Hold da op! 'Uden for pædagogisk rækkevidde' - Hvad bilder han sig dog ind? Var det lægen eller jobkonsulenten, der kom med den udtalelse? Ikke at det gør den store forskel, det er under alle omstændigheder under al kritik!!
Godt, at du tager dig selv og dit helbred seriøst, men det er en sej kamp...
Også godt, at du slap for Quick Care. Hvad skal der så ske?
Det er så frygteligt, når læger først begynder at skrive i journaler, at der ikke er overensstemmelse med patientens klager/gener og de objektive fund. Når dét først står der, er der ikke særlig langt fra en stempling som funktionel/psykosomatisk syg. Den vendning i en journal, kan i den grad forfølge patienter også selvom han/hun bliver undersøgt af andre læger. Hvis jeg skulle være lidt fræk, ville jeg påstå, at når en ny læge læser en sådan vending i patientens journal, så har han fripas til ikke at gøre mere - kollegaer har talt, og dem skal man jo helst ikke være illoyal over for. Det er næppe så sort/hvidt, men jeg har efterhånden hørt om så mange patienter, der har rendt panden imod muren, når den vending først stod i journalen - både i forhold til lægebehandling og til kommunens vurdering af sygdomsgrad.
Det var fys'en fra Quick Care der beskrev mig som "næsten uden for pædagogisk rækkevidde", og som jeg forstår det, så er det fordi jeg ikke var interesseret i, at høre om det arbejdsmarkedsrettede perspektiv.
Jeg var interesseret i at høre, om han kunne noget andre fys'er ikke har kunnet m.h.t. træning
Og da han, næsten til sidst i samtalen, sagde, at han kunne selvfølgelig ikke garantere, at jeg ikke ville få en forværring, for det kunne jo lige så godt være p.g.a. noget jeg gjorde derhjemme, så syntes jeg faktisk ikke at der var så meget mere at snakke om.
Lægekonsulenten har ikke ligefrem skrevet noget forkert, men han læner sig op af en speciallæge, som ikke ved hvad han selv mener.
Denne speciallæge skrev i slutningen af '97, at der var en sammenhæng mellem mine gener og de røntgenologiske fund.
I starten af '99 skrev han, at der IKKE var en sammenhæng, mellem mine gener og røntgen.
Og det er jo så den sidste, som lægekonsulenten har brugt, da han skrev i min journal i oktober '99.
Og ud af alle de gange jeg har fået taget røntgen, er der kun een gang der ikke har været en forværring, og den benytter han selvfølgelig også.
Og denne udtalelse fra lægekonsulenten har div. sagsbehandlere lænet sig op ad, og behandlet mig som om at jeg var fuld af løgn, nu i 10 år.
Disse ting fandt jeg ud af i september 2008, da jeg fik aktindsigt.
Jeg har nu en sagsbeh. som virker ok, men hun ved godt, at jeg ikke tager hendes ord for gode varer.
Hun har holdt sit ord, om at vi springer tilbage til den gamle plan fra december, hvis ikke Quick Care var noget for mig.
Den gamle plan går ud på, at en jobkonsulent fra "anden aktør" skal finde mig en virksomhedspraktik, for at finde ud af "hvad og hvor meget jeg kan klare, eller om det er helt håbløst".
Denne jobkonsulent var jeg i kontakt med, for at finde flex-job, men det lykkedes ikke. Han er et superrart og behageligt menneske, med en stor indsigt, så det har jeg det fint med.
Men da jeg modtog visitationsskemaet til underskrift, havde hun (selvfølgelig) vedlagt helbredsoplysninger direkte kopieret fra ressourceprofilen, som er baseret på løgnehistorier. Og det kalder jet ikke "at udveksle relevante oplysninger", så jeg skrev selv et forslag til hvad han skal have af helbredsoplysninger om mig, så nu venter jeg på, at få hendes accept af dette. Før skriver jeg ikke under på skemaet. Og hvis ikke hun svarer inden hendes svarfrist på 14 dage udløber, så må jeg jo sende en ny klage til hendes chef.
Jeg er nået dertil hvor jeg ikke finder mig i mere, 10 års løgne må være nok.
Iøvrigt har jeg fundet rigtig god hjælp på K10.dk
Hvor er det "dejligt" at vide at jeg ikke er alene i verden med alle mine problemer, selvom jeg ikke vil ønske det for slev min værste fjende. Jeg har også arcolyse og spondylolitese af S1-L5.
Til dit spørgsmål omkring styrketræning kan jeg kun sige at jeg også udelukkende har oplevet forværringer, når jeg har fuldt rådet om at træning MÅSKE kan hjælpe dig. Jeg har utallige gange hørt at der skal gå 3 måneder inden du kan se den endelig effekt, men igen og igen måttet opgive før, fordi smerterne er blevet uudholdelige, og jeg ikke har magtet at fortsætte.
Jeg har i en alder af 24 fået en førtidspension. Jeg har heldigvis fået en masse støtte fra kommunen, og sagsbehandleren har helt klart været på min side under hele forløbet på 2 år. Jeg kan kun sige at jeg synes det er forkasteligt at man oven i at være "syg" også skal kæmpe sådan med systemet. Håber for dig at du snart får dem til at forstå, hvordan du har det, så du kan få en afklaring og få lidt fred.
Min fremadglidning sidder i L4-L5, og symptomer startede da jeg var ca. 22 år.
Da jeg var 31 smed jeg håndklædet i ringen og røg ind i det kommunale/sociale system.
Efter næsten 15 års kamp med systemet blev jeg tilkendt førtidspension pr. 1/1-2010, og det har været en meget stor lettelse.
Ryggen er jo som den er, men nu har jeg roen til at koncentrere mig om at have en acceptabel tilværelse, uden frygt for div. underlige tiltag fra kommunens side.
Jeanett1985, rart og høre at du ikke har mødt den store modstand fra din kommune.
jeg fik konstateret spondylolistese da jeg var 8..
og har været til fysioterapeut mange gange, og har prøvet mange forskellige træningsprogram, men jeg syntes ikke det har haft nogen effekt. sidste år mistede jeg al kraft i mit højre ben, men det kom hurtigt tilbage igen. men efter det blev jeg MR scannet, og et par måneder senere blev jeg skrevet op til operation. idag er jeg 16 år, jeg gik til tjek på kolding sygehus en gang om året for at få det tjekket. hvordan er jeres erfaringer med operationen? skal opereres d. 27 maj, og er ret nervøs for det.
underup1, hvor jeg dog føler med dig, jeg kan dælme godt forstå at du er bange.
På et tidspunkt fik jeg indtryk af, at dem der har haft et kort forløb med sygdommen er dem, der får et bedst resultat ved en operation, og, at det er dem med et langt forløb, som er i risiko for komplikationer.
Men jeg kan ikke være sikker.
Det var Carsten Juul Nielsen, overlæge på neurokirurgisk afd. i Glostrup, der ikke mente, at mine gener var alvorlige nok til en operation (dese), og jeg vil tro, at det handler om, at de kun anbefaler op hvis der ikke er anden mulighed, og at patienten ikke kan leve med det som det er.
Mine problemer startede da jeg var lige omkring de 20 år, nu er jeg 47 og fik førtidspension for et års tid siden. Jeg var på kontanthjælp i ca. 13 år inden jeg fik pensionen, så det er længe siden jeg har kunnet klare et job, jeg tager Dolol for smerterne, men så er det også til at leve med når bare jeg selv kan bestemme farten.
Jeg genkender overhovedet ikke det i skriver om at træning forværrer tilstanden.
Jeg har en ret stor glidening, flere læger og fysioterapeuter undres over at jeg overhovedet kan bevæge mig nogenlunde.
Jeg fik tilstanden konstateret som 20 årig, og var i et langt træningsforløb.
Jeg har siden da kunne uddanne mig til social og sundheds assistent, og kom med nød og næppe igennem de praktikker hvor man skulle hjælpe folk i sengen, eks. med at blive vasket og vendt.
Jeg har arbejdet mange år som social og sundheds assistent, indenfor et område hvor der ikke var så meget fysisk belastning.
Men for 3 år siden, fik jeg stillesiddende arbejde, og bum !
Jeg har nu haft problemer med min ryg, ca. hvert 1 1/2 år, ialt 3 gange, hvor jeg må gennemgå et nyt genoptræningsforløb.
Det er rigeligt for mig, til at vide at det her går helt galt hvis man ikke er i overordentlig god fysisk form.
Når jeg påbegynder et træningsforløb, bliver jeg altid anbefalet operation, netop fordi jeg i begyndelsen har så frygtelig forværring af smerterne, dagene efter træning.
Men jeg ved, at jeg på et tidspunkt kommer over smerterne, og så ville det jo være tosset at gennemgå en operation, som måske kunne gøre det hele meget værre.
Desuden er jeg sådan en der danner arvæv, som ikke helt bliver blødt igen, så tør slet ikke tænke på hvordan sådan noget kan forværre tilstanden yderligere.
Alt i alt, skal jeg slet ikke opereres, med mindre min førelighed, evt. bliver truet.
Men så længe jeg kan holde mig igang, så er de slet ikke aktuelt.
Det at jeg nu, hvor jeg sidder meget i mit arbejde, føler forværring, bekræfter netop overfor mig, at træning er vejen frem, også selvom det i første omgang forværrer smerterne.
Træning stabiliserer muskulaturen, så de ligger sig som et omkapslende korset, direkte ind omkring knoglerne.
Hvis man tænker på at knoglerne i opstartsperiode, af træningen, dermed pludselig bliver holdt på plads, men stadig har sin unaturlige glidning, så virker det logisk på mig at det skal gøre ondt, indtil der er kommet flere muskler til at støtte ledet.
I træningen hjælper det mig meget at visualisere at ledet fastholdes i sin position, idet jeg således kan lave stabiliserende og isolerede øvelser, så jeg ikke træner alt muligt andet end muskulaturen lige omkring skredet.
Alt det andet skal selvfølgelig også trænes, men det er altså ikke samtidig med at man laver øvelser specifikt for lænden.
I øvelses programmet kan sagtens indgå andre stabiliserende øvelser for ryggen.
Til jer der mener at træning forværrer, vil jeg bare sige, så er det fordi i træner forkert !!!
der er ingen evidens for at netop jeres muskulatur ikke skulle kunne komme til at støtte op omkring skredet, omend der kan være tale om langvarig træning, og indlæring af livslange nye bevægemønstre.
Eneste modsigelse til denne påstand må vel være at man kan have en form for parese af muskulaturen, pga. en anden og højere sidende problematik i ryggen.
Nu vil nogen måske sige at det er fordi jeg har en simpel form, men det er ikke tilfældet.
Jeg mangler helt buerødderne, har medfødt fejlstilling i fødder og ben, som følge af skredet.
Er hypermobil.
Men jeg har til gengæld en ville, som siger spar2 til alt.
@Trold1
Har du i dine træningsforsøg lavet et bækkenkip i alle øvelser.
Som i har erfaringer med er bagoverbøjning den værste bevægelse og position. Men hvis man laver et kip i bækkenet først kan det rent faktisk lade sig gøre og man kan dermed træne muskulaturen.
Det kan jeg faktisk ikke huske, det er en del år siden, at jeg har trænet.
Men hvis man ikke kan regne med de anvisninger man får af fysioterapeuter, som arbejder på sådan nogle "trænings-steder", og som ellers har et godt ry, så er det jo ikke til, at gennemskue for almindelige mennesker.
Jeg går et par lange ture hver dag, og tager hensyn til syre- base balancen i kosten, så har min ryg det såmænd ikke så tosset.
Kommentarer
Hold da op! 'Uden for pædagogisk rækkevidde' - Hvad bilder han sig dog ind? Var det lægen eller jobkonsulenten, der kom med den udtalelse? Ikke at det gør den store forskel, det er under alle omstændigheder under al kritik!!
Godt, at du tager dig selv og dit helbred seriøst, men det er en sej kamp...
Også godt, at du slap for Quick Care. Hvad skal der så ske?
Det er så frygteligt, når læger først begynder at skrive i journaler, at der ikke er overensstemmelse med patientens klager/gener og de objektive fund. Når dét først står der, er der ikke særlig langt fra en stempling som funktionel/psykosomatisk syg. Den vendning i en journal, kan i den grad forfølge patienter også selvom han/hun bliver undersøgt af andre læger. Hvis jeg skulle være lidt fræk, ville jeg påstå, at når en ny læge læser en sådan vending i patientens journal, så har han fripas til ikke at gøre mere - kollegaer har talt, og dem skal man jo helst ikke være illoyal over for. Det er næppe så sort/hvidt, men jeg har efterhånden hørt om så mange patienter, der har rendt panden imod muren, når den vending først stod i journalen - både i forhold til lægebehandling og til kommunens vurdering af sygdomsgrad.
Jeg håber, at alt snart løser sig for dig!
Jeg var interesseret i at høre, om han kunne noget andre fys'er ikke har kunnet m.h.t. træning
Og da han, næsten til sidst i samtalen, sagde, at han kunne selvfølgelig ikke garantere, at jeg ikke ville få en forværring, for det kunne jo lige så godt være p.g.a. noget jeg gjorde derhjemme, så syntes jeg faktisk ikke at der var så meget mere at snakke om.
Lægekonsulenten har ikke ligefrem skrevet noget forkert, men han læner sig op af en speciallæge, som ikke ved hvad han selv mener.
Denne speciallæge skrev i slutningen af '97, at der var en sammenhæng mellem mine gener og de røntgenologiske fund.
I starten af '99 skrev han, at der IKKE var en sammenhæng, mellem mine gener og røntgen.
Og det er jo så den sidste, som lægekonsulenten har brugt, da han skrev i min journal i oktober '99.
Og ud af alle de gange jeg har fået taget røntgen, er der kun een gang der ikke har været en forværring, og den benytter han selvfølgelig også.
Og denne udtalelse fra lægekonsulenten har div. sagsbehandlere lænet sig op ad, og behandlet mig som om at jeg var fuld af løgn, nu i 10 år.
Disse ting fandt jeg ud af i september 2008, da jeg fik aktindsigt.
Jeg har nu en sagsbeh. som virker ok, men hun ved godt, at jeg ikke tager hendes ord for gode varer.
Hun har holdt sit ord, om at vi springer tilbage til den gamle plan fra december, hvis ikke Quick Care var noget for mig.
Den gamle plan går ud på, at en jobkonsulent fra "anden aktør" skal finde mig en virksomhedspraktik, for at finde ud af "hvad og hvor meget jeg kan klare, eller om det er helt håbløst".
Denne jobkonsulent var jeg i kontakt med, for at finde flex-job, men det lykkedes ikke. Han er et superrart og behageligt menneske, med en stor indsigt, så det har jeg det fint med.
Men da jeg modtog visitationsskemaet til underskrift, havde hun (selvfølgelig) vedlagt helbredsoplysninger direkte kopieret fra ressourceprofilen, som er baseret på løgnehistorier. Og det kalder jet ikke "at udveksle relevante oplysninger", så jeg skrev selv et forslag til hvad han skal have af helbredsoplysninger om mig, så nu venter jeg på, at få hendes accept af dette. Før skriver jeg ikke under på skemaet. Og hvis ikke hun svarer inden hendes svarfrist på 14 dage udløber, så må jeg jo sende en ny klage til hendes chef.
Jeg er nået dertil hvor jeg ikke finder mig i mere, 10 års løgne må være nok.
Iøvrigt har jeg fundet rigtig god hjælp på K10.dk
Til dit spørgsmål omkring styrketræning kan jeg kun sige at jeg også udelukkende har oplevet forværringer, når jeg har fuldt rådet om at træning MÅSKE kan hjælpe dig. Jeg har utallige gange hørt at der skal gå 3 måneder inden du kan se den endelig effekt, men igen og igen måttet opgive før, fordi smerterne er blevet uudholdelige, og jeg ikke har magtet at fortsætte.
Jeg har i en alder af 24 fået en førtidspension. Jeg har heldigvis fået en masse støtte fra kommunen, og sagsbehandleren har helt klart været på min side under hele forløbet på 2 år. Jeg kan kun sige at jeg synes det er forkasteligt at man oven i at være "syg" også skal kæmpe sådan med systemet. Håber for dig at du snart får dem til at forstå, hvordan du har det, så du kan få en afklaring og få lidt fred.
Mvh. Jeanett
Da jeg var 31 smed jeg håndklædet i ringen og røg ind i det kommunale/sociale system.
Efter næsten 15 års kamp med systemet blev jeg tilkendt førtidspension pr. 1/1-2010, og det har været en meget stor lettelse.
Ryggen er jo som den er, men nu har jeg roen til at koncentrere mig om at have en acceptabel tilværelse, uden frygt for div. underlige tiltag fra kommunens side.
Jeanett1985, rart og høre at du ikke har mødt den store modstand fra din kommune.
og har været til fysioterapeut mange gange, og har prøvet mange forskellige træningsprogram, men jeg syntes ikke det har haft nogen effekt. sidste år mistede jeg al kraft i mit højre ben, men det kom hurtigt tilbage igen. men efter det blev jeg MR scannet, og et par måneder senere blev jeg skrevet op til operation. idag er jeg 16 år, jeg gik til tjek på kolding sygehus en gang om året for at få det tjekket. hvordan er jeres erfaringer med operationen? skal opereres d. 27 maj, og er ret nervøs for det.
På et tidspunkt fik jeg indtryk af, at dem der har haft et kort forløb med sygdommen er dem, der får et bedst resultat ved en operation, og, at det er dem med et langt forløb, som er i risiko for komplikationer.
Men jeg kan ikke være sikker.
Det var Carsten Juul Nielsen, overlæge på neurokirurgisk afd. i Glostrup, der ikke mente, at mine gener var alvorlige nok til en operation (dese), og jeg vil tro, at det handler om, at de kun anbefaler op hvis der ikke er anden mulighed, og at patienten ikke kan leve med det som det er.
Mine problemer startede da jeg var lige omkring de 20 år, nu er jeg 47 og fik førtidspension for et års tid siden. Jeg var på kontanthjælp i ca. 13 år inden jeg fik pensionen, så det er længe siden jeg har kunnet klare et job, jeg tager Dolol for smerterne, men så er det også til at leve med når bare jeg selv kan bestemme farten.
Jeg har en ret stor glidening, flere læger og fysioterapeuter undres over at jeg overhovedet kan bevæge mig nogenlunde.
Jeg fik tilstanden konstateret som 20 årig, og var i et langt træningsforløb.
Jeg har siden da kunne uddanne mig til social og sundheds assistent, og kom med nød og næppe igennem de praktikker hvor man skulle hjælpe folk i sengen, eks. med at blive vasket og vendt.
Jeg har arbejdet mange år som social og sundheds assistent, indenfor et område hvor der ikke var så meget fysisk belastning.
Men for 3 år siden, fik jeg stillesiddende arbejde, og bum !
Jeg har nu haft problemer med min ryg, ca. hvert 1 1/2 år, ialt 3 gange, hvor jeg må gennemgå et nyt genoptræningsforløb.
Det er rigeligt for mig, til at vide at det her går helt galt hvis man ikke er i overordentlig god fysisk form.
Når jeg påbegynder et træningsforløb, bliver jeg altid anbefalet operation, netop fordi jeg i begyndelsen har så frygtelig forværring af smerterne, dagene efter træning.
Men jeg ved, at jeg på et tidspunkt kommer over smerterne, og så ville det jo være tosset at gennemgå en operation, som måske kunne gøre det hele meget værre.
Desuden er jeg sådan en der danner arvæv, som ikke helt bliver blødt igen, så tør slet ikke tænke på hvordan sådan noget kan forværre tilstanden yderligere.
Alt i alt, skal jeg slet ikke opereres, med mindre min førelighed, evt. bliver truet.
Men så længe jeg kan holde mig igang, så er de slet ikke aktuelt.
Det at jeg nu, hvor jeg sidder meget i mit arbejde, føler forværring, bekræfter netop overfor mig, at træning er vejen frem, også selvom det i første omgang forværrer smerterne.
Træning stabiliserer muskulaturen, så de ligger sig som et omkapslende korset, direkte ind omkring knoglerne.
Hvis man tænker på at knoglerne i opstartsperiode, af træningen, dermed pludselig bliver holdt på plads, men stadig har sin unaturlige glidning, så virker det logisk på mig at det skal gøre ondt, indtil der er kommet flere muskler til at støtte ledet.
I træningen hjælper det mig meget at visualisere at ledet fastholdes i sin position, idet jeg således kan lave stabiliserende og isolerede øvelser, så jeg ikke træner alt muligt andet end muskulaturen lige omkring skredet.
Alt det andet skal selvfølgelig også trænes, men det er altså ikke samtidig med at man laver øvelser specifikt for lænden.
I øvelses programmet kan sagtens indgå andre stabiliserende øvelser for ryggen.
Til jer der mener at træning forværrer, vil jeg bare sige, så er det fordi i træner forkert !!!
der er ingen evidens for at netop jeres muskulatur ikke skulle kunne komme til at støtte op omkring skredet, omend der kan være tale om langvarig træning, og indlæring af livslange nye bevægemønstre.
Eneste modsigelse til denne påstand må vel være at man kan have en form for parese af muskulaturen, pga. en anden og højere sidende problematik i ryggen.
Nu vil nogen måske sige at det er fordi jeg har en simpel form, men det er ikke tilfældet.
Jeg mangler helt buerødderne, har medfødt fejlstilling i fødder og ben, som følge af skredet.
Er hypermobil.
Men jeg har til gengæld en ville, som siger spar2 til alt.
De gange jeg har trænet har det været under vejledning af fysioterapeuter, og det er foregået på steder som har et godt ry.
Men hvis du tager 25 mennesker med den samme ryglidelse er det helt normalt, at disse 25 mennesker ikke har den samme oplevelse af smerter o.l.
Har du i dine træningsforsøg lavet et bækkenkip i alle øvelser.
Som i har erfaringer med er bagoverbøjning den værste bevægelse og position. Men hvis man laver et kip i bækkenet først kan det rent faktisk lade sig gøre og man kan dermed træne muskulaturen.
Men hvis man ikke kan regne med de anvisninger man får af fysioterapeuter, som arbejder på sådan nogle "trænings-steder", og som ellers har et godt ry, så er det jo ikke til, at gennemskue for almindelige mennesker.
Jeg går et par lange ture hver dag, og tager hensyn til syre- base balancen i kosten, så har min ryg det såmænd ikke så tosset.