejde og så muskelsmerter omnatten i ryggen. Derefter har det udviklet sig. Har meget svært ved at leve med mine smerter som jeg har konstant. Enten nervesmerter, rygsmerter eller smerter i maven som er gået helt i hårdknude pga medicinen, som jeg så er holdt op med. Famler lige nu for at finde ud af hvad der er galt og hvordan jeg så kan blive smertefri igen- hvis det kan lade sig gøre. Er nu bange forat miste job og jhus, da jeg er alene med 2 børn hver anden weekend. Mit liv er bare ødelagt ogjeg får stort set heller ingen søvn. Skal som sagt testes for titanium allergi, så må vi se hvad det viser. Mvh Anja
Hej Anja, det gør mig ondt for dig - det er en meget vanskelig situation du står i. Uden, at anklage nogen for noget, vil jeg dele mine erfaringer med dig.
Jeg var, på et tidspunkt, også på Hamlet for, at blive udredt for mine symptomer. Dette fordi jeg ikke fik svar andre steder. Der er ikke åbenhed i forhold til, at læger/kirurger udtaler sig om andre lægers arbejde eller kritiserer andre lægers arbejde og jeg fik dengang ikke svar på Hamlet. Jeg var heldig at møde en neurolog på Rigshospitalet, der fortalte mig sandheden. det betyder, at jeg ikke længere behøver bekymre mig om årsagen.
Smerter i armen kan jo også være et symptom på prolaps i nakken. I forhold til min egen operation som er årsag til mine symptomer, så ligger den mellem 5. og 6. nakkehvirvel. Ledningsforbindelsen til hele din krop løber i din rygmarv. Hvis man forestiller sig, at din rymarv er påvirket ved dit operationssted, så kan det have indflydelse på alt hvad der ligger derunder.
Jeg ville foreslå dig, at bestille en kopi af din journal incl. alle bilag på de hospitaler du er blevet undersøgt - alle bilag er alle undersøgelsesresultater m.v.. Ligeledes vil jeg foreslå dig at bede om en kopi af de MR-scanninger du har fået foretaget - en CD med billederne.
Dernæst er der flere andre tilstande der kan have negativ indflydelse på en krop der allerede er belastet. Min praktiserende læge fandt ud af, at jeg havde D-vitamin mangel sidste efterår. Dette gav mig muskelkramper, hovedpine og knoglesmerter. Efterfølgende har jeg ligeledes fået det man kalder en frossen skulder - en ufarlig, men meget smertefuld tilstand der også påvirker armen.
Det lyder som om du fik dine symptomer pludselig og jeg ville nok forfølge den mulighed, at det kan være implantatet/operationen. Som du selv er inde på så er der den mulighed, at implantatet påvirker din krop og at din krop reagerer på implantatet. Kroppen forandrer sig jo også og afkalker med tiden - det betyder, at det implantatet fæster til (knoglerne) ændrer sig. Ved du hvilket implantat der er anvendt?
Hvor får du undersøgt om du reagerer på implantatet ? - det er en erfaring jeg kan bruge til mig selv.
Kan du ikke oplyse mig navnet på lægen på rigshospitalet, som gav dig informationen. For hvis jeg er allergisk og i princippet skal have skiftet implantatet ud så er det godt at vide hvor man kan snakke med nogen, der ved noget om det. Man kan blive testet på Nordic laboratories i kbh. De sender blodprøven til USA, hvor de udfører en Melissa test. Man kan også få foretaget det i Århus-- ved ikke hvor du bor.Snakkede også med en rygkirug på Hamlet og han havde aldrig hørt om at man kunne være allergisk for titanium med hans 20 års erfaring- så tror ikke det er anerkendt herhjemme. Men hvis der er en der ved noget om det på RH så hjælper det jo. Det er også ml C5 og C6 jeg har en titaniumplade. Jeg er blvet MR skannet og den viste ikke noget. De vil dog kigge på den igen på Roskilde, hvor jeg nu går til reumatolog.
Ville også rigtigt gerne høre fra Kermit og Steengård. Men tror ikke de er aktive mere herinde. Kunne være spændende at høre hvordan deres videre forløb er. Mit implantat er ISOTAN smeltelegering Ti6A efter ISO 5832-3 med PLASMAPORE overfladebelægning rentitan efter ISO 5832-2
Mvh Anja
Når vi har et fælles problem er det rigtigt nemt, at lade sig rive med og jeg tænker straks, at jeg vil give dig alle min erfaringer, så du kan bruge dem på din egen situation og sparre dig selv for alle de kvaler jeg har haft. Det er rigtigt vigtigt for mig, at du ved jeg blot deler mit med dig uden at være læge eller anden sundhedsfaglig person og jo derfor ikke ved er ekspert. Når det er sagt så fyrer jeg den bare af:
Som jeg forstår dig, så har du fået en besked fra Hamlet og andre andre om, at de ikke ved hvad du fejler. Det var præcis det samme jeg oplevede. I virkeligheden er det synligt på MR, at mit problem ligger i operationsstedet fra min gamle operation. Når man kigger i journalerne står der "følger efter operation for diskusprolaps" Problemlet, for mit vedkommende, er at de ikke kan reparere det fordi de ikke er dygtige nok - den besked fik jeg også på Rigshospitalet hos Jesper Rønager. Jeg ved ikke om han praktiserer på Rigshospitalet, men jeg ved han var på vej til, at oprette en privat praksis på Italiensvej på Amager, hvor du sikkert kan finde ham. Du kan ligeledes se ham på Facebook.
Mit råd til dig ville være, at høre hvad de har at sige om din MR-scanning på Roskilde Sygehus og så tage bestik af situationen ud fra dette.
Det er rigtigt, rigtigt vigtigt, at du bestiller en kopi af alle dine papirer. Hvis du har fået en skade som følge af operationen eller implantatet kan du søge erstatning hos Patientforsikringen. Der er en forældelsesfrist på 3 år fra det tidspunkt hvor du får kendskab til, at det er operationen eller implantatet der er årsagen (hvis dette er tilfældet) og da er det vigtigt, at du har sikret dig dokumentation. Du kan bestille dine papirer ved blot at sende en mail til hospitalerne (journal incl. alle bilag) det samme med hensyn til selve billederne på en CD.
Du kunne bruge nogle minutter på at søge informationom om dit implantat på google - har andre haft problemer, kan du være heldig at finde oplysninger - også hvis det er metallet der skaber probemer i din krop.
Ja, det ville være rigtigt fint at høre fra Kermit og Stensgaard, men du har nok ret i, at de ikke er med mere.
Jeg synes det er fint, hvis vi holder kontakten og udveksler de oplysninger vi gerne vil dele. Vi kan være heldige, at flere kobler sig på undervejs.
Hej igen Anja - dette er svar nr. 2, jeg har lige sendt dig et yderligere.
Jeg har sat et link ind her. Det er spcifikationen på et implantat. Det kunne være dit implantat og der er oplys nogle muligheder for, hvilke fejl der kan opstå.
Jeg har indtil videre alle journaler. Dvs mangler den sidste fra Roskilde, men den kan jeg få af min læge. CD med skanningsbilleder har jeg, men den er pt på Roskilde sygehus. Har planer om at få dem til at skanne mig påny, da jeg har fået det værrer efter billederne blev taget.
Kære Anja
Har lige set dit indlæg, og blev rigtig glad for netop dette , da jeg selv har samme oplevelser som dig.
Jeg fik i juni 2010 en stabiliserende rygoperation med implantat fra S1 til L4. Blev opereret på Hamlet.
Kort tid efter operationen blev det konstateret, at jeg havde fået en let beskadigelse af nerven som betød at jeg havde svært ved at kontrollere min højre fod. Men ellers gik det fint.
Et par måneder efter fik jeg imidlertid tiltagende smerter netop i operationsområdet, muskel- og nervesmerter og manglende kræfter i benene, og jeg er kronisk træt. Selv små bevægelser fremprovokerer smerterne i operationsområdet. Det føles nærmest som om noget skurer mod hinanden derinde. Kom til en fornyet kontrol men svaret var, at alt var som det skulle være. Formulering i journalen var følger efter dese.
Ved undersøgelse hos en neurolog sagde han, at komplikationerne og mine gener sandsynligvis stammer fra operationsområdet, uden at han ville komme nærmere ind på hvordan.
P.g.a. tiltagende smerter efter at fald sidste sommer, blev jeg dels MR samt CT-skannet på Gentofte Hospital. Ved samtalen med en reumatolog sagde han, at alt ser normalt ud, men at han ikke kan afvise, at implantatet simpelhen sidder og generer mig uden at det kan ses på skanninger. Henviste mig derfor til en rygkirurg.
Kom i oktober til hos rygkirurgen på Hamlet som også operede mig, men fik samme svar som tidligere, at alt var som det skulle være. Jeg nævnte for ham at jeg havde en mistanke om at det kunne vare implantatet der var synderen, men han svarede at det havde han aldrig oplevet i sine 20 år som rygkirurg. Altså samme svar som du fik.
Allerede i slutningen af november tog smerter til, og jeg er nu også begyndt at få lammelser ned i benene. Har derfor igen været til undersøgelse/MR-skanning. Men svaret er stadig det samme, at der ikke er mere at gøre og at jeg må lære at leve med smerterne.
Min egen læge har jeg selvfølgelig også spurgt, men han har aldrig hørt om titanium-allergi. Jeg skal til ny kontrol hos ham i næste uge, så det kunne være rart hvis jeg selv kunne komme med et input til ham, hvordan man kan blive testet for titanium-allergi.
Så hvordan bliver man testet?
Har iøvrig været igennem et behandlingsforløb på Den private Smerteklinik i Herlev, for at lære at leve med smerterne. Ved også at jeg aldrig vil blive helt smertefri, men hvis jeg kunne slippe med bare en lille smule, ville det være himmelsk.
Det blev et langt indlæg, men når man først går igang flyder ordene pludselig som en strøm.
Kommentarer
Jeg har også fået en titaniumplade i nakken for 5 år siden og har været smertefri i mellemliggende periode indtil for 4 mdr siden. Nu har jeg fået rygsmerter og nervesmerter og lægerne kan ingen forklaring finde. Har tænkt mig at blive testet for allergi for titanium. Har du mistanke om at det kan være titaniumpladen der giver dig smerter?
Mvh Anja
Umiddelbart efter operationen var der god smertelindring. Kort tid efter begyndte operationsstedet at knase og jeg fik smerter hvis jeg udførte selv små opgaver. Det var som om der var en lille hylde indeni halsen. I 2004 fik jeg et højt smæld fra nakken og så fik jeg smerter, føleforstyrrelser, muskelkramper m.v., som jeg har haft i varierende grad siden.
Jeg har været igennem mange undersøgelser med mistanke om sclerose. Først i 2010 fik jeg at vide af en neurolog på Rigshospitalet, at det er operationsstedet der giver mig symptomer.
Derudover er diskusskiven i niveauet under prolapsstedet under pres og buler ud.
Jeg håber din læge har undersøgt dig ordentligt. Hvis der er den mindste mistanke om, at dine symptomer kan være en følge af din operation/det implantat du har fået indopereret skal lægen indberette dette til Lægemiddelstyrelsen. I mit tilfælde blev dette ikke gjort dengang, selvom det burde være gjort. På den måde eksisterer problemet ikke.
Du kan selv indberette her: http://laegemiddelstyrelsen.dk/da/topic ... haendelser
Må jeg spørge, hvor du blev opereret - jeg blev opereret på Privathospitalet Danmark?
Bedste hilsner Ray C (Bente)
Jeg var, på et tidspunkt, også på Hamlet for, at blive udredt for mine symptomer. Dette fordi jeg ikke fik svar andre steder. Der er ikke åbenhed i forhold til, at læger/kirurger udtaler sig om andre lægers arbejde eller kritiserer andre lægers arbejde og jeg fik dengang ikke svar på Hamlet. Jeg var heldig at møde en neurolog på Rigshospitalet, der fortalte mig sandheden. det betyder, at jeg ikke længere behøver bekymre mig om årsagen.
Smerter i armen kan jo også være et symptom på prolaps i nakken. I forhold til min egen operation som er årsag til mine symptomer, så ligger den mellem 5. og 6. nakkehvirvel. Ledningsforbindelsen til hele din krop løber i din rygmarv. Hvis man forestiller sig, at din rymarv er påvirket ved dit operationssted, så kan det have indflydelse på alt hvad der ligger derunder.
Jeg ville foreslå dig, at bestille en kopi af din journal incl. alle bilag på de hospitaler du er blevet undersøgt - alle bilag er alle undersøgelsesresultater m.v.. Ligeledes vil jeg foreslå dig at bede om en kopi af de MR-scanninger du har fået foretaget - en CD med billederne.
Dernæst er der flere andre tilstande der kan have negativ indflydelse på en krop der allerede er belastet. Min praktiserende læge fandt ud af, at jeg havde D-vitamin mangel sidste efterår. Dette gav mig muskelkramper, hovedpine og knoglesmerter. Efterfølgende har jeg ligeledes fået det man kalder en frossen skulder - en ufarlig, men meget smertefuld tilstand der også påvirker armen.
Det lyder som om du fik dine symptomer pludselig og jeg ville nok forfølge den mulighed, at det kan være implantatet/operationen. Som du selv er inde på så er der den mulighed, at implantatet påvirker din krop og at din krop reagerer på implantatet. Kroppen forandrer sig jo også og afkalker med tiden - det betyder, at det implantatet fæster til (knoglerne) ændrer sig. Ved du hvilket implantat der er anvendt?
Hvor får du undersøgt om du reagerer på implantatet ? - det er en erfaring jeg kan bruge til mig selv.
MVH Bente
Kan du ikke oplyse mig navnet på lægen på rigshospitalet, som gav dig informationen. For hvis jeg er allergisk og i princippet skal have skiftet implantatet ud så er det godt at vide hvor man kan snakke med nogen, der ved noget om det. Man kan blive testet på Nordic laboratories i kbh. De sender blodprøven til USA, hvor de udfører en Melissa test. Man kan også få foretaget det i Århus-- ved ikke hvor du bor.Snakkede også med en rygkirug på Hamlet og han havde aldrig hørt om at man kunne være allergisk for titanium med hans 20 års erfaring- så tror ikke det er anerkendt herhjemme. Men hvis der er en der ved noget om det på RH så hjælper det jo. Det er også ml C5 og C6 jeg har en titaniumplade. Jeg er blvet MR skannet og den viste ikke noget. De vil dog kigge på den igen på Roskilde, hvor jeg nu går til reumatolog.
Ville også rigtigt gerne høre fra Kermit og Steengård. Men tror ikke de er aktive mere herinde. Kunne være spændende at høre hvordan deres videre forløb er. Mit implantat er ISOTAN smeltelegering Ti6A efter ISO 5832-3 med PLASMAPORE overfladebelægning rentitan efter ISO 5832-2
Mvh Anja
Når vi har et fælles problem er det rigtigt nemt, at lade sig rive med og jeg tænker straks, at jeg vil give dig alle min erfaringer, så du kan bruge dem på din egen situation og sparre dig selv for alle de kvaler jeg har haft. Det er rigtigt vigtigt for mig, at du ved jeg blot deler mit med dig uden at være læge eller anden sundhedsfaglig person og jo derfor ikke ved er ekspert. Når det er sagt så fyrer jeg den bare af:
Som jeg forstår dig, så har du fået en besked fra Hamlet og andre andre om, at de ikke ved hvad du fejler. Det var præcis det samme jeg oplevede. I virkeligheden er det synligt på MR, at mit problem ligger i operationsstedet fra min gamle operation. Når man kigger i journalerne står der "følger efter operation for diskusprolaps" Problemlet, for mit vedkommende, er at de ikke kan reparere det fordi de ikke er dygtige nok - den besked fik jeg også på Rigshospitalet hos Jesper Rønager. Jeg ved ikke om han praktiserer på Rigshospitalet, men jeg ved han var på vej til, at oprette en privat praksis på Italiensvej på Amager, hvor du sikkert kan finde ham. Du kan ligeledes se ham på Facebook.
Mit råd til dig ville være, at høre hvad de har at sige om din MR-scanning på Roskilde Sygehus og så tage bestik af situationen ud fra dette.
Det er rigtigt, rigtigt vigtigt, at du bestiller en kopi af alle dine papirer. Hvis du har fået en skade som følge af operationen eller implantatet kan du søge erstatning hos Patientforsikringen. Der er en forældelsesfrist på 3 år fra det tidspunkt hvor du får kendskab til, at det er operationen eller implantatet der er årsagen (hvis dette er tilfældet) og da er det vigtigt, at du har sikret dig dokumentation. Du kan bestille dine papirer ved blot at sende en mail til hospitalerne (journal incl. alle bilag) det samme med hensyn til selve billederne på en CD.
Du kunne bruge nogle minutter på at søge informationom om dit implantat på google - har andre haft problemer, kan du være heldig at finde oplysninger - også hvis det er metallet der skaber probemer i din krop.
Ja, det ville være rigtigt fint at høre fra Kermit og Stensgaard, men du har nok ret i, at de ikke er med mere.
Jeg synes det er fint, hvis vi holder kontakten og udveksler de oplysninger vi gerne vil dele. Vi kan være heldige, at flere kobler sig på undervejs.
MVH Bente
Jeg har sat et link ind her. Det er spcifikationen på et implantat. Det kunne være dit implantat og der er oplys nogle muligheder for, hvilke fejl der kan opstå.
http://www.aesculapimplantsystems.com/a ... 0(TA009693).pdf
MVH Bente
Jeg har indtil videre alle journaler. Dvs mangler den sidste fra Roskilde, men den kan jeg få af min læge. CD med skanningsbilleder har jeg, men den er pt på Roskilde sygehus. Har planer om at få dem til at skanne mig påny, da jeg har fået det værrer efter billederne blev taget.
Mvh Anja
Har lige set dit indlæg, og blev rigtig glad for netop dette , da jeg selv har samme oplevelser som dig.
Jeg fik i juni 2010 en stabiliserende rygoperation med implantat fra S1 til L4. Blev opereret på Hamlet.
Kort tid efter operationen blev det konstateret, at jeg havde fået en let beskadigelse af nerven som betød at jeg havde svært ved at kontrollere min højre fod. Men ellers gik det fint.
Et par måneder efter fik jeg imidlertid tiltagende smerter netop i operationsområdet, muskel- og nervesmerter og manglende kræfter i benene, og jeg er kronisk træt. Selv små bevægelser fremprovokerer smerterne i operationsområdet. Det føles nærmest som om noget skurer mod hinanden derinde. Kom til en fornyet kontrol men svaret var, at alt var som det skulle være. Formulering i journalen var følger efter dese.
Ved undersøgelse hos en neurolog sagde han, at komplikationerne og mine gener sandsynligvis stammer fra operationsområdet, uden at han ville komme nærmere ind på hvordan.
P.g.a. tiltagende smerter efter at fald sidste sommer, blev jeg dels MR samt CT-skannet på Gentofte Hospital. Ved samtalen med en reumatolog sagde han, at alt ser normalt ud, men at han ikke kan afvise, at implantatet simpelhen sidder og generer mig uden at det kan ses på skanninger. Henviste mig derfor til en rygkirurg.
Kom i oktober til hos rygkirurgen på Hamlet som også operede mig, men fik samme svar som tidligere, at alt var som det skulle være. Jeg nævnte for ham at jeg havde en mistanke om at det kunne vare implantatet der var synderen, men han svarede at det havde han aldrig oplevet i sine 20 år som rygkirurg. Altså samme svar som du fik.
Allerede i slutningen af november tog smerter til, og jeg er nu også begyndt at få lammelser ned i benene. Har derfor igen været til undersøgelse/MR-skanning. Men svaret er stadig det samme, at der ikke er mere at gøre og at jeg må lære at leve med smerterne.
Min egen læge har jeg selvfølgelig også spurgt, men han har aldrig hørt om titanium-allergi. Jeg skal til ny kontrol hos ham i næste uge, så det kunne være rart hvis jeg selv kunne komme med et input til ham, hvordan man kan blive testet for titanium-allergi.
Så hvordan bliver man testet?
Har iøvrig været igennem et behandlingsforløb på Den private Smerteklinik i Herlev, for at lære at leve med smerterne. Ved også at jeg aldrig vil blive helt smertefri, men hvis jeg kunne slippe med bare en lille smule, ville det være himmelsk.
Det blev et langt indlæg, men når man først går igang flyder ordene pludselig som en strøm.
Mange hilsner
Kirsten