Fnis "Ja, det var da min første indskydelse: Glaxo har deres pioneer ude!!!! Ja, jeg ved ikke om jeg skal skrive euglena/Ina ell. chila m.m."
Du skulle prøve nogle af vores psykopharmica mod forfølgelsesvanvid, husk de skal tages på tom mave og vi garanterer ikke evt. bivirkninger :-).
Ja ja jeg ved at jeg lovede ikke at skrive mere i den her tråd, men det blev simpelthen for komisk.
Ses til mødet, jeg sidder bagerst med hat, skæg og blå briller. Og ve dem der ikke spiser deres GSK eltroxin :-)
Kan godt forstå, at du måtte svare på det noget komiske indlæg. Håber, at du forsat vil deltage i debatten.
Til jer andre:
Hvor er det trist, at nogen føler det nødvendigt med et person angreb, fordi euglena har en (anden) mening.
I øvrigt skal man overholde Netdoktors regler for debat!
Nogle af jer bliver vrede over, at hun skriver, at man kan få symptomer alene ved at læse om andres. Det er almen kendt, at det kan ske, så hvorfor kan hun ikke skrive om det? Hun skriver jo ikke, at dine bivirkninger skyldes det, men at muligheden foreligger. Hvad slemt er der i det?
Håber, at det er sidste gang, vi ser den slags indlæg her i debatten.
Menesker er forskellige og skal behandles forskelligt, det har der så ikke været den store mulighed for med lavt stofskifte. Jeg havde det godt med gammel Eltroxin, skidt med ny og rigtig godt med Euthyrox. Jeg forstod ikke før at der var nogen som ikke havde det godt med gammmel Eltroxin, men dem har jeg bestemt fået fuld forståelse for efter oplevelsen med ny Eltroxin. Håber for os alle at der i fremtiden kommer til at ske noget på dette område således at alle kan få det godt. Der er jo sikkert også mange som har det rigtig godt med ny Eltroxin synes bestemt at jeg har læst et enkelt indlæg med en som havde det meget bedre med ny Eltroxin, men det hjælper jo ligesom ikke så meget på dem som har det dårligt med den.vh Petra
Euglena! Jeg synes ikke du er morsom og jeg tror slet ikke på at du er stofskiftesyg. Jeg synes tværtimod at du gør nar af os andre samt at du debatterer herinde under falske forudsætninger.
Så jeg er glad for, hvis du som du truede med kan holde dig ude af debatten - i hvert fald med den facon du hidtil har lagt for dagen.
Euglena Chila12/lotte/Ina .............
ja, det er chokerende at læse at stofskiftesyge behandles så nedladende. Samt andre der måtte have behov for anden medicin............. Efter mange måneders skriverier på netdoktor hvor mange har haft brug for reelle informationer. Latterliggøre andre............. det er der ikke megen humor i, for sund humor får os til at grine sammen trods alt andet. Med åbne kort! For et fælles bedste i respekt for hinanden.
NU STOP....lad os ikke bidrage til at bekræfte læger og endokrinologers opfattelse af os, (så er det jo stærkere psykofarmaka, de vil forsøge før de næste gang foreslår antidepressiva). Jeg har fået så stor en hjælp af mange af jer, og det kan jeg slet ikke takke jer nok for. I herinde har en noget større viden omkring disse stofskiftesygdomme end de læger og endokrinologer, som jeg har været i forbindelse med (og det er efterhånden nogle stykker). Jeg har været gennem turen x flere både med bivirkninger (som ikke var en typisk bivirkning for for lavt stofskifte), altså jeg havde også alle de andre symptomer, som jeg er enig i, godt kan skyldes en lavere biotilgængelighed af stoffet (altså at den ny medicin ikke virker så godt som den gamle Eltroxin). Min bivirkning forsvandt efter en uge på Euthyrox, som jeg selv importerer.
Prøv at vise storsind, at vi ved, hvad vi taler om, for vi har lært det på den hårde måde, men at vi selvfølgelig gerne vil høre andres meninger. Tag dem ikke som et personligt angreb, men argumenter med al den viden I har. Vi bliver nødt til at passe på os. Der er ikke andre, der kan.
Vi er følsomme, vi er en sårbar gruppe - og ja vi har en dårligere livskvalitet, ihvertfald indtil vi selv har fundet ud af at regulere os derhen, hvor vi nu passer. Det er sandt....vi føler os meget svigtet at sundhedssystemet, men heldigvis kan vi selv - og vi kan hjælpe hinanden til at få en bedre livskvalitet. Vi er en sårbar gruppe, fordi vi er en overset gruppe. At være følsom opfatter jeg som en meget positiv ting. Følsomheden gør os til mennesker med en større forståelse for mennesker og deres sårbarheder. Prøv at være med til at vise verden dette!
Tak fordi I gad at læse dette. Vi har brug for at forblive seriøse - for at blive hørt - og for at hjælpe andre, der går og har det dårligt.
Hej Deva.
Jeg kan slet ikke identificere mig med dit indlæg.
Vi, som har en stofskiftesygdom er lige så forskellige som mennesker, der ikke har en stofskiftesygdom. Nogle er mere og andre mindre følsomme.
Jeg synes heller ikke vi er en mere sårbar gruppe end en hvilken som helst anden patientgruppe, men vi er, som andre også er, afhængige af om en læge vil/ikke vil ansøge om tilladelse til anden medicin, lytte seriøst til os, ordinere blodprøver osv.
Personligt har jeg det sådan, at ja, mit helbred er ikke på toppen nu, hvorfor ved vi jo alle, men andre mennesker har måske en anden sygdom eller sorg eller andet at slås med - man siger jo (meget klogt synes jeg) at alle har deres at slås med. Hvad angår min livskvalitet kunne jeg ikke ønske mig bedre. Jeg er begavet med en hel del evner og talenter, som jeg frit kan benytte mig af, jeg har en pragtfuld familie, som hjælper og støtter mig, og jeg har lige så trofaste venner, som lytter til mig og accepterer hvordan jeg har det lige nu.
Men intet af ovenstående kan godtgøre, at den nye formulering af Eltroxin, som kom på det danske marked uden øjeblikkelig og vigtig orientering af læger, apoteker og hospitaler, var fatal for mig, for hverken min egen dygtige læge, vagtlæger eller hospital vidste noget, når jeg henvendte mig med mine symptomer OG mine blodprøver var fine. Så der var intet i vejen med biotilgængeligheden i min krop. Disse facts kan ingen lave om på. Det var nemlig sådan virkeligheden så ud primo dette år 2009.
Så jeg har kun een ting at sige: Lad os fastholde fokus og lad ingen flytte om på den virkelighed der har været.
Jeg er enig i, at vi vel er her på siden endnu, for at hjælpe de, der er kommet senere til, og videregive vore egne erfaringer. Præcis derfor må sandheden heller ikke fordrejes.
Hej
jeg er ny her inde, men ahr siden jeg var 10 haft for lavt stofskifte, og kom først i bahandling i 98, efter min datters fødsel.
de sidste 6 mdr or so, har jeg taget de nye eltroxin, og er faktsik flere gange stødt på at folk har oplevet bevirkninger, uden at jeg så på mig selv. det ser nu ud til at jeg skal en tur til lægen og få tjekket blodet....
har i nogle mdr oplevet stærke mavesmerter, en dag var det så slemt at jeg knap ku gå hjem fra teori udnervisning.er blevet tjekket for mavesmerterne og man kunne ikke finde ud af det, men nu kan de måske?
mine hovedpiner er nu næsten daglige(lidr i forvejen af spædningshovedpine flere gang ugentligt)men er nu næsten oppe på ondt i hovedet dagligt, til stor gene for mig og min familie, da jeg jo ik kan fungere, med midnre jeg er fyldt op med panodiler....:-(ja og de hjælper jo mindre for hver gang man tager en......
skræmmende at en medicinal virksomhed kan tillade sig at ændre i en medicin, som er så livsvigtig for et utal af mennesker verden over.....
så kunne mine hovedpiner og mavesmerter være en bivirkning???
Jeg har også uforklarlige mavesmerter og er blevet undersøgt af lægen, som mente det var for meget mavesyre, selvom jeg IKKE har sure opstød eller halsbrand.
Smerterne kommer som lyn fra en klar himmel og jeg har følelsen af, at skulle besvime, jeg bliver ligbleg får jeg kvalme og kaster op. Når smerterne kommer om natten, må jeg ligge i timevis og massere maven, for at få ro.
Lægen gav mig Nexium, som ikke hjalp en dyt, tværtimod fik jeg mere ondt i maven af det.
Jeg har skrevet 2 andre indlæg om mine bivirkninger/symptomer /gener, men havde ikke tænkt på, at de stærke mavesmerter kunne være en bivirkning af NY Eltroxin, som jeg har taget de side 23 år uden problemer af nogen art før i juli måned 2009, hvor stoffer i Eltroxin var ændret.
Hører gerne om andres erfaringer om skift til Euthyrox, som jeg lige har hørt om, man kan få i stedet!
Kommentarer
Du skulle prøve nogle af vores psykopharmica mod forfølgelsesvanvid, husk de skal tages på tom mave og vi garanterer ikke evt. bivirkninger :-).
Ja ja jeg ved at jeg lovede ikke at skrive mere i den her tråd, men det blev simpelthen for komisk.
Ses til mødet, jeg sidder bagerst med hat, skæg og blå briller. Og ve dem der ikke spiser deres GSK eltroxin :-)
Kan godt forstå, at du måtte svare på det noget komiske indlæg. Håber, at du forsat vil deltage i debatten.
Til jer andre:
Hvor er det trist, at nogen føler det nødvendigt med et person angreb, fordi euglena har en (anden) mening.
I øvrigt skal man overholde Netdoktors regler for debat!
Nogle af jer bliver vrede over, at hun skriver, at man kan få symptomer alene ved at læse om andres. Det er almen kendt, at det kan ske, så hvorfor kan hun ikke skrive om det? Hun skriver jo ikke, at dine bivirkninger skyldes det, men at muligheden foreligger. Hvad slemt er der i det?
Håber, at det er sidste gang, vi ser den slags indlæg her i debatten.
Sommer
Så jeg er glad for, hvis du som du truede med kan holde dig ude af debatten - i hvert fald med den facon du hidtil har lagt for dagen.
ja, det er chokerende at læse at stofskiftesyge behandles så nedladende. Samt andre der måtte have behov for anden medicin............. Efter mange måneders skriverier på netdoktor hvor mange har haft brug for reelle informationer. Latterliggøre andre............. det er der ikke megen humor i, for sund humor får os til at grine sammen trods alt andet. Med åbne kort! For et fælles bedste i respekt for hinanden.
NU STOP....lad os ikke bidrage til at bekræfte læger og endokrinologers opfattelse af os, (så er det jo stærkere psykofarmaka, de vil forsøge før de næste gang foreslår antidepressiva). Jeg har fået så stor en hjælp af mange af jer, og det kan jeg slet ikke takke jer nok for. I herinde har en noget større viden omkring disse stofskiftesygdomme end de læger og endokrinologer, som jeg har været i forbindelse med (og det er efterhånden nogle stykker). Jeg har været gennem turen x flere både med bivirkninger (som ikke var en typisk bivirkning for for lavt stofskifte), altså jeg havde også alle de andre symptomer, som jeg er enig i, godt kan skyldes en lavere biotilgængelighed af stoffet (altså at den ny medicin ikke virker så godt som den gamle Eltroxin). Min bivirkning forsvandt efter en uge på Euthyrox, som jeg selv importerer.
Prøv at vise storsind, at vi ved, hvad vi taler om, for vi har lært det på den hårde måde, men at vi selvfølgelig gerne vil høre andres meninger. Tag dem ikke som et personligt angreb, men argumenter med al den viden I har. Vi bliver nødt til at passe på os. Der er ikke andre, der kan.
Vi er følsomme, vi er en sårbar gruppe - og ja vi har en dårligere livskvalitet, ihvertfald indtil vi selv har fundet ud af at regulere os derhen, hvor vi nu passer. Det er sandt....vi føler os meget svigtet at sundhedssystemet, men heldigvis kan vi selv - og vi kan hjælpe hinanden til at få en bedre livskvalitet. Vi er en sårbar gruppe, fordi vi er en overset gruppe. At være følsom opfatter jeg som en meget positiv ting. Følsomheden gør os til mennesker med en større forståelse for mennesker og deres sårbarheder. Prøv at være med til at vise verden dette!
Tak fordi I gad at læse dette. Vi har brug for at forblive seriøse - for at blive hørt - og for at hjælpe andre, der går og har det dårligt.
Varm hilsen fra Eva
Jeg kan slet ikke identificere mig med dit indlæg.
Vi, som har en stofskiftesygdom er lige så forskellige som mennesker, der ikke har en stofskiftesygdom. Nogle er mere og andre mindre følsomme.
Jeg synes heller ikke vi er en mere sårbar gruppe end en hvilken som helst anden patientgruppe, men vi er, som andre også er, afhængige af om en læge vil/ikke vil ansøge om tilladelse til anden medicin, lytte seriøst til os, ordinere blodprøver osv.
Personligt har jeg det sådan, at ja, mit helbred er ikke på toppen nu, hvorfor ved vi jo alle, men andre mennesker har måske en anden sygdom eller sorg eller andet at slås med - man siger jo (meget klogt synes jeg) at alle har deres at slås med. Hvad angår min livskvalitet kunne jeg ikke ønske mig bedre. Jeg er begavet med en hel del evner og talenter, som jeg frit kan benytte mig af, jeg har en pragtfuld familie, som hjælper og støtter mig, og jeg har lige så trofaste venner, som lytter til mig og accepterer hvordan jeg har det lige nu.
Men intet af ovenstående kan godtgøre, at den nye formulering af Eltroxin, som kom på det danske marked uden øjeblikkelig og vigtig orientering af læger, apoteker og hospitaler, var fatal for mig, for hverken min egen dygtige læge, vagtlæger eller hospital vidste noget, når jeg henvendte mig med mine symptomer OG mine blodprøver var fine. Så der var intet i vejen med biotilgængeligheden i min krop. Disse facts kan ingen lave om på. Det var nemlig sådan virkeligheden så ud primo dette år 2009.
Så jeg har kun een ting at sige: Lad os fastholde fokus og lad ingen flytte om på den virkelighed der har været.
Jeg er enig i, at vi vel er her på siden endnu, for at hjælpe de, der er kommet senere til, og videregive vore egne erfaringer. Præcis derfor må sandheden heller ikke fordrejes.
Med venlig hilsen Gitte
jeg er ny her inde, men ahr siden jeg var 10 haft for lavt stofskifte, og kom først i bahandling i 98, efter min datters fødsel.
de sidste 6 mdr or so, har jeg taget de nye eltroxin, og er faktsik flere gange stødt på at folk har oplevet bevirkninger, uden at jeg så på mig selv. det ser nu ud til at jeg skal en tur til lægen og få tjekket blodet....
har i nogle mdr oplevet stærke mavesmerter, en dag var det så slemt at jeg knap ku gå hjem fra teori udnervisning.er blevet tjekket for mavesmerterne og man kunne ikke finde ud af det, men nu kan de måske?
mine hovedpiner er nu næsten daglige(lidr i forvejen af spædningshovedpine flere gang ugentligt)men er nu næsten oppe på ondt i hovedet dagligt, til stor gene for mig og min familie, da jeg jo ik kan fungere, med midnre jeg er fyldt op med panodiler....:-(ja og de hjælper jo mindre for hver gang man tager en......
skræmmende at en medicinal virksomhed kan tillade sig at ændre i en medicin, som er så livsvigtig for et utal af mennesker verden over.....
så kunne mine hovedpiner og mavesmerter være en bivirkning???
Smerterne kommer som lyn fra en klar himmel og jeg har følelsen af, at skulle besvime, jeg bliver ligbleg får jeg kvalme og kaster op. Når smerterne kommer om natten, må jeg ligge i timevis og massere maven, for at få ro.
Lægen gav mig Nexium, som ikke hjalp en dyt, tværtimod fik jeg mere ondt i maven af det.
Jeg har skrevet 2 andre indlæg om mine bivirkninger/symptomer /gener, men havde ikke tænkt på, at de stærke mavesmerter kunne være en bivirkning af NY Eltroxin, som jeg har taget de side 23 år uden problemer af nogen art før i juli måned 2009, hvor stoffer i Eltroxin var ændret.
Hører gerne om andres erfaringer om skift til Euthyrox, som jeg lige har hørt om, man kan få i stedet!
Likeu2