Ups ja sorry Petra den var ikke til dig - men mon ikke det går :-) (når man svarer på et indlæg her på netdoktor så har man jo ikke de andre indlæg stående i samme vindue, derfor fejlen).
Og kære mennesker jeg er da bestemt ikke arrig :-) til gengæld ser jeg en masse arrige svar. Jeg prøver at hjælpe jer med at forstå hvad problemet er, og at det er overordentligt sandsynligt at problemet IKKE er bivirkning men biotilgængelighed, og det forstår jeg ikke hvorfor skulle være problematisk at sige!!! Hvis det er tilfældet så er løsningen jo at skrue dosis OP og ikke at gå ud og lede efter alternative produkter på goldpharma.com som jo også skal justeres i dosis! Og ja jeg vil give lægen der udtaler sig i EB ret i at folk med stofskiftepatienter er en følsom patientgruppe da vi jo går rundt og har det rigtig skidt med en masse forskellige symptomer.
Jeg underkender ikke at det har givet en masse folk en masse problemer og at GSK kunne have håndteret det meget bedre.
Og til sidst til ud udsagnet om at GSK har markedsført et nyt produkt uden at give lægemiddelstyrelsen besked, så kan man se hvis man har læst sagsakterne at det IKKE er rigtigt! Så hvis I endelig vil bebrejde nogen så er det måske lægemiddelstyrelsen som skal have en næse og ikke GSK.....
Korrektion vedr. mit indlæg bl.a. vedr. fibromyalgi: Jeg skrev:
"Mit lave stofskifte har altså også givet muskel- og ledsmerter, som under andre omstændigheder også ville kunne minde om fibromyalgi. Så det vil undre mig, hvis fibromyalgi skyldes stofskifteproblemer, som omtalt ovenfor."
Der mangler et lille ord, nemlig ikke. Der skulle have stået:
"Mit lave stofskifte har altså også givet muskel- og ledsmerter, som under andre omstændigheder også ville kunne minde om fibromyalgi. Så det vil ikke undre mig, hvis fibromyalgi skyldes stofskifteproblemer, som omtalt ovenfor."
Og så er det stik modsatte jeg mente. Undskyld, men godt at få rettet misforståelsen.
Nej, hvorfor skulle du dog være vred kære Euglena????
For det er jo ikke facts du kommer med!!! For hvad hjælper det, at man bliver sat op i dosis - når stofskiftetallene er YDERST fine. Og på trods af dette er man blevet HUNDESYG!!!! Ja, jeg blev fyret grundet NY ELTROXIN. Hvis Glaxo ikke havde ændret på medicinen, havde jeg mit gode arbejde endnu!!!
Ja, du skal være yderst glad for, at du ikke har prøvet disse bivirkninger!!!!! For så ville du ikke forsvare Glaxo ell. Birte Nygaard!!! Jeg havde en yderst god livskvalitet - trods stofskiftesygdom - inden ny Eltroxin kom på markedet!!!
På trods af alle disse ulidelige bivirkninger, ønsker jeg hverken at Glaxo´s medarbejdere ell. udsendte pioneer, skal opleve det samme HELVEDE, som mange af os stofskiftept. har været igennem.
Kære AnneMarie.
Jeg vil på ingen måde betvivle at nogle mennesker har alvorlige bivirkninger ved den nye formulering, sikkert fordi de ikke kan tåle de nye tilsætningsstoffer og du er sikkert en af dem, ligesom andre her på forum kunne være det! Men jeg tror dog at størstedelen af de indrapporterede bivirkninger skyldes ændret biotilgængelighed som åbenbart har været større end man havde forventet/set i GSKs egne forsøg. Men ligegyldigt om det er det ene eller det andet, er det jo en forfærdelig situation for patienten (dvs os). Jeg håber bare at folk for deres egen skyld (er sådan set ligeglad med GSK) vil reflektere over de 2 forskellige scenarier! Hvis du aldrig har fået medicin før så tror jeg at der er lige så stor risiko for at få bivirkninger ved ny såvel som gammel (eller andet preparat) eltroxin da de jo indeholder forskellige tilsætningsstoffer med de dertilhørende risici for bivirkninger. Det er klart at hvis man altid har taget gl eltroxin og går over til et andet stof med andre tilsætningsstoffer ja så har man igen samme risiko for at få bivirkninger som da man startede behandling med eltroxin. Men for en helt ny patient kan det måske være hip som hap? Så mit budskab er også at det ikke nødvendigvis er løsningen på alle problemer for nye stofskifte patienter at skifte til Mercks produkt, for vi skal jo igennem hele møllen med at indregulere stofskiftet (som mange af jer har været igennem). Hvis man så efter en måned på eltroxin stadig er syg så skulle man overveje om den endegyldige løsning virkelig er at skifte til Euthyrox eller om man vil prøve at indregulere med det middel man nu engang er startet med. Idet det som vi alle ved jo tager tid :-(
Med ønsket om en god og oplysende debat for alle, Euglena....
Hvor lang tid har du døjet med for lavt stofskifte?? For det kunne jo være, at du er ny stofskiftept.??
For jeg føler på ingen måde, at du virker "kritisk" overfor Glaxo´s ny Eltroxin. Hvis man virkelig har en stofskiftesygdom - og har mærket dette på kroppen - ja, så ville jeg nok være mere forstående overfor øvrige stofskiftept.??
Når folk skriver, at de har været velreguleret på ny Eltroxin - men har haft frygtelige bivirkninger - tager man så ikke dette for givet??
Hej igen.
Jeg tror vi kører lidt i ring i diskussionen.
Jo hvis man har været velreguleret i lang tid og pludselig ved produktskift bliver syg så er der noget galt, men om det er en bivirkning eller om det der er galt er at ens stofskifte bliver fejlreguleret er jo det afgørende spørgsmål for den enkelte patient. Og læser man her på debatten så er det KUN et spm om bivirkninger og spørger man lægerne er det KUN et spm om indregulering. Jeg lægger op til at det måske kunne være begge dele i forskellige patienter!
Hvordan kan du udtale at det er hip som hap hvad nye stofskiftepatienter får af medicin?? Hvad er dine forudsætninger for at udtale dig?
Jeg kunne da ikke ønske for nogen at de skulle udsættes for et produkt som har smadret menneskers hverdag. Det ville da være fatalt hvis de oplevelser blot glemmes. Som fakta er at det blev "glemt" hvad mennesker forlængst i andre lande havde klaget over. Det må du da syntes er perfid manipulation at fornægte viden, og kun handler om ren profit eller det gør du måske ikke. ??? Som ny patient ville jeg da også blive forundret over at skulle lege med helbredet og tilbydes noget som andre ikke kan tåle.
Du fremfører at det kun handler om regulering......og at dosis blot kan øges.....så har du heller ikke oplevet hvad det betyder............... Hvor hjertet galluperer og slides op før tid....vi følsomme stofskiftepatienter der har oplevet det - kan da ikke nænne at foreslå noget af det.
Alt dette kunne være undgået hvis verden havde ansvarsbevidste personer der ikke regnede egen profit højere en lidelser..............
Og dem der kan købes for ussel mønt til at udtale sig om alt muligt tilhører selv samme viberation............
Ja, lige et inlæg mere - hvor Euglena heller ikke var særlig "populær" blandt garvede stofskiftept.:
euglena1
Tilmeldt: 23-03-2009 11:30 Den 06-06-2009 15:11
Eltroxin bivirkning eller manglende virkning
Hej med jer.
Jeg har læst trådene igennem med diskussionerne om ny eltroxin og de nævnte bivirkninger. Jeg synes det er lidt problematisk at mange beskriver "bivirkninger" ved ny eltroxiner med præcis de samme symptomer som ses ved lavt stofskifte (dvs for lav dosis eltroxin). Det er jo klart at hvis man har taget eltroxin i 10 år uden nogen som helst problemer og at man så pludselig oplever symptomer som sammenfalder med overgangen til ny eltroxin at det så er sandsynligt at det skyldes disse piller. Jeg formoder at idet der er nye tilsætningsstoffer i pillen at den så også er formuleret anderledes og at eltroxinen så måske bliver frigivet på en anden måde og at det i meget godt regulerede patienter kan giver problemer indtil de er indreguleret igen, og at disse patienter således ikke som sådan oplever bivirkninger ved pillen men oplever symptomer på deres lave stofskifte som følge af en ny formulering af pillen (jeg prøver ikke at forsvare GSK, men at adskille "bivirkning" fra "dårlig virkning" for at nuancere debatten). Jeg selv er lige startet på eltroxin for 2 måneder siden og har det stadig ret dårligt med de forskellige nævnte symptomer/bivirkninger ved ny eltroxin (dvs sitren i kroppen, øjenproblemer, træthed, maveproblemer osv). Men om alt dette skyldes at jeg ikke er indreguleret endnu (suk suk) eller om det skyldes de nævnte bivirkninger ved ny eltroxin kan jeg ikke afgøre. Men jeg formoder selv at det skyldes dårlig regulering og har indtil videre valgt bare at forsætte med eltroxin og ikke gå på jagt i udlandet efter alternativer.
Bare et indspark i debatten.
Hilsen Euglena.
Kommentarer
Og kære mennesker jeg er da bestemt ikke arrig :-) til gengæld ser jeg en masse arrige svar. Jeg prøver at hjælpe jer med at forstå hvad problemet er, og at det er overordentligt sandsynligt at problemet IKKE er bivirkning men biotilgængelighed, og det forstår jeg ikke hvorfor skulle være problematisk at sige!!! Hvis det er tilfældet så er løsningen jo at skrue dosis OP og ikke at gå ud og lede efter alternative produkter på goldpharma.com som jo også skal justeres i dosis! Og ja jeg vil give lægen der udtaler sig i EB ret i at folk med stofskiftepatienter er en følsom patientgruppe da vi jo går rundt og har det rigtig skidt med en masse forskellige symptomer.
Jeg underkender ikke at det har givet en masse folk en masse problemer og at GSK kunne have håndteret det meget bedre.
Og til sidst til ud udsagnet om at GSK har markedsført et nyt produkt uden at give lægemiddelstyrelsen besked, så kan man se hvis man har læst sagsakterne at det IKKE er rigtigt! Så hvis I endelig vil bebrejde nogen så er det måske lægemiddelstyrelsen som skal have en næse og ikke GSK.....
Korrektion vedr. mit indlæg bl.a. vedr. fibromyalgi: Jeg skrev:
"Mit lave stofskifte har altså også givet muskel- og ledsmerter, som under andre omstændigheder også ville kunne minde om fibromyalgi. Så det vil undre mig, hvis fibromyalgi skyldes stofskifteproblemer, som omtalt ovenfor."
Der mangler et lille ord, nemlig ikke. Der skulle have stået:
"Mit lave stofskifte har altså også givet muskel- og ledsmerter, som under andre omstændigheder også ville kunne minde om fibromyalgi. Så det vil ikke undre mig, hvis fibromyalgi skyldes stofskifteproblemer, som omtalt ovenfor."
Og så er det stik modsatte jeg mente. Undskyld, men godt at få rettet misforståelsen.
Nej, hvorfor skulle du dog være vred kære Euglena????
For det er jo ikke facts du kommer med!!! For hvad hjælper det, at man bliver sat op i dosis - når stofskiftetallene er YDERST fine. Og på trods af dette er man blevet HUNDESYG!!!! Ja, jeg blev fyret grundet NY ELTROXIN. Hvis Glaxo ikke havde ændret på medicinen, havde jeg mit gode arbejde endnu!!!
Ja, du skal være yderst glad for, at du ikke har prøvet disse bivirkninger!!!!! For så ville du ikke forsvare Glaxo ell. Birte Nygaard!!! Jeg havde en yderst god livskvalitet - trods stofskiftesygdom - inden ny Eltroxin kom på markedet!!!
På trods af alle disse ulidelige bivirkninger, ønsker jeg hverken at Glaxo´s medarbejdere ell. udsendte pioneer, skal opleve det samme HELVEDE, som mange af os stofskiftept. har været igennem.
K.h.
Jeg vil på ingen måde betvivle at nogle mennesker har alvorlige bivirkninger ved den nye formulering, sikkert fordi de ikke kan tåle de nye tilsætningsstoffer og du er sikkert en af dem, ligesom andre her på forum kunne være det! Men jeg tror dog at størstedelen af de indrapporterede bivirkninger skyldes ændret biotilgængelighed som åbenbart har været større end man havde forventet/set i GSKs egne forsøg. Men ligegyldigt om det er det ene eller det andet, er det jo en forfærdelig situation for patienten (dvs os). Jeg håber bare at folk for deres egen skyld (er sådan set ligeglad med GSK) vil reflektere over de 2 forskellige scenarier! Hvis du aldrig har fået medicin før så tror jeg at der er lige så stor risiko for at få bivirkninger ved ny såvel som gammel (eller andet preparat) eltroxin da de jo indeholder forskellige tilsætningsstoffer med de dertilhørende risici for bivirkninger. Det er klart at hvis man altid har taget gl eltroxin og går over til et andet stof med andre tilsætningsstoffer ja så har man igen samme risiko for at få bivirkninger som da man startede behandling med eltroxin. Men for en helt ny patient kan det måske være hip som hap? Så mit budskab er også at det ikke nødvendigvis er løsningen på alle problemer for nye stofskifte patienter at skifte til Mercks produkt, for vi skal jo igennem hele møllen med at indregulere stofskiftet (som mange af jer har været igennem). Hvis man så efter en måned på eltroxin stadig er syg så skulle man overveje om den endegyldige løsning virkelig er at skifte til Euthyrox eller om man vil prøve at indregulere med det middel man nu engang er startet med. Idet det som vi alle ved jo tager tid :-(
Med ønsket om en god og oplysende debat for alle, Euglena....
Hvor lang tid har du døjet med for lavt stofskifte?? For det kunne jo være, at du er ny stofskiftept.??
For jeg føler på ingen måde, at du virker "kritisk" overfor Glaxo´s ny Eltroxin. Hvis man virkelig har en stofskiftesygdom - og har mærket dette på kroppen - ja, så ville jeg nok være mere forstående overfor øvrige stofskiftept.??
Når folk skriver, at de har været velreguleret på ny Eltroxin - men har haft frygtelige bivirkninger - tager man så ikke dette for givet??
K.h.
Jeg tror vi kører lidt i ring i diskussionen.
Jo hvis man har været velreguleret i lang tid og pludselig ved produktskift bliver syg så er der noget galt, men om det er en bivirkning eller om det der er galt er at ens stofskifte bliver fejlreguleret er jo det afgørende spørgsmål for den enkelte patient. Og læser man her på debatten så er det KUN et spm om bivirkninger og spørger man lægerne er det KUN et spm om indregulering. Jeg lægger op til at det måske kunne være begge dele i forskellige patienter!
Jeg vil give dig fuldstændig ret i, at denne "sag" skal ses fra flere sider.
Jeg fik selv konstateret stofskiftesygdom i 2002. Så derfor var jeg da interesseret i at vide, hvor længe du har døjet???
Jeg ønsker ikke, at køre dette indslag i "ring". Jeg ønsker også kun facts.
K.h.
Hvordan kan du udtale at det er hip som hap hvad nye stofskiftepatienter får af medicin?? Hvad er dine forudsætninger for at udtale dig?
Jeg kunne da ikke ønske for nogen at de skulle udsættes for et produkt som har smadret menneskers hverdag. Det ville da være fatalt hvis de oplevelser blot glemmes. Som fakta er at det blev "glemt" hvad mennesker forlængst i andre lande havde klaget over. Det må du da syntes er perfid manipulation at fornægte viden, og kun handler om ren profit eller det gør du måske ikke. ??? Som ny patient ville jeg da også blive forundret over at skulle lege med helbredet og tilbydes noget som andre ikke kan tåle.
Du fremfører at det kun handler om regulering......og at dosis blot kan øges.....så har du heller ikke oplevet hvad det betyder............... Hvor hjertet galluperer og slides op før tid....vi følsomme stofskiftepatienter der har oplevet det - kan da ikke nænne at foreslå noget af det.
Alt dette kunne være undgået hvis verden havde ansvarsbevidste personer der ikke regnede egen profit højere en lidelser..............
Og dem der kan købes for ussel mønt til at udtale sig om alt muligt tilhører selv samme viberation............
euglena1
Tilmeldt: 23-03-2009 11:30 Den 06-06-2009 15:11
Eltroxin bivirkning eller manglende virkning
Hej med jer.
Jeg har læst trådene igennem med diskussionerne om ny eltroxin og de nævnte bivirkninger. Jeg synes det er lidt problematisk at mange beskriver "bivirkninger" ved ny eltroxiner med præcis de samme symptomer som ses ved lavt stofskifte (dvs for lav dosis eltroxin). Det er jo klart at hvis man har taget eltroxin i 10 år uden nogen som helst problemer og at man så pludselig oplever symptomer som sammenfalder med overgangen til ny eltroxin at det så er sandsynligt at det skyldes disse piller. Jeg formoder at idet der er nye tilsætningsstoffer i pillen at den så også er formuleret anderledes og at eltroxinen så måske bliver frigivet på en anden måde og at det i meget godt regulerede patienter kan giver problemer indtil de er indreguleret igen, og at disse patienter således ikke som sådan oplever bivirkninger ved pillen men oplever symptomer på deres lave stofskifte som følge af en ny formulering af pillen (jeg prøver ikke at forsvare GSK, men at adskille "bivirkning" fra "dårlig virkning" for at nuancere debatten). Jeg selv er lige startet på eltroxin for 2 måneder siden og har det stadig ret dårligt med de forskellige nævnte symptomer/bivirkninger ved ny eltroxin (dvs sitren i kroppen, øjenproblemer, træthed, maveproblemer osv). Men om alt dette skyldes at jeg ikke er indreguleret endnu (suk suk) eller om det skyldes de nævnte bivirkninger ved ny eltroxin kan jeg ikke afgøre. Men jeg formoder selv at det skyldes dårlig regulering og har indtil videre valgt bare at forsætte med eltroxin og ikke gå på jagt i udlandet efter alternativer.
Bare et indspark i debatten.
Hilsen Euglena.