Hjem Kræft Åben debat om kræft

Min far er syg af Knoglemarvskræft på 5 år

Redigeret 2 september, 2012, 15:48 i Åben debat om kræft
Jeg er en meget bekymret datter, min far er syg af knoglemarvskræft på 5. år og er blevet erklæret Terminal Patient. Min far er ved at være en grønsag af sygdommen, han får morfin plastre på sine arme med meget høj dosis og det virker ikke det store. Han får mange piller og han er ikke så god til at drikke alt det væske han skal for ikke at det hele går galt. Han sidder meget i kørestol nu da han ikke føler han kan gå så meget, han får stadig en smule kemo ind imellem som jeg nu så ikke forstår når sygehuset har erklæret ham terminal, det må da betyde at der ikke er mere at gøre ikke? Jeg er enebarn og min far er kun 64 år gammel, det er forfærdeligt. Min mor sidder i kørestol og er lam i den ene side af kroppen pga 2 blodpropper og den sidste gik på hjernen og lammede. Hendes korttidshukommelse er væk men hun kan stadig huske langt tilbage. Jeg gider ikke min mor da hun tror jeg er imod hende da jeg er meget på fars side pga af at jeg godt ved han skal dø. Min mor råber ind imellem og gør nogle mærkelige ting ind imellem , lidt tegn på demens. Men det værste lige nu er min far, jeg har ingen ro i mit indre og kan ikke forstå at han skal dø en dag. Jeg synes når jeg kontakter sygehuset er de lidt kort for hovedet angående min fars situation også selvom min far har givet sine ord til sygehuset på at jeg må få alt af vide om ham. Jeg sidder og stresser mig selv rigtig meget i øverste etage og tuder og tuder. Og ind imellem har jeg rigtig meget lyst til at være sammen med min far og mor og ind imellem kan jeg slet ikke klare det. Jeg kan ikke forstå at når jeg ind imellem har talt med en sygeplejerske på sygehuset om min far, siger de bare at hans blodprøver var fine og han behøver ikke noget blod eller noget. En af overlægerne på sygehuset er en halv gammel knak som min far og han er rigtig dygtig professor specielt i min fars sygdom og ham har jeg fået lidt af vide af nogen gange. Jeg er meget forvirret og ved ikke helt hvordan jeg skal forholde mig både over for sygehuset og over for min far. Jeg vil jo ikke spørge for meget heller hverken på sygehuset og så hvis min far ikke vil være med til ekstra samtale, jeg ved det ikke, jeg er meget meget bekymret.

Den Bekymrede Datter :(
«134

Kommentarer

  • Når man er terminalpatient, er man uhelbredeligt syg. Din far får lidt kemo, det bruger de som lindrende behandling, så længe han kan tåle det.
    Du kan foreslå at palliativ team kommer på banen, det er rigtig godt. Så får han smertelindring som virker.
    Derudover vil jeg anbefale jer at overveje, at din far kommer på hospice, når tiden nærmer sig.
    Min mand døde sidste år, vi havde hørt om palliativt team, jeg talte med vores læge om det, og vi fik kontakt med dem. Det er rigtig godt.
    Derudover er al medicin gratis, din far får alt.
    Det er en vanskelig situation for din mor, hun magter jo ikke alt det her.
    Hvor meget hjælp får dine forældrer?
    Du bekymrer dig nok mest om din far, men din mor har det måske værst. Din far får omsorg o.s.v. på grund af hans sygdom, hvad får din mor?
    Du har ret til at få hjælp til psykolog, sygehuset skal faktisk tilbyde dig det. Hvis ikke, kan du få en henvisning hos din læge, har du forsikringer der dækker (se efter) koster det ikke noget, men ellers skal du kun betale 300,00 kr.pr. gang.
    Det vil hjælpe din far, hvis du også kan tage dig lidt af din mor. Det er hårdt at være ægtefælle, og endnu værre når din mor har det, som hun har det.
    Min datter havde det ligesom dig, hun var/er af en eller anden grund meget vred på mig. Jeg har ikke set hende siden den aften hendes far døde. Jeg har det godt med det, og søger ikke kontakt til hende, hun var rigtig uartig. Det tror hun sikkert ikke selv.
    Hvordan tror du, du selv ville have det, hvis din mor får det ligesådan? Jeg tror ikke du tænker på, at det kan blive for meget, når ens voksne børn opfører sig som børn. Så det, at du ikke gider hende, kan blive en stor lettelse for hende, når din far er død. Sådan har jeg det, og jeg savner ikke min datter.
    Min mand havde det rigtig skidt med vores datters opførsel, han følte hendes besøg som klamme. Så overvej lige hvad det er du gør.
    Nu hvor din far er så syg som han er, så handler livet meget om, at skabe gode oplevelser, gode minder, noget der samtidig gør dine forældrer glade. Det er ikke nødvendig med de store ting, det kan være så meget, som ligger i jeres familie og jeres interesser. Jeg og min mand fik en helt vidunderlig sommer sidste år, trods det, at vi vidste han måske ikke levede sommeren over. Vi havde/har mange musikvenner. De kom og lavede koncerter herhjemme i vores have, og det var selvfølgelig planlagt, så min mand ikke vidste de kom. Den sidste koncert var på hospice, tre døgn før min mand døde. Det var så rart, så rart. Alle vores venner fik på denne måde gjort noget for flere end os, og samtidig fik de sagt farvel. Til begravelsen stillede tre orkestre op, som et stort orkester og spillede da kisten blev båret fra kirken til rustvognen. Det var de muligheder vi havde, så tænk på hvilke muligheder dine forældrer har, for at få en rigtig god tid. De har med garanti noget de har været meget glade for i deres liv, og du kan være primus motor for at give dem den glæde. Du vil selv blive glad for det.
    Med ønsket om, at i alle får en "sidste god tid".
  • Hejsa og tak for besvarelsen :)
    Jo det er også meget meget hårdt for min mor, det er jeg inderst inde godt klar over. Mine forældre har hjemmehjælp på hele dagen og far har også hjemmesygeplejerske til at komme og tilse ham ind imellem. Min mor har også en nødkalder og den har hun ind imellem meget brug for da hun ind imellem gør i bukserne eller hen ad gulvet på vej ud på toilet, den stakkel. Ja jeg har prøvet på en god måde at hjælpe også min mor på vej ved at tale lidt med hende om at de begge kom på noget dagcenter eller plejehjem. Men min mor er et meget meget stædig asen og vil ikke høre tale om det overhovedet. Min far har nemlig skrevet sig op til en plejehjems plads selvom han er for ung til det og måske ikke når det og han vil gerne have min mor med. Men den eneste kommentar min mor kunne give til det var, NÅ MEN SÅ SKAL VI JO SKILLES. Nej sagde min far lige så stille, jeg vil gerne have dig med. Jeg tør ikke engang og kontakte mors læge for at prøve måske at få hende testet for hvor meget hun er begyndt at blive dement eller ej så hun kan få noget mere hjælp. Jeg tror hun bliver mega sur på mig og så er jeg bange for at jeg vender hende ryggen for jeg vil jo bare hjælpe. Min far har fortalt min mor at han vil gerne ind og ligge på sygehuset til det sidste og sove stille ind. Det fortalte jeg så sygehuset sidste gang han var indlagt for der spurtgte sygehuset mig om far var begyndt at tage stilling til om han vil på hospice eller noget. Så kan jeg jo ikke gøre så meget når det er det han ønsker. Og de sagde bare til mig på sygehuset at det er ikke sikkert at han kan komme ind og ligge på sygehuset til det sidste og dø. Det var hårdt for mig at høre, for så skuffer det jo min far til allersidst hvis det er sådan. Jeg ved det ikke. Når jeg ringer hjem til mine forældre og mor tager telefonen siger hun altid at det går som det plejer eller det går fint med min far. Når jeg så får ham i røret går det meget skidt de fleste gange. Jeg ved godt at det er hårdt for mor og hun fortrænger det hele for at holde det ud. Men hun må også vende sig lidt og tage imod lidt hjælp når vi kan se hun trænger til det. Jeg hjælper mine forældre med ting og sager så meget jeg kan ved siden af min familie og arbejde. Og vi tager ud og besøger dem kun en halv time til en times tid af gangen, det er nok for dem og vi har det hyggeligt for det meste selvom det er hårdt at se dem sådan. Jeg taler dagligt med dem specielt for at høre hvordan det går med min far, de fleste dage er godt nok trælse for ham, han har haft endnu et sammenfald i hans knogler i ryggen så han er ved at være godt foroverbøjet, stakkels mand. Han har dagligt uro i kroppen og knurren i knoglerne, det er sgu trist for ham , ja selfølgelig også for min mor. Der er folk på mit arbejde der har spurgt om jeg ikke vil søge orlov den sidste tid for min far, men det er ligsom om at det er bedre for mig at gå på arbejde. Men nu kan jeg godt mærke at det er ved at trænge sig rigtig meget på det hele, og trænger nok snart til noget hjælp. Jeg føler også bare nogle gange fra syghusets side, at det er ligsom om at de er bange for at fortælle det hele eller det rigtige om min far, eller de bare skåner en, jeg ved det ikke. Ja det er sgu et hårdt liv det her, men ma skal jo videre og igennem det. Jeg er nogen gange selv bange for at få kræft en dag, da både min mor og far har fået kræft. Min mor fik livmoderhalskræft for mange år siden og er helbredt for det og nu min far, hvad så med mig en dag.....
    Jo tak vi prøver at komme bedst igennem det hele og tusind tak for de gode råd og en fælles snak om det, det trænger jeg rigtig meget til.
  • Jeg vil ikke anbefale dig, at tale om plejehjem. Det er noget din mor selv skal tage stilling til, og det har hun gjort.
    Min svigermor var meget dement, og stort set sengeliggende de sidste 9-10 måneder. Hun kunne intet, men på plejehjem - nej. Sygehuset var meget glade for vores holdning, at hun ikke skulle på plejehjem, når hun ikke ville. Plejehjem er ikke som de fleste tror.
    Min svigermo og min mand døde samme dag og på samme tidspunkt. Hun døde hjemme, min mand døde på hospice.
    Hospice er det yppeste af alt. Det er, hvor underligt det end kan lyde, så livsbekræftende og rart. Jeg flyttede ind og boede der sammen med min mand. Hjælpen er første klasses, plejen er tip top, omgivelserne er rolige, der er fred til at tage afsked. Man ligger ikke midt i støjende omgivelser i en hospitalsseng. Sygehuset min mand tilhørte, kom med folderen til hospice. Min mand ville gerne dø hjemme. Men det blev for uværdigt.
    Lægen på sygehuset sagde, at de ikke kunne yde den service, men det her, sagde han og rakte folderen til mig, det er et luksushotel. Og det er det.
    Jeg er så glad for de 14 dage vi fik på hospice. Alle byrder var taget fra mine skuldre, og vi fik en værdig afsked på alle måder. Det betyder så meget for mig og vores øvrige tre børn. Vores datter ser vi ikke noget til, hun deltog heller ikke i begravelsen. Men hun bliver 50 år i næste måned, så jeg går ud fra, at hun er voksen og at jeg ikke skal optræde som en formildende mor, men bare være.
    Dine forældrer har hjemmehjælp, skriver du. Hvis det fungerer fint, skal du ikke foretage dig noget, kun være datter. Du kan holde lidt øje med, om det funker, men du skal ikke foretage dig noget, uden først at tale med dine forældrer om det. Brug hellere tiden til at finde ud af noget som glæder dem.
    Din far er tilsyneladende afklaret med tanken om, at han snart skal dø. Det kan du ikke ændre på.
    Jeg har aldrig oplevet, at den døende var bange for døden. Derfor kan du godt tage det helt roligt, og nyde de dage der er gode. Hvis du farter rundt og gør noget, som f.eks. at arrangere at din mor skal på plejehjem, så blander du dig i noget du ikke skal, og du får ikke tid til at være datter. Den sidste tid du har din far, vil gå op i hat og briller, måske endda uvenskab, istedet for, at du oplever en rolig og afklaret afsked, som er det du skal leve videre med.
    Når der er hjemmesygeplejerske til dine forældrer, så er der styr på tingene. De kontakter lægen o.s.v.
    Mange voksne børn vil gerne passe deres forældrer i sådan en situation som den du er i nu.
    Jeg tror til gengæld du skal tænke lidt over, om du selv ville passes af dine børn. Jeg ville ikke bryde mig om det. Men de måtte meget gerne komme på besøg.
    Du bærer dig forøvrigt klogt ad med den tid du afsætter til besøg. Længere tid ville tappe dem fuldstændig for kræfter, og de ville ikke opleve besøgene som små glædespunkter i hverdagen.
    Når du ikke får et svar på dine spørgsmål til lægerne, så er det fordi, et konkret svar kan ikke gives. Du har sikkert fået det nødvendige at vide.
    Brug i stedet den tid du endnu har din far, til bare at være.
    Gå ind i processen, velvidende, at her kan du ikke ændre noget. Naturen går sin gang, og det må vi bøje os for.
    Det har ældre mennesker som regel indset, døende har erkendt det, også selv om de er ganske unge - men de pårørende har tit vanskeligheder med at acceptere, at her kan man kun lindre og vente.
    Hilsen Victoria
  • Hejsa igen,

    Ja du har ret , jeg tror noget af det værste for mig er at lindre og at vente på at det sker med min far. Ja det er nok også rigtigt nok det der med at jeg må bare lære at være. Og ja jeg tror nu heller ikke jeg ville bryde mig om at blive passet af min søn på mine gamle dage. Jeg kan bare ikke finde ud af om min far har bestemt sig mere til hvad det er han vil til sidst eller han lader bare dagene gå med hans smerter osv. Men det må jeg jo bare vente på at se. Jeg tænkte faktisk på om jeg skulle tage med ham en dag på sygehuset i næste uge og tale lidt mere med en læge om far og hvordan jeg har det. Men det er ligsom at det interesserer ikke min far for han har nok i sig selv og mor, og så siger han ligeså sødt til mig, at det skal nu nok gå min søde datter. Han er meget rolig med det hele. Så jeg tror bare jeg lader det hele være lidt og så måske taler med min egen læge om lidt hjælp til mig eller noget. Nu må vi se.
    Hilsen den bekymrede
  • Hej igen.
    Du kunne spørge din far om han har hørt om Palliativt team. Du kan forinden søge på nettet for at finde ud af, hvad det er jeg skriver til dig om.
    Din far skal ikke have smerter, og pallaitvt team er specialister i smertebehandling, specielt for kræftpatienter. De yder lindrende behandling til uhelbredelig syge.
    Man har mange stærke smerter i slutfasen af en kræftsygdom, de skal lindres for at øge livskvaliteten.
    Min mand måtte tage morfin efter behov. De sidste uger inden vi tog på hospice, måtte jeg sørge for han fik hvad han havde behov for. Kræftpatienter har noget man kalder gennembrudssmerter, og det er dem der hurtigt skal slås ned. Min mand fik oveni alt det andet disse små 10 mg. morfin, som virker hurtigt, og er hurtigt ude af kroppen igen.
    Min mands kræft var gået i knoglerne, det blev opdaget fordi hans ben brækkede uden nogen synlig grund. Vi anede ikke på det tidspunkt, at han havde kræft.
    Din far har nok i sig selv, skriver du. Han har ikke overskud til andet. Han virker til at være afklaret med situationen. Men du kan fortælle ham om, at smerterne kan lindres.
    Det synes som om du har lagt bekymringerne lidt væk. Det er godt for jer alle, og du vil opleve afskeden med din far på en helt anden måde. Han ved, at du kan ikke gøre noget, ingen kan ændre det. Det der der sker, sker når det sker.
    Hvis du føler han gerne vil snakke om mere, så kan du spørge ham om, om han har gjort sig tanker om begravelsen. Min mand planlagde selv sin begravelse, sammen med præsten. Han havde fortalt mig, hvor han ønskede at blive begravet. Det eneste han ikke gjorde, det var at vælge salmer og det stykke musik der skulle spilles i kirken af en af vores venner, men han spurgte selv vedkommende om han ville gøre det for ham, og han ville heller ikke vide hvilket stykke musik der skulle spilles udenfor kirken. Alt det valgte jeg. Han spurgte selv den dirigent han ønskede skulle dirigere den dag, om han ville dirigere de tre orkestre der stillede op. Der var 38 musikanter, det var meget flot, og de øvede sig i et halvt år i hver sit orkester. En af vores sønner havde komponeret et stykke musik til sin far, det ønskede min mand også skulle spilles i kirken.
    Du kan måske blive inspireret, hvis din far vil fortælle,om han har nogle ønsker. Man kan godt få en trompetist ud og spille, hvis sådan noget er på tapetet. Så får du opgaven med, at opfylde din fars ønsker. Din mor er delvis ude af stand til at være aktiv her, så du kan træde i hendes sted, med det der ønskes, men i samråd med din mor.
    Har din far ikke nogen ønsker, må du acceptere det.
    Det giver sådan en dejlig ro, når eller hvis, man kan tale åbent om det. Man får glæden ved at opfylde noget vigtigt for en anden.
    Hilsen Victoria
  • Ja du har fuldstændig ret, jeg skal til at slappe noget mere af i mig selv og efter dine besvarelser og min fars svar til mig i går kan jeg godt mærke at jeg kan ikke gøre noget så jeg må bare være. Ja jeg må jo se om jeg kan føle mig lidt mere frem ved min far hvad han ønsker af ting eller om han overhovedet ønsker noget. Sådan føler jeg nemlig nu at han ikke gør, men selfølgelig igen ved jeg det ikke helt. Det lød rigtig rigtig smukt hvad I gjorde for din mand til sidst, Jeg håber det kan blive ligeså smukt for min far på en eller anden måde.
  • Det er rart, at jeg kan berolige dig lidt, du har intet at frygte.
    Det jeg kunne ønske allermest for jer er, at din far ville ændre planer for at komme på plejehjem og sygehus, og i stedet vælge at komme på hospice.
    De dage jeg var der sammen med min mand og alle de andre døende, var noget af det mest livsbekræftende jeg har oplevet. Ingen af dem frygtede døden, og deres pårørende blev på en eller anden måde også rolige. De kunne være.
    På et sygehus er man så fremmed for hinanden. Man vil gerne besøge, men tiden er lang og man ved ikke hvad man skal tale om. At tie stille er så en mulighed, men ikke tilfredsstillende.
    På hospice må man overnatte, man har sit eget værelse, der tages hånd om de pårørende. Der er spisestue/opholdsstue i dejlige omgivelser, her spiser alle, hvis de kan eller vil. Der er ingen tvang. I den situation kommer man også til at kende nogen af de andre pårørende. Det hele bliver så naturligt.
    En ting jeg lærte ved opholdet, det er, at man er levende lige til man er død. Man har som døende også behov for almindelig omgang eller snakke med andre, hvis man er i stand til det. Jeg havde mange dejlige snakke med de andre døende. Når min mand sov gik jeg ud og fik en sludder med de andre. De ville gerne snakke.
    En af de andre inviterede os alle til stor middag. Han havde ønsket om, at opleve lidt af "den gode mad og dejlige dufte". Han ville selv være i køkkenet, selvom han var meget syg, men så er det de frivillige der træder til, og hjalp ham med at lave den dejligste middag til os alle. Han var en ganske ung mand, han døde samme aften, som min mand. Vi var mange til middag, han havde nemlig også inviteret de andres pårørende. Han var jo kommet til at kende mange af dem.
    Sådan noget kan ikke opleves på hverken plejehjem eller sygehus.
    Hilsen Victoria
  • Nej jeg kan godt følge dig og det lyder rigtig godt med det hospice. Jeg sidder og venter på et telefonopkald fra Kræftens Bekæmpelses Hotline, jeg har ringet dertil for i dag fik jeg ligsom igen et dyk ned. Jeg ringede til mine forældre da jeg kom hjem fra arbejde og vidste at de var kommet op fra middagssøvn, mor sagde at det går som det plejer. da jeg så fik min far i telefonen havde han det som altid meget skidt. Først sagde jeg til ham at jeg ville lige komme en smut hjem til dem på lørdag formiddag, så sagde far, : Åhh det ved jeg nu ikke om jeg kan klare, puha det var hårdt at høre, jeg kan godt forstå ham når han har det så skidt men alligevel bliver jeg så ked af det når han ikke tror han kan klare mit besøg, jeg vil jo gerne se ham og mor. jeg fortalte far, at jeg snart skal have noget hjælp til mig selv da jeg tænker for meget på det hele og hele tiden, og at jeg jo kan få noget gratis hjælp igennem sygehuset. Jaaah sagde han, det kan du jo, men neeeej du skal gå til din egen læge, sagde han. Jeg føler ligsom at han vil ikke have at jeg har for meget kontakt med det sygehus. Det er ligsom om at han vil bare have dagene til at gå og vi skal ikke blande os for meget. Jeg ved det ikke, det er så frustrerende, selvom jeg godt ved at jeg bare skal være. Men jeg vil nu have hørt ham hvis han vil tale om det om han kunne tænke sig at komme på hospice. Så prøver jeg da i det mindste, jeg vil bare ikke gøre ham ked af det oveni. Puha for en lortedag.
  • Ja, det går lidt op og ned sådan noget, mest ned.
    Når din mor siger, det går som det plejer, så går det som det plejer. Din far har formentlig mange smerter og er meget træt. Hjemmet kommer til at ligne jeg ved ikke hvad.
    Det du føler omkring din far, med at han ligesom ikke rigtig vil have dig med, det skal du tage på en lidt anden måde. Dine forældrer vil altid være glade for at se dig, men de kan føle det som en belastning, fordi du er deres barn. Prøv at tænke dig selv i samme situation, så er det ikke børnene der skal have den plads, det skal din mor.
    Jeg snakkede med personalet på hospice omkring det. Vi har fire børn og ligeså mange svigerbørn, samt en del voksne børnebørn. Det måtte koordineres lidt, for som de sagde for lange og for mange besøg udmatter din mand. Hvad så når jeg er her hele døgnet, hele tiden? Det er noget andet sagde de. Du er hans kone, så du er her bare, du virker beroligende på din mand.
    Din far vil sikkert "mande sig op" når du kommer, han er træt, og sygdommen i sig selv er hård ved ham. Jeg tror din far er langt henne i forløbet. Hjemmeplejen er ikke optimal, han må vente til de har tid til at komme, smerterne kan være meget voldsomme. Det er derfor du måske skulle prøve om du kunne overtale din far til at få kontakt med palliativt team. Så oplever han stort set, at være smertefri, og han får morfin han selv må tage når der kommer gennembrudssmerter.
    Her i området var lægen på hospice den samme som også kørte ud til patienterne fra palliativt team. De kontakter selv patienten en gang om ugen eller mere, hvis de har på fornemmelsen, at sygdommen er i en fase der kræver mere smertestillende.
    Du må ikke tage din fars udtalelse som en afvisning, men en henstilling om, at han er rigtig skidt. Han ville måske gerne være lidt mere på dupperne når du kom.
    Mine sønner var rigtig gode til at forstå dette, men min datter, hun troede det var mig der ikke ville have hun kom. Sådan er det ikke for nogen forældrer, og slet ikke lige der på falderebet.
    Mine sønner slog græsplæne, eller lavede noget andet praktisk, som hjalp på min mands humør. De gjorde det uden at snakke, min mand kunne blive i sengen, men haven så rimelig pæn ud.
    Jeg synes jeg læste, at du var enebarn, så skal du ikke dele tiden med søskende. Så jeg tror du bare lige skal smutte forbi på et kort besøg. Når de ved du kommer, så vil de gerne gøre noget, lave kaffe, købe lidt til kaffen o.s.v., det har de ikke overskud til. Prøv at lade snakketøjet hvile, og hvis du kan se, at noget trænger til at gøres, så gør det. Det vil de blive glade for.Så gør du noget, samtidig med, at du besøger dem.
    Med hensyn til hospice, var min mand så glad for at vi var kommet derop. Han var så glad for plejen, han kunne næsten ikke tro det var rigtigt. Alt var der tid til, alt var på hans præmisser og hans ønsker. Det var tip top professionelt.
    Nu boede jeg der også, og selv vores vasketøj blev ordnet. Jeg havde en dag pakket en taske med vasketøj og ville køre hjem for at ordne det. Så spørger de: Hvorfor må vi ikke vaske jeres tøj? Ja, det var udover hvad jeg havde forventet, og det kostede ikke noget. Jeg var overvældet.
    Hvis din far ikke vil på hospice, så skal du ikke presse på. Han har lov til at vælge hvad han vil.
    Du kan kun være på sidelinjen, besøge ham, og se hvordan det går. Du kan ikke gøre noget, men det vil være nok.
    Hilsen Victoria.
  • Jeg vil gerne fortælle dig noget i forhold til min oplevelse og vores børn.
    Vores sønner ringede ofte, de spurgte: Hvordan går det? Mit svar: Som det plejer.
    Det skyldes, at min mand sad eller lå i stuen. Jeg ville ikke fortælle mine iagttagelser om forværring, når min mand kunne høre det.
    Jeg er ikke læge, det er din mor heller ikke, vi kan derfor ikke vurdere situationen anderledes end, at det er som det plejer. Det betyder: Skidt.
    Vores sønner tog situationen roligt og var hjælpsomme. Vores datter ville indtage en plads, vi ikke havde ønsker om. Hun ville gerne have plejeorlov, og passe sin far. Hun har bare en, i vores øjne, en umoden og kontrollerende adfærd, som ikke går i spænd med vores ønsker. Hun mente at hendes far skulle på plejehjem, indlægges på sygehus og hvad ved jeg. Ting vi ikke en gang selv kan bestemme. Børn tror nogen gange, at de ved bedre end "de gamle". Jeg følte mig presset for at skulle argumentere og pænt fortælle hende, at det skulle hun ikke blande sig i.
    Det føles meget ubehageligt, når børn f.eks. søger oplysninger på sygehuset, i stedet for, at spørge os selv. Vi havde planlagt hvordan det hele skulle være, og det var gjort i god tid. Selv bedemanden havde vi indhentet priser hos og valgt bedemand, før min mand døde. Jeg havde samtidig sørget for, at min svigermors kiste var reserveret, fordi hun havde en tro der stillede visse krav til kisten.
    Jeg oplever, at mange forældrer sidder med samme problematik, og jeg læser også mellem linjerne, at det er sådan for dig og dine forældrer.
    Børn vil ofte have konkrete ting at vide, hvor lang tid, hvordan, hvornår, o.s.v. Ting som ingen kan svare på. Alle dør forskelligt, man kan ikke forudsige noget.
    Hvis du har børn, kan jeg fortælle dig lidt om hvordan vi forholdt os til børnebørnene, især de mindste, som var 7 år, ni år og 11 år. Deres forældre var gode til, at fortælle dem, at farfar var syg, han ville dø, så de havde ham ikke så længe. Når de kom på besøg skulle de være stille, gerne tegne "gaver" til farfar, tage ham i hånden, men frem for alt ingen støjende adfærd. Af en eller anden grund forstod børnene at få meget ud af deres besøg.
    Da vi kom på hospice var de også med, hele vejen igennem. Deres mor havde hjulpet dem med at lave små billedrammer, så farfar kunne have et billede af dem. Hospice er også indrettet så børn kan opleve det på en naturlig måde. Personalet viste dem deres legetøj, og da hospice var helt nyt, var det mine børnebørn der pakkede legetøjet ud. Vi har billeder af os allesammen, hvor børnene leger. De var så naturlige, børn frygter ikke noget, hvis forældrene kan deltage uden frygt.
    Så disse billeder bad hospice om, om de måtte bruge i deres folder.
    Den dag deres farfar gled ind i bevidstløsheden var de på besøg, De fik lidt tid alene, sammen med deres forældre, så de kunne sige farvel. Dagen efter levede min mand stadigvæk, og alle var tilstede, undtagen de tre små. De tilbragte dagen hos deres morfar og mormor. De lavede gaver til farfar, fine tegninger som han skulle have med sig. De lagde dem selv på hans mave. De ville gerne vide om farfar havde strømper på, så det måtte vi vise dem, at det havde han. De rørte ved ham, så de kunne mærke, at han var død. Altsammen på en pæn måde. De var lidt betuttet, men det var vores opgave, at lade dem være med, uden at blive bange.
    Nu døde han om aftenen, så vi havde også næste dag med den døde.
    Han skulle lægges i kisten. Alle kom igen den dag, og vi tilbragte en del timer sammen med den døde. (Det var forøvrigt rigtig rart).
    Det skyldtes at bedemanden ikke havde tid før sidst på eftermiddagen.
    De små havde igen lavet gaver, denne gang i form af en buket blomster.
    Ingen af os så på, medens han blev lagt i kisten, men vi så ham inden låget blev lagt på. De små lagde selv deres gaver ned i kisten til ham, de så låget blive lagt på, og på hospice kan man holde en lille højtidelighed, man synger den døde ud. Alt dette deltog de små i.
    Da kisten stod i rustvognen, satte de små selv deres lille buket på kisten.
    Da vi nåede frem til bisættelsen var deres blomster der stadigvæk, de var lagt på gulvet ved siden af kisten. De blev glade for at se, at der var passet godt på dem.
    Kisten blev sat ind i kirken tidligt på dagen. De små fik til opgave, at pynte kirken. Det vil sige, at sætte roser i de små vaser ved bænkene, tænde lysene, samt lysene der var ved kisten.
    Der var flere gøremål om formiddagen, fordi vi havde de ønsker til bisættelsen som vi havde. Men det var rat at gøre alle disse ting selv.
    Jeg fik mange roser fordi, jeg havde ladet de små deltage så meget.
    Det har gjort, at vi undgik mange ting, af det vi ellers kan komme ud for.
    Der var f.eks. også det der med at hejse flaget. Det gjorde de små, sammen med deres forældrer, inden de tog turen til hospice. De kørte hjem til os, og hejste flaget på halv, jeg var jo på hospice.
    De oplevede næsten, at det var en fest for farfar, en god dag, og det var det også.
Log in eller Registrér for at kommentere.