Indstillinger
Komplikationer ovenpå operation??
Hej alle
Jeg ved egentlig ikke helt om jeg hører hjemme under denne debat, men jeg er da i hvert fald rygpatient :-). Jeg har fået foretaget en stivgørende operation for lidt over 2 år siden, og er gradvist blevet dårligere og dårligere. Om det har sammenhæng med operation ved jeg ikke med sikkerhed, men jeg havde det på ingen måde sådan, som jeg har det nu før operation. På samme vis havde jeg det heller ikke sådan det første halve års tid efter operation - omend ejg havde svært ved at komme ovenpå igen.
Jeg har en masse underlige neurologiske forstyrrelser, som viser sig ved delvise lammelser i ben, kraftnedsættelse i såvel hænder som ben, koordinationsproblemer med både arme, hænder og ben, mange føleforstyrrelser fordelt over hele kroppen inkl. ansigt, nervesmerter, svimmelhed, ataksi i ben, ufrivillige muskelsammentrækninger, overaktive reflekser nogle steder og manglende reflekser andre steder (både i arme og ben).
Jeg har i et længere stykke tid været tilknyttet neurologisk afdeling, hvor jeg bl.a er blevet undersøgt for sclerose, hvilket det heldigvis ikke tyder på.
Jeg er i den forbindelse blevet MR scannet flere gange og der er heller intet der tyder på diskusprolapser. De har fundet noget betændelse i rygmarven, men det kan kun forklare symptomer i ben og ikke dem i arme og ansigt/hoved.
Jeg føler lægerne er ved at opgive at finde ud af, hvad der er galt med mig, hvilket gør mig helt desperat, fordi jeg oplever at det bliver værre og værre.
Er der nogle af jer herinde, der har oplevet noget, der minder om det jeg beskriver? Eller nogle som har en ide om hvad der måske kan være galt?
Jeg er blevet stivgjort i lænden og evt. symptomer herfra burde jo kun vise sig nedefter, så forstår simpelthen ikke hvad det er der sker.
Kan kun klare at arbejde få timer pr uge og selv det slider mig til tider op, så vil gøre næsten hvad som helst for at få en forklaring...
Mvh
Kermit
Jeg ved egentlig ikke helt om jeg hører hjemme under denne debat, men jeg er da i hvert fald rygpatient :-). Jeg har fået foretaget en stivgørende operation for lidt over 2 år siden, og er gradvist blevet dårligere og dårligere. Om det har sammenhæng med operation ved jeg ikke med sikkerhed, men jeg havde det på ingen måde sådan, som jeg har det nu før operation. På samme vis havde jeg det heller ikke sådan det første halve års tid efter operation - omend ejg havde svært ved at komme ovenpå igen.
Jeg har en masse underlige neurologiske forstyrrelser, som viser sig ved delvise lammelser i ben, kraftnedsættelse i såvel hænder som ben, koordinationsproblemer med både arme, hænder og ben, mange føleforstyrrelser fordelt over hele kroppen inkl. ansigt, nervesmerter, svimmelhed, ataksi i ben, ufrivillige muskelsammentrækninger, overaktive reflekser nogle steder og manglende reflekser andre steder (både i arme og ben).
Jeg har i et længere stykke tid været tilknyttet neurologisk afdeling, hvor jeg bl.a er blevet undersøgt for sclerose, hvilket det heldigvis ikke tyder på.
Jeg er i den forbindelse blevet MR scannet flere gange og der er heller intet der tyder på diskusprolapser. De har fundet noget betændelse i rygmarven, men det kan kun forklare symptomer i ben og ikke dem i arme og ansigt/hoved.
Jeg føler lægerne er ved at opgive at finde ud af, hvad der er galt med mig, hvilket gør mig helt desperat, fordi jeg oplever at det bliver værre og værre.
Er der nogle af jer herinde, der har oplevet noget, der minder om det jeg beskriver? Eller nogle som har en ide om hvad der måske kan være galt?
Jeg er blevet stivgjort i lænden og evt. symptomer herfra burde jo kun vise sig nedefter, så forstår simpelthen ikke hvad det er der sker.
Kan kun klare at arbejde få timer pr uge og selv det slider mig til tider op, så vil gøre næsten hvad som helst for at få en forklaring...
Mvh
Kermit
Kommentarer
Hvor er det synd for dig, at du skal have det så dårligt. Og slemt er det, når du føler, at lægerne er ved at give op. Det er simpelthen så frustrerende, fordi man jo er i lommen på dem der burde vide hvad der er i vejen.
Jeg har ingen bud på hvad det kan være. Jeg er heldigvis ikke blevet opereret, kun ligget underdrejet i otte måneder nu, og er begyndt på rygskole. Lægerne kan heller ikke helt finde ud af hvorfor jeg har det så elendigt, men rygskole er fint. Der er ikke andet for med dig, end at du bliver ved med at søge en forklaring, selvom det nemt kommer til at fylde hele ens liv. Det kan være svært for andre at forstå, og så føler man sig bare så alene om det hele. Det lyder i hvert fald alt for mærkeligt til, at du skal give op. Har du prøvet en second opinon et helt andet sted end hvor du plejer at gå? Det hænder, at de sædvanlige læger løber sur i det, så kan det være godt med friske øjen. Du kan altid få din egen læge til at henvise dig...
Mange hilsner Anette
Kermit
jeg kan læse at du ikke har det godt, jeg vil lige sige at jeg syntes at dine symtomer lyder som sclerose, og selvom at du en gang er blevet undesøgt for dette,kan der godt gå år før man med sikkerhed kan stille en diagnose, og i mellem tiden kan man have alle symtommerne som du også har, så giv ikke op men hvis jeg var dig så ville jeg få en sekund opinion fra et andet sygehus og en anden neurolog, har du selv set din journal, for det er ofte sådan at du kan se i din journal hvis de stadivæk mistænker dig for sclerose så står det i din journal, men oftest siger de det ikke til patientne, og mange patienter venter så i år på at få diagnose for placken i hjerne skal ligge rigtig og det skal helst skulle ses i rygmarven, men det gøre det ikke altid hvis man er i starten af et forløb, så du skal mærke på din krop og det er kun den, der med sikkerhed kan sige at der er noget galt og så bliv ved med at kæmpe for at de finder en diagnose til dig.
Håber det kan hjælp dig lidt for en der har det ligesom dig, og er i ventepositon for diagnosen sclerose ( har 17 plack i hjerne og føleforstyrelse over hele kroppen , et ben der knækker sammen under mig og mange smerter, privat neurolog siger sclerose og hospitalet er usikker da der ikke er noget i orginalbånde i rygmarvsvæsken) så jeg kender alt til det.
håber at du kan bruge det til noget
venligst Sofie 2
Tak for jeres svar. Jeg må se at få fat i min journal og så vil jeg da også overveje jeres råd om en second opinion. Er det noget man har krav på eller er det op til ens egen læge?
Sophie, det lyder godt nok heller ikke rart for dig :-(. Hvor længe har du været under udredning? 17 plaks i hjernen - hold da op, jeg troede det var nok med 9 for at de kunne stille diagnosen sclerose... men måske det også har noget at gøre med, hvor de er placeret? Er du også rygopereret? Tænker bare stadig på om der kunne være en sammenhæng...
Tja det er rædselsfuldt at være syg, men synes nu det er endnu værre, når man ikke har en præcis diagnose... Tankerne løber jo ind imellem af med én :-(
Rigtig god weekend til jer alle :-)
Venlige hilsner fra
Kermit
nej jeg er ikke ryg opereret, men har 2 prolapser en påL4 og en på L5, men de siger at det ikke har noget med det neurologiske at gøre, men nogen gange kan det være det som udløser det, ligesom en influenza kan gøre, og hvis jeg tænke tilbage så har jeg før harft føleforstyrelser og andre neulogiske udfald men troede bare at det måske bare var fordi at jeg var streset, fordi jeg havde meget at se til,det er rigtig at man siger 9 placke men så skal 2 af dem ligge rigtigt, og så skal vep og sep helst være positiv og det var mine ikke, så de venter på at jeg får et atack, selvom min privat neurolog mener at jeg har prograsiv sclerose og så får jeg ikke atacker, så måske går der nogen år inden jeg får diagnosen, hvilket ikke er unormalt,
du kan selv bede om at få din journal sendt til andet hospital jeg ved ikke hvor du bor, men Riget er eksperter inden for det neurologiske, selv er jeg tilknydte Glostrup og de får ikke noget stort 5 tal af mig. så når jeg har været igennem min hjerne operation (for et nyopdaget anurisme da jeg blev skannet) så vil jeg have Riget til at kigge min journal igennem.
håber for dig at du kan bruge det til noget
har været under uredninge siden nov 2006
hilsen Sofie2
Mht second opinion, så bad jeg min læge henvise mig til Ringe Rygcenter, som jeg har hørt en masse godt om her via Debatten. Jeg synes at min læge på Glostrup var kørt fast, og bare sagde det samme hver gang jeg klagede min nød. Så i dag har jeg være til ny MR scanning i Middelfart, og i forrige uge var jeg i Ringe. Min læge sendte henvisningen, og der gik kun en uge inden jeg fik brev. Det er trygt og godt at få en vurdering fra et andet sted, når man kører sur i det, og bare er bange for, at der er alt muligt mystisk galt. Så alt efter hvor du bor, så få din læge til at henvise dig til et sted du har tillid. Hvis det er uden for din region skal du være opmærksom på, at du selv skal betale for transporten.
Hilsen Anette
Anette, har hørt positivt om Ringe rygcenter, men hvis noget med, at de skal til at lukke/flytte?
Overvejer at bede min læge om henvisning til Rigshospitalet, netop fordi de har stor ekspertice inden for neurologiske lidelser.
Tak begge to for jeres svar
Jeg fik selv en stivgørende op i lænden august 2007 (foruden en op for diskusprolaps samme sted i 2004).
Jeg har ikke fået det bedre - måske værre? Det skal dog ikke afskrække andre.
Men jeg kender til dine forstyrrelser - omend ikke i så voldsomt omfang. Jeg har selv siden op haft uforklarlige føleforstyrrelser, så som ledsmerter i hele kroppen, sovende hænder - noget som ikke umiddelbart skulle have med lænden at gøre. Jeg har føleforstyrrelser og smerter i højre ben, og det forklares med en ødelagt nerve i lænden.
Jeg var bl.a. indlagt 1½ måned (dec/januar), uden at de blev klogere - men de forsøgte. Jeg har også fået yderligere MR - men det viser ikke noget der kan forklare det (dog udposninger i nakke og midt bryst). Jeg fik en EMG test, som viste nervenedsættelse i håndled - så i sidste uge fik jeg sprøjtet blokade ind i den ene hånd (skulle have været begge, men jeg fik det vildt dårlig efter den første, så de måtte stoppe). Det er dog et vildskud, for de tror vist ikke at det kommer fra håndled. Alt i alt står jeg lidt samme sted, men masser af uforklarlige smerter/føleforstyrrelser. Er der afledt af operation i lænden, eller er det tilfældigt?
Når jeg læser dit kommer jeg til at tro at det måske alligevel kan være afledt af OP. Læste en der mente man kunne være allergisk overfor det metal de sætter ind i os under den stivgørene OP.
Jeg håber at du får det bedre - snart.
/Stengaard
En kort bemærkning :-)
De kan godt stivgøre uden metal, med en ren knoglebro hvad jeg har fået.
Selve stivgørelsen er gået fint, men nerver har taget skade af de mange års påvirkning der lå forud for operationen (ca. 14 år, med beviselig påvirkning de sidste 7 år).
Der er så kommet arvævsdannelser på og omkring nervesækken og højre nerverod, dette er dog noget ingen kan gardere sig imod.
En knoglebro er langt mere sikker end en af metal, med hensyn til selve operationen, man skal så passe langt mere på efter operationen og den er ikke lige så holdbar som en metalbro.
Jeg mener helt klart det kun var min afholdenhed fra operation, der gjorde jeg fik besked om det var muligt, at lave det med ren knoglebro.
Nu er du og andre i det mindste bekendt med den mulighed findes :-)
Lægerne burde fortælle om patientens muligheder og hvilke fordele og ulemper der var ved disse, men det er ofte ikke tilfældet og dermed fratages valget af sin egen skæbne.
Jeg siger ikke det ene er bedre end det andet, men i ksn i det mindste selv træffe jeres valg.
Hmm mig og fatte mig i korthed, bliver jeg da aldrig klogere (hi hi hi)
Hygge og alt mulig held og lykke til jer der muligvis skal under kniven :-)
Johnny skriver noget om en knoglebro - øv den mulighed ville jeg da gerne være blevet præsenteret for også selvom man så skal tage den mere med ro bagefter - tror faktisk slet ikke man kan tage den mere med ro end jeg i forvejen gør :-) :-).
Kan hverken køre bil eller tilsvarende mere, fordi mine ben simpelthen ikke har styrke nok til at bremse og lign.
Nå men Stensgård jeg håber også snart du får det bedre - kan udposningen ikke have noget at gøre med symptomer i hænder, altså hvis den trykker på rygmarven???
Venlig hilsen
kermit
Joe - udposningerne ville logisk nok være forklaringen på mine føleforstyrrelser i hænderne - men man har ikke ment at det var entydigt det der var årsagen. Jeg tror dog at selv det er forklaringen (men ofte klamrer man sig jo til en forklaring for at få lidt styring over sin situation).
Synes godt nok det lyder sørgeligt med din tilstand. Med mindre lægerne har konkluderes at de ikke kan gøre mere for dig, at det en uholdbar og frustrerende situation for dig. Håber virkeligt at der sker noget snart med bedrig af din situation.
/Stengaard