Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige leksikon om sygdomme
Indstillinger

Min far er syg af Knoglemarvskræft på 5 år

13

Kommentarer

  • Indstillinger
    Hejsa igen.
    Håber du kan tåle alt det her snak Victoria, det er godt nok hårdt det her. Ja vi tog alle 3, min mand ,søn og jeg ud til mine forældre for lige at se min far en lille halv time. Han lå i sengen og var ikke meget værd, han var dog lidt mere frisk i ansigtsudtrykket, men var total afkræftet. Hjemmehjælpen kom mens jeg var der, og jeg bad dem om at ansøge om en nødkalder til min far også, det er ikke nok kun til min mor nu, så det håber jeg han får. Han havde så haft et uheld med maven da jeg kom og hjemme hjælpen hjalp ham til at blive ren igen. Min far fortalte mig at hans mave havde ikke fungeret i en hel uge, det er forfærdeligt. Men heldigvis kom den i gang lidt. Jeg sad inde ved sengen ved siden af far mes min mand og søn underholde min mor lidt. Min far undskyldte for hans tavshed, men det skal han selfølgelig ikke. Jeg kan se på ham, at han tænker meget, på hvad ved jeg selfølgelig ikke, selvom han er meget meget træt. Han er begyndt at få meget mere hjælp af hjemmehjælp og hjemmesygeplejerske så det er godt.
    I dag skulle jeg møde på arbejde kl 7 i morges, og jeg kunne ikke sove før meget sent i nat. Da jeg kom på arbejde i dag kunne jeg slet ikke fungere ordentligt, men skulle kun arbejde til kl 11:30 i dag, jeg arbejder i en vuggestue.
    Da jeg så kom hjem fra arbejde ringede jeg lige til mine forældre for at høre hvordan det går med far. Mor fortalte så, at tidligt i morges var han blevet kørt ind på vejle sygehus, da han havde haft lidt blødninger også fra næsen. Det havde jeg jo slet ikke fået af vide og var lidt i chok. Jeg ringede til sygehuset og talte med den sygeplejerske som hørte til min far og hun sagde ordet Hospice med det samme , om far havde lyst til det. Jeg sage så at jeg synes de på sygehuset skal prøve at tale med ham om det da jeg også har svært ved det men fortælle far at jeg er med på ideen.
    Jeg skyndte mig at gå til min egen læge og fortælle at jeg er ved t være godt nede i brædderne. Lægen sagde så, at det var godt for mig at være lidt væk fra arbejde og være hos min far når jeg kan og slappe lidt af fro mig selv, da jeg er begyndt at være i stor sorg, og det har hun ret i.
    Bagefter gik jeg og min søn op på sygehuset til min far og han var så næsten blevet indlagt, ikke mange sure sild værd men kunne da lige nusse fingre lidt og smile lidt med sønnemand og tale en smule med mig. Pyha det er hårdt, hvad der nu skal ske med ham. Jeg håber så meget at de vil tale med ham om hospice og måske han går med til det, for sygehuset sagde også, at det var næsten bedst at han ikke kom hjem mere.
    Så nu er jeg ligsom nervøs hele tiden om telefonen skal ringe midt om natten at han er ved at være væk eller noget selvom jeg godt ved at det er bedst.
  • Indstillinger
    Hej igen.
    Jeg håber for dig, at din far går med til, at komme på hospice. Det bliver alt for voldsomt for dig derhjemme, især fordi din mor ikke kan deltage på almindelig vis.
    Hjemmeplejen kan ikke gøre det, man kan gøre på et hospice. Så jeg krydser fingre for jer.
    Kan du ikke få en sygemelding? Det vil være godt for dig, at kunne være lidt mere sammen med din far, uden at du har ansvar for noget. På hospice kan man være på korte besøg, og samtidig være på hospice. Man går lidt ud i opholdsstuen, får sig en kop kaffe eller andet, og så kan man igen gå ind på stuen. Du kan også tage hjem og være lidt for dig selv. Husk din søn - for os var det positivt at børnebørnene deltog.
    Når først sygehuset nævner hospice, så har din far ikke lang tid tilbage.
    Hvilke muligheder har din mor for at besøge ham?
    Jeg kunne flytte med ind på hospice, fordi jeg ikke var plejekrævende. Det er din mor, så hun kan nok ikke være der på fuld tid. Det ville ellers være rart for jer. Men du kan overnatte der, det koster ikke noget.
    Når din far får det på den måde med at bløde og sådan noget, så er det bedst han ikke er hjemme.
    Du må gerne skrive til mig, alt det du vil.
    Forresten, nødkaldet skal du ikke bede hjemmeplejen om. Du skal kontakte visitatoren. Dine forældrer vil have en borgerbog liggende. Der kan du se numrene .
    Men igen, der kan let gå en uges tid før sådan noget er i orden.
    Din far skal også have noget afføringsmiddel. Hjemmehjælperne har ingen beføjelser til at sørge for disse ting. Tjek hans medicinliste. Hvis ikke der står noget på listen, så kontakt hans læge. Det skal være noget der virker, det er vigtigt. Håndkøbsmidler er ikke nok i denne situation.
    Der går alt for lang tid med at få tingene i orden når man er hjemme, det er også en god grund til at komme på hospice.
    Jeg håber det bedste for jer.
    Hilsen Victoria
  • Indstillinger
    Hejsa Victoria,
    Ja jeg håber der sker noget men jeg har sgu mine tvivl. Jeg gik til min egen læge i går og hun sagde det var da godt nok at tage et par dage fri ellers var det bedst for mig at gå på arbejde. jeg ringede til mit arbejde og de sagde så at de ville sygemelde mig resten af ugen så jeg kunne være sammen med min far og slappe lidt af selv. I dag havde min far det en smule bedre, han var ikke så dehydreret som de sidste dage og kunne da tale med mig noget mere i dag. Det var rigtig rart. Men jeg er ligsom selv nød til hele tiden at spørge personalet på sygehuset hvordan det hele går med ham, de siger sgu ikke meget. Her lidt før spisetid ringede jeg til sygehuset igen og lige forhørte mig lidt, jeg spurgte om de havde fået talt med ham om hospice, nææh sagde de, skal vi det, jaaah sagde jeg , i går sagde en anden sygeplejerske til mig at det var en god ide at begynde at tale med far om han har lyst eller ej til det. Jeg sagde også at det må de jo vide bedst hvordan hans situation er med hans krop, undskyld mig men jeg tror ikke der sker en dyt lige nu, så far vil nok bare blive sendt hjem efter nogle få dage og så går det videre og der går laaaangt tid hvor vi skal ind og ud af sygehuset hele tiden, for på den måde tror jeg heller ikke min far kan slappe ordentlig af og måske give slip og få fred. Jeg ved det ikke, jeg føler mig lidt skuffet men alligevel måske er det hele bare sådan. Det er sgu ikke nemt at være pårørende.
    Hilsen Anne-Margrethe
  • Indstillinger
    Anne-Margrethe, der kan godt gå nogen tid, hvor man som pårørende ofte tænker, nu er det slut. Især den sidste måned kan være slem. Kræftpatienter bliver ofte meget afkræftet og tynde, inden de når til at "give slip".
    Jeg tror vi alle gerne vil leve, og jeg tror også, at meget syge mennesker, uanset hvordan de har det, gerne vil være her, bare en dag mere. Det skal være meget slemt for dem, før de ønsker at dø.
    Derfor tror jeg, at det handler om, at de pårørende lader være med at forsøge at spørge så meget. Vi skal i stedet for være glade for hvert eneste minut vi stadigvæk har dem vi holder af. Vi skal også være parate til, at lade dem dø i fred, med ro i sjælen, når tiden er der.
    Du vil ikke være i tvivl når det sker.
    Jeg tror også det kræver mod fra den syges side, at takke ja til at komme på hospice. Det er noget med, at være realistisk og se døden lige i øjnene. Det er ikke alle der kan det. Det må man også respektere.
    Her hos os, var det vores egen læge der tog den lange snak med os. Han tilbragte et par timer hos os. Han forklarede min mand på en god måde, hvordan situationen så ud på det tidspunkt.
    De havde forsøgt det på sygehuset. Jeg var med den dag. Min mand ville ikke rigtig snakke om det, så jeg tog imod folderen. Jeg henvendte mig derefter til vores egen læge, som skrev papirerne, og jeg hentede dem . Så var de herhjemme. Men man kan ikke tage en beslutning for andre.
    Det var ca. tre uger før min mand døde, at de prøvede at snakke med ham.

    Det var primært fordi det var for uværdigt med hjemmeplejen, at vi tog på hospice.
    I dag har jeg haft hjemmehjælper. Hun havde selv mistet sin far, og hun var meget utilfreds med den måde hjemmeplejen fungerer på. De skulle ligesom os, vente og vente når man havde brug for dem. Det er ikke rart hvis man har gjort i bukserne, ikke selv kan tisse eller selv kan komme i badeværelset. Rod og uorden præger hele den periode.
    For dig kan det blive en meget negativ oplevelse. Jeg blev stresset, selvom min mand stadigvæk kunne (med besvær) komme i badeværelset.
    Din mor er uden mulighed for at hjælpe din far. Det er også for uværdigt at de pårørende skal træde til med bleskift og bad. Det er krænkende for begge parter.
    Jeg håber virkelig, at i får den smertelige snak, og at din far siger ja til hospice.
    Tag du nu bare et par dage fri, så du kan få lidt ro omkring dig selv.
    Hilsen Victoria
  • Indstillinger
    Hej Victoria.
    Jeg håber du har det godt. Jeg har det både og, men nu har jeg fået lidt af en dom over min far i dag fra en af lægerne på vejle sygehus. Min far er stadig indlagt og er meget svag, har høj feber ind imellem og hans infektionstal er stigende selvom de giver ham antibiotika, og de kan ikke rigtig finde ud af hvad der foregår med ham. Efter stuegang ved min far i dag fangede jeg lige lægen et par minutter for mig selv og spurgte hvordan han synes det hele står til, og det er kun skidt. Han vurderer min far til at leve i fra få uger til 4-5 måneder ikke mere så svag som han er. Det er lidt af et chok selvom jeg godt ved det. Min far spiser så næsten heller ikke noget. Til morgenmad i dag havde han kun lige få et par skefulder youghurt ned sammen med sine piller, til middag fik han et halvt stykke franskbrød med pålæg, det er sgu ikke meget. Hele eftermiddagen kunne han intet spise, så jeg håber inderligt at han har fået lidt her til aftensmad. Jeg spurgte lægen angående hospice som er blevet nævnt til mig nogle gange og han mente at det skulle fars overlæge/professor Torben Plesner afgøre hvornår der skal tales om det. Og lægen sagde i dag til mig at selvom jeg i sidste uge havde nævnt pallitativ team var det ikke sikkert han var blevet tilmeldt det endnu. Jeg ved det ikke, det er lidt forvirrende, men jeg tror bare at jeg skal være rolig i mit hoved selvom jeg er trist, g så bare se tiden an. Jeg kan simpelt hen ikke begynde at tale med far om hospice når jeg ser ham og har så ondt af ham hver dag. Så må de tage over på sygehuset når de synes det er tiden. Jeg ved ikke om jeg er på rette vej men ellers så eksploderer jeg. Jeg skal jo også kunne fungere, og jeg er blevet lidt mere rolig de sidste par dage.
    Hilsen fra Anne-Margrethe
  • Indstillinger
    Hej igen.
    Nu har du givet beskeden videre, så kan du ikke gøre mere. Din far er lidt afhængig af sygehusets vurdering. Din mor kan formentlig ikke være til så megen hjælp i situationen derhjemme.
    Som datter, har du ikke den store indflydelse på din fars liv, og i sidste ende er det din far der skal tage de vigtige beslutninger.
    Din fars egen læge kan altså godt tale med din far om hospice, og ligeledes kan han også skrive papirerne. Det gjorde vores læge.
    På sygehuset tilbød de det for min mand, men han ville ikke så gerne tale om, at det snart var slut. Så jeg tog imod folderen.
    Du har gjort hvad du kunne, så nu må du overlade det til andre.
    Hvis din far kommer hjem igen, så kan du kontakte hans egen læge, hvis du fornemmer han får det væsentligt værre.
    Du har allerede fornemmet den mur der omgiver din far, "lægen skal være den der ..." og "det er ikke sikkert han er tilmeldt palliativt team".
    Sådan er virkeligheden.
    Men du har opnået at få et svar, så nu ved du, at din far ikke har så lang tid tilbage. Ingen kan give dig et konkret svar.
    Du vil sikkert få det lidt roligere nu. Nu ved du hvordan landet ligger, du kan overlade det hele til lægerne.
    Man kan først komme på hospice når den forventede sidste levetid er ca. 3-4 uger eller mindre.
    Lige nu er din far syg af en infektion, så der er han i gode hænder på sygehuset.
    Hvordan tager din mor situationen?
    Pas godt på dig selv.
    Victoria
  • Indstillinger
    Hejsa igen. Ja jeg kan faktisk godt mærke at jeg er blevet mere rolig i mig selv. Det er ligsom om at nu ved jeg at det ligger i lægernes hænder nu til sidst selvom det nu også har gjort før, men det er ligsom om at en stor byrde er taget fra mine skuldre. Det er faktisk godt nok at vide rent besked om hvordan sådan cirka hvor lang tid han har tilbage for jeg får bare mere og mere ondt af ham og ønsker han det bedste. Jeg tror faktisk han bliver er stykke tid på sygehuset nu og det er også fint synes jeg så de holder øje med ham. Ja min mor hun tager det faktisk ok. Hun bliver ved med hver dag at sige at nu kommer hun ind og besøger far på sygehuset men hun kommer aldrig. Det er så en ting som je har meget svært ved at acceptere men selfølgelig hun er også syg. Hun havde kontaktet et taxafirma og de skulle have over 2000 kr for at hente hende og køre hende til sygehuset og hjem igen med kærestols taxa. Det er også møj dyrt , men hun har pengene da de sidder rimelig godt i det så efter min mening skulle hun tage og give de penge bare en gang for at komme ind og se sin mand. Hun vil ikke kære med os, hvorfor ved jeg ikke. Og vi har enda fars bil som hun jo kender og sagtens med er rullesæde kan komme ind og ud af. Det er en ting som jeg har svært ved at tilgive min mor for. Men jeg vil ikke lave ballade nu her til sidst da det også er hårdt for hende. Jeg skal nok fÅ kamp til stregen med hende bagefter, når far er død. Ellers må hin bare selv finde ud af hvad hun vil, hvis hun intet vil kan jeg intet gøre og så er det bare det. Jeg tror at det er fint nok at jeg starter stille og roligt med at gå på arbejde igen på mandag, jeg kan jo alligevel ikke gøre andet end at være ved siden af min far ind imellem. I dag vil vi alle 3 tage et kort besøg ned og besøge min far på sygehuset, for han spørger også meget efter vires søn og min mand. Ja jeg må bare passe på mig selv for sorgen kommer jo nærmere og nærmere, og vi skal jo igennem det. Hilsen Anne-Margrethe
  • Indstillinger
    Jeg tror du skal se din mors situation på en lidt anden måde.
    Hun er handicappet og er afhængig af andre. Prøv at tilbyde hende hjælp til besøg hos din far en gang til, hvor du/i tilbyder at kun at køre for hende, hvor hun har besøget alene. Du kan jo køre igen en anden dag.
    Det er ikke sikkert du helt forstår hvad det er jeg prøver at sige til dig. Jeg vil ikke såre dig, kun prøve om du kan forstå hendes situation.
    Da vi var på hospice, og i hele forløbet forud, havde min datter travlt med både det ene og det andet. Hun blev vred, hun troede at jeg bestemte det hele, og 100 andre ting. Jeg for min del følte, at hun ville ind og tage min plads. Vores sønner var meget mere afbalanceret og fornemmede, at de skulle tilpasse deres besøg, så de havde deres far alene, og alligevel lidt tid sammen med mig. Vores datter ville både tage orlov fra arbejdet for at passe sin far, men hun glemte at spørge os, om det evt. var nødvendigt,eller om vi ønskede det, og hun ville ikke tale med mig. Hun mente jeg gjorde alting forkert.
    Hun følte sig naturligvis afvist, da der ikke blev brug for den hjælp hun mente hendes far havde behov for.
    På hospice måtte børnene kun komme på korte besøg. De sagde det var for belastende med lange besøg. Jeg virkede beroligende på min mand, derfor var det godt, at jeg var der hele tiden. Jeg var hans hustru, så det var noget helt andet.
    Sådan vil det formentlig også være for din far og mor. Din mor kan bare ikke sørge for sig selv, eller selv komme på besøg, uden at det koster en formue.
    Børnebørn giver en stor glæde hos bedsteforældrer, så tag sønnike med på besøg. Din søn og din far betyder sikkert meget for hinanden.
    Da min mand i begyndelsen af den alvorlige del af sygdommen, der hvor vi lige havde fået beskeden om sygdommens alvor, lå han på Rigshospitalet. Her var sønnerne på pletten. De kørte mig derind, et par gange. Min mand og jeg havde tid alene sammen, men sønnerne fik jo alligevel lige hilst på deres far.
    Jeg var trods alt i en situation hvor jeg selv kunne tage toget derind.
    Vores datter ligesom "møvede" sig ind på vores "private område". Det virker stik imod hensigten. Jeg tror trods alt at hun havde de bedste intentioner, men hun glemte at vurdere situationen, hun glemte, at min mand og jeg stadigvæk var et par, at det var os og især min mand der skulle "styre" forløbet. Her kan man selv som hustru, kun deltage på sidelinjen, sørge for det nødvendige, holde hånd, stryge kærligt på panden, ryste hovedpuden og sådan noget. Oplysninger om hvor lang tid, hvordan og hvorledes, er også lukket land for hustruen. Ingen kan forudsige forløbet.
    Jeg følte mig tit presset af min datter og svigersøn. De blev irriteret når jeg ikke kunne give dem svar på det de ville vide. Jeg kunne naturligvis ikke svare, på noget jeg ikke vidste noget om.
    Prøv om du kunne forestille dig, at det var dig og din mand der var i denne situation. Så ville du formentlig også kræve din ret til din mand, du ville naturligvis gerne lade dine børn komme til også. Men prøv at forestil dig denne situation.
    Jeg tror din mor gerne vil køres på besøg, hvis hun fornemmer at du gør det udelukkende for, at hun kan besøge sin mand. Det vil glæde både din far og din mor.
    Giv din far et lille billede af sønnike. Det var sådan nogle ting der gjorde min mand glad.
    Hilsen Victoria
  • Indstillinger
    Jeg ved det ikke, jeg tror jeg fortsætter med at være den tavse datter, så håber jeg ikke jeg bliver straffet på nogen måde. Tak for nu og god weekend.
  • Indstillinger
    Hejsa, Ja nu vender jeg fortvivlet tilbage angående min syge far. Jeg var med ham på sygehuset i fredags til kontrol og vi blev kaldt ind til en samtale med hans overlæge. Han spurgte min far hvordan det går med ham og han svarede at han har det rigtig skidt. Overlægen spurgte ham så direkte om vi skal fortsætte eller stoppe nu med de ting de giver ham. Min far sagde tøvende at han ville gerne fortsætte lidt endnu. Det var så svært så svært at sidde ved siden af og høre og se på og det var også svært for lægen kunne jeg se, for ham og min far er jævnaldrende. Nå men far kom hjem igen og han ligger nu bare i sengen og vil kun have jordbærgrød at spise og lidt væske. Han ringede efter mig i går at han ville have mig hjem. Vi kørte alle derud til ham hurtigt. Han sagde til mig at nu ville han gerne væk fra dette liv og han var både ked af det og vred på samme tid. Jeg kaldte en sygeplejerske til ham for sygehuset ville ikke tage ham ind selvom han har en åben indlæggelse. Sygeplejersken kom og vi talte lidt frem og tilbage om det hele og far sagde han gerne vil på Hospice. Han er bange for at ligge derhjemme. Sygeplejersken synes så at det måske kunne være godt med noget anti-depressiv-medicin oven på sådan en besked i fredags hos lægen. Men det må de åbenbart ikke give ham fik jeg af vide af min mor i dag. Men far er blevet liciteret til Hospice fra sygehuset i dag og skal derind på hospice på onsdag sagde mor. Det var dælme hurtigt, Kan det være rigtigt at han så hurtigt kan få en plads? Og nu begynder jeg at gå i baglås og ved ikke hvordan jeg skal reagere. Til nu har jeg grædt meget hele tiden, men det føler jeg ikke jeg kan lige nu og alligevel er lidt konfus. Skal jeg tage med far på hospice på onsdag eller hvad? Er det nu det sker, og alligevel tænker jeg, lad far få fred nu hurtigt for det er uværdigt for ham. Mor sagde at han er glad for meldingen om hospice. Han har nemlig næsten ikke sovet hele weekenden pga angst og smerter. Jeg sagde til mor at han kunne få en sovepille i aften. Mor sagde at det får han hver aften men det virker ikke på ham mere.
    Hvad skal jeg dog gøre nu? Hjælp mig.......
Log in eller Registrér for at kommentere.