Søg
Tilmeld dig
Oplysningerne må på ingen måde tages som erstatning for kompetent professionel rådgivning eller
behandling af autoriseret læge.
Indholdet på Netdoktor.dk kan ikke bruges som basis for at stille diagnoser eller fastlægge behandling.
Netdoktor.dk - All rights reserved. Netdoktor.dk is a trademark © Copyright 1998-
-
Kontakt Netdoktor
- Netdoktor Media
- Møntergade 19
- 1140 København K
- CVR: 28 68 61 37
Kommentarer
Jeg er idag 18 år gammel, og min rødme startede for 2 år siden, og er siden hen blevet meget værre...
Det startede ud med at jeg blev rød i hovedet hver gang vi spiste middag i skolen, men nu er det konstant. Hvis jeg rækker hånden op i skolen kan jeg blive rød, hvis jeg går ind i en butik og en assistent kommer og spørger om der er noget hun kan hjælpe med. Det skal lige siges at jeg bliver KNALD RØD!
Det sjove jeg har lagt mærke til er, at det aftager hen over sommeren, og om vinteren kommer det så igen?
Jeg har prøvet pronolol, som jeg vil mene overhoevet ikke hjælper, ikke engang på hjerterytmen. Jeg havde sådan håbet at der kunne være en anden løsning, end at skulle under kniven.
Jeg har også prøvet hypnose, som slet heller ikke fungerede på mig.
Mine forældre er MEGET imod den slags, og jeg har læst at operationen koster godt 30.000 kroner... Er der stor risiko for at operationen ikke hjælper, og hvor er det godt at få lavet en sådan operation?
Jeg kan skrive en update på mig: jeg har opdaget at jeg sveder ikke i ansigtet længere, jeg sveder på kroppen, dvs maven, ryggen, fødder, under armene.
Jeg bliver stadig rød i hovedet pga det kolde vejr men det er meget lidt, og der skal meget til for at "aktivere" det.
Men det sagde lægen jo også.
Andet kan jeg ikke sige da jeg stadigvæk er ligeså indelukket, jeg nyder mit eget selskab og mine hobbyer.
Men blandt andre mennesker ved jeg at det har hjulpet.
Ja, jeg kan godt se at der er en del bivirkninger... alt taget i betragtning så synes jeg det er det værd.
Glad for at det har hjulpet ved kontakt med mennekser, det er jo det vigtigste... i hvert fald for mit vedkommende.
Og hey at kunne nyde ens eget selskab og interesser kan oftest være det bedste :-)
Jeg er mand - 34 år.
Jeg har fortrudt den, da bivirkningerne er meget værre end det oprindelige problemer.
Selv om det er en fryd ikke at rødme mere.
Bliver heller ikke opkogt i hoved efter træning som tidligere.
Af bivirkninger har der været følgende hos mig.
* Compenserende sved - jeg har svedig ryg og mave meget af tiden. Temp over 25c. så får jeg svedpletter på ryg og mave. over 27c så løber det ned at mig. Kan gennemvæde en tshirt på 10 min.
Alt over 21 c er faktisk ubehagelig for mig at være i, medmindre det blæser.
Det er som en kontakt der bare bliver tændt for, og som ikke kan slukkes igen.
* Jeg sveder på ryggen når jeg drikker kaffe, (tror det er den varme væske fremfor kaffen)
* Jeg har svedige fødder hvis jeg har sokker på.
* Mit skridt og halebenet er desværre også blevet ret svedig.
* Mit nattesved er blevet værre end det har været tidligere, har svedt hver nat nu. hvor det tidligere måske var 3 gange om ugen.
* Min hvile puls er faldet fra 46 til 37. Dette mærker jeg dog ikke i dagligdagen. Selv om den er meget lav.
* Min maks puls er faldet fra 185 til 125.
Det har bare været en dårlig byttehandel for mig.
Så 6 uger efter operationen har jeg fået fjernet mine clips.
Chancen for at vende tilbage til oprindelig tilstand er meget lille (vurdere den selv til under 20% efter hvad jeg har læst).
I bedste fald får jeg nok formindsket mine bivirkninger.
Jeg håbede på et godt udfald inden operationen, men desværre blev det ikke sådan for mig.
Men har hørt om mange der har haft god held med operationen, med minimale bivirkninger. Samt lige så mange i den anden grøft.
Det er svært at finde noget på danske sider. Men se evt mere på
http://etsandreversals.yuku.com
http://esfbchannel.invisionzone.com/
Hvis der er nogle der vil hører mere, så skal de være velkommen til at skrive til mig.
filur1981@gmail.com
Jeg er selv voldsomt plaget af det og har ikke egentlig social angst. Har prøvet psykoterapi/kognitiv behandling ad flere omgange, og det virker ikke på mig.
Jeg håber at høre fra jer derude :-)
Jeg syntes nu det var på tide at give en opdatering på min situation da det er 1 år siden jeg har fået fjernet mine clips pga den alvorlige kompenserende sved.
Min situation på den front er meget bedre idag, jeg sveder ikke længere ukontrolleret som jeg gjorde for 1 år siden. I løbet af 6 mdr begyndte jeg langsom at få mere sved tilbage til overkroppen, og i samme omgang forsvandt den overdrevne kompenserende sved fra min under krop. Jeg har dog stadig lidt kompenserende sved, men det er intet problem idag. Kun ved høj fugtighed og hvis jeg er angst... Ellers ikke. Sveder også fra ryggen først istedet for hovedet.
Jeg er dog blevet rigtig meget klogere på selve denne operation, og har læst rigtig meget litteratur samt erfaringer fra andre, jeg vil derfor også lige dele min viden omkring den, og om den er det værd...
Det korte svar er at det på INGEN MÅDE ER RISIKOEN VÆRD at fortage denne operation. Det skal kun være hvis det er enten denne eller selvmord. Ellers er den ALT for risikabel...!
Grunden til den er alt for risikabel er egentlig ikke den umildbare reaktion først efter operation (bivirkningerne som f.eks kompenserende sved).
Men mere de efterfølgende bivirkninger der kommer i årene efter.
Der er en tilfredshedsgrad på ca 75% for operationen mod rødme (som lægen oplyser), disse undersøgelser er lavet umildbart efter operationen (6-12mdr) Derefter følger man ikke længere op på folks tilfredshed normalvis...
Efter en opfølgning på en periode på 8 år var tilfredsheden faldet til 42% (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22191130). 42%.... Det betyder at 58 % fortryder den på den lange bane.
Grunden til at tilfredsheden falder i de følgende år er at mange bivirkninger først opstår milde, og senere bliver alvorlige. Når man skal "kurere" for rødme er man nød til at blokkere T2 (R2).
* Rødme T2
* Rødme og svedig hoved T2+T3
* Håndsved T3
T2 er skyld i de mest alvorlige bivirkninger. Men dog nødvendig for at "kurere" rødme.
Selve operationen kan give nogle direkte alvorlige bivirkninger i form af kompenserende sved (80%), eller Horners (1%) (hængende øjenlåg, som dog er sjældent. da det kræver at man er for tæt på T1 som man aldrig gør mere). Kompenserende sved kan starte både mild og alvorlig. Det er et gamble, men en eller anden grad af kompenserende sved er næsten altid sikker at man får. Da man fjerner 40% af kroppens kølings evne.
De efterfølgende bivirkninger kommer i "helings" processen. Når nerver bliver ødelagt vil de forsøge at gro igen, det sker langsomt og man kan ikke forhindre dette..
Det kan varer alt mellem 6 mdr og 10 år. Hvis de så gror sammen med de forkerte nerver sker der en "kortslutning" som giver nogle underlige bivirkninger. Af disse bivirkninger kan nævnes
* Gustatorisk sved (svede fra ansigtet når man spiser)
* Konstant rødme (Rosacea)
* Konstant tørre øjn
og en masse andre mere irreterende bivirkninger.
Jeg har selv udviklet Gustatorisk sved... Så hver gang jeg spiser nu, så får jeg en reaktion i panden og hovedbunden. Primært ved stærk og sur mad. Jeg kan f.eks ikke længere spise boller i karry uden der kommer sved på min pande. Så spiser ikke længere stærk eller surt mad. Har lige spist en banan, og der kom lidt sved på min pande. Det er super irreterende...
Det er opstået fordi nerverne til pandesved er vokset sammen med den nerve der styrer mundvandet...! Når denne forbindelse med årene bliver stærkere vil jeg svede mere. Og jeg kan intet gøre ved det...! Det er meget mere frygtelig end at rødme...! Dette er et eksempel på en der har en alvorlig grad af gustatorisk sved efter at ha spist en suppe. http://etsandreversals.yuku.com/topic/3 ... tory-Sweat
Dette er ikke for at skræmme nogen. Men på den lange bane (6 mdr - 10 år) får ca 50-60% denne gustatorisk bivirkning, og havde jeg bare vidst det fra starten var jeg slet ikke gået ind til det, det er på ingen måde det værd.
Dette var bare hvad der skete med mig, men der er mange andre bivirkninger der er lige så slemme.
Jeg syntes det væsentlige i dette er at tilfredsheden kun er 42% efter 8 år. Dette er bare en for ringe tilfredshed til at man bør tage operationen (ihvertfald ikke for rødme / T2). Lægerne er i "god tro" fordi patienten jo som regel (75%) er tilfreds efter de første 6 mdr. Men som årene går og nerverne laver "ballade" så er de ikke længere i kontakt med lægen.!
vil folk vide mere er de velkommen til at skrive til mig, min mail står i den tidligere indlæg længere oppe.
Jeg ved det er frygeligt at rødme ukontrolleret, men dette er bare værre. For at toppe det, så rødmer jeg stadig ukontrolleret, man har bare denne trælse bivirkning oveni (samt andre mindre bivirkninger).
At rødme er nu det mindste af mine problemer, selv om jeg troede det aldrig ville ske.
Prøv med følgende medicin mod rødmen.
Betablokkere. muligvis kombineret med Xanan (mod angst) det skulle nogle ha gode erfaringer med, jeg har personligt kun prøvet betablokkere med begrænset resultat.
Alt held fremover
https://www.youtube.com/watch?v=7L8crNwFsaY
Jeg har stadigvæk IKKE fortrudt operationen, ja jeg sveder på overkroppen istedetfor i ansigtet, og når det er meget varmt, 25+ så er det over hele kroppen.
Det er ikke overdrevet sved, men ganske "normal" sved, som man nu svder på sommerdage.
Jeg har ikke de bivirkninger som Filur123 skriver, dog måske undtaget lidt rødmen i ansigtet når jeg har gået ude i koldt vejr hele dagen og kommer indenfor i varmen, men det er småting iforhold til før, hvor jeg var knaldrød i ansigtet i meget meget lang tid, de tørre hænder (som ikke var så galt igen) som jeg havde i starten, er væk.
Jeg synes det er det værd når der nu ikke er noget alternativ som er ligeså 100% sikker, ikke og blive rød i hovedet i næsten 1 time af gangen, gid dog den operation fandtes da jeg var teenager!
Det er jo fantastisk at hører at det går godt, der findes heldigvis også tilfredse patienter
Håber det forsætter.
Ved du om du fik klippet/brændt/clipset? og var det R2 eller både R2 og R3? Odense eller århus?
Jeg fik sidste sommer en henvisning til Rigshospitalet mhp operation for rødme i ansigt og bryst. Var til alle indledende samtaler og blev forberedt på 2 x 1,5 cm ar under hver armhule samt at jeg skulle være sygemeldt i 14 dage da de ville blive nødt til at bøje mine ribben. Lød voldsomt, men var så plaget af rødme at det var fuldstændig ligemeget. Mødte op på operationsdagen og ventede i 7 timer (måtte flere gange gå ned på operationsstuen, blot for at blive sendt op igen pga akutte operationer), så til sidst aflyste de min operation. Da der snart var sommer ferie ville der blive så lang ventetid at jeg måtte vælge privat hospital. Så jeg fik tid hos Mølholm i Vejle.
En virkelig rar oplevelse at blive opereret der!
De bruger nogle andre redskaber til operationen, så de skulle ikke bukke mine ribben og jeg har nu 2 ar under hver armhule på 2-3 mm. Jeg havde i starten en trykken for brystet (som om jeg hele tiden havde bil sele på), den forsvandt dog efter 2-3 måneder. Sveder mere mellem brysterne nu end før, når jeg kommer i en situation hvor jeg normalt ville have rødmet. Fik tøre hænder til at starte med, men det er forsvundet næsten helt igen. Jeg kan stadig rødme, hvis jeg bliver presset (ved fx eksamen), hvor jeg kan få røde plamager på kinderne, men den situation er jeg heldigvis forberedt på. Før i tiden rødmede jeg ved den mindste kontakt til andre mennesker, som var dybt ødelæggende for mig. Den er jeg sluppet helt for nu og kunne ikke være mere lykkelig! Om jeg bare er heldig eller Mølholm et pisse dygtige ved jeg ikke, men jeg har ikke fortrudt.
Kort om min operation:
Man er gået ind under armhulen, igennem ribbenene, punkteret lungen, hvor man så har brændt nerven på rygsøjlen. Kan simpelthen ikke huske de faglige udtryk, sorry.
Skriv gerne på lykke_signe@hotmail.com hvis i vil vide mere.