Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige leksikon om sygdomme
Indstillinger

Min far er syg af Knoglemarvskræft på 5 år

24

Kommentarer

  • Indstillinger
    Huha det er nogle meget meget flotte minder I har, men det er også hårdt for mig at høre alt det men det er selfølgelig realiteterne. Ja jeg tror også at min far er ved at være langt henne i forløbet men igen man ved aldrig. I dag da jeg ringede hjem til min mor og far, ja så sagde min mor som sædvanlig at " det går som det plejer " og det er rigtigt nok , det er skidt. En ting som både hans gamle overlæge på Vejle sygehus Torben Plesner, meget meget dygtig overlæge og mega rar og forstående, nå men både ham og mig er bekymrede for at han er meget sengeliggende min far, han er inde og sove i sin seng et par gange eller 3 om dagen, nogen når det står mest skidt til, er det det meste af dagen han ligger i sengen, men han har jo næsten ingen kræfter den stakkels mand. JA det er nok rigtigt nok at os børn vil gerne have konkrete ting af vide hele tiden både fra sygehuset og dem selv hele tiden. Det er nok rigtigt at vi gerne vil styre, selvom vi mener at vi nok bare vil hjælpe. Jeg talte med min mand om det hele i dag til middag inden han skulle på arbejde og han synes jeg skal lade den stakkels mand, min far, være i fred, og på en måde har han jo nok ret. Jeg skal holde min mund , selvom jeg er ikke den værste i snakketøjet, men alligevel. Jeg talte med både Kræftens Bekæmpelses Hotline i går aftes, og de sagde at jeg som jer , skulle spørge lidt min far ind om han kunne være interesseret i hospice eller Pallitativ team. Så ringede jeg til Hospice her i vejle bagefter for at høre reglerne om hvornår og hvordan man kan komme dertil. Og det kan min far jo ikke endnu, så længe sygehuset gider ham endnu kan han jo ikke søge om at komme dertil. Og så har jeg bare i mine tanker bagefter , at det tror jeg så ikke min far når at komme, man kan aldrig vide, men det er en indre følelse jeg har. Vi tager alle 3, min mand og jeg og vores søn på 7 år lige et kort mut hjem til mine forældre her i weekenden for der var lige et par praktiske ting vi skulle hjælpe dem med, og jeg tror egentlig bare at jeg vil lade tingene stå til. Min far skal ind på sygehuset på mandag til kontrol og jeg ved næsten svaret fra dem, hans blodprøver er fine så hjem igen med ham. Far er træt for ham selv og jeg er faktisk også mega træt både af at tænke og bekymre mig så meget og så det at være på hele tiden. Så jeg tror bare jeg vil afvente og se hvad far vil og ikke vil. Og det er rigtigt det der med vores børn, jeg kan også mærke at vores søn vil gerne være nær hans morfar når han er hos ham, og min far vil så gerne holde ham i hånden og nusse og siger" du er nu sådan en god dreng". Jeg har også fortalt vores søn at hans morfar er meget syg og at han måske ikke lever så længe mere og det kan han godt forstå. Og han har også set mig mange gange græde her hjemme og kommer og krammer mig og siger han godt kan forstå at jeg er ked af det for morfar. Det er bare synd han skal se mig sådan , men børn kan klare mere end vi regner med. Ja i dag er jeg ihvertfald helt afslappet og lader det hee ligge, for jeg kan alligevel intet gøre.
  • Indstillinger
    Sygehuset "gider" din far lige til det sidste. Den kemo han får nu, er lindrende behandling, ikke helbredende. De tager blodprøver og hvis de er til det, får han kemo. Det foregår hver gang han kommer til sygehuset.
    På et tidspunkt vil de sikkert stoppe, og så kommer spørgsmålet: Hvad har du tænkt dig?
    Så klart og tydeligt fik vi stillet spørgsmålet. Samtidig fik jeg folderen til hospice.
    Jeg synes det er rigtig flot, hvis du kan "lade stå til" på en positiv og respekterende måde overfor dine forældrer. Du kan hjælpe dem med lidt praktisk arbejde når du besøger dem. Så tror jeg du får den bedste oplevelse.
    Jeg skrev den lange smøre til dig, ikke for at jeg synes min måde er bedre, mere for, at du måske kunne inspireres til, at lade bekymringerne ligge lidt.
    Børn kan sagtens deltage, hvis de voksne lader dem få lov. For mine børnebørn blev det en positiv oplevelse, de savner selvfølgelig deres farfar ind i mellem, men det er mere på den måde, at de tænker på hvad farfar ville sige hvis ... og gerne noget de ved farfar ville være blevet glad for.
    På gravstedet fik jeg lavet et lille bed som er deres. Her kan de plante, sætte figurer o.s.v. Det har allerede ikke så stor vægt i deres bevidsthed.
    Det er sygehuset eller den praktiserende læge der henviser til hospice. Palliativt team kan kontaktes længe før, og de kan også henvise til hospice.
    Men igen, du kan ikke gøre så meget, hvis dine forældre og specielt din far ikke tager stilling.
    Det du kan nu, det er at sørge for dig selv og din søn. Tag på besøg, korte besøg, og nyd den tid du har tilbage med din far. Sørg for at skabe gode minder, også for din søn. Det koster ikke ekstra.
    Du kan evt. komme med mad hvor i spiser sammen, og tager rodet og opvasken bagefter. Noget hjemmebag eller sådan noget, som din søn er med til at lave. Så gør han noget.
    Der er mange ting du ikke har indflydelse på, men prøv at foreslå ideen med hospice. Jeg har meddelt min læge, at hvis jeg får en sygdom jeg dør af, så vil jeg på hospice når jeg skal dø.
    Meget afhænger også af din mors stillingtagen til det hele. Hvis du ikke har hende til ligesom, at føre dig igennem, ja, så står du meget alene, og må bare følge med.
    Din far ligger i sengen fordi han er meget træt og udmattet. Kemoen gør også træt. Når de taler om at blodprøverne er fine, så betyder det, at de er fine til at give kemo, ikke at din far har det bedre. Det hedder lindrende eller livsforlængende behandling.
    Det er hårdt arbejde, at være kræftpatient. Jeg græd tit når de kørte med min mand. Jeg kunne jo se hvor afkræftet han var. Han kørte jo til kemo langt hen i forløbet.
    Prøv om du kan se, at det er en naturlig ting at dø. Ingen kan forhindre det. Så en vigtig ting er også, at de pårørende tillader den syge at dø. Så dør man i fred med sine omgivelser. Det er lidt vanskeligt for yngre mennesker at forstå.
    Tager din mor det roligt? Støt din mor, det er hende der er ved at miste sin livsledsager, og det er hendes liv der slår en kolbøtte bagefter
    Når din far siger: Det skal nok gå. Så mener han det. Vi kommer allesammen ud for at miste nogen vi holder af, de fleste kommer over det, og livet går videre.
    Sørg for at du får gode minder, det kan gøres på mange måder.
    Hilsen Victoria
  • Indstillinger
    Ja jeg tror jeg vil begynde at være lidt på sidelinjen igen for jeg har godt nok kørt mig selv op i den sidste stykke tid, det duer heller ikke i længden. Jeg føler bare at min hjerne den blokerer fuldstændig med alt det her med min far og så forstår jeg ingenting når det sker. Jamen min mor, hmm hun tager det da meget roligt hvis jeg bare ikke taler om det overhovedet. Jeg føler mig direkte dum , når jeg føler at jeg ikke ved noget mere eller kan gøre noget for min far, men det er jeg selfølgelig ikke. Jeg skal bare slappe af nu. Ja min far og mor var ovenud lykkelig her lige før ju da vi kom hjem med hjemmebagte småkager og både lidt hjemmelavet og købt konfekt. Det var nok til at gøre dem glade.
    Så sådanne nogle ting må jeg bare leve på lige nu sammen med dem eller ej.
  • Indstillinger
    Unge mennesker vil gerne tro at man kan gøre noget, og helst noget der virker.Men her står du overfor noget du ikke kan gøre noget ved, kun være.
    Jo mere du kan være "kun være", jo mere tillid skaber du til dig selv, dine forældrer og din søn.
    Det er ikke mit indtryk, at dine forældrer beklager sig til dig. Det skal du sætte pris på. Du kan måske komme til at føle dig holdt udenfor, men de ved heller ikke noget, de ved kun, at din far er meget syg og han dør af sin sygdom.
    Jeg tænkte tit, at ventetiden var meget lig det at være gravid, bortset fra slutresultatet. Vi ved, at vi skal føde et barn, men vi ved ikke præcis hvornår. Vi ved heller ikke noget om selve fødslen, den sætter igang når tiden er til det. Bliver det en nem fødsel eller opstår der problemer - vi ved ingenting, så vi må vente. Pludselig er det tid, vi må overgive os til naturen, vi er uden kontrol for det der skal ske.
    Så prøv om du kan sætte din hjerne ned i omdrejninger, der er ingen grund til at stresse.
    Det er klart, at du er påvirket af situationen, men du kan stadigvæk ikke gøre noget og ingen kan give dig et konkret svar.
    Du oplevede dine forældre blev glade for dit julebesøg. Vi var også glade for sådanne besøg med lidt til den søde tand eller noget andet de havde lavet til os. Min mand havde det rart, når bare man ikke talte om noget han ikke kunne svare på. Det handler mest af alt om, bare at være, at være sammen uden noget bestemt formål.
    Du kan roligt bringe lidt glæde ind i huset. Døende vil gerne opleve lidt sjov, de kan sagtens le og more sig. De er jo stadigvæk levende.
    Hvis du har behov for at snakke med nogen, som kun er til for dig, så spørg din læge om en henvisning til en psykolog. Har i abonnement hos Falck, så har du sikkert også gratis psykologhjælp der, ligesom mange forsikringer yder denne hjælp. Jeg brugte alt hvad jeg kunne. Forsikring hos Tryg, Falck og alm. henvisning fra egen læge, det var hvad jeg gjorde brug af. Det dækkede i alt 36 samtaler. Det var mit fristed.
    Hilsen Victoria.
  • Indstillinger
    Puha det er hårdt det her, nu har jeg haft en både rigtig dårlig dag og også lidt godt. Min far var meget meget skidt sidste weekend og vi fik ham indlagt i søndags. Da var han meget fjern, hans pupiller var mega store og han var fjern og kunne ikke rigtig forstå en eller føre en samtale, men ind imellem havde han nogle korte stunder hvor han var lidt mere klar og kunne tale lidt og fortælle lidt ting. Han fortalte mig, a min mor er ikke så sød ved ham nogen gange derhjemme, når hun skal op af sin kørestol vil hun have min far til støtte fordi hendes ben er blevet dårligere og det må han ikke fortælle mig. Far havde sagt at han kan ikke med sin dårlige ryg støtte hende, hun havde bare sagt, at det har han altid kunnet og kan også nu. Nøøøøj hvor blev jeg vred på min mpr selvom jeg godt ved at hun også er syg. Hun skal ikke ødelægge min far mere end han er i forvejen. Nå men sygehuset sendte allerede min far hjem igen i mandags med den besked at de havde ikke råd til at have ham liggende, tak for det må man så sige, men krisen kradser.
    Jeg har så fået talt med en sygeplejerske om min far og mor og hele situationen og hun ville så sende en beskrivelse til hjemmeplejen, så de kunne tale lidt med min mor også at hun skal styre sig og bede om hjælp istedet for hos dem noget mere, og jeg ringede også til hjemmeplejen, men jeg ved ikke om der er sket noget. Jeg stoler bare ikke på min mor overhovedet og det er sgu synd både for hende og mig og far. Nå men så ringede min far i aftes og spurgte om jeg ville med ham på sygehuset i dag da han er møj skidt og så høre lidt mere til det hele. Og selfølgelig tog jeg med min far, jeg sagde til min far, om han havde nogle ønsker, da jeg har tænkt på det med Pallitativ Team og Hospice. Han sagde så at han kunne godt holde ud at være hjemme hvis han kunne blive smertefri og så ikke have nogle pligter overhovedet. Jeg spurgte ham så hvordan det går med mor , om hun er sød ved ham, han sagde ja, og jeg tror han sagde sådan fordi det selfølgelig er hans kone og han orker ikke andet. Bare i dag på sygehuset sov min far næsten hele tiden, han vågnede lige ind imellem og drak en smule og spiste en smule eller spurgte mig om noget og igen kunne næsten ikke holde sine øjne åbne. Han er meget meget træt hele tiden. Vi kom så ind til en samtale hos hans super gode overlæge Torben Plesner, og han sagde at selfølgelig er far meget meget syg og de prøver stadig med alt muligt at holde ham i live. Han er på nippet til en lungebetændelse nu så det skulle også passes på. Torben Plesner sagde at vi er bare nød til at se på det hele fra dag til dag og fra uge til uge. Jeg nævnte så om det var muligt at blive tilmeldt pallitativ team, og overlægen sagde så, at han med det samme ville skrive en skrivelse til hjemmeplejen og hjemmesygeplejersken om hvor syg han er og at de så kan få det hele startet. Så det følte jeg var et skridt på vejen selvom jeg ved at far ikke får det bedre. Men det er godt nok hårdt at se sin far sådan hele tiden. Men jeg håber der vil ske noget nu, jeg har ihvertfald spurgt min far hvad han ønsker og om det pallitativ team og så kan jeg jo kun vente og se.
    Man orker snart ikke mere men man skal simpelt hen.
  • Indstillinger
    Ja, det er hårdt, det er slet ikke nemt for jer.
    Jeg tror dog, du skal se på din mors situation med lidt blidere øjne. Hun er også ramt hårdt, af sin egen tilstand og kan jo ikke noget uden din fars hjælp. Som jeg har forstået på dig, er hendes korttidshukommelse ikke så god, så det betyder i praksis, at hun ikke kan forstå nuet.
    Din far bliver ikke mere rask, men han får det bedre når palliativt team træder til. Han vil blive smertedækket.
    Ja, det er efterhånden et problem med indlæggelser, når man er uhelbredeligt syg. Jeg kender et ægtepar, der er i en lignenden situation. De er begge uhelbredeligt syge af kræft. De er begge ligeså syge som din far, og manden er tilmed dement. Men de skal altså passe hinanden, forstå det hvem der kan.
    Manden har været på hospice to gange, hver gang har han fået det bedre og er blevet sendt hjem igen. Ind i mellem finder kommunen på, at sende ham på aflastning på et plejehjem. Det skal du ikke ønske dig for din far. Hellere et hospice. Her er plejen simpelthen optimal.
    Dine forældrer skal have mere hjælp. Det er set med mine øjne, ikke det bedste for din far at være hjemme. Din mor kan jo ikke hjælpe ham, og hun kan måske heller ikke huske hvad hun skal gøre, hvis der opstår en kritisk situation.
    Du vil ikke kunne yde assistance i den udstrækning det er nødvendigt. Men hvis din far ikke vil, så kan du ikke gøre noget.
    Du oplevede selv, at der er ingen problemer med at få palliativt team på banen. De kan også visitere til hospice.
    Det er grimt at få den besked, at der ikke er råd til, at have din far på sygehuset, javel, det er kommunen der betaler. Så når de ikke vil på den ene måde, så kan de blive nød til det på en anden måde, nemlig hospice.
    Men sådan er det desværre blevet.
    Vi flygtede hjemmefra på grund af hjemmeplejen. Det var for uværdigt, derfor valgte vi hospice.
    Plejehjem er det samme som hjemmepleje, der er ikke forskel. Så jeg håber for, især dig, at din far vil gå med til det. Så kan du slappe af, så godt det er muligt, og du vil kunne være det du er, hans datter.
    Du vil heller ikke opleve din far i sådan en situation som du lige har oplevet.
    Vi havde også sådan en oplevelse. Min mand blev også indlagt, men de kunne ikke gøre noget, så han blev sendt hjem igen. Det er hårdt at være vidne til, at man ikke en gang lindrer dem lidt. De vil ikke have døende indlagt. Så jeg er meget, meget glad for, at vi kom på hospice.
    Lige nu, vil du forsøge at få formidlet ud, at dine forældrer har brug for mere hjælp. Det er ikke sikkert det lykkes for dig.
    Det er rigtig, rigtig godt, at du fik sørget for kontakt til det palliative team.
    Men igen, synes du ikke, at læge, hjemmepleje eller sygehuset skulle have givet jer den oplysning?
    Jeg fik det at vide af andre syge, der gjorde brug af palliativt team.
    Det bedste du kan gøre nu, er at se i øjnene, at din far lever ikke ret længe mere.
    Hilsen Victoria
  • Indstillinger
    Hejsa Victoria.
    Ja jeg ved inderst ind godt at min far ikke lever ret meget længere, og på en måde tænker jeg at det kunne være godt at han kunne få fred for det er hamrende uværdigt for ham nu, men alligevel vil jeg jo helst ikke miste min far. Ja jeg er glad for at have fået fars overlæge til at lave den skrivelse så det pallitative team kan komme i gang. Får de af vide af hjemmeplejen eller hjemmesygeplejerske at de skal have kontakt til min far? Ja hjemmeplejen er sgu ikke meget værd ind imellem og jeg er godt klar over at de behøver mere hjælp. Jeg ville også sige, at det er bedst for min far ikke at være hjemme men komme på hospice, men nu vil jeg lige se og høre hvad det pallitative team siger og gør hvis de da kommer i gang, har min tvivl , ved ikke hvorfor. Indtil videre sagde min far jo at han gerne vil være hjemme men hvis det pallitative team kan gå ind og tale med ham om at det måske kunne være godt ville det jo også hjælpe. Ja angående min mor, ja det er sgu synd for hende. Og jeg skælder hende heller ikke ud mere, men inderst inde er jeg bare vred mange gange. Og det udspringer egentlig fra for mange år siden. For 17 år siden giftede jeg mig med en mand som min mor ikke lige kunne acceptere som svigersøn, men i dag siger hun at hun er glad for ham, "fordi hun har brug for os". Jeg talte ikke med min mor i 2 år dengang og siden har der været nogle ting, f.eks. er det min skyld at de er syge osv......
    Jeg har en indre vrede mod min mor og det vil jeg nok altid have men jeg skælder hende ikke ud, har jeg gjort et par gange, men som du siger jeg får ikke noget ud af det da hun nu også er syg.
    Ja det er sgu utroligt at man selv skal sige alt på sygehuset før de vil gøre noget eller gå med til noget, og jeg kan godt mærke på dem på sygehuset at de vil gerne give ham noget kemo, blod og dit og dat men så er det også bare ud af vagten, og jeg kan godt mærke at det skuffer min far noget, men der er jo ikke noget at gøre. Og jeg tror også at far er utryg ved at dø hjemme andet end hvis han er så langt væk at han ikke aner det, jeg ved det ikke.
    Ja det er frygtelig mange mennesker der er kræftsyge i denne tid, det er en møgsygdom.

    Hilsen Anne-Margrethe
  • Indstillinger
    Du er på rette vej nu, du ser det uundgåelige i øjnene, derfor bliver du en bedre ledsager for din far og en passiv støtte for din mor. Du har nu aktiveret den hjælp der er bedst på nuværende, det har du gjort ved bare at stille et spørgsmål på rette sted.
    Jeg kan kun fortælle dig om hvordan det foregik hos os. Der kan være andre regler der hvor du bor.
    Palliativt team er kontaktet fra din fars overlæge. Herfra vil de så selv kontakte din far og aftale en tid, hvor de kommer.
    Samtidig bliver hjemmesygeplejersken orienteret. Det vil fra den dag af, hvor de kommer hjem til din far, være palliativt team der overtager den lindrende behandling, det vil primært være smertelindring. De er eksperter på området.
    De vil vejlede hjemmesygeplejersken, din fars egen læge vil være "tovholder".
    Så skal du tænke på, at hjemmehjælperne er ikke kyndige, de er kun til praktisk hjælp. Det betyder, de skal sørge for at hjælpe din far med at få mad, vand eller andre drikke, de skifter hans tøj, evt. ble o.s.v., og gør lidt rent hv.2. eller hv.3. uge.
    Sygeplejersken doserer medicin. For vores vedkommende, måtte jeg kontrollere medicinen, der opstod alt for tit fejl, eller medicinen var ikke bestilt o.s.v.
    Din far vil gradvis blive mere og mere ude af stand til selv at gøre noget.
    Hvis du kommer på besøg, og du oplever han har smerter, så kan du kontakte det palliative team direkte.
    Det tror jeg ikke din mor kan finde ud af, og mange tror også, at de døende skal have smerter. Sådan ser man ikke på det fra det palliative team og heller ikke på hospice.
    Jeg sørgede for min mand fik morfin ved gennembrudssmerter, det er din mor ikke i stand til, at sørge for.
    Prøv om du kan være tilstede når palliativt team kommer hjem til dine forældrer.
    Din far ved nu, at "der er ikke råd til at han kan være på sygehuset", så har du muligheden for at få talen ind på hospice. Men husk hele tiden, det er din far selv der skal træffe afgørelsen, han skal selv skrive under på papirerene.
    Plejehjem kan blive aktuelt, hvis han ikke vil på hospice. Det er dyrt og et værre flytterod. Der skal betales indskud og ofte er det en meget dyr husleje. Derudover ved jeg ikke om palliativt team har adgang til plejehjem. Jeg har ikke hørt om det. Jeg ved fra min svigermors tid, at det kan være vanskeligt bare at få en læge ud og tilse de syge på plejehjem.
    Her i området var palliativt team en del af hospice. Lægen på hospice var den samme, som kom her i vores hjem.
    Du har gjort hvad du kunne på nuværende.
    Du vil blive glad, når du erfarer den forskel palliativt team kan gøre.
    Hilsen Victoria.
  • Indstillinger
    Hejsa Victoria,
    Ja det ser desværre meget trist ud her til morgen. Jeg har lige talt med min mor og min far vil ikke ud af sengen mere. Han ligger og sover hele tiden og er mega dårlig og vil bare lige have serveret kun en smule mad ved sengen. Jeg sagde til mor at hun skal tænke på at han måske er på vej væk fra os. For det tror jeg nemlig han er ved at være. Jeg får så ondt i brystet at jeg næsten ikke kan trække vejret. Men på den anden side vender jeg det sådan og både siger til mor og mig selv, at det er også synd han ligger der og har det så skidt. Så hellere få fred nu. Pu ha det er hårdt. Har aldrig i mit liv følt så stor sorg. Men det er bedst for ham nu at komme op i himlen.
    Hilsen Anne-margrethe
  • Indstillinger
    Hvis du har tid, kunne du køre på besøg hos dine forældrer. Hvis din far har mange smerter, kan du kontakte vagtlægen.
    Sorgen kan føles voldsom, men det er godt at du kan mærke den, og du ved hvad det er.
    Det kan hjælpe dig lidt, hvis du kan gøre noget godt. Det kan være alt mellem himmel og jord, det handler ikke om de store ting. Måske bare det, at sidde ved siden af din far, holde ham i hånden, tørre hans pande, ryste hans hovedpude, give ham lidt at drikke.
    Brug nødkaldet, hvis der er brug for akut hjælp fra hjemmeplejen.
    Det gør ikke noget at du græder, det gør heller ikke noget, at din søn ser det. Det er en naturlig del af menneskelivet, at man græder når man er ked af det eller er i sorg.
    Hilsen Victoria
Log in eller Registrér for at kommentere.