Indstillinger
BPPV/Løse øresten i snart 2 år
Jeg er 33 år og har nu snart lidt af løse øresten i to år. De første tre anfald fik jeg med et par ugers mellemrum, alle tre gange kom jeg til en ørelæge, der lavede Epleys manøvre på mig. Efterfølgende har jeg haft nye anfald hver 3 måned. Nogle gange er tiden imellem anfaldene god og jeg mærker intet til svimmelhed, men andre gange kan jeg have problemer i månedsvis. Det viser sig ved en ubehagelig skvulpen rundt, hver gang jeg lægger mig ned. Jeg har været til 4 forskellige ørelæger, til kiropraktor og er begyndt til psykolog, fordi hele det her sygdomsforløb har været/er et helvede, og det nedbryder mig langsomt. Jeg frygter hver aften når jeg skal i seng, for det første, fordi jeg frygter et nyt anfald, når jeg vender mig om natten, men også fordi det er som at ligge på en båd, når jeg går i seng. Jeg har i lang tid sovet med hovedet højt, hvilket har resulteret i, at jeg nu også har fået ryg og nakkeproblemer. Jeg får hele tiden af vide af ørelægerne at det nok skal gå væk, men det føles bare håbløst, når lidelsen kommer igen og igen. Jeg har en tid i den berømte Epleys stol på Rigshospitalet til december, men ørelægen mener ikke, at det vil hjælpe. Desuden har jeg somme tider ondt i ørerne, det kommer som et kort jag og forsvinder igen. Ingen af ørelægerne har kunne forklare mig, hvorfor jeg oplever dette. Somme tider får jeg også en kort hyletone i øret, som forsvinder igen. Så jeg er også bange for at jeg er ved at få tinnitus. Jeg har allerede en svag susen for begge ører i forvejen.
Jeg vil høre om andre er ramt af lidelsen, i den grad som jeg er? Og er der nogen der har erfaring med, hvad man kan gøre, andet end at få lavet Epleys hos en ørelæge - for det hjælper åbenbart ikke. Jeg har virkelig snart brug for håb til at komme videre, og en tro på at det nok skal forsvinde en dag. Sygdommen gør mit liv til et helvede, og jeg har ikke sovet godt i lang tid.
Malene
Jeg vil høre om andre er ramt af lidelsen, i den grad som jeg er? Og er der nogen der har erfaring med, hvad man kan gøre, andet end at få lavet Epleys hos en ørelæge - for det hjælper åbenbart ikke. Jeg har virkelig snart brug for håb til at komme videre, og en tro på at det nok skal forsvinde en dag. Sygdommen gør mit liv til et helvede, og jeg har ikke sovet godt i lang tid.
Malene
Kommentarer
Men så længe det varer er det ganske rigtigt et helvede. Det hele gynger og kører rundt, så man er ved at gå ud af sit "gode skind". Jeg fik ingen behandling.
Jeg tror faktisk det forsvandt efter et par år, hvis ikke jeg husker galt. Håber du er lige så heldig, for sjovt er det ikke. Jeg håber aldrig, jeg skal døje med det igen.
Tinnitus fik jeg, men en zoneterapeut fjernede det, til både hendes, tror jeg, og min store overraskelse.
Jeg går fast til behandling på otoneurologisk klinik århus og har fået at vide at det desværre hos enkelte godt kan tage lang tid. Der er meget ventetid imellem behandlingerne hvilket ikke gør det bedre. Lægen fortalte om en som skulle have 16 behandlinger og dete kan jeg da godt regne ud vil tage flere år så :-(
Jeg har pt hovedpine det meste af tiden og har det som du beskriver "som at være ude at sejle" meget af tiden. Særligt når jeg ligger ned og/eller slapper af.
Heldigvis kan jeg mærke at de anfaldsvise svimmelhedsturer bliver mindre. Og lægen siger han ikke har oplevet nogle som ikke er blevet raske. Tro kan flytte bjerge håber jeg på.
Men nøj hvor er jeg træt og har været meget opgivende til tider. Det tog dem også 1 år at finde ud af at jeg havde løse øresten og jeg kan love dig for at det har betydet mange undersøgelser og tårer :-(
Jeg håber du har fået det bedre siden du skrev dit indlæg
Forresten så er der mange typer af manøvrer...og man skal have undersøgt i hvilken/hvilke buegang(e) stenene sidder for at kunne vælge den rigtige. De færreste øre, næse halslæger kan gøre dette, men kun specialister. Undrer mig over at du ik er blevet sendt videre.
Jeg var først blevet undersøgt (som noget af det første da jeg blev syg) hos en øre, næse halslæge som intet fandt. På otoneurologisk kunne de dog sagtens se udslag i nogle bestemte stillinger og i flere buegange. Og derfor behandle mig med de manøvrer der kan hjælpe.
Det kræver henvisning af komme til otoneurologisk.
Man kan forresten godt have små løse øresten der driller lidt en gang imellem uden ellers at være generet af det. Jeg fik at vide at der var 15% risiko for at få det igen hvis man først hvade fået det, og risikoen blev mindre hver gang man får det (normal)....og at det er "grus" fra første anfald der sandsynligvis kan drille løbende og give den større risiko.
Jeg anede ikke, der var en sådan afdeling.
Det er lidt ubehageligt, da det jo fremkalder "anfald", men der er vidst ik så meget andet at gøre, hvis man vil af med det......og ik vil vente og håbe på at det forsvinder af sig selv.
Surt med mere ventetid, hvor kan jeg bare relatere til det.
Puha, jeg kender kun ALT for godt din frustration. Jeg er selv 35 år, og har lidt af øresten i lidt over et år nu. De første 3 måneder var de værste. Her var jeg virkelig dårlig. ALT sejlede for mig og jeg kunne ikke engang røre i en sovs uden at blive køresyg. Det resulterede i sygemelding og mange, mange tårer.
Jeg blev i første omgang behandlet med Epleys manøvre hos ørelæge, dernæst på Hamlets svimmelhedsklinik. Men da de ikke kunne hjælpe mig, blev jeg henvist til Rigshospitalet og den berømte stol.
Der er jeg nu blevet behandlet siden december 2011....nogle gange med stor effekt...nogle gange er det næsten blevet værre. Lisa som betjener stolen derinde, er rigtig sød, og vil VIRKELIG gerne hjælpe mig. Så hun får tit presset mig ind, hvis der er behov for det. Desværre sidder mine øresten fast i en af buegangene, som forhindrer at evt. løse sten kan komme på plads. Så jeg er mindst lige så frustreret som dig. Er så sindsyg træt af, ikke at kunne sove ordentlig om natten, og af at sejle rundt når jeg er oprejst. Jeg bliver så træt i mit hovede, at jeg mange dage, bare ønsker at være i fred på sofaen. Men med job, 2 børn (og en 3. på vej), og en selvstændig mand, er det jo ikke en mulighed :-).
Så jeg kæmper videre og håber på, som også mange andre skriver, at det lige pludselig en dag forsvinder!
Heldigvis har jeg også gode perioder ind imellem, hvor jeg ikke mærker særlig meget til ørestenene.
Dette var lidt om min historie.....jeg håber for dig at du snart må blive fri for ørestenene, og om ikke andet, at de så kan hjælpe dig på Rigshospitalet.
Med venlig hilsen
Marie
Lyder også træls for dig. Har du decideret fået af vide at stenene har sat sig fast i øregangen? Det troede jeg ikke kunne lade sig gøre, men hvis det kan, er det nok også det der er sket for mig, siden det ikke forsvinder. Jeg er så nervøs for den stol, især hvis du skriver at det nogle gange bliver værre. Har de sagt noget om derinde om det så forsvinder hvis noget sidder fast?
Ønsker dig held og lykke med det hele.
Malene
Ja, mine sten har sat sig fast i en af buegangene. De ved ikke hvorfor....en af ideerne er at jeg har haft så mange "småsten" i de forskellige buegange, at de har samlet sig på et sted under alle mine behandlinger (inden stolen), og at de derfor har samlet sig i en klump som så sidder fast. Men dermed ikke sagt, at de ikke godt kan løsne sig igen. Det er jo det de arbejder på, og som jeg VIRKELIG håber lykkes en dag.
Du skal ikke være så nervøs for stolen. Det er slet ikke så slemt, og jeg synes næsten altid at det har hjulpet mig (dog går der lige nogle dage efter stolen, hvor jeg har det skidt).
Den første gang var værst, men det er nok fordi man også er nervøs. Men nu har jeg efterhånden været der så mange gange, at det ikke generer mig overhovedet. Jeg er dog temmelig gravid pt. så nu er det ikke så rart at blive vendt på hovedet mere, så jeg håber ikke at jeg får brug for at skulle derind før efter fødselen :-)
Går du også rundt og er små utilpas og køresyg det meste af tiden? Det er jeg nemlig, men er efterhånden lidt i tivivl om, hvorvidt det bare er mit hoved/psyke der driller.
Med venlig hilsen
Marie